支持儿科风湿病联合护理的电子仪表板的联合设计:以人为本的设计和可用性测试

简介

背景

共同生产的护理包括患者和家属与他们的临床医生和护理团队合作，前提是每个人都有自己的观点、知识和专业知识，以及他们自己的价值观、目标和偏好。邀请和整合这些独特的优势，支持有效的患者-家庭-临床医生关系[1-3.］．最近的研究表明，还可以通过实施仪表板来帮助这些伙伴关系，仪表板显示有意义的数据，可以在护理点一起审查，以评估患者的进展，并做出共同的治疗决定，特别是对于患有慢性疾病的患者和家庭[4-6］．

幼年特发性关节炎(JIA)是最常见的慢性风湿病，发病率为千分之一[7，8)的孩子。即使有生物药物等治疗方法的进步，患有JIA的儿童身体功能下降，与健康相关的生活质量下降，尽管疾病活动有所改善，但疼痛增加[9-11］．虽然儿科风湿学领域经常收集患者报告的疼痛、功能和疾病活动的结果(PROs)，用于研究和协作改进目的[12，13]，这些数据并没有定期整合到临床实践中，为护理和治疗决策提供信息。越来越多的证据表明，在护理点利用这些数据可以改善健康结果，这对患有JIA的儿童和家庭至关重要。这些家庭管理复杂的治疗方案，并定期与多个亚专科医生(包括眼科、心理学、物理和职业治疗师)进行访问，通常需要长期使用注射和输注疗法[14］．众所周知，儿童、父母和临床医生对疾病有不同的看法，对治疗结果有不同的期望，使儿童能够积极地与他们的临床医生沟通他们的观点是很重要的[15］．

仪表板数据可视化工具用于医疗保健，以汇总和集成关键数据，以便在临床遇到时进行审查和讨论，以支持以患者为中心的护理。瑞典风湿病质量注册仪表盘作为一个长期的风湿病模型[16］．它集成并显示pro(例如，疼痛、整体健康和疲劳)、关键临床数据(例如，关节计数和疾病活动评分)以及治疗和药物，自2004年以来，患者和他们的临床医生一直使用它来参与联合护理。瑞典风湿学质量方法与居住在瑞典的类风湿性关节炎(RA)患者的疾病活动性在2004年至2014年间下降了50%有关[17］．

仪表盘在美国风湿病学界的使用正在增加，它建立在该领域早期工作的基础上，为护理点的临床决策支持提供数据[18］．加州大学旧金山分校(University of California, San Francisco)的卫生系统已完成设计工作，以支持针对成年风湿性关节炎患者的基于电子健康记录(EHR)的面向患者的仪表盘[19，20.］．然而，我们不知道在儿科风湿病患者及其家属中也有类似的努力。鉴于儿科风湿病学缺乏循证护理方案，这些患者及其家属面临着更大的需求，需要将PROs和关键临床数据集中在一个地方，以支持共享决策。为了解决这一差距，我们开发了一个以人为本的协同设计过程，以创建一个电子JIA仪表盘的原型。

客观的

我们的目标是设计一个实时的护理点仪表板，通过识别对患者、家庭和临床医生最重要的数据和信息，并设计显示以加强沟通和决策，来支持他们之间的合作关系。

方法

概述

我们的研究是以人为本的设计过程为指导的。21确保最终的仪表盘设计能够满足最终用户的需求和目标。该过程涉及部署一系列迭代方法，以(1)探索使用环境和最终用户的需求，(2)在仪表板数据元素和整体仪表板设计上达成共识(图1）.

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伦理批准

这项研究得到了达特茅斯学院机构审查委员会(#31341)的批准。

参与者

联合设计过程包括临床护理团队成员(n=12: 3名医生，1名医生助理，2名高级执业护士，2名注册护士和4名其他工作人员)，一名JIA青少年(n=1)，以及来自3个美国儿科风湿病站点(哈肯萨克大学医学中心，斯坦福儿童健康中心和维克森林大学)的父母(n=5)。研究地点最初在儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)和儿童风湿病护理和结果改善网络(PR-COIN)组织的成员中确定。选择了具有强大临床领导力和信息技术合作的地点。所有网站都有相同的电子病历供应商。第四个美国站点(加州大学旧金山分校)在最终的仪表板设计线框构建期间添加。

仪表板设计的额外迭代由11名成员组成的家长合作伙伴咨询小组指导，该小组在整个协同设计阶段每月会面一次。这个小组包括5个来自共同设计会议的家长合作伙伴和关节炎基金会确定的另外6个家长合作伙伴。由另外5名临床医生组成的临床咨询小组在一次60分钟的会议中提供了进一步的意见。

达特茅斯卫生政策和临床实践研究所主导了这一倡议的促进和全面领导。

探索环境和最终用户需求

我们在2018年3月举行了为期两天的会议，召集了关节炎基金会、CARRA、PR-COIN的领导人，以及来自每个试点地点团队的3到5名家长和临床成员。会议包括工作会议，包括头脑风暴、绘制仪表板模型，以及从主要涉众的角度讨论所需的仪表板使用和功能。确保JIA患者及其家人、临床医生和护理团队接受仪表板是我们工作的指导原则。

在启动会议之后，试点场地团队于2018年4月至12月通过视频会议每两周举行一次联合设计会议。这些会议主要集中在了解仪表板使用的环境和最终用户的需求，使用以人为中心的设计活动来构思、探索和观察。活动包括流程映射、生成角色、旅程映射、开发仪表板草图和访问站点。

流程映射

为了深入了解他们目前的护理提供状态，并可视化患者、家庭和临床医生之间合作的机会，每个团队都创建了一个流程图[22为JIA患者提供护理流程和相应的数据流。

角色

每个网站都开发了三个角色:儿科风湿病专家、父母或家庭成员以及患有JIA的儿童或青少年。角色是最终用户(在本例中，是合作生产仪表板的最终用户)及其模式的原型或示例，可用于告知和指导设计决策。它们阐明了最终用户群体的目标、行为模式和需求，并生成有用的设计目标[23］．团队使用模板来记录人物角色元素，包括兴趣、技能、目标、日常生活、好恶、动机、背景以及需求和愿望。团队被要求将多次对话和观察转化为一组具有代表性的人物特征;然而，一些团队使用了现实生活个人的角色。

旅程的映射

家长伙伴谘询小组参与旅程规划工作[21旨在记录病人和家属在护理过程中的生活经历。旅行地图描述了“走过一次访问”——从在家准备访问，到达诊所，通过诊所访问，并检查到随后的随访。家长伴侣描述了护理过程中每一步的行动、需要回答的问题、快乐时刻(改善护理体验的事情)和痛点(挫折和烦恼)。目的是考虑如何利用快乐时刻，并了解如何改善仪表盘创新设计中的痛点。

仪表板草图

团队参与视觉思维练习，旨在为仪表板设计产生想法并邀请评论[24］．每个团队成员都被要求画出他们理想的仪表板，与他们的团队一起审查和讨论，并比较和巩固创建团队仪表板的最佳想法。在共同设计会议上，团队草图之间的相似性和差异被注意到并进行了讨论。

网站访问

达特茅斯卫生政策和临床实践研究所的团队在每个试点地点进行了实地访问，以使关键利益相关者(团队成员、当地领导和信息团队以及患者和家属)参与仪表板设计过程，并观察临床操作和护理流程，以更好地理解仪表板的背景和工作流程。他们以个人和小组形式会见了患者和家属(n=12人)，概述了仪表板计划，并收集了他们关于加强护理点信息环境的反馈和想法。

建立共识

在探索了仪表板如何支持患者、家庭、临床医生和护理团队在诊所就诊期间使用的需求和要求之后，团队开始确定仪表板的详细设计需求。这个过程包括最终确定仪表板的数据元素、布局和视觉外观，并考虑支持自我管理和其他用户需求的特性。

Delphi投票仪表板数据元素

临床护理团队成员、患者和家长通过基于网络的调查和多点团队会议参与了Delphi投票过程，以在仪表板上显示的一组精简数据元素上达成共识。数据元素和仪表板功能的初始列表是根据角色、仪表板草图以及在试点网站设计会议和现场访问期间与患者、家庭、临床医生和护理团队的讨论编制的。各小组还被要求审查清单，并提出可能遗漏的其他项目。

仪表板元素按领域组织，为3轮Delphi投票做准备。这些领域包括PROs、临床数据、药物、自我管理和其他用户特性。在前两轮中，团队成员使用李克特5分制对每个领域中的元素进行排名。他们还指出了总评论的前5个元素，以与排名进行交叉检查。在第二轮投票之后，包含自我管理和其他用户功能的域从最后一轮投票中删除，因为确定面向患者和家庭的自我管理工具不在护理点仪表板的初始范围之外。

在第三轮也是最后一轮投票中，团队成员被要求根据修改后的MoSCoW(必须有、应该有、可能有、不会有)标准来确定数据元素的优先级[25:必须拥有，拥有很好，不会拥有(但总有一天会很好)，不是优先事项。在第三轮投票结果统计之后，更广泛的利益相关者小组——临床医生咨询小组、家长合作伙伴咨询小组、CARRA和PR-COIN注册负责人——在仪表板数据元素最终确定之前参与了审查并提供反馈。

每个PRO数据元素的具体措施或工具与CARRA的数据收集相协调和一致[12]及PR-COIN [26]注册表，目的是一次性收集数据并用于多种目的。此外，经验证可用于儿科风湿病的措施或工具被认为是可取的。

低技术仪表板测试和设计迭代

使用Plan-Do-Study-Act框架，在少量临床患者和家庭中测试纸质版仪表板的站点[27］．快速循环测试的目的是评估仪表板在护理点的可行性和实用性，并结合反馈，在护理流程中迭代地改进和增强仪表板设计和可用性。

仪表盘原型是使用微软Excel创建的。28]模板显示患者报告的数据和从患者完成访前问卷和电子病历中获得的关键临床数据。它是由一名风湿病临床医生介绍给JIA患者及其家人的。参观结束后，家长们接受了调查，以评估他们对原型仪表盘的总体印象。临床医生也被调查了他们使用仪表板的经验。

在低技术测试之后，第三方数字健康解决方案组织将以人为本的设计过程中的发现转化为仪表板设计的最终线框。迭代设计会议被举行，以获得基于患者、家庭、临床医生和护理团队偏好的反馈。

结果

来自上下文和最终用户需求的见解

以人为本的设计活动展示了最终用户的需求以及将仪表板集成到临床护理流程中所需的流程。这个迭代框架产生了关于仪表板设计中最重要的特性和功能的想法和见解。在整个合作设计过程中，项目推动者和合作设计团队之间的反复讨论中出现了几个值得注意的主题:(1)正确的数据，在正确的地点，在正确的时间，(2)一次性数据，用于多种用途，(3)患者和家庭自我管理组件，以及(4)教育和提高透明度的机会。

正确的数据，在正确的地点，在正确的时间

EHR作为每次临床就诊产生的数据和信息的累积存储库。试验点团队强调，他们不想复制电子病历，而是达成了数据平衡，以支持护理的联合生产:

做出关于治疗计划和药物的决定是复杂的，涉及权衡利弊……需要足够的信息，但又不能太多。
[临床医生:多点小组会议]

随着时间的推移，趋势数据(包括药物使用)被确定为基本功能，并包括在所有团队仪表板草图中(图2)：

我想知道随着时间的推移，她的病情是好转还是恶化了。
(父角色)

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此外，团队还表达了一种个性化的愿望，希望在访问期间通过患者照片和生活更新来个性化仪表板:

我们通常只看到诊所里病人的照片;如果能更全面地了解我们病人的日常生活，那就太好了。
[临床医生:多点小组会议]

数据在一次多用途

患者和家属在旅程映射练习中发现的一种挫败感是，在访问期间反复被问到相同的问题，完成问卷调查，然后看不到结果或不了解数据是如何使用的:

我们的目标是让我们分享的信息真正传递给医生——当我们传递给临床医生时，我们在就诊过程中每一步分享的信息中只有10%真正传递给了医生。
[家长:2天启动会议]

此外，临床医生发现，pro的收集通常发生在访问结束时，研究协调员收集数据用于研究注册。团队一致认为，一个重要的设计规范是确保就诊前问卷数据既能告知诊所就诊，又能填充登记处。

患者和家庭自我管理组件

为这个项目开发的角色，例如图3，了解病人及家庭在处理慢性疾病方面的需要。患有JIA的儿童和青少年的家庭希望有一个地方来收集、跟踪和审查所需的不同信息和数据，以优化他们孩子的健康管理:

我期待有一个地方，我儿子的健康信息都在一个地方给我看。
(父角色)

为患有JIA的儿童和青少年提供一个空间，让他们自我报告对他们重要的活动或症状待办事项列表，以及药物跟踪器被认为是理想的自我管理功能:

我想要一种方法来跟踪我在两次就诊之间的心理和身体感觉，这样我就可以让我的医生知道，尤其是因为我的就诊是分散的。
(病人角色)

此外，在共同设计的会议上，家长们分享了他们为准备门诊就诊而例行收集的信息，包括所需和已完成的实验室工作，与医生分享的问题和最新情况，以及孩子最后一次眼科检查的日期。他们表示需要集中提供这些信息，以便进行访前规划。

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病人教育和增加透明度的机会

在设计过程中，患者和家长与临床医生和护理团队一起参与，为每个小组提供了对共同生产护理中最重要的数据和信息的独特见解。例如，家长们特别担心药物副作用，并游说在仪表盘上包括肝毒性的实验室测量(丙氨酸转氨酶)。临床医生和护理团队成员向家长保证，他们总是将丙氨酸转氨酶评分作为每次就诊的一部分;然而，他们根据家长的偏好，将其纳入仪表板。同样，患者和家长不知道用于临床评估的指标，如青少年关节炎活动评分(JADAS) [29］．临床医生承认，他们通常没有解释JADAS的临床和研究重要性，承认仪表板将提供教育和增加患者和家庭透明度的机会:

我们希望少花时间在图表和与保险公司打交道上，多花时间在患者的疾病教育和管理上，确保我们/他们对自己的病情和治疗、日常生活和应对策略有真正的了解。我们要提倡自力更生和自我管理。
(临床医生的角色)

仪表盘设计共识

最终确定的数据元素集

使用德尔菲方法就仪表板数据元素的最终集达成共识。必要的数据域包括PROs、关键临床数据以及当前和过去的药物。第一轮投票从25个数据元素开始:13个在PRO领域，11个在临床数据领域，1个与药物相关。经过三轮投票，我们对总结于文本框1．

最初考虑但未达成共识的数据元素包括疲劳、晨僵、精神健康、葡萄膜炎状况和一些实验室值(c反应蛋白、红细胞沉降率和天门冬氨酸转氨酶)。

低技术测试和设计迭代

纸张原型(图4)对36例JIA患者(年龄3 ~ 20岁;24/36, 67%女性)。家长(n=9)和临床医生(n=10)的反馈非常积极(图5而且6)， 89%(8/9)至100%(9/9)的家长和80%(8/10)至90%(9/10)的临床医生强烈同意或同意(1)在临床讨论中有用，(2)有助于讨论最重要的事情，(3)有助于做出医疗保健决策。

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低技术含量的测试还揭示了关于仪表板价值的重要见解，包括患者和家长在就诊前分享问题和担忧的能力，临床医生和护理团队常规收集的临床评估数据(如联合计数、医生全局和疾病活动评分)的更高透明度，以及随着时间的推移数据的可视化以帮助决策。尽管许多PRO措施仍在临床应用中得到验证[30.]，患者和家属有兴趣实时查看他们的分数[31并将它们与过去的访问进行比较。仪表板的设计是迭代的，以包括这些元素，并在整个研究中改善视觉界面。

家长们报告说，如果事先问他们最想讨论什么，他们就不会在参观过程中忘记任何事情。临床医生理解患者和家长的担忧，并确保这些问题或担忧得到解决。一位临床医生分享了一个经验，即这些反应如何突出了患者(害怕，不想重新开始用药)和他的父母(担心孩子的闪光点带来的挫折)，为参观安排框架。另一位临床医生报告说，“我们经常忘记问某些问题，还有仪表盘提醒我们应该关注病人的问题，而不是只看临床照片。”

对基于纸张的原型的可用性的反馈也产生了对仪表板设计和数据显示的考虑，包括:(1)确保仪表板实时更新，以包括当前就诊的临床评估数据，作为随着时间推移可视化进展和参与共享决策的重要元素，(2)在给定不同规模的数据元素的情况下，清楚地标记图形以便于阅读和解释。(3)流的垂直方向，便于回顾和讨论。

最终的仪表板设计线框说明图7．仪表板上出现了三个部分:(1)患者和家长及家属对就诊的问题和担忧，(2)患者目前情况的快照，以及(3)趋势部分，纵向显示PROs、临床数据、药物和报告的副作用。布局旨在与临床工作流程相对应。顶部的两个部分为临床医生提供了对患者和家庭需求的初步了解，以及患者目前的感受，允许更快速地进入到访问的核心。趋势部分用于在实时获取和更新临床评估数据后进行审查。

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讨论

主要研究结果

本研究采用以人为本的设计原则，让家长、患者、临床医生和护理团队成员参与开发一种联合生产的护理仪表板，用于美国4家不同的儿科风湿病门诊的临床使用。这一过程包括评估终端用户的使用环境和需求，就必要的数据元素达成共识，并构建显示原型。值得注意的主题包括:在正确的时间、正确的地点获得正确的数据;数据一次性多用途;患者和家庭自我管理部分;还有教育机会和提高透明度。最后确定了一组11个仪表板数据元素，包括PROs、临床数据和药物。重要的设计考虑因素包括实时数据的结合、标记清晰的图表以及便于回顾和讨论的垂直方向。在36名患者和家庭中进行的原型纸测试获得了关于仪表板在临床讨论中的有用性的积极反馈，有助于讨论最重要的事情，并为医疗保健决策提供信息。

仪表板显示的关键组件包括PROs、临床数据和药物;所有这些都是带有明确标记的图形和实时更新计划的纵向趋势。有趣的是，在就诊前要向患者和家属询问“问题或担忧?”被认为是以病人为中心的护理的重要组成部分。这与其他合作项目的发现一致，在这些项目中，患者和家庭的问题和担忧有助于集中访问内容，并优先考虑对他们来说最重要的事情[4，6］．此外，我们最终的仪表盘原型类似于为成人RA开发的仪表盘[19]在他们的PRO和临床数据以及药物的纵向展示中，旨在加强关于药物如何改善患者症状、功能和疾病活动的沟通。

值得注意的是，所有团队都同意数据收集应简化并用于临床护理、协作改善网络[13]和研究，是迈向发展综合和可持续的学习卫生系统的重要一步[32］．我们的原型设计包含了在正确的时间拥有正确的数据的框架，以促进在临床遭遇中加强沟通和协作，并强调需要简化数据收集，以支持多种目的和用途。许多仪表板数据元素(功能状态、疼痛评分、患者全局、关节计数和JADAS)与CARRA中收集的数据一致[12]及PR-COIN [26]以及加拿大JIA研究网络[33］．有机会将这些临床护理数据与研究和质量改进目的所需的数据整合起来。这种整合是建立学习型卫生系统的核心支柱[32减少患者和家属的负担，提高数据的使用和优化效率。虽然我们的设计只是一个带有相关线框的纸上原型，但我们的长期目标是开发一个集成在电子病历中的电子仪表盘。值得注意的是，由于所有机构都使用相同的电子病历，我们预计使用标准化数据映射将促进研究网络之间的互操作性。

虽然之前的工作已经在风湿学的仪表板上完成[17，19]，我们的研究在几个显著方面与这些已发表的作品不同。首先，我们的研究聚焦于JIA人群，包括4个儿科风湿病学团队，包括来自不同地理位置的患者和家长作为团队成员，他们在整个协同设计过程中协作工作。我们还部署了各种以人为中心的设计活动，包括流程映射、角色、旅程映射、仪表板草图和观察。第三，我们的最终一组仪表板数据元素大于成年RA人群的数据元素[17，19］．虽然成人和儿童风湿学仪表盘数据集都包括一个综合疾病活动评分，但我们的团队认为，包括部分测量(医生整体评估、关节压痛和肿胀计数以及患者整体评估)以促进患者和家属更好地理解如何获得和使用该评分是很重要的。最后，也是最值得注意的是，我们的问题集包括一个议程设置问题，以及关于药物依从性和可能的副作用的问题，以促进关于药物不耐受的讨论，这可能对生活质量产生重大影响[34］．

优势与局限

我们研究的优势包括将患者和家长整合为试点站点团队的正式成员，采用各种活动来深入了解最终用户的需求，并收集定性和定量数据以达成仪表板设计的共识。我们使用纸张仪表板的快速循环迭代测试来模拟仪表板如何支持(1)共同评估患者当前的健康状况，(2)共同决定下一步，(3)共同设计护理计划，以及(4)共同提供护理的联合生产周期[35］．

虽然这项研究强调了让终端用户参与设计过程的重要性，但我们承认我们的方法存在几个潜在的局限性。我们利用高度参与的临床站点、护理团队、患者和家庭，并使用方便的抽样进行开发和测试;因此，我们获得的观点可能不能代表所有儿科风湿病实践或人群。我们参与了4个不同的临床地点，包括小型和大型中心，分布在美国各地。当我们进入构建仪表板的电子版本的下一个阶段时，我们将有机会在更大的目标人群中测试仪表板并评估其可用性和实用性。另一个限制是无法设计患者和家庭自我管理工具。患者和家属表达了强烈的愿望，希望有一种工具，用于个性化的日常症状跟踪和记录，以捕捉他们与慢性疾病生活的经历。我们承认这些功能的重要性[36];然而，将它们集成为即时护理仪表板的一部分的技术要求超出了我们研究的初始范围和能力。

结论

我们采用了以人为本的设计过程，积极地让患者与JIA、家庭、临床医生和护理团队合作，成功地创建了护理点联合生产仪表板的蓝图，以促进有关护理和治疗计划的有意义的对话和共享决策。必要的仪表板数据元素包括pro、临床数据和药物，显示器应该使用实时数据，有明确标记的图形和垂直方向。支持临床护理、研究和改进工作的数据采集是理想的。仪表板测试的结果表明，它在临床讨论中很有用，有助于讨论最重要的事情，并为医疗保健决策提供信息。

根据这项工作，作者计划的未来研究工作包括(1)创建一个电子版本的护理点仪表板，(2)通过工作流集成和患者和家庭教育工作为成功推出做准备，(3)在4个儿科风湿病试验点测试和实施仪表板，以及(4)对其在支持联合护理方面的可用性和实用性进行形成性评估。