参与式医学杂志

虽然有许多干预措施来支持护理人员，但短信短信还没有被广泛使用。

卫生政策和研究界采取了新的办法来解决卫生公平问题，超越了通常排除保健消费者和有生活经验的人的贡献的传统方法。这种重新评估有可能推动我们如何进行研究和创新政策，以减少美国的健康和医疗保健差距。这样的考虑使得Fountain House，这个为有严重精神疾病病史的人提供同伴心理社会康复的Clubhouse模式的创始人，在他们的研究和服务项目中纳入了社区参与行动研究(CBPAR)协议。CBPAR的研究方法与新的参与式护理环境(如Clubhouse项目)相结合，为促进创新的健康公平方法在医疗保健中增强消费者权能提供了独特的和有信息的机会。在这篇文章中，作者(两名工作人员和一名成员研究员)提出了在Clubhouses进行的CBPAR研究方法如何能够独特地推进以股权为中心的研究方法，以及如何持续应用、实践以股权为中心的研究的益处和增强，并对进行研究的社区负责。将CBPAR实践嵌入到像俱乐部这样的参与式护理环境中，为研究工作创造了新的机会，不仅使研究工作变得更加公平，而且成为康复过程的一部分，使研究的主要受益者有能力维持和实现自身的进一步改善。这种经历在康复环境中尤其重要，因为在康复环境中，有一个对残疾或疾病以及与这些情况相关的社会环境重新获得赋权和自我效能的过程。不同的利益攸关方都可以通过利用CBPAR原则，在推进面向卫生公平的研究议程方面发挥重要作用。学术界和研究界的其他人可以更全面地将CBPAR方法嵌入到他们的研究研究设计中。在研究人员如何进行研究、提供者如何组织护理提供和支持以及健康计划如何支付和评估护理之间存在着一个关键的联系。 CBPAR-generated research needs to fully engage clinical teams to ensure that ongoing community-involved care settings have direct applications to real-world care delivery. It is equally important that providers fully engage with their communities as they adjust their approaches to supporting the populations they serve.

标准化患者(SPs)是多重迷你面试(MMIs)的基本利益相关者，这种面试越来越多地被用于评估医学院申请人的人际交往能力。然而，几乎没有证据表明它们被纳入工具的开发。

在美国，当个人、家庭和雇主选择健康计划时，他们通常只会看到计划的财务结构及其提供商网络。这种财务结构的变化会导致患者的健康计划与他们的财务需求一致，但与他们潜在的非财务偏好不符。使挑战更加复杂的事实是，管理式医疗组织历来使用人口水平预算影响模型、成本效益分析、医疗必要性标准和当前医疗共识的组合来做出覆盖范围的决定。这种创建和呈现健康计划选项的方法没有考虑到患者和家庭偏好和价值观的异质性，因为它将人群视为统一的。同样，它也没有考虑到在某些情况下，患者对价格不敏感。我们试图强调以严格的财务条款向患者提供健康计划所带来的挑战，并呼吁在健康计划设计和选择过程中更多地考虑非财务患者的偏好。

在英国，每年有近1万名父母被告知他们孩子的新生儿血点筛查(NBS)结果呈阳性。这大约发生在出生后2到8周，取决于情况。NBS阳性结果的沟通是一项微妙和熟练的任务，需要思考、准备和证据，以尽量减少潜在的有害的阴性后遗症。考试内容的可变性以及目前交流结果的方式有可能增加家长的焦虑和苦恼。

患者门户是一种健康信息技术，它允许患者及其代理(如护理人员和家庭成员)使用移动设备和web浏览器访问其电子健康记录的指定部分。美国的“开放病历”倡议于2021年4月成为联邦法律，重新划定并扩大了医疗记录的边界。只有少数研究关注与儿科患者的父母或护理人员分享记录。

尽管远程医疗在COVID-19大流行期间一直是临床护理的重要渠道，但并非所有患者都能够有意实意地参与这种医疗保健提供模式。使用消费者技术获取远程医疗的挑战可能会干扰患者和临床医生进行有意义的连接的能力，并导致临床医生及其工作人员在时间上的大量投资。在这个叙事案例中，我们确定了与患者使用技术相关的问题，比较了远程医疗的采用和电子健康记录的部署，并提出为患者构建直观和支持的数字护理体验是实现虚拟护理可持续发展的必要条件。

护理的联合生产包括患者和家庭与他们的临床医生和护理团队的合作，前提是每个人都为伙伴关系带来自己的观点、知识和专业知识，以及他们自己的价值观、目标和偏好。仪表板可以显示有意义的患者和临床数据，以评估患者的情况，并为共享决策提供信息。增加患者和护理团队之间的沟通对患有慢性疾病的儿童尤为重要。幼年特发性关节炎(JIA)是最常见的儿童慢性风湿性疾病，与疼痛增加、功能下降和生活质量下降有关。

疫苗接种犹豫和获得疫苗接种等重大复杂公共卫生问题的增加需要创新、开放和跨学科的方法。然而，制度上的藩篱和非学术公民在解决方案设计中的缺乏参与阻碍了应对这些挑战的努力。在这一背景下，通过参与性研究、公民科学、黑客松和基于挑战的方法，在公共卫生领域探索了新的解决办法。

共享决策(SDM)是一种达成决策协议的协作方法，被认为是一种理想的医疗遭遇决策模式。SDM框架主要是根据一个有能力的成年患者面临单一医疗问题的临床背景制定的，并根据坚实的证据基础提供了多种治疗方案。很难将该模型应用于儿科环境和有医学复杂性(CMC)的儿童，特别是因为CMC的父母经常面临无数相互关联的决定，而关于多种复杂和共存的慢性疾病的证据很少。因此，基于传统SDM模型开发的解决方案可能并不能改善管理公司的SDM实践，而且可能是导致管理公司SDM实践率较低的一个因素。

要增加对儿童参与保健的需求，就需要有工具使儿童能够参与共同生产自己的保健。这些工具的开发应该让儿童参与，但儿童参与设计和研究存在挑战，特别是当参与程度较低的残疾儿童是常态时。规范创新和参与式的方法可能为这一群体带来更有效的设计解决方案。“人物角色”是一种在设计中增加用户视角的方法，并在用户缺席时提供表示。然而，在此背景下参与式人格生成的研究还很有限。

让患者和公众参与临床实践指南(CPG)的制定被认为对指南的质量有显著的贡献，但各种共同设计策略的优势没有经过实证比较，使得选择一种策略比另一种策略困难。