发表在第2卷第2期(2022):7月至12月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/38242,首次出版
新斯科舍省同意器官捐献立法的网络视角:Facebook群组评论的专题分析

新斯科舍省同意器官捐献立法的网络视角:Facebook群组评论的专题分析

新斯科舍省同意器官捐献立法的网络视角:Facebook群组评论的专题分析

原始论文

1加拿大埃德蒙顿阿尔伯塔大学法学院卫生法研究所

2加拿大新斯科舍省卫生部,哈利法克斯

通讯作者:

亚历山德罗R马尔孔,马萨诸塞州

卫生法律研究所

法学院

阿尔伯塔大学

Office 470

埃德蒙顿AB T6G 2H5

加拿大

电话:1 613 620 8970

电子邮件:marcon@ualberta.ca


背景:加拿大新斯科舍省最近成为北美第一个实施视为同意的器官捐献立法的司法管辖区。改变同意模式是该省提高器官和组织捐献和移植率的一个更大项目的一个方面。被视为同意的立法在公众中可能存在争议,而公众参与是该计划成功实施的必要条件。

摘要目的:社交媒体是人们表达观点和讨论话题的关键空间,社交媒体话语可以影响公众的看法。该项目旨在研究新斯科舍省的公众如何应对Facebook群组中的立法变化。

方法:使用Facebook的搜索引擎,我们搜索了在2020年1月1日至2021年5月1日期间出现在Facebook公共群组中使用“视为同意”、“假定同意”、“选择退出”或“器官捐赠”和“新斯科舍省”等词的帖子。最终的数据集包括新斯科舍省12个不同的公开Facebook群组中26个相关帖子的2337条评论。我们对意见进行了主题和内容分析,以确定公众对立法变化的反应,以及参与者在讨论中如何相互交流。

结果:我们的专题分析揭示了支持和批评立法的主要主题,提出了具体问题,并从中立的角度反映了该主题。副主题显示了个体通过各种主题表达观点,包括同情、愤怒、沮丧、不信任和一系列辩论策略。这些评论包括个人叙述、对政府的信仰、利他主义、自主、错误信息以及对宗教和死亡的思考。内容分析显示,Facebook用户对热门评论的“赞”反应多于其他反应。对该立法反应最多的评论包括消极和积极的观点。个人捐献和移植的成功故事,以及纠正错误信息的尝试,是一些“点赞”最多的积极评论。

结论:这些发现为新斯科舍省个人对视为同意的立法以及广泛的器官捐献和移植的观点提供了关键的见解。从这一分析中得出的见解可以有助于公众理解、政策制定和公共宣传工作,这些工作可能发生在考虑制定类似立法的其他司法管辖区。

中国生物医学工程学报(英文版)

doi: 10.2196/38242

关键字



背景

2019年,加拿大新斯科舍省成为北美第一个通过器官捐献立法的司法管辖区,规定“视为同意”,也就是通常所说的“推定同意”或“选择退出”[1].在加拿大境内,新斯科舍省的器官捐献率相对较高[2];然而,该省和整个加拿大的自杀率都低于许多其他可比地区和国家[3.].加拿大和国外的几个司法管辖区已寻求建立视为同意的捐赠法律,以弥补器官和组织捐赠的不足,但这些拟议法律的有效性和公众接受度面临相当大的批评[45].

研究显示,仅凭视为同意的立法并不一定能解决器官捐献短缺的问题[267].加拿大血液服务部门在6个重要的基本概念中明确阐述了成功的死者器官捐献系统的关键要素,而立法只是这6个概念中的一个[8].提高捐献率的关键因素包括正常运作的捐献登记制度、合乎道德的器官分配制度,以及顾及情况的捐献法律[479].在过去,一些制定了公认同意法的国家,包括新加坡、巴西和智利,在立法改变后未能成功提高捐献和移植率[10].其他国家,如威尔士和荷兰,正在观察到捐献和移植率的增加[11].重要的是,在威尔士成功的背景下,联合王国拥有完善的捐赠系统基础设施,以支持立法改革[11].任何捐赠同意模式的效率都取决于辅助因素,如在卫生保健系统中灌输信任,为近亲提供便利,以及开展有效的公共宣传[10].

目标

为响应新斯科舍省的新立法,加拿大卫生部资助了一个名为“立法评估:死者器官捐献改革评估”的研究项目,以评估“死者器官捐献立法和卫生系统转型的实施过程和全面影响”,并“为其他司法管辖区未来对捐献和移植的立法或行政变化提供信息”[12].我们的研究有助于立法评估:通过审查新斯科舍省立法变化的网上公开讨论,评估已故捐赠改革计划。了解基于网络的公众观点是有价值的,因为社交媒体可以影响公众对卫生问题的学习、思考和行动方式[13-15].

我们在Facebook上观察到大量关于新斯科舍省同意器官政策的讨论。Facebook是分享观点、交换信息以及就个人健康行动和决定寻求建议的一个重要平台,包括在涉及健康影响的政治决定的交叉点上[16-18].Facebook与许多其他社交媒体平台类似,涉及社区形成和群组连接[19].大量研究表明,加入与健康相关的Facebook群组可以为参与者提供情感支持,并增强他们的社交联系。1420.].与Reddit或报纸评论区等匿名平台不同,Facebook用户通常通过个人档案进行操作,这意味着他们的活动经常被家人和朋友看到。21].研究表明,Facebook用户通常只关注和参与Facebook活动的几个页面。22),这证明了社会学对“同质性”的理解,即人们更多地与与自己相似的人互动[23].最近的研究用“同质性”的概念来解释社交媒体互动,表明类似的网络互动可以加强个人之间的联系。24].在卫生背景下,特别是在COVID-19大流行期间的进一步研究表明,围绕政治或意识形态路线的群体形成如何在形成观点和为决策提供信息方面发挥有影响力的作用[25],而其他项目则表明,科学素养和认知复杂性也是关键驱动因素[26].

加拿大人使用Facebook的比例很高[27],研究显示,许多加拿大人使用Facebook来获取新闻[28].虽然对加拿大公众的研究表明,加拿大人通常不相信他们在社交媒体上看到的信息[29],也显示加拿大人对朋友、家人的信任度很高[30.],以及在当地社区的人士[31]并且愿意被他们信任的人的有说服力的论点所说服[28].虽然器官捐献是一个相对小众的话题,但新斯科舍省的某些Facebook群组进行了热烈的讨论,就器官捐献的立法变化提供了许多公众观点。然而,Facebook可能成为虚假信息的滋生地。32],这引起了人们对用户所接触的信息种类的关注[1833].

观察和分析新斯科舍省Facebook群组中被视为同意的话语,让我们能够观察到公众的观点,包括其他人如何回应情绪和观点,包括错误信息。我们的研究包括用户对Facebook帖子的反应,即评论、回复、分享和表情符号反应(例如“喜欢”)[34].研究表明,表情符号在Facebook上扮演着重要的交流角色,有助于在用户之间建立联系和社交亲密度。3536],以及Facebook的算法如何推广故事[37].未来关于器官捐献视为同意的公共信息运动需要更好地理解网络公共话语,并做好更好的准备,有效传播准确信息,同时反击和纠正错误信息。随着新的器官捐献立法和政策在新斯科舍省推出,我们的研究阐明了Facebook上讨论的这些确切问题。


概述

我们的项目研究了在新斯科舍省的Facebook公共(而非私人)群组中产生的关于同意立法变化的网络评论。据我们所知,还没有其他研究调查了公众对这项新立法的网络反应的社交媒体平台。我们之所以选择调查Facebook,是因为该平台具有重大的社会和人口多元化影响力。1820.2538),深入观察发现,Facebook是有关新斯科舍省的大多数相关讨论发生的主要社交媒体平台。众所周知,Facebook群组代表了个人聚集、讨论和分享信息的一种流行方式。1420.].越来越多的研究表明,Facebook可能是虚假信息的来源和传播者。32],几项研究表明,包括Facebook评论在内的网络话语如何为公众看法和影响决策的实践提供了有价值的见解[131439].因此,我们通过在新斯科舍省的Facebook公开群组中对帖子的评论和回复来分析公众对立法改革的看法。

数据收集

我们使用Facebook搜索功能为这项研究生成了一个评论和回复样本。我们使用以下查询在任何公共群组中搜索出现在2020年1月1日至2021年5月1日之间的帖子:([“视为同意”或“推定同意”或“选择退出”或“器官捐赠”]和“新斯科舍省”,从立法生效之前一直到进行搜索之日。

所有出现在新斯科舍省Facebook公开群组中的帖子都包含在我们的数据集中。我们没有包括属于全国性团体(如加拿大国家广播公司)或隶属于其他省份的团体的帖子。随着结果section显示,我们选择的时间框架包括相关公众讨论期间,即2020年6月底至7月初,以及2021年1月中下旬,与2021年1月18日实施立法变更的时间相对应。

2021年5月25日,我们打开了各自Facebook帖子页面上的所有评论和回复,并对讨论中的所有评论进行了截图,并将这些数据保存在谷歌Docs文件夹中。所有数据保存在所有编码员都可以访问的谷歌Docs文件夹中,分析在共享的谷歌Sheets中进行。

截图提供了一个固定的数据集,可以由3个编码员在几个月内进行迭代分析。虽然用户名出现在截图中,但为了保护用户隐私,分析中没有包括用户名和个人的可归属帐户。对于每个帖子,我们记录了分享的总数和表情符号的类型反应的数量,它们是就像护理哈哈愤怒,悲伤的多媒体附件1提供这些表情符号的视觉图像。

编码与分析

我们对数据集进行了2个分析程序,以回答我们的两个核心研究问题:(1)Facebook用户在评论中对新斯科舍省新的被视为同意的器官捐赠立法表达了什么观点,(2)Facebook用户如何回应其他人的评论?首先,我们采用专题分析[40-42],以捕捉讨论中明显存在的广泛的公众看法。其次,我们进行内容分析[43]对在每次讨论中获得最多反应的3条评论进行了分析,以深入了解在用户中产生最强烈共鸣的评论类型。

主位分析是一种灵活的定性分析方法,它在不牺牲意义多样性的前提下,对修辞资料进行高度详尽而复杂的总结[40-42].它已被用于其他健康环境,以分析基于网络的评论,包括Facebook [4445].这种分析方法非常适合于分析来自众多社交多样化的Facebook群组的基于网络的评论。这使我们能够获得各种主题的详细概述,这些主题被定义为“中心组织概念”[41,因为它们出现在不同的群体和不同的时期。

进行主题分析需要在“归纳方法”和“演绎方法”之间进行选择,“归纳方法”是指数据决定通过分析出现的主题,“演绎方法”是指在分析之前将想法、概念和主题带到数据中[40].我们将两种方法混合在一起,因为在使用数据之前,两名熟悉该主题的编码人员为研究带来了一些概念、主题和期望。然而,编码员并没有像他们预期的那样局限于这些先前获得的观点,并且愿意观察新的修辞、主题和表明新兴主题的语言。这3个编码员遵循Braun和Clarke详细描述的6个主题分析阶段[40]并检查了数据的“可信度”,正如Nowell等人所概述的[42].特别注意构建的主题要“具体到可以分开”,但要足够广泛,以捕捉“包含在众多文本片段中的思想”[42].

对于内容分析,我们首先确定了每次讨论中引发表情反应最多的3条评论,然后进行内容分析[43]对这些评论。我们应用了之前进行的主题分析,将每个评论分类为赞成(更广泛地促进或支持立法或捐赠),批评(更广泛地批评立法或捐赠),或中立(既不明确地促进也不批评立法的反映)。我们在主题中寻找任何特定的趋势,以便更深入地了解引起Facebook用户反应最多的评论。内容分析首先由一个编码员执行,第二个编码员检查所有编码。编码员之间只有3个分歧,导致Cohen κ=0.92的编码员间可靠性,这表明“几乎完美”的一致水平[46].在协商一致会议上解决了上述3项分歧[47].

道德的考虑

这项研究不需要伦理批准,因为研究涉及对公开数据的分析。结果不包含评论者的任何识别信息(例如,用户名),并且文本示例已被转述以进一步保护个人隐私。


专题分析

概述

我们最终的数据集包括来自12个不同Facebook群组的26个帖子、2337条评论和回复。大多数评论出现在媒体公司或新斯科舍省政府的Facebook群组中。一些省级社区团体也派代表出席了会议。每个帖子的评论数量相当大(8-442;表1).主题分析产生4个主主题及8个副主题(文本框1).文本框2-5展示每个子主题和Facebook评论的说明性摘录。

表1。完整的Facebook群组和讨论数据一个
Facebook群组名 讨论次数 评论数量 以发表日期划分的讨论日期
新斯科舍省卫生和福利部 6 333 2020年6月30日;2020年12月22日;2021年1月12日、15日、18日和18日
新斯科舍省政府 2 579 2020年6月30日;2021年1月18日
新斯科舍省卫生部 1 8 2020年7月2日
CBC新斯科舍省 3. 462 2021年7月1日;2021年1月18日至28日
Q97.7 1 104 2021年1月19日
哈利法克斯穆斯林 4 168 2020年8月13日;2021年1月15日、15日和17日
黑色NS新闻 1 13 2020年12月18日
全球哈利法克斯 2 118 2020年6月30日;2021年1月15日
CTV大西洋新闻 1 172 2021年1月18日
《纪事先驱报》 2 207 2021年1月19日和19日
哈利法克斯今天 2 152 2020年7月15日;2021年1月19日
布雷顿角每日新闻 1 21 2021年1月18日

一个共计:26次讨论,2337条评论;2020 - 8的讨论;2021 - 18的讨论。

主要主题和相应的副主题。

支持和推广捐赠和移植及新的捐赠立法(主题1)

  • 关心捐赠就是关心他人
  • 立法不是问题,这就是为什么你们这些反对者是无知、愚蠢、自私和错误的

广泛提出捐献和移植的问题,并批评新的捐献立法(主题2)

  • 这项立法与我的个人原则和世界观相冲突
  • 他们是来抓我们的!他们不可信!
  • 为什么要修复没坏的东西?!这些改变既不需要也不合理

讨论细节,指出问题(主题三)

  • 关于捐献和移植的宗教信仰
  • 现在同性恋者的捐赠可以接受吗?
  • 家族权力是一种好处,也是一种担忧

元评论、柔和的反思、笑话和问题(主题4)

  • 不适用
文本框1。主要主题和相应的副主题。
主题1(支持和促进捐献和移植以及新的捐献立法)的释义例子。

关心捐赠就是关心他人

  • 失去一个等待器官移植的孩子是很可怕的。新斯科舍省的新举措将是有益的,“是时候”这样做了。
  • 100%支持修改立法;更多的器官将被使用,生命将被拯救。
  • 一位朋友死于一场悲惨的事故,他们捐献的器官帮助了五个人。这笔捐款是一笔巨大的礼物,给他悲伤的父母带来了安慰。
  • 捐赠不仅提高了受赠者的生活质量,还为悲伤的家庭提供了一种寻求安慰的途径;捐赠为所有人带来希望。
  • 等待器官是一场严肃的斗争,而新立法是一个绝妙的想法。

立法不是问题,这就是为什么你们这些反对者是无知、愚蠢、自私和错误的

  • 那些选择退出的人将没有资格领取。“自私”的人谁不想帮助不应该有机会得到帮助。
  • 不得不勾选一个简单的选项框来选择退出,这并不是什么令人沮丧的事情。认为你的权利被“剥夺”是荒谬和愚蠢的。闭上你的臭嘴
  • 意大利已经这样做了很长一段时间,许多其他司法管辖区也应该这样做。
  • 那些想退出的人是“自私的尼安德特人”。
  • 同意捐赠是可以的,但必须同意不捐赠是一个“大问题”?不帮助一个垂死的孩子,而只是让器官“腐烂”是没有道理的。
  • 真搞不懂人们为什么对这件事感到不安。你的器官会“腐烂在洞里”,科学对此无能为力,所以你还不如挽救别人的生命。
  • 这是一个自私的立场,不想帮助挽救某人的生命,这是荒谬的,为什么有些人认为新立法是一个问题。
文本框2。主题1(支持和促进捐献和移植以及新的捐献立法)的释义例子。
主题2(广泛提出捐赠和移植问题,批评新的捐赠立法)的例子。

这项立法与我的个人原则和世界观相冲突

  • 我同意捐赠,我是捐赠者,但我相信这是每个人的决定。除非你说不,否则别人“拿走”器官是不对的,而新法律就像一个“危险的滑坡”。
  • 这项立法是错误的,新斯科舍省政府不是别人身体的主人。
  • 许多其他文化、宗教和少数民族关心如何进行捐赠,这些过程将如何进行尚不清楚,特别是在这些情况下,时间非常敏感。
  • 这是一个令人沮丧的严重原因,因为我支持捐赠,但不同意政府在脑损伤后获得身体的所有权。问题是,选择退出是保护选择权的唯一方法。
  • 政府对待我们就像“该死的实验室老鼠”,抢劫我们的坟墓,并对尸体拥有所有权!
  • 新立法是100%错误的!这是一种危险的情况,有一项法律“取消主权”,并夺取了一个尚未死亡的身体的所有权。

他们是来抓我们的!他们不可信!

  • 人们需要清醒过来,意识到这只是摘取器官并出售。
  • 他们试图“欺骗人们”,希望人们不知道发生了什么。
  • 来吧,俄罗斯,在政府拿走我们的武器后,拿走我们的身体部位。
  • 麦克尼尔是如何秘密完成这件事的,这“不酷”。
  • 医生将决定谁值得活下去,为了挽救其他人的生命,他们会让一些人死去。对生病的老人说再见。
  • 卖人体器官是个大生意,但现在他们知道你住在哪里,甚至不等你死。
  • 医生并不了解所有的罕见疾病,对于一些人来说,他们可以通过选择不治疗来预防更多的疾病。
  • 一位护士曾经建议我不要在捐献卡上签字,我想这是因为她看到一个病例,器官在死亡之前就被取走了。这项立法只有在人们懒惰的情况下才有效。
  • 这一切都是为了钱。医生是奸诈的,收割是一种赚钱的方式。

为什么要修复没坏的东西?!这些改变既不需要也不合理

  • 已经存在的选项“只是一个勾选标记”,所以如果每个人都同意成为捐赠者,为什么还需要新的法律?为什么要剥夺别人的权利?
  • 没有理由改变旧的方式。假设是不对的。有些人,比如我,会对退出系统感到非常困惑。
  • 并不是说要咨询家属,只是说如果不选择退出,器官就会被取走。对纳税人来说,这一新的变化将是昂贵的,而且没有什么问题需要解决。
文本框3。主题2(广泛提出捐赠和移植问题,批评新的捐赠立法)的例子。
解释主题3的例子(讨论细节并指出问题)。

关于捐献和移植的宗教信仰

  • 大多数穆斯林学者都支持器官捐献。
  • 爱上帝,爱所有的孩子,意味着爱他人,成为器官捐赠者。
  • 在我看来,如果一个人的身体不是由他来决定它的生死,为什么一个人要决定把它给别人呢?在此基础上,不允许器官捐赠,穆斯林器官捐赠给非穆斯林身体将不再被“清洗”。
  • 犹太教不赞成死后捐赠,但不赞成活体肝脏或肾脏捐赠,但我知道其他人会选择捐赠。在某些文化中,捐出器官就像捐出灵魂的一部分。
  • 应该尊重那些决定不捐献器官的人,无论是出于宗教信仰还是其他原因。这些人不应该被攻击或被称为“怪物”;太多了。
  • 除了自私和“信仰”之外,没有理由选择退出。
  • 有些人因为他们的宗教信仰而不能捐献。

现在同性恋者的捐赠可以接受吗?

  • 我猜现在他们会开始接受我这个同性恋的献血了吧?
  • 新斯科舍省禁止同性恋者献血,我想既然同性恋者的血液不被接受,他们的器官也不被接受。
  • 同性恋意味着我的器官不能捐献。

家族权力是一种好处,也是一种担忧

  • 家庭否决的问题是“讨厌的”,因为你的近亲的愿望应该被视为你的愿望!
  • 新的立法意味着,如果一个人没有登记捐赠决定,护士将咨询他的家人,并且他的家人有权说不。
  • 我很高兴这将成为默认设置,但一个家庭不应该凌驾于一个人的愿望之上。
  • 我有过最可怕的经历,医生逼迫我们“分尸”我的弟弟,因此我希望家人能在捐赠决定中发挥作用。
文本框4。解释主题3的例子(讨论细节并指出问题)。
主题4的释义例子。

主要主题4:元评论、柔和的反思、笑话和问题

  • 互联网上关于捐款的争论和意见太多了。
  • 考虑到捐赠的决定是多么个人化和情绪化,对他人进行评判是不对的。
  • 人们现在无法进行“冷静”的讨论,多年来我一直在看着这种情况变得越来越糟。
  • 我仍然不确定我在这个话题上的决定。
  • 我被滥用的肝脏对任何人都没用!
  • 是否有人太老而不能捐献?
  • 虽然我可能会签约成为捐赠者,但我的孩子会怎么样呢?我能推翻我为他们做出的选择吗?
文本框5。主题4的释义例子。
主题一:支持及推广捐献及移植及新捐献法例
关心捐赠就是关心他人

这些评论表达了同情,并将捐献和移植描述为应该受到尊重、促进和鼓励的做法。其中包括一些关于捐赠和移植成功的个人和情感轶事。使用者经常或明或暗地表达利他主义情绪,声称死者的器官应该与他人分享,新立法将促进这一点,从而挽救更多的生命。这些评论显示了帮助人民的愿望,并鼓励其他人,包括其他省份,采取类似的方法。一些评论表达了对新斯科舍省的倡议感到自豪。这个子主题包括对捐献和移植批评的反应,并典型地表达了对他人缺乏利他主义的惊讶、沮丧和失望。贯穿这一评论的是对卫生保健系统和包括医生在内的工作人员的隐含信任文本框2).

立法不是问题,这就是为什么你的反对者是无知、愚蠢、自私和错误的

这个副主题的评论明显比第一个副主题更具攻击性和议论性。这些评论通常是对其他用户表达对立法的担忧或问题的回复。用户们经常以沮丧和愤怒的语气,就为什么应该支持这项立法,以及广义上的捐款表达了意见。人们普遍认为,新的立法保留了选择和自主权,选择退出将很容易,而且现在可以更容易地使用具有拯救生命潜力的机构。例如,通常提到的尸体和器官“腐烂在地下”突出了在缺乏捐赠的情况下对宝贵资源的浪费。一个非常普遍的论点是,选择退出的人不应该有资格接受移植。

这个子主题的典型特征包括骂人,给选择退出的人贴上“自私”的标签,并暗示诋毁者是愚蠢的或有精神疾病的。一些用户强调,“视为同意”在遗嘱和遗产等其他法律程序中相对普遍,在其他国家也适用于捐赠。在少数情况下,评论中包含了支持论点的统计数据(例如,一个人需要移植器官的可能性比成为器官捐赠者的可能性大得多)。许多评论试图反驳和纠正其他人提出的错误信息文本框2).

主题2:广泛提出捐献和移植问题,批评新的捐献立法
这项立法与我的个人原则和世界观相冲突

这个副主题的核心思想是,强大的实体(即政府)正在篡夺个人的代理;侵犯个人权利、自主和自由的;凌驾于宗教和精神信仰之上的;降低了人们同意的能力。在许多情况下,用户提出了绝对同意的概念,表明同意可以也不应该被假定或协商(“我的身体,我的选择”)。常见的争论包括政府对个人身体的“所有权”,以及这一立法是政府日益侵犯个人自主权的另一个例子(例如,“滑坡效应”和“接下来会发生什么?”)。与这些情绪联系在一起的想法是,强大的实体会以不尊严的方式(“切碎”)无情地利用身体,违反了身体的神圣性和死亡时的个人愿望。一些用户在反对新立法的同时明确表示了他们支持器官捐献的愿望。在少数情况下,评论表现出反利他主义的情绪,比如明确表示他们倾向于不帮助别人或只帮助自己的家庭成员文本框3).

他们是来抓我们的!他们不值得信任!

这个子主题以用户评论为中心,显示了对政府和医疗保健系统的严重不信任。这些评论提出了政府和卫生机构缺乏透明度和咨询工作的问题。常见的措辞包括“棘手的”和“秘密的”,以及“隐藏在立法中”等短语。这些用户经常认为政府是故意(恶意)试图欺骗公众。一些评论直接针对新斯科舍省当时的执政党自由党和时任总理斯蒂芬·麦克尼尔(例如,给他贴上“独裁者”的标签)。一些评论还将新立法的变化与外国极权政府的行为进行比较,从而贬低了新立法。

与第一个子主题一样,一些用户表示担心对身体进行不必要的利用和操纵。然而,第二分主题中的这些评论强调了公职人员的邪恶目标,包括利益动机和牺牲生命来拯救他人(“收获”)。一些评论认为,增加器官采购将迎合富人的需求(穷人将得到更差的服务),利用弱势群体(无家可归者、青年和有精神健康问题的人),涉及在不知情的情况下移植受感染和受损的器官(如莱姆病和艾滋病毒),导致更少的努力挽救生命,以提供更多的捐赠器官,并导致数据错误,造成严重后果(如个人健康记录处理不当)。这些评论中有许多涉及阴谋论的观点(例如文本框3).

为什么要修复没有损坏的东西?!这些改变是不需要或不合理的

这一分主题的特点是对需要建立一种新的捐助者同意模式的争论性评论。用户认为,如果人们想要捐赠,旧的捐赠模式中没有什么可以阻止他们这样做。网友们也提出了类似的观点,认为捐款不足是因为人们不想捐款,而不仅仅是忘记或忽视了。除了质疑新立法的合法性(例如,“这在法庭上站不住脚”),用户还批评新模式的成本太高。评论通常认为,旧的选择加入模式更好,因为它保持了个人的选择和自主权,而旧的模式应该改进,例如,要求公众在更新健康卡时申报捐赠偏好文本框3).

主题三:讨论细节,指出问题
关于捐献和移植的宗教信仰

许多讨论涉及宗教;然而,评论往往不是针对新立法的。用户就捐献和移植是否符合各种宗教的教义提出了问题和意见,包括担心捐赠与宗教信仰冲突,以及出于宗教和精神原因选择退出的必要性。在捐款问题上,用户表明自己的宗教信仰并不常见。相反,那些评论宗教的人通常会概括和假设别人的信仰和感受。这种概括往往伴随着这样一种观点,即出于宗教或精神原因而选择退出是一种可以接受的选择。一些用户认为,特定的宗教,特别是伊斯兰教和基督教,允许捐赠和移植,而拒绝捐赠可能违反了慈善的原则文本框4).

男同性恋的捐赠现在可以接受了吗?

一些讨论提出了一个问题,即“同性恋”男性捐献的器官是否会像献血一样受到具体限制。提出这一担忧的用户对这种歧视性政策表示了冒犯,尽管这些批评并不是针对新立法的(例如文本框4).

家族权力是一种利益,也是一种担忧

本分主题的评论涉及授予家庭成员代表无行为能力人作出捐赠选择的权力。一些用户对这种保障措施表示满意,而另一些人则对家庭成员推翻个人决定(家庭否决)表示担忧。人们经常提到与家人讨论捐赠决定的重要性文本框4).

主要主题4:元评论,柔和的反思,笑话和问题

这一主题的核心特征是对新立法采取中立立场,包括对讨论的反思、信息的要求和幽默的尝试。这些反思讨论了捐赠和移植,以及对新斯科舍省和现代媒体性质的思考。关于捐赠和移植,特别是新立法的评论,包括要求澄清事实和惯例(例如,捐赠资格)和要求选择退出链接。一些用户质疑他们的捐赠资格,在一些情况下,对个人健康和他们的器官不适合捐赠发表了自嘲的言论文本框5).

内容分析

分析每次讨论中表情反应最多的前3条评论(80/ 2337,3.42%)表明,积极的表情符号(就像,或护理)是最常见的表情,占所有表情反应的95.45%(1112/1165)。的确,在所有反应的总和(n=1165)中,负反应(愤怒而且悲伤的)仅占少数(n=4, 0.34%)。多媒体附件2提供完整的数字。然而,产生几乎普遍的积极表情反应的评论类型是对新立法或捐献和移植的广泛反应的混合:积极(57/ 80,71%),消极(13/ 80,16%)和中性(10/ 80,13%;多媒体).因此,对新立法表示支持、中立和批评的评论得到了其他人积极的表情符号反应。

引起最积极反应的评论通常包括主题1的两个子主题,包括一个可观察到的趋势:12%(7/57)提供了捐赠和移植益处的个人轶事,12%(7/57)表现出更正错误信息的努力。引起最多反应的对立评论涉及所有3个子主题,包括2个反利他主义评论(不想帮助别人)。反应最多的中立评论与主题3和4有关,包括一些关于宗教的讨论和幽默的尝试。


主要研究结果

新斯科舍省是北美第一个通过器官捐献同意的司法管辖区,这项研究是第一个分析关于该主题的网上公开讨论的研究之一。我们的分析结果显示,新立法引发了争议,评论对新立法的具体反应和对捐献和移植的广泛反应不一。Facebook群组用户表达了各种观点,并进行了激烈的争论。从分析中得出的主要主题包括赞成和支持,反对和批评,不是公开反对或赞成,而是提出特定问题,以及从中立的角度进行一般性评论;其中一些主题在一般关于死者捐赠的文献中已被注意到[48].构成这些主要主题的子主题涉及权力、自治、政府权威、宗教和利他主义、政策选择和辩论策略等主题,为这些不同的观点如何得到支持和传播提供了关键的见解,这对宣传公共宣传活动很有价值。这些发现还展示了用户在社交媒体上参与卫生政策新闻的一些关键动态。

其他情况下公众认知的调查结果

我们的研究结果需要与其他司法管辖区器官捐献同意的立法变化进行比较。新斯科舍省加入了英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰的行列,这些国家最近也采取了“视为同意”模式。实施了视为同意立法的国家司法管辖区观察到捐赠率的不同程度的上升和下降。值得注意的是,巴西、智利和新加坡的数字均大幅下降[10].相反,荷兰及香港的捐献率均有所上升[10].然而,普遍的共识是,修改同意模式并不是提高捐赠率的关键措施[61049].然而,改变同意模式可能会影响文化规范和社会意识,将默认立场转向普遍捐赠。重要的是,对医疗保健系统和地区政府的信任对于捐赠政策的采用或拒绝至关重要,其中包括如何沟通变化和如何管理数据,特别是在不同的背景下,公众对实施推定或推定同意模型的看法各不相同[10485051].

苏格兰、北爱尔兰和英格兰最近也进行了类似的关于公众对“视为同意”的看法的研究。52].这些研究人员对个人的自由文本回答进行了专题分析,这些人陈述了他们是否会选择加入或退出,或者他们仍然不确定新立法的捐赠计划。该研究中观察到的主题证实了我们的发现。支持转换为“视为同意”的用户还强调了新立法如何促进利他主义,并提出了符合条件的身体部位拯救生命而不是“浪费”的论点。我们的研究结果同样显示,这些支持者包括关于移植的个人和情感轶事。叙事信息可以对其他人如何看待一系列问题产生强大的影响。5354].因此,在公共网络空间分享关于捐赠和移植的积极的个人轶事可能是激励其他人考虑捐赠的有价值的策略。55].的确,尽管无法量化,但我们观察到个人叙述改变了讨论的基调。此外,我们的内容分析显示,一些点赞最多的评论是关于捐赠和移植的积极的个人故事。

为了进一步证实我们的发现,英国的研究[52的研究表明,“视为同意”的支持者强调“互惠”的概念(即愿意接受捐赠的人应该愿意捐赠),并通常将想要选择退出的人标记为“自私”。我们推测,用户发表这样的意见——选择退出的人不应该有资格接受移植——可能是由于阅读了其他人的负面评论。我们还认为,谩骂和给诋毁者贴上“自私”的标签是反动的反应。然而,与我们的猜测相反,英国的研究[51],以及在英国进行的调查研究[56],证明了这种情绪构成了政策支持者公平的核心原则。因此,任何对选择退出同意模式的预期改变都应承认,在公共话语中可能出现社会紧张局势。我们的研究表明,那些希望公众全面参与捐赠的人与那些有理由选择退出的人之间存在紧张关系。公众认知和方法的复杂性在以前的文献中已经报道过[57].紧张通常只在选择退出系统中出现,因为选择加入模型不要求人们积极或公开地表达他们(感知到的)反对捐赠。相反,选择加入登记通常不要求人们宣布他们的捐赠偏好,这似乎淡化了这种争论。

在我们的分析和英国的研究中,家庭成员否决器官捐赠者意愿或授予器官捐赠最终授权的权力都是一个重要的子主题[5256].希望明确表明其在“视为同意”模式下的选择立场的受访者通常认为,这样的声明将有助于家庭关于捐赠的决定,并保护他们的个人选择不受家庭干预。我们的调查结果显示,对于赋予家庭成员作为最终决策者的权利,评论人士既感到宽慰,又感到震惊。

涉及家庭成员参与的政策对于器官捐献的同意模式很重要。对医疗保健系统和器官捐献过程的信任对于任何有效提高整体捐献率的同意模式都是至关重要的[104849].禁止家庭成员作出一切形式的决策可能会被视为不灵活和专制。让一线医护人员执行捐赠者的意愿而不顾家属的争议是非常不切实际的,在道德上也是有问题的。一项专家研究在谈到加拿大的这一问题时提出,“假设近亲拒签率在选择退出立法下会下降是否不现实”[49].什么样的因素和环境会形成一种减少家庭对捐赠的干预的文化?在新斯科舍省仔细监测和评估被视为同意的项目实施将有助于回答这些问题。

我们在用户中观察到的对所谓同意表示担忧和不满的突出主题也得到了在英国进行的主题分析的结果的证实[52].新斯科舍省的反对者强调了对医疗保健系统的不信任,并批评政府侵犯了个人自由和自主权。事实上,众所周知,对医疗保健系统的不信任是器官捐献的一个重大障碍。1049],特别是考虑到选择退出政策可能被视为具有欺骗性、操纵性和限制性[58].在英国的两项研究中[52]和我们的研究发现,反对所谓同意的人包括对政府权力的个人信念,对同意的哲学观点,以及对器官捐献程序的实际担忧。例如,两项研究都发现,反对者表达了对医疗保健服务提供不平等的担忧,对尸体或身体部位的“所有权”的争议,以及对捐赠者宣布脑死亡的不确定性。然而,尽管有许多共同的主题,只有我们的研究发现了对政府从切除的器官中牟利的批评。此外,关于卫生保健无能的观点(例如,错误地移植患病器官)似乎也是新斯科舍省所独有的。

赞成身体的行为,赞成身体的行为,反对身体的行为

我们分析的Facebook讨论的一个普遍特征是,关于器官捐赠和移植过程中身体如何被操纵的观点多种多样,有时甚至相反。英国的研究[52]也发现了类似的问题。两项研究都发现,人们把身体说成是可以“利用”或“回收”的东西——一种不能“浪费”的宝贵资源。在我们的研究中,“烂在地上”这个短语通常既被用来支持评论者的支持立场,也被用来批评其他人选择退出(“浪费”)。有趣的是,在我们的样本中,一些最本能、最苛刻、最具争议性的语言引发了“腐败”修辞。一些生动的例子包括评论自私的人的“有用器官”腐烂并被“虫子吃掉”,器官在“洞”里腐烂而不是拯救生命。这种修辞有多种解释——作为一种辩论策略,对来世不同观点的评论,一种美德信号的手段,甚至是一种令人震惊的死亡不可避免的提醒。尽管这种言论很有力,也很突兀,但它不太可能建设性地改变器官捐献立法反对者的讨论或观点。如果有什么影响的话,那就是加剧了紧张局势。

我们对涉及人体的器官采购批评的解释与英国团队的分析略有不同[52].例如,我们将“切碎”的修辞理解为对尸体的不受欢迎和冷酷的处理。动词“chop”强调在器官切除和恢复过程中发生的暴力的肉体虐待。我们还解释了经常重复的“收获”短语,以举例说明用“生物权力”等术语描述的非个人的肉体,这指的是国家为了政府目标而剥削实体[59].当然,“生物权力”的概念可以适用于那些以所有权、道德同意和国家滥用等理由反对立法的人提出的许多反对意见。与我们的研究相似,英国的研究[52]确定了“侵犯身体完整”的子主题,其中包括那些强调希望自己的身体在死亡期间和死亡后保持完整的参与者。

不出所料,很多关于身体神圣性的言论都与宗教话题交织在一起。我们观察了捐献和移植如何与各种神学相一致或冲突的讨论,包括那些基于伊斯兰教、犹太教、新教和天主教的神学。Facebook用户提供宗教教义和仪式作为支持和反对器官捐献的理由。例如,讨论伊斯兰信仰的用户就维护完整身体的“神圣性”和作为慈善义务向他人提供器官的优先事项进行了辩论[6061].一些人认为,捐赠在犹太教是“不受欢迎的”,而另一些人则表示,通过器官捐赠,“爱上帝的孩子”得到了很好的服务。

研究显示宗教信仰会影响人们对器官捐献的看法[62];然而,在概括宗教的影响时应谨慎,特别是在反对捐赠方面[6163].事实上,Facebook群组中的许多评论者认为,有些人会因为宗教信仰而选择退出。同样,英国的调查研究发现,大多数人认为器官捐献与宗教信仰相冲突[56].这些关于宗教反对器官捐献的看法与世界上没有哪个主要宗教完全禁止器官捐献的事实形成了鲜明对比;相反,器官捐赠通常与利他主义和拯救生命的能力有关。61].我们分析的Facebook讨论通常似乎尊重和支持那些因为宗教信仰而选择退出的人,尽管尚不清楚这种选择退出的立场在宗教社区中有多普遍。有效的公共宣传当然应该考虑到宗教在促进关于捐赠的意见方面所发挥的作用,宗教通过尊重和主动地参与社区,同时促进卫生保健系统的透明度[61].

社交媒体和错误信息

通过分析基于网络的话语,可以深入了解这些观点是如何表达和传播的。通过反应工具分析反应(例如,喜欢,)和回复链讨论有助于我们了解新闻帖子和评论是如何被接收、辩论和反驳的。换句话说,信息是如何通过这些基于网络的空间被获取、修改和传播的。我们的研究有一些重要的与媒体相关的发现,这些发现与视为同意捐赠的法律和广泛的社交媒体有关。

大多数用户评论出现在新斯科舍省政府的Facebook群组中,包括新斯科舍省卫生与福利部(333/2337,占所有评论的14.25%)和新斯科舍省政府(579/2337,占所有评论的24.78%)。这些数字证明了政府机构使用社交媒体进行公共宣传的价值,尽管其他讨论可能发生在Facebook的私人小组中。由政府机构主持讨论既有好处也有挑战。主办使各组织的主持人能够分析评论;便利他人的访问和分析;适度讨论(必要时删除评论或屏蔽用户);回答问题或评论,尤其是关于错误信息的问题。

在我们的研究中,审核员广泛回答了有关捐献和移植过程的问题(例如,捐献和移植程序的年龄限制),以及新立法的具体方面(例如,选择退出过程和选择退出)。版主和其他评论者分享了文本和准确网站的链接,包括政府官方页面。这种信息共享有助于传播政策事实,例如,人们可以选择不捐献某些特定的器官。虽然在我们的研究中无法量化,但我们观察到主持人的参与通常对讨论产生积极影响,特别是在纠正错误信息或提供政策清晰度时。然而,正如其他研究记录的那样,审核带来了许多挑战,包括如何以及何时吸引评论者,以及基于什么理由应该阻止或删除评论[64].正在进行的研究旨在确定卫生从业人员和机构可以在不同的网络环境中使用的有效策略[65].

在广泛的背景下,人们对通过社交媒体传播错误信息进行了研究。信息学者区分了misinformation和disinformation,其中disinformation指的是传播不准确信息并使事实显得模糊的意图[66].在这项研究中,我们观察到许多不准确的评论。例如,一些用户建议通过立法作为政府和医生创造利润的一种手段。其中一条评论称,加拿大是心脏瓣膜和骨髓的主要出口国,而新立法的重点是贪婪,而不是帮助加拿大同胞。其他评论指出,在立法颁布日期(2021年1月18日)之后,不可能选择退出,而且新立法不会考虑家庭的意愿。还有人说,医生会故意让人死亡,为他人获取器官。相当数量的这些不准确的评论经常被相同的少数用户重复。尽管研究项目将用户重复不准确信息的这种活动比作虚假信息[3967],在这种情况下,不可能得出这样的结论,因为潜在的欺骗意图仍然不确定。

我们观察到许多纠正或揭穿错误信息的努力,特别是在选择退出日期和家庭参与方面。用户通过链接到政府官方网站来反击错误信息;个人专业知识;当有人提出医生会杀死潜在的捐赠者时,他详细描述了希波克拉底誓言——在加拿大被称为道德和专业准则[68].有趣的是,我们并没有看到很多反对通过出售移植器官牟取暴利的信息。理想情况下,应该有一些直截了当的信息来澄清这些问题,特别是来自该领域的版主或专家。

在纠正错误信息时,一些学者对“逆火效应”提出了担忧[69,该研究认为,纠正错误信息会增加对错误信息的依赖。然而,这种影响和担忧似乎没有在研究中得到证实[70].试图纠正错误信息和提高准确性当然是有价值的。7172,特别是在这种特定的情况下,要求更多无可争议的事实(例如,选择退出的最后期限)。事实上,我们对最受欢迎评论的内容分析表明,一些最受欢迎的评论包括揭穿谎言的努力。喜欢这些反驳评论的用户表明,许多参与者重视他们在讨论中的贡献。然而,目前尚不清楚的是,这些言论是否对那些不同意所表达观点的人产生了影响。虽然我们没有对参与讨论的不同用户进行分析,但对于专家来说,在公共讨论中进行权衡并尽可能提供清晰和准确的信息似乎是非常有价值的。事实上,专门针对Facebook的研究也表明,获得相对较高赞数的专家的评论被认为是最可信的健康信息。73].

那些散布不准确或带有阴谋色彩评论的极少数特别直言不讳的评论者偶尔会受到群内其他用户的强烈反对。除了纠正观察到的不准确,一些评论者还共同努力为讨论添加准确的统计数据。例如,一位评论者分享了一项统计数据,即一个人需要器官的可能性是合格捐赠者的6倍。在许多情况下,这样的统计数字可能会有用地作为抽象或辩论性讨论的基础。事实上,新的研究也认为,更有效的公众参与将有助于提高人们对可靠信息的接受程度,而不是打击虚假信息。74].这强调了需要继续进行研究,以更好地了解如何最好地促进网络上的准确性,包括促进批判性反思的社交媒体设计,以及公共卫生机构在处理争议性问题时如何有效地让公众参与网络[667275].

加拿大捐献和移植研究项目最近举办了一个关于公众参与网络的网络研讨会。来自3个健康科学组织的个人讨论了他们的网络公众参与策略[76].这次研讨会的特色是来自英国国家卫生服务部门、新斯科舍省卫生部和加拿大新倡议“科学优先”的代表的发言,该倡议旨在教育公众并揭穿有关一系列健康和科学主题的错误信息。来自国家卫生服务部门和新斯科舍省卫生部的主持人就视为同意的器官捐献立法发表了讲话,而来自Science Up First的主持人则谈到了他们在COVID-19大流行期间的公众参与工作。所有发言者传达的关键信息都强调,需要仔细监测网络对话,并精心规划战略,以应对虚假信息的存在。重要的是,他们指出,对对话的持续监控使版主和传播者能够跟踪分享的有问题的情绪,以及在某些情况下需要屏蔽或禁止进一步参与的账户。特别是在新斯科舍省,基于网络的审查员鼓励参与者之间的对话,并且只参与提供清晰和准确的信息(通常通过提供政府网页的链接),或者删除评论,在少数情况下,禁止用户使用。

对这些努力至关重要的是,创建了一份用于培训主持人的详细常见问题文档,为他们配备了及时回答问题的工具。一份精心设计的使用条款政策文件也是必不可少的,参与者可能不会阅读,但版主可以将其作为证据提供给违规的个人,他们的评论被删除了,或者因为违反规则(例如使用辱骂性语言和重复违规)而被禁止进入平台。重要的是,版主在遇到错误信息时选择提供准确和清晰的信息,而不是删除评论,让人们感到他们的声音和担忧得到了倾听。事实上,主持人和省级卫生官员经常积极地将网络辩论解释为公众对该话题的参与,并最终吸引了更多观众,提高了对立法变化的认识。来自新斯科舍省卫生部的发言者还强调,主持人需要采取中立、不带感情色彩的语调,这将有助于保持对传达准确信息的关注。所有发言者都指出,作为一种改变分享不准确信息的人的观点的手段,反击错误信息可能不那么有效,但对于帮助阻止错误信息对更广泛受众的病毒式传播和影响非常有价值。所有组织都强调有必要让不同社区参与进来,建立广泛的网络,共同努力传递准确的信息,提高科学和政策素养。

限制

我们的研究分析了新斯科舍省Facebook群组在相关时期的评论,使用的方法与针对类似目标的研究一致[5277].然而,在评估这项研究时,有一些局限性需要考虑。该项目只分析了公开的Facebook群组中的评论,这些评论的人口统计数据是未知的。因此,研究结果并不适用于公众。分析用户帐户可以提供额外的见解,但会引发与隐私和个人信息相关的道德问题。除了我们的分析之外,Facebook私人群组甚至其他社交媒体网站上关于这项新立法的讨论可能支持也可能与我们的发现相矛盾。

虽然我们的分析是针对新斯科舍省的,但与在英国进行的研究有许多相似之处[52].随着对这一主题的研究不断发展,我们可以更好地预测不同司法管辖区的公众对类似立法的反应,从而增强政策制定者和传播战略家在政策和立法改革中制定有效的公众宣传和参与的能力。

结论

Facebook用户在公共群组中对新斯科舍省新的被视为同意的器官捐献立法表达了不同而热烈的观点。这些观点涉及医疗保健系统、社区、政府权威、宗教、身体、死亡和来世等主题。批判性观点需要与其他关于公众观点和实际选择退出率的研究相证实。值得注意的是,自实施推定同意制度以来,新斯科舍省的组织捐赠和器官转诊有所增加,而数据显示,只有5.7%的居民选择退出[78].在多大程度上增加可以归因于器官捐献立法的变化,需要进一步和持续的研究。

即使对所谓同意的担忧只有一小部分人,这些问题也不应被忽视。信任是卫生保健系统的一个组成部分,需要在任何可能的情况下保持和加强。在加拿大的情况下,众所周知,在种族化的社区,特别是遭受殖民和系统性种族主义的土著社区之间存在着不信任。倾听这些声音并以行动解决这些问题只会有助于提高对卫生保健系统的信任。其中一些努力包括让个人和社区在线下和网络上进行对话。积极主动的方法包括倾听问题,在可能的情况下澄清疑虑,提供政策的透明度,纠正错误信息。社交媒体是虚假信息的温床;然而,它也有可能通过创造性和准确的信息有效地告知公众。

致谢

作者要感谢并感谢加拿大卫生部、加拿大基因组组织、阿尔伯塔基因组组织和加拿大卫生研究所对改善加拿大死亡器官捐献立法战略的慷慨支持:特别关注评估加拿大选择退出立法的影响立法评估:死亡器官捐献改革评估(LEADDR)和精准医疗可以预防AMR:在加拿大应用精准医疗技术预防抗体介导的排斥反应和过早肾移植损失。作者感谢Timothy Caulfield、Robyn Hyde-Lay、Jade Dirk、Matthew Weiss和Stephen Beed对这个项目的支持。

利益冲突

没有宣布。

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编辑:T麦基;提交25.03.22;R Bluhm, K Uludag同行评审;对作者19.07.22的评论;订正后收到10.08.22;接受15.08.22;发表14.09.22

版权

©Alessandro R Marcon, Darren N Wagner, Carly Giles, Cynthia Isenor。最初发表于JMIR信息流行病学(https://infodemiology.www.mybigtv.com), 14.09.2022。

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