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斑秃的疾病负担:加拿大患者和护理人员在线调查

斑秃的疾病负担:加拿大患者和护理人员在线调查

斑秃的疾病负担:加拿大患者和护理人员在线调查

原始论文

1多伦多城市大学理学院化学与生物学系,加拿大安大略省多伦多

2加拿大斑秃基金会,King City, ON,加拿大

3.加拿大安大略省多伦多市儿童医院儿科皮肤科

4多伦多大学儿科学系,多伦多,ON,加拿大

通讯作者:

凯瑟琳·西巴尔德,医学硕士

皮肤科

儿科

病童医院

大学大道555号

7号医务室一楼

多伦多,接通,M5G 1X8

加拿大

电话:1 416 813 7384

传真:1 416 813 7055

电子邮件:cathryn.sibbald@mail.utoronto.ca


背景:斑秃(AA)与生活质量(QoL)有负面影响。加拿大患者及其护理人员缺乏这方面影响的数据。

摘要目的:本研究旨在调查AA对加拿大患者及其照护者的负担。

方法:我们针对5-11岁、12-17岁和≥18岁的患者以及AA患儿(<18岁)的照顾者进行了4项在线调查。这些信息通过加拿大斑秃基金会(canaf)网站和加拿大各地的皮肤科医生传播。

结果:共有115名成年患者(n=100, 87%,女性),14名儿科患者(n=13, 92.9%,女性)和15名护理人员在线完成了调查。大多数(n= 123,95%)患者对自己的外表感到不舒服或难为情。11名(78.6%)儿童患者和84名(73%)成人患者常用帽子、围巾和假发来伪装脱发。8名(57.1%)儿童患者和75名(65.2%)成人患者报告回避社交场合。8例(57.1%)儿童患者和75例(65.2%)成人患者持续担心失去已实现的毛发生长。在1-5的范围内,照顾者自己对孩子AA的悲伤或抑郁感觉的平均得分为4.0 (SD 0.9),他们的内疚或无助感的平均得分为4.2 (SD 1.2)。对儿童和成人生活质量的影响都是中等的。基于适应障碍新模块-20 (ADNM-20), 115例患者中71例(61.7%)存在适应障碍高危。40例(34.8%)患者记录了异常焦虑评分,20例(17.4%)患者记录了异常抑郁评分。

结论:这项研究证实了AA对加拿大患者和护理人员的生活质量造成了重大负担。

JMIR Dermatol 2022;5(4):e39167

doi: 10.2196/39167

关键字



斑秃的背景

斑秃(AA)是一种影响毛囊的自身免疫性疾病,表现为无瘢痕性脱发[1].脱发表现为头皮或影响眉毛和睫毛的斑块(全秃)或全身所有生毛部位(全秃)[AU] [2].大约2%的人在一生中的某个阶段会受到AA的影响[1].它与多种共病有关,包括特应性皮炎(AD)、甲状腺功能减退、牛皮癣、维生素D缺乏和贫血[3.4].此外,它还会给患者带来心理负担,因为众所周知,它会导致严重的情绪压力和低自尊[56].在某些情况下,这种负担会导致焦虑或抑郁的临床表现[2].

AA患者产生情绪和心理困扰的一个重要因素是社会污名化[7].污名化是指由于某种疾病或有辱人格的标志而被大众孤立、边缘化和忽视的状态[7].AA患者因脱发而使外表发生显著改变,因而受到污名化[7].患有更广泛的AA形式的患者,如AT和AU,可能会经历更大的负担[5].这种明显的外表变化会让人们对他们有不同的看法,并可能以不同的方式对待他们。作为防止污名化的一种手段,AA患者可能会试图隐藏他们的脱发。然而,那些脱发严重的人可能无法掩饰自己的喜好,这在他们面对公共场所或其他人时可能会引起难以置信的焦虑。在临床实践中,该病的全部影响可被低估[8].这可能是由于患者不愿意与临床医生讨论他们的感受,或者临床医生无法正确解决这个问题。这加重了疾病的负担,因为患者可能会觉得他们的感受没有得到医疗保健提供者的证实。由污名化等因素造成的情绪困扰是AA对患者生活质量的整体负担。关于AA对患者生活质量影响的研究表明,这种负担通常会持续到成年[910].生活质量的概念是非常主观和多方面的,因此存在许多定义[11].为了本研究的目的,生活质量被定义为身体、情感和心理健康。

基本原理及目标

加拿大缺乏关于AA对成人和儿童人群以及儿科患者照顾者生活质量影响的数据。我们开发了一项加拿大范围内的在线调查,以收集更多来自患者和护理人员的数据,以帮助描述疾病负担。本研究的结果将使临床医生具备积极解决AA对患者及其护理人员的负担的知识,并希望改善他们的生活质量。


网上调查发展

我们为以下样本组创建了4项调查:5-11岁的患者(40个问题),12-17岁的患者(43个问题),18岁及以上的患者(74个问题),以及患有AA的儿童(<18岁)的护理人员(18个问题)。资格标准被定义为在加拿大居住的5岁或以上且临床诊断为AA的个人或在加拿大居住的临床诊断为AA的儿童的照顾者。照顾者定义为患有AA的儿童(<18岁)的任何父母(亲生或其他)。调查包含了作者提出的问题,以及已建立的临床问卷。问卷的形式包括多项选择题、是/否题、李克特量表和开放式问题。作者提出的问题旨在收集参与者的人口统计信息(年龄和性别),AA史(诊断年龄,亚型和使用的治疗方法),以及疾病的社会心理和经济负担。临床问卷包括儿童皮肤病学生活质量指数(CDLQI)、皮肤病学生活质量指数(DLQI)、医院焦虑抑郁量表(HADS)、适应障碍新模块-20 (ADNM-20)。

有效的评估工具

CDLQI问卷有10个问题,用于衡量任何皮肤病对4-16岁儿童生活的影响[12].每个问题的得分范围从3(非常)到0(没有影响)[12].总分分为5类:对儿童生活无影响(0-1)、对儿童生活影响小(2-6)、对儿童生活影响中等(7-12)、影响很大(13-18)、影响极大(19-30)[13].成年患者(18岁及以上)采用DLQI问卷[14].DLQI以与CDLQI相同的方式对最终分数进行分类,但分界值略有不同[15].HADS问卷是一种自我评估量表,用于检测医院门诊医疗环境中的抑郁和焦虑状态[16].HADS包括两个7个问题的子量表,一个针对焦虑(HADS- a),另一个针对抑郁(HADS- d) [16].每个问题的得分范围从0(无影响)到3(有很大影响)[16].总分分为三类:正常(0-7分)、边缘异常(8-10分)、异常(11-12分)[16].ADNM-20问卷有20个问题,用于评估成人适应障碍诊断的风险[17].每个问题的得分范围从1(从不)到4(经常)[17].总分表示受访者被诊断为适应障碍的风险,48分或以上表示高风险[17].

道德的考虑

经多伦多大学批准(REB #00040364)。参与者必须在调查完成前提供书面知情同意。

网上调查传播

这些调查被上传到SurveyMonkey平台,相关链接通过加拿大秃发基金会(canaf)网站和加拿大各地的皮肤科医生传播。调查由受访者匿名完成,为期2个月(2021年4月至5月)。12岁以下的受访者被要求在他们的照顾者的监督下完成调查。受访者没有因为完成调查而获得金钱奖励。

数据分析

收集数据2个月后,结束研究,并对收集的数据进行分析。数值数据采用Microsoft Excel 2109版本进行定量分析。定性数据,即自由文本回答,描述性地分析,并报告了最常见的回答。


人口统计结果

共有129名患者和15名护理人员完成了调查。成人受访者的调查完成率为91.3% (n=105),儿科受访者的调查完成率为92.9% (n=13),护理人员受访者的调查完成率为80% (n=12)。这129例患者中,115例(89.1%)为18岁及以上,14例(10.9%)为儿科(18岁以下)。儿科患者平均年龄13.2岁(SD 3.6岁),其中女性13人(92.9%),男性1人(7.1%)(表1).成年患者平均年龄为44.2岁(SD 15.6岁),其中女性100例(87%),男性5例(13%)(表1).成人患者的平均诊断年龄为27.6岁(SD 19.0),儿科患者的平均诊断年龄为7.5岁(SD 4.7)。成人患者平均病程16.5年(SD 13.8年),儿科患者平均病程5.7年(SD 4.4年)。AA只影响头皮和AU是AA在儿童和成人患者中最常见的亚型(表1).

局部皮质类固醇和病灶内注射皮质类固醇是成人患者最常用的治疗方法(图1).在儿科患者中,局部皮质类固醇和局部米诺地尔是最常用的治疗方法(图1).维生素D、生物素和益生菌是患者使用最多的非处方补充剂。

表1。研究参与者的人口学特征。
特征 年龄<18岁的受试者(n=14) 年龄≥18岁(n=115)
性别,n (%)

男性 1 (7.1) 15 (13.0)

13 (92.9) 100 (87.0)
年龄(年)

的意思是,(SD) 13.1 (3.6) 44.2 (15.6)

中位数(范围) 14.5(6 - 17日) 43 (18 - 94)
年龄分组(年),n (%)

5-11 4 (28.6) N/A一个

12 - 17 10 (71.4) N/A

18 - 30 N/A 25 (22)

31-40 N/A 25 (22)

每周 N/A 20 (17)

51-60 N/A 25 (22)

61 + N/A 20 (17)
AA亚型,n (%)

AAb(仅头皮) 7 (50) 43 (37.4)

c 2 (14.3) 17 (14.8)

非盟d 5 (35.7) 60 (52.2)

一个N/A:不适用。

bAA:斑秃。5名受访者选择AA(仅限头皮)+ AT或AU。受访者是加拿大斑秃基金会(canaf)的成员或由皮肤科医生介绍的调查。

cAT:全发性脱发,定义为头皮以及眉毛和睫毛上的脱发。

dAU:泛发性脱发,定义为除头部以外身体其他部位的毛发脱落。

图1。受访者报告的治疗方法。受访者是canaf的成员或由皮肤科医生推荐。canaf:加拿大斑秃基金会;DCP: diphencyprone;DPCP: diphenylcyclopropenone;Y /o:年。
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斑秃的社会心理影响

AA对患者和护理人员的日常生活有明显的影响。在129名患者中,有123人(95%)对自己的外表感到不舒服或难为情。11名(78.6%)儿童患者和84名(73%)成人患者常用帽子、围巾和假发来伪装脱发。避免社交场合是AA对日常生活的第二大影响,在8名(57.1%)儿科患者和75名(65.2%)成人患者中可见。在15名照顾者中,有6人(40%)报告他们的孩子有这种行为。8例(57.1%)儿童患者和75例(65.2%)成人患者持续担心失去已实现的毛发生长。在15名护理人员中,9人(60%)报告他们的孩子有同样的脱发相关焦虑。在1-5的范围内,照顾者自己对孩子AA的悲伤或抑郁感觉的平均得分为4.0 (SD 0.9),他们的内疚或无助感的平均得分为4.2 (SD 1.2)。护理人员对目前可用的AA治疗方案的平均满意度评分为1.8 (SD 0.9)。

有效的评估工具得分

在儿科人群中,11名(78.6%)受访者完成了CDLQI测试,平均得分为9.7 (SD 6.8),属于中等效应范围(图2).在成年人中,106名(92.2%)受访者完成了调查的DLQI部分,平均得分为6.7 (SD 5.7),也在中等效应范围内(图2).

在115名成年受访者中,106人(92.2%)完成了调查的ADNM-20部分。ADNM-20的平均得分为49.4 (SD为13.7),这表明有较高的适应障碍诊断风险。此外,106名(92.2%)成年受访者完成了HADS-A和hads部分的调查。HADS平均得分为焦虑9.0 (SD 5.0),抑郁5.5 (SD 4.3)。HADS-A的平均分处于临界异常范围,而HADS-D的平均分处于正常范围(图3).

图2。所有受访者的DLQI得分。受访者是canaf的成员或由皮肤科医生推荐。两份问卷共30份,按皮肤病对生活质量影响的总分分为:0-1分(无影响),2-6分(影响小),7-12分(影响中等),13-18分(影响很大),19-30分(影响很大)。canaf:加拿大斑秃基金会;CDLQI:儿童皮肤病生活质量指数;DLQI:皮肤科生活质量指数;QoL:生活质量。
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图3。所有受访者的HADS评分。受访者是canaf的成员或由皮肤科医生推荐。HADS-A和HADS-D量表的7个问题的总可能得分为21分。结果根据总分分为:正常(0-7),边缘异常(8-10),异常(11-21)。canaf:加拿大斑秃基金会;HADS:医院焦虑抑郁量表;HADS-A:医院焦虑抑郁量表-焦虑;HADS-D:医院焦虑抑郁量表。
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斑秃的财务影响

青少年(12-17岁)和成年患者被要求描述他们在眉毛微刀片上花了多少钱以及他们对结果的满意度(n=67, 51.9%)。初次微滑课程的费用为200- 2500加元(146- 1825美元),后续课程为150- 500加元(109.5- 365美元)。67例患者中,54例(80.6%)对结果满意。患者描述每年至少需要1到2次微叶片治疗以保持良好的美容效果。微滑过程的成本和持续润色的需要是沮丧和经济负担的来源。

然后,成年和青少年患者被要求描述他们在假发上花了多少钱,以及他们是否认为这些假发有用(n=103, 79.8%)。假发的费用从150加元到7000加元(109.5美元到5110美元)不等。在103名患者中,71名(68.9%)患者认为他们的假发有帮助,而11名(10.7%)患者报告说,假发对他们的头皮不舒服,因此不是一种有效的掩盖脱发的方法。患者报告说,他们的假发在需要更换之前使用了1-3年。

使用支持小组和开放式回答

成年患者将支持小组描述为一个安全的空间,可以在应对AA时表达自己并寻求安慰。在李克特量表(Likert scale) 1-5的范围内,成人患者对面对面和在线支持小组的帮助程度的平均评分为3.7 (SD 1.2)。在相同的量表上,儿科患者在面对面支持小组的平均评分为4.0 (SD 1.5),在线支持小组的平均评分为2.8 (SD 1.5)。儿科患者称支持小组很有趣,他们喜欢参与与其他被诊断为AA的青少年的互动活动。成人和儿童患者都很高兴能够公开地与其他患者谈论他们的AA。

患者和护理人员被要求分享任何他们认为对我们有价值的额外信息,129名患者中的93名(72.1%)和15名护理人员中的11名(72.1%)对这个开放式问题提供了自由文本回答。一个共同的主题是希望他们的临床医生在诊断时为他们提供更多关于AA的信息,特别是关于预后和替代治疗方案。病人们觉得他们只能自己去寻找这些信息,这对他们来说既耗时又耗费精力。许多患者和护理人员也希望尽快与canaf等支持团体建立联系,他们希望医生为他们提供这些资源。


主要研究结果

这项在线研究证实了AA对加拿大患者和护理人员生活质量的负担。到目前为止,这是第一个在加拿大范围内进行的此类在线研究。我们的研究结果表明,AA对受访者的日常生活造成了负面的经济、情感和心理负担。从财务的角度来看,受访者表示,他们每年花几百到几千美元用于掩盖化妆品,如假发和眉毛微刀片。从情感和社会心理的角度来看,受访者报告了普遍存在的焦虑和抑郁情绪,这些情绪影响了他们的功能,就像他们被诊断为AA之前一样。难以应对AA在受访者中很常见,ADNM-20问卷调查的结果显示,大约62%的成年患者有很高的适应障碍诊断风险。这是第一个使用ADNM-20问卷评估成人AA患者适应障碍风险的研究。适应障碍是对创伤性社会心理压力的心理反应,可导致临床显著的情绪困扰[18].它被认为是自我造成的脱发疾病发展的加重因素,如拔毛症[19],被Ruiz-Doblado等人报道为AA最常见的精神共病[20.].我们的工作为加拿大进一步研究适应障碍和AA以及其他改变外观的皮肤疾病(如白癜风)的关系奠定了基础。这项研究的在线性质使我们能够接触到更多样化的患者群体,否则如果使用其他形式,例如基于临床的研究,这些患者就会被遗漏。最重要的是,我们的研究结果有可能影响加拿大和全世界的循证护理。例如,许多患者和护理人员报告说,在他们的医疗预约期间,需要对AA进行更多的教育,特别是因为它涉及到替代治疗方案和预后。有了这些信息,提供者可以选择在会诊期间分配更多的时间对患者进行教育。患者报告的疾病的情感和心理负担也可能表明,需要在AA的临床管理中包括转诊到精神卫生保健服务。

与以往斑秃研究的比较

AA对患者生活质量的负担此前在加拿大以外的研究中已有所描述[102122].Shi等人的研究[23]揭示了近50%的AA患者经历与健康相关的生活质量差。晚期AA患者,如AT和AU,生活质量往往较差[24].受访者的平均DLQI评分为6.7,这反映了AA对患者生活质量的中等影响。这略高于Rencz等人报道的6.3的平均分[25],低于Liu等报道的均分7.7 [26],两者都属于中等效应范围。在我们的儿科受访者中,平均CDLQI评分为9.7,这也反映了AA对生活质量的中等影响。这高于Putterman等人报道的4.4的平均分[27],大大高于Vélez-Muñiz等人报告的平均得分2.25 [28].平均CDLQI评分的巨大差异可能是由于与参考研究中的人群规模相比,我们的儿科人群较少。成人AA患者焦虑和抑郁的患病率可以使用HADS问卷进行评估。受访者的HADS-A平均分为9.0分,被认为是临界异常,HADS-D平均分为5.5分,被认为是正常。这些值与Titeca等人报告的平均分相似[29], HADS-A为7.9,HADS-D为5.4。在我们的受访者的HADS评分和文献中发现的评分中可以观察到一个模式,其中HADS-A评分通常是边缘异常或异常,而HADS- d评分通常是正常的。高HADS-A评分可以用AA患者经历的高水平焦虑来解释,尤其是在诊断早期。大部分焦虑是社交方面的,患者害怕与人不愉快的社交接触,比如被盯着看,被问侵入性的问题,或者被骚扰。尽管HADS-D评分较低,但众所周知,AA患者患抑郁症的几率高于普通大众[30.,这可能是由绝望感和社会孤立感来解释的。到目前为止,ADNM-20尚未用于任何其他AA生活质量研究,因此无法与其他AA生活质量研究进行比较。

与以往其他皮肤病研究的比较

与其他皮肤病相比,AA似乎对患者的负担较小,可能是由于没有身体症状,如瘙痒或疼痛。就发病机制和心理负担而言,与AA最相似的疾病是白癜风,其表现为皮肤色素沉着丧失。Mishra等对100例白癜风患者的研究[31]报告的DLQI平均分为6.86,比我们的平均分6.7略高。关于焦虑和抑郁,Ajose等人对白癜风患者的研究[32]报告的HADS平均焦虑得分为7.73,抑郁得分为6.18。与AA患者的HADS评分一样,我们看到白癜风患者焦虑的HADS评分高于抑郁的HADS评分。与AA和白癜风不同,AD是一种炎症性皮肤病,对患者来说负担更重。AD患者会经历皮肤的慢性瘙痒和炎症,结果报告了更高的DLQI/CDLQI评分。Basra等人的系统综述[33]发现AD患者的平均DLQI评分为11.2,显著高于我们的平均评分6.3。Weidinger等人进行的一项研究也在小儿AD人群中发现了同样的趋势[34],平均CDLQI评分为14.5。ADNM-20问卷在其他皮肤疾病生活质量研究中尚未用于评估调节障碍诊断的风险,因此无法与我们的结果进行比较。

限制

本研究的局限性在于,我们依赖于匿名受访者自我报告的AA,无法正式确认他们的诊断。canaf的大多数成员都是由他们的医生介绍到该组织的,只有皮肤科医生才会向他们的患者提供有关调查的信息。因此,我们认为受访者不太可能有其他诊断。此外,canaf的大多数成员都是女性,这反映在我们男性受访者的数量较少。这是一个潜在的偏差来源,可能会影响我们结果的泛化性。本研究的另一个局限性是,调查不包含aa特有的工具,如秃发症状影响量表(AASIS)。然而,CDLQI/DLQI, HADS和ADNM-20都是经过验证的,并在临床实践中常规使用。17岁的受访者完成了CDLQI测试,尽管该测试没有针对他们的年龄进行验证。然而,van Geel等人的研究[35研究发现,在16岁和17岁的青少年中,DLQI和CDLQI分数密切相关;因此,我们认为所得到的数据仍然很有价值。由于调查的持续时间较长,鉴于调查的长度适中,还必须考虑受访者疲劳和由此产生的偏见。为了缓解这一问题,调查没有计时,如果需要,受访者有机会休息。我们也有较少的幼儿和护理人员回应,这可能是由于他们担心以在线形式回答敏感问题。最后,由于样本量大,缺乏详细的疾病数据,我们没有分析疾病严重程度或患者特征对疾病负担的影响。

结论

尽管存在局限性,但这项首次加拿大调查的结果为进一步调查AA的流行病学及其对加拿大患者生活质量的影响奠定了基础。

致谢

作者衷心感谢加拿大秃发基金会(canaf)就调查问题提供意见,资助SurveyMonkey账户,并通过其网络传播调查。作者还想感谢许多帮助向患者传播调查信息的从业者。作者获得了canaf的资金支持来完成这项研究。

利益冲突

AJG是加拿大秃发基金会(canaf)的董事会成员,但没有参与这项研究的财政支持决策。CS已经从辉瑞、艾伯维、利奥、诺华、UCB和赛诺菲/Regeneron获得了与本研究无关的工作报酬。EP和NH之间没有冲突需要披露。

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AA:斑秃
广告:特应性皮炎
ADNM-20:调整紊乱新模块20
:脱发totalis
盟:脱发universalis
CANAAF:加拿大斑秃基金会
CDLQI:儿童皮肤病生活质量指数
DLQI:皮肤病学生活质量指数
有:医院焦虑抑郁量表
HADS-A:医院焦虑抑郁量表
HADS-D:医院焦虑抑郁量表
生命质量:生活品质


编辑:R德拉瓦莱,T西弗辛德;提交01.05.22;C Shah, V Long, A Oganesyan, M Szeto同行评审;对作者23.06.22的评论;订正版本收到29.08.22;接受22.09.22;发表06.10.22

版权

©Anthony Justin Gilding, Nhung Ho, Elena Pope, Cathryn Sibbald。最初发表在JMIR Dermatology (http://derma.www.mybigtv.com), 06.10.2022。

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