数字病人体验:伞形系统评价

简介

背景

最近，数字卫生技术的使用有了显著增加。此外，许多国家目前使用数字卫生技术支持卫生保健服务的提供，以克服COVID-19大流行造成的干扰。这包括基于网络的患者咨询和要求药房和药物补充[1］．数字医疗提供的医疗服务没有暴露于病毒的风险，特别是对于老年人和慢性病患者等弱势患者[2］．在COVID-19大流行之前，人们越来越认识到数字卫生在改善不同临床环境(如门诊护理、急性护理和住院护理)卫生保健可及性方面的潜力[3.］．数字卫生为降低护理成本和提高患者负担能力提供了机会[4，5]，之前的研究表明，数字健康有潜力提供健康预防、咨询、治疗和管理[5-10］．随着数字健康解决方案在数量和功能上的持续增长，患者对数字健康的兴趣迅速增加，导致对数字健康技术的依赖不断扩大[11］．

随着数字健康成为一个更熟悉的术语，它产生了许多定义，这个概念已经扩展到包含更广泛的科学概念和技术[12］．其中包括数字健康应用、生态系统和平台[13]、病人入口[14]、移动健康应用程序[15]、电子健康记录和预约调度应用程序[16］．为了本研究的目的，我们将使用电子健康、移动健康、远程医疗、远程健康、虚拟健康、远程健康、电子咨询和健康信息系统(HISs)作为数字健康的可互换术语。

数字健康中的患者体验

数字健康有可能改善患者的整体医疗体验[17-19］．然而，目前还没有一个通用的概念来描述数字健康中的患者体验(PEx)。一般的PEx和用户体验(UX)都不能充分反映患者使用数字服务的体验。例如，在医院环境中，环境的清洁度、背景噪音，甚至食物供应都可能影响PEx [20.];然而，这些因素预计不会影响患者使用数字服务的体验。同样，系统通过可用性试探的事实并不一定意味着患者使用数字医疗服务的整体体验是积极的[21］．因此，了解个人使用数字健康的体验以及新技术的设计如何影响他们至关重要[17，22，23］．

(非数字)PEx的概念在一般医疗实践和研究中有许多定义。贝丽尔研究所(Beryl Institute)将PEx定义为“受组织文化影响的、影响患者感知的、贯穿护理连续体的所有互动的总和”[24］．其他定义和研究指出，优化PEx的核心要素包括获得适当的护理、患者积极参与护理、良好的医患关系、可靠的循证护理、可理解的信息、身体舒适、情感支持、家人和朋友的参与、个性化的方法、服务的响应性和护理的连续性[19，25-27］．PEx的这些核心要素有助于在接受护理和提供以患者为中心的护理时识别患者的优先事项。然而，患者对数字健康的优先级可能有所不同，在这种情况下，传统的面对面互动被人与数字界面互动所取代。因此，为了解决患者在数字健康中的优先事项，在数字健康的设计中考虑用户体验至关重要[28］．在这项研究中，我们将用户体验定义为一个人对产品、系统或服务的使用或预期使用所产生的感知和反应[18，29］．可用的，有用的，可找到的，可访问的，可信的，有价值的，可取的产品更有可能成功地提供积极的用户体验[30.］．然而，数字健康技术对PEx或UX的全面影响仍不清楚[31];有些产品甚至会产生负面影响，如增加患者的焦虑[32］．因此，需要更多地了解个人数字健康体验的障碍和促进因素[33］．

目标

本文的目标是系统地回顾(1)影响数字健康中PEx的因素和(2)数字健康中PEx的设计考虑因素。总体目标是产生一个设计框架和指导方针，以进一步改进数字卫生中的PEx。

方法

我们进行了一项综合系统综述，收集了来自多个系统综述的证据[34数字健康领域的PEx和UX。本综述根据PRISMA(系统综述和元分析首选报告项目)方法进行，该方法是系统综述和元分析中报告的基于证据的最低项目集[35］．

数字PEx工作定义

在整个研究过程中，我们使用术语数字PEx作为工作定义来描述人们在各种数字健康环境中的体验。随着研究的进行，该定义经历了几次修订，最终形成了一个更具包容性的定义。

搜索策略

我们搜索了Scopus、PubMed和Web of Science，以查找2000年1月1日至2020年12月16日期间发表的研究。搜索时间窗口被限制在2000年，因为数字健康一词是由Frank [36)。为了更具包容性，我们使用了广泛的可互换搜索词，并将数字健康、PEx和UX进行了不同的组合:

1. 第一类:“患者体验”或“健康体验”或“用户体验”或“客户体验”或“客户体验”
2. 第2类:"电子保健"或"电子保健"或"移动保健"或"移动保健"或"远程保健"或"远程保健"或"数字保健"或"虚拟保健"或"远程保健"或"远程医疗"或"远程监护"或"远程会诊"
3. 类别3:“患者数字体验”或“数字健康中的患者体验”或“电子患者体验”或“患者体验”或“在线患者体验”

在结合了第1、2和3类之后，限制被设定为仅限于2000年以后发表在期刊上的英语文献综述。最终的搜索策略是([category 1 AND category 2] OR category 3) AND (DOCTYPE [review]) AND (PUBYEAR>2000) AND (LIMIT-TO [SRCTYPE， " journal "]) AND (LIMIT-TO [LANGUAGE， " English "])。在评审过程中，使用谷歌Scholar作为附加数据库，采用滚雪球法手动搜索其他相关参考文献。

选择标准

为标题和摘要筛选制定了资格标准，并对全文筛选进行了改进。以下入选标准由TW和GG提出，经MM和RG调整:

1. 无重复文章
2. 全文可查
3. 英语语言
4. 只有完成同行评审的期刊文章
5. 只评论文章
6. 与数字健康(即在健康领域使用信息和通信技术)和PEx、UX或医疗保健体验相关

筛选过程

如果收集到的文章符合所有的纳入标准，则经过两个阶段的筛选:首先是标题和摘要审查，然后是全文审查。在筛选过程中，2轮，小的随机样本(20%)由2名审稿人(TW和GG)独立审查，他们根据选择标准评估文章的合格性。在达到所需强度(≥0.60)之前，使用Fleiss-Cohen系数评估选择标准的评分者间可靠性和清晰度。必要时，通过与研究团队(TW, GG, MM和RG)的讨论，解决了论文纳入和排除的不确定性。

数据提取与专题分析

符合合格标准的物品被导入ATLAS。ti(科学软件开发有限公司;版本9.0.7;1857)用于数据提取。从以下几个方面提取数据:(1)研究特征，包括作者、发表年份、研究目的、综述方法、目标用户、数字健康干预(DHI)特征;(2)对数字PEx的总体印象(例如，关于数字PEx的焦点或发现类型);(3)数字PEx的影响因素;(4)改进数字PEx的设计考虑。

我们采用Braun和Clarke六阶段专题分析方法[37]对提取的数据进行分析;这包括(1)熟悉数据，(2)生成初始代码，(3)在代码中搜索主题，(4)审查主题，(5)定义和命名主题，(6)生成最终报告(分析主题)。共有4名研究人员参与了审查过程。在数据熟悉后，由TW定义一组先验类别，并由所有合著者(表1)．编码基于日常信息系统管理(PRISM)框架[38]，表示常规的HIS性能受到系统输入的影响(即技术、行为[39以及组织决定因素)和进步。请注意，该框架的其他要素(产出、结果和影响)在另一项针对数字PEx评估的研究中进行了讨论(工作正在进行中)。

作者之间的小组讨论被用来就先验类别达成协议。TW在收录的评论中引用相关数据，根据先验类别生成初始代码，然后在代码中搜索主题。所包含的评论中经常使用的术语被用作生成后续代码和主题的灵感。后一个过程由GG、MM和RG独立随机验证。

结果

概述

图1显示了系统搜索的流程图。计算机检索后共生成173条记录;去除重复58篇(33.5%)，审读标题和摘要115篇(66.5%)。随后，53.9%(62/115)的全文文章(包括通过滚雪球收集的4份额外记录)被审查纳入。最终纳入45项研究进行数据提取。

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研究特点

Embase、MEDLINE、PubMed、PsycINFO、CINAHL和Cochrane图书馆是纳入文献的最常用数据库。其中62%(28/45)为系统综述文章。其余包括范围综述(6/ 45,13%)、文献综述(3/ 45,7%)、综合综述(3/ 45,7%)、叙事综述(2/ 45,4%)、综合综述(1/ 45,2%)、系统综述(1/ 45,2%)和伞形综述(1/ 45,2%)。超过一半的文献(24/ 45,53%)进行了质量评估。综述包括>1400篇研究，主要或部分报道了PEx在数字健康中的定性和定量分析。数据分析方法各不相同，包括专题分析(8/ 45,18 %)、元综合(5/ 45,11 %)、元民族志综合(2/ 45,4 %)、分类学(1/ 45,2 %)、解释学综合(1/ 45,2 %)、定性证据综合(1/ 45,2 %)和最新调查分析(1/ 45,2 %)。

在纳入的评论中，一些关注特定人群，如儿童(3/ 45,7 %)、大学生(1/ 45,2 %)、年轻人(1/ 45,2 %)、成年人(7/ 45,16 %)或老年人(4/ 45,9 %)。另一些人要么关注一般人群，要么没有提到目标人群。在所收录的文章中，最常见的健康问题是慢性疾病(17/ 45,38%)，包括慢性阻塞性肺疾病、心力衰竭、心血管疾病、癌症、糖尿病和高血压。心理健康问题(7/ 45,16%)，包括抑郁、焦虑、心理健康、精神障碍和精神分裂症，是第二常见的健康问题。其余的人要么关注其他问题(8/ 45,18%)，包括听力学、哮喘、生殖健康、孕产妇健康、新生儿健康、儿童健康、青少年健康、手术、产后、躯体疾病或姑息治疗，要么不提及任何具体的健康问题(14/ 45,31%)。一些论文(8/ 45,18%)还提供了多方利益相关者的视角，包括卫生保健专业人员、提供者、外科医生、临床医生、工作人员和组织、实施者(如卫生政策制定者、临床医生和研究人员)以及信息技术的参与。

在各个研究中，提供的干预措施的详细程度差别很大。基于手机的应用程序、网站、手持传感设备和环境辅助生活医疗保健系统是常见的数字医疗服务。交互技术包括同步、异步和混合模型。使用不同的干预平台、系统或功能来提供各种卫生保健服务，包括支持疾病管理(14/ 44,31%);医患沟通或会诊(9/ 45,20%);症状监测(9/ 45,20%);信息传递(4/ 45,9%);健康促进活动(3/ 45,7%);筛查、诊断或自我评估(2/ 45,4%);行为改变(2/ 45,4%); self-education (1/45, 2%); and decision-making (1/45, 2%).多媒体附件1［28，40-83]提供了有关纳入研究特征的详细信息。

数字PEx的整体印象

我们的研究显示，在描述患者使用数字健康时的体验和特征的角度和定义方面存在很大的多样性，为数字PEx提供了各种影响因素和设计考虑因素。纳入的研究显示了数字PEx的不同焦点，包括影响因素(21/ 45,47%)[28，40-59]，数字卫生绩效(19/ 45,42%)[40-43，46，48，49，56，57，59-68]，患者感知(9/ 45,20%)[28，45，47，49，69-73]，数字健康或数字PEx评价方法(8/ 45,18%)[43，64，74-79]，以及设计考虑因素(9/ 45,20%)[48-50，53，54，59，80-82］．45项审查的结果和结论显示出很大的差异。大多数研究提出了一系列主题(19/ 45,42%)[28，44，45，48，49，51，54-57，59，62，69-73，76，79]或仅描述(16/ 45,36%)[40-42，46，47，58，60，61，63-67，74，75，83］．其他研究以基于理论的描述结束(5/ 45,11%)[52，68，77，78，80]，框架(4/ 45,9%)[28，49，50，82]，模型(2/ 45,4%)[53，69]，方法(2/ 45,4%)[43，81]，或核对表(1/ 45,2%)[59］．只有少数研究将发现转化为设计考虑因素(9/ 45,20%)或将结果可视化或结构化为框架、模型、清单或方法(9/ 45,20%)。在干预期间，关于参与者退出原因的信息有限[28，41，43，51，53，63，69，71］．研究人员对DHIs的总体印象是积极的。51%(23/45)的评论中[41-44，48，49，52-54，57，59，61-63，65-69，72，73，77，80]， DHIs要么显示出有希望的结果，要么至少显示出与面对面医疗保健服务相当的结果。只有4%(2/45)的评论[47，60]报告了当前DHIs对数字PEx产生负面影响的具体证据。一般来说，由于DHIs和相关患者之间的互动以及服务是如何组织和开展的，因此解决了数字PEx问题。

数字PEx的影响因素

影响因素是影响现有情况的其他方面的一个方面，它被表述为被认为是相关的并且可以观察、测量或评估的要素的属性[84］．在本研究中，影响因素是指导致积极或消极体验的特定因素(数字PEx)。有些因素具有积极或消极的持续和具体的影响，而另一些则具有双刃剑的影响;也就是说，每个人的影响是不同的，或者随着时间的推移而变化。在纳入的论文中，根据PRISM框架的分类，从行为、技术和组织决定因素3个方面捕获了潜在影响因素的共同理解。这些决定因素分别被分为3类，结果是9类:患者能力、患者机会、患者动机、干预技术、干预功能、干预交互设计、组织环境、物理环境和社会环境。多媒体附件2［28，40-83]概述了为每个类别确定的主题、每个主题的影响因素(积极的、消极的和双刃剑)以及参考文献。大多数因素似乎与技术决定因素有关，其次是行为和组织决定因素。为技术因素，我们总结出3类13个主题，其中积极因素58个，消极因素35个，双刃剑因素13个。例如，采用多种行为改变技术的DHIs似乎更有效[42，56，80]并报告患者满意度较高[54，57］．行为决定因素包括3个大类，9个主题，11个积极因素，21个消极因素，5个双刃剑因素。例如，一些研究提到患者对自己使用技术的能力缺乏信心[43，45，47，48，71，81]，导致数字PEx为负。组织的决定因素分为3类5个主题，其中积极因素13个，消极因素23个。例如，与互联网或设备相关的不切实际的财务报销和更高的成本是使用数字健康的实际挑战[47，48，51，55，56］．对于行为和组织的决定因素，我们收集了更多的消极因素而不是积极因素。这与技术决定因素相反，在技术决定因素中发现了更积极的因素。在所有3个决定因素中，双刃剑因素均少于正面和负面因素。多媒体［28，40-61，63-67，69-73，75-78，80-83]提供详细信息和示例。

数字PEx的设计注意事项

表2提供每个设计构造或方法的确定主题、相关注意事项和参考资料的概述。为解决上述影响因素，本文引用了几篇文章设计构造(个性化、信息、导航和可视化)[48，49，53，54，59，80),设计方法(即以人为本的设计[HCD]或以用户为中心的设计[UCD]，共同设计或参与式设计，以及包容性设计)[48-50，54，80-82]，作为从设计角度改进数字PEx的建议或启示。值得注意的是，设计考虑因素和影响因素之间存在重叠。前者侧重于总结可能的设计建议、建议和所审查的文章所提出的影响。后者涉及映射不同背景下交互设计对数字PEx的影响;因此，它们涉及不同的主题和参考文献。一般来说,个性化构建根据患者的需求和偏好确定患者的资料并定制数字健康。的信息构建处理所交付的运行状况信息的来源、语言、表示形式、内容和体系结构。的导航结构考虑数字健康的交互、交付和教学元素，引导用户了解数字健康中的不同内容领域。的可视化构造专注于数字健康外观和界面的美学、吸引力、可见性和一致性。此外，联合设计和UCD或HCD被推荐为设计数字健康的最常用方法，在设计过程中涉及多个利益相关者和多学科，以促进设计师的工作，因为设计师需要了解最终用户的需求，并意识到参与DHIs的潜在障碍。最后,包容性设计提供灵活的设计，适用于更广泛的人群。值得注意的是，所收录的论文中确定的设计考虑因素并不意味着适用于每个项目;实施取决于项目的重点。设计人员总是需要平衡项目需求(如利润)、用户需求(如隐私问题)和策略法规(如数据安全)。例如，对于更敏感的健康问题，点对点的患者交流可能不适合。

设计的影响

根据我们关于数字PEx的影响因素和设计考虑因素的发现，在本节中，我们定义了数字PEx，并提出了在数字服务中改进PEx的实施设计指南。

数字PEx的定义

我们的综述揭示了在数字健康中缺乏一个常用的PEx概念。越来越多的研究对各种数字健康的PEx、满意度和期望进行了调查。随着学术界对这一主题的兴趣不断增长，以及在数字健康设计实践中解决PEx问题的努力不断增加，一个具有简明定义的共同概念将加强并协调整体努力。在回顾了广泛接受的PEx、UX和DHIs概念与我们生成的影响因素的一致性之后，我们观察到我们的许多发现都包含在Beryl研究所提供的PEx定义中。因此，通过包括由组织文化塑造的所有交互作用的总和，这些交互作用在整个护理连续体中影响患者的感知[33以及用户体验的结构(人们的感知和反应[18，29]、DHIs(数码健康技术[13])，以及在这篇综述中确定的决定因素(即技术、行为和组织决定因素)，我们提出了一个简明、实用的数字PEx定义，以指导数字健康的未来设计:“数字患者体验是所有交互的总和，受患者行为决定因素影响，由数字技术框架，由组织文化塑造，影响患者在数字健康护理连续统一体中的感知。”与最初的一般PEx定义相比，这一新定义强调了医疗保健服务的数字化部分，并包括2个新的决定因素(技术和行为)，它们超越了组织文化，以澄清在数字护理路径上行进时什么会影响患者的看法。

改进数字PEx的设计指南

我们开发了一个设计和评估框架，以帮助数字健康设计师或开发人员在设计过程中改进数字PEx (图2)．该框架是基于这一总括性审查的结果，并受到双钻石模型的启发[85，86］．我们的框架显示了四个阶段:定义设计，定义评估，设计构思，而且设计评价．第一和第三阶段侧重于设计本身，第二和第四阶段侧重于设计评估。在本研究中，我们着重解释第一和第三阶段。在第一阶段，设计师必须通过考虑影响数字PEx的因素来确定设计目标。在这一阶段，我们提供了3个决定因素，涉及9类影响因素，对数字PEx有3种类型的影响(正面、负面和双刃剑)，供设计师发现和探索。设计师可以根据干预目的和影响因素的选择来制定自己的设计目标。例如，如果干预的目的是提高患者的电子健康素养，设计师需要更加关注患者的能力，并制定一个设计目标，以开发合适的干预功能，以提高患者的能力。在确定了设计目标之后，设计师可以进入第二阶段，即设计定义评估阶段。在这一阶段，设计师需要考虑用于评估数字PEx的评估指标(患者情绪、行为和健康结果)和评估方法(调查和访谈)。关于这一阶段的详细信息将在平行研究中讨论。接下来，我们为设计构思阶段提供了4种设计构造(个性化、信息、导航和可视化)和3种设计方法(即HCD或UCD、协同设计和包容性设计)。个性化［41，54，56，57，59，69，81，87]指用设计目标确定用户需求。它包括干预技术的设计和功能需求，以满足患者的能力、机会和动机来触发行为改变和促进健康结果。UCD / HCD而且包容性设计在这个阶段是有价值的，因为它包含了患者的观点。在用户需求和干预目标的驱动下，信息包括内容、沟通和功能[54，59，81),而导航包括交付形式、用户流程、说明和教程[54，59，80，81］．这涉及到如何在多媒体中以清晰的信息架构呈现相关内容，以吸引患者的注意力，并帮助他们有效地理解和完成任务[88］．合作设计而且参与设计这两个阶段是否需要多学科合作。最后，设计师需要考虑可视化［54，57，59，80，81，这决定了产品的外观。数字健康界面可以影响患者在使用DHIs时的第一印象。引人注目，简单，一致的界面59]，布局(颜色和图像)[80]，以及讯息呈现[59都能带来积极的用户体验。设计指引(文本框1)可在此阶段产生设计概念。此外，该阶段还包含从设计实践角度出发的数字健康设计工作流程、挑战和技巧(将在持续的访谈研究中呈现)。最后，我们通过引入设计评估阶段来结束这个框架，在这个阶段中，设计师需要开发测试(基于评估指标)来评估设计概念。如果评价结果不符合评价标准，设计师可以回到设计构思阶段调整设计理念，或者回到第一阶段重新考虑设计目标。

与原来的双菱形模型相比，我们的框架将评估部分与设计部分分开。这与设计研究方法论框架一致[84]，建议在明确设计研究目标后，在提供设计支持之前，制定成功标准对于确定结果是否有助于实现这一目标至关重要。因此，设计与评价并重。此外，我们的框架为每个阶段提供了详细的参考资料(如3个决定因素)，为设计师提供更实际的支持。值得注意的是，在我们的框架中，我们保留了双菱形模型的一些典型特征:前两个阶段是研究相关的，后两个阶段是实践相关的，每个阶段都从发散开始，到收敛结束。

根据我们对影响因素和设计考虑因素的研究结果，我们将设计构造和设计方法的组合映射为9个设计指南，以解决不同的影响因素(文本框1)，用以指导设计构思过程。本研究中发现的一些设计指南已经实施，产生了积极的数字PEx，例如PatientsLikeMe数字平台，旨在通过同伴支持、个性化健康洞察、量身定制的数字健康服务和患者友好型临床教育，使患者能够共同导航他们的健康旅程[89］．其中一项研究指出，患者可以从使用该平台中受益匪浅，因为它提高了患者的健康素养，其特定病症定制可能还会进一步提高PEx [90)，这与我们提高“患者能力”和提供“个性化信息”的设计准则相一致。

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讨论

主要研究结果

我们系统地回顾了影响数字PEx的因素以及如何最好地设计数字PEx的考虑因素的综述文章。这些综述在类型(包括研究和数据分析方法)以及HIS、健康问题、目标患者群体、干预内容和结构方面差异很大。在所选的文献中，62%(28/45)为系统文献，其余为系统文献其他类型。这些研究包括定性、定量和混合方法研究。专题分析和元分析是综述中最常用的数据分析方法。我们注意到，所选综述中描述的研究是极其异质的，关于干预措施和数字PEx的信息通常是混合和复杂的，这使得比较变得困难。

我们的结果与之前作者报道的结果一致[25，30.，38关于影响PEx、UX或数字健康实施的因素。在确定的影响因素和设计考虑因素的基础上，我们制定了9个改进数字PEx的设计指南。我们的研究结果表明，在选定的评论中，只有少数制定了设计策略或指南。这种设计知识转换的缺乏使得设计师或开发人员很难直接应用这些发现。这与Sakaguchi-Tang等人的研究一致[48]和Søgaard nielsen and Wilson [80];前者表明，缺乏具体的设计建议损害了数字健康的设计，后者表明，缺乏对某些特定数字健康最有益的设计方面的理解，以及如何最好地应用设计原则。此外，许多研究都建议使用UCD来解决数字健康中的ux相关问题[3.，80，91]，这也支持了我们的发现。

数字PEx与普通PEx和UX

我们发现在数字健康领域缺乏一个通用术语来描述PEx;UX(25/ 45,56%)和PEx(17/ 45,38%)是最常用的术语。患者UX、患者感知、客户体验、患者授权和用户参与也被用来描述类似的概念。许多综述表明，关于各种数字健康中的UX或PEx的信息有限，并强调需要更全面地看待患者需求和优先事项，以更好地制定数字健康设计战略并提供量身定制的数字健康[28，40，42，45，60，74］．

影响因素比促进因素和障碍因素更为复杂

所提供的关于数字pex影响因素的信息是复杂和异构的。数字健康通常被视为一个整体，而数字PEx则受到各种数字健康因素的相加效应的影响。一个因素的单一变化可能会影响其他一切。我们发现，在没有具体交互环境的情况下，因素可以同时被视为促进因素或障碍因素。例如，与卫生保健提供者(HCPs)的定期接触可被视为增加一种安全感，或被视为患者日常生活的负担[28];一些患者认为数字健康是一种费时或额外的负担，而另一些患者则认为它节省时间或方便[69］．某些影响因素可能会对数字PEx产生软或间接影响[44，76］．例如，完全不知道隐私或安全风险的用户可能对不符合隐私或安全要求的数字健康有极好的体验[76］．会议提到缺乏解决这些障碍的具体办法[48］．数字卫生很可能无法同样地为所有人口提供服务[71]，这与一项范围审查的结果一致，该审查调查了采用数字卫生技术造成的不公平现象[92］．一些研究人员指出，老年人也可以通过使用数字健康来获益。53]，而其他人则认为，对于更年轻、更健康的亚群体来说，远程医疗充其量只是部分解决方案[47，71］．尽管有些人提到患者更喜欢使用个人设备[49，55，61，64]，其他人则相反[64］．

数字健康中不同元素的收益不明确

某些患者群体可能比其他患者群体从特定的DHIs中受益更多。例如，其中一篇综述指出，在2型糖尿病的远程医疗治疗中，行为改变和持续管理是成功的关键[43］．然而，目前尚不清楚数字健康的哪些元素会导致患者的满意或不满意，以及如何解决这些问题[83］．此外，关于哪些因素对数字PEx影响最大，在开发DHIs时应该首先考虑哪些元素，以及谁从中受益更多，我们发现了有限的数据，甚至是相互矛盾的结果。后者常被提及[48，53，70]，一些作者认为患有不稳定慢性疾病的患者可能受益最大[47，93］．然而，另一项研究表明，即使在家中为患者提供最先进的技术，如果不使用，干预也不会有好处[43］．活跃度较低的患者可能比高度投入的患者有更少的积极体验[74］．

数字PEx设计中缺乏多角度

专家、设计师和患者之间需要就他们对数字PEx的理解进行清晰的沟通。一些评论承认需要从多方利益相关者的角度来看待数字PEx [55，69］．然而，我们发现在某些情况下这是不可能的。例如，在某些情况下，由于伦理原因或相关法规，对非患者使用者进行了DHIs的UCD [43]，而在其他情况下，这些患者群体使用的应用程序并不是专门为癌症患者设计的[64］．保健cps往往被孤立于将数字卫生纳入其当前服务提供的决策过程之外[28］．此外，据报道，临床医生对数字健康使用缺乏认识[40，54］．此外，没有研究关注设计师在解决数字健康设计中的PEx或UX时的观点、意见、体验或价值观。关于有经验的设计师在设计过程中是否与患者合作的信息很少。

高估或低估结果

一些研究表明，缺乏兴趣是患者拒绝数字健康的主要原因，患者退出的原因是患者不想使用设备、健康状况恶化和技术问题[94，95］．我们需要更好地了解患者选择不参与或退出数字健康的原因，因为这些将为未来的DHI开发和设计提供重要信息[43，53，69］．然而，大多数研究很可能只包括已经同意或正在使用数字健康技术的患者;拒绝使用、退出或无可及性者被排除在外[28，51，63，69］．其中一项综述指出，这将导致DHIs对数字PEx影响的结果被高估或低估，因为完成干预的参与者可能与未完成干预的参与者有所不同[41］．另一项研究发现，患者仅报告了与远程监测相关的积极主题，这可能表明存在选择偏倚[71］．

发展DHIs的效益与成本冲突

提供数字健康可以减轻治疗负担，并更好地将护理融入患者的日常生活[69]，这与我们的研究结果一致;我们发现大多数评论对DHIs持积极态度。然而，其中一项审查表明，尽管大多数专业人员一致认为卫生信息技术可以对PEx产生积极影响，但在权衡收益和潜在成本时，这表明这将具有挑战性[44，47］．此外，不必要的高频率监测可能造成卫生资源的浪费，并增加保健cps的工作量[52］．与现有的医疗服务相比，新技术的应用需要证明健康状况改善的临床证据[43］．然而，在使用DHIs的好处方面有不一致的发现。例如，没有具体证据表明远程医疗咨询比面对面咨询更快[40，57，68，83］．在另一个案例中，没有审查DHIs对医疗保健使用的影响[57］．综上所述，只应向病人提供方便使用及经质量认证的DHIs [64];卫生保健组织不应将重点从影响病人护理的基本和廉价策略上转移。需要注意:新技术不应压倒患者或忽视患者的需求[44］．

限制

首先，在对综述文章进行回顾时，原始研究中包含的一些重要细节可能已经丢失，这增加了报告偏倚的可能性。我们也注意到不同的审查之间在术语和方法的解释上的差异。用于描述DHIs、HISs或数字PEx本身功能的术语缺乏一致性。例如，在某些情况下，"电子保健"和"移动保健"被用作可互换的术语[75]，“说服技术”和“行为改变技术”被认为具有相似的含义[43]，而“患者参与”和“患者激活”也被认为是相同的[74］．这种不一致的术语使用可能会阻碍知识的翻译和传播[57］．为了解决这一问题，我们总结了各种因素，并进行了统一的描述，以建立对数字pex影响因素的共同理解。

其次，在这些综述中，干预类型和患者群体差异很大，限制了不同研究之间有意义的比较。此外，数字健康格局正在迅速演变，技术基础设施也在不断变化[41]，以及用户体验设计领域的不断更新。随着技术的发展，保持影响因素的更新或调整是很重要的。可能因为我们关注的是综述论文，相关的原创研究被排除在外。然而，我们进行全面回顾的方法为读者提供了相关数字PEx研究的快速概述和进一步研究的基础。

第三，我们的总括性综述没有考虑子主题之间的多模态关系，也没有考虑不同领域内子主题之间的潜在重叠。例如，不同的子主题，如“干预措施交互设计”中的“个性化设计”，也与“干预措施技术”和“干预措施功能”相互关联。此外，我们的审查过程并不是为了解决某些影响因素是否比其他影响因素更重要或发展战略的不同方面如何影响这些影响因素的问题。这值得进一步调查，因为我们怀疑影响因素之间可能存在差异，因为数字健康中的某些元素更有可能增加或抑制正的数字PEx。

最后，当我们使用定性主题分析来综合研究结果并生成主题时，生成的主题可能受到作者之前研究经验和个人理解的影响。通过要求其他研究人员重复编码过程，得出的主题可能会有所不同。但是，为了尽量减少潜在的编码偏差，类别的生成基于PRISM框架;4名不同背景的研究人员，包括设计、医学和人为因素，参与迭代编码过程，小组讨论，独立随机验证，并使用现有理论。

进一步的研究

本综述的目标是系统地回顾影响数字PEx的影响因素和现有文献中总结的改进数字PEx的设计考虑因素。我们必须得出结论，目前还有很多未知的地方，数字PEx的主题相对较新。我们提出了6个需要进一步研究的方向。第一个方向是开发框架或模型，将数字pex相关的研究成果转化为设计实践或影响。例如，在本研究中，我们使用设计指南和设计框架来总结研究结果。第二个方向是通过结合设计结构和设计方法，确定哪些人将从DHIs中的哪些元素和哪些影响因素中受益更多。第三个方向是进一步研究设计师在数字健康设计过程中如何理解和处理数字PEx。为了解决这个问题，我们对设计师如何在设计实践中解决数字PEx进行了定性研究。第四个方向是标准化评估数字PEx的评估指标、方法或工具;我们目前正在一项平行研究中评估数字PEx。 The fifth direction is to quantify the balance between the benefits and costs of developing user-friendly and validated DHIs. The sixth direction is to identify participants’ reasons for dropping out and their impact on the reported digital PEx–related results.

结论

据我们所知，这是第一个提出“数字患者体验”一词作为描述数字健康中的PEx的常用短语的研究，并通过综合来自多个综述的各种DHIs的报告PEx或UX来定义数字PEx。多媒体附件4显示了关于这项研究结构的更多细节。在这篇综述中，确定了影响因素的信息，并将其归纳为9类(即患者能力、机会、动机、干预技术、功能、交互设计、组织、物理环境和社会环境)。根据这些类别对数字PEx的积极影响、消极影响和多样化影响，将其分为积极因素、消极因素和双刃剑因素。我们的回顾发现了4种设计构造(个性化、信息、导航和视觉设计)和3种常见的设计方法(UCD或HCD、协同设计和包容性设计)作为解决数字PEx的设计考虑因素。最后，我们提出了一个设计和评估框架和设计指南，以帮助数字健康设计师和开发人员在整个设计过程中解决数字PEx问题。