姑息家庭护理中远程医疗的患者体验:范围审查

介绍

对于大多数需要姑息治疗的病人来说，首选的护理地点是他们自己的家，他们中的许多人能够花时间在家里并接受所需的护理[1，2]。像往常一样，患者希望感受到生活的意义，并继续掌控自己的生活;因此，他们更愿意在需要时独立地获得卫生保健专业人员的帮助。此外，需要姑息治疗的患者表达了对护理连续性和卫生保健专业人员提供协调护理的偏好[2，3.这在家庭护理中可能是一个挑战。在家接受护理的病人报告说，他们的缓和护理需求未得到满足，例如缺乏与护士和医生以及初级和二级保健专业人员之间的定期沟通[4]。此外，患者可能不确定他们的问题的紧迫性，他们在需要的时候应该联系谁，反应可能是什么，以及他们的需求的合法性，除了认为家庭随访和服务协调的连续性差[4-6]。医生、护士、物理治疗师和社会工作者经常参与需要在家接受姑息治疗的病人的护理和随访。7]。

远程医疗越来越多地用于家庭护理[8这可能是应对所报道的挑战和支持接受姑息治疗的居家病人需求的一项措施。远程医疗的定义是“利用各种电讯工具远程提供医疗服务”[8]。远程保健可以采用互动模式提供，这种模式要求患者和保健专业人员之间交换信息或消息，也可以采用被动模式提供，这是一种不需要接收者立即作出反应的通信形式[9]。

对于需要密切监测、临床评估和早期干预以防止不良事件(如不必要的紧急住院)的情况，远程保健可能有用[10]。远程保健的潜在好处可包括:通过增加选择，改善独立性和自我管理，提高生活质量;改善希望在家中死亡的人获得社区姑息治疗服务的机会;减少不必要的住院人数[11]。此外，远程保健可用于减轻病人的旅行负担，并提供在正常门诊时间之外获得服务的机会[12]。远程保健的使用似乎大有希望，有助于满足患者对维持其在家护理的期望和需求。然而，挑战也存在。Head等人[13声称缓和医疗的特点是高接触而不是高科技，这可能会限制卫生保健专业人员在开发和磨练干预措施时应用技术进步的兴趣[14]。

几项系统审查审查了在姑息治疗环境中以家庭为基础的远程医疗。一项系统综述通过纳入两个数据库中确定的研究，重点关注儿童、成人和卫生保健专业人员，检查了家庭远程医疗在儿科护理中的证据[14]。其他系统综述也研究了患者的预后[13]和照顾者的结果[14，15]关于远程医疗干预。Head等人[13发现患者群体和技术使用的异质性。结果测量显示，除一项研究外，所有纳入的研究都报告了生活质量或症状管理的改善。另一项系统文献综述评估了电子健康干预对姑息治疗患者或利益相关者(如卫生保健专业人员或护理人员)的有效性[16]。一些纳入的研究表明，在护理质量、沟通和成本发展方面取得了积极的成果。然而，没有发现随机对照试验(rct)。

其他文献综述仅限于地理区域，并探讨了联合王国在姑息治疗中使用远程医疗[17，18以及移动设备在撒哈拉以南非洲缓和医疗服务中的开发和使用[19]。此外，Johnston [17仅限于老年人。Kidd等[18发现患者、亲属和卫生保健专业人员在与姑息治疗有关的几种情况下使用远程保健:肿瘤学环境、专科姑息治疗、初级保健和疗养院。远程保健应用，包括视频会议;磋商;症状评估;对患者、亲属和卫生保健专业人员的建议被认为是可用的和可接受的。

远程医疗越来越多地在病人家中使用[8]，新技术正在迅速开发和实施。此外，如前所述，先前的一些文献综述年龄较大，受地理区域和老年患者的限制。因此，有必要进行更新和更广泛的文献综述，以概述该领域的知识体系，并确定知识空白，以供循证实践。据我们所知，没有范围审查已经绘制了在姑息治疗家庭护理患者中使用远程医疗的现有研究。因此，本范围审查旨在绘制和评估已发表的关于在姑息性家庭护理中使用远程医疗的研究。具体的研究问题如下:从现有的研究文献中，我们对患者在姑息性家庭护理中使用远程医疗的经历了解了什么?

方法

设计

这个范围审查使用了Arksey和O 'Malley [20.]，包括五个阶段:确定研究问题;确定相关研究;研究选择;绘制数据图;整理、总结和报告结果。范围审查的报告是根据范围审查的系统审查和荟萃分析扩展首选报告项目(PRISMA-ScR)核对表[21]。本次范围审查的方案尚未注册或发表。

确定相关研究

2018年10月，使用医学文献分析与检索系统在线(MEDLINE)、PsycINFO、EMBASE和护理与联合健康累积索引(CINAHL)数据库对2000年1月1日至2018年10月16日发表的研究进行了系统的广泛搜索。搜索策略是由四位作者(SS, AAGN, AW和AK)和一位图书管理员使用医学主题标题和文本词在MEDLINE中构建的。对每个后续数据库采用搜索。搜索策略描述在多媒体附录1．此外，还进行了手工检索，筛选纳入论文的参考文献列表。

研究选择

根据纳入和排除标准(见表1)，两位作者独立筛选标题、摘要和全文论文以纳入研究。当存在分歧时，由第三作者对出版物是否符合纳入标准进行独立评估。

绘制数据图表

成对的作者使用标准化的数据图表形式并维护论文中的措辞和术语，从纳入的出版物中提取数据。该表格包括以下信息:作者、出版年份、原产国、目的、人口和样本量、远程保健应用、交付模式、设计和方法以及结果(见多媒体附录2)．任何分歧都由第三位作者解决。

整理、总结和报告结果

采用归纳方法对纳入论文的结果进行主题组织和总结，以回答研究问题[20.]。从每篇论文中提取的结果被多次阅读，以确定患者使用远程医疗体验的常见模式、相似点和差异，而不考虑技术的类型。已查明的新出现的模式分为四个专题组。第一、第二和最后一位作者讨论了结果，并就结果的最终分组达成了一致意见。频率表，说明哪些条目包含在哪个分组中(参见表2)．

结果

数据库和手工搜索产生了3471份出版物。在删除937份重复文件后，筛选了2532份出版物的标题和摘要。根据纳入和排除标准，阅读了100份出版物的全文;78篇文献被排除，19项研究的22篇文献被纳入综述(见图1)．

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纳入研究的描述

共纳入19项研究的22篇论文。纳入的研究分别在澳大利亚(n=1)、巴西(n=1)、加拿大(n=2)、日本(n=1)、荷兰(n=4)、葡萄牙(n=1)、瑞典(n=1)、英国(n=3)和美国(n=5)进行。纳入研究的样本量从2到187名参与者不等，在6篇论文中，样本由11名或更少的参与者组成。论文包括癌症患者(n=13);慢性阻塞性肺疾病;n = 1);囊性纤维化(n=1);以及各种限制生命的疾病，如癌症、慢性阻塞性肺病、多发性硬化症和肌萎缩侧索硬化症(n=4)。三篇论文没有报道诊断。6篇论文纳入了85岁及以上的患者(最高龄患者)。 Nine papers used mixed method or multimethod design, combining qualitative and quantitative methods [22-26];7篇论文采用定量设计[27-31];3篇论文采用案例研究设计[32-34];1论文用例系列设计[35];2篇论文采用定性设计[36，43]。三篇论文包括一项随机对照试验[37，40，42]。纳入研究的特点见多媒体附录2．

在15篇论文中，远程保健采用了互动模式，而在7篇论文中采用了被动模式(见多媒体附录2)．

基于视频的技术(n=14)是姑息性家庭护理中最常用的远程医疗应用。在10篇论文中，与患者、亲属和卫生保健专业人员的远程会诊被用于讨论患者的需求、担忧、症状和其他问题，并向患者提供建议[22，26，30.，35，36，39-42]。在可能的情况下，病人的全科医生从病人家中参与[36，42，43]。在四篇论文中，视频电话被用于患者与医护人员之间的个人联系，以获得支持和症状管理[34，37，38]和尊严心理治疗[29]。使用无视频的网络研讨会技术来提高患者关于临终问题和对话的知识和技能[31]。

流动装置，例如流动电话[27];pda (24];智能手机、平板电脑或个人电脑上的应用程序[23，25，41];数码笔和日记本[28，32]用于疼痛教育、疼痛和其他症状的监测和管理。

两项研究描述了远程医疗干预的理论框架:自我监测[23和尊严心理治疗[29]。

为了回答关于患者在姑息性家庭护理中使用远程医疗的经验的研究问题，本次范围审查的结果分为四个专题组:无论当前健康状况如何，轻松轻松地使用远程医疗，通过远程医疗加强沟通和护理的视觉特征，通过远程医疗促进症状管理和自我管理，以及对改善的家庭姑息性护理的看法(见表2)．

无论当前的健康状况如何，都可以轻松轻松地使用远程医疗

15篇论文报道了患者使用远程医疗应用程序的经历。在10篇论文中，尽管患者的健康状况不断下降或恶化，但他们仍然能够使用远程医疗。这些应用程序被认为简单、清晰、容易、不费力，而且使用起来不太耗时。患者使用这项技术感到很舒服[23，25，27-34]。虽然使用数字笔和日记很容易，但由于患者收到的关于设备、日记、评估和症状报告的大量信息，该应用程序被认为是令人困惑的[32，33]。应用程序的简单性被视为使用这项技术的先决条件，尤其是对老年人而言[22]。

在四篇论文中，患者由于健康状况不佳、身体限制或不熟悉远程医疗设备而无法使用这些应用程序，他们需要家人的帮助[24，25，34，35]。患者遇到了与设备设计相关的挑战，例如智能手机上的字体小，视频电话的尺寸小，或者设备缺乏便携性[25，26，34，36]。使用桌面设备的规定可防止卧床不起的病人进行远程会诊，并使一些人想起即将死亡，但当桌面设备被平板设备取代时，情况并非如此[36]。

通过远程医疗增强沟通和护理的视觉特征

患者认为，包括视频在内的远程保健有助于与保健专业人员进行沟通和互动[26，29，34-36，38-40]。在这些研究中，患者注意到，视觉特征使他们能够看到与他们互动的卫生保健专业人员，这提供了保证和舒适，并增强了护理和护理评估。视频的使用使非语言交流成为可能，如身体语言、表达快乐或痛苦的面部表情以及其他情绪，除了情景背景之外[35，36]。根据van Gurp等人[36，这使得患者和医疗保健专业人员能够沉浸在数字连接中。通过视频交流帮助医护人员了解病人的感受，即使他们试图保持假象，假装一切都很好。36，39]。此外，一个身体距离较远的专业倾听者为患者提供了谈论困难问题所需的自由和隐私;此后，他们照常进行。36]。

在一项使用网络研讨会指导患者临终沟通的研究中，患者报告说，这种形式缺乏人际动态，如社会存在，以及由于话题的敏感性而被认为重要的听觉和视觉沟通线索。然而，患者表示，拥有讨论主持人的实时视频和看到其他参与者的能力，可能会使他们更容易跟上讨论[31]。在另一项研究中，尽管患者表示比家庭护理护士更愿意使用视频技术，但患者总体上倾向于较少的就诊次数，更愿意亲自去看家庭护理护士[37]。

远程医疗促进的症状管理与自我管理

关于使用远程保健是否改善了令人负担的症状和生活质量，结果模棱两可。一项测试短信和交互式语音应答的可行性的研究发现，使用欧洲癌症研究和治疗质量问卷的平均疼痛评分显著降低，但研究发现，使用数字评定量表的疼痛没有变化。此外，总体生活质量没有变化[27]。另一项使用TapCloud远程监测症状的研究发现，中度至重度呼吸困难、中度至重度抑郁和健康状况不佳的症状管理得到改善[41]。两项使用远程会诊的随机对照试验发现，远程医疗组与对照组在症状管理和生活质量方面没有显著差异[37，40]。相比之下，一项调查每周一次医院专科姑息治疗小组远程会诊是否改善患者症状负担的随机对照试验发现，干预组在12周后的症状负担明显高于对照组[42]。

患者认为使用远程医疗提高了护理质量，增强了疼痛的自我管理，并有助于更真诚地报告疼痛[23，26，28，32，38]。那些倾向于忘记自己服用了哪种药物的患者认为应用程序上的药物概述是一种支持，而那些根据时钟服用止痛药的患者则发现视觉和声音提醒很有用[23]。患者认为应用程序中包含的症状过于笼统[24]，他们希望有可能详细说明他们的答案，主要是与疼痛有关的，比如多个位置，疼痛的类型，以及疼痛为什么或如何变化[24，33]。此外，患者对症状监测应用程序的使用频率也没有达成一致[25]。在一项研究中，患者使用埃德蒙顿症状评估系统(Edmonton Symptom Assessment System)评估症状，既可以在医院，也可以在家中与多学科团队进行远程会议[35]。这项研究表明，远程会议可以改善症状控制。

对改善家庭姑息治疗的看法

患者认为，远程保健的使用增加并改善了他们在家中获得保健专业人员服务的机会[22-24，26，28，33，34，36，39，43]并认识到他们在紧急情况下、夜间或根据需要有更多机会获得保健专业人员的帮助[26，39]。此外，患者指出，与护士的联系是该应用程序最有价值的组成部分[23]。

重要的是要让病人知道，他们可以得到保健专业人员的照顾，并通过远程保健对他们进行监测。这有助于在家被照顾的感觉、联系、放松、宁静和增强的安全性[24，25，33，36，40]。在家监测症状有助于向医院医护人员传达症状[24，28，33]，而远程在家随访被认为比打电话打扰更少[33，40]。在与姑息治疗团队和全科医生的远程会诊中，患者体验到集中的反应能力和对未来行动责任分工直接达成一致的可能性。然而，当医疗保健专业人员之间存在分歧时，患者感到不安全，需要充当调解人[43]。

讨论

主要研究结果

这一范围审查绘制和评估了已发表的关于患者在姑息性家庭护理中使用远程医疗的经验的研究。结果表明，远程医疗应用程序在姑息治疗中似乎是可行的，增加和改善了在家获得卫生保健专业人员的机会，增强了安全感。远程保健的视觉特征使人们能够与保健专业人员密切联系，尽管关于使用远程保健是否改善了令人负担的症状和生活质量的结果相互矛盾。

远程医疗应用程序在姑息治疗中似乎是可行的，并且似乎不会给大多数患者增加进一步的负担。患者愿意使用远程医疗的先决条件似乎是应用程序简单，远程医疗服务被认为对患者有价值。44]。然而，结果表明，应用程序的设计问题对一些患者的可用性和用户友好性产生了负面影响。设计问题可能会增加对他人帮助的依赖，或提醒玩家健康状况下降和死亡临近。此外，患有不同疾病的患者对可用性和与远程医疗有关的其他问题的体验可能有所不同[45]。为了设计和提供更符合患者需求的应用程序和远程医疗服务，用户参与技术解决方案的设计过程至关重要[46]。

结果表明，远程保健的使用改善了获得保健专业人员的机会，尽管患者仍留在自己家中。远程医疗的使用似乎支持病人选择尽可能长时间地住在家里，这对许多病人来说很重要[2]。与在医院相比，患者在家里可能会感到更舒适、更有控制力，也更安全。此外，家庭环境似乎更有利于参与有意义的活动和建立人际关系[2，36，47]。病人的选择和自主在姑息治疗中至关重要[48]。促进患者的选择在哪里和如何提供的医疗保健可能有助于病人保持对自己生活的掌控，而这种掌控往往受到疾病的损害[49]。

使用远程医疗应用程序可加强患者与卫生保健专业人员之间的关系[50]。我们的研究结果表明，在使用远程医疗时，患者与照顾他们并根据他们的需求提供护理的卫生保健专业人员建立了真正的关系。这促进了被关心和安全感的感觉。信任是医护人员与病人关系中的一个重要因素，它被描述为“相信好的事情会得到照顾，或者是一种受时间和空间限制的态度，一个人对某人或某事充满信心，并且愿意接受自己的弱点，参与到一种关系中来。”[51]。信任可能被认为是卫生保健专业人员必须努力争取和获得的东西。在这一范围审查中，除了相互尊重的沟通之外，获得和获得卫生保健专业人员以及身体和情感上的安全也被认为是重要的。这些是在医疗保健专业人员与病人之间建立信任关系的一些先决条件。51]。病人的意识和对医护人员在照顾他们的信任可能会减少他们对健康状况的孤独感。52，53]。然而，姑息治疗护士表示担心，远程医疗应用程序的技术问题可能会危及与患者的信任关系[54]。

使用视频技术可以加强沟通和护理，这一发现得到了先前研究报告的支持[55，56]。与COPD患者远程医疗体验的元人种志一致[57]，使用视频图像的视觉特征有助于亲密体验，尽管是远程接触。尽管患者似乎非常重视远程医疗的使用，但许多人同时强调了医疗保健专业人员在家的重要性和价值[58，59]。这对于那些社交网络有限或社交关系差的人来说尤其重要。2，57，59]。此外，远程建立信任关系可能比面对面建立信任关系更具挑战性[8]，以及需要姑息治疗的病人可能会欣赏的关怀关怀[2，是不可能的。一些人发现，由于缺乏身体接触，通过视频讨论严重的诊断或临终问题可能不合适[60，61]，而另一些人则发现，缺乏身体上的亲密有助于他们与医疗保健专业人员解决难题。因此，卫生保健专业人员需要区分使用远程保健进行通信的适当性，进而为患者量身定制护理[56，57]。

关于使用远程保健是否改善了令人负担的症状和生活质量，发现了相互矛盾的结果。两项单组前后研究报告了一些改善，而两项随机对照试验发现两组之间没有显著差异。这与之前的系统评估一致[13]。随机对照试验被认为是调查干预措施有效性的黄金标准，因为其设计将偏倚风险降至最低[62]。然而，在姑息治疗研究中，随机对照试验常常受到招募不佳、样本量小和损耗的限制，因此，当随机化被认为不合适时，准实验和观察性设计可能是合理的[63，64]。在上一次的随机对照试验中[42]纳入本综述，实验组的症状负担明显高于对照组。实验组患者可能对症状有更高的意识，导致症状经历恶化，或者由于每周的远程会诊，他们的症状可能比对照组更准确地记录下来[42]。另一种解释可能是，在使用远程医疗时，患者在报告症状时更加诚实[32]。然而，这也可能表明改善这些患者的症状负担是复杂的。

在对复杂干预措施进行姑息治疗研究时，建议采用理论框架来理解干预措施的机制[63]。因此，令人惊讶的是，调查使用远程保健是否能改善症状或改善生活质量的研究中，没有一项采用这种框架。在干预的发展阶段使用理论是必要的，以便能够解释最终达到的效果[65]。理论的使用似乎与积极的结果和大的效应大小有关[66]。

患者在姑息性家庭护理中使用远程医疗的经历主要是在包括癌症患者在内的人群中进行的研究。虽然姑息治疗的起源和发展与肿瘤学密切相关，但姑息治疗的早期整合越来越受到重视[67，68]。癌症以外的其他限制生命的疾病患者在疾病早期也会遇到各种问题和护理需求[69，70]。然而，与癌症患者相比，这些患者的病情进展可能更难以预测，这就为确定引入姑息治疗的最佳时间提出了挑战[71，72和远程医疗。然而，患有癌症以外的限制生命疾病的患者可能已被纳入其他研究，而干预措施未被归类为姑息性家庭护理干预措施。

值得注意的是，很少有研究包括最年长的患者，尽管这一人群不断增加，而且由于治疗方法的改进，患有限制生命的疾病的寿命也更长[61，73]。将老年患者纳入远程医疗研究可能存在挑战。年龄最大的老年患者可能不认为远程保健是与保健专业人员互动的一种有吸引力的形式，或者保健专业人员可能无意中充当看门人，认为老年人和迅速恶化的健康状况使参与远程保健研究变得不可行[73]。

这一范围审查表明，在姑息治疗家庭护理中，患者的远程医疗经历主要是在包括癌症患者在内的人群中研究的，很少有论文包括最年长的患者。混合方法最常用于研究设计，而有限数量的论文使用随机对照试验设计。此外，调查使用远程保健是否改善了症状或生活质量的论文中，没有一篇对其干预应用理论框架。

这次审查的一个优点是我们使用了一个公认的框架来进行范围审查，除了PRISMA-ScR来指导审查的报告。我们进行了广泛、全面和系统的检索，以确定已发表的研究。此外，研究选择过程和数据提取是由成对的作者独立进行的。

考虑到本综述的局限性，文献中对远程医疗和姑息治疗使用了不同的术语和同义词[11，74]。可能有一些术语我们无法识别并包含在我们的搜索策略中。患有癌症以外的限制生命疾病的患者可能被纳入研究，而干预措施没有被归类为姑息治疗干预措施。最后，我们的搜索策略有语言限制，因为我们只包括英语、北欧语、西班牙语和葡萄牙语的研究。由于这些选择，结果可能会受到信息偏差的影响。此外，22篇纳入的论文中只有6篇是最近发表的。在我们的范围审查中，异质性的潜在来源是不同的研究人群、不同的技术使用和不同的研究设计。因此，应谨慎解释与患者远程医疗体验相关的结果。

结论

在姑息性家庭护理中使用远程保健似乎不会给大多数患者增加进一步的负担。远程保健增加并改善了在家中获得保健专业人员的机会，并增强了安全感。此外，远程保健的视觉特点使人们能够与保健专业人员密切联系，这一点似乎受到高度重视。关于使用远程保健是否改善了令人负担的症状和生活质量，结果相互矛盾。结果进一步表明，远程医疗应用程序可能是姑息治疗家庭护理的积极补充，患者的报告对此表示支持。然而，医疗保健专业人员需要个性化定制远程医疗应用程序，以提高患者的可用性和用户友好性。包括视频在内的技术对患者更有利。

为了得出可靠的推论并对实践和政策提出建议，应该进行更多系统的审查和研究，突出远程保健的消极方面。未来的研究还需要解决癌症以外的限制生命的疾病患者和最年长的患者使用远程保健的经验。重要的是调查与癌症患者和年轻患者相比，其他人群在远程保健方面是否有不同的可用性体验或其他关切。此外，需要酌情开展包括随机对照试验在内的研究，以增加关于远程保健对症状和生活质量的有效性的知识体系。用户参与应用程序和研究的开发是必不可少的。利用理论框架更好地理解干预机制对未来知识的转化和应用具有重要意义。