本文使用了Arksey和O 'Malley的框架[ 20.]，包括五个阶段:确定研究问题;确定相关研究;研究选择;绘制数据图表;并对结果进行整理、总结和报告。范围审查的报告遵循范围审查系统评价和元分析扩展的首选报告项目清单(PRISMA-ScR) [ 21］．此范围审查的方案尚未注册或发布。

2018年10月，对2000年1月1日至2018年10月16日发表的研究，使用在线医学文献分析和检索系统(MEDLINE)、PsycINFO、EMBASE和护理与联合健康累积索引(CINAHL)数据库进行了系统的广泛检索。搜索策略是由4位作者(SS、AAGN、AW和AK)和一名图书管理员使用医学主题标题和文本单词在MEDLINE中构建的。对每个后续数据库都采用了搜索。搜索策略描述在 多媒体附件1．此外，对收录论文的参考文献列表进行了手工检索。

基于纳入和排除标准(见 表1)，对作者独立筛选的标题、摘要和全文论文纳入研究。当存在分歧时，由第三位作者对出版物是否符合纳入标准进行独立评估。

成对的作者从收录的出版物中提取数据，使用标准化的数据图表形式，并保留论文中的措辞和术语。该表格包括以下信息:作者、出版年份、原产国、目的、人口和样本量、远程保健应用、交付模式、设计和方法以及结果(见 多媒体附件2)．任何分歧都由第三位作者解决。

采用归纳的方法对纳入论文的结果进行主题组织和总结，以回答研究问题[ 20.］．从每篇论文中提取的结果都被多次阅读，以确定患者使用远程医疗体验的常见模式、相似点和差异，无论哪种技术类型。已确定的新出现的模式分为四个专题组。第一个、第二个和最后一个作者讨论了结果，并就结果的最终分组达成了一致。一个频率表，说明哪些文章被包括在哪些分组中(见 表2)．

共纳入19项研究中的22篇论文。纳入的研究分别在澳大利亚(n=1)、巴西(n=1)、加拿大(n=2)、日本(n=1)、荷兰(n=4)、葡萄牙(n=1)、瑞典(n=1)、英国(n=3)和美国(n=5)进行。纳入研究的样本量从2人到187人不等，在6篇论文中，样本量为11人或更少。论文包括癌症患者(n=13);慢性阻塞性肺疾病(COPD;n = 1);囊性纤维化(n=1);以及各种限制生命的疾病，如癌症、慢性阻塞性肺病、多发性硬化症和肌萎缩性侧索硬化症(n=4)。三篇论文没有报告诊断。6篇论文纳入了85岁及以上的患者(老年患者)。 Nine papers used mixed method or multimethod design, combining qualitative and quantitative methods [ 22- 26];7篇论文采用定量设计[ 27- 31];3篇论文采用案例研究设计[ 32- 34];1纸用案例系列设计[ 35];2篇论文采用定性设计[ 36， 43］．三篇论文包括一项随机对照研究[ 37， 40， 42］．所纳入研究的特点显示在 多媒体附件2．

在15篇论文中，远程医疗是使用交互式模式提供的，而在7篇论文中使用了被动模式(见 多媒体附件2)．

基于视频的技术(n=14)是姑息性家庭护理中最常使用的远程医疗应用。在10篇论文中，与患者、亲属和卫生保健专业人员进行远程会诊，以讨论患者的需求、担忧、症状和其他问题，并为患者提供建议[ 22， 26， 30.， 35， 36， 39- 42］．如有可能，患者的全科医生会在患者家中参与[ 36， 42， 43］．在四篇论文中，视频电话被用于患者与医疗保健专业人员之间的个人联系，以获得支持、症状管理[ 34， 37， 38]、尊严心理治疗[ 29］．使用无视频的网络研讨会技术来提高患者关于临终问题和对话的知识和技能[ 31］．

流动设备，例如流动电话[ 27];pda ( 24];智能手机、平板电脑或个人电脑上的应用程序[ 23， 25， 41];还有电子笔和电子日记[ 28， 32用于疼痛教育以及疼痛和其他症状的监测和管理。

两项研究描述了远程保健干预的理论框架:自我监测[ 23]和尊严心理治疗[ 29］．

为了回答关于患者在姑息性家庭护理中使用远程医疗的经验的已知研究问题，本范围审查的结果分为四个主题组:无论当前健康状况如何，都可以轻松轻松地使用远程医疗，通过远程医疗加强沟通和护理的视觉特征，通过远程医疗促进症状管理和自我管理，以及对改善家庭姑息性护理的看法(见 表2)．

15篇论文报告了患者使用远程医疗应用程序的体验。在10篇论文中，尽管健康状况下降或不佳，患者仍能使用远程医疗。这些应用程序被认为简单、清晰、容易、轻松，使用起来不太耗时。患者觉得使用这项技术很舒服[ 23， 25， 27- 34］．虽然使用数字笔和日记很容易，但由于患者收到的关于设备、日记、评估和症状报告的大量信息，这款应用程序被认为是令人困惑的[ 32， 33］．应用程序的简单性被视为使用这项技术的先决条件，尤其是对老年人来说。 22］．

在四篇论文中，患者由于健康状况不佳、身体限制或不熟悉远程医疗设备而无法使用这些应用程序，他们需要家人的帮助[ 24， 25， 34， 35］．患者经历了设备设计方面的挑战，例如智能手机字体小，可视电话尺寸小，或设备缺乏便携性[ 25， 26， 34， 36］．要求使用桌面设备阻止了卧床病人的远程会诊，并使一些人联想到濒临死亡，而当桌面设备被平板设备取代时，情况就不同了[ 36］．

患者认为，包括视频在内的远程医疗对于与医疗保健专业人员的沟通和互动非常有用[ 26， 29， 34- 36， 38- 40］．在这些研究中，患者指出，视觉特征使他们能够看到与他们互动的医疗保健专业人员，这提供了保证和舒适，以及增强的护理和护理评估。视频的使用使非语言交流成为可能，例如肢体语言，快乐或痛苦的面部表情，以及其他情绪，除了情景语境之外[ 35， 36］．根据van Gurp等人[ 36]，这使得患者和医疗保健专业人员沉浸在数字连接中。通过视频的交流帮助医疗保健专业人员辨别患者的感受，即使他们试图保持表象，假装一切都很好[ 36， 39］．此外，一个距离遥远的专业听众为患者提供了谈论困难问题所需的自由和隐私;从那以后，他们像往常一样继续生活。 36］．

在一项研究中，患者使用网络研讨会指导临终沟通，患者报告说，这种形式缺乏人际动态，如社交存在以及由于话题的敏感性而被认为很重要的听觉和视觉沟通线索。尽管如此，患者表示，拥有讨论主持人的实时视频和看到其他参与者的能力，可以更容易地跟进讨论[ 31］．在另一项研究中，尽管患者对使用视频技术的准备程度高于家庭护理护士，但患者总体上倾向于较少的就诊次数，并更愿意亲自与家庭护理护士见面[ 37］．

远程医疗的使用是否改善了负担性症状和生活质量，结果是模棱两可的。一项测试短信和交互式语音应答可行性的研究发现，使用欧洲癌症研究与治疗组织质量问卷调查，平均疼痛评分显著降低，但使用疼痛数值评分量表时，研究发现没有变化。此外，总体生活质量没有变化[ 27］．另一项研究使用TapCloud进行症状远程监测，发现对中度至重度呼吸困难、中度至重度抑郁和健康状况不佳的症状管理有所改善[ 41］．两项采用远程会诊的随机对照试验发现，远程保健组与对照组在症状管理和生活质量方面没有显著差异[ 37， 40］．相比之下，一项随机对照试验(RCT)调查了来自医院的专家姑息治疗团队的每周远程会诊是否改善了患者的症状负担，发现12周后干预组的症状负担明显高于对照组[ 42］．

患者认为远程医疗的使用提高了护理质量，增强了疼痛的自我管理，并有助于更真诚地报告疼痛[ 23， 26， 28， 32， 38］．那些倾向于忘记自己服用了哪种药物的患者认为应用程序上的药物概述是有帮助的，而那些根据时钟服用止痛药的患者则发现视觉和声音提醒很有用。 23］．患者认为应用程序中包含的症状过于笼统[ 24]，他们希望能够详细阐述他们主要与疼痛相关的答案，例如多种定位，疼痛类型，以及疼痛为什么或如何变化[ 24， 33］．此外，患者对症状监测应用的使用频率也存在分歧[ 25］．在一项研究中，患者使用埃德蒙顿症状评估系统评估症状，无论是在医院还是在家中，都通过与多学科团队的电话会议进行评估[ 35］．这项研究表明，电话会议可以改善症状控制。

患者认为远程医疗的使用增加并改善了他们在家中获得医疗保健专业人员的机会[ 22- 24， 26， 28， 33， 34， 36， 39， 43]，并认为他们在紧急情况下、夜间或按需获得医护专业人员的机会增加了[ 26， 39］．此外，患者指出，与护士的联系是该应用程序最有价值的组成部分[ 23］．

重要的是，要让病人知道有保健专业人员为他们服务，在照顾他们，并通过远程保健对他们进行监测。这有助于在家中感受到被照顾、联系、放松、宁静和增强的安全感[ 24， 25， 33， 36， 40］．在家监测症状有助于将症状传达给医院的保健专业人员[ 24， 28， 33]，而且远程家庭随访被认为比电话更不打扰[ 33， 40］．在与他们的姑息治疗团队和全科医生进行远程会诊期间，患者经历了集中的反应，并有可能就未来行动的责任分工直接达成协议。然而，当医护专业人员意见不合时，患者会感到不安全，需要充当调解人[ 43］．

这一范围综述绘制和评估了已发表的关于患者在姑息性家庭护理中使用远程保健的经验的研究。结果显示，远程医疗应用程序似乎可以用于姑息治疗，增加和改善在家获得医疗保健专业人员的机会，并增强安全感。远程医疗的视觉特征允许与医疗保健专业人员密切联系，尽管在使用远程医疗是否改善负担性症状和生活质量方面存在相互矛盾的结果。

远程医疗应用程序似乎在姑息治疗中是可行的，而且似乎不会给大多数患者增加进一步的负担。患者愿意使用远程医疗的先决条件似乎是应用程序的简单性和远程医疗服务对患者的价值[ 44］．然而，结果表明，应用程序的设计问题对一些患者的可用性和用户友好性有负面影响。设计问题可能会增加对他人帮助的依赖，或者是健康状况下降和死亡临近的提醒。此外，不同疾病的患者对远程医疗的可用性体验和其他相关问题可能有所不同[ 45］．为了设计和提供更符合患者需求的应用程序和远程医疗服务，用户参与技术解决方案的设计过程至关重要[ 46］．

结果表明，远程保健的使用改善了获得卫生保健专业人员的机会，尽管患者仍待在自己家中。远程医疗的使用似乎支持了患者尽可能长时间住在家里的选择，这对许多患者来说很重要[ 2］．与医院相比，患者在家可能会感觉更舒服、更可控、更安全。此外，家庭环境似乎更有利于参与有意义的活动和人际关系。 2， 36， 47］．患者的选择和自主在姑息治疗中至关重要[ 48］．促进患者的选择 在哪里而且 如何所提供的卫生保健可能有助于患者保持对其生活的管理，而这种管理往往因疾病而受到损害[ 49］．

远程医疗应用程序的使用可加强患者与医疗保健专业人员之间的关系[ 50］．我们的研究结果表明，在使用远程医疗时，患者与照顾他们并根据他们的需要提供护理的医疗保健专业人员建立了真正的关系。这提升了被关心的感觉和安全感。信任是医护人员-患者关系中的一个重要因素，它被描述为“一种相信会得到良好照顾的信念，或一种受时间和空间限制的态度，在这种态度中，一个人自信地依赖于某人或某事，并愿意在一种关系中投入自己，并接受可能出现的脆弱性”[ 51］．信任可能被认为是卫生保健专业人员必须努力争取和获得的东西。在本范围审查中，除了相互尊重的沟通之外，可用性和获得医疗保健专业人员以及身体和情感上的安全感也被描述为重要的。这些是医护人员与患者之间建立信任关系的一些先决条件[ 51］．病人意识到并相信医护人员在照顾他们，可能会减少他们因健康状况而产生的孤独感[ 52， 53］．然而，姑息护理护士表示担心，远程医疗应用程序的技术问题可能会危及与患者的信任关系[ 54］．

使用基于视频的技术可以加强沟通和护理，这一发现得到了先前综述的支持[ 55， 56］．根据一项关于COPD患者远程医疗体验的荟萃民族志研究[ 57]，使用视频图像的视觉特征有助于亲密的体验，尽管是远程接触。虽然患者似乎高度重视远程医疗的使用，但许多患者同时强调医疗保健专业人员在家中的实际存在的重要性和价值[ 58， 59］．这对于那些社交网络有限或社会关系不好的人来说尤其重要。 2， 57， 59］．此外，远程建立信任关系可能比面对面更具挑战性。 8]，以及需要姑息治疗的病人可能会欣赏的关怀触摸[ 2]，通过远程联系是不可能的。一些人发现，通过视频讨论严重的诊断或临终问题可能不合适，因为缺乏身体上的亲密接触。 60， 61而另一些人则发现，缺乏身体上的亲密接触有助于他们解决与医疗保健专业人员之间的难题。因此，医疗保健专业人员需要区分使用远程医疗进行通信的适当性，并相应地为患者量身定制护理[ 56， 57］．

在使用远程医疗是否改善了负担性症状和生活质量方面，发现了相互矛盾的结果。两项单组前后研究报告了一些改善，而两项随机对照试验发现组间无显著差异。这与之前的系统综述一致[ 13］．随机对照试验被认为是调查干预措施有效性的金标准，因为其设计最大限度地降低了偏倚风险[ 62］．然而，姑息治疗研究中的随机对照试验往往受到招募不足、样本量小和减员的限制，因此，当随机化被认为不合适时，准实验和观察性设计可能是合理的[ 63， 64］．在上一次RCT中[ 42]纳入本范围综述，与对照组相比，实验组报告的症状负担明显更高。实验组患者由于每周远程会诊，可能对症状有更高的意识，导致症状体验恶化，或与对照组相比，他们的症状可能更准确地记录下来[ 42］．另一种解释可能是使用远程医疗时，患者在报告症状时更加诚实。 32］．然而，这也可能表明改善这些患者的症状负担是复杂的。

在对复杂干预进行姑息治疗研究时，建议建立一个理解干预机制的理论框架[ 63］．因此，令人惊讶的是，没有一项调查远程医疗的使用是否改善症状或生活质量的研究应用了这样的框架。在干预的发展阶段使用理论是必要的，以便能够解释最终取得的效果[ 65］．理论的使用似乎与积极的结果和较大的效应量有关[ 66］．

患者在姑息性家庭护理中使用远程医疗的经验主要是在包括癌症患者的人群中进行研究的。尽管姑息治疗的起源和发展与肿瘤学密切相关，但姑息治疗的早期整合越来越受到重视[ 67， 68］．除癌症外，患有限制生命的疾病的患者在疾病轨迹的早期也会经历各种问题和护理需求[ 69， 70］．然而，这些患者的疾病进展可能比癌症患者更不可预测，这对确定引入姑息治疗的最佳时间提出了挑战[ 71， 72]和远程医疗。然而，患有癌症以外限制生命的疾病的患者可能被纳入其他研究，而这些干预措施没有被归类为姑息性家庭护理干预措施。

值得注意的是，很少有研究包括老年患者，尽管这一人群不断增加，而且由于治疗方法的改进，他们在限制生命的疾病中活得更长[ 61， 73］．将老年患者纳入远程医疗研究可能会面临挑战。老年患者可能不认为远程医疗是与卫生保健专业人员互动的一种吸引人的形式，或者卫生保健专业人员可能无意中充当把关人的角色，认为老年人和迅速恶化的健康状况使参与远程医疗研究不可行[ 73］．

这一范围综述表明，姑息性家庭护理中远程医疗的患者经验主要是在癌症患者组成的人群中进行研究的，很少有论文包括老年患者。混合方法最常用于研究设计，而有限数量的论文采用随机对照试验设计。此外，没有一篇研究远程医疗是否能改善症状或生活质量的论文为其干预应用了理论框架。

这次审查的一个优势是，除了PRISMA-ScR指导审查报告外，我们还使用了一个公认的框架来进行范围审查。我们进行了广泛、全面和系统的检索，以确定已发表的研究。此外，研究选择过程和数据提取是由作者对独立进行的。

考虑到本综述的局限性，文献中对远程医疗和姑息治疗使用了不同的术语和同义词[ 11， 74］．可能有些术语我们无法识别并包含在我们的搜索策略中。除癌症外，患有限制生命的疾病的患者可能被纳入研究，而干预措施没有被归类为姑息治疗干预措施。最后，我们的搜索策略有语言限制，因为我们只包括英语、北欧语、西班牙语和葡萄牙语的研究。由于这些选择，结果可能会受到信息偏差的影响。此外，22篇论文中只有6篇是最近发表的。在我们的范围综述中，异质性的潜在来源是不同的研究人群，不同的技术使用，以及不同的研究设计。因此，与患者远程医疗体验相关的结果应谨慎解释。

在姑息性家庭护理中使用远程医疗似乎并没有给大多数患者增加进一步的负担。远程医疗增加和改善了在家获得医疗保健专业人员的机会，增强了安全感。此外，远程保健的视觉特征使人们能够与保健专业人员密切联系，这似乎受到高度重视。关于远程医疗的使用是否改善了负担性症状和生活质量，有相互矛盾的结果。结果进一步表明，远程医疗应用程序可能是姑息性家庭护理的积极补充，患者的报告是赞成的。然而，医疗保健专业人员需要单独定制远程医疗应用程序，以提高患者的可用性和用户友好性。包括视频在内的技术更受患者欢迎。

为了作出可靠的推论，并为实践和政策提出建议，应进行更系统的审查和研究，突出远程保健的消极方面。未来的研究还需要解决患有癌症以外限制生命的疾病的患者和老年患者使用远程医疗的经验。与癌症患者和年轻患者相比，调查其他人群是否有不同的可用性体验或其他关于远程医疗的担忧是很重要的。此外，需要在适当情况下开展包括随机对照试验在内的研究，以增加关于远程保健对症状和生活质量的有效性的知识体系。用户参与应用程序的开发和研究是必不可少的。使用理论框架来更好地理解干预机制对于未来的知识转化和应用非常重要。