初级保健提供者对患者门户的看法:感知利益和后果的访谈研究

简介

电子健康纪录可减少医疗差错和提高效率，特别是可促进医疗资料的共享[1］．许多电子健康记录包括患者门户—安全的网站，患者可以访问他们的健康信息，请求药物补充，甚至与他们的医疗保健提供者进行电子通信。认识到电子健康记录和患者门户的潜在好处，美国政府正在鼓励采用它们。2009年，国会通过了《促进经济和临床健康的卫生信息技术(HITECH)法案》，授权向证明“有意义地使用”这些新系统的医生支付奖励。2］．从2015年开始，未能采用这些新技术的医疗服务提供者将被处以医疗保险补偿的一小部分罚款。3.］．

医疗保险和医疗补助服务中心负责制定“有意义的使用”标准，他们将分阶段发布这些标准。最初的有意义的使用标准包括完全在卫生保健提供者控制下的项目，例如向患者提供就诊摘要或以电子方式向药房发送药物补充。然而，2014年7月发布的最新一轮标准包括了需要患者参与的项目，例如指定至少5%的患者通过患者门户访问其健康信息[4］．

在已经实施患者门户的大型医疗保健系统中，患者的最初反应并不热烈。一项为期两年的研究发现，只有10%的退伍军人在退伍军人健康管理局系统中验证了他们的患者门户帐户[5］．即使在大型商业医疗系统中，通常也只有不到30-40%的患者激活了他们的在线访问[6-8］．此外，老年患者和来自弱势群体的患者更不可能使用患者门户[7，9，10］．在主要为弱势群体服务的诊所，传送门使用率不足10% [11］．患者门户要认识到其全部潜力并改善患者护理，卫生保健提供者对其使用的接受和鼓励将是至关重要的[12-14］．然而，对于提供者的关注点或患者门户的观点，我们所知甚少。

我们进行了这项研究，以学习已经实施或正在实施患者门户的诊所的早期经验。所有诊所都为低收入人群服务，使我们能够具体检查与弱势群体相关的问题。我们特别想确定管理员、诊所工作人员和医疗保健提供者如何根据潜在的好处、关注的领域和对未来的希望来看待患者门户。了解这些信息可以帮助医疗保健系统优化患者门户的使用，从而改善患者护理并实现有意义的使用标准。

方法

数据收集完成于2013年10月至2014年6月。我们进行了这项研究，作为促进或阻碍低收入老年人使用患者门户的因素的更大的多成分调查的一部分[15］．该项目是一个大型学术医疗中心、一所州立大学和位于北卡罗来纳州农村地区的16个医疗中心网络的合作项目。该项目方案由维克森林浸信会健康机构审查委员会批准，所有参与者都提供了签署的知情同意书。

参与者

我们从北卡罗来纳州四个县的健康中心招募了20名参与者，代表城乡连续体的差异[16］．健康中心也代表了多样性，包括一个城市学术健康中心和三个农村联邦合格的健康中心。为了确定患者门户实施的障碍和促进因素的全部范围，我们有目的地招募了具有不同门户经验的参与者，从目前的经验到以前的经验，再到没有经验。调查人员从健康中心选择了潜在的参与者，以反映工作类别和地理分布的期望多样性。虽然一般认为12-15次访谈就足以进行定性研究[17，18]，这个数字最终是由研究人员决定的。根据该研究团队的经验，20次访谈将提供足够的数据，以准确描述医疗保健提供者在不同研究地点的患者门户网站上的经验。

数据收集

三名训练有素的面试官对每位参与者进行了一对一的深入访谈。面试官在参与者选择的地点会见参与者，通常是他们的办公室或诊所。每次面试结束后，参与者都会获得一笔小奖励(20美元)，以感谢他们的时间。所有访谈都进行了录音和转录，以供日后分析。项目工作人员与可能的参加者联系，直到达到所需的参加者人数为止。由于确定数据集内的可变性已经实现，并且没有收集到新的信息，因此达到了饱和。

面试内容

访谈的目的是了解医疗保健提供者对技术和电子患者信息管理系统的使用情况，并了解他们对患者使用患者门户网站的看法多媒体附件1)．首先，参与者被问及在他们的实践中使用患者门户的情况，包括他们的实践是否实现了患者门户，观察到的或预期的门户对提供者和患者的影响，以及预期的使用患者门户的优点和缺点。其次，参与者被问及关于电子个人健康信息的任何隐私或安全问题，以及他们的患者对使用患者门户网站的担忧。第三，参与者被问及影响患者门户使用的环境和社区因素，包括对从业者和患者的促进因素和障碍。

分析

数据分析基于系统的计算机辅助方法[19］．数据管理机制是通过使用ATLAS来完成的。ti(科学软件开发有限公司)。所有的采访都是逐字记录的，而且为了准确起见，每个采访记录都经过了编辑。数据分析从收集访谈内容开始，通过听访谈录音和阅读访谈笔录，对访谈内容进行持续反思。研究团队成员回顾了每次访谈，并记录了这些叙事中出现的主题、模式和问题[20.］．

整个研究团队讨论了这些信息，并开发了一个编码字典，以反映访谈中出现的主题，这些主题是根据Davis的技术接受模型(TAM)构建的[21］．基于Fishbein和Azjen的理性行为理论和计划行为理论[22]， TAM假设了信念-态度-意图-行为因果关系预测信息技术接受。两个信念是技术使用的基本决定因素:感知有用性和感知可用性。感知有用性是指“一个人相信使用某一特定系统会提高他或她的工作表现的程度”，而感知可用性是指“一个人相信使用某一特定系统不费力的程度”[21］．此外，感知属性也很重要:如果所涉及的应用程序既易于使用，又能满足用户的价值和需求，用户就更有可能使用技术[23，24］．

在最初的培训期间，研究团队成员进行了编码面试，以就代码分配达成一致。每个抄本由2名研究小组成员编码，有任何分歧通过讨论解决。在整个数据处理过程中，这种双重编码是对完整性的检查，并且偏离了原始代码定义。

结果

研究小组成员联系了30名医疗保健提供者，以达到我们的目标样本20名参与者。在10个非参与者中，1人因缺乏兴趣而拒绝参与，3人没有回应，6人被添加到等待名单中。20名参与者代表了来自4个保健中心(表1)．

大约三分之一的参与者工作的诊所正在计划一个新的门户实现，以取代先前因缺乏使用而停止的门户。以前的门户网站需要一个电子邮件地址来注册，而这些农村诊所的病人很少有电子邮件账户。计划中的新门户不需要电子邮件注册。

对每位参与者的访谈时长约为30分钟至2小时。遵循采访者指南的结构，我们将调查结果按照如下所示的四大类进行组织图1．在“潜在的好处”和“潜在的缺点”的类别中，出现了详细描述主要影响诊所、患者或更大的医疗保健系统的因素的主题。

‎ 查看此图

实现患者门户的原因

实施患者门户的主要动机是外部压力，特别是联邦政府对电子健康记录“有意义使用”的新强制要求。我们听到了对将来门户使用的“评级”的担忧。正如一位城市医生所说，“所以这将是一个‘你有多少病人在使用病人门户?的两个。“哦?两个?好吧，你失败了。”同样，一位农村诊所的管理员说:“这只是你必须做的另一件事，而且是强制性的。你必须这么做。”

患者门户的潜在好处

在感到采用患者门户的压力时，工作人员和提供者看到了使用这些门户的几个潜在好处。这些好处列在表2并在下面进一步详细描述。

提高办公效率

许多员工认为门户可以提高办公效率和节省时间，特别是通过减少来电要求处方补充和实验室结果请求的数量。护理和临床人员还可以对通过门户发送的电子信息进行分类和处理，比电话信息更快、更有效。正如一位诊所管理人员所指出的，“(护士)无论如何都会在他们坐着的电脑上收到这些信息。所以他们可以很快看到病人，揣摩病人说的话，甚至在打电话给他们之前就能得到答案。”

门户对于那些不提供日常服务的诊所(如常驻诊所)可能有其他独特的好处。对于这些设置，门户使提供者能够立即访问患者的电子请求，而不需要提供者亲自回到诊所检查邮箱。与护理人员类似，医生也可以比电话信息更快地回复电子信息。此外，让患者在线访问他们的信息，减少了工作人员通知患者常规结果的需要。

改善患者/护理人员获取信息的途径

类似地，门户可以通过让患者访问他们的健康信息来节省时间:“根据他们的工作或情况，对他们来说，快速登录并检查他们的信息可能比打电话更容易”(诊所工作人员)。这一功能被认为对请求处方补充或预约特别有帮助，这两项都可以通过门户网站完成。

此外，工作人员希望门户网站能够帮助患者更好地管理他们的护理，为他们提供方便的实验室结果、药物清单和访问摘要。这一功能尤其有利于老年人，因为他们在医疗过程中可能难以理解信息。一位诊所管理人员评论说:“如果(老年人)听不到或记不住医生说的话，他们可以查一下。”允许家庭成员和护理人员访问患者的医疗信息被视为门户的另一个好处。

提高患者满意度

如果这些好处得以实现，工作人员希望患者的满意度和对实践的信任将会提高。临床人员观察到，门户网站的早期采用者极大地享受了对其健康信息的更多访问。正如一位诊所管理人员所观察到的那样，“这是一种赋予你力量和控制权的东西。每个人都喜欢知道自己在掌控局面。”

改善与其他卫生专业人员的信息共享

改善患者对医疗记录的访问，也可以改善与其他医生的信息共享，有可能改善护理，减少重复检查。这种改进后的信息共享可能会减少由于患者不知道自己的药物清单、重复的处方或不正确的治疗方法而导致的医疗错误。

患者入口的潜在缺点

尽管有这些潜在的好处，但员工对门户对他们实践的负面影响表示了更多的担忧(表3)．一般来说，他们的担忧可以分为对实践的威胁，对患者的威胁和对医疗保健系统的威胁。

对实践的威胁

虽然一些员工看到了门户提高办公效率的潜力，但更多的评论是关于门户如何阻碍工作流程并增加压力。几名护士和医生担心，一些患者会不恰当地重复发送信息，让诊所的工作人员不知所措。一位医生说:“我听说其他同事的病人可能有点滥用它，来回写了太多的电子邮件，只是——你知道，一个问题接着一个问题接着一个问题。”

在几次采访中，门户网站对稀缺时间的潜在需求是一个主题。一位医生担心，病人可能希望他们的电子请求得到立即回应。护理人员还担心患者入口会给他们的日常生活带来额外的任务。仅仅是告知病人该门户的任务就被视为一种负担。诊所的一名护士解释说，

很难花时间和病人在一起，告诉他们“这就是你必须做的，这就是它是什么”，因为我们还有5个病人在那个房间里等着那个医生。我们的目标是让每个人都出去吃午饭，然后每个人都准时下班，这样就没有加班了。

门户还可能在不经意间减少对办公室访问的感知需求。正如一位医生解释的那样，“就像现在医学界的一个问题，人们希望通过电话获得所有的护理，而这只是给‘我想要免费的所有护理’又增加了一层。”

我们观察到一些关于患者门户是否会增加或减少责任风险的分歧。一名医生提到，如果存有病人通讯信息的电脑丢失，可能会有隐私泄露和巨额罚款的风险。另一位医生认为，门户中的电子交流与办公室访问的标准相同，并警告说，“你也必须小心你发送的信息，因为你发送的任何信息都像在看病人。”相反，另一位医生认为门户网站会保存“完整的对话记录”，从而保护医生。如果病人后来要投诉，这位医生相信这些电子记录“可以直接提供，每个人都能确切地知道发生了什么”，而不必“上法庭”。

对患者的威胁

一些工作人员和服务提供者担心患者不能完全理解门户网站上的信息，从而引发更多的电话和问题。医生们说，化验结果可能特别麻烦，因为临床上无关紧要的异常结果很常见。服务提供者还认为，他们的老年患者不愿意使用门户网站，如果他们不这样做，可能会觉得与这种做法格格不入。正如一位管理人员所说，“对于更懂技术的年轻患者来说，这太棒了，他们认为这很棒。”然而，当实践实现门户时，老年患者可能会“感觉有点落后”。一位护士特别关注那些缺乏识字或技术技能的病人:

他们每次来都有同样的问题，同样的问题，他们只是不理解，这让他们觉得如果有人要把这样的东西(传送门)推给他们，他们就不想来了。他们觉得我们太过分了。

两位医生表示担心，有保险、受过高等教育或更容易获得技术的患者将受益于患者门户的额外服务，而不使用门户的老年或弱势患者将进一步处于不利地位。对于不能使用传送门的病人来说，“障碍只会变得更大”(内科医生)。

系统威胁

一些工作人员和提供者对新技术的稳定性和信息的安全性表示关切。管理员和工作人员承认用户错误不可避免，图表中可能输入不正确的信息。新技术被认为容易出现技术漏洞和故障。最后，人们普遍关心互联网上的信息安全问题。任何新的门户都被视为“潜在的信息泄漏”(内科医生)，可能通过多种方式发生:被盗密码、共享密码或黑客(内科医生和工作人员在三个不同的站点)。

对未来的期望

对立即使用的期望较低

我们发现工作人员和提供者普遍认为，很少有患者会使用患者门户。对于一位医生来说，这种门户的低使用率被视为现实:“让我们这样说吧，上周早些时候，我看到一位患者和一位住院医生在一起，它实际上说他们有一个活跃的(患者门户)帐户，我很惊讶。我很少看到有人得这种病。”另一个县的管理员描述了她之前尝试推出患者门户网站的经历:“即使我们付出了努力，在我们有大约100名注册用户之后，也没有人真正使用它。”

患者对门户网站的低使用率也阻碍了提供者使用门户网站:“因为我的很多患者还没有注册，所以我没有使用它与他们进行系统的交流。我没想过要给他们写信或者通过传送门与他们交流。”(医生)类似地，一位有门户经验的护士说，“他们想让我们每天检查它之类的事情。我检查了一下，就像我说的，一直都是一样的。我就不再看了。”

对未来使用的更高期望

尽管工作人员和提供者认为目前患者门户的使用率非常低，但他们对未来有更高的期望。由于患者门户仍然是一种相对较新的技术，一些人预计随着人口的变化，使用将在未来增加，但预计需要几年时间才能看到使用量的显著增加(诊所管理员)。一名诊所工作人员将目前门户网站的使用与早期的电子银行进行了比较:“就像自动取款机和银行业务一样，我认为会有一个过渡时期，一些人仍然会进入内部并想要它。”

城乡相似性与数字鸿沟

我们发现，在农村和城市诊所，以及与那些没有门户的诊所相比，在实施患者门户的障碍上，人们的态度是相似的。我们观察到的不是地理上的数字鸿沟，而是由年龄、教育和收入界定的鸿沟。特别是，老年人被认为缺乏操作电脑或智能手机的技能，限制了他们上网。缺乏计算机知识的部分原因是老年人普遍的反技术态度。例如，一名护士说“电脑把他们吓死了”，一名医生说“(他们)通常不喜欢电脑，即使他们有一台。”

我们样本中的所有诊所都服务于社会经济上处于不利地位的患者群体。在这些诊所里，医生们认为，他们的很多病人都没有受过如何使用电脑的教育，也没有足够的收入负担家庭使用电脑的费用。在一些诊所，工作人员估计有一半的病人家里没有互联网连接。图书馆提供的免费互联网接入被认为是家庭上网的糟糕替代品:“如果你坐在家里，对自己的医疗记录有疑问，如果诊所是开放的，你就会打电话。你真的要开车去图书馆吗?(诊所管理员)。

相比之下，诊所提供者认为“(患者门户)在私人诊所环境中是一个好主意，因为你有拥有智能手机的人，你有知识渊博的人，你有知道如何使用它们的人。”

讨论

主要研究结果

通过采访来自各种健康中心的工作人员和提供者，我们能够收集实施患者门户的早期阶段的“前线”观点。我们特意招募了为低收入人群服务的诊所，使我们能够确定与弱势人群相关的问题。在我们的研究中，临床人员发现了门户网站的一些好处，比如它们有改善交流的潜力，让患者更容易获得信息，并加强信息共享。然而，我们听到了更多关于门户可能产生额外工作、使患者感到困惑以及疏远非用户的担忧。一般来说，工作人员将患者门户视为老年人很少使用的强制性产品。这反过来又阻碍了供应商接受这项新技术。也许是因为医疗服务提供者希望很少有患者真正使用门户网站，我们听到很少有人担心门户网站可能会将可报销的诊室就诊转变为不可报销的电子交流。

虽然这项研究是第一个调查实践对患者门户网站的早期经验的研究，但其他一些研究已经探索了医生对允许患者查看健康记录或与临床医生进行电子交流的想法。与我们的发现相似，大多数医生认为实现患者门户会增加他们的工作量[25，26］．同样地，使用电子方式与病人沟通的诊所经理和医生也认为这增加了他们的工作量，增加了他们的日常压力。27］．在我们进行的访谈中，工作人员和医生担心一些患者可能会滥用门户网站对提供者的方便访问。由于患者与提供者之间的电子信息传递是最近才发展起来的，因此在新的文化规范出现之前，实践应明确规定适当使用的预期，以指导患者并尽量减少滥用。

在我们的研究中，许多临床医生担心门户网站上的信息会使患者感到困惑，从而引起他们的关注，并给诊所打更多的电话。一些医疗系统允许患者在线查看自己的健康记录。在这些系统中，大多数医生都有这些担忧，但只有不到20%的患者同意[28］．另一项针对某一学术机构的初级护理住院医生和教师的小型研究发现，在门户网站实施后，只有13%的人认为他们的工作量增加了[25］．尽管低门静脉摄取可能导致观察到的工作量变化极小，但这些研究和其他研究仍然表明，临床医生对患者困惑和信息增加的担忧可能不会实现[29，30.］．

我们研究中的提供者认为，很少有老年人会使用门户网站，这一观点得到了一家大型管理式医疗机构的一项研究的支持，该研究报告称，老年人最不可能登录他们的门户网站[7］．与年龄有关的数字鸿沟可能部分解释了这一发现。在全国性调查中，年龄最大的成年人最不可能使用互联网或电子邮件。31，32］．此外，有功能障碍的人使用互联网的可能性也较低[32，33］．毫无疑问，没有家用电脑和不使用互联网的患者不太可能注册患者门户。6，34，35］．

更严重的是，患者通常认为门户网站难以使用且不友好[36］．最近对三份现有个人健康记录的评估发现，大多数社会经济地位较低的成年人在导航和使用这些系统方面存在困难，经常需要帮助[37］．其他分析发现，弱势群体成员，包括受教育程度较低、收入较低和卫生素养较低的人，最不可能使用互联网或注册患者门户网站[7，8，10，13，14，32，38］．尽管患者门户的使用率相对较低，但少数种族/族裔和慢性病患者对门户和电子通信的兴趣往往较高[13，39］．尽管如此，如果接触弱势群体的努力未能实现，医疗保健差距可能会扩大，因为门户网站采用者可以更容易地获取信息，而将非采用者甩在后面[40］．事实上，一些研究发现，门户的使用与改善患者对疾病的自我管理、更好的患者-提供者沟通以及使用预防性卫生服务有关[36，38，41］．

联邦有意义使用标准目前要求至少5%的患者通过电子方式查看、下载或传输他们的健康信息，并且至少5%的患者必须发送安全的电子信息[4］．医疗保险和医疗补助中心最近建议放宽这些要求，至少1%的患者可以通过电子方式访问他们的健康信息，并记录启用了安全的电子消息系统[42］．考虑到诊所对低收入患者使用患者门户的意愿和能力的担忧，我们支持这些放松的要求。

患者不使用传送门最常见的原因之一是缺乏知识或动力[43］．这一发现表明，教育患者了解门户网站有助于减少数字鸿沟，防止健康差距扩大。卫生系统面临的一个挑战将是确定谁可以提供这种培训。在我们的采访中，我们一直听到临床医生和医务人员都没有时间承担额外的任务。未来的研究应侧重于增加弱势群体采用门户的策略。一项研究发现，在诊所就诊期间播放宣传视频对增加门户网站注册有很小的影响[44］．其他可能的策略包括使用非临床工作人员作为培训师，为感兴趣的患者举办研讨会，以及创建用户友好的在线教程。一般来说，采用有计划的、系统的实施策略的诊所比依靠临床医生告知和登记患者的诊所有更高的门户使用率[45］．然而，在实施之前让临床医生和医疗服务提供者接受的重要性也被强调了[29］．

限制

我们的研究有局限性。因为我们主要感兴趣的是了解老年人和弱势成年人如何使用患者门户，所以我们从主要为弱势群体服务的诊所中选择了提供商。我们发现的态度和障碍可能在服务于更高社会经济患者基础的实践中并不普遍。同样，尽管我们从城市和农村地区选择了诊所，但我们所有的研究诊所都位于北卡罗来纳州。该国不同地区的人口可能会遇到不同的障碍。同样，在不同的报销结构下运营的诊所，如健康维护组织，可能会以不同的方式看待事情，例如，门户网站鼓励更多门诊沟通的潜力。

结论

总之，我们样本中每个健康中心的临床工作人员都认识到患者门户的潜在好处，但也担心门户可能带来的新工作和混乱。人们认为门户的使用率非常低，这进一步阻碍了提供商接受门户。未来的研究应探讨如何在实践和战略中有效地实施门户，以增加弱势群体(包括老年人)的门户使用。为了充分发挥门户的潜力并有效地改善护理，临床医生和患者需要将其视为一种为护理增加价值的技术。