患者和医生对患者可访问医疗记录的期望

介绍

由于《健康保险流通与责任法案》(HIPAA)明确了患者审查其医疗记录的权利[1]，人们对与患者分享病历的兴趣越来越大，尤其是以在线形式[2-6]。这些临床试验和其他关于共享纸质记录的研究[7的研究表明，患者可访问的医疗记录可以改善医患沟通，患者对治疗的依从性，患者教育和患者赋权，所有这些都几乎没有风险。尽管如此，人们仍然担心，特别是在医生中，病人可获得的医疗记录可能会增加医生的工作量或破坏医患关系。8]。

最近的几项调查评估了患者对共享病历的兴趣。一项对明尼苏达州病人的研究发现，79%的病人对阅读他们的门诊病历“非常感兴趣”或“有点兴趣”。9]。大约一半的人对在家阅读纸质病历感兴趣，大约一半的人对在线版本感兴趣。作者注意到对后者的意见存在“强烈的两极分化”，一名患者威胁说，如果记录在网上公开，他将提起诉讼。对英国患者的一项研究也有类似的发现，83%的患者支持患者可访问的记录，大约一半的患者表示有兴趣使用电脑查看记录。10]。目前尚不清楚这种对共享医疗记录的兴趣在多大程度上延伸到美国社会经济地位较低的患者，特别是那些在“安全网”医疗计划中的患者。同样，尽管医生对共享记录的态度已经在小样本中进行了评估[11-13]，执业医师的普遍态度仍不明确。

我们通过两个相关的调查项目来解决这些问题。在一个项目中，我们用邮寄问卷的方式评估了科罗拉多州大量医生的态度。在后续项目中，我们评估了丹佛市区多个初级保健办公室的患者态度。这些诊所中有一半与社区卫生中心有关，服务于社会经济上处于不利地位的患者，一半是学术医疗中心的初级保健诊所，为更多的中产阶级客户提供服务。我们的目标是比较两组患者的态度，并将患者的态度作为一个整体与该地区医生的态度进行比较。

方法

调查问卷设计

医生和病人调查表包括人口统计项目和16个问题，评估共享医疗记录的潜在好处和关切(多媒体附件)。关键主题是通过回顾以前对患者可获得的医疗记录的研究而确定的[7]。大多数问题在以前的一项临床试验中使用过，该试验使用的是患者可获取的医疗记录[6]。在该研究中，对患者进行了一对一的试点测试，以确保问题的可理解性和模糊性。

患者还回答了两个关于他们对共享医疗记录总体态度的附加问题，以及两个关于共享医疗记录的附加问题在线医疗记录。由于调查的主要目的是评估对共享医疗记录的态度，而不考虑格式，后两个问题是两项调查中唯一提到在线医疗记录的问题。病人和医生的调查都得到了科罗拉多州多机构审查委员会的批准。

病人的调查

调查人群代表了科罗拉多州丹佛市初级保健诊所的门诊患者。样本框架包括2003年9月1日至2004年4月27日期间在六个初级保健站点之一进行门诊预约的成年患者(18岁及以上)。与教学医院(科罗拉多大学医院)相关的三个初级保健实践代表了典型的私人实践患者。与安全网医院(丹佛健康中心)相关的三个社区卫生中心代表了经济上处于不利地位和种族多样化的人口。从这些诊所候诊室的病人中获得方便样本。所有预约的患者都可能符合条件。因为病历是用英语写的，我们打算研究那些会阅读自己病历的病人的态度，所以我们没有接触不会说英语的病人进行调查。

调查问卷由驻扎在诊所候诊室的研究助理发给患者。调查是匿名的，但研究助理追踪了有多少患者拒绝完成调查。对调查进行了摘录，并进行了复式核对。

医生的调查

对医生的调查于2002年7月进行。调查人群代表了科罗拉多州初级保健(家庭执业、普通内科和普通内科)和内科专科的医生。样本框架来自科罗拉多州家庭医学委员会提供的科罗拉多州医生名单。原始样本框架包含4351个医生记录，其中包含学位、专业、年龄、性别和街道地址等信息。清理数据库以消除本研究不感兴趣的专业(615个)、重复条目(417个)和信息不完整的条目(50个由于缺少年龄信息，6个由于缺少性别信息)。这导致一个包含3263条记录的清理过的数据库。随机选择四分之一的初级保健组医生和一半的内科专科组医生，形成概率样本。这产生了1059名医生的样本，580名初级保健医生和479名内科医生。

问卷于2002年7月邮寄给医生。潜在的受访者最初会收到一张描述调查的明信片。一周后，一份书面调查问卷连同一个商业回复信封一起寄出。两周后寄来了一张提醒卡。第二份问卷邮寄给那些在四周内没有回应的人。

统计方法

采用SAS Version 9.1 (SAS Institute, Cary, NC)进行统计分析。使用卡方检验比较二分类结果的差异，使用连续结局的差异进行比较t测试。内部一致性采用Cronbach alpha评价。多因素分析采用Logistic回归。所有的检验在0.05水平上被认为是显著的。由于每个问卷项目缺失值的比例小于5%，我们没有在多变量分析中纳入缺失值的调整或imputation。

结果

样本量及回应率

对于患者，收到601份调查问卷，其中295份来自社区卫生中心(回复率71%)，306份来自学术初级保健诊所(回复率88%)。对于医生，从初级保健组返回340份问卷(回复率59%)，从专科组返回224份问卷(回复率47%)。

人口统计资料

两组患者中的大多数回答者均为女性，平均年龄在40多岁(表1)。21%的患者是非裔美国人，13%是西班牙裔。社区卫生中心的患者不太可能是白人，非西班牙裔，他们的社会经济地位低于学术初级保健诊所的患者。虽然社区卫生中心的患者在家中或工作场所接入互联网的可能性较小，但其中一半的患者确实可以接入互联网，而且两组患者中的大多数患者之前都使用过互联网。社区卫生中心的少数患者(48%)和学术初级保健诊所的大多数患者(63%)在“你以前看过你的部分医疗记录吗?”的问题上回答“是”。

对于医生，被调查者样本的年龄和性别分布代表了样本框架(表2)。受访者样本的平均年龄与整体群体相差不到一年，受访者样本中男性的百分比与整体群体相差不到1%。

两种情况下患者的态度

比较了社区卫生中心患者与学术初级保健诊所患者的反应。由于对获取医疗记录的潜在好处的九个问题的回答是高度相关的(Cronbach alpha = 0.90)，因此创建了回答为“非常同意”或“同意”的问题的数量，我们将其称为预期好处的数量。

总体而言，社区卫生中心(CHCs)的患者更倾向于预期获益(表3)，但他们也更有可能预计在共享记录时遇到困难(表4)。两组患者的预期获益数量都很高，CHC患者的预期获益数量略高。CHC患者尤其更有可能期望他们能更好地理解医生的指示，更好地遵守医生的建议，并更好地控制他们的医疗保健。这些积极的期望被注意到，尽管事实是CHC患者也更有可能被医疗记录的各个部分所迷惑，被医生的笔记所尴尬或冒犯。

患者还被问及两个关于共享记录的总结问题，特别是关于在线共享记录的问题。95%的患者同意这一说法，“总体而言，我认为患者能够定期查看门诊医疗记录是个好主意”(96%的CHC患者对94%的学术初级保健诊所患者，P=。31)。56%的患者同意这一说法，“总的来说，我认为患者能够使用互联网查看门诊医疗记录是一个好主意”(57%的CHC患者对54%的学术初级保健诊所患者，P= .37点)。

物流模型

为了评估患者对互联网医疗记录态度的决定因素，我们创建了一个逻辑模型。依赖(结果)变量与声明一致，“总体而言，我认为患者能够使用互联网查看门诊医疗记录是一个好主意。”进行了双变量分析，人口统计变量(列于表1)，预期的利益，以及预期的关注，在a或低于a时是重要的P在逻辑回归中纳入0.25的值。这些变量包括大学毕业生(是/否)，以前是否使用过互联网(是/否)，预计医生的笔记会让人困惑(是/否)，预计在就诊之间会问更多问题(是/否)，预计会感到尴尬或被冒犯(是/否)，以及预期的好处数量。代表诊所类型(CHC或学术初级保健诊所)的变量也被包括在内，以解释组间的任何差异。在该模型中，有意义的预测因子如下:

1. 以前使用互联网(OR = 2.45, CI 1.59-3.79)
2. 预期获益的数量(每个问题OR = 1.12, CI 1.03-1.21)。那些认可互联网记录的人的平均预期收益是7.8，而那些没有认可互联网记录的人则是7.1。
3. 预计在两次访问之间会问更多的问题(OR = 1.73, CI 1.18-2.54)
4. 预计医生的记录会令人困惑(OR = 1.50, CI 1.01-2.22)

病人态度与医生态度的比较

将患者的总体反应与医生调查的反应进行比较。值得注意的是，初级保健医生和专科医生的反应以及社区卫生中心和学术诊所患者的反应被合并，因为患者和医生之间的差异远远大于医生和患者亚组之间的差异。由于预期获益的项目间相关性在医生中也很高(Cronbach alpha = 0.87)，我们使用预期获益的数量作为患者。

医生明显比病人更有可能预见到担忧(表4)。医生们也不太可能预料到共享病历会给病人带来权力(表3)。

医生们还被问及另外两个问题，关于他们对病人是否能定期查看门诊病历的期望。63%的人预计他们的“工作量将大幅增加”，45%的人预计他们“将以不同的方式记录医疗记录”。

讨论

与以往研究有关的主要发现

这项调查证实了明尼苏达州调查的初步结果[9]及联合王国[10绝大多数患者支持患者可访问医疗记录的概念，大约一半的患者支持在线访问。这项调查进一步表明，即使是在不同种族和社会经济条件不利的人群中，患者也有同样的态度。在多变量分析中，年龄、性别、种族和教育等人口统计学特征不能预测对在线患者可访问记录的兴趣。最主要的预测因素是以前使用互联网的经验，其次是对阅读医疗记录的利弊的预期。

我们的调查还通过比较患者的态度和医生的态度显著不同来扩展这些发现。患者特别可能会预料到共享病历将会赋予他们权力，而且特别不可能预料到访问他们的医疗记录将会令人尴尬。相比之下，医生特别可能会预料到实验室结果会让病人感到困惑，而共享的记录会让病人更加担心。

除了我们的定量调查结果外，我们在进行调查时的轶事经验证实了明尼苏达州调查中报告的对互联网可访问记录的强烈对立意见[9]。在对我们的调查进行了一周的试点测试后，我们的研究助理被诊所工作人员告知，有几名患者错误地推断出他们的医疗记录已经在计划中，并向他们愤怒地抱怨。相比之下，在英国，哪里的计划是2005年，正在进行的一项让患者在线访问其初级保健记录的工作，患者的态度似乎更有利，尽管对安全性和保密性的担忧仍然存在。10]。

我们的结果也补充了Hassol等人在宾夕法尼亚州Geisinger卫生系统的发现[4]。在他们的调查中，对一大批实际使用盖辛格在线医疗记录的患者的体验进行了评估。该系统为患者提供了25种最常订购的实验室检查，并对结果进行了解释。该系统不提供访问临床记录。虽然受教育程度较低的患者发现测试结果比受教育程度较高的患者更难理解，但所有组都认为可理解性良好(在0-100的范围内为71-88)。虽然可以假设在Geisinger患者组中观察到的良好的总体可理解性是患者自我选择的结果(如果患者担心可理解性，则选择不使用该系统)，但我们自己的调查表明情况并非如此。在我们调查的CHCs中，大约有一半的患者，以及在学术初级保健诊所中较少的患者，预计会发现医疗记录中的实验室和放射报告令人困惑，但这种担忧并不能预测患者是否会支持在线共享记录。事实上，那些认为医生的笔记会让人困惑的病人实际上更多的可能支持在线访问。因此，Geisinger病历的总体可理解性不太可能是自我选择的结果，而更可能与其他因素(如系统提供的对检测结果的解释)有关。

此外，Hassol的研究报告称，盖辛格医院的医生和系统管理员特别担心患者会担心网上可获得的检测结果。然而，这些信息只是轶事，因为他们的临床反应率(13%)太低，无法进行统计分析。在我们全州范围内的医生调查中，更大的回复率证实，大多数医生都担心共享医疗记录可能会让病人感到困惑或担忧。

本研究的优势和局限性

我们在医生和患者调查中使用的不同抽样策略似乎已经成功地获得了人群的代表性反应。医生调查的回应率与邮寄给医生的调查相同[14]。在患者调查中使用的便利抽样成功地招募了大量种族不同、社会经济条件不利的患者，并获得了极好的反应率。在我们的样本中，使用互联网的患者比例与皮尤互联网和美国生活项目的全国数据相当[15]。大约一半的低收入患者使用互联网，而大约四分之三的高收入患者使用互联网。然而，让我们感到惊讶的是，很大比例的患者(53%)报告说他们之前看过他们的部分医疗记录。这与之前的报告形成鲜明对比，只有0.4%的患者自发要求他们提供记录[16，17]以及英国的一项调查，其中只有3.3%的患者报告以前看过他们的记录[10]。我们推断，之前的调查评估的是患者是否查看了完整的病历，很少有患者这样做，而许多人至少查看了部分病历。因此，虽然患者对他们的医疗记录的经验有限，但大多数人对其内容并不完全天真。

注意到本研究的几个局限性。科罗拉多州的医生和丹佛大都会的病人的态度只是更广泛的全国意见的不完全代表。因为病人和医生的调查是相隔一年多进行的，态度的长期变化可能会影响比较。此外，虽然患者调查中的问题和医生调查中的问题是联系在一起的，但问题框架的不同可能解释了医生和患者回答中观察到的一些差异。

结论

总的来说，我们的调查证实，几乎所有的病人都希望能够看到他们的医疗记录。很明显，病人可以获得的医疗记录不仅仅是特权精英或与医疗系统有特殊关系的病人才看重的东西[16]。与此同时，虽然大多数患者支持互联网访问记录，但仍有相当一部分人不支持这种做法，许多人对此有非常强烈的感觉。据推测，那些有强烈负面情绪的患者是出于对安全和隐私的担忧，尤其是那些以前没有使用互联网经验的患者。为了更广泛地采用互联网可访问的医疗记录，这些担忧将需要得到彻底解决。与此同时，医生们对病人可获得的医疗记录的潜在好处持怀疑态度，对潜在的风险更加敏感。对于医生来说，支持增加患者访问记录的项目，这些项目的潜在好处需要更明确地证明，并且解决医生担心这些项目可能会使患者感到困惑或焦虑的问题可能特别重要。小型试验表明，这些计划可以在不造成伤害的情况下实施。2-6]。更大规模的试验将更好地确定如何增强患者可访问记录的体验，以促进患者期望的好处，以及如何减轻病历信息不仅成为医疗专业人员的人工制品，而且成为患者的工具时可能出现的任何罕见但严重的问题。