患者门户网站对质量结果的影响及其对有意义使用的含义:一项系统综述

介绍

2009年经济和临床健康卫生信息技术(HITECH)法案就有意义的使用标准对卫生保健组织提出了新的要求，这促使美国政府为以患者为中心的护理提供报销。1]．适当使用患者门户使医疗保健组织能够满足患者和家属参与的第2阶段标准[2]．尽管患者门户具有优势，但在美国并没有广泛采用这种以患者为中心的工具[3.]．此外，研究表明，尽管提供者可以为患者提供患者门户网站，但这并不一定会使患者更健康[4]．随着激励措施在2014年底结束，作者们在思考，关于这一主题的其他研究是否有任何改善。

美国政府将患者门户定义为“一个安全的在线网站，让患者在任何地方通过互联网连接方便地24小时访问个人健康信息”[5]．这些数据由卫生保健组织管理，即使是最基本的门户也能让患者访问诸如最近的医生访问、出院摘要、药物、免疫接种、过敏和实验室结果等信息。更高级的门户使患者能够请求处方补充，安排非紧急预约，并与他们的提供者交换安全消息(SM) [5]．

有意义使用标准是医疗保健组织必须满足的一组要求，以便有资格获得奖励有意义的采用医疗资讯科技[6]．第一阶段标准侧重于数据获取和共享，而第二阶段(当前阶段)侧重于先进的临床过程，如卫生信息交换和增加患者控制的数据;后者是特定于患者门户的[6]．

虽然大多数在线患者门户项目仍处于起步阶段，但它们提供的整体优势将需要进行基准测试，以确定如何不仅改善信息流动，还为患者提供参与护理的工具。7]．为了在未来得到充分利用，这些应用程序的实施应该允许减少患者和提供者之间耗时的接触，并提高所交换信息的准确性。

患者门户的所有权将其与个人健康记录(PHR)区分开来;虽然PHR由患者拥有和管理，但患者门户由医疗保健组织拥有和管理。患者门户的一个主要优点是数据是最新的，而PHR中的数据只有在患者更新时才是最新的。如果没有患者门户作为中介，患者将无法访问电子健康记录(EHR)中的数据。

Ammenwerth, Schnell-Inderst和Hoerbst在2011年通过一项试点研究对患者门户网站进行了系统回顾[4]．作者使用医学主题标题(MeSH)术语将研究重点放在测量患者门户对结果标准(如患者对所提供护理的满意度、患者授权、成本和资源消耗、死亡率或其他相关临床参数)的影响的研究上。作者确定了603篇论文，其中13篇是实验性或准实验性的。在这13篇论文中，有5篇研究被认为是合格的，并进行了进一步的分析，其中4篇是随机对照试验(RCTs)。样本量从6-81人不等。他们研究中的一个重大缺陷是将PHR纳入他们的搜索，如上所述，PHR在所有权和管理方面与患者门户网站有很大不同。患者门户的功能(如疾病管理、SM和查看当前个人医疗信息的功能)不仅是区分患者门户和PHR的关键细节，而且还确定了符合阶段2中有意义使用标准的功能。本研究的结果显示，门户网站的使用与以下因素之间存在关联:办公室访问率和电话联系的减少、发送的信息数量的增加、药物治疗方案的改变以及更好地坚持治疗。作者总结了他们的结果，患者门户网站对患者授权的影响非常小。

本研究打算用2011-2014年发表的材料重复他们的系统评价。根据《HITECH法案》，预计目前市场上的患者门户网站已经发展到可以明显赋予患者权力的程度，并且可以更容易地将医疗结果与患者门户网站的使用联系起来。纳入系统评价的所有研究将酌情评估参与者、干预措施、比较、结果和研究设计(PICOS)。

方法

本系统检讨的结构及内容大致采用系统检讨及荟萃分析(PRISMA)的首选报告项目[7]．通过三个搜索引擎查询与患者门户、结果(质量)和有意义使用相关的文献。文献检索过程、纳入和排除标准以及最终样本量见图1。

在检索中使用PubMed (MEDLINE)中的MeSH术语作为关键词。不幸的是，MeSH不包含术语“患者门户”。除“健康记录，个人”外，均使用Ammenwerth等人研究中的关键词。由于PHR和患者门户网站之间存在明显的所有权差异，因此没有使用后一个术语。如所示，使用了布尔搜索操作符来确保使用和关联了适当的术语。使用的三个搜索引擎是PubMed(包括MEDLINE)、CINAHL(不包括MEDLINE)和Google Scholar。

如Ammenwerth等人综述所述，对发表在学术期刊上的实验研究和非实验研究、随机研究和非随机研究进行了查询。RCT和准实验设计是强有力的研究设计，但我们选择了更广泛的出版物，包括那些较弱的研究设计，如观察性研究。为了纳入我们的综述，出版物必须发生在2011年1月1日至2014年8月24日之间。社论、政府报告、给编辑的信或非数据驱动的研究未被考虑，如Ammenwerth等人的评论。本综述的研究必须包括文章的全文，以便研究人员可以确定手稿解决了我们的研究问题。一旦研究被确定(N=19)，每一篇被选中的文章的参考书目/参考文献都被审查，否则会错过开创性的研究。这个搜索产生了另外一篇文章。中还执行了键日志搜索医学互联网研究杂志因为它是一家多产的创新研究出版商。这项研究增加了六项研究和一项综述，最终样本量为27。

拒绝标准包括以下内容。本综述中使用的研究必须评估了患者使用的患者门户、患者获取信息的途径或患者参与(医疗决策)的情况。由于上述原因，关于PHRs或混淆门户网站和PHRs之间界限的论文被拒绝。在会议上发表但未在同行评议或其他学术期刊上发表的研究被拒绝。Ammenwerth等人的综述没有被纳入，因为我们试图更新他们的综述，我们不希望他们的综述的结果影响我们自己的综述的结果。

这项研究中没有人类受试者;所有信息均来自辅助数据源。本研究中使用的研究都是公开的，研究对象既不能直接识别，也不能通过与研究对象相关的标识符识别。这符合联邦法规46中的“豁免”地位。因此，不需要机构审查委员会的审查，也不适用受试者的同意。

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结果

概述

如图1最初搜索的5526个结果被缩小到19个数据驱动的研究。从19项研究的参考文献中，确定了一项额外的研究。从目标期刊搜索中，添加了6项研究和1篇综述[8-34]．汇编了27份最后手稿的每一份简要摘要以供分析，并在多媒体附录1。搜索的结果一般按出版年份排列。大约22%的论文发表于2011年和2012年，37%发表于2013年，41%发表于2014年。多媒体附录2提供对研究、干预、控制、结果、人群和年份的深入分析。

2011年以来所回顾的研究涵盖了广泛的目标，而且都是非实验性的。Goel等人分析了门户网站用户的年龄和种族[8]．Nijland等人分析了患者门户网站的使用障碍[9]．Horvath等人使用了一个更大的样本来评估门户网站用户与诊所预约依从性之间的关系[10]．这些研究的结果确定了与患者门户网站使用最相关的人口统计数据，采用的主要障碍是缺乏互联网使用，门户网站用户的预约率相对于非门户网站用户增加了39.0%。

2012年，三分之二的研究是非实验性的。Palen等人对门户网站注册者进行了一项回顾性研究，将他们使用医疗设施的比率联系起来[11]．Urowitz等人确定了适当使用患者门户的主题[12]．Debalco等人测量了患者获取医生记录的频率[13]．后一项研究能够通过使用患者门户记录显着的积极的临床相关益处，但该研究没有测量积极益处。

从2013年开始对10项研究进行了回顾。Osborn等人使用混合方法来确定门户网站和非门户网站用户之间的人口统计学差异[14]．门户网站用户还注意到更大的药物依从性，特别是那些患有糖尿病等慢性疾病的人。供应商没有感觉到工作量的显著增加。Wade-Vuturo等人报告了通过使用门户网站提高患者参与度[16]．患者觉得医疗决策在他们和他们的提供者之间更加协作，增加了他们的自主权。

2013年的几项研究评估了患者门户网站安全消息传递功能的使用情况[15，16，20.，22，23]．这些研究都表明患者对该功能的满意度很高，并且用户并不觉得交换短信的过程太复杂。这些研究的共同点是对高质量护理的感知，更好的患者与提供者之间的沟通，更高水平的患者教育，以及高水平的患者参与/授权。

2013年的研究也显示了使用患者门户的几个障碍;最常见的是缺乏互联网接入和缺乏技术支持[19，20.，22，23]．2013年的另一个重要发现是，患者门户网站的使用与药物依从性、疾病控制、自我维持健康以及将患者纳入医疗决策之间存在关联[16，19，22，23]．

从2014年开始分析了10项研究和1项综述。研究人员发现，通过SM增加了患者与医疗服务提供者之间的沟通，也增加了患者与医疗系统之间的沟通，从而通过使用患者门户网站增加了客户保留率[27，29]．患者继续对门户或类似门户的应用程序的SM功能做出积极反应[24，26，32，33]．在一项研究中，使用该门户网站增加了办公室访问次数和电话联系次数[28]，但在2014年发表的综述中，de Jong等人报告了就诊次数的减少。最后，zikmond - fisher等人评估了门户网站用户对实验室测试结果的访问[30.]．门户用户不能准确地解释指示糖尿病患者疾病管理水平的实验室结果。他们的结论是，卫生知识和算术技能是充分利用患者门户的障碍。如果患者可以查看信息，但不能解释数字，他们会反过来联系他们的提供者来解释，这违背了患者无需提供者打电话就能解释他们的实验室结果的目标。

偏倚、效度和信度

一些被评估的研究没有使用随机化，也没有操纵自变量。没有随机化参与者的研究存在选择偏倚的风险，这反过来又影响了内部效度。所审查的文章没有提供关于偏见的讨论部分或他们为弥补偏见所做的努力。非实验设计不操纵自变量(患者门户的使用)对因变量(质量或有意义的使用)。缺乏强有力的研究设计也降低了研究的内部效度。

由于慢性病的共同护理标准，检测偏倚的风险，或如何确定结果的偏倚，不应低;然而，并不是所有的研究都回顾了实证测量的结果。质量改善的报告主要是由患者门户或类似门户的应用程序的用户自我报告的。

我们回顾的大多数研究都为其他研究人员提供了足够的细节来重复他们的研究，因此他们测量的结果的可靠性很强。在方法部分，我们总结了我们的搜索标准，并在多媒体附录1我们总结了结果和适用性，大致遵循了PRISMA检查表中确定的PICOS模型。本综述特别注意确保测量的一致性和可重复性;我们总结了以前的研究和评论的发现，并将这些发现与我们关于质量和有意义使用的研究问题联系起来。因此，本综述的可靠性应该是可以接受的。不幸的是，我们的综述没有记录每位研究者在文章选择上的具体情况。与Ammenwerth等人的综述一样，文章由2名研究人员审阅，任何判断上的分歧都通过讨论来解决。

讨论

证据摘要

美国医疗保健研究和质量机构(AHRQ)列出了几个质量指标[35]．这些指标大多围绕着糖尿病和高血压等慢性病的管理以及预防性保健。美国卫生资源和服务管理局(HRSA)确定了医疗保健的质量改进举措，即患者满意度和将患者纳入医疗决策。本综述确定了由AHRQ和HRSA产生的几个质量指标。

在这篇综述中，患者门户网站的使用表明患者忠诚度的保留率更高[29]和较低的预约失约率[9]．门户网站用户多为女性，白种人，65岁以下，受过良好教育，更喜欢电子通讯方式[8，16，26，29]．研究表明，患者对门户网站的满意度很高，这使患者能够在医疗决策中发挥更积极的作用[16，17，24]．门户网站的使用存在社会人口差异，用户需要提高他们的卫生素养，以便更好地解释他们正在查看的医疗信息[8，10，16，18，21，30.]．门户网站的使用似乎也增加了患者与提供者之间的沟通，而工作量或办公室访问量仅略有增加[13，15，23，26，28，29]．改善的结果各不相同[14，16，24]．

患者门户网站似乎为更高质量的护理提供了巨大的潜力，但由于缺乏对患者门户网站服务的认识，提供门户网站的提供者是否能够利用有意义的使用阶段2激励，这是未知的[24，25，27]．17个州中的第7项措施要求合格的专业人员(EP)“在EP获得信息后的四个工作日内，为患者提供在线查看、下载和传输其健康信息的能力”[2]．在本综述中，没有足够的数据将患者门户网站的使用与有意义的使用联系起来。

为了改善患者门户网站的使用与“有意义的使用”之间的联系，医院管理人员应重点关注纳入患者正确使用门户网站的培训。门户开发人员应该对其产品进行易用性研究。如果门户不容易导航，则不会使用它。政策制定者应考虑在影响患者门户的领域扩大有意义使用激励措施。市场的适应速度很慢，因此，为了提高护理质量和更深入地让患者参与医疗决策，门户网站的成熟度还没有达到所需的水平。

限制

需要强调的是，与Ammenwerth等人的研究相比，本综述分析的研究设计范围更广。当我们的团队最初试图复制原始研究时，我们没有发现任何rct，我们只发现了一项准实验研究。我们选择将搜索标准开放给观察性研究。设计较弱的研究结果是较弱的分析结果。

本研究的一个很大的局限性是在MeSH中缺乏关键术语“患者门静脉”。如图所示图1，我们在所有三个研究数据库中搜索了这个关键词，但在PubMed中搜索的这一部分导致了一个错误。我们给医学图书馆发了个信，提醒大家注意这个事实。

由于MeSH中缺少“患者门户”，以及每个数据库所需的语法差异，来自PubMed和CINAHL的查询与来自Google Scholar的相同查询并不完全匹配。在PubMed和CINAHL中使用了布尔搜索运算符，但Google Scholar不允许使用这种基本的搜索方法。

Google Scholar过滤和保存搜索结果的能力有限，这可能会极大地限制搜索本身的有效性。Google Scholar上只有不到2%的查询符合这项研究的选择标准，而且搜索引擎的基本过滤器强制进行人工审查，以确定纳入/排除标准。Ammenwerth等人和本研究在这个问题上有一个共同的局限性;毫无疑问，我们在评论中省略了关键研究。

不同数据库的搜索策略的差异，Google Scholar中没有过滤器，以及Google Scholar结果的人工评审过程很容易影响本综述的分析质量。一个关键期刊搜索可以作为Google Scholar结果的一种验证形式。例如，从最初的搜索中，可以识别出在患者门户网站上发表材料的前三名期刊的列表，以便进行目标搜索，正如我们对医学互联网研究杂志。这种搜索将有助于验证或突出所使用的搜索词的弱点。如果key-journal搜索的结果突出显示了大量其他查询没有检索到的文章，则需要将搜索词添加到初始查询中。

结论

本研究系统回顾了2011年1月1日至2014年8月24日的文献，以评估患者门户网站使用的结果及其对护理质量和医疗结果的影响，有效地复制了Ammenwerth等人的研究。大约89%的论文为非实验论文，52%为定性论文，67%为定量论文，22%为混合方法。混合方法的研究反映了定量和定性的研究。只有两项研究是准实验研究，没有研究采用RCT研究设计。Ammenwerth等人为他们的研究找到了四项随机对照试验。我们没有发现任何随机对照试验。

Ammenwerth等人的综述没有发现健康结果有任何改善，但它只分析了随机对照试验。相比之下，本综述确定了一些临床和管理方面的改进，符合AHRQ和HRSA定义的质量标准，但我们的综述没有包括任何随机对照试验。在药物依从性和慢性病管理方面得到了改善[5，9，13，22]、疾病意识[33]，提高自我照顾能力[19，22]、一般“临床相关益处”[13]，以及就诊次数的减少[33]．患者门户网站的使用也增加了客户保留率[29]，这与护理的连续性有关。患者门户网站的使用还与延长办公室访问时间以向提供者询问问题以及预防医学的增加有关[19]．尽管每篇文章都讨论了与有意义使用相关的应用功能，但只有一篇研究专门使用了[24]．HITECH法案概述的有意义使用激励措施向医疗保健组织提供资金，用于具体采用和使用HIT。患者门户的功能将帮助组织满足激励措施的一些条件。该审查的具体内容是患者门户的功能，如疾病管理和患者与提供者之间的安全消息传递[36]．

未来的研究应侧重于患者门户网站的使用和经验测量的质量指标，如医疗结果、药物依从性和患者满意度。研究设计最好是随机对照试验，或至少是实验设计。有意义使用标准旨在提高质量，增加患者对医疗决策的参与。并非所有的电子病历都提供患者门户，但正如本文所述，门户的一些功能是作为电子健康应用程序提供的。患者门户网站在满足有意义使用的两个意图方面具有很大的潜力，但没有足够的证据表明其有效性。