原始论文
摘要
背景:研究继续提出微弱的建议,即社交媒体非常适合加强慢性疾病的管理和改善健康结果。各种研究提出了使用社交媒体的健康结果的定性报告,并研究了通过不同社交媒体发生的话语和传播主题。然而,目前还缺乏已发表的研究来检验和揭示推动社交媒体效应的潜在治疗机制。
摘要目的:这篇论文提出了一个定性分析,彻底描述了社交媒体在治疗上为那些自我管理自己病情的慢性疼痛患者提供了什么。从治疗可提供性的角度来看,我们的目标是制定一个初步的概念模型,旨在更好地理解社交媒体“如何”影响患者的结果。
方法:共有218名慢性疼痛(PWCP)患者完成了一项在线调查,调查了使用社交媒体的患者报告的结果(PROs)。除了收集的定量数据外,参与者还有机会就他们使用社交媒体作为慢性疼痛管理的一部分提供进一步的公开评论;68/218个独立用户(31.2%)选择提供这些自由文本回复。通过专题内容分析,对10种社交媒体类型的117条自由文本回复进行了编码。根据我们之前确定的治疗效果,引用被提取并制成表格。然后对代码进行归纳分析,定义语言和新兴主题,以描述每个启示。三名研究人员检查了这些反应,制定了编码方案,并将编码应用于数据。
结果:我们从117条自由文本回复中提取了155条引语。最大的引用来源是社交网站用户(78/ 155,50.3%)。对用于描述上述可见性和涌现主题的组件语言进行分析后,对治疗性可见性进行了最终修订和重命名:“探索”(52/ 155,33.5%的引语),“连接”(50/ 155,32.3%的引语),“叙述”(33/ 155,21.3%的引语),“适应”(13/ 155,8.4%的引语)和“自我呈现”(7/ 155,4.5%的引语)。在被描述最多的可见性中,“探索”是基于参与者解释他们为获取信息而使用社交媒体的倾向。"联系"更加强调互动,突出"交流信息"和"减轻孤立"的主题。关于“叙述”的回答强调了分享经历的价值以及它所起的情感宣泄作用。
结论:社交媒体的大部分功效可以通过对治疗效果的进一步研究来解释。特别值得关注的领域包括社交媒体过滤和引导人们获取有用信息、连接个人和分享经验的能力。对各种慢性疾病的进一步研究是有必要的。再加上本研究的结果,详述社交媒体如何促进健康结果的更大理论基础可能会为开展研究提供更好的证据基础,并可能为在慢性疾病管理中使用社交媒体提供建议。
doi: 10.2196 / jmir.3494
关键字
简介
背景
继续研究社交媒体在慢性疾病管理中的治疗效果,表明社交媒体可能对慢性疾病患者有益[
- ]。然而,我们还没有对这些影响有详细的了解。在社交媒体领域的定性研究中常用的研究方法包括(但不限于)检查从社交网站(SNS)和在线支持团体挖掘的数据[ , ]、博客内容专题分析[ ],以及YouTube上视频叙事的现象学编码[ , ]。结果通常描述支持、信息提供和在线隐私问题的主题。然而,很少有已发表的文献将这些主题置于一个模型中,以理解是什么潜在机制推动了社交媒体使用所观察到的影响和健康结果。先前的心理学研究考察了个体与环境之间的关系,试图阐明相互作用如何解释个体的后续行为。
]。“可见性”理论描述了这种关系,我们将在下一节中进一步讨论。当与社交媒体的互动调节健康结果时,可提供性概念可用于检查提供治疗效果的各种社交平台的基础属性。因此,我们的研究引用“治疗可见性”来对这些因素进行深入分析。以前只在少数研究中看到过在健康背景下的治疗支持。例子包括神经功能障碍和精神健康[ - ]。然而,这个词的语境有所不同。费特斯和埃利斯提出,治疗可见性指导行动,因为它们“深入了解患者改变的个人约束与成功实现有意义目标之间的关系”(第145页)[ ]。可见性理论
可视性最初是由心理学家詹姆斯·吉布森创造的,与他在视觉知觉方面的工作有关。他用这个词来描述相对于个体的环境属性。从技术上讲,可见性是存在于行动者和环境特征之间的关系中的可操作的可能性[
, ]。唐纳德·诺曼将这一理论运用到更具体的层面,通过将其应用于日常事物的设计,将可提供性理论引入主流文化[ ]。他强调了可采取行动的可能性以及向行为人传达或显示这种可能性的方式的重要性[ ]。这种改进的可提供性模型严重依赖于用户的经验、理解、目标和过去的经验,而不是像Gibson所建议的那样纯粹依赖于环境或物体的物理性质。 ]。因此,诺曼建议,在设计某物时,应尽一切努力传达信息,亲密地勾勒出可提供性,并强调无故障使用[ ]。社交媒体的治疗效果
在不同的语境下,不同的学术文章已经讨论了可见性[
, , ]。然而,它们被描述的方式和与吉布森和诺曼的作品相关的方式有很大的不同。相对于社交媒体,可见性的使用是最近从人机交互(HCI)研究发展而来的。HCI研究人员在研究计算机技术时开始使用术语“可见性”。参考目前的研究,社交媒体成为人工制品。支持包括物理支持(支持或促进身体活动)、认知支持(支持思维或学习模式)、感官支持(支持或促进感知)、功能支持(支持功能性目的的身体活动)和动机支持(支持动机需求)[ ]。为了描述社交媒体可能的最终用途和效果,重点放在平台、它的界面和它提供的正式描述的服务上。在HCI研究中,描述社交媒体的可见性的许多效用都与可用性因素有关,因为从根本上讲,技术的可见性是用户和媒体集成的涌现属性[ , ]。然而,社交媒体的定义是指它们是为实现Web 2.0的动态交互特性而设计的工具,即开放、参与、交互和协作[ , - ]。因此,仅仅通过用户、硬件和平台界面之间的交互来检查可用性是不够的。 ]。以社交媒体为例,最终被赋予重要性的是用户,因为是他们的偏好、态度、信仰、意图、动机、经验和需求汇聚在一起,使治疗的可见性得以实现。 ]。相对于健康结果,需要考虑如何使用社交媒体以及在什么背景下使用。因此,初步的任务之一是确定目标用户类型和使用社交媒体的环境。这为用户使用社交媒体的动机提供了洞察。在目前的研究中,背景是慢性疼痛(PWCP)患者自我管理他们的病情。因此,在这种情况下,参考Norman对可见性的方法是有帮助的,因为它表明不同的用户将以不同的方式接近、理解和反应同一个对象[
]。目的
在广泛文献回顾的基础上[
],本文的目的是了解如何通过考虑治疗支持来更有针对性地使用社交媒体,从而更好地解决慢性疾病患者和自我管理患者的需求。我们推测,不同的社交媒体互动会对不同的人产生不同的健康影响。我们预计,这可能会指导临床医生做出关于社交媒体是否可以成为患者管理的重要组成部分的决策,也可能指导该领域的进一步研究。方法
概述
本文报告了对定性数据的分析结果,这些数据是PWCP全球在线调查的一部分,调查了患者使用社交媒体来管理慢性疼痛的结果(
)。这遵循了制定和测试卫生概念模型的方法[ ]。墨尔本大学人类研究伦理委员会批准了这项研究(ID No. 1339414)。定性研究的基本原理
以前关于卫生领域社会调解技术的研究采用了专题内容分析(TCA)来审查定性数据[
- , - ]。数据是从一组给定的参与者那里收集的,这些参与者反映了他们在特定研究领域的经历,以确定主题[ , ]。研究者的认识论立场是客观的,从数据中推断出主题,试图赋予集体参与者的共性以意义[ ]。这些数据可以被“归纳式”编码,这意味着主题是逐渐从数据中提取出来的,也可以被“演绎式”编码,即在一开始就将主题强加于数据上,作为一种接近它的方式[ ]。在进行归纳编码时,扎根理论用于描述从数据中出现类别时识别类别的过程[ ]。这些主题被赋予名称或标签,以反映参与者作为一个整体的语言。在现实中,在现象学研究领域,主题内容分析要求研究者识别主题中的意义,然后进一步将其置于研究的语境中。在此之前,TCA过程不是一个完整的分析。虽然存在更多的解释偏见,但TCA为健康研究增加了另一个维度,特别是具有大量社会成分的研究。因此,它很适合本研究。与仍然可以应用于定性数据的定量方法不同,TCA允许从参与者自己的角度来看待调查结果。这在调查一个复杂的结构时特别有用,比如社交媒体[ ]。招聘及资料收集
慢性疼痛(3个月或以上)的成年人(18岁或以上),使用社交媒体作为自我管理的一部分,被邀请通过在线社交网络参与这项在线调查。在2013年3月1日至5月20日期间,定期搜索谷歌,使用“在线健康网络”、“在线疼痛支持社区”、“慢性疼痛组织”、“慢性疾病组织”、“国际疼痛组织”等术语来确定潜在的招聘渠道。搜索仅限于英语语言。还包括常见的社交网络,我们的目标是活跃的慢性疼痛群体,比如Facebook、Twitter、Daily Strength和PatientsLikeMe上的群体。我们还联系了其他各种有影响力的人(在支持团体/组织层面和基于口碑的个人层面)。
援助请求通过电子邮件发送给每个组织/组的主持人。我们明确表示,我们将调查重点放在患有慢性疾病的患者的“疼痛干扰”上。该电子邮件包含了一个直接指向调查的链接,调查网页上出现了简单的语言声明和知情同意。这使得审核员能够审查研究是否适合他们的成员。该研究的主要调查员还制作了一段招聘视频来补充电子邮件,并将视频链接粘贴到电子邮件文本中[
]。如果主持人愿意将调查结果发布给他们的成员,调查结果的链接就会被放在小组的网站上,在社交媒体上分享,并在适当的时候包含在新闻简报中。这种利用社交媒体进行招聘的新方法在文献中有所记载[ - ]并在其他地方发表了一篇文章[ ]。鉴于我们依赖于通过社交媒体对调查链接进行病毒式传播,并且没有直接通过个人电子邮件邀请参与者,因此不可能根据邀请数量与回复数量的比较来计算回复率。这项调查是通过在线调查软件SurveyMonkey进行的。调查时间为2013年5月21日至6月30日。参与者被要求提供不同领域的定量和定性数据:人口统计数据、健康/疼痛状况、社交媒体使用情况、治疗效果和使用的优点。完整的测量仪器可以在
.这里的重点是来自这项调查的自由文本回复。作为收集到的定量数据的补充(这是另一篇论文的重点),参与者在调查中的几个点上有机会就他们作为慢性疼痛管理的一部分使用的社交媒体平台提供公开评论。他们可以评论的社交媒体包括SNS、博客、维基、微博、虚拟世界、标签/聚合网站、视频分享网站、照片分享网站、聊天室和论坛。公开评论问题的一个例子是“如果你想进一步评论你如何使用博客来自我管理慢性疼痛,请使用这个空间”。
参与者
共有231名PWCP同意参与是次调查;其中4人没有提供进一步的信息,另外9人在“你有慢性疼痛吗?”这个问题上回答“没有”。因此,最终数据集代表了218个已完成的调查。所有参与者的一个子集(68/218,31.2%)选择提供自由文本的回答。
显示了他们的人口特征。数据突出表明,大多数已婚/有伴侣的女性由于健康状况不佳而不工作。然而,这些人的年龄和教育水平各不相同。特征 | n (%) | |
性别 | ||
男性 | 10 (15) | |
女 | 58 (85) | |
年龄范围 | ||
~ 29 | 14 (21) | |
- 39 | 14 (21) | |
40至49 | 16 (24) | |
50-59 | 16 (24) | |
60 + | 8 (12) | |
婚姻状况 | ||
从来没有结过婚 | 17 (25) | |
目前已婚/合作 | 41 (60) | |
分离/离婚或丧偶的 | 10 (15) | |
教育水平 | ||
高中及以下学历 | 25 (37) | |
学院/大学完成 | 26 (38) | |
完成研究生学位 | 17 (25) | |
如果不是为工资工作(原因?)(n=40) | ||
健康不佳 | 34 (85) | |
其他 | 6 (15) |
数据分析
数据集
用于分析的数据集是这68名参与者给出的117份自由文本回答;155条独立的引文被提取出来。每一个报价仍然链接到一个唯一的标识符的受访者。这些言论涉及10种不同类型的社交媒体。SNS占了大部分的报价(78/155,50.3%),其次是小得多的样本。完整名单见
.平台 | 使用各平台(N=218), N | 收集的自由文本回复,n | 提供自由文本响应,n (%) | 提取的引号,n | 总报价(N=155), N (%) |
社交网站 | 189 | 58 | 58/189 (31) | 78 | 78 (50.3) |
论坛 | 86 | 18 | 18/86 (21) | 16 | 16 (10.3) |
博客 | 88 | 11 | 11/88 (13) | 14 | 14 (9.0) |
维基百科 | 74 | 10 | 10/74 (14) | 10 | 10 (6.5) |
Videosharing网站 | 60 | 7 | 7/60 (12) | 10 | 10 (6.5) |
Photosharing网站 | 18 | 5 | 5/18 (28) | 9 | 9 (5.8) |
微博 | 29 | 6 | 6/29 (21) | 6 | 6 (3.9) |
聊天室 | 11 | 3. | 3/11 (27) | 5 | 5 (3.2) |
虚拟世界 | 7 | 2 | 2/7 (29) | 4 | 4 (2.6) |
标签/聚合器 | 12 | 2 | 2/12 (17) | 1 | 1 (0.6) |
过程
接下来,3名调查人员使用TCA检查每个报价,开发编码方案,并将编码应用于数据。最初,引用是根据它们最适合我们之前确定的一组社交媒体治疗效果来进行演绎编码的:身份、灵活性、结构、叙述和适应性[
]。然后,执行另一种归纳分析,根据引用的语言成分将引用更紧密地分组到其他可能的主题中。在这两步编码过程之后,我们回顾并重命名了我们之前的一组治疗效果。一步一步的工作流程可以在 .在第一阶段,使用SurveyMonkey的“分析数据”功能,访问每个平台的自由文本回复。第一步是计算提供的响应数量。这项分析的下一步是单独阅读每个回答,并在SurveyMonkey上根据治疗效果(身份、灵活性、结构、叙述和适应)创建初步类别。任何包含两种或两种以上治疗支持的引用的回答都被归类为“混合”。编码过程受到了似乎在类别之间的响应和包含所提议类别之外的描述的响应的挑战。
在第二阶段,根据阶段1中应用的启示,我们收集了回答,以提取与各自治疗启示相关的有意义的报价。在一些情况下,回答包含了一个以上的引用,横跨一个以上的启示。然后,这些报价被制成表格,以创建更好的数据可视化(
)。参与者所描述的每一种启示的普遍程度都出现了一幅图。引用根据治疗意义、社交媒体类型以及内涵是积极的还是消极的进行了整理。在第三阶段,所有的引用都被重访了几次,以确保分类的一致性。这个过程不断重复,直到不再需要重新分类为止。
在第四阶段,我们改变了编码方法,将重点放在归纳分析数据上。每句引用中的描述性语言都用于帮助制定从数据中涌现出来的主题,这些主题捕捉了引用所描述的精髓。这一过程由所有3名研究人员独立完成,并重复进行,直到没有新的主题出现。主题被讨论并比较重叠。任何一致的主题都会自动编码。这个过程产生了15个主题,抓住了每个治疗启示的本质。
在阶段5中,整个数据集被重新访问(5a)。在阶段4中,从描述每个启示的引文中编码的描述性语言和主题被重新考虑并分组,从而分解为一组经过修订的5个治疗启示:自我呈现、连接、探索、叙述和适应(5b)。
阶段5中的过程还有助于对那些不完全符合一个类别或最初看起来跨越多个类别的报价进行编码。因此,阶段3再次被重新访问,直到阶段6完成,该阶段重新验证了新创造的可见性。
结果
治疗支持的描述
概述
根据提取的155条语录,回答大多是积极的(134/ 155,86.5%)(
)。五个最终确定的治疗效果在数据中不同程度地出现。与“探索”(52/ 155,33.5%)和“连接”(50/ 155,32.3%)相关的引用最多,其次是“叙述”(33/ 155,21.3%),然后是“适应”(13/ 155,8.4%)和“自我呈现”(7/ 155,4.5%)。参与者用来描述每个启示和归纳确定的主题的关键语言被提出和讨论 .修订后的治疗支持,然后提出。我们提取了最具代表性的引用,并突出显示了相关主题。语言 | 主题 | 治疗功能可见性 |
信息披露 | 信息披露 | 自我表现 |
控制 | 控制 | |
私人 | 识别 | |
匿名 | ||
化妆舞会 | ||
沟通 | 交互 | 连接 |
交换 | 交换信息 | |
分享 | 支持 | |
讨论 | 减轻隔离 | |
建议 | 地理上的自由 | |
支持 | ||
隔离 | ||
独自一人 | ||
在世界范围内 | ||
看 | 信息寻求 | 探索 |
研究 | 学习 | |
找到 | Reputability | |
学习 | ||
监控 | ||
温和的 | ||
分享 | 传授知识 | 叙述 |
故事 | 理解 | |
经历 | 情感的宣泄 | |
旅程 | ||
痛苦 | ||
爆发 | 使用的变化 | 适应 |
影响 | ||
坏 | ||
生病的 | ||
医院 |
自我呈现:揭露、控制和认同
这种可提供性体现在参与者对他们通过社交媒体向世界展示的信息水平的回答中。它还突出了用户对可识别交互和匿名交互的偏好。参与者似乎不太重视社交媒体提供的不同自我展示。然而,获得的报价显示出积极和消极看法的比例相对相等。信息披露是一个以自我呈现为主题的话题。参与者表现出重视私人互动的倾向,并限制他们在线活动的曝光:“我们使用的讨论论坛是一个私人的支持小组,所以只有其他与我有相同病情的患者才能参与”[回复]。204]。
这一点在一个人对披露个人信息可能带来的负面后果的看法中得到了更强烈的重申。强有力的语言包括“恐惧”和“伪装”等词。同一位参与者描述了个人信息披露所带来的忧虑。他们强烈地感觉到他们的个人信息被用来对付他们:“我害怕披露,以及它对心理、身体和情感的影响,这足以阻止我在社交媒体上披露。”64)和“我不想在社交网站上公开我个人的痛苦经历,让别人把它当做终结我工作的‘工具’”[回复]。64]。
然而,描述“自我展示”的积极观点包含了在社交媒体使用中发现的控制感和自主性:“这是一个让我能够控制我的社交互动的极好的媒介。”“社交网站允许我按照自己的方式与他人互动”[回复]。184],“写一篇体面的博客可以让你在某种程度上成为你自己”[回复]。229]。
对于其他人是否知道自己的身份,参与者有不同的偏好。在一个例子中,一名参与者描述了他希望在朋友和家人面前保持匿名,而在其他PWCP面前保持匿名的愿望:“我发现,如果我可以在家人和朋友面前保持匿名,但在董事会上的其他人面前保持匿名,那么这些董事会就会更加亲密。”176]。
相反,匿名也被用来强调围绕自我展示和无法通过社交媒体验证身份的潜在危险:“我看到一些人伪装成医疗专业人员”[回应]。191]。
连接:交互、交换信息、支持、减轻隔离和地理自由
与他人联系的能力在回答中很常见。参与者通常使用社交媒体来联系处于类似情况的其他人,分享/交换信息,并提供支持。一个关键目标是减轻孤立。这得益于社交媒体提供的自由感,可以在合适的时间和地点进行互动。
与他人建立联系是一项特别适合社交媒体的活动。参与者普遍描述了他们通过社交媒体进行的互动:“我们能够互相帮助,就药物副作用等提供实用的建议”[回复]。83],“能立即接触到信息和人是很有启发性的”[回复]。206]和“与理解的人交谈是很棒的”[回复]。180]。
参与者报告积极分享和交换信息。“分享”和“交换”信息这两个词在调查中频繁出现,“有价值”等词经常与之连用。分享的信息包括一般疾病的具体信息和建议,以及实用的技巧。在更个人的层面上,参与者将交换信息的能力与增强的自我价值感和认可感联系在一起,这种自我价值感和认可感经常被慢性疾病所抑制:“与他人分享我的资源,我感到有价值。”79]“我专注于分享我在其他领域的知识或信息,这减轻了因健康不佳和无法更积极活动而带来的持续的失败感”[回应]。177],以及“现有信息的交换是无价的”[回复]。38)。
像所有的治疗启示一样,通过信息交换所看到的联系也不能幸免于批评。一位考虑过信息交换可信度的人表示,“未经审查的网站有潜在危险,不合格的人经常诊断、推荐治疗方法,不恰当地使用研究结果,误导其他可能不了解的人”[回复]。8]。
提供和接受支持被描述为社交媒体的另一个有价值的用途。社交媒体带来了一种同志情谊,将处境相似的人聚集在一起。通过互动培养的支持对参与者来说是情感上的宣泄,并给了他们坚持管理的动力:“只有有类似问题的人才真正理解你所经历的”[回应]。“在我们困难的时候,我们都互相支持,即使在我们好的时候,我们也会沟通。”140]和“能够与人交流可以提升和宣泄”[回复]。229]。
社交媒体连接的力量是显而易见的,分析发现,人们对使用社交媒体作为慢性疼痛管理的一部分有着强烈的积极情绪:“我发现,在这些网站上,其他患有相同疾病的人的普遍支持阻止了我的自杀企图”[回复]。217],“(社交网站)实际上救了我的命。我联系的人是其他多发性硬化症患者……我们都互相支持。”140]和“我从中获得的友谊和信息拯救了我的生命——可能是字面意义上的”[回复]。71]。
另一方面(尽管只有一小部分人),那些对“联系”有负面看法的人讨论了退缩感和挫败感:“社交网络有时会产生负面影响,即从现实生活中退缩。”和“试图向陌生人解释令人沮丧,有时更痛苦”[回复]。124]。
缓解隔离是描述“连接”时最常见的主题,占引用的28%(14/50)。参与者对社交媒体让他们免于孤独的能力持非常积极的态度。明显的影响是感觉彼此相连,知道自己并不孤单。“孤独”和“孤立”这两个词分别出现了6次和8次:“如果没有社交网络,当我的条件不好时,我会感到更加孤独。”46],“疼痛在现实生活中是孤立的,社交网络可以帮助减少孤立的程度”[回复]。56],“社交网站让我有了社交生活……当疼痛严重时,这是频繁的,我不能离开我的家和朋友在一起”[回复]。196]。
“联系”背后的最后一个要素是大量的引用,这些引用详细描述了社交媒体提供的传播范围和传播。与会者自由地评论说,他们使用社交媒体提供了无国界的互动,从而强调慢性病管理可以跨越世界。社交媒体让这些人有机会扩大他们的网络:“(社交媒体)经常让患者接触到世界各地的治疗从业者。”79],“世界各地的人都可以与处于相同境况的人交流并给予他们支持”[回复]。78],“我住在一个偏远地区,这里没有医生的服务!”我发现了使用这些网站的好处。”164]。
地理上的自由也增加了支持的可用性。能够与国际上的PWCP同胞联系意味着一天中的时间不再是障碍:“现在我有世界各地的朋友……如果我需要,他们不分昼夜都在我身边”[回应]。71]和“由于‘你并不孤单’的价值观,它们大多是有用的”[回复]。215]。
探索:信息寻求、学习和声誉
“探索”是引用次数最多的治疗启示词。调查参与者经常描述搜索信息。报告了各种与搜索有关的活动
最重要的是,参与者描述了使用社交媒体来指导疼痛管理的有用信息。有时,对信息的搜索会过滤掉更多有用的资源。参与者报告说,他们使用社交媒体来寻找与他们的状况有关的各种各样的信息。这包括特定疾病的信息、研究和治疗方法:“我有选择地过滤信息……我寻找关于疼痛管理和在特定情况下适应的信息。51]“卫生研究人员和专业人员的博客是查找新信息、当前研究等的非常重要的工具”[回复]。217]和“实用的技巧、药物、治疗建议经常引导我到有用的网站”[回复]。190]。
一些参与者重视通过社交媒体找到的信息:“给了我关于特定疾病的更多信息,或者更多可以与我的医生讨论的事情。”200]。一些人再次发出了警告。以wiki为例,两位参与者强调:“wiki并不总是特别有用,因为条目往往非常笼统,并不总是最新的”[回复]。190)和“似乎最容易产生偏见……所以不好的信息不会得到纠正”[回复]。125]。
另一个过程是由使用而产生的“学习”。参与者宣称,社交媒体推动的搜索和指导有助于学习如何管理疼痛、特定疾病知识和自我管理:“特别使用社交网络来学习管理/避免疼痛的技巧”[resp]。“……使用博客,这样我就能尽可能多地了解自己的状况。”知识就是力量,等等。”227],“它们确实帮助我理解了神经痛和一般的疼痛。”通过YouTube,我更容易掌握解剖学和医学信息。”229]。
从更谨慎的角度来看,信息质量与一些调查参与者产生了共鸣:“价值取决于信息的质量”[回复]。190]。参与者认为这是通过社交媒体成功进行自我管理的关键。一位参与者描述了社交媒体提供的信息自由流动:“社交媒体的美妙之处在于没有审查或控制,因此正确的信息得以通过。”78]。
然而,这在某种程度上与通过社交媒体获得的信息有时可能是不体面的观念相冲突:“……可能会误导,这取决于文章的作者是谁”[回复]。和“似乎最容易产生偏见……”所以不好的信息不会得到纠正。”125]。
这可以通过仔细考虑个人对有节制和有监控的互动的偏好来解决,正如许多引用所见:“我更喜欢一个有医学知识的、平衡的平台,比如一个有监控的平台,在那里可以提供良好、合理的建议和帮助”[回应]。40]和“一个人会对讨论的类型有所区分,如果主持人是一个优秀的人,这就设定了讨论的基调,通常会增加信息的价值”[回复]。190]。
叙述:传授知识,理解和情感宣泄
这个调查的结果很好地记录了叙述的可提供性。通过社交媒体分享经验产生积极影响的多个实例被描述。分享自己的经历和获取他人的经历都是如此。最引人注目的是获取他人经历,占“叙述”引用总数的48.5%(16/33)。
在更积极的参与中,通过分享自己的慢性疼痛经历来传授知识,培养了个人满足感和自我价值感。这让参与者觉得自己很有用,因为他们能够传授自己积累的知识:“社交网站让我觉得自己很有用,因为我可以与新确诊的人分享我的故事。”“我写了一些关于我的旅程的反思和创造性的文章……通常我甚至不会讨论身体方面的问题,而是讨论从中学到的教训。”189]和“与其他患者分享故事、症状和问题是很有帮助的”[回复]。223]。
与会者还说,听取他人的经验对增进了解发挥了有益的作用。通过获取其他人关于疼痛的经历和叙述,参与者觉得能够更好地管理自己的病情:“我发现了解其他人如何管理自己的疼痛很有帮助”[回应]。191)和“让那些可以发表评论和谈论他们的故事的人给我更多关于其他人正在处理什么的信息”[回复]。32)。
然而,叙事最常被讨论为一种管理慢性疼痛带来的情感负担的手段。参与者讨论了从他人的经历中获得的宣泄、安慰和认可:“知道有其他人在同一条船上努力克服他们的障碍并取得成功,这很有帮助。它给了我继续努力的希望和耐心。”“看到和我一样的人,是一种巨大的安慰。”190],“其他人也分享了我自己的许多经历。通常,看到别人和我经历过同样的事情是很有说服力的。”190]。
相反,有些人警告说,叙事体验可能会适得其反,因为人们可能会因为分享经历而感到痛苦:“我觉得不能分享我的经历,因为当我思考/写作/谈论我的情况时,我变得非常痛苦。”“有时阅读别人的旅程是有用的,但我不喜欢让自己沉浸在太多的悲伤故事中,因为它会让我变得更糟,所以我对我读的东西很小心。”[回复]209],以及“当我‘看到’我的未来如何发展时,我发现大多数博客都非常令人苦恼”[回复]。51]。
一位参与者进一步阐述了这一点,并描述了通过在网上分享经验而被疏远的可能性:“不幸的是,当人们阅读你关于慢性疼痛的帖子时,往往会感觉人们会对这种情况产生猜测……它会让我觉得,尤其是作为一个年轻的男性,我只是个爱发牢骚的人,需要坚强起来。”84]。
同样地,叙述也可能为编造谎言和夸大个人病情提供更大的空间:“我确实发现许多社交网络慢性疼痛网站的常规参与者太需要帮助了。我不能忍受不断的祈祷,也不能忍受绝望地让别人感受/理解/理解他们的痛苦。40]和“网站成为特定的PPL用来表达抱怨和消极的平台,而没有任何建设性的话语”[回复]。8]。
适应:使用的变化
“适应”提供力捕捉了社交媒体使参与者能够在特定时间点以各种方式根据自己的状态和/或需求调整自我管理行为的方式。最明显的是,社交媒体可以让参与者在疼痛加剧或健康状况恶化时改变自我管理:“我目前受到了严重影响。我不能说话,也不能忍受周围人的刺激……我卧床不起,需要在一个非常低刺激的环境中……但youtube对我来说是可以的,只要小心。”190],“即使我不能阅读或坐起来,我也能学习,这很好。”27],“如果我在医院,人们想知道我的近况,但我病得太严重,无法告诉他们,我会在Instagram上发张照片”[回应]。189]。
讨论
主要研究结果
改善治疗效果
在我们之前的工作中,我们假设了五个治疗启示:“身份”被用来表示对在线社交环境中身份披露的看法。“灵活性”指的是社交媒体带来的时空自由,比如在适合个人的时间和地点进行互动的能力。“结构”描述了社交媒体在寻求信息时所能提供的引导和过滤。“叙事”包括社交媒体提供一个分享疾病故事的平台的效用,最后,“适应”指的是一个人的自我管理能力,通过社交媒体发展,以满足基于当前疾病状况的特定需求[
]。虽然我们最初对这些功能支持的提名为早期理论化提供了一个有用的框架,但定性调查数据的分析使描述每种治疗功能支持的潜在主题的概念化和分类更加丰富。要记住,“启示”一词的使用以前曾试图澄清个人可能执行的行为,将“启示”指的是环境中潜在的所有可操作的可能性[
],我们定义了两种与本研究数据相关的可视性测试:治疗可视性是否能解释数据?治疗启示是否描述了一种可行的可能性?因此,这些数据凸显了我们早期的一些描述缺乏清晰度。“叙事”和“改编”通过了测试;然而,其他三个启示被发现是不一致的。首先,“身份”这个标签不是一个可操作的术语,它也没有描述参与者回答中的披露或隐私核心要素。引用描述了匿名的偏好,对自我形象的控制,在线互动时所需的预防措施以及无法验证身份。因此,在所有这些与印象管理相关的要素中,“自我呈现”比“身份”更具有描述性和恰当性[
]。社交媒体经常因其为健康消费者提供的“灵活性”而受到称赞,他们可以在自己选择的时间和地点进行互动。本研究的反应也显示出赞扬与他人联系和互动的机会(包括无国界交流)的倾向。然而,与会者也重视相互支持、减轻孤立和交换信息。描述性语言倾向于沟通、讨论和交流,而不是社交媒体所提供的灵活性。因此,治疗的可及性被更好地描述为个体之间的“联系”。
“结构”提出了同样的语义挑战。虽然“结构”可以用作动词,但它是模棱两可的。以前认为社交媒体引导和过滤信息的观念仍然存在。然而,调查数据的首要主题是“信息寻求”。参与者使用诸如“寻找”、“寻找”和“搜索”等语言来查找信息。因此,“探索”更合适。
“连接”和“叙述”中的交互和共享体现了Web 1.0向Web 2.0演进的参与性和协作性[
, ]。然而,尽管“探索”是被讨论最多的社交媒体用途(占总回答的33.5%),但重要的是要认识到用于描述它的语言(即,寻找,发现,搜索,寻找)。所使用的语言以信息为中心,而不是以用户为中心[ , ]。这种观点以前曾有报道[ ,这表明社交媒体作为多对多交流工具的潜力可能还没有得到充分发挥。在其他学术文献中,围绕社交媒体标签可见性的类似困难也很明显。在一项关于组织流程内社交媒体可见性的研究中[
],四个可视性是基于作者对社交媒体效用突出的业务流程中执行的活动的感知:可见性、可编辑性、持久性和关联。我们认为,诸如“可见的”和“持久的”之类的概念,虽然提供了信息,但就它们是否确实可被人们采取行动,或者更确切地说,是内容的特征而言,是有争议的。这些论点值得所有研究社交媒体可见性概念的研究人员注意。提出理论模型
基于对本文分析的反思,社交媒体的治疗可见性被细化并分解为自我呈现、连接、探索、叙述和适应(SCENA)。该决议使我们能够对这些与健康结果相关的可见性进行概念化,不仅修订了它们的定义,而且还将它们彼此联系在一个可以可视化为理论模型的新框架中(
)。社交媒体治疗支持的SCENA模型的核心是对个人在线形象或数字身份的偏好和感知。“自我呈现”有助于社交媒体将个人“联系起来”。下一层是“探索”和“叙述”,两者都考虑到自我表现的不同偏好以及个人之间的联系。模型的最外层是“适应”,即社交媒体的使用使自我管理行为适应特定时间点的个人需求。这将在不同程度上影响其他治疗支持,也会受到其他治疗支持的影响。
关于什么使治疗可见性有效的理论
人们提出了不同的分类来组织社交媒体的可见性。如果治疗可见性在慢性疾病管理或更广泛的健康背景下是有意义的,那么对它们进行分类以显示它们如何发挥作用并产生影响是卫生信息学可以做出的关键贡献。
分类系统的使用出现在卫生以外领域的出版文献中。例如,Day和Lloyd描述了教育背景下的技术可见性[
], Jordan提出了一种基于心理学理论(生理、心理、社会、认知)的分类方案[ ], Zhang从动机的角度探讨了信息通信技术[ ]。ICT背景下的其他尝试将用户与设计配对,将可视性描述为动作、功能和结构[ ]。在[
]可能与目前的研究更相关。由此产生的图式是物理的、认知的、情感的和控制的可见性。“物理”被广泛地定义为用户可以操作的社交媒体的物理属性(即声音和显示设置)。“认知”被定义为帮助或促进心理处理或解决问题的智力属性。它们描述了提供信息、强化和建议的能力。“情感性”来自社会心理的观点,与社交媒体刺激情绪反应的属性有关。最后,“控制”存在于社交媒体允许用户对他们的互动做出自主选择的能力中。例如,一个人对他人的自我呈现水平在某种程度上取决于平台所允许的控制程度。控制被描述为一种能带来积极行为改变的强大功能,因为那些觉得自己对如何使用社交媒体有更多控制权的用户通常会表现得更积极。 ]。虽然目前的研究已经挪用了可提供性来描述社交媒体如何调节治疗效果,但上述类别(特别是认知、情感和控制)仍可能被证明是一种有用的方法,可以将治疗可提供性工作的精确机制理论化(
)。同样需要谨慎注意的是,治疗的可见性对不同的人意味着不同的东西,解释可能会有所不同。因此,本研究中概述的内容是一个指南,可以作为进一步研究的基础。物理 | 认知 | 情感 | 控制 | |
自我表现 | x | |||
连接 | x | x | ||
探索 | x | x | ||
叙述 | x | x | ||
适应 | x | x |
“自我呈现”可以被视为一种“控制”启示。通过识别强调控制、身份和个人披露的话语主题,以及匿名和隐私等语言,社交媒体提供的自我呈现可能围绕着“控制”在线互动的能力。
描述“联系”的主题表明,这种提供能力在很大程度上来自给予或接受支持以及与他人互动的能力。与会者谈到了能够相互交流、讨论、建议和支持所带来的好处。这对孤独感和孤立感产生了有益的影响,这代表了高度的社会情感成分。因此,“情感”可能是一个合适的分类。然而,在合适的时间和地点与他人进行沟通和交流的能力也描述了提供给用户的“控制”元素,因此“控制”也是一个建议的分类。
“探索”更多地集中于寻找信息,寻找、观察和学习,所有这些都是为了提高特定疾病的知识。因此,探索可能最好被归类为“认知”启示。同时,参与者强烈期望社交媒体上呈现的信息是有信誉的,为了做到这一点,对在线活动进行适度和监控是有利的。因此,“探索”也可以归入“控制”范畴。
“叙事”效应主要是指从别人的经历中学习和分享自己的经历所带来的情感宣泄。因此,建议将其归类为“情感性的”可能是合适的。然而,社交媒体所提供的“叙述”的力量也体现在社交媒体如何让个人发展理解。这也是真实的个人利益从传授智慧给别人。因此,“叙述”也可以归为一种“认知”的可提供性。
最后,社交媒体提供的“适应性”允许用户在不同时间点根据特定疾病的需求发展自我管理行为,这突出了使用变化是如何取决于动机的。出于这个原因,“情感性的”可能是适用的,因为个人或情感因素决定了人们的决策过程。大多数参与者表示,在健康状况下降或疼痛时,社交媒体特别有用。社交媒体让他们在如何与他人互动方面有了更多的选择。因此,分类作为“控制”的启示也被建议。
限制
探索治疗支持有一定的局限性。2007年的一篇论文讨论了可提供性概念的困难。在那项研究中,一位老师向她的学生展示了一个维基项目[
]。老师了解到wiki的一个主要启示是协作,这在wiki的学术文献中通常被描述为[ ]。尽管一些学生接受了这个项目,但大多数人并没有。虽然协作是wiki的主要功能,但这个例子强调了在不同情况下实现功能支持的好处所面临的挑战。有时,在给定的上下文中出现的其他因素会干扰给定的可提供性的实现或效用。建模和分类可视性只是其中的一部分。目前的研究没有考虑到过多的上下文因素,这些因素可以在确定为什么治疗可见性可以解释社交媒体如何产生健康结果方面发挥作用。例如,其中一个突出的因素是群体或个人的特征。戴和劳埃德[ ]表明这些因素可能包括以前的知识、能力、学习偏好、动机、态度和获取信息的途径。当置于当前环境(慢性疼痛管理)时,同样可以应用[ ]。然而,特定疾病的特定特征,如当前的健康状况、混杂的疾病变量和自我管理需求也起着至关重要的作用。此外,所使用的平台也不能独立于它们所处的环境发挥作用[
]。关于这项研究,很难推断出最适合的社交媒体来满足慢性疼痛管理的特定需求和/或目标[ , , ]。系统分析需要超越对现有社交媒体的使用和预期健康结果的初步看法。它必须考虑技术(社交媒体)和与个人相互作用相关的因素的方式,并有助于随后的互动,最终观察到的结果。只有这样,才能弥合潜在使用、实际使用和成果之间的差距。社交媒体给健康研究带来了额外的挑战。与传统的临床健康指标不同,很难可靠地衡量社交媒体对健康结果的临床影响。验证自我报告的使用社交媒体的健康结果仍然需要努力建立一个可靠的、有信誉的证据基础。需要对PROs进行正式测量,以评估基于治疗支持的社交媒体使用是否可以有效改善慢性疾病的健康结果[
]。为了有效地做到这一点,未来的研究需要利用社交媒体治疗支持的信息,结合经过验证的PROs工具,来具体衡量健康结果[ ]。更广泛的慢性疾病领域尤其促使我们建立有效的PROs测量研究方法。目前,这项研究在其他慢性疾病的可转用性方面受到限制。我们调查了社交媒体使用与慢性疼痛的关系,选择慢性疼痛是因为它在全球范围内迅速发展的影响,社会污名化,以及在各种慢性疾病中的共存和表现[ ]。为了在检查其他慢性疾病(如癌症、糖尿病、关节炎、抑郁症、纤维肌痛)时更清楚地了解治疗支持的效用,还需要进一步的研究。同样,审慎地承认自我选择对本研究的影响[ , ]。为了更深入地了解社交媒体的治疗可见性的影响,未来的研究可能会很好地检验非健康环境下普通社交媒体用户对治疗可见性的无反应者和看法[ ]。结论
这篇论文的结果表明,未来的社交媒体在健康方面的研究可能会受到更密切关注治疗效果的帮助。通过这样做,疗效可能变得更加明显。在目前的研究中,最容易识别的治疗支持包括社交媒体“探索”信息、“联系”人们和“叙述”疾病经历的能力。在一个模型中提出了治疗的可见性,以理论化社交媒体所实现的交互可能有助于解释当个人使用社交媒体作为健康自我管理的一部分时,健康结果是如何产生的。这种方法可能为在慢性疾病管理中使用社交媒体提供更有针对性的、基于证据的建议。进一步研究以探索其他治疗效果,并对一系列慢性疾病进行研究,以建立证据,并朝着制定社交媒体在慢性疾病管理中使用的循证指南更近一步。
致谢
作者要感谢澳大利亚维多利亚州墨尔本大学宽带社会研究所对这项研究的持续支持。我们也要感谢大学统计咨询中心副教授Graham Hepworth就调查设计和分析提供的建议,并感谢大学计算与信息系统系Reeva Lederman博士就“启示”一词的使用提出的建议。
利益冲突
没有宣布。
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缩写
人机交互:人机交互 |
优点:patient-reported结果 |
PWCP:患有慢性疼痛的人 |
社交网站:社交网站 |
柠檬酸:专题内容分析 |
G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交28.04.14;L Fernandez-Luque, J West同行评议;对作者17.08.14的评论;修订版本收到28.09.14;接受28.10.14;发表22.12.14
版权©Mark Merolli, Kathleen Gray, Fernando Martin-Sanchez。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2014年12月22日。
这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。