用于分析的数据集是这68名参与者给出的117份自由文本回答;155条独立的引文被提取出来。每一个报价仍然链接到一个唯一的标识符的受访者。这些言论涉及10种不同类型的社交媒体。SNS占了大部分的报价(78/155,50.3%)，其次是小得多的样本。完整名单见 表2．

接下来，3名调查人员使用TCA检查每个报价，开发编码方案，并将编码应用于数据。最初，引用是根据它们最适合我们之前确定的一组社交媒体治疗效果来进行演绎编码的:身份、灵活性、结构、叙述和适应性[ 23］．然后，执行另一种归纳分析，根据引用的语言成分将引用更紧密地分组到其他可能的主题中。在这两步编码过程之后，我们回顾并重命名了我们之前的一组治疗效果。一步一步的工作流程可以在 图2．

在第一阶段，使用SurveyMonkey的“分析数据”功能，访问每个平台的自由文本回复。第一步是计算提供的响应数量。这项分析的下一步是单独阅读每个回答，并在SurveyMonkey上根据治疗效果(身份、灵活性、结构、叙述和适应)创建初步类别。任何包含两种或两种以上治疗支持的引用的回答都被归类为“混合”。编码过程受到了似乎在类别之间的响应和包含所提议类别之外的描述的响应的挑战。

在第二阶段 ，根据阶段1中应用的启示，我们收集了回答，以提取与各自治疗启示相关的有意义的报价。在一些情况下，回答包含了一个以上的引用，横跨一个以上的启示。然后，这些报价被制成表格，以创建更好的数据可视化( 多媒体附件2)．参与者所描述的每一种启示的普遍程度都出现了一幅图。引用根据治疗意义、社交媒体类型以及内涵是积极的还是消极的进行了整理。

在第三阶段，所有的引用都被重访了几次，以确保分类的一致性。这个过程不断重复，直到不再需要重新分类为止。

在第四阶段，我们改变了编码方法，将重点放在归纳分析数据上。每句引用中的描述性语言都用于帮助制定从数据中涌现出来的主题，这些主题捕捉了引用所描述的精髓。这一过程由所有3名研究人员独立完成，并重复进行，直到没有新的主题出现。主题被讨论并比较重叠。任何一致的主题都会自动编码。这个过程产生了15个主题，抓住了每个治疗启示的本质。

在阶段5中，整个数据集被重新访问(5a)。在阶段4中，从描述每个启示的引文中编码的描述性语言和主题被重新考虑并分组，从而分解为一组经过修订的5个治疗启示:自我呈现、连接、探索、叙述和适应(5b)。

阶段5中的过程还有助于对那些不完全符合一个类别或最初看起来跨越多个类别的报价进行编码。因此，阶段3再次被重新访问，直到阶段6完成，该阶段重新验证了新创造的可见性。

根据提取的155条语录，回答大多是积极的(134/ 155,86.5%)( 多媒体附件2)．五个最终确定的治疗效果在数据中不同程度地出现。与“探索”(52/ 155,33.5%)和“连接”(50/ 155,32.3%)相关的引用最多，其次是“叙述”(33/ 155,21.3%)，然后是“适应”(13/ 155,8.4%)和“自我呈现”(7/ 155,4.5%)。参与者用来描述每个启示和归纳确定的主题的关键语言被提出和讨论 表3．修订后的治疗支持，然后提出。我们提取了最具代表性的引用，并突出显示了相关主题。

这种可提供性体现在参与者对他们通过社交媒体向世界展示的信息水平的回答中。它还突出了用户对可识别交互和匿名交互的偏好。参与者似乎不太重视社交媒体提供的不同自我展示。然而，获得的报价显示出积极和消极看法的比例相对相等。信息披露是一个以自我呈现为主题的话题。参与者表现出重视私人互动的倾向，并限制他们在线活动的曝光:“我们使用的讨论论坛是一个私人的支持小组，所以只有其他与我有相同病情的患者才能参与”[回复]。204]。

这一点在一个人对披露个人信息可能带来的负面后果的看法中得到了更强烈的重申。强有力的语言包括“恐惧”和“伪装”等词。同一位参与者描述了个人信息披露所带来的忧虑。他们强烈地感觉到他们的个人信息被用来对付他们:“我害怕披露，以及它对心理、身体和情感的影响，这足以阻止我在社交媒体上披露。”64)和“我不想在社交网站上公开我个人的痛苦经历，让别人把它当做终结我工作的‘工具’”[回复]。64]。

然而，描述“自我展示”的积极观点包含了在社交媒体使用中发现的控制感和自主性:“这是一个让我能够控制我的社交互动的极好的媒介。”“社交网站允许我按照自己的方式与他人互动”[回复]。184]，“写一篇体面的博客可以让你在某种程度上成为你自己”[回复]。229]。

对于其他人是否知道自己的身份，参与者有不同的偏好。在一个例子中，一名参与者描述了他希望在朋友和家人面前保持匿名，而在其他PWCP面前保持匿名的愿望:“我发现，如果我可以在家人和朋友面前保持匿名，但在董事会上的其他人面前保持匿名，那么这些董事会就会更加亲密。”176]。

相反，匿名也被用来强调围绕自我展示和无法通过社交媒体验证身份的潜在危险:“我看到一些人伪装成医疗专业人员”[回应]。191]。

与他人联系的能力在回答中很常见。参与者通常使用社交媒体来联系处于类似情况的其他人，分享/交换信息，并提供支持。一个关键目标是减轻孤立。这得益于社交媒体提供的自由感，可以在合适的时间和地点进行互动。

与他人建立联系是一项特别适合社交媒体的活动。参与者普遍描述了他们通过社交媒体进行的互动:“我们能够互相帮助，就药物副作用等提供实用的建议”[回复]。83]，“能立即接触到信息和人是很有启发性的”[回复]。206]和“与理解的人交谈是很棒的”[回复]。180]。

参与者报告积极分享和交换信息。“分享”和“交换”信息这两个词在调查中频繁出现，“有价值”等词经常与之连用。分享的信息包括一般疾病的具体信息和建议，以及实用的技巧。在更个人的层面上，参与者将交换信息的能力与增强的自我价值感和认可感联系在一起，这种自我价值感和认可感经常被慢性疾病所抑制:“与他人分享我的资源，我感到有价值。”79]“我专注于分享我在其他领域的知识或信息，这减轻了因健康不佳和无法更积极活动而带来的持续的失败感”[回应]。177]，以及“现有信息的交换是无价的”[回复]。38)。

像所有的治疗启示一样，通过信息交换所看到的联系也不能幸免于批评。一位考虑过信息交换可信度的人表示，“未经审查的网站有潜在危险，不合格的人经常诊断、推荐治疗方法，不恰当地使用研究结果，误导其他可能不了解的人”[回复]。8]。

提供和接受支持被描述为社交媒体的另一个有价值的用途。社交媒体带来了一种同志情谊，将处境相似的人聚集在一起。通过互动培养的支持对参与者来说是情感上的宣泄，并给了他们坚持管理的动力:“只有有类似问题的人才真正理解你所经历的”[回应]。“在我们困难的时候，我们都互相支持，即使在我们好的时候，我们也会沟通。”140]和“能够与人交流可以提升和宣泄”[回复]。229]。

社交媒体连接的力量是显而易见的，分析发现，人们对使用社交媒体作为慢性疼痛管理的一部分有着强烈的积极情绪:“我发现，在这些网站上，其他患有相同疾病的人的普遍支持阻止了我的自杀企图”[回复]。217]，“(社交网站)实际上救了我的命。我联系的人是其他多发性硬化症患者……我们都互相支持。”140]和“我从中获得的友谊和信息拯救了我的生命——可能是字面意义上的”[回复]。71]。

另一方面(尽管只有一小部分人)，那些对“联系”有负面看法的人讨论了退缩感和挫败感:“社交网络有时会产生负面影响，即从现实生活中退缩。”和“试图向陌生人解释令人沮丧，有时更痛苦”[回复]。124]。

缓解隔离是描述“连接”时最常见的主题，占引用的28%(14/50)。参与者对社交媒体让他们免于孤独的能力持非常积极的态度。明显的影响是感觉彼此相连，知道自己并不孤单。“孤独”和“孤立”这两个词分别出现了6次和8次:“如果没有社交网络，当我的条件不好时，我会感到更加孤独。”46]，“疼痛在现实生活中是孤立的，社交网络可以帮助减少孤立的程度”[回复]。56]，“社交网站让我有了社交生活……当疼痛严重时，这是频繁的，我不能离开我的家和朋友在一起”[回复]。196]。

“联系”背后的最后一个要素是大量的引用，这些引用详细描述了社交媒体提供的传播范围和传播。与会者自由地评论说，他们使用社交媒体提供了无国界的互动，从而强调慢性病管理可以跨越世界。社交媒体让这些人有机会扩大他们的网络:“(社交媒体)经常让患者接触到世界各地的治疗从业者。”79]，“世界各地的人都可以与处于相同境况的人交流并给予他们支持”[回复]。78]，“我住在一个偏远地区，这里没有医生的服务!”我发现了使用这些网站的好处。”164]。

地理上的自由也增加了支持的可用性。能够与国际上的PWCP同胞联系意味着一天中的时间不再是障碍:“现在我有世界各地的朋友……如果我需要，他们不分昼夜都在我身边”[回应]。71]和“由于‘你并不孤单’的价值观，它们大多是有用的”[回复]。215]。

“探索”是引用次数最多的治疗启示词。调查参与者经常描述搜索信息。报告了各种与搜索有关的活动

最重要的是，参与者描述了使用社交媒体来指导疼痛管理的有用信息。有时，对信息的搜索会过滤掉更多有用的资源。参与者报告说，他们使用社交媒体来寻找与他们的状况有关的各种各样的信息。这包括特定疾病的信息、研究和治疗方法:“我有选择地过滤信息……我寻找关于疼痛管理和在特定情况下适应的信息。51]“卫生研究人员和专业人员的博客是查找新信息、当前研究等的非常重要的工具”[回复]。217]和“实用的技巧、药物、治疗建议经常引导我到有用的网站”[回复]。190]。

一些参与者重视通过社交媒体找到的信息:“给了我关于特定疾病的更多信息，或者更多可以与我的医生讨论的事情。”200]。一些人再次发出了警告。以wiki为例，两位参与者强调:“wiki并不总是特别有用，因为条目往往非常笼统，并不总是最新的”[回复]。190)和“似乎最容易产生偏见……所以不好的信息不会得到纠正”[回复]。125]。

另一个过程是由使用而产生的“学习”。参与者宣称，社交媒体推动的搜索和指导有助于学习如何管理疼痛、特定疾病知识和自我管理:“特别使用社交网络来学习管理/避免疼痛的技巧”[resp]。“……使用博客，这样我就能尽可能多地了解自己的状况。”知识就是力量，等等。”227]，“它们确实帮助我理解了神经痛和一般的疼痛。”通过YouTube，我更容易掌握解剖学和医学信息。”229]。

从更谨慎的角度来看，信息质量与一些调查参与者产生了共鸣:“价值取决于信息的质量”[回复]。190]。参与者认为这是通过社交媒体成功进行自我管理的关键。一位参与者描述了社交媒体提供的信息自由流动:“社交媒体的美妙之处在于没有审查或控制，因此正确的信息得以通过。”78]。

然而，这在某种程度上与通过社交媒体获得的信息有时可能是不体面的观念相冲突:“……可能会误导，这取决于文章的作者是谁”[回复]。和“似乎最容易产生偏见……”所以不好的信息不会得到纠正。”125]。

这可以通过仔细考虑个人对有节制和有监控的互动的偏好来解决，正如许多引用所见:“我更喜欢一个有医学知识的、平衡的平台，比如一个有监控的平台，在那里可以提供良好、合理的建议和帮助”[回应]。40]和“一个人会对讨论的类型有所区分，如果主持人是一个优秀的人，这就设定了讨论的基调，通常会增加信息的价值”[回复]。190]。

这个调查的结果很好地记录了叙述的可提供性。通过社交媒体分享经验产生积极影响的多个实例被描述。分享自己的经历和获取他人的经历都是如此。最引人注目的是获取他人经历，占“叙述”引用总数的48.5%(16/33)。

在更积极的参与中，通过分享自己的慢性疼痛经历来传授知识，培养了个人满足感和自我价值感。这让参与者觉得自己很有用，因为他们能够传授自己积累的知识:“社交网站让我觉得自己很有用，因为我可以与新确诊的人分享我的故事。”“我写了一些关于我的旅程的反思和创造性的文章……通常我甚至不会讨论身体方面的问题，而是讨论从中学到的教训。”189]和“与其他患者分享故事、症状和问题是很有帮助的”[回复]。223]。

与会者还说，听取他人的经验对增进了解发挥了有益的作用。通过获取其他人关于疼痛的经历和叙述，参与者觉得能够更好地管理自己的病情:“我发现了解其他人如何管理自己的疼痛很有帮助”[回应]。191)和“让那些可以发表评论和谈论他们的故事的人给我更多关于其他人正在处理什么的信息”[回复]。32)。

然而，叙事最常被讨论为一种管理慢性疼痛带来的情感负担的手段。参与者讨论了从他人的经历中获得的宣泄、安慰和认可:“知道有其他人在同一条船上努力克服他们的障碍并取得成功，这很有帮助。它给了我继续努力的希望和耐心。”“看到和我一样的人，是一种巨大的安慰。”190]，“其他人也分享了我自己的许多经历。通常，看到别人和我经历过同样的事情是很有说服力的。”190]。

相反，有些人警告说，叙事体验可能会适得其反，因为人们可能会因为分享经历而感到痛苦:“我觉得不能分享我的经历，因为当我思考/写作/谈论我的情况时，我变得非常痛苦。”“有时阅读别人的旅程是有用的，但我不喜欢让自己沉浸在太多的悲伤故事中，因为它会让我变得更糟，所以我对我读的东西很小心。”[回复]209]，以及“当我‘看到’我的未来如何发展时，我发现大多数博客都非常令人苦恼”[回复]。51]。

一位参与者进一步阐述了这一点，并描述了通过在网上分享经验而被疏远的可能性:“不幸的是，当人们阅读你关于慢性疼痛的帖子时，往往会感觉人们会对这种情况产生猜测……它会让我觉得，尤其是作为一个年轻的男性，我只是个爱发牢骚的人，需要坚强起来。”84]。

同样地，叙述也可能为编造谎言和夸大个人病情提供更大的空间:“我确实发现许多社交网络慢性疼痛网站的常规参与者太需要帮助了。我不能忍受不断的祈祷，也不能忍受绝望地让别人感受/理解/理解他们的痛苦。40]和“网站成为特定的PPL用来表达抱怨和消极的平台，而没有任何建设性的话语”[回复]。8]。

“适应”提供力捕捉了社交媒体使参与者能够在特定时间点以各种方式根据自己的状态和/或需求调整自我管理行为的方式。最明显的是，社交媒体可以让参与者在疼痛加剧或健康状况恶化时改变自我管理:“我目前受到了严重影响。我不能说话，也不能忍受周围人的刺激……我am bedridden and need to be in a very low stimulus environment…but youtube is ok for me with care” [resp. 190], “It’s nice to be able to learn even when I can’t read or sit up” [resp. 27], and “I will post a photo on Instagram if I am in hospital and people want to know how I am going but I am too sick to tell them” [resp. 189].

在我们之前的工作中，我们假设了五个治疗启示:“身份”被用来表示对在线社交环境中身份披露的看法。“灵活性”指的是社交媒体带来的时空自由，比如在适合个人的时间和地点进行互动的能力。“结构”描述了社交媒体在寻求信息时所能提供的引导和过滤。“叙事”包括社交媒体提供一个分享疾病故事的平台的效用，最后，“适应”指的是一个人的自我管理能力，通过社交媒体发展，以满足基于当前疾病状况的特定需求[ 23］．

虽然我们最初对这些功能支持的提名为早期理论化提供了一个有用的框架，但定性调查数据的分析使描述每种治疗功能支持的潜在主题的概念化和分类更加丰富。要记住，“启示”一词的使用以前曾试图澄清个人可能执行的行为，将“启示”指的是环境中潜在的所有可操作的可能性[ 9]，我们定义了两种与本研究数据相关的可视性测试:治疗可视性是否能解释数据?治疗启示是否描述了一种可行的可能性?因此，这些数据凸显了我们早期的一些描述缺乏清晰度。“叙事”和“改编”通过了测试;然而，其他三个启示被发现是不一致的。

首先，“身份”这个标签不是一个可操作的术语，它也没有描述参与者回答中的披露或隐私核心要素。引用描述了匿名的偏好，对自我形象的控制，在线互动时所需的预防措施以及无法验证身份。因此，在所有这些与印象管理相关的要素中，“自我呈现”比“身份”更具有描述性和恰当性[ 38］．

社交媒体经常因其为健康消费者提供的“灵活性”而受到称赞，他们可以在自己选择的时间和地点进行互动。本研究的反应也显示出赞扬与他人联系和互动的机会(包括无国界交流)的倾向。然而，与会者也重视相互支持、减轻孤立和交换信息。描述性语言倾向于沟通、讨论和交流，而不是社交媒体所提供的灵活性。因此，治疗的可及性被更好地描述为个体之间的“联系”。

“结构”提出了同样的语义挑战。虽然“结构”可以用作动词，但它是模棱两可的。以前认为社交媒体引导和过滤信息的观念仍然存在。然而，调查数据的首要主题是“信息寻求”。参与者使用诸如“寻找”、“寻找”和“搜索”等语言来查找信息。因此，“探索”更合适。

“连接”和“叙述”中的交互和共享体现了Web 1.0向Web 2.0演进的参与性和协作性[ 1， 39］．然而，尽管“探索”是被讨论最多的社交媒体用途(占总回答的33.5%)，但重要的是要认识到用于描述它的语言(即，寻找，发现，搜索，寻找)。所使用的语言以信息为中心，而不是以用户为中心[ 40， 41］．这种观点以前曾有报道[ 3.，这表明社交媒体作为多对多交流工具的潜力可能还没有得到充分发挥。

在其他学术文献中，围绕社交媒体标签可见性的类似困难也很明显。在一项关于组织流程内社交媒体可见性的研究中[ 42]，四个可视性是基于作者对社交媒体效用突出的业务流程中执行的活动的感知:可见性、可编辑性、持久性和关联。我们认为，诸如“可见的”和“持久的”之类的概念，虽然提供了信息，但就它们是否确实可被人们采取行动，或者更确切地说，是内容的特征而言，是有争议的。这些论点值得所有研究社交媒体可见性概念的研究人员注意。

基于对本文分析的反思，社交媒体的治疗可见性被细化并分解为自我呈现、连接、探索、叙述和适应(SCENA)。该决议使我们能够对这些与健康结果相关的可见性进行概念化，不仅修订了它们的定义，而且还将它们彼此联系在一个可以可视化为理论模型的新框架中( 图3)．

社交媒体治疗支持的SCENA模型的核心是对个人在线形象或数字身份的偏好和感知。“自我呈现”有助于社交媒体将个人“联系起来”。下一层是“探索”和“叙述”，两者都考虑到自我表现的不同偏好以及个人之间的联系。模型的最外层是“适应”，即社交媒体的使用使自我管理行为适应特定时间点的个人需求。这将在不同程度上影响其他治疗支持，也会受到其他治疗支持的影响。

人们提出了不同的分类来组织社交媒体的可见性。如果治疗可见性在慢性疾病管理或更广泛的健康背景下是有意义的，那么对它们进行分类以显示它们如何发挥作用并产生影响是卫生信息学可以做出的关键贡献。

分类系统的使用出现在卫生以外领域的出版文献中。例如，Day和Lloyd描述了教育背景下的技术可见性[ 14]， Jordan提出了一种基于心理学理论(生理、心理、社会、认知)的分类方案[ 43]， Zhang从动机的角度探讨了信息通信技术[ 44］．ICT背景下的其他尝试将用户与设计配对，将可视性描述为动作、功能和结构[ 45］．

在[ 13]可能与目前的研究更相关。由此产生的图式是物理的、认知的、情感的和控制的可见性。“物理”被广泛地定义为用户可以操作的社交媒体的物理属性(即声音和显示设置)。“认知”被定义为帮助或促进心理处理或解决问题的智力属性。它们描述了提供信息、强化和建议的能力。“情感性”来自社会心理的观点，与社交媒体刺激情绪反应的属性有关。最后，“控制”存在于社交媒体允许用户对他们的互动做出自主选择的能力中。例如，一个人对他人的自我呈现水平在某种程度上取决于平台所允许的控制程度。控制被描述为一种能带来积极行为改变的强大功能，因为那些觉得自己对如何使用社交媒体有更多控制权的用户通常会表现得更积极。 13］．

虽然目前的研究已经挪用了可提供性来描述社交媒体如何调节治疗效果，但上述类别(特别是认知、情感和控制)仍可能被证明是一种有用的方法，可以将治疗可提供性工作的精确机制理论化( 表4)．同样需要谨慎注意的是，治疗的可见性对不同的人意味着不同的东西，解释可能会有所不同。因此，本研究中概述的内容是一个指南，可以作为进一步研究的基础。

“自我呈现”可以被视为一种“控制”启示。通过识别强调控制、身份和个人披露的话语主题，以及匿名和隐私等语言，社交媒体提供的自我呈现可能围绕着“控制”在线互动的能力。

描述“联系”的主题表明，这种提供能力在很大程度上来自给予或接受支持以及与他人互动的能力。与会者谈到了能够相互交流、讨论、建议和支持所带来的好处。这对孤独感和孤立感产生了有益的影响，这代表了高度的社会情感成分。因此，“情感”可能是一个合适的分类。然而，在合适的时间和地点与他人进行沟通和交流的能力也描述了提供给用户的“控制”元素，因此“控制”也是一个建议的分类。

“探索”更多地集中于寻找信息，寻找、观察和学习，所有这些都是为了提高特定疾病的知识。因此，探索可能最好被归类为“认知”启示。同时，参与者强烈期望社交媒体上呈现的信息是有信誉的，为了做到这一点，对在线活动进行适度和监控是有利的。因此，“探索”也可以归入“控制”范畴。

“叙事”效应主要是指从别人的经历中学习和分享自己的经历所带来的情感宣泄。因此，建议将其归类为“情感性的”可能是合适的。然而，社交媒体所提供的“叙述”的力量也体现在社交媒体如何让个人发展理解。这也是真实的个人利益从传授智慧给别人。因此，“叙述”也可以归为一种“认知”的可提供性。

最后，社交媒体提供的“适应性”允许用户在不同时间点根据特定疾病的需求发展自我管理行为，这突出了使用变化是如何取决于动机的。出于这个原因，“情感性的”可能是适用的，因为个人或情感因素决定了人们的决策过程。大多数参与者表示，在健康状况下降或疼痛时，社交媒体特别有用。社交媒体让他们在如何与他人互动方面有了更多的选择。因此，分类作为“控制”的启示也被建议。