使用患者可访问的电子健康记录门户对癌症幸存者健康结果的影响:横断面调查研究

简介

癌症是全球主要死亡原因之一，2020年约有1000万人死于癌症[1］．2021年，美国新诊断出190万例癌症病例，估计有60多万人死于癌症[2］．由于人口的增长和老龄化，以及早期诊断的增加和癌症治疗的进步，癌症幸存者的数量继续增加[3.］．根据国家癌症研究所的说法，“从诊断开始，到他或她生命的平衡，一个人被认为是癌症幸存者”[4］．癌症被视为一种慢性疾病，癌症幸存者面临着持续的健康挑战，需要独特和长期的幸存者护理。这是因为身体问题，如疾病和积极治疗导致的功能残疾和损伤以及心理障碍，可能会在癌症幸存者的一生中持续存在[3.，5］．因此，为癌症幸存者提供高质量和长期的医疗保健成为公共卫生面临的主要挑战。

长期癌症治疗计划的维持需要有效的患者-提供者之间的沟通和癌症幸存者护理的协调[6，7］．医疗信息技术给癌症治疗带来了巨大的变化。向患者可访问电子健康记录(PAEHR)系统的过渡，通过方便获取患者信息(如检测结果)，改变了患者和提供者参与医疗保健的方式[8]，使医患双方能够进行及时有效的沟通[9]，减少医疗差错[10]，向患者提供可获得和负担得起的保健材料[11]，以及加强病人资料的私隐及保安[12］．因此，研究人员普遍认为，PAEHR门户网站有潜力通过循证医学和有效的护理协调来改善健康[13］．例如，瓦尼和马尔霍特拉[14]提供了实证证据，支持在医院范围内采用PAEHRs有助于提供高质量的护理和服务，从而改善患者的健康结果。Kruse等人进行的系统综述[13]确定了可以改善人口健康的PAEHRs的各种促进因素，包括提高生产力/效率、提高患者数据质量和更灵活的数据管理。然而，现有的大多数研究都不可避免地从专业人员创新采纳的角度来考察PAEHR制度[15]或组织管理[16］．从患者的角度来看，关于使用PAEHR门户和健康结果的文献仍然很少。为了解决这一文献空白，我们的研究旨在调查PAEHR门户网站的使用如何影响癌症幸存者的健康结果。

慢性护理模型(CCM)提供了一个框架，用于理解通过PAEHR门户提供的医疗保健影响患者健康结果的机制[17］．已经确定了CCM的六个关键相互依赖的组成部分，它们对医疗服务的提供至关重要:(1)卫生系统支持，(2)提供系统设计，(3)临床信息系统，(4)社区资源，(5)决策支持，以及(6)自我管理支持。研究人员认为，PAEHR门户网站可能是一个突出的工具，它结合了CCM的关键要素，并决定了护理提供和健康管理的成功[18］．CCM依赖于公共和私人卫生保健系统使用卫生信息技术，以促进提供纵向和以患者为中心的护理，提高患者参与度，并使患者掌握自我保健技能，以管理慢性疾病[18，19］．Gee等[19提出了修订的CCM -电子健康增强CCM (eCCM)，并阐明了电子健康技术的使用可以帮助改善慢性护理(例如，通过以患者为中心的沟通[PCC]、临床决策支持、信息提供、健康教育)。因此，有经验的PAEHR使用者具有更高的健康自我效能，并可获得更好的健康结果[19］．

eCCM的支持者认为，采用电子健康，在本研究中被称为PAEHR门户的使用，可能通过间接途径影响健康结果，其中包括电子健康的近端结果(例如，有效的患者-提供者沟通)，然后影响健康或有助于导致改善远端健康结果的中间结果(例如，健康自我效能)[19］．拉瑟特等人[20.]为PCC和健康自我效能感在PAEHR门户使用与健康结果关系中的系列中介作用提供了初步支持。PCC是关于提供依赖于有效沟通和同理心的医疗保健，以满足患者的个人偏好、需求和价值观[21，22］．健康自我效能感是指人们相信自己有能力采取行动改善健康状况[23］．普遍的共识是，PAEHR不仅仅是为患者数据收集和信息交换服务的工具。它是患者护理遇到的“第三种因素”，从根本上改善PCC [20.，24］．例如，在看医生之前使用PAEHR门户的患者报告说，他们与医生的沟通有了很大的改善[25］．这是因为PAEHR系统中的患者数据使提供者能够监测患者的症状和药物依从性[26］．因此，医生在临床接触中会花费更多的时间和更多的注意力[27］．与此同时，使用PAEHR门户网站的患者感受到了更多的PCC，因为他们感到有权力就自己的健康问题提出问题或提供评论[24，28］．由此看来，PAEHR门户的使用和PCC可以促进患者对其健康的管理，并最终有助于健康的改善[20.，21，29］．街道等[29]提出了健康沟通的路径模型，并提出在大多数情况下，PCC通过沟通的中间结果(如健康自我效能)通过更间接的途径影响患者健康。PCC可以提高患者的健康自我效能，这是可以理解的，因为提供者明确的解释和支持的表达可以增加患者的知识和共享理解，激励患者坚持执行治疗建议，从而提高患者对自我保健管理的信心。

沿着这条线，2个中介- pcc和健康自我效能感-分别被定义为使用PAEHR门户网站的近端和中间结果。先前对相关变量的研究提供了实证支持。例如，Madhavan等人[30.]发现，由于可移植性和互操作性，有效使用PAEHR有助于改善PCC，这在癌症幸存者的健康管理中发挥着重要作用。郭等[31]发现采用电子健康服务(例如，在网上寻求健康资讯及使用健康应用程式)与改善自我护理技能显著相关，这进一步导致台湾慢性病患者对健康的自我评价更积极[31］．刘及杨[22]概念化了一个框架，建议通过电子健康技术进行基于网络的患者-提供者沟通可以通过以患者为中心的护理和健康管理技能的顺序中介来改善患者的生活质量。在先前研究的基础上，本研究旨在研究癌症幸存者PAEHR门户使用、PCC、健康自我效能和健康结果之间的关系。并对PCC与健康自我效能感的中介作用进行了检验。因此，PAEHR门户网站的使用与癌症幸存者的健康结果之间存在以下直接和间接的关系(见图1)的建议:

假设1:PAEHR门户的使用与癌症幸存者的健康结果呈正相关。

假设2:PCC介导PAEHR门户使用与癌症幸存者健康结果之间的关系。

假设3:健康自我效能在PAEHR门户使用与癌症幸存者健康结果之间起中介作用。

假设4:PCC和健康自我效能感依次调节PAEHR门户使用和癌症幸存者健康结果之间的关系。

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方法

研究设计和样本总体

本研究的数据来源于2020年2月至2020年6月收集的健康信息全国趋势调查(HINTS 5，周期4)。hint由美国国家癌症研究所管理，旨在收集有关美国成年人获得健康相关信息、健康行为和健康结果的全国代表性数据。在先前的研究中，已对hint的调查设计和抽样程序进行了广泛的阐述[32］．第4周期hint 5的最终样本由10531名参与者中的3865名受访者(回复率=36.7%)组成。本研究仅涉及报告被诊断患有癌症的受访者(N=626)。

道德的考虑

本研究使用二手数据。hint数据符合严格的伦理标准，并已获得伦理批准。已获得所有参与者的知情同意，所有方法均按照相关指南和法规进行。

措施

通过询问受访者是否在过去一年中访问过PAEHR的患者门户网站进行某些电子卫生活动来衡量PAEHR门户网站的使用情况[33］．其中三项包括:“查询检测结果”、“安全地向医疗保健提供者和工作人员发送信息”和“将健康信息下载到计算机或移动设备”。回答是二分的(否=0，是=1)，并加起来代表PAEHR门户使用(平均值1.726，标准差0.575)。

PCC由7项陈述组成，评估患者在过去12个月内与所有医生、护士或其他卫生专业人员沟通的感受[21，34］．采用李克特4点量表(1=总是，4=从不)。对7个陈述的回答进行反向编码和平均，以创建PCC指数，数值越高代表PCC水平越高(平均值3.414,SD 0.607;克伦巴赫α= iseq指数)。

健康自我效能感是用一个项目来评估一个人照顾自己健康的能力，总分为5分，从1(完全自信)到5(完全不自信)[23］．受访者的回答采用反向评分，得分越高，健康自我效能感水平越高(平均值3.804，标准差0.812)。

身体健康由4项合并症来衡量，这些合并症来自于以前对类似措施的研究[35］．受访者被问及是否有医生或其他健康专业人士告知他们患有以下疾病:(1)糖尿病或高血糖;(2)高血压或高血压;(3)心脏疾病，如心脏病发作、心绞痛或充血性心力衰竭;(4)慢性肺病、哮喘、肺气肿或慢性支气管炎。对这些项目的回答是二分的(否=0，是=1)。将答案相加，数值越高说明身体越健康(平均值2.748，标准差1.082)。

心理健康由4个项目来衡量，这些项目来自于以前的研究[36］．样本项目包括“情绪低落、抑郁或绝望”和“感到紧张、焦虑或紧张”。这4个项目按4分制进行测量(1=几乎每天到4=根本不)，并平均形成代表心理健康的综合得分(平均值3.502，标准差0.706;克伦巴赫α= .88点)。数值越高，心理越健康。焦点变量的描述细节显示在表1-4．

控制变量包括人口统计数据，如年龄、性别(男性=1，女性=0)、教育程度(小于8年=1，研究生=7)、家庭年收入(0-9999美元=1,20万美元或以上=9)和种族(非西班牙裔白人=1，其他=0)。

数据分析

数据分析采用SPSS版本26 (IBM Corp)。首先，使用MEAN()函数计算至少有一项具有有效值的多项变量或具有有效值的单项变量的平均值。否则，在接下来的分析中视为缺失。此外，作为一种补充技术，最小-最大归一化[37]来比较中介模型中所有路径的估计值。具体而言，所有研究变量都转换为0到1的通用测量量表。例如，我们可以从5分的评分中减去1来调整刻度从0开始，然后除以4来压缩刻度。在本研究中，我们将最小-最大归一化生成的回归系数称为百分比系数(b_p) [38，39］．其次，对所有缺失的情况使用均值替换。第三，描述性统计分析。第四，采用SPSS宏PROCESS中的模型6对中介模型进行检验;使用自bootstrapping程序检查了PAEHR门户使用、PCC、健康自我效能和身心健康之间的统计学显著关系。95%的自举ci用于10,000次重采样。

结果

癌症幸存者的平均年龄为67.46岁(SD 13.19;范围19-104)年。女性受访者(370/626,59.1%)多于男性受访者(256/626,40.9%)。大多数参与者接受过一定程度的大学教育(405/ 626,64.7%)，非西班牙裔白人(428/ 626,68.4%)，家庭年收入在35,000美元至74,999美元之间(259/ 626,41.4%)。详细的人口统计资料总结在表5．

假设1假设PAEHR门户的使用与癌症幸存者的健康结果呈正相关。表6表明PAEHR门户的使用与癌症幸存者的健康结果之间没有显著的直接联系，无论身体或心理健康如何。因此，假设1不被支持。

假设2预测PCC介导PAEHR门户使用与癌症幸存者健康结果之间的关系。如所述表6， PAEHR门户使用与PCC显著正相关(b_p= 0.131;β=。125，95%可信区间.048-．214；P=.002)。同时，PCC与癌症幸存者的心理健康呈正相关(b_p= 0.270;β=。269，95%可信区间．258-．461；P<措施)。PCC与癌症幸存者的身体健康之间没有明显的关系。结果表明，PCC确实介导了PAEHR门户使用与癌症幸存者心理健康之间的关系(b_p= 0.029;β=。023, 95% CI .009-.054)，而对应效应未能通过身体健康的统计阈值(95% CI包含零)。假设2得到部分支持。

假设3预测，PAEHR门户网站的使用可能通过与健康自我效能的关联中介来增加癌症幸存者的健康结果。2个模型的中介效应在统计学上未被承认。因此，假设3不被支持。

假设4通过PCC和健康自我效能的序列中介，预测PAEHR门户的使用将与癌症幸存者的健康结果相关。如表6， PAEHR门户使用与癌症幸存者身体健康之间的间接关系(b_p= 0.006;β=。004, 95% CI .002-.018)以及PAEHR门户网站使用与心理健康之间的关系(b_p= 0.006;β=。005, 95% CI .002-.014)通过PCC和健康自我效能的序贯中介被统计承认，从而支持假设4。

讨论

主要研究结果

根据现有文献关于PAEHR门户网站对患者健康的强大有益影响，我们的研究检查了使用PAEHR门户网站对癌症幸存者健康结果的影响，以及PCC和健康自我效能的中介作用。我们的研究结果表明，使用PAEHR门户网站对癌症幸存者的身心健康的显著影响是间接的，通过与PCC和健康自我效能感的中介关系。

PAEHR门户网站的使用与癌症幸存者的健康结果之间的直接联系在本研究中没有得到承认。我们的研究结果强调了PAEHR门户使用对癌症幸存者的身心健康产生影响的中介机制，这与之前的研究报告一致，该研究将PAEHR可能影响患者健康的过程理论化[20.］．拉瑟特等人的[20.]和史崔特等人的[29途径模型为这项研究提供了必要的理论基础，支持癌症幸存者使用PAEHR门户网站影响健康改善必须采取几个步骤。首先，PAEHR门户是一种促进患者与提供者沟通的工具。医生应结合PAEHR系统来提供PCC，以支持患者做出符合其需求、价值观和偏好的知情医疗决定。除非PCC得到改善，否则PAEHR门户的使用将不会增加患者的健康自我效能感并改善其健康结果。虽然先前的研究已经确定了PAEHR与患者健康之间的关联，但我们调查了PAEHR影响患者健康的中介机制(过程)。

PCC和健康自我效能分别被确定为PAEHR的内在和外在因素，这有助于解释PAEHR门户网站的使用如何影响患者的健康结果。我们的研究结果表明，PCC可以部分调解PAEHR门户使用与癌症幸存者心理健康之间的关系。调解结果表明，越多的癌症幸存者使用PAEHR门户网站来了解他们的健康状况并与医疗保健专业人员沟通，他们就越有可能感知PCC，这反过来又会导致更积极的心理健康。一个似是而非的原因是，PAEHR系统促进了对卫生专业人员和患者信息的日益可及性，这可能会提高患者在其医疗保健决策中的参与度[40］．通过PAEHR门户网站，癌症幸存者有可能了解他们的健康状况，接受充分健康信息的良好教育，并方便地获得卫生保健专业人员的医疗指导[41］．因此，患者感觉更投入PCC，这有助于更好地了解他们的健康状况，并激励他们保持积极，改善他们的心理健康[42-44］．然而，PCC在PAEHR门户使用与癌症幸存者身体健康之间没有中介作用。这可能是因为本研究的研究样本包括626名平均年龄为>岁的癌症幸存者，他们的健康状况可能较差。除非病人具备必要的保健技能，否则PCC无法改善身体健康。这一假设得到了PCC和健康自我效能在PAEHR门户使用和癌症幸存者健康结果之间的顺序中介效应的支持。

我们的研究结果表明，PCC与健康自我效能正相关，较高的健康自我效能水平可以增强癌症幸存者的身心健康。这一发现与之前的研究一致，表明PCC可以增强患者的能力，帮助提高他们的自我护理技能，并提供所需的信息和支持，以促进患者的健康管理[45，46］．此外，提高健康自我效能可以帮助人们照顾自己的身体和心理健康，这一发现与之前的发现是一致的[47-49］．我们的结果通过PCC和健康自我效能提供了PAEHR门户使用对癌症幸存者健康结果的间接影响的经验证据。

与之前工作的比较

与以往工作相比，我们的研究在几个方面对公共卫生研究具有启发式价值。首先，我们的研究结果为eCCM提供了实证支持[19]和拉瑟特等人的[20.途径模型，以了解PAEHR影响患者健康的过程。其次，本研究通过调查电子健康技术在为慢性疾病患者提供纵向生存护理方面的可用性，以及检查PCC和健康自我效能的中介作用，扩展了目前的文献。我们的研究结果强调，PCC是PAEHR的显著内在因素，有助于提高患者的健康自我效能感，并促使他们采取行动来维护自己的健康。中介效应提供了对PAEHR门户使用与患者健康结果之间关联机制的更细致的理解。该模型是在几个假设中建立的，这些假设已被证明是站得住脚的。因此，这项研究有助于巩固过去关于PAEHR门户使用与患者身心健康之间关系的研究。

本研究也具有重要的实际意义。首先，鉴于电子手段对健康管理的重要作用，应实施多方面战略，促进机构和个人两级对PAEHR的同化。例如，通过对患者的教育和支持，患者可以获得有关PAEHR的知识，并被鼓励将PAEHR融入日常生活中的医疗保健。此外，我们还应鼓励医疗专业人员参与PAEHR系统，提供定制化的医疗服务。例如，医疗专业人员可以通过PAEHR门户网站为某些临床决策提供详细的解释，患者可以访问和重新访问可以促进其自我保健实践的信息[50］．其次，考虑到PAEHR门户网站的重要作用，我们应该继续发展信息技术基础设施，以提高高质量和长期的生存护理的可及性。例如，居住在偏远地区网速较慢的患者和网速较差的人群，可能无法享受到互联网为医疗咨询带来的便利和高效率[47］．因此，信息和通信技术公司应该将高速互联网服务扩展到其他地区，让更多的人和社区受益。此外，我们应持续提供支持，帮助个人克服在使用PAEHR门户进行健康管理时遇到的障碍[51］．第三，应实施严格的基于网络的医疗服务监管政策，以保护患者信息并确保安全的PAEHR环境。在政府采取措施的同时，教育患者了解他们获得健康数据的权利和个人信息安全的责任也同样重要。第四，考虑到PCC的影响，重要的是帮助患者更积极地参与健康咨询，并为医生提供同理心、正念、信息和以患者为中心的护理培训。

未来研究的局限与方向

本研究的几个局限性需要注意。首先，由于hint的横断面设计，我们对本研究中检验的关系的因果推论知之甚少。进一步的研究应收集面板数据或使用实验研究设计，以更好地了解PAEHR门户使用、PCC、健康自我效能和健康结果之间的关系。其次，根据CCM和eCCM，医疗保健服务的电子健康技术有6个关键组成部分，如医疗系统支持和交付系统设计。然而，在本研究中，PAEHR门户的使用是通过3个项目来衡量的，即患者过去使用PAEHR门户检查检测结果的经验、患者-提供者沟通和健康信息获取。我们对PAEHR门户使用的其他方面的影响知之甚少。据我们所知，没有研究检查了PAEHR系统设计的可用性，以及它如何影响患者与提供者的沟通和患者的健康维护。此外，PAEHR门户使用是作为一个综合概念进行研究的，我们几乎不知道不同类型的PAEHR门户使用对患者健康的影响有何不同。在本研究的基础上，未来的研究应考虑PAEHR系统的不同使用维度或不同类型的PAEHR门户使用，并比较其不同影响。第三，PCC和健康自我效能被确定为PAEHR门户使用与癌症幸存者健康结果之间关系的中介因素。 Other potential interveners might be overlooked. Researchers should further extend the model and identify other mediators (eg, knowledge) or moderators (eg, health literacy, digital literacy) that significantly influence PAEHR portal users’ health-related outcomes. Fourth, the research findings of our study might be impacted by sampling bias. For example, more than half of the respondents were aged between 60 years and 80 years (mean 67.46 years) and had at least completed some college education. It is recommended that a more representative sample be analyzed to better understand the full range of cancer survivors’ PAEHR portal use. Moreover, our study focused on cancer survivors, and the results may not be generalizable to other populations. PAEHR portals can likely be helpful and useful for people with other chronic conditions such as diabetes and asthma. Thus, researchers should replicate this work in other populations to obtain more tentative evidence, thereby supporting the positive association between PAEHR portal use and health outcomes.

结论

本研究为PAEHR门户使用对癌症幸存者身心健康的影响提供了实证证据。尽管电子技术已广泛应用于卫生保健环境，但患者对PAEHR的采用率仍然很低。这项研究表明，使用PAEHR门户在为癌症幸存者提供纵向生存护理方面至关重要。特别是，PAEHR门户网站的使用对健康结果的影响可能是间接的，通过与PCC护理和健康自我效能的中介关联。了解这些关系有助于增加PAEHR门户的使用，促进PCC，增强患者的健康自我效能，并最终改善他们的身心健康。