挪威在线访问电子健康记录的患者使用和体验:来自在线调查的结果

介绍

背景

随着采用患者门户网站的人数迅速增加，许多患者第一次在网上获得他们的个人健康信息[1]并期望广泛查阅他们的健康文件[2］．绝大多数病人赞成病人可查阅病历的概念[3.］．然而，尽管大多数患者知道他们有查阅病历的合法权利，并且对病历记录的内容感兴趣，但实际上只有少数人查阅了病历[4，5］．

电子健康记录(EHR)是临床数据的电子收集，可包括临床评估、实验室结果、放射检查结果、护理文件、过敏信息、药物信息和出院信[6］．可供病人查阅的电子健康纪录[7是一种在线服务，使患者能够查看医疗保健提供者提供的电子病历，有时还可以对其进行编辑或评论[8，9］．医疗保健组织或在全国范围内可向患者、亲属或其他非正式护理人员提供电子病历的在线访问[6］．paehr可以潜在地加强以病人为中心的护理[10，11]，使大多数人更容易了解他们的健康状况和保健程序[12］．这亦可使病人更有效地自我管理及主动谘询。[8］．

患者对医疗信息需求的增加、健康档案的数字化以及互联网接入的快速普及为引入新的数字医疗服务奠定了基础[13］．与此同时，让病人查阅和了解他们的电子病历的措施也在不断加强[12］．各国之间和各国内部在线提供的文件数量和类型各不相同，这给访问不同卫生机构的患者带来了挑战[14］．最近的一项跨国比较报告了在10个不同国家实施PAEHR服务的情况，包括北欧国家、欧洲国家和非欧洲国家[15］．在瑞典，2012年11月在一个试点县引入了病人使用电子病历的做法[13］．据报道，PAEHR服务已被全国21个郡议会中的19个使用[16]，总的来说对病人有积极的体验[17］．一项全国患者调查显示，使用体检的主要原因是为了全面了解自己的健康状况，而化验结果是最重要的信息。18］．开放笔记试点研究为美国三大卫生系统的患者提供了在线初级保健笔记[4，19］．绝大多数患者报告说，他们对自己的医疗状况有了更好的了解，并能回忆起自己的治疗计划[20.］．在最近对近23,000名使用Open Notes的患者进行的一项大规模调查中，患者认为阅读笔记对于帮助照顾他们的健康，感觉控制他们的护理，以及记住护理计划非常重要。21］．只有少数患者在看完笔记后感到非常困惑或更加担心[21］．我的健康e美国退伍军人事务部提供的兽医试点项目是一个早期的原型，允许患者查看和下载他们的电子病历内容，包括临床记录、实验室检查和成像报告[22］．用户对这项服务非常满意，他们很高兴能够轻松地访问自己的电子病历，并认为这对他们的健康和护理有益[23］．2012年，澳大利亚推出了个人控制的电子病历，围绕消费者的需求设计，旨在成为一项全系统的活动[24］．

挪威电子健康记录的在线访问

挪威所有公民和居民都有权查阅由医疗保健提供者(如医院、全科医生办公室、牙医)创建的健康记录[25］．病人可以向每个医疗保健提供者索要一份纸质或CD的健康记录副本，但需付费。根据要求，病人有权得到简短而简单的医学术语口头解释。患者也有权知道谁访问或接收了他们健康记录中的信息。一般来说，病人有权查阅自己的全部健康记录。根据《病人权利法》，如果为了避免危及病人的生命或对病人的健康造成严重损害而绝对有必要，或者出于对病人亲近的人的考虑而显然不可取，病人可以被拒绝查阅其部分健康记录。患者的代表有权获得患者被拒绝访问的信息。

挪威所有医院都全面建立了电子病历。国家卫生门户网站Helsenorge [26]于2011年成立，以提供数字患者服务，并在安全登录后安全访问医疗信息[27］．2012年，一份名为《一个公民-一个记录》的白皮书指出，患者应该可以在线访问他们的电子病历[28］．PAEHR现在提供给16岁及以上的公民和对12岁以下儿童负有父母责任的人。12至16岁的儿童还不能在线访问电子健康档案。到2016年10月，挪威四个卫生区域中的两个(挪威北部和挪威西部)通过国家门户网站提供了PAEHR。通过这项服务，病人可以从医院访问、阅读和下载他们的健康记录(即转诊、门诊摘要、临床记录、出院信)。并不是所有的文档都是数字化的。在挪威北部，2015年9月以后生成的大多数文件都可以在线获取，而挪威西部则可以在线访问2016年3月以后生成的文件。挪威北部的患者也可以根据要求获得旧文件的电子访问。如果公民从未去过医院，PAEHR中不会出现任何文件。可能还有其他原因导致并非所有的信息都是数字化的。 Documents can be in a format that is currently not supported (eg, x-rays) or displayed (eg, in the Android app). Some information may not be made available for legal or professional reasons. At the moment, only EHRs from hospitals are available digitally, while health records from GPs, dentists, and other specialists are not. Patients are not notified when new documents are signed and digitally available.

通过国家卫生门户，患者还可以检索访问日志，该日志显示了因健康或管理原因访问其电子病历的所有人员的列表。PAEHR的使用不是强制性的，患者可以选择不在线访问他们的EHR。电子病历由许多不同类型的文件组成，其中一些是手工扫描的。患者可以向负责的卫生保健提供者报告文件中的错误，以便尽快予以纠正。

研究的目标

迄今为止，仅对大规模实施国家PAEHR及其公民使用情况进行了几项研究。对数字医疗服务的评估通常是从医疗保健提供者的角度进行的，重点关注对医疗保健专业人员和决策者来说重要的方面。从患者角度进行评估的经验仍然很少[17］．此外，大多数已发表的评估都集中在初级保健或基于办公室的实践[29］．

本研究旨在通过定量数据补充定性信息的调查，了解患者如何使用在线访问他们的电子病历。特别地，我们解决了三个主要的研究问题，以探索(1)用户的特征，(2)患者对服务的使用，以及(3)患者对服务的体验。

方法

研究设计

我们对在国家卫生门户网站上激活个人账户并至少在线访问过一次电子病历的用户进行了在线调查。只有在2016年10月之前获得该服务的公民才被邀请参加。其中包括居住在挪威北部和挪威西部两个卫生区域的公民。该调查是在安全登录国家卫生门户网站后进行的。所有在线访问电子病历的活跃用户都会通过一个弹出窗口收到邀请，其中包含研究的简要描述和调查的链接。

在线调查包括以下问题:(1)背景特征，(2)服务使用情况，(3)服务体验(多媒体附录1）.用户的背景特征包括他们所在的地区、性别、年龄、教育程度、卫生保健专业背景、前一年到医院就诊的情况和自我报告的健康状况[30.]世界卫生组织所界定的[31］．通过与使用频率、可数字化访问的文件数量、使用该服务的主要原因、对该服务的熟悉程度、与服务支持人员的联系以及旧文件的可用性有关的问题来探索该服务的使用情况。对PAEHRs的患者体验进行了评估，包括访问的便利性、他们对服务内容和功能的意见、对健康和治疗的影响、安全性、总体满意度和未来使用情况。关于背景特征和服务使用的问题是多项选择题，根据问题的不同，有2到8个选项。大多数关于用户体验的问题都是在4分的李克特量表上打分的(1=非常不同意，2=不同意，3=同意，4=非常同意)。受访者可以通过回答“不适用”跳过一个问题。其中包括两个开放式问题，以便受访者可以提供更多信息，说明他们是否愿意在未来使用该服务，以及他们是否会向他人推荐该服务。第三个开放式问题被包括在调查的最后，以收集用户提供的额外意见。

在线调查是由挪威电子卫生研究中心与代表挪威北部地区卫生局在挪威北部实施PAEHR服务的项目合作开发的。这项调查由挪威电子卫生理事会在国家门户网站上公布。该调查的链接为期四周。通过调查收集的所有信息都是匿名的，不能识别个人身份。参与调查是基于同意，其中每个受访者可以选择不回答问卷。根据2009年在挪威生效的关于医学和健康研究的《健康研究法》，获得医学和健康研究伦理区域委员会的伦理批准被认为是没有必要的。这项研究得到了北挪威大学医院数据保护官员的批准。本署采用互联网电子调查报告结果核对表进行调查及报告调查结果[32］．在线调查是使用在线数据收集解决方案Questback Essentials开发的，在发布之前对其技术功能进行了测试。

数据分析

调查对象按年龄分为16 ~ 24岁、25 ~ 34岁、35 ~ 44岁、45 ~ 54岁、55 ~ 64岁、65岁以上。2015年的人口数据由临床记录和评价中心提供，用于将答复者的人口特征与一般人群和接受专科保健的患者进行比较。由于没有独立访客的数据，没有报告参与率和完成率。本调查的受访者被认为是实际使用该服务的人的代表。

通过描述性统计和图表对患者使用和服务经验的数据进行了总结。在对用户服务满意度问题的分析中，结果由同意某一方面的受访者(得分3和4)和不同意某一方面的受访者(得分1和2)的比例来总结。通过分析使用频率(轻度用户与常规用户)和患者特征来探索受访者使用服务的可能差异。使用皮尔逊卡方检验来探索两个分类变量之间的关联。

开放文本域中提供的定性数据需进行内容分析[33］．这些打开的文本字段不是强制性的。这些信息仅由那些愿意对该服务发表额外评论的受访者提供。这些可能包括一般性陈述、积极反馈、批评、技术问题报告和改进服务的建议。答案被分为肯定的、中立的和否定的。这些答案的内容由一个由两位作者组成的多学科研究小组进行分析。每个评论都被分配了代码。对编码标签进行比较，找出对内容解释的相似性并解决差异。结果是围绕共同的主题进行总结的。定性数据被用来支持定量数据的结果。 Comments providing good examples of patient opinions around the different themes are presented.

数据分析由NORCE北方研究中心和挪威电子保健研究中心进行。数据在Excel (Microsoft Corp)中提取，并在SPSS Statistics version 25 (IBM Corp)和R version 3.4.2 (R Foundation for Statistical Computing)中进一步分析。

结果

用户特征

该在线调查于2016年10月24日至2016年11月21日在国家门户网站上进行。总共有1037名用户回答了调查。其中，569名答复者(54.9%)来自西挪威，395名答复者(38.1%)来自北挪威，73名答复者(7.0%)在这两个地区都接受过保健服务(表1）.

受访者的性别分布几乎相等，女性用户的比例略高。所有年龄组的用户都可以在线访问他们的电子病历。25岁至54岁的人(即处于黄金工作年龄的公民)使用这项服务的比例更高。65岁以上年龄组公民获得保健服务的机会低于一般人群和接受专科保健服务的人(图1）.

只有9.3%(96/1037)的受访者接受过小学或中学教育。几乎一半的用户(491/1037,47.3%)接受过大学或以上的教育。大约三分之一的受访者有医疗保健专业背景。

大约一半的受访者认为自己的健康状况良好，而18.6%(193/1037)的受访者认为自己的健康状况不佳。总体而言，90.3%(937/1037)的吸毒者报告在前一年至少看过一次医生(包括住院)。

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患者对服务的使用

约三分之一的受访者(305/ 1037,29.4%)定期在线访问电子病历，同样比例的受访者(303/ 1037,29.2%)在必要时使用该服务(表2）.其余用户仅访问过1 - 2次。大多数用户(601/1037,58.0%)拥有最多50个在线文档，而较少的用户(177/1037,17.0%)拥有超过50个文档。只有四分之一的受访者在没有任何在线文件的情况下尝试了这项服务。大约三分之二(516/778,66.4%)拥有可用文件的人至少访问了其中的80%。

绝大多数用户在线访问他们的电子病历是为了查找从医疗保健提供者那里收到的健康信息(687/778,88.3%)或跟踪他们的治疗(684/778,87.9%)。使用该服务的另一个重要原因是为预约或住院做准备。患者还认为与全科医生、其他卫生保健专业人员、家人或朋友分享文件是有用的。

超过一半的受访者(432/778,55.5%)是在浏览国家门户网站的其他部分时发现该服务的[26］．其余用户是通过其他来源了解这项服务的，包括媒体、保健专业人员或医院提供的信息。15.3%(119/778)的用户联系了服务支持。原因包括要求查阅旧文件，报告不正确或缺失的信息，或需要解释。在那些要求旧文件的人中，35.9%(14/39)在联系服务支持后获得了访问权限。

针对患者特征的服务利用分析(表3)显示，获得PAEHR服务的频率与卫生区域(P<.001)，年龄(P=.02)，性别(P<.001)、卫生保健专业背景(P=.004)，自我报告的健康状况(P<.001)，以及前一年的就诊情况(P<措施)。特别值得一提的是，事后测试表明，在生活在挪威北部的患者、妇女、具有保健专业背景的患者、健康状况中等至非常差的患者以及过去一年中看过医生的患者中，经常使用这种药物的比例较高。相反，生活在挪威西部的患者、男性、16至25岁的公民、健康状况良好的患者以及在前一年没有看过医生的患者中，轻度使用者的数量较高。使用频率亦与网上可阅览的文件数目有关(P<.001)，事后检验显示，在没有任何在线文件的人群中，轻度用户的数量更高。

患者对服务的体验

绝大多数(965/1037,93.1%)的用户认为在线访问他们的电子病历很容易(表4）.在获得服务有困难的用户中，只有15.3%(11/72)向家人、朋友、服务支持或卫生人员寻求帮助。

约三分之二的受访者(476/713,66.8%)期望通过该服务可以获得更多的文件，而只有一小部分患者(40/703,5.7%)认为文件太多(图2）.要理解他们电子病历中列出的所有文件的内容有些困难。然而，绝大多数用户(643/755,85.2%)理解了文件中报道的大部分内容，尽管超过一半的用户(430/733,58.7%)承认理解一些医学术语或短语有困难。还有一些受访者(199/608,32.7%)认为有些文件不完整。只有四分之一的用户(99/419,23.6%)在保存或打印数字化文档时遇到了技术挑战。

对患者的临床优势包括更好地了解自己的健康状况(565/691,81.8%)和更容易控制自己的健康状况(685/740,92.6%)。在使用该服务后，大多数用户承认，他们觉得自己为未来的医院就诊或入院做好了更好的准备(571/653,87.4%)，并且与医院的卫生保健专业人员沟通变得更加容易(493/618,79.8%)。患者也感受到更多的权力。他们对自己的治疗更有责任感(413/660,62.6%)，并认为自己可以更好地影响治疗的进展(493/674,73.1%)。只有一小部分患者(136/707,19.2%)对网上可获得的信息表示担忧。用户在在线访问电子病历时也体验到了更好的安全性(655/730,89.7%)。

整体满意度非常高(700/755,92.7%)。绝大多数受访者表示，他们未来将继续在线访问他们的电子病历(753/778,96.8%)，并向他人推荐该服务(695/778,89.3%);表4）.

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对服务的定性反馈

在“未来是否愿意使用PAEHR”的问题之后，在开放文本字段中提供了268条评论，其中大多数是正面的(252/268,94.0%)。受访者继续在线访问电子病历的主要原因(203/268,75.7%)与服务的感知影响有关。患者报告说，PAEHR帮助他们更好地了解自己的健康状况，更全面地了解到医院的情况，并更密切地跟踪他们的治疗情况。这对于患有复杂、长期或慢性疾病的患者尤为重要。

作为一名病人，这项服务对我有很大的价值。现在我对自己的病情有了更好的了解。我经常去看不太健谈的专家，现在我有机会准备问题了——对我自己的疾病最好的专家就是我自己。为什么以前没有这项服务?

患者也很高兴有机会在就诊后轻松阅读卫生人员写的关于他们的所有信息，从而在理解信息、报告错误或误解方面变得更有信心，并为今后的就诊做好更好的准备。

我正在接受精神评估。通过在两次访问之间查看健康记录，我可以看看卫生人员是否误解了我说的话。这一点可以在下次磋商时加以澄清。当卫生人员写下尚未讨论的内容时，我可以为下一次咨询做更好的准备。因此，这项服务使治疗更有效、更合适。

还有23条评论(8.6%)涉及使用该服务的实际好处。患者尤其喜欢从家里直接访问电子病历的便利，他们可以很容易地在一个地方找到所有的数字文件，并在一个和平的环境中阅读它们。其余的评论与更一般的积极反馈(21/268,7.8%)、批评(16/268,6.0%)或关于健康状况的附加信息(5/268,1.9%)有关。

在“受访者是否会向他人推荐使用该服务”问题之后的第二个开放文本字段中，共有208条评论，其中大多数是积极的意见(197/208,94.7%)。电子病历的在线访问被描述为有用的、信息丰富的、有效的、有益的、简单的、实用的和安全的。

我认为，当你有年迈的父母或病得很重的家庭成员在看医生或医院时得不到所有的信息时，这项服务特别好。然后，亲属可以获得阅读并尝试理解内容的许可，并跟进治疗(例如，医院入院等)。所有的东西都集中在这里，而不是在你的房子里到处都是文件。

用户认为的另一个优势是，与传统做法相比，PAEHR增加了可访问性，而传统做法是要求提供纸质或CD上的健康记录副本。这反过来又有助于提高患者参与度。

许多人对自己的健康记录很感兴趣，但还不足以让他们要求查阅这些记录。通过在线访问，大多数人更容易了解自己的健康记录，以及未来的预约。

有2.4%的答复者(5/208)对该服务的效用表达了不同的意见，根据用户特征(如年龄、计算机知识)以及他们的健康状况，这可能或多或少有益。只有2.9%的评论(6/208)表达了对在线访问电子病历的担忧，其中一些是由具有卫生保健专业背景的用户指出的。

健康记录的在线访问不应向所有人开放。我首先想到的是精神病患者。我认为这可能是消极的，会导致对卫生人员的不信任，让他们觉得自己是病人，而不是人(由于事情的表述方式和专业表达)。和我交谈过的一些病人觉得自己被忽视了，对治疗和医疗服务提供者的信任比以前少了很多。卫生专业人员也对开放获取健康记录表示不确定和不满。

最后，在调查最后的开放式问题中提供了129条评论，用户可以在其中写下额外的想法。在分析了这些回答的内容后，确定了四个共同主题:文件的可用性、有关其健康状况的信息、技术问题和改进建议以及体验满意度。36.4%的评论(47/129)涉及联机文件的可得性。一些用户错过了访问旧文档、来自全科医生或其他健康专业人员的健康记录、孩子的文档、实验室测试结果和数字成像测试的机会。还有一些评论指出，其他两个尚未实施电子病历在线访问的卫生区域目前缺乏文件。其他答复者报告说，他们的PAEHR中没有或只有很少的可见信息。共有36.4%的用户(47/129)自愿提供了关于其健康状况的一般信息的评论。有13名用户接受了癌症治疗，16名用户提到存在慢性疾病，如风湿病和其他肌肉骨骼疾病。其他评论涉及不同的长期状况、正在治疗的健康问题，或只是关于医院就诊次数的额外信息。有17.8%(23/129)的评论专门报告了在使用该服务时遇到的技术问题。 Most comments were related to difficulties in opening specific types of documents and file formats, using a mobile phone, logging in, or accessing specific features. Features which could be improved were the possibility of retrieving the access log, marking documents read and unread, and asking to modify or delete documents. Some respondents also suggested new functions. There were, for instance, four users who expressed their wish for a feature where they could register themselves as blood, organ, or body donors. Finally, 9.3% of comments (12/129) included feedback regarding general satisfaction with the service and its benefits for patients, such as a better understanding of their own health condition. Two users expressed some concerns related to how the communication with health personnel changed after accessing their EHR online.

讨论

主要研究结果

调查结果表明，挪威PAEHR正在成为一项成熟和有用的服务。大多数用户定期在线访问他们的电子病历(例如，当医院预约后有新的信息可用时)，并阅读大多数数字文档。绝大多数用户在前一年至少看过一次医生，这意味着他们拥有最近在网上提供的数字文件。第一次尝试这项服务的患者较少，其中一些人没有任何可访问的文件。挪威北部用户的服务利用率高于挪威西部用户，这反映出该区域较早地实施了这项服务。

这项研究的结果似乎与Andersen行为模型的最新版本一致，该模型用于分析基于环境和个人决定因素的医疗保健服务的利用[34］．特别是，发现下列组成部分影响PAEHR的利用:(1)诱发因素，包括人口特征(如年龄、性别)、社会因素(如教育)和心理因素(如态度);(2)需求因素，包括对卫生服务的感知需求(即人们如何体验自己的健康)和评估需求(即专业评估)。支助因素，包括资金(如收入)和组织因素(如运输)不在这项调查范围内，因此无法探讨与服务利用的关系。在这项调查中，发现访问PAEHR的频率与自我报告的健康状况、地区、性别、年龄和卫生保健专业背景有关。其他研究表明，这项服务似乎更适合需要医疗护理的病人，特别是那些健康状况中等或较差、总体发病率较高的病人。[11，35］．事实上，患有多种慢性疾病的患者访问其记录的几率要高得多[36］．尽管所有年龄组的用户都在线访问他们的电子病历，但与接受专科保健的患者和一般人群相比，65岁以上年龄组的公民使用该服务的程度较低。一种解释是，老年患者的计算机水平往往较低，因此不太可能使用数字服务[37]，尤其是第一次访问它们时[1］．另一种解释是，老年患者往往病情更重，出现影响他们使用技术和解读数字内容能力的健康问题的风险更高。36，38］．然而，有人认为那些从PAEHR中获益最多的人可能是最不会使用它的人[39］．因此，解决这一患者群体的问题非常重要，以便将来更多的老年人能够访问他们的电子病历。65岁以上的用户中约有60%经常使用这项服务。大多数首次使用者年龄在16至25岁之间。在我们的调查中，成年女性是PAEHRs最活跃的用户。在最近的大规模研究中也发现了类似的发现[18，21］．其中一个原因可能是男性的咨询率普遍较低[40］．具有卫生保健专业背景的用户使用该服务的程度更高，证实了瑞典使用PAEHRs的结果[18］．在一项关于七个国家公民使用电子医疗服务的欧洲研究中，妇女和受过高等教育的人往往更多地出于健康目的使用互联网[41］．

大多数受访者表示，该系统易于使用，证实了其他关于PAEHRs患者体验的研究的积极结果[8，29，42，43］．三分之二的受访者希望有更多的文件可以在网上访问。如前所述，并非所有信息都是数字化的。来自全科医生、牙医和其他专家的健康记录还无法通过该服务获得。由于技术、法律或专业原因，有些文件无法提供。此外，只有在挪威北部和挪威西部引进PAEHR后产生的文件才能在网上提供。一些用户还抱怨缺少其他两个没有实施这项服务的地区的文件。大约三分之一的受访者认为有些文件不完整。类似的结果以前也有报道[35，43］．尽管在理解特定的医学术语或短语方面存在一些困难，但绝大多数用户都能理解电子病历中报告的大部分内容，这证实了其他研究的结果[5，42］．以往研究报告中有关保安及保密的技术挑战及问题[29，43，44]只影响到少数用户，似乎并不构成影响服务利用的障碍。然而，一些用户指出了一些可以改进的技术问题，并建议可以添加到服务中的新功能。

挪威使用PAEHRs的患者认为，其他研究也发现了一些临床益处，包括增强了对其健康的了解和改善了自我保健[11，21，22，35，42，45]，给予病人更大的权力[9，21，22]，更容易与医疗服务提供者沟通[11，22，35，42，45］．绝大多数用户也体验到安全性的提高[11］．然而，也有少数用户对计算机知识水平低的老年人以及健康状况严重的患者使用这项服务表示关切，这些人可能更愿意在与保健人员直接沟通后才能获得新的信息。从定性数据分析中获得的结果证实，PAEHR对复杂、长期或慢性疾病患者特别有用。尽管一些卫生专业人员认为查看健康记录是有害的，但选择查看病历的患者往往发现，即使消息不好，也能获得帮助和安慰，例如在癌症治疗的情况下[46］．通过在线访问，大多数人更容易查阅从医疗保健提供者那里获得的健康信息[45，照顾他们的治疗[21]，为预约或住院做准备[45]，并与其他人共享文件[21］．具有卫生保健专业背景的用户很少认为不应该向所有人开放在线访问健康记录。例如，一位受访者表达了对精神病患者的担忧，他们可能会感到无人理睬，对医疗服务提供者的信任也比以前少得多。整体而言，超过九成的用户表示将来会继续使用该服务，并会向他人推荐，印证了其他研究的结果[18，23，27］．

优势与局限

该调查共有1037名受访者，是为数不多的关注PAEHRs患者体验的大规模研究之一。我们能够从多项选择题中收集大量的定量数据，并用它们来描述用户的特征、患者对服务的使用情况以及患者对服务的体验。此外，定量数据用于探索不同变量之间的关联，特别是患者特征如何影响服务利用。然而，这主要是一个描述性的调查，而不是一个探索性的研究。为了对影响服务利用的因素进行有力的调查，需要更全面的数据收集过程。定性信息也从三个开放的文本字段中收集。总共分析了605条评论，并用于支持定量数据。提供额外评论的用户往往是那些有非常积极或消极经历的人。为了收集更详细的相关主题信息，如患者赋权，在未来的研究中应该对随机选择的用户进行深入的定性访谈。

尽管受访者人数众多，但本研究的一个主要局限性与其设计有关。尽管观察性研究和调查提供了对患者有益和满意的证据，但从实验研究中仍然很少有可靠的证据表明改善了健康结果[37］．未来对PAEHRs的评估应侧重于更有可能获得临床有意义益处的特定人群或慢性病，并采用随机对照试验或实施研究方法[37，47］．

这是对paehr使用情况进行的最大规模调查之一，受访者来自挪威四个卫生区域中的两个。到2019年，挪威东南部的公民将可以在线访问电子病历，这意味着更大比例的人口将可以获得这项服务。患者对服务的体验可能会受到服务成熟度不同的影响，因此会因地区而异。对于这种大规模的常规服务，其功能可能随着时间的推移而改变，重要的是实施持续的评估计划，能够在数字健康干预措施的设计、开发和部署过程中同时对其进行评估。48］．最后，这项调查仅限于至少使用过一次服务的患者。此外，25%的受访者在网上没有任何可用的文件。未来的研究可能会集中在探索一些患者不使用这项服务的原因上。

结论

我们对挪威PAEHR的用户进行了在线调查。共有1037名受访者参与了调查，其中大多数人定期在线访问他们的电子病历。服务利用与自我报告的健康状况、年龄、性别、教育程度和卫生保健专业背景有关。患者对这项服务非常满意，并发现查找健康信息、跟踪治疗情况、准备医院预约以及与全科医生或家人共享文件都很有用。用户还从在线访问电子病历中获得了临床益处，包括增强了对其健康状况的了解、改善了自我保健、增强了授权、更容易与医疗保健提供者沟通以及提高了安全性。未来的研究应包括两方面的实验设计:针对更有可能获得临床有意义的益处的特定人群或慢性疾病，以及持续的评估计划，以评估大规模常规服务的实施和变化。