多种慢性病患者电子个人健康记录的获取:二次数据分析

介绍

在接下来的40年里，美国65岁及以上的人口预计将面临显著而快速的增长，这在很大程度上是由于婴儿潮一代的老龄化[1］．随着人口老龄化，不仅患有慢性病的人数增加，而且患有多种慢性病(MCC)的人数也在增加。2］．目前，25%的美国人同时患有两种或两种以上的慢性疾病;这些情况包括身体状况(如心血管疾病、糖尿病和癌症)和心理状况(如抑郁和焦虑)[3.］．患有两种或两种以上慢性病的个人约占医疗保险支出的93%;预计这些费用在未来数年还会增加[4-7］．

美国卫生与公众服务部强调面向患者的信息学工具对于改善患者自我管理和鼓励患者参与的重要性，2009年建立的国家卫生信息技术协调员办公室就是证明。一般人群广泛采用卫生信息技术工具的速度很慢，但与世纪挑战挑战相关的需求很可能在不久的将来鼓励采用[8］．例如，在老年糖尿病患者中，团体健康合作社发现，与医疗服务提供者使用安全信息的比例最高的是那些患有多种慢性疾病的患者[9］．

健康知识也是使用这些工具的关键，因为患有MCC的人在使用电子个人健康记录时需要具有更高水平的健康知识[10，11］．患有MCC的患者有复杂的治疗方案，其中一些可能相互冲突[2］．护理往往是分散的，分散在几个不同的提供者和诊所，使护理协调成为MCC患者的额外关注[2］．此外，对这些患者的护理的复杂性也导致更多的医疗差错的机会，往往是由于数据缺失和临床记录的记录差异[12-15］．因此，需要一种技术支持的医疗保健系统，它可以通过使患者更多地参与自己的护理来减轻临床人员的负担，同时消除患者与提供者及时沟通的障碍，并先发制人地减少诊所以外的医疗错误的可能性。然而，与此同时，必须注意确保系统不会增加服务提供者的时间负担[16］．从慢性护理模式的角度来看，这意味着利用这些新技术及其伴随的工作流程修改创建了一个“准备好的卫生系统”[17-19］．

与此同时，那些被诊断患有MCC的人面临着自我管理其持续护理的挑战。这可能是由于身体或认知功能受损，治疗方案复杂，以及医患沟通不良[20.，21］．此外，从患者的角度来看，分散的医疗服务在管理个人健康信息(PHI)方面带来了无数问题，因为通常是患者将他们的记录提交给他们的每个提供者，并确保他们所有的药物和治疗决定在各个护理点之间准确沟通。22-24］．这些任务需要患者有很强的自我效能感，这与临床结果有关[25-27］．要想成功地照顾患有多种合并症的病人，并改善他们的生活质量，就需要有“有准备的病人”——也就是说，这些病人配备了工具和知识，使他们能够与他们的提供者有效地沟通，理解和管理他们的各种治疗方案，对承担这些任务感到自我效能，并将他们复杂的医疗保健历史整合到一个地方。28，29］．

为了长期有效地支持对MCC患者的护理，需要有一个“准备好的医疗保健系统”和一群“准备好的患者”。解决“准备好的系统”和“准备好的患者”概念的两个互补工具是:(1)临床方面的电子健康记录(EHRs)，以及(2)通过电子个人健康记录(ePHRs)或患者方面的患者门户连接访问该信息[19，30.，31］．这些ePHRs有可能成为患者自我管理的有力工具，从而导致使用这些工具将增加患者的激活和自我效能，进而改善临床结果的假设[32-34］．研究表明，与不那么“活跃”的同龄人相比，“活跃”和“投入”的患者往往拥有更低的医疗成本和更好的护理体验[35，36］．对于那些患有MCC的人来说，ePHRs尤其有希望，因为它们有可能允许提供者之间的护理协调，允许安全的患者-提供者沟通，预约管理，信息整合和处方重新填写[22，37］．然而，许多患有mcc的个人有多个提供者，因此可能有多个电子病历，这可能导致进一步的混淆[2，25］．

尽管采用ePHRs为患者参与奠定了基础，但目前还没有关于公众对这些工具的实际使用情况的数据，特别是对于患有MCC的患者群体。为了解决这一证据差距，我们分析了2014年卫生信息国家趋势调查(hint)的数据。美国国家癌症研究所于2001年启动了hint项目，目的是在快速变化的通信环境中监测公众对健康信息的使用情况。38］．它已成为卫生和公众服务部" 2010年和2020年健康人"倡议中所列许多卫生传播和信息学目标的事实上的数据来源[39]，并为临床受众提供了关于公众使用传播来源可能影响实践方式的补充数据来源[40］．在本研究中，我们试图回答以下问题:

1. 慢性疾病的数量、社会人口学特征和肾上腺素的使用之间有什么联系?
2. 不同亚群(包括报告MCC的人群)中报告的公众使用ePHRs的情况有何不同?
3. 不同的成年人群体报告他们使用了他们的ePHRs的可能性有多大，更具体地说，使用ePHRs的可能性是否随着慢性病数量的增加而增加?

方法

研究人群和数据收集

在这项研究中，我们分析了2014年7月至11月期间通过自我管理的邮寄调查收集的提示(提示4，周期4)的2014年迭代数据。基于概率的抽样框架采用两阶段设计，以获得具有全国代表性的18岁及以上美国成年人样本。简而言之，该设计首先使用了美国邮政服务的住宅地址分层样本，从每个抽样家庭中随机选择一名成年人。对少数民族和阿巴拉契亚中部地区的人口进行了抽样调查。本次调查周期的最终回答者为3677人(回复率为34.4%)。所有被纳入提示管理的项目都通过外部测试服务(Westat, Rockville, MD, USA)进行至少两轮认知测试以进行验证[]。有关第4阶段第4阶段数据收集的其他资料，可参阅有关的方法报告[41］．

结果测量

主要关注的结果是ePHRs的使用。受访者被问及:“在过去的12个月里，您通过安全的网站或应用程序在线访问过多少次PHI ?”，回答分为“没有”、“1到2次”、“3到5次”、“6到9次”和“10次或更多”。通过将受访者划分为“无/低”使用和“中/高”使用，创建了访问ePHR的二分变量。这种分类是基于这样一个事实，即在报告从未访问过他们的记录的人与报告访问过1到2次记录的人之间没有发现显著差异(数据未显示)，并且至少访问过一次他们的ePHRs的中位数反应是“3到5次”类别。因此，不使用/低使用组由回答“无”和“1到2次”的个体组成，中等/高使用组由回答“3到5次”、“6到9次”和“10次或更多”的个体组成。

独立变量

社会人口学变量包括年龄、性别、种族/民族、教育、就业状况和收入水平。卫生保健变量包括健康保险状况和是否有固定的卫生保健提供者。我们的模型中包含的调查中的其他独立变量是参与者使用互联网或电子邮件的情况，以及以五分制(从“差”到“好”)对总体健康状况的自我报告评级。自我效能感是通过一个项目来评估的，该项目要求受访者对自己报告的照顾自己健康的能力进行打分，分为五分制(从“一点也不自信”到“非常自信”)。这些变量的回答选项从5个缩减为3个[42-45］．

还审查了涉及技术使用的其他项目。这些项目包括询问受访者是否使用移动电话/平板电脑，是否在这些设备上使用与健康相关的应用程序，是否在过去12个月内给医生发过电子邮件，对PHI安全的信心程度，对控制ePHRs隐私的感受，是否曾因担心隐私而向供应商隐瞒信息，以及他们是否担心供应商之间电子发送信息的安全性。

作为调查管理的一部分，慢性病是自我报告的。有两个问题被用来评估慢性疾病。第一个问题是:“医生或其他健康专业人员是否告诉过你有以下任何一种情况:(1)糖尿病或高血糖;(二)高血压或高血压;(3)心脏病发作、心绞痛或充血性心力衰竭等心脏病;(四)慢性肺病、哮喘、肺气肿、慢性支气管炎;(5)关节炎或风湿病;(6)抑郁症或焦虑症?”第二个问题是:“你曾经被诊断出患有癌症吗?”对于每个受访者，慢性疾病的总数; individuals were then categorized as having zero, one, or two or more chronic conditions for analyses. For this study, MCC was defined as having two or more of these conditions.

数据分析

分析使用SAS可调用的SUDAAN 11.0.0 (RTI International, Research Triangle Park, NC, USA)和SAS 9.3 (SAS Institute Inc, Cary, NC, USA)进行，这允许分析考虑复杂的抽样过程，并纳入用于方差估计的叠刀重复权。描述性统计和双变量分析采用卡方关联检验。

建模包括多变量逻辑回归，使用二分法的ePHR访问变量作为结果，并对理论上重要和统计上显著的社会人口和卫生保健特征进行调整。我们将epr的使用回归到慢性病水平、相关人口统计、健康保险/提供者状况、一般健康状况和自我报告的照顾自己健康的能力。分析仅限于那些能上网或有手机的人。在所有分析中使用最终样本权重来获得总体水平的点估计值和模型参数。对每项分析，采用列表删除受试者。

结果

分析仅限于那些对慢性疾病自我报告的一系列问题做出回应的人。在3497名回答慢性病问题的个人中，1050人(43.14%)报告没有慢性病，892人(24.85%)报告有一种慢性病，1555人(32.01%)报告有两种或两种以上的慢性病。

患者因素与慢性病数量之间的关系

第一组分析探讨了一系列相关患者特征和报告的慢性病数量之间的双变量关系。这些分析的结果在表1。正如预期的那样，年龄与报告的慢性病数量之间存在显著的正相关关系，因此，在18至34岁年龄段的1555人中，只有60人(9.76%加权)报告患有两种或两种以上的慢性病，而在75岁及以上年龄段的1555人中，有274人(71.49%加权)报告患有两种或两种以上的慢性病(表1)。性别、年龄、种族/民族、教育程度、收入、是否有正规医疗服务提供者和是否有健康保险都与慢性病的数量显著相关。总的来说，患有两种或两种以上慢性疾病与年龄较大、有健康保险、有定期提供者、对照顾自己缺乏信心、报告健康状况不佳以及不太倾向于使用互联网或使用移动电话/平板电脑(表1)。除了自我报告的总体健康状况不同外，对慢性病项目有反应的人与没有反应的人之间没有显著差异(P= .02点);然而，由于单个细胞中的数量很少，这些结果在临床上或背景下都不重要。

评估在线使用个人健康信息的可能性

在第二组分析中，我们基于模型选择技术(Hosmer-Lemeshow和Akaike信息准则)的组合，制定了一个多变量二项逻辑回归模型。结果载于表2。

第一个值得注意的发现是，即使在控制模型中其他变量的影响时，慢性病的数量也有强大而独特的贡献;报告两种或两种以上慢性疾病的患者报告中/高剂量使用ePHRs的几率显著更高(or 2.55, 95% CI 1.36-3.71;表2)。一旦我们控制了慢性疾病的数量，年龄与ePHR使用之间的关系也持续存在，最低年龄组的患者获得ePHR的几率最大(OR 3.81, 95% CI 1.53-9.52;表2)。收入与ePHR使用之间的独立关系也持续存在，收入超过75,000美元的人使用ePHR的几率最高(OR 3.74, 95% CI 1.74-8.07;表2)。在模型中包含的卫生保健系统相关变量中，只有常规提供者变量与ePHR获取有显著关系(OR 1.72, 95% CI 1.07-2.77;表2)。

讨论

本研究分析了来自全国代表性的非机构美国成年人样本的数据，以更好地了解哪些人可能报告使用了ePHRs。我们的分析集中在MCC患者的使用模式上，这是一个特殊的患者群体，可以从有效实施和使用ePHRs中获益良多。当允许访问他们的ePHRs时，患有MCC的患者比没有MCC的患者更频繁地访问他们的记录的几率明显更高;然而，MCC患者的总体使用率低于未报告慢性疾病的健康人群(分别为25.6%和29.1%)。

MCC患者需要复杂的护理，对卫生保健系统和患者都有很高的要求。如果将ePHRs和相关的患者门户网站纳入患者的定期自我管理程序中，则对改善护理协调、患者-提供者沟通、共享决策、预约管理、信息整合和对患有多种合并症的患者的药物管理具有很大的希望。22，46］．然而，在访问和采用患者门户网站方面存在障碍。最近的几项研究记录了一些障碍，即缺乏关于门户网站可用性和/或使用它们的动机的信息[47，48］．此外，老年人，包括慢性病患者，在使用ePHRs和患者门户时比中年人更困难[49］．然而，所有这些关于进入障碍的研究都涉及部署环境监测报告和专门用于研究的门户网站。在普通人群中，更新率可能更高，正如一项关于初级保健诊所主动参与与被动提供电子病历的调查所显示的那样[50］．

为了在MCC患者中增加对ePHRs的采用，有必要了解目前的使用状况，特别是在这些个体中。因此，我们首先检查了与MCC相关的社会人口学和卫生保健相关特征，然后研究了epr使用量与报告的慢性病数量之间是否存在关联。首先，老年与更多的慢性疾病显著相关。正如预期的那样，慢性疾病的积累随着年龄的增长而增加，大多数75岁及以上的美国人报告了两种或两种以上的疾病。随着医疗保健日益数字化，这群美国人很容易被抛在后面。事实上，我们的数据显示，大多数报告有两种或两种以上慢性疾病的人也报告不经常上网。然而，需要进一步的工作来确定ePHRs和患者门户的哪些组成部分在他们的日常生活中最有用。

我们还调查了哪些人群报告了在线访问ePHRs。在这里，我们发现电子病历的使用与教育程度、收入、是否有医疗保险以及是否有固定的医疗服务提供者之间存在很强的关系。有趣的是，我们还发现了epr使用与慢性病数量之间的显著关系，例如报告两种或两种以上慢性病的患者报告使用epr的频率是报告一种或没有慢性病的患者的两倍。为了控制这些影响，我们对先前分析中包含的一组潜在预测因子的epr使用情况进行了回归。这揭示了epr的使用与报告的慢性病数量之间存在独立的、显著的关系，而不考虑年龄、教育程度、收入和其他包括在逻辑回归中的变量。具体来说，那些报告有两种或两种以上慢性疾病的人比没有慢性疾病的人获得ePHRs的几率增加了两倍以上。尽管一些研究将合并症作为其模型的一部分来考察患者门静脉使用之间的关系，但没有一项研究专门研究MCC负担与门静脉使用数量之间的关系[51-55］．先前的一项研究表明，被诊断患有两种或两种以上慢性疾病的患者比健康人激活ePHR账户的比率更高[51]，但据我们所知，我们的研究是第一个将使用ePHRs与许多慢性疾病相关的人口数据进行检验的研究。

这一发现让人想起了一些人所说的“诊断效应”:一旦被诊断出患有某种疾病，患者往往会更积极主动地监测其病情的影响。56］．对于有互联网接入的患者来说，ePHRs可能被用作临床接触的延伸，帮助患者满足一些未满足的需求，甚至协调跨医学专业的护理。从这个意义上说，MCC患者可能是采用电子病历的先锋，并可能提供一个例证，说明增加患者访问的政策如何有助于创造一种向患者激活的文化转变。事实上，关于在线支持工具有效性的少数研究普遍显示出对患者参与和结果的强大临床效果[52-55］．最近的一项调查通过电话调查检查了患者的激活和利用ePHRs，发现患者的激活没有差异;然而，这些人不一定能控制MCC，也不一定最近被诊断出患有新疾病，这两种情况都可能影响使用[57］．

本研究的局限性主要与横断面调查的性质有关;也就是说，应答率比前瞻性患者研究低一些，变量之间的因果关系无法推断(例如使用在线访问与自我效能评级之间的关系的性质)，以及包括慢性病诊断在内的数据是由受访者自我报告的事实。此外，该调查没有包括患者自我效能的综合测量，限制了我们对该结构的单个项目的分析。另一个限制在于美国支离破碎的医疗保健系统的本质，因为患有MCC的患者可能会看到许多不同的专家，可能有多个门户网站和电子病历，并且可能对访问过任一电子病历回答“是”，而不会给出进一步的指示。患有mcc的个人更有可能与其卫生保健提供者保持高度接触，因此可能有更多机会了解电子病历工具，并被提示注册和使用这些工具。此外，使用频率的数据是按类别收集的，而不是单独计算。我们也无法检查患者在他们的门户网站上做什么(例如，管理预约，查看实验室结果)。此外，提示的管理不包括处理电子病历系统的质量和电子病历允许的访问程度(患者是否能够管理预约、处方等)的项目，这在软件公司和产品之间可能会有所不同。调查项目没有收集到在哪里接受治疗的数据(例如，社区诊所、私人诊所)，这可能会影响到受访者是否可以获得ePHRs;我们试图用社会人口因素来控制这种情况。 Future administrations of the HINTS instrument will collect those variables.

尽管存在这些限制，但与国家监测数据相关的一些显著优势，例如通过提示报告的数据。这些数据是从一般人群中报告的，而不是仅限于医院的应答者池，回复率和覆盖率结果以及推广能力比在线小组调查更可靠，抽样权重是在分层后仔细得出的，以产生具有全国代表性的人口估计数。此外，这里提出的提示管理的抽样范例过度抽样了少数民族以及阿巴拉契亚地区的农村居民。以前的调查主要集中在单个诊所或卫生保健系统，许多调查在设计上是定性的。在这里，我们能够提出第一个分析，量化了mcc患者和非mcc患者之间获得ePHRs的差异，这在以前没有被研究过。由于HINTS数据的丰富性，我们能够在我们的模型中包括其他调查无法解决的各种社会人口统计学和卫生保健变量，包括那些从患者角度报告的变量(即，自我评估的一般健康和自我效能)。

我们的分析揭示了MCC的存在与电子访问ePHRs的报告之间的密切关系，这是通过美国成年人的全国概率样本所描绘的。我们的数据显示，患有两种或两种以上疾病的人更有可能更频繁地访问他们的ePHRs，但数字本身仍然很低，差异虽然具有统计学意义，但可能没有临床意义。我们对与临床和患者特征相关的变量的研究表明，尽管与系统相关的组件可能已经到位，但还需要额外的努力来确保MCC患者能够使用他们的ePHRs。

在MCC人群中，有针对性的干预和强调患者与这些工具的参与可能会极大地影响临床结果。对MCC患者的评估表明，如果工具和界面是为他们量身定制的，并能解决任何健康和技术素养差异，他们愿意接受基于网络和应用程序的干预措施[31，58］．这些工具不仅具有支持患者的潜力，而且还允许临床医生监测MCC患者的行为和对各种建议和处方治疗的依从性。涉及下一个提示管理的未来计划研究将集中在患者使用这些门户网站做什么;患者如何访问这些记录;mcc、在线获取其ePHRs和初级保健使用之间是否存在关联;在MCC患者中使用ePHRs如何影响护理协调;以及参与ePHRs治疗的MCC患者的预后是否得到改善。