审查
摘要
背景:卫生信息技术的指数级增长有可能促进社区参与研究。然而，人们对卫生信息技术在社区参与的研究中的使用情况知之甚少，例如使用了哪些类型的卫生信息技术，参与了哪些人群，以及研究结果是什么。
摘要目的:本次范围审查的目的是审查使用卫生信息技术促进社区参与的研究，并评估(1)人群类型，(2)社区参与战略，(3)卫生信息技术工具类型，以及(4)感兴趣的结果。
方法:我们使用与卫生信息技术、卫生信息学、社区参与和利益相关者参与相关的术语搜索PubMed和PCORI文献Explorer。这一搜索过程产生了967篇论文供筛选。在采用纳入和排除标准后，共对37篇论文进行了关键主题和与卫生信息技术和社区参与研究相关的方法分析。
结果:该分析显示，参与的社区在健康相关研究中通常是代表性不足的群体，包括种族或少数民族社区，如黑人/非裔美国人、美国印第安人/阿拉斯加土著、拉丁裔和社会经济背景较低的社区。这些研究集中在不同年龄段，从学龄前儿童到老年人。这些研究也分布在美国和世界各地。社区参与战略包括协同开发卫生信息技术工具和建立伙伴关系以促进使用(包括协同开发、利用社区咨询委员会和重点小组以引出信息需求)和使用卫生信息技术使社区参与研究(例如通过公民科学)。不同研究的技术类型各不相同，基于手机或平板电脑的应用程序是最常见的平台。测量的结果包括引出用户需求和要求，与参与者一起评估卫生信息技术工具和原型，测量知识，倡导社区变革。
结论:本研究说明了当前卫生信息技术工具和社区参与研究方法交叉的情况。它强调了一些研究，这些研究使用各种社区参与的研究方法来设计以文化为中心的卫生信息技术工具，以促进卫生信息技术的采用，或参与卫生研究和宣传。我们的研究结果可以作为未来研究的平台，在此基础上扩大卫生信息技术工具的范围，并将其用于有意义的利益攸关方参与。纳入社区背景和需求的研究更有可能共同创造以文化为中心的卫生信息技术工具和更好的知识，以促进行动和改善卫生成果。
doi: 10.2196/30062
关键字
简介
卫生信息学领域被定义为"如何使用数据、信息和知识来改善人类健康和提供卫生保健服务的科学[)。”卫生信息技术是信息学的重要组成部分，具体指用于收集、存储、共享和分析卫生信息的电子系统[］．卫生信息技术的一些常见例子包括在卫生系统中广泛使用的电子健康记录、用于疾病管理的患者移动应用程序和卫生信息网站。卫生信息技术一直处于许多国家举措的前沿，突出了它在改善卫生保健质量、增加患者安全、加强通信和患者结果以及降低卫生保健成本方面的潜力。随着健康信息技术的指数级增长，人们正在探索和越来越多地利用各种工具，以促进患者参与与健康相关的研究，并开始出现提示和最佳做法[］．这些工具主要针对患者个人参与，例如，患者电子门户和疾病管理应用程序[］．
一个关键的机会在于利用卫生信息技术使来自多个部门的社区和利益攸关方参与与卫生相关的研究，这是一种潜在的强大方法，可使传统上代表性不足的群体参与研究并促进卫生公平。以患者为中心的结果研究所(PCORI)等项目倡议强调了让患者和其他利益攸关方参与研究的重要性。[］．越来越多的证据表明，如果相关利益攸关方参与进来，就可以提高招聘、留住和研究问题的相关性[］．
社区参与提供了一个重要机会，为健康的社会决定因素，或我们生活、工作和娱乐的条件(包括互联网接入)带来额外的知识和生活经验，这些因素越来越被认为是健康结果的关键驱动因素[］．社区参与的研究是解决卫生问题和卫生不平等的社会决定因素的一项有前途的战略[］．社区参与的研究需要与因地理位置、特殊兴趣或类似情况而相互联系的群体合作，以解决影响其健康和福祉的相关问题[］．卫生信息技术可用于促进社区参与和利益攸关方参与。涉及社区参与的研究与卫生信息技术或卫生信息学交叉的研究正在出现，并开始为支持性证据的生成奠定基础。目前的应用范围广泛，从招募参与者的数字工具，到传递健康信息的社交媒体和信息图，再到应用程序和网站等特定疾病管理工具的参与式设计、开发和部署[-］．
当前的卫生信息技术文献主要关注卫生保健中的个体患者参与策略[］．然而，越来越多的人正在利用卫生信息技术使病人和社区参与卫生研究。随着围绕卫生信息技术和社区参与的研究的发展，有必要建立大量证据，以突出成功故事、潜在挑战和吸取的教训，并激发这一研究领域的未来方向。我们将卫生信息技术与社区参与研究的交叉概念定义为:社区成员或相关利益攸关方有意义地参与以下任何一项或两项:(1)卫生信息技术的设计或对现有工具的适应，以达到文化的适当性和有效性;(2)在社区参与研究中使用卫生信息技术工具。考虑到这一概念，我们的目标是(1)对现有文献进行范围审查，以填补有关人口、社区参与战略、卫生信息技术工具和卫生信息技术与社区参与研究交叉领域的研究成果的知识空白，(2)为推广其他想法奠定基础，以扩大技术利用的广度和深度，促进社区和利益攸关方参与。
方法
我们遵循Arksey和O 'Malley开发的5步框架[]，由Levac等人更新[］．这包括(1)确定研究问题;(二)确定相关研究;(3)研究选择;(四)制图数据;(5)总结和报告结果。
步骤1:确定研究问题
文献综述的目的是回答以下4个关于卫生信息技术与社区参与研究的研究问题:(1)这些研究包括哪些类型的人群?(2)采用了哪些社区参与策略?(3)使用了哪些类型的卫生信息技术工具?(4)测量了哪些感兴趣的结果?
第二步:确定相关研究
采用以下的检索标准制定检索策略:(1)英文论文;(2) 2010 - 2019年出版的;(3)仅限同行评议论文;(四)任何地理位置;(5)标题或摘要中的检索词。我们在2019年夏季搜索了2个关键数据库:PubMed和PCORI参与健康研究文献Explorer。这些搜索是使用以下单词和短语的各种组合进行的:“健康信息技术”、“技术”、“健康信息学”、“电子健康”、“移动健康”、“健康”、“社区参与”、“社区参与”、“社区参与”、“社区参与研究”、“利益相关者参与”和“公民科学”。请注意，搜索词有意保持宽泛，以捕获该领域正在进行的任何工作;只要研究涉及某种形式的卫生信息技术和社区参与研究，就包括特定类型的参与社区(如种族或民族群体、LGBTQ群体等)。
第三步:研究选择
在对论文进行重复筛选之后，对标题和摘要进行了与主题(即社区参与和卫生信息技术)的相关性筛选。由于主题不一致而被排除在外的论文是一些关键词是关于社区参与但不涉及社区参与的研究(例如，在研究过程中没有任何社区成员或利益相关者参与的情况下，让社区参与者完成调查的研究)。第二大排除类别是使用公民科学方法，但没有聚焦人类健康或健康信息技术的研究(例如，关于环境健康的研究，参与者以众包方法收集空气或水质数据，但不一定以社区参与的方式或影响任何研究决策)。在此步骤之后，进一步筛选全文以评估是否合格。
步骤4:绘制数据图表
最后的论文使用以下标准进行分析和编码:(1)感兴趣的人口(年龄，性别，种族/民族，地理位置，其他相关信息，如社会经济地位，样本数量);(二)研究目标或立项目的;(3)所使用的卫生信息技术工具(如社交媒体、短信短信、网站等);(4)社区参与的方法(例如，社区咨询委员会、市政厅和协作设计卫生信息技术工具);(5)感兴趣的结果(例如，参与者对主题知识的改变、网站的可用性或更新、对原型的投入、对政策改变的倡导)。所有作者首先审阅了几篇论文，以建立数据提取模型并讨论相关问题。然后主要由第一作者(GR)使用Excel (Microsoft Office 365)和Word (Microsoft Office 365)软件进行数据提取，任何缺乏清晰度的情况都由合作作者(PRE或LGR)输入解决。在解释之前，所有的分析都由合著者进行了双重检查。
第五步:总结和报告结果
对提取的数据进行总结。综合研究结果，以解决研究问题，并使用数字和表格来表示结果。下面列出了这篇综述的关键信息，以及在未来研究中需要解决的空白。
结果
查询过程及结果
系统性审查和荟萃分析的首选报告项目[])图表显示筛选过程()。搜索过程总共产生了967篇用于筛选的论文——具体来说，911篇来自PubMed, 56篇来自PCORI文献探索者。在删除副本并进行标题和摘要筛选后，共剩67篇论文。这些论文的全文筛选导致30篇论文被排除;因此，保留了37个，并纳入了本次审查。随着时间的推移，这一领域的论文数量不断增加。在纳入的37篇论文中，只有13篇论文来自该时间段的前5年(2010-2014年)，而24篇论文来自2015-2019年。
所代表的人口类型
参与的社区通常是在健康相关研究中代表性不足的人群，包括种族或少数民族社区，如黑人/非裔美国人、美国印第安人/阿拉斯加土著、拉丁裔和社会经济地位较低的社区()。这些研究主要针对不同的年龄群体，比如K-12岁(为健康零食设计应用程序)。])、青少年(参与设计有关性传播感染的网页[)，以及老年人(为创建积极的生活方式/支持性社区征求意见[])。研究人群也分布在美国各地，还有一些研究在其他国家进行。
| 人口结构的细节 | 研究地点 | 参考 | |
| 协同发展和推广卫生信息技术 | |||
| 协同卫生信息技术开发 | |||
| K-12岁儿童，社会经济地位低 | 科罗拉多州 | ［］ | |
| K-12岁儿童，社会经济地位低 | 科罗拉多州 | ［］ | |
| >18年，不同的卫生知识 | 华盛顿高地/因伍德地区，纽约市 | ［］ | |
| 与主要卫生系统有关联的提供者 | 明尼苏达州东南部 | ［］ | |
| 有色人种 | 哈莱姆，纽约 | ［］ | |
| >18岁，卫生知识水平不同 | 纽约 | ［］ | |
| 29年 | 旧金山湾区 | ［］ | |
| 患有严重精神疾病的成年人 | 麻萨诸塞州 | ［］ | |
| 中位年龄27岁，性别(98%)和性别(15%)少数 | - - - - - -一个 | ［］ | |
| 性别少数(n=3813) | 横跨美国 | ［］ | |
| 通过社区咨询委员会或其他技术参与卫生信息技术b | |||
| 患有1型糖尿病的孕妇 | 瑞典 | ［］ | |
| 利益攸关方和临床医生 | 华盛顿大学 | ［］ | |
| 利益攸关方和卫生保健提供者 | 荷兰 | ［］ | |
| 少数民族(90%);社会经济地位低 | 纽约 | ［］ | |
| 相当于联邦贫困线的58%到200% | 芝加哥 | ［］ | |
| 针对一些代表性不足的少数群体 | - - - - - - | ［］ | |
| 黑色/非裔美国人;资源有限的社区 | 华盛顿特区。 | ［］ | |
| 年轻人和青少年，黑人/非裔美国人 | - - - - - - | ［］ | |
| 通过焦点小组对卫生信息技术的信息需求 | |||
| 8岁以下儿童父母，西班牙裔;社会经济地位低 | 新墨西哥 | ［］ | |
| 平均18.4年;66%女性，80%黑人/非裔美国人 | - - - - - - | ［］ | |
| 终末期肾病患者 | 马里兰州巴尔的摩市 | ［］ | |
| 14 - 24年;71%女性，黑人/非裔美国人 | 密歇根 | ［］ | |
| 美国印第安人/阿拉斯加原住民学院学生 | 堪萨斯州,密苏里州 | ［］ | |
| 50岁，女人;黑色/非裔美国人;感染艾滋病毒c | 巴尔的摩-华盛顿大都会区 | ［］ | |
| 边缘社区(有 监禁) |
- - - - - - | ［］ | |
| 51-74岁，黑人/非裔美国女性;高心血管疾病 | 华盛顿特区 | ［］ | |
| 卫生信息技术使社区参与研究 | |||
| 使用公民科学方法进行研究和宣传的健康信息技术应用程序 | |||
| > 65年;75%女性，社会经济地位较低的老年人 | 圣马特奥县 | ［］ | |
| 平均64岁 | 纽约的4个农村社区 | ［］ | |
| 50年以上 | 以色列海法 | ［］ | |
| 成年和青少年，西班牙裔(低收入或中等收入国家) | 墨西哥 | ［］ | |
| 拉丁裔青少年和老年人;社会经济地位低 | 北费尔橡树，加利福尼亚州 | ［］ | |
| >18岁，种族或民族多元化;低社会经济地位;食品不安全 | 圣马特奥市 | ［］ | |
| 18年了，高贫困率和失业率 | 新泽西州的卡姆登 | ［］ | |
| 18岁，长期压力环境 | 加州旧金山湾区 | ［］ | |
| > 65年 | 澳大利亚昆士兰州 | ［］ | |
| 来自不同社会经济背景的多民族社区居民 | 波哥大,哥伦比亚;美国旧金山;以及智利的特穆科 | ［］ | |
| 中小学生，低密度地区 | 圣克拉拉 | ［］ | |
一个数据不可用。
b其他技术包括以人为中心的网络支持、社区参与和以利益相关者为重点的访谈以及诊所-社区联系
c艾滋病毒:人类免疫缺陷病毒。
使用的社区参与策略
社区参与出现了两种方法。首先，一些研究人员在协作卫生信息技术开发和推广的研究中采用了社区参与。其中包括促进卫生信息技术使用的协作发展和伙伴关系;通过社区咨询委员会和其他技术参与卫生信息技术;和重点小组评估社区卫生信息需求。下一个办法是利用卫生信息技术使社区参与与卫生技术使用或发展以外的问题有关的参与性研究。这种参与式方法的一个关键例子是"公民科学"方法，公民(即社区居民)作为科学家参与其中，并使用卫生信息技术工具进行具体的数据收集和宣传工作。
协同健康信息技术开发与推广
卫生信息技术的协作发展和促进卫生信息技术使用的伙伴关系是社区参与的最大类别[，，-］．例如，可汗和同事的一项研究[]设计了4个移动应用程序，以促进科罗拉多州博尔德社区社会经济地位低、贫困率高、慢性病发病率高的家庭的儿童养成健康的饮食习惯。在测试他们的干预之前，研究团队通过辅导儿童100多个小时，与社区建立了融洽的关系，此外，他们与社区的青少年配对，教他们如何使用该应用程序。］．史密斯等人[]为纽约哈莱姆的少数族裔(糖尿病、心血管疾病和其他慢性疾病发病率极高的群体)创建了一个网站，以提供方便的卫生信息获取途径，同时为卫生知识水平较低的人群定制内容。埃格拉等人[]让年轻人和年轻人(18-29岁)合作开发一款移动应用程序，以改善药物依从性和艾滋病毒护理，以减轻这一群体的疾病负担。利用社区参与的研究来开发更有用和与文化相关的卫生信息技术。
有几项研究[-]，这类项目涉及让社区成员加入顾问委员会或理事会。这种方法确保将社区的反馈纳入卫生信息技术研究过程的各个阶段，并确保所提议的工具或干预措施满足社区的需要。例如，在一项研究中[]，成立了一个社区咨询委员会，以评估身体活动监测技术作为其在资源有限社区的倡议之一，社区参与了整个研究过程。同样，在Moyo健康网络项目中[]，一个社区联盟委员会被用来招募年轻人，并启动一个电子队列，以检查导致心血管健康不平等的因素，作为一种创新的方式，吸引往往无法从技术发展(如健康技术应用程序)中直接受益的年轻人口。通过反复反馈，这种社区参与的研究方法使该小组参与改进移动健康工具，从而产生了一种独特的、量身定制的健康信息技术工具[];该队列通过手机连接到一个开源平台，在大数据云环境中收集和处理数据。此外，青年获得了科技行业的实习和深入培训，以改善他们的经济和职业前景，这是一个重要的社会需求。
此外，政府亦透过小组讨论，征求社会各界对发展卫生资讯科技的意见[，，-］．一项研究[]为拉丁裔父母和社会经济地位较低家庭的儿童设计了一个网站，向他们介绍儿童的心理健康症状。在设计网站之前，研究团队通过焦点小组与社区的家长进行接触，以获得反馈，并在网站创建后为他们提供如何使用网站的培训。另一项研究[为美国印第安人/阿拉斯加土著大学生设计了一个文化上合适的网站，讨论吸烟和影响该社区的其他健康问题，征求社区学生对需求的意见。王等人[创新地利用社区参与的研究和卫生信息技术，使利益攸关方参与进来，改善健康成果，并为以前被监禁的个人提供护理;利用为有监禁史的患者提供服务的临床项目的数据，利用嵌入式网络分析工具创建了一个识别数据库。这使利益攸关方——包括患者、临床医生和政策制定者——能够访问这些数据，以了解监禁的影响。重要的是，它使他们参与改善健康结果的研究过程。
卫生信息技术使社区参与参与性研究
第二组研究[，-]利用卫生信息技术使社区成员参与回答社区驱动的研究问题。许多人利用了公民科学的力量，让社区成员参与影响其社区或邻里的特定领域的研究[］．例如，在“我们的声音”全球倡议中[]，公民科学家利用一种易于使用的移动应用程序工具(健康社区发现工具)，收集与相关研究问题相关的数据，进行数据分析，在社区会议上对研究结果进行讨论，以制定社区驱动的解决方案并确定优先次序，最后倡导变革。这种使用健康信息技术工具的公民科学驱动社区参与的创新模式是我们的综述中包括的许多研究中发现的主要模式。研究使用“我们的声音”模型对全球各地活跃生活的社区元素进行分类[，，，，，]，研究具体情况，例如加强上学的安全路线[]，了解在农村环境中健康饮食和积极生活的资产或障碍[，并确定健康食品的获取[，和邻里压力源[］．
研究过程中不同阶段的社区参与程度
研究被分类()，根据他们在研究过程的下列阶段对社区成员或持份者的参与程度，划分以下类别:(1)对研究重点的贡献;(二)对卫生信息技术设计或者原型提供反馈;(3)参与者招募;(4)利用卫生信息技术工具收集数据;(五)审查研究结果;(6)宣传和传播。最常用的两种参与形式是:让参与者就卫生信息技术设计或原型提供反馈(26项研究)和使用卫生信息技术工具收集数据(21项研究)。研究数量最少的2类研究涉及社区成员为研究重点做出贡献(7项研究)和招募研究参与者(6项研究)。分类并不是相互排斥的，这意味着任何研究都可以根据使用的参与类型分为多个类别。具体来说，37项研究中有27项被分为多个类别。
| 社区参与阶段 | 在这一阶段利用社区参与的研究一个 | 参考 |
| 促进研究优先次序 | 7 | ［，，，-，］ |
| 对HIT提供反馈b设计或原型 | 26 | ［，，，，-，-，-，］ |
| 招募研究参与者 | 6 | ［，，，-］ |
| 使用HIT工具收集数据 | 21 | ［，，，，，，，-，-］ |
| 检讨研究结果 | 13 | ［，，，-］ |
| 从事宣传或传播 | 13 | ［，，，-］ |
一个研究可以分为多个类别。
b健康信息技术。
使用的卫生信息技术类型
不同研究使用的技术类型不同()，基于移动或平板电脑的应用程序是最常用的平台。涉及利益相关者的协作方法通常用于设计移动或平板电脑应用程序，这占了评估研究的近一半。其次是网站，约占研究的27%。创造性或艺术性的社区参与方法，如信息图也是研究分析的一部分。所有研究都特别注意使用文化上适当的技术干预措施，并让参与者参与研究设计和评价。
| 技术类型 | 利用该技术的研究，n | 参考 |
| 信息图表 | 2 | ［，］ |
| 数据集成站点 | 2 | ［，］ |
| 传感器或多媒体 | 3. | ［，，］ |
| 数据共享门户 | 3. | ［，，］ |
| 网站 | 10 | ［，，，，，，，，，］ |
| 平板电脑或手机应用 | 17 | ［，-，，，-］ |
利益成果
总体而言，研究结果主要分为四类(:(1)引出用户需求和要求;(2)与参与者一起评估和重新设计卫生信息技术工具和原型;(3)测量知识;(4)倡导社区变革。大约三分之一的研究(13/37)属于“评估和重新设计有参与者的卫生信息技术工具和原型”类别。第二大类别的研究旨在倡导社区的变革。其中许多研究都是“我们的声音”公民科学驱动的全球社区参与框架的一部分[，-］．其次是社区参与，以引出与卫生信息技术工具的设计、开发和改进有关的用户需求和要求，以及测量知识。评估影响也是许多研究的兴趣所在，无论其主要结果如何。
| 类别 | 利益成果 |
| 引出用户的需求和要求 |
|
| 与与会者一起评估卫生信息技术工具和原型 |
|
| 测量知识 |
|
| 倡导社区变革 |
|
一个艾滋病毒:人类免疫缺陷病毒。
b性传播感染:性传播感染。
讨论
重要发现
本范围文献综述展示了社区和利益攸关方参与使用卫生信息技术的卫生相关研究的现状，以及这两个领域目前是如何交叉的。卫生信息技术工具的协作开发和促进使用的伙伴关系(包括协作开发、利用社区咨询委员会和重点小组以引出信息需求)是卫生信息技术与社区参与之间最常见的交集。随后，利用卫生信息技术使不同社区参与研究(例如，通过促进社会和环境变化的公民科学)。总体而言，大多数研究针对代表性不足的社区，包括种族或少数民族群体，许多研究包括信息社区和面向患者的工具，如网站或教育应用程序。到目前为止，基于移动和平板电脑的应用程序是所有研究中使用的最大的健康信息技术工具类别，其次是网站。就本次审查中的大多数研究而言，同时使用社区参与和技术增强了关于慢性病和其他严重影响服务不足和资源不足社区的疾病的信息或干预措施在文化上的适当性。
这一范围审查显示，利用卫生信息技术与社区参与的研究同时进行的研究数量相对有限，尽管有所增加。这表明，未来的研究有扩大的空间，涉及各种技术，以改善超越个人层面(如家庭或社区层面)的结果，并有意义地参与社区和来自多个部门的利益攸关方。这一点尤其重要，因为现有证据表明存在数字鸿沟，种族或族裔和其他服务不足的社区获得卫生信息技术的机会和熟悉程度较低[，］．我们的研究结果展示了使用卫生信息技术工具以及各种社区参与的研究方法可以产生更有意义的结果和影响的机会和方式。将卫生信息技术与社区参与的研究相结合所产生的创新和影响的一个例子可以在“我们的声音”全球倡议开展的研究中看到[，-]，它利用一种新颖的应用程序技术(使用社区参与研究开发)让社区参与相关研究，最终目标是开发本地驱动和可行的解决方案，以解决各种现实世界的问题。此框架[]因此代表了卫生信息技术在社区参与的研究中潜在增加和目前使用的一个关键模式。本综述中确定的这一研究主体展示了卫生信息技术在积极让社区参与卫生研究方面的力量，同时也让他们参与在多个层面(如建筑环境、政策)进行变革的倡导努力。
我们的研究结果还强调了利用社区参与的研究和卫生信息技术设计与特定感兴趣人群及其卫生优先事项相关的干预措施的力量，包括:设计针对少数种族群体的慢性病内容网站[]，研究在互联网有限的社区使用活动监测腕带的可行性[]，并设计应用程序以改善青少年和年轻人的艾滋病毒护理[］．此外，社区参与一直被用作衡量社区对某个感兴趣的主题(如肾脏替代疗法)的知识的一种途径[或学龄前儿童的心理健康[，从而为未来的干预措施或其他努力提供信息。最后，从焦点小组到社区顾问委员会再到公民科学技术，使用的各种方法展示了社区参与方法的可能性范围，以及利益相关方在研究的各个方面参与的深度范围——从开始进行需求评估的社区成员的参与到整个研究过程的参与，包括数据收集、传播和宣传工作。
本研究基于已发表的有关健康相关研究背景下患者参与方法的文献综述，进一步拓展了现有知识[以及改善卫生信息技术举措的成果[]，并以社区参与为重点。患者参与健康研究通常指作为患者顾问参与研究(即参与研究)[］．文献中很少有关于整个研究过程中有意义的参与的例子，以及在与社区成员和相关利益相关者合作后，研究协议、过程和输出如何显著改变的例子。彼得森(倡导积极开发和实施技术以更好地管理健康和生活方式的患者信息学家。随着参与式医疗的发展[]和共同决策，本综述是及时的，并通过突出强调卫生信息技术文献中社区参与的研究状况作出了贡献。
最后，鉴于COVID-19大流行及其对数字卫生技术的影响，社区参与的研究和卫生信息技术的交叉在今天看来可能有所不同。自我们的研究结束以来，我们看到远程卫生工具和虚拟形式在社区和利益攸关方参与应对COVID-19大流行方面的显著增加。例如，皮特斯等人[]创建了一个全球数据共享倡议，以了解多发性硬化症患者的COVID-19严重程度，并提供数据驱动的临床见解。相关利益相关者参与决定数据集，参与研究设计，并创建一个用户友好的管道，以便在全球范围内共享数据。在大流行期间，为社区参与提供了额外的资金和关注，包括来自国家卫生研究院的资金和关注[］．应评估卫生信息技术的使用、创新以及需要进一步发展和合作的领域。未来的研究还应该评估我们的发现在大流行期间是否也有效，并评估潜在的新或创新工具，如Peeters等人创建的工具[这些都是为应对大流行而出现的。
优势与局限
鉴于大多数卫生信息技术参与策略关注的是作为最终用户的个人，而不是作为研究伙伴和社区参与的患者，本综述对关注卫生信息技术和社区参与研究的文献做出了独特的贡献。我们回顾了近十年来健康信息技术相关研究领域不断发展的文献;因此，本文将重点放在一个重要的时间框架上。通过介绍迄今为止的研究并涵盖广泛的信息，本综述还突出了差距并指出了机会，可以利用这些差距和机会来塑造由卫生信息技术支持的社区参与研究的未来方向。
搜索过程的设计是全面的，但有可能省略了一些搜索词(例如，远程保健、参与式医疗)。此外，也有可能通过搜索其他数据库获得更广泛的结果。然而，在我们开发搜索策略的过程中，我们发现PubMed和其他数据库(如CINAHL)之间有大量重叠。最后，选择标准是严格的;因此，一些相关论文可能被排除在外。纳入和排除标准是通过研究作者的讨论，通过审查范围审查的最佳实践确定的。搜索词和纳入标准旨在解决我们的概念卫生信息技术和社区参与前面描述。然而，其他概念化方法(例如，在没有协作开发或数据收集的情况下跟踪社区成员数据的卫生信息技术工具)是可能的，并可在未来的研究中加以探索。
结论
本研究解决了文献中关于同时利用卫生信息技术和社区参与研究的程度、使用的卫生信息技术工具的类型、使用的各种社区参与战略和评估的关键结果的差距。我们的研究结果创建了当前文献评估，从中促进进一步的想法，以扩大技术利用的广度和深度，以及社区和利益攸关方参与健康相关研究，以创建更相关和以文化为中心的结果和健康信息技术工具。
此外，本范围审查展示了目前使用的卫生信息技术干预措施和工具的类型，并介绍了整个卫生信息技术研究领域社区参与的成功例子。因此，它为研究人员提供了在卫生相关研究中扩大社区参与和使用卫生信息技术的起点。本综述中包括的许多研究都强调了社区参与推动变革和确保可持续性的机会和效力。利用卫生信息技术为促进利益攸关方的多样化参与和建立长期和公平的研究伙伴关系提供了巨大的潜力。
致谢
这项工作得到了斯坦福大学本科教育办公室副教务长的支持(授予GR)。其他作者的时间部分得到了美国国立卫生研究院先进转化科学国家中心(UL1TR003142)的支持。本文内容仅由作者负责，并不代表斯坦福大学或美国国立卫生研究院的官方观点。
利益冲突
没有宣布。
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缩写
| PCORI:以病人为中心的结果研究所 |
编辑:S·伍兹，D·范·莱文;提交29.04.21;S SYed, N slabyrinth, S Yoon的同行评议;对作者16.07.21的评论;修订版收到29.07.21;接受03.09.21;发表19.11.21
版权©Geetanjali Rajamani, Patricia Rodriguez Espinosa, Lisa G Rosas。最初发表在《参与医学杂志》(Journal of Participatory Medicine, https://jopm.www.mybigtv.com)， 2019年11月19日。
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