文献综述旨在回答以下4个关于卫生信息技术和社区参与研究的研究问题:(1)这些研究包括哪些类型的人群?(2)采用了哪些社区参与策略?(3)使用了哪些类型的卫生信息技术工具?(4)测量了哪些感兴趣的结果?

根据以下标准制定搜索策略:(1)英文论文;(2) 2010 - 2019年出版;(3)仅限同行评议论文;(4)任何地理位置;(5)在标题或摘要中发现的检索词。我们在2019年夏天搜索了2个关键数据库:PubMed和PCORI Engagement in Health Research Literature Explorer。搜索使用以下单词和短语的各种组合:“健康信息技术”、“技术”、“健康信息学”、“电子健康”、“移动健康”、“健康”、“社区参与”、“社区参与”、“社区参与研究”、“利益相关者参与”和“公民科学”。请注意，搜索词有意保持宽泛，以捕捉该领域正在进行的任何工作;只要研究涉及某种形式的健康信息技术和社区参与的研究，就包括特定类型的社区参与(例如，种族或民族群体，LGBTQ人群等)。

在对论文进行重复筛选后，对标题和摘要进行了与主题相关的筛选(即，社区参与和卫生信息技术)。由于缺乏主题一致性而被排除在外的论文包括一些关键词是关于社区参与但不涉及社区参与的研究(例如，在研究过程中没有任何社区成员或利益相关者参与的情况下，招募社区参与者完成调查的研究)。第二大排除类别是使用公民科学方法，但不关注人类健康或健康信息技术的研究(例如，关于环境健康的研究，参与者以众包方法收集空气或水质量数据，这种方法不一定是以社区参与的方式或影响任何研究决策)。在这一步之后，全文将被进一步筛选以评估其资格。

使用以下标准对最终论文进行分析和编码:(1)感兴趣的人群(年龄、性别、种族/民族、地理位置、其他相关信息，如社会经济地位、样本数);(二)研究目标或者规定的项目宗旨;(3)使用的卫生信息技术工具(如社交媒体、短信、网站等);(4)社区参与的方法(如社区咨询委员会、市政厅和协同设计卫生信息技术工具);(5)兴趣结果(例如，参与者对主题的知识变化、网站的可用性或更新、对原型的投入、对政策变化的倡导)。所有作者首先审阅了几篇论文，以建立数据提取模型并讨论任何相关问题。然后，数据提取主要由第一作者(GR)使用Excel (Microsoft Office 365)和Word (Microsoft Office 365)软件进行，任何缺乏清晰度的情况都由合著者(PRE或LGR)的输入解决。所有分析在解释前均由合著者复查。

对提取的数据进行总结。研究结果是综合的，以解决研究问题，并使用图表和表格来展示结果。从这一综述中获得的主要信息如下，以及在未来研究中需要解决的差距。

系统评价和元分析的首选报告项目[ 14])图表显示筛选过程( 图1)．搜索过程总共产生了967篇论文进行筛选——具体来说，911篇论文来自PubMed, 56篇论文来自PCORI Literature Explorer。去除重复，进行标题和摘要筛选后，共剩下67篇论文。对这些论文的全文筛选导致30篇论文被排除在外;因此，保留了37例，并纳入本次综述。随着时间的推移，这一领域的论文数量不断增加。在纳入的37篇论文中，只有13篇来自时间段的前五年(2010-2014年)，而24篇论文来自2015-2019年。

参与的社区通常是在健康相关研究中代表性不足的人群，包括种族或少数民族社区，如黑人/非洲裔美国人、美国印第安人/阿拉斯加原住民、拉丁裔以及社会经济地位较低的社区( 表1)．这些研究主要针对不同年龄段的人群，比如K-12年龄段的孩子(为健康零食设计应用程序)。 15])、青少年(参与设计有关性传播疾病的网站[ 16)，以及老年人(就创造积极的生活方式/支持性社区征求意见)[ 17])。研究人群在地理上也分布在美国各地，少数研究在其他国家进行。

出现了两种社区参与的方法。首先，一些研究人员在研究中采用社区参与的方式，以促进卫生信息技术的协作开发和推广。其中包括促进卫生信息技术使用的合作发展和伙伴关系;通过社区咨询委员会和其他技术参与卫生信息技术;重点小组评估社区卫生信息需求。下一个办法是利用卫生信息技术使社区参与与卫生技术使用或发展以外的问题有关的参与性研究。这种参与式方法的一个关键例子是"公民科学"方法，即公民(即社区居民)作为科学家参与，并使用卫生信息技术工具进行具体数据收集和宣传工作。

协作发展卫生信息技术和建立伙伴关系以促进卫生信息技术的使用是社区参与的最大类别[ 10， 15， 18- 25］．例如，Khan和同事的一项研究[ 15]设计了4个移动应用程序，以促进科罗拉多州博尔德市贫困和慢性病发病率高的低社会经济地位家庭儿童的健康饮食习惯。在测试他们的干预之前，研究团队通过辅导孩子们100多个小时，与社区建立了融洽的关系，此外，他们还与社区的青少年配对，教他们如何使用应用程序[ 15］．史密斯等人[ 20.]为纽约哈莱姆的少数种族和少数民族(糖尿病、心血管疾病和其他慢性病发病率高得不成比例的群体)创建了一个网站，以方便获取健康信息，同时为那些健康知识水平较低的人定制内容。埃格拉等[ 22让年轻人和年轻人(18-29岁)共同开发一款移动应用程序，以改善药物依从性和艾滋病毒护理，以减轻这一群体的疾病负担。利用社区参与的研究来开发更有用和与文化相关的卫生信息技术。

其中几项研究[ 26- 33]则涉及聘请社区成员担任顾问委员会或理事会的工作。这种方法确保将社区反馈纳入卫生信息技术研究过程的各个阶段，并确保提出的工具或干预措施满足社区的需求。例如，在一项研究中[ 32]，成立了一个社区咨询委员会，评估身体活动监测技术，作为资源有限社区的举措之一，社区参与了整个研究过程。同样，在Moyo健康网络项目中[ 33]，一个社区联盟委员会被用来招募年轻人，并发起一个电子队列，以研究导致心血管健康不平等的因素，作为一种创新方式，吸引往往没有从技术发展(如健康技术应用程序)中获得直接好处的年轻人群。通过迭代反馈，这种社区参与的研究方法促使该小组改进移动健康工具，从而产生了一种独特而量身定制的健康信息技术工具[ 33];他们通过手机连接到一个开源平台，在大数据云环境中收集和处理数据。此外，这些青年还接受了科技行业的实习和深入培训，以改善他们的经济和职业前景，这是社区的主要需求。

此外，政府亦以焦点小组的形式，征询社会各界对发展卫生资讯科技的意见[ 11， 16， 34- 39］．一项研究[ 34他为拉美裔父母和社会经济地位较低家庭的孩子设计了一个网站，教育他们了解儿童的心理健康症状。在设计网站之前，研究团队通过焦点小组与社区的父母进行交流，以获得反馈，并在网站创建后为他们提供如何使用网站的培训。另一项研究[ 36通过征求社区学生的意见，为美国印第安人/阿拉斯加土著大学生设计了一个文化上合适的网站，介绍吸烟和影响该社区的其他健康问题。王等[ 38]创新性地利用社区参与的研究和卫生信息技术，使利益攸关方参与进来，改善曾经被监禁者的健康结果和护理;利用为有监禁史的患者提供服务的临床项目的数据，利用嵌入式网络分析工具创建了一个身份识别数据库。这促使利益相关者(包括患者、临床医生和政策制定者)访问这些数据，以了解监禁的影响。重要的是，它使他们参与改善健康结果的研究过程。

第二组研究[ 17， 40- 49]利用卫生信息技术让社区成员参与回答社区驱动的研究问题。许多人利用公民科学的力量，让社区成员参与影响他们社区或邻居的特定领域的研究[ 50］．例如，在“我们的声音”全球倡议中[ 40]，公民科学家利用一个易于使用的移动应用程序工具(健康社区发现工具)，收集与相关研究问题相关的数据，参与数据分析，在社区会议上讨论发现，以制定和优先考虑社区驱动的解决方案，最终倡导变革。这种使用卫生信息技术工具的由公民科学驱动的社区参与的创新模式是我们综述中包括的许多研究中发现的主要模式。研究使用“我们的声音”模型对全球各地活跃生活的社区元素进行分类[ 17， 40， 42， 43， 47， 48]，研究具体情况，例如加强安全上学路线[ 49]，了解农村环境中健康饮食和积极生活的资产或障碍[ 41]，并确定健康食物的获取途径[ 44， 45]和邻近的压力源[ 46］．

研究分类如下( 表2)按社区成员或持份者在研究过程的下列阶段的参与程度，划分为以下类别:(1)对研究的优先次序作出贡献;(二)就卫生信息技术设计或原型提供反馈;(3)参与者招募;(4)利用卫生信息技术工具收集数据;(5)审查研究结果;(六)宣传传播。最常用的两种参与形式是让参与者就卫生信息技术设计或原型提供反馈(26项研究)和使用卫生信息技术工具收集数据(21项研究)。研究数量最少的两个类别涉及社区成员对研究重点的贡献(7项研究)和招募研究参与者(6项研究)。分类并不是相互排斥的，这意味着任何研究都可以根据所使用的参与类型分为多个类别。具体来说，在所分析的37项研究中，有27项被分为多个类别。

在不同的研究中，使用的技术类型各不相同( 表3)，手机或平板电脑应用是最常用的平台。涉及利益相关者的协作方法通常用于设计移动或平板电脑应用程序，占评估研究的近一半。其次是网站，约占27%的研究。社区参与的创意或艺术方法，如信息图，也是研究分析的一部分。所有研究都特别注意使用适合文化的技术干预措施，并让参与者参与研究设计和评估。

总体而言，研究结果主要分为四类( 表4:(1)引出用户需求和要求，(2)与参与者一起评估和重新设计卫生信息技术工具和原型，(3)衡量知识，(4)倡导社区变革。大约三分之一的研究(13/37)属于评估和重新设计健康信息技术工具和参与者原型类别。第二大类别的研究旨在倡导社区的变革。其中许多研究都是我们之声全球公民科学驱动社区参与框架的一部分[ 17， 40- 50］．其次是社区参与，以引出与卫生信息技术工具的设计、开发和改进有关的用户需求和要求，以及衡量知识。许多研究也对评估影响感兴趣，无论其主要结果如何。

本范围文献综述展示了社区和利益相关者参与使用卫生信息技术的健康相关研究的现状，以及这两个领域目前如何交叉。卫生信息技术工具的协作开发和促进使用的伙伴关系(包括协作开发、社区咨询委员会的使用以及引出信息需求的焦点小组)是卫生信息技术与社区参与之间最常见的交集。其次是利用卫生信息技术使不同社区参与研究(例如，通过公民科学促进社会和环境变化)。总体而言，大多数研究针对代表性不足的社区，包括种族或少数民族群体，许多研究包括信息社区和面向患者的工具，如网站或教育应用程序。到目前为止，基于移动和平板电脑的应用程序是所有研究中使用的最大类别的健康信息技术工具，其次是网站。对于本综述中的大多数研究，社区参与和技术的同时使用增强了慢性病和其他严重影响服务不足和资源不足社区的疾病的信息或干预的文化适当性。

这一范围审查显示，利用卫生信息技术和社区参与的研究的数量相对有限，尽管有所增加。这表明，未来的研究有扩大的空间，包括各种技术，以改善个人层面(如家庭或社区层面)的结果，以及来自多个部门的社区和利益相关者的有意义的参与。这一点尤其重要，因为现有证据表明存在数字鸿沟，种族或族裔和其他服务不足的社区较少接触和熟悉卫生信息技术[ 51， 52］．我们的研究结果展示了使用卫生信息技术工具以及各种社区参与的研究方法可以产生更有意义的结果和影响的机会和方式。将卫生信息技术与社区参与研究相结合所产生的创新和影响的一个例子可以在“我们的声音”全球倡议所进行的研究中看到[ 17， 40- 50]，它利用一种新颖的应用程序技术(使用社区参与研究开发的)让社区参与相关研究，最终目标是开发本地驱动的可行解决方案，以解决各种现实问题。这个框架[ 40]因此代表了卫生信息技术在社区参与的研究中潜在增加和当前使用的关键模式。本综述中确定的这一研究主体展示了卫生信息技术的力量，它可以积极地让社区参与卫生研究，同时还可以让他们参与多个层面(如建筑环境、政策)的变革倡导工作。

我们的研究结果还强调了利用社区参与的研究和卫生信息技术来设计与特定感兴趣人群及其健康优先事项相关的干预措施的力量，包括:设计针对少数族裔的慢性病内容网站[ 20.]，研究在网络有限的社区使用活动监测腕带的可行性[ 32]，以及设计应用程序来改善青少年和年轻成年人的艾滋病毒护理[ 22］．此外，社区参与亦被用作衡量社区对某个感兴趣的课题(例如肾脏替代疗法)的了解程度的一种途径[ 35]或学龄前儿童的心理健康[ 34]，然后可以为未来的干预或其他努力提供信息。最后，使用的各种方法，从焦点小组到社区咨询委员会到公民科学技术，展示了社区参与方法的可能性范围，以及利益相关者参与研究各个方面的深度范围——从开始进行需求评估的社区成员的参与，到整个研究过程的参与，包括数据收集、传播和倡导工作。

本研究基于已发表的关于健康相关研究中患者参与方法的文献综述，进一步深化了现有知识[ 53]和改善卫生信息技术举措的成果[ 5]并且在关注社区参与方面独具一格。患者参与健康研究通常指作为患者顾问参与研究(即参与研究)[ 54］．文献中很少有关于整个研究过程中有意义的参与的例子，以及在与社区成员和相关利益相关者合作后，研究方案、过程和输出如何发生重大变化的例子。彼得森( 55倡导病人信息专家积极开发和实施技术，以更好地管理健康和生活方式。随着参与医学的发展[ 56]和共享决策，这篇综述是及时的，并通过突出卫生信息技术文献中社区参与的研究状况做出了贡献。

最后，考虑到COVID-19大流行及其对数字卫生技术的影响，社区参与研究和卫生信息技术的交集在今天可能会有所不同。自我们的研究结束以来，我们看到远程卫生工具和社区和利益攸关方参与应对COVID-19大流行的虚拟形式得到了显著应用。例如，彼得斯等人[ 57]发起了一项全球数据共享倡议，以了解多发性硬化症患者的COVID-19严重程度，并提供数据驱动的临床见解。相关利益相关者参与决定数据集，参与研究设计，并创建一个用户友好的管道，以便在全球范围内共享数据。在大流行期间，为社区参与提供了额外的资金和关注，包括来自国家卫生研究所的资金和关注[ 58］．应评估卫生信息技术的使用、创新以及需要进一步发展和合作的领域。未来的研究还应评估我们的发现是否在大流行期间也有效，并评估潜在的新或创新工具——例如Peeters等人创建的[ 57这些都是为应对大流行而出现的。

鉴于大多数卫生信息技术参与策略关注的是作为最终用户的个人，而不是作为研究伙伴和社区参与的患者，本综述对文献做出了独特的贡献，重点是卫生信息技术和社区参与研究。我们回顾了过去十年来健康信息技术相关研究领域不断增长的文献;因此，本文将重点讨论一个重要的时间框架。通过介绍最新的研究并涵盖广泛的信息，本综述还强调了差距并指出了机会，可以利用这些差距和机会来塑造由卫生信息技术支持的社区参与研究的未来方向。

搜索过程的设计是全面的，但有可能省略了一些搜索词(例如，远程保健、参与式医疗)。此外，通过搜索其他数据库可能获得更广泛的结果。然而，在我们开发搜索策略的过程中，我们发现PubMed和其他数据库(如CINAHL)之间有很大的重叠。最后，选择标准是严格的;因此，一些相关论文可能被排除在外。纳入和排除标准由研究作者通过讨论确定，通过审查范围审查的最佳实践。搜索词和纳入标准旨在解决我们之前描述的卫生信息技术和社区参与的概念化问题。然而，其他概念化(例如，在没有协作开发或数据收集的情况下追踪社区成员数据的健康信息技术工具)是可能的，可以在未来的研究中探索。

本研究解决了文献中关于同时利用卫生信息技术和社区参与研究的程度、使用的卫生信息技术工具的类型、使用的各种社区参与战略以及评估的关键结果的差距。我们的研究结果创建了当前的文献评估，从中促进进一步扩大技术利用的广度和深度，以及社区和利益相关者参与健康相关研究，以创造更相关和以文化为中心的结果和健康信息技术工具。

此外，这一范围审查展示了目前使用的卫生信息技术干预措施和工具的类型，并提出了跨卫生信息技术研究范围的社区参与的成功例子。因此，它为研究人员提供了扩大社区参与和在健康相关研究中使用卫生信息技术的起点。本综述中包括的许多研究都强调了社区参与推动变革和确保可持续性的机会和有效性。卫生信息技术的利用为促进不同利益攸关方的参与和建立长期和公平的研究伙伴关系提供了巨大的潜力。