数字心理教育和同伴支持干预(cope -支持)的感知可接受性和经验:与支持精神病患者的护理人员的访谈研究

介绍

背景

支持受精神病影响的亲人的家庭成员或亲密朋友(即家庭或非正式照顾者)在促进个人更好的预后和福祉方面发挥着至关重要的作用[1-3.］．然而，照护的要求和责任可能使照护者易受身心疾病的影响[4，5］．照顾者需要获得心理社会治疗，以获得知识和支持，以照顾他们所爱的人，并维持他们自己的福祉[6］．近年来，随着针对普通人群中各种常见精神健康症状的数字健康干预措施日益普及[7]，已出现一些临床试验，研究为精神病患者的照顾者提供这样的服务[8-11］．这些基于网络的干预往往是复杂的多成分的，包括心理教育(即，关注健康状况及其管理的信息)和基于网络的论坛，护理人员可以在论坛上与同行分享情感支持关闭小组，例如，COPe-support(精神病患者护理员电子支持)[12]及亲属教育及应对策略[13］．事实上，在系统综述中，关于精神病的心理教育和相关的护理和解决问题的策略，特别是当与护理人员之间的同伴支持相结合时，已被确定为以护理为重点的干预措施的最理想成分，可通过互联网或亲自提供[1，14，15］．在之前针对精神病患者护理人员的网络干预试验中，心理教育是最常用的治疗方法。以网络为媒介的丰富资讯环境，让照顾者可根据自己的需要，自行挑选资讯和建议，并按自己的进度处理[8，11，12］．心理教育和同伴支持也可以针对护理人员普遍报告的困难，包括孤立、污名化和不确定性[16］．

基于网络的干预措施允许护理人员灵活地访问，最大限度地减少访问障碍，例如需要在特定位置的地理限制，以及同时处理多个角色和责任的时间限制[17，18］．基于网络的传送媒介还有助于自主使用个性化定制的支持包(即，护理人员可以根据自己的方便选择如何和何时使用内容)[14，19］．矛盾的是，与面对面干预相比，基于网络的干预通常报告的依从性和完成率要低得多，这限制了关于其效果的证据[7，14］．网上支援小组和网上同侪论坛常被强调为网上干预措施的理想功能，以促进精神疾病患者的社会联系和相互支持[7，20.］．然而，它们本身或作为复杂的多模态干预的一部分，其效果是不确定的[21-23］．虽然用户经常认为同行论坛是基于网络的健康干预的一个吸引人的元素[24，25]，用户的特点和他们对这类论坛的使用差异很大[21，26］．最近，Geramita等人[20.]探讨了1%规则在计算机化认知行为治疗平台上的适用性，该平台包括一个患者支持小组。1%规则起源于基于网络的营销文献，它表明基于网络的社区中1%的参与者产生了大约90%的新内容[27］．电脑认知行为治疗研究[20.]，以及其他基于网络的健康干预试验[24，26]，发现少数用户(约10%)在同行论坛上发布大部分内容，其余用户主要观察活动。Powell和Deetjen在考虑个人使用基于网络的健康工具和服务以及随后的总体健康行为时，[26提出了一种新的类型学。在他们的研究中，他们确定了6种基于网络的健康用户类型(学习者、实用主义者、怀疑论者、担忧者、委派者和数字人)，促使人们考虑与健康相关的互联网使用背后的个人动机和取向[26］．迄今有限的证据表明，与同行论坛或复杂网络干预(如信息和论坛)的离散元素的高参与度与更好的健康结果或主观满意度或可接受性相关[7，14，20.，28-30.］．与此同时，这些问题凸显了实施复杂的基于网络的卫生干预措施的挑战，其中包括具有不同参与者概况和经验的同行支持论坛元素。

尽管基于网络的干预提供了一个很有希望的机会来解决精神病患者护理人员长期缺乏治疗和支持的问题，但它们只能通过优化用户的参与和促进策略来影响用户的有意义的变化，以确保他们获得预期的好处。考虑开发和评估基于网络的干预措施所固有的其他挑战(例如，安全性、个性化、信任、覆盖面和吸收)[29]，在基于网络的干预试验中嵌入定性过程评价是必要的。虽然随机对照试验(rct)是确定干预措施临床有效性的金标准研究设计，但评估参与者经验和干预措施的感知可接受性以及相关促进策略的过程评估可以确定结果中的基本背景因素。对于基于网络的干预措施，所涉及的上下文因素成倍增加，因为这些干预措施被设计为用户在自己家中自主使用。因此，医学研究理事会复杂干预框架主张，需要进行彻底的过程评估，以了解参与者所经历的干预及其实施过程，并澄清背景影响下结果的变化[31］．

目标

这项定性研究探讨了护理人员的经验和对cope -支持及其不同组成部分的感知可接受性，作为cope -支持试验过程评估的一部分[9，32］．我们的目的是了解护理人员是否以及如何使用cope支持影响他们自己的健康，以及他们为所爱的人提供护理的方式。根据护理人员使用应对措施支持的经验，还邀请他们提出改进应对措施支持及其提供的想法，为今后更广泛的实施提供参考。

方法

研究设计与设置

本研究采用了在2019年2月至2020年10月期间进行的深入个人访谈，参与者在最终随访数据收集后(即分配后8个月)随机分配使用干预措施，如试验方案所述[9］．

对于cope -支持的随机对照试验，总共招募了407名家庭成员或亲密朋友，他们至少每周为英格兰各地受精神病影响的亲人提供支持[32］．在2年的时间内(即2018年3月至2020年2月)，安排了6组队列，每组间隔4个月，持续8个月;当参与者同意参加试验时，他们被分配到计划开始的下一个队列[9］．这种方法使我们能够将我们早期系统回顾中建立的最佳数量的参与者(即40-120名参与者)分组到每个队列中，这是封闭的[1，14］．我们相信这些策略有助于建立对等小组，从而增强干预的网络元素。一半的参与者被随机分配到干预组，即获得8个月的应对措施支持，其中包括在最初4个月(称为积极干预使用期)能够在同行和专家论坛上发帖，除了常规护理外。其余的参与者随机接受一个基于网络的非交互式信息库作为注意力匹配的对照组，同样需要通常的照顾[9］．

干预

基于网络的干预措施cop -支持是使用参与性研究方法联合制作的，如其他地方所述[12］．cope支持通过基于网络的丰富环境平台提供，护理人员可以通过电脑或笔记本电脑的网络浏览器或智能手机或平板电脑上的应用程序访问该平台[9，12］．应对措施支持包括多个组成部分，包括精神病和相关护理问题的心理教育，促进健康的指导信息和练习，a照顾者资源节标提供广泛的外部资源网页链接;以及2个基于网络的论坛(其中一个叫问问专家，参与者可以向专家小组提出问题，寻求建议，另一个专家小组打电话给他们对等供与会者互相交换意见;看到图1-3.浏览cope支援组件的截图)。在整个研究期间，一名基于网络的主持人(一名经验丰富的心理健康护士，JS)监测和调节了应对措施支持的所有互动功能。在研究期的前4个月，通过cope支持平台向所有参与者发送每周更新的电子邮件，这被视为积极使用期。出于安全和保密考虑，参与者被要求遵守一套基本规则，包括使用自行选择的笔名，并遵守保密原则，不在cope支持平台上分享有关自己和其被照顾人的任何身份信息。基于网络的干预平台有一个内置的使用数据记录系统，记录登录、花费的时间和每个参与者发布的帖子数量。

‎ 查看此图

‎ 查看此图

‎ 查看此图

参与者

RCT的纳入标准规定了年龄≥18岁的家庭成员、亲戚和亲密朋友，至少每周与被照顾者进行联系(从面对面到社交医疗交流的任何形式)，居住在英国，能够在通常的基于网络的交流中使用英语进行交流，并且每天可以访问互联网，包括电子邮件[9］．这项定性研究的纳入标准规定，参与者(1)被随机分配到干预组，(2)完成了最终的RCT随访(8个月)。此外，使用有目的的抽样来确定每个队列干预组中大约20%的参与者2为期一年的研究期，以确保有不同人口因素和不同程度使用应付计划支援的人士有代表性。先前的文献表明，在西方国家，女性和白人倾向于组成针对精神病患者所爱之人的护理人员的干预试验的大多数参与者[1，3.，6，14，我们在接触潜在参与者时优先考虑男性护理人员和来自少数民族背景的护理人员。为了检查使用情况，我们采用了Valentine等人的方法[33]根据参与者在4个月的积极干预使用期间登录应对措施支持平台的总次数，将参与者划分为使用级别。我们将参与者分为以下三个使用组:(1)非合规者，未激活登录或仅登录一次的参与者;(2)中度用户，登录次数≥2 ~≤10次;(3)高用户，即登录>10次的用户。在使用类别中，我们还考虑了参与者是否有论坛帖子。因此，三个使用组的参与者被进一步分为以下几类:(1)被动用户，没有发帖的参与者;(2)活跃用户，根据之前基于网络的论坛研究，至少发布了一个论坛帖子的参与者[34，35］．然后通过电子邮件联系代表各种人口统计考虑因素和使用水平的参与者，并邀请他们参加个人访谈。共邀请了43名与会者;81% (n=35)的参与者同意，而19% (n=8)的参与者没有回应邀请2提醒(他们不回复的原因没有提供)。

研究共采访了35名参与者。参与者的平均年龄为56岁(SD 13岁，范围23-73岁)。大多数受访者是白人(29/ 35,82%，英国白人，2/ 35,6%，其他白人)，而6%(2/35)的受访者分别称自己是亚洲人和黑人。大约63%(22/35)的参与者是女性，大多数(23/ 35,66%)照顾男性。大多数参与者是父母(23/ 35,66%)，其次是伴侣(7/ 35,20%)，而兄弟姐妹(2/ 35,6%)或亲密朋友(3/ 35,8%)构成了其余部分。根据参与者提供的关于其护理角色和活动的数据，被护理人员的平均年龄为35岁(SD 14岁，范围17-66岁)。超过一半(18/ 35,51%)的参与者报告说，他们所照顾的人第一次出现精神疾病的时间小于5年，而11%(4/35)的参与者描述他们的亲人在20多年前第一次出现精神疾病，其余的(13/ 35,37%)已经照顾了5年到不到20年。大约一半(17/ 35,49%)的参与者与他们被照顾的人生活在一起，40%(14/35)的护理人员报告每周花在护理活动上的时间超过20小时。表1提供参与者的人口统计、护理和使用数据的摘要。

来自不同使用组的多个参与者接受了采访。所有参与者在停止进入干预平台后不久(即在8个月随访时)接受了采访，尽管他们最后一次进入平台的情况差异很大。在35名参与者中，17% (n=6)的参与者被归类为非编者。所有的非合规者都是被动用户(被动非合规者)。许多参与者(19/ 35,54%)被归类为中度用户，其中53%(10/19)是被动用户(被动-中度用户)，47%(9/19)是活跃用户(活跃-中度用户)。高用户占参与者的28%(10/35)，他们都是cope支持论坛的活跃用户(活跃高用户)。

数据收集

所有访谈都是远程进行的，符合参与者对电话或网络访谈的偏好(使用Skype [Microsoft]或Microsoft Teams)。没有使用面对面的访谈，因为所有参与者都参加了基于网络的干预试验，不需要面对面的接触。所有访谈均由作者JS负责。访谈前通过网络研究平台获得每位参与者的知情书面同意。在每次访谈开始时，我们要求参与者口头确认他们的同意，包括对访谈进行录音。所有的访谈都是录音的，只有3%(1/35)的参与者选择以书面笔记的方式进行访谈。

访谈遵循由项目参考小组成员设计的主题指南，其中包括有精神病生活经历或照顾患有精神病的亲人的个人，他们曾参与制定干预措施[12］．根据本访谈研究的目标，采访者提出了开放式问题，以探讨参与者的经历和他们对应对措施支持的看法，他们喜欢或不喜欢的干预措施的任何具体特征，以及他们获得和使用应对措施支持的障碍和促进因素，包括所使用的促进策略。采访者要求参与者反映他们对使用COPe-support对他们自己和他们的护理经历的影响的主观评价。最后，采访者询问了与会者对未来更广泛实施应对气候变化支持的看法和想法。主题指南，其中包括半结构化的面试问题和提示，在多媒体附件1．访谈时间为14 - 49分钟，共转录数据1117分钟。

数据分析

录音被逐字抄录下来。仅使用转录的匿名文本材料进行分析。采用专题框架分析方法分4个阶段对数据进行分析[36]，使用软件NVivo 12 (QSR International) [37］．根据专题框架分析，我们在完成第一次定性访谈并转录后开始数据分析。为了确保分析以数据为基础，并由出现的结果驱动对参与者经验的探索，访谈和分析是并行进行的，以便确定的主题和分析框架可以在后面的数据中进行测试和验证。

在第一个分析阶段，作者(JS, S Gulshan, HS和RB)通过重读转录本和注意有趣的方面来熟悉数据。在第二阶段，2位作者(S Gulshan和HS)对所有数据进行编码，第三位作者(RB)独立编码20%的数据。第三位作者编码的数据是根据用户类型和人口统计数据选择的，以确保整个样本中的所有群体都得到了代表。在整个数据集中应用汇总文本段的开放(无限制)描述性代码。作者通过多次迭代对代码进行了讨论和审查。在第三阶段，通过对相关代码进行分组，形成了反映共同思想的广泛单位的初始主题和子主题。这些数据通过回顾整个数据集以及个别案例进行比较。在第四阶段，也是最后一个阶段，作者(RB、S Gulshan、HS、EW和JS，都是女性)在几次会议上相互参考、讨论并明确了主题和子主题及其相互关联的联系。在整个分析过程中，我们使用了归纳和演绎相结合的方法来编码和选择主题[38］．最初，我们使用归纳编码，由数据驱动(即参与者的经验或他们为使用COPe-support的感知赋予意义的方式)。尽管如此，由于该研究旨在探索参与者对与网络干预相关的特定元素、功能和促进策略的感知，我们还参考了先前报道的数据，即在更广泛的网络健康干预文献中报道的结果，以及那些针对精神疾病患者的护理人员的文献中报道的结果，对数据进行了演绎编码。这些问题涉及基于网络的内容、论坛、便利和感知的安全和保障，并通过我们的采访主题指南中的问题进行了探讨[8，14，24］．针对应对气候变化方案支持的改进建议是根据参与者表达的观点所产生的想法进行演绎编码的。对访谈记录的迭代分析表明，由于最后2次访谈记录没有产生新的主题或子主题，数据已经饱和[39］．

伦理批准和同意参与

本研究作为整个RCT的一部分，由中南部牛津C研究伦理委员会(参考文献:18/SC/0104)和卫生研究管理局(参考文献:IRAS 240005)审查和批准。在参与研究之前，所有参与者都被要求在网上查看并同意参与者信息表中提供的信息。

结果

概述

总共确定了3个主题，每个主题分为子主题，以全面捕捉探索的现象。主要有三个主题:(1)远程、灵活、个性化支持;(2)对健康和护理观的影响;(3)未来的实现和与现有服务的集成(图4）.中提供了每个主题和子主题的简要摘要多媒体附件2．

‎ 查看此图

远程、灵活和个性化的支持

本主题涵盖了护理人员使用COPe-support的经验和观点，特别是在导航、安全和可用性方面。本主题包括以下五个子主题。

个性化

护理人员大多认为，他们可以根据自己的情况和需要，选择和关注cope支持的具体内容。一些护理员也重视选择自己笔名的能力。虽然分担着共同的护理角色，但护理人员认识到，他们每个人都有特定的兴趣和需求，这些兴趣和需求基于被护理人的表现、治疗和一系列护理因素。例如，对于一些护理人员来说，关于如何通过福利系统的信息和建议可能是当时的优先事项，而另一些人则是在寻找一种新治疗方法的研究证据摘要:

而网站上的东西很有帮助，我们可以根据自己的需求进行调整。是的，感觉很好。
(亚伦;男性，伴侣，被动的不服从者]

一些护理人员讨论了在论坛交流方面有更大的独立意识和选择的偏好。这包括能够选择加入和退出更新，并选择提醒的频率。

便捷性和灵活性

许多护理人员都很欣赏在一个地方拥有所需的信息和资源的便利性，并且能够在日常生活中的任何时间和地点重新查看信息和访问信息。护理人员特别重视他们使用cope支持的灵活性。这包括对他们的使用和发布拥有自主权，而不必遵守参与目标，以及能够按照自己的节奏挑选相关信息。一些护理人员发现，重温和下载这些信息以备将来参考特别有用:

是的，我的意思是任何更容易下载和保存参考的东西，我的意思是有参考材料总是好的。
[Ben_2;男性，家长，活跃-中等用户]

护理人员特别喜欢接触各种专业人士，并发现从拥有不同经验和知识的专家那里获得不同的观点是很迷人的。大多数护理人员也欣赏专业知识的便利性。一些人认为这是一部小说，并认为它解决了在为亲人提供现有服务方面缺乏专家的问题。护理人员重视在任何时候提出具体问题的机会，并得到迅速和深思熟虑的答案。一些护理人员指出，这与他们在与专业人士预约时感到匆忙的经历形成了鲜明对比:

我认为回顾看医生和精神科医生时，你会觉得有点匆忙，他们没有时间考虑太多，但如果是作为一个问题发送的，你会觉得有人花时间给你一个深入的答案。
(艾比;女性、合作伙伴、高活跃用户]

适度、安全、匿名

匿名让许多护理人员在论坛上交流时感觉更自在。大多数护理人员认为匿名有助于保护其精神病患者亲人的隐私，并且不影响社区对应对支持的感觉:

匿名化可能是非常重要的，因为如果你对你的护理经验提出问题或评论，你不可避免地要谈论那个人，他们可能不喜欢你这样做。
(Maryam;女性、父母、活跃高用户]

护理人员尤其欣赏基本规则(例如，尊重他人，不提及识别信息)和论坛节制(例如，检查和批准内容)，确保论坛构成了一个安全的环境。一些护理人员表达了对专业人员(如试验中使用的)的欣赏和偏好，而不是假设的护理人员节制，提供专业人员理解护理人员的需求，以帮助提高信息的准确性，消除潜在的误导信念，并管理分歧。

每周的电子邮件往往会产生积极的影响:护理人员觉得它们不仅是干预的提醒，而且还表明有人在关心他们。一些护理人员表示，他们期待或微笑着看到这些电子邮件。总体而言，护理人员都认为应对措施支持是安全和值得信赖的，这反映在以下方面:

它是有一个值得信赖的网站，并且知道如果你在上面放了任何东西，它是一个安全的地方。
[阿比;女性，家长，活跃中度用户]

可用性

关于COPe-support的可用性，大家分享了不同的经验。一些护理人员由于良好的计算机素养或以前使用类似平台的经验而感到自信，而另一些人则描述了年龄和计算机素养差等障碍。护理人员喜欢在不同的设备(如电脑、笔记本电脑或手机)上访问cope -支持，有些人发现屏幕更大的设备更容易导航。大多数护理人员描述了一段适应期，在此期间，他们最初难以驾驭干预措施，但随着时间的推移，他们进行了调整，并增强了信心:

过了一段时间，我确实开始更习惯(导航)了，但一开始我确实发现它很复杂。
[Summer_1;女性、父母、活跃高用户]

不同用户类型的识别

许多护理人员在COPe-support上表达了对不同用户类型的认识。护理人员倾向于区分那些名字经常出现在论坛上的热情(活跃)用户和其他倾向于观察的(被动)用户。一些活跃用户报告说，他们关注同行和专家论坛，并认为这些方面本身就构成了应对措施的支持强大的(埃莉诺;女性，朋友，活跃高用户和Alexandra_3;女性、家长、活跃中度用户)．一些活跃用户并没有意识到自己特别活跃，也不确定有多少人阅读了他们的帖子。大多数被动用户意识到他们没有发帖，发现阅读别人说的话很有用，知道论坛在那里，如果需要安慰本身:

我猜有些人会在上面非常活跃，经常讨论事情，而有些人则会很安静……这并不是说他们没有完全接受它，并从中得到一些东西……我现在也有点后悔，当时我没有更积极一点。
[Summer_2;女性、父母、被动-适度使用者]

对福祉的影响和对护理的展望

三个子主题代表了参与应对措施支持对福祉的影响和对护理经验的展望。

知识、自信和赋权

许多护理人员认为应对措施支持提供了涉及各种重要主题的全面、相关和有用的信息。新的护理人员发现这些信息特别适合他们第一次了解精神病。对于那些已有知识的人来说，这些信息补充了他们之前接触过的资源。虽然一些人认为应对气候变化行动的支持已经提高了他们的知识和技能，不需要进一步的支持，但其他人则赞赏向其他来源和地方和国家服务机构提供指示，以进一步支持他们的亲人:

我有99%的把握，我要么会找到正确的方向，要么会找到我想要的东西，而不是在谷歌上搜索，在不同的网站上寻找相同的信息。
[空间;女性、父母、被动-适度使用者]

一些护理人员认为这些信息相当笼统、过时和重复。此外，一些新的护理人员最初发现大量的信息令人难以承受，尽管他们报告说随着时间的推移，他们正在调整和学习:

它的另一个优点是，一旦你参加了这个项目，你就会意识到它实际上是多么全面和详细，这对刚报名的人来说可能有点令人生畏。
[埃莉诺;女性、朋友、高活跃用户]

大多数护理人员都觉得专家的语气恰到好处:没有压力或居高临下，而是感同身受、尊重和安慰。可理解的语言(例如，没有首字母缩写、缩写和技术术语)也被用来以一种可理解的方式解释复杂的信息。然而，一些护理人员认为答案有时是笼统的或模糊的，尽管他们知道专家并不了解他们所爱的人的全部情况，但仍然认为这些建议是有帮助的。随后提供的信息和获得的知识使他们能够寻求与照顾亲人的心理健康专业人员进一步对话，正如一位与会者所言:

他们有时无法提供真正具体的答案，因为显然他们不了解我们的情况，但事实是，他们能够提示或建议一些你可能没有想到的事情。
[Alexandra_3;女性，家长，活跃中度用户]

一些护理人员讨论了缺乏护理角色的准备，以及对做正确的事情或以有益的方式支持他们所爱的人的持续自我怀疑。这些护理人员认为，通过获得有关应对措施支持的信息、资源和知识，他们更好地掌握了技能，也提高了他们作为护理人员的能力的自信:

我相信这给了我更大的信心作为一个照顾者，因为我得到了更多的信息，这也成为我如何照顾我的女儿，以及如何与家人和其他人交谈的一部分。
(Maryam;女性、父母、活跃高用户]

支持性同伴社区

其中一个显著的好处是，即使彼此从未见过或认识，也会有一种属于相互支持的同伴社区的归属感。许多护理人员讨论了他们所经历的孤独和孤立的感觉。阅读资源和论坛向护理人员表明，其他人正在经历类似的和相关的困难，帮助他们减少疏远、孤立和超脱的感觉:

有时候，当你是一个照顾者时，你会觉得自己是孤独的。当你参加这些团体或做这些事情时，你会意识到你不是。这很重要。
[安娜;女性，父母，被动的不听话者]

护理人员还报告说，在护理过程中，他们感觉彼此之间的联系更加紧密，与他人有一种团结和团结的感觉。照顾者重视社区意识、团体联盟和联系，这些自然来自于分享相似的经历和挑战，以及相互理解的感觉，这是他们在自己的生活中经常缺乏的。这一点已明确地体现在以下方面:

能够看到人们正在得到一些支持，这使我们不谈论的问题正常化。
[阿比;女性，家长，活跃中度用户]

大多数护理人员都重视与其他护理人员的联系，尤其是那些感到壳震症的新护理人员，他们渴望在一个非评判的环境中与他人交谈。许多护理人员都很感激有机会向同伴学习，包括实用技巧、建议以及对不同护理人员经历的认识。有些人还看重帮助其他护理人员的机会，以及随之而来的积极感受:

但总的来说，我发现整件事很有帮助，尤其是在第一个月左右，我可以看到或读到其他人的问题，有些和我的问题相似，还有他们给的一些建议，如果你懂我的意思的话。
[Ben_1;男性、父母、active-high用户]

除了创建一个社区和减少孤独，许多护理人员指出，阅读其他护理人员的帖子也有助于正常化和确认他们的感受和经历。干预的内容和论坛也有助于将关注、恐惧和通常被污名化的与精神病相关的话题正常化，护理人员通常发现很难在个人生活中与人们谈论这些话题。这样的正常化和确认随后帮助护理人员感到不那么不知所措:

是的，我觉得它也很有帮助因为它设计的一些不同科目的方式也让我觉得，哦，是的，我的经历是正常的，就像它是如何建立这个项目的它有耻辱。
[埃莉诺;女性、朋友、高活跃用户]

一些护理人员认为，专家和同行支持论坛提供了希望，特别是在护理人员能够提供生活描述和保证的情况下，特定方面和情况会随着时间的推移而改善。一些护理人员特别重视提醒他们所爱的人仍然是他们所爱的人，并反映了这种善意的话语光，给人一种希望的感觉:

在某些方面，这让我感觉好一点，因为其他人经历的事情和我不完全一样，但和我非常相似，他们都设法度过了难关，等等。
[约翰;男性、伴侣、被动-适度使用者]

改善福利

护理人员认识到cope支持是专门为他们设计的。一些护理人员讨论了cope支持不仅为他们所爱的人的幸福提供支持，也为他们自己的幸福提供支持。这包括认识到支持自己需求的重要性，注重自我护理，培养更健康的日常习惯，如改善饮食、健身和睡眠卫生:

学习如何管理自己的幸福，试着养活自己，试着帮助我照顾的人，真的非常非常有帮助……就像我说的，它对我和我伴侣的幸福产生了很大的影响，它就像一条生命线。
[爱德华;男性、伴侣、被动适度使用者]

实际上，由于这个网站的直接影响，过去几个月我已经改变了我的饮食习惯，所以这很了不起。
[Alexandra_3;女性，家长，活跃中度用户]

即使是专门为护理人员设计的COPe-support这一概念，也帮助护理人员认识到他们的支持需求是有效的，得到了承认，减少了与个人寻求帮助有关的内疚感。一些护理人员描述了cope支持如何为他们提供了个人空间和时间，以反思他们作为护理人员的个人旅程，更多地接触他们的情感，并倾听他人的想法:

即使只是偶尔使用问卷也对我有好处，因为它让我坐下来，专注于事情的进展……想想我当时的感受
[Alexandra_1;女性，父母，被动的不听话者]

未来的实现和与现有服务的集成

以下子主题反映了护理人员对未来实施应对措施支持和与现有服务整合的看法。这包括对应对气候变化方案支持的改进建议。

与面对面支持的比较

与面对面的护理人员支持相比，应对支持的观点是混合的。虽然有些人表示更喜欢传统的交付方式，但其他人更喜欢基于web的平台，最好是混合的方式。一些护理人员讨论了面对面支持的障碍，包括地理因素、家庭生活、资金和时间限制，以及网络交付在最小化这些障碍方面的好处。其他护理人员考虑了网络干预的障碍，包括年龄和希望亲自见到护理人员，并能够与其他经历类似情况的人坐在一起。具体表述如下:

我认为电子支持绝对是非常非常有用的，对那些拥有电脑或手机并有信心获取信息的人来说，这是一种很好的技术使用。当你需要的时候，你无法打败一对一，你无法打败它。
[空间;女性、父母、被动-适度使用者]

与其他服务集成

一些护理人员评论说，鉴于现有服务的资金限制，实施应对方案支助可以只是一种好处．一些护理人员强调，参与应对措施支持解决了他们对护理人员干预措施和积极使用其他服务(如面对面小组和护理人员课程)的担忧。虽然有些人认为它们通过应付方案支助获得的支助足以满足它们的需要，但另一些人强调应付方案支助应作为现有服务的附属而不是替代:

它还鼓励我参加一个护理和应对课程……我想这让我开始质疑为什么我觉得这么难……和其他人坐在一起，听听他们发生了什么，所以是的，我非常期待这个月底参加为期六周的课程。
[Summer_2;女性、父母、被动-适度使用者]

连续访问

人们对获得cope支持的时间长短看法不一。一些人认为他们获得了适当的时间来保持参与，并获得作为护理人员的最佳收益。然而，有些人希望使用更长的时间。几位护理人员强调，由于护理可能是一个漫长而复杂的过程，能够重新审视信息，知道他们能够使用这些信息，并在未来出现新的挑战时(即，进入和退出)能够立即获得支持，这将是令人放心的:

人们有不同的危机时期。你不会希望这种支持感突然消失的。
[马丁;男性、父母、被动-适度使用者]

为了能够持续地满足护理人员的需求，一些人建议，如果有必要，可以自我回顾干预，或者可以持续地访问干预，当他们觉得已经使用得足够多时，可以选择退出干预:

这太好了，太好了;因此我问我是否可以再注册一次…这是我的救命稻草……COPe-support出现了，给了我所有我想要的帮助和支持。
[Summer_1;女性，家长，活跃中度用户]

更大的广告覆盖面

一些护理人员对遇到cope支持进行了反思一个偶然的机会并强调，如果要在未来广泛推广，就需要更多的广告来接触更多的护理人员。已经提出了几种广告和推广途径，包括地方当局和社会服务机构、慈善机构、普通医生手术、为护理人员提供的现有服务以及信托网站、布告栏和通讯。卫生和社会护理专业人员的认识也很重要，建议对护理人员的福祉进行潜在筛查，并进一步指明应对措施支持的路标。有关如何接触照顾者的建议包括:

当你把它推广到不同的信托机构，它走得更远，这也是它需要的地方。有很多选择。
[标记;男性，父母，被动的不听话者]

当你注册的时候，他们总是会问你，或者他们会时不时地问你是否在照顾任何人，如果在那时候做个标记的话会很有帮助。
(亚伦;男性，伴侣，被动的不服从者]

用户建议的改进

许多护理人员提出了改进应对措施支持的建议。一些是关于信息呈现的方式，一些人发现，有时，压倒性的和令人不快的(例如，有时候屏幕上的东西太多了）.为了减少混乱，减少文本块和更多的图形和视觉辅助或查看更多推荐使用下拉选项:

我想我想说的是，即使是一点点，你需要一些东西……如果你想做正念练习，就需要一个小图片，需要更有视觉刺激。
[莫莉;女性，家长，活跃中度用户]

在论坛交流方面，尽管有些人将自由发表公开帖子描述为一种宣泄，但也有几位护理员反映了帖子带来的情感负担。有时，护理人员发现帖子读起来很痛苦，可能会让人担心。因此，建议对引起潜在困扰的内容提供一般性警告，并对特定评论提供内容警告:

有些事情…你知道，有些事情促使我思考一些事情，并认为这可能是值得分享的东西。
[马太福音;男性、合作伙伴、活跃高用户]

此外，一些护理人员希望进行更多的持续对话。因此，一些护理人员建议建立聊天室或朋友元素，以帮助建立更强的联系。一些护理人员报告说，由于生活环境不同(例如，也有几个孩子要照顾)，他们很难与他人相处。因此，一些护理员推荐了简短的简介，其中包含基本的，但不具有识别性的信息(如性别，护理责任，关系或生活状况)，以提供建议和支持，并寻求相关的内容。然而，当某些论坛主题收到大量帖子时，出现的一个常见问题是必须在页面之间来回浏览，过度滚动以查看论坛评论。一位活跃用户描述如下:

我记得当你在同一个线程上有5到6个交互或回复时，在手机上几乎不可能阅读，因为你必须向下滚动，缩进开始向右。
[托尼;男性、合作伙伴、活跃高用户]

因此，在浏览论坛和cope支持内容时，经常查看和最近查看的一些护理人员推荐纽扣。有些人还希望能够在论坛上选择哪些帖子进行扩展。大多数人发现使用COPe-support的说明很清楚，尽管有些人会喜欢选择1:1的指导。

最后，为了鼓励参与，一些护理人员指出，在一段时间的不活动之后，他们会很感激一些额外的鼓励。一些被动用户后悔没有更多地使用论坛，并报告了发帖的障碍，包括他们的忙碌、精神状态、难以表达自己的感受、担心与陌生人分享，以及经历犹豫和自我怀疑。一些护理人员建议采用滚动讨论主题，并采用其他选项(例如表情符号反应)来促进论坛参与度:

如果这个功能(竖起大拇指或其他表示感谢的表情符号)可用，我看到一些人对我发布的东西竖起大拇指，我想那就太好了……也许这也是一个垫脚石，他们从一些反应开始，表情符号反应，然后是一些小步骤。他们第一次可以这样做，也许下次他们会写几个单词。
[费利克斯;男性，继父母，活跃中度用户]

讨论

主要研究结果

本研究旨在探讨以下问题:(1)护理者对应对支持及其不同组成部分的体验和感知接受度;(2)他们如何发现参与应对措施支持会影响他们自己的福祉和护理;(3)护理人员对改善应对支持及其提供的想法，以为未来更广泛的实施提供信息。值得注意的是，这项定性研究是首次通过使用完全基于网络的心理教育和同伴支持干预来探索精神病患者护理人员的经验之一，由护理人员和具有经验专业知识的人共同制作。参与者的经验主要是积极的应对支持，护理人员确定了使用干预的一系列好处。尽管如此，护理人员还是强调了一些需要改进的关键领域。总体而言，确定了三个主题，每个主题都解决了以下研究的一个目标:(1)远程、灵活和个性化支持;(2)对健康和护理观的影响;(3)未来的实现和与现有服务的集成。

总体而言，护理人员对应对支持的主观体验是积极的。除了应对措施支持所提供的基于网络的收益，例如改善了可访问性、灵活性和匿名性，参与者还报告说，干预有助于提供对丰富的可信信息的访问[8，11，12]以及通过增强自信心和理解力来促进个人发展。我们的结果表明，应对措施支持被认为是加强护理人员赋权感，同时减少他们的孤立感的关键资源。应对措施的支持也促使护理人员优先考虑自己的健康。这些影响促使一些护理人员获得进一步的支持，并更多地与专业人员接触，这表明了额外的长期益处[1，3.，6，14，15］．

值得注意的是，我们的主题和子主题应被视为一组相互关联和相互作用的结构，在基于web的干预措施(如COPe-support)的总体设计(如内容)和促进(如调节)中予以考虑[8］．例如，护理人员只喜欢在基于网络的论坛上互动，前提是他们感到安全，并通过具体的实施策略得到支持。如果访问和导航不够方便，护理人员将不太可能看到基本的干预内容。

此外，类似于早期关于基于论坛成分的基于网络干预的研究[20.-23，33]，我们发现护理人员在发帖和登录数量方面的使用并不总是与他们感知到的干预的可接受性和有用性一致。尽管主动发帖的护工们渴望在论坛上看到更多的交流，但也有许多人发现了被动观察的好处。一些护理人员发现，在网络论坛上匿名参与让他们不会像在面对面的小组环境中那样感受到以某种方式参与的压力。许多护理人员描述说，他们在同行和专家论坛上找到了共鸣、联系和团结，而不用自己发帖，尽管一些人表示，如果有更多的时间，或者如果有特定的问题出现，他们会发帖。

未来的发展方向

参与者的经历似乎在一定程度上取决于一些因素，如他们自己的人口特征(例如，作为护理人员的时间长短和年龄)，以及以往研究中强调的对特定交付形式的偏好和计算机素养[14，26，40，41］．在考虑如何最好地进一步完善应对气候变化会议的支持和促进时，必须将这些观点纳入考虑。在未来实施时，建议了几种广告路线，以扩大应对措施支持的覆盖面，并需要提高与护理人员有接触的专业人员的认识。与之前的研究一致[41]，强调了专业人士和服务机构需要采取更积极主动的方法来识别和转介照顾者，例如可能会筛查照顾者的健康状况，以及为应对行动提供支持提供标志[32］．

在应对气候变化会议支持的任何未来推广中，必须考虑内容的修订和完善，同时从整体上促进最低限度指导的基于网络的干预，以保持参与者的参与，以产生预期的影响[7］．进一步扩大应对措施支持和类似干预措施的实施，还需要仔细考虑多组件基于web的对象的最佳群体规模和设置，包括满足不同使用和参与情况的众多用户的封闭论坛，以及更灵活的时间框架，以满足护理人员的持续需求。一些与会者还强调希望提供混合服务，即应对措施支助是对亲自支助的补充，而不是取代。事实上，一种混合的方法可以促进网上和面对面支持的好处，也可以为护理人员提供满足他们需求和偏好的选择。

优势与局限

我们认为本次研究中采访的35名护理人员的样本是一个优势，因为这导致了与精神病患者有不同关系的护理人员在用户体验和使用上的巨大差异，以及不同的护理情况。让多名研究人员独立编码和分析丰富的数据，从而获得一致的结果，并增加了研究的严谨性和反思性[36，42］．研究结果使我们能够了解护理人员如何参与cope支持，是什么帮助或阻碍了他们的参与，以及使用它如何影响他们自己。通过这些结果，我们强调，除了干预设计和提供本身之外，护理人员对应对支持的体验还受到一系列人口统计学和基于网络的健康素养因素的影响。为了确保用户在未来的推出中获得cope -支持的预期好处，必须考虑如何最好地吸引各种各样的用户使用其所有基本成分[7，14］．

这项研究有几个局限性。虽然我们的目标是在8个月时完成结果数据收集后采访护理人员，但一些护理人员在研究持续时间之前就停止使用COPe-support，因此很难详细回忆起他们的干预经验。虽然我们努力邀请低使用率的参与者和少数民族背景的参与者进行访谈，但这些人群的代表性仍然不足(在整个试验和本研究中)[43，44］．我们的受访者可能在他们对干预和研究的看法上有积极的偏见。这可能是有价值的，以扩大未来的工作，以探索不登记的潜在参与者在服务中，干预的广告，但他们选择不参加。

结论

总的来说，这项定性访谈研究捕获了护理人员使用基于网络的干预应对支持的经验。主动使用者和被动使用者的反应差异反映了护理人员对应对支持的看法。值得注意的是，他们感谢同行和专家的支持和参与，以满足和验证护理人员的需求，并讨论了易用性、个性化、便利性和安全性的重要性。需要进一步开展工作，以根据这些建议制定应对措施支助，并探讨最佳执行步骤。