支持受精神病影响的亲人的家庭成员或亲密朋友(即家庭或非正式照顾者)在促进患者更好的预后和健康方面发挥着至关重要的作用[ 1- 3.］．然而，照料的需求和责任可能使照料者易患身心疾病[ 4， 5］．照顾者需要获得社会心理治疗，以获得照顾其亲人和维持其自身福祉的知识和支持[ 6］．近年来，随着针对一般人群中各种常见精神健康症状的数字卫生干预措施日益普及，[ 7]，已经出现了一些临床试验，研究为精神病患者的照顾者提供这样的服务[ 8- 11］．这些基于网络的干预往往是复杂的多成分的，包括心理教育(即关注健康状况及其管理的信息)和基于网络的论坛，在那里护理人员可以与社区的同伴分享情感支持 关闭例如，COPe-support(精神病护理人员电子支持)[ 12]及亲属教育及应变工具箱[ 13］．事实上，在系统评估中，关于精神病的心理教育以及相关的护理和解决问题的策略，特别是当与护理人员之间的同伴支持相结合时，已被确定为以护理为重点的干预措施的最理想成分，可通过互联网或亲自提供[ 1， 14， 15］．在之前针对精神病患者护理人员的基于网络的干预试验中，心理教育是最常用的治疗方法。以网络为媒介的丰富资讯环境，让照顾者可自行挑选适合自己需要的资讯和意见，并按自己的进度使用[ 8， 11， 12］．心理教育和同伴支持也可针对照料者中普遍报告的困难，包括孤立、污名化和不确定性[ 16］．

基于网络的干预措施允许护理人员灵活地访问，最大限度地减少可访问障碍，如需要在特定地点的地理限制和兼顾多个角色和职责的时间限制[ 17， 18］．基于网络的传递媒介也促进自主使用量身定制的成套支持(即照顾者可自行选择如何及何时使用内容)[ 14， 19］．矛盾的是，与面对面干预相比，网络干预的坚持和完成率通常要低得多，这限制了关于其效果的证据[ 7， 14］．网上支援小组和网上同侪论坛常被强调为网上干预的理想功能，以促进精神疾病患者的社会联系和相互支持[ 7， 20.］．然而，它们本身或作为复杂的多模态干预的一部分的效果是不确定的[ 21- 23］．尽管用户经常将同行论坛视为基于网络的卫生干预措施的一个吸引人的因素[ 24， 25]，用户特征及其对此类论坛的使用差异很大[ 21， 26］．最近，Geramita等人[ 20.探讨了1%规则在电脑化认知行为治疗平台上的适用性，该平台包括一个患者支持小组。1%规则起源于网络营销文献，它认为网络社区中1%的参与者产生了大约90%的新内容[ 27］．一项电脑化认知行为疗法研究[ 20.]，以及其他基于网络的健康干预试验[ 24， 26]，发现一小部分用户(约10%)在同行论坛上发布大部分内容，其余用户主要观察活动。当考虑个人使用基于网络的健康工具和服务以及随后的总体健康行为吸收时，Powell和Deetjen [ 26提出了一种新的类型学。在他们的研究中，他们确定了6种基于网络的健康用户类型(学习者、实用主义者、怀疑主义者、忧虑者、委派者和数字用户)，促使人们思考与健康相关的互联网使用背后的个人动机和取向[ 26］．迄今有限的证据表明，与同行论坛或复杂网络干预措施的离散元素(如信息和论坛)的高参与水平与更好的健康结果或主观满意度或可接受性相关[ 7， 14， 20.， 28- 30.］．与此同时，这些问题突出了实施复杂的基于网络的卫生干预措施的挑战，其中包括具有不同参与者背景和经验的同行支持论坛元素。

尽管基于网络的干预手段提供了一个很有希望的机会，可以解决精神病患者护理人员长期缺乏治疗和支持的问题，但它们只能通过优化用户的参与和促进策略来影响用户的有意义的变化，以确保他们获得预期的好处。考虑到开发和评估基于网络的干预措施所固有的其他挑战(如安全性、个性化、信任、覆盖面和吸收)[ 29在基于网络的干预试验中嵌入定性过程评价是必要的。虽然随机对照试验(rct)是确定干预措施临床有效性的金标准研究设计，但通过过程评估来评估参与者的经验和干预措施的可接受性以及相关促进策略，可以识别结果中必要的背景因素。对于基于网络的干预，所涉及的环境因素成倍增加，因为这些干预被设计成用户在自己家中自主使用。因此，医学研究理事会复杂干预框架主张，需要进行彻底的过程评估，以了解干预措施及其实施过程，如参与者所经历的，并澄清在背景影响下的结果差异[ 31］．

本定性研究探讨了护理人员对cope支持的经验和感知可接受性及其不同组成部分，作为cope支持试验过程评估的一部分[ 9， 32］．我们的目的是从护理人员那里了解使用cope支持是否以及如何影响了他们自己的健康，以及他们为所爱的人提供护理的方式。我们还邀请护理员利用其使用社区活动支持的经验，提出改进社区活动支持及其提供的想法，以便为今后更广泛的实施提供信息。

本研究采用了在2019年2月至2020年10月期间进行的深度个人访谈，参与者在最终随访数据收集(即分配后8个月)后随机分配使用干预措施，如试验方案所述[ 9］．

在cope -支持的随机对照试验中，在全英格兰共招募了407名至少每周为受精神病影响的亲人提供支持的家庭成员或亲密朋友[ 32］．在2年的时间内(即2018年3月至2020年2月)，安排了6个队列，每个队列间隔4个月，持续8个月;当参与者同意参加试验时，他们被分配到下一个计划开始的队列[ 9］．这种方法允许我们将我们早期系统评估建立的最优参与者数量(即40-120名参与者)分组到每个队列，该队列是封闭的[ 1， 14］．我们相信这些策略促进了同侪小组的建立，从而增强了干预的网络元素。一半的参与者被随机分配到干预部门，即获得8个月的cope支持，其中包括在最初的4个月(称为积极干预使用期)能够在同行和专家论坛上发帖，除了通常的护理。其余参与者随机接受一个基于网络的非交互式信息库作为注意匹配对照组，同样采用常规护理。 9］．

基于网络的参与性应对措施支持是使用其他地方描述的参与性研究方法联合制作的[ 12］．应对措施支持通过基于网络的丰富环境平台提供，护理人员可以使用计算机或笔记本电脑通过网络浏览器，或通过智能手机或平板电脑上的应用程序访问该平台[ 9， 12］．应对心理疾病中心的支持包括多个组成部分，包括关于精神病和相关关怀问题的心理教育、促进健康的指导、信息和练习 护理员资源科标向广泛的外部资源提供网络链接;还有两个基于网络的论坛(一个叫 问问专家，在那里，参与者可以向一个专家小组提出问题，征求意见，另一个小组打电话给他们 点对点供与会者互相交换意见;看到 图1- 3.查看cope支持组件的截图)。在整个研究期间，一名基于网络的协调员(一名经验丰富的心理健康护士，JS)监测和调节了应对措施支持的所有互动功能。在研究期的前4个月被视为积极使用期，每周通过cope支持平台向所有参与者发送电子邮件更新。出于安全和保密的考虑，参与者被要求遵守一套基本规则，包括使用自己选择的化名，遵守保密原则，不在cope支持平台上分享关于自己和被照顾者的任何身份信息。基于web的干预平台有一个内置的使用数据记录系统，记录登录、花费的时间和每个参与者发表的帖子的数量。

随机对照试验的入选标准指定年龄≥18岁的家庭成员、亲属和亲密朋友，每周至少与被照顾的人联系(以从面对面到社会医疗交流的任何形式)，居住在英国，能够在通常基于网络的交流中使用英语交流，每天可以访问互联网，包括电子邮件[ 9］．本定性研究的纳入标准规定参与者(1)被随机分配到干预组(2)完成最后的RCT随访(8个月)。此外，使用目的性抽样来确定每个队列干预组中约20%的参与者 2为期一年的研究期，以确保具有不同人口因素和不同程度使用cope支助的人的代表性。先前的文献表明，在西方国家，女性和白人倾向于组成干预试验的大多数参与者，这些试验的目标是照顾患有精神病的亲人的人[ 1， 3.， 6， 14，我们优先考虑男性护理员和少数族裔背景的护理员。为了检查使用情况，我们采用了Valentine等人的方法[ 33]，根据参与者在4个月积极干预使用期间登录cope支持平台的总次数，将参与者分为使用水平。我们将参与者分为以下三个使用组:(1)非编译者，未激活登录或只登录一次的参与者;(2)中度用户，登录次数≥2 ~≤10次;(3)高用户，即登录>10次的用户。在使用类别中，我们还考虑了参与者是否有论坛帖子。因此，根据之前基于网络的论坛研究，三个使用组的参与者被进一步分类为:(1)被动用户，不发帖的参与者，和(2)活跃用户，至少发布一个论坛发帖的参与者[ 34， 35］．然后通过电子邮件联系代表不同人口统计因素和使用水平的参与者，并邀请他们参加单独的采访。共邀请了43位参与者;81% (n=35)的参与者同意，而19% (n=8)的参与者没有回应邀请 2提醒(他们没有回复的原因没有提供)。

共有35名参与者接受了采访并纳入研究。参与者的平均年龄为56岁(SD为13岁，范围为23-73岁)。大多数受访者是白人(29/35,82%，英国白人，2/35,6%，其他白人)，而6%(2/35)的受访者分别称自己是亚洲人和黑人。大约63%(22/35)的参与者是女性，大多数(23/35,66%)照顾男性。大多数参与者是父母(23/35,66%)，其次是伴侣(7/35,20%)，其余是兄弟姐妹(2/35,6%)或亲密朋友(3/35,8%)。根据参与者提供的照顾角色和活动的数据，被照顾者的平均年龄为35岁(SD为14岁，范围为17-66岁)。超过一半(18/ 35,51%)的参与者报告说，他们所照顾的人第一次因精神病而不适是在5年前，而11%(4/35)的参与者描述说，他们所爱的人第一次精神病发作是在20多年前，其余的(13/ 35,37%)在5到不到20年之间被照顾。大约一半(17/ 35,49%)的参与者与他们的照顾者住在一起，40%(14/35)的照顾者报告每周花在照顾活动上的时间超过20小时。 表1提供参与者的人口统计、护理和使用数据的摘要。

来自不同使用组的多个参与者接受了采访。所有参与者在停止使用干预平台后不久(即随访8个月时)接受了采访，尽管他们最后一次使用平台的情况差异很大。在35名参与者中，17% (n=6)的参与者被归为不合规者。所有不编译者都是被动用户(被动不编译者)。许多参与者(19/35,54%)被归类为中度用户，53%(10/19)被归类为被动用户(被动-中度用户)，47%(9/19)被归类为活跃用户(活跃-中度用户)。高用户占参与者的28%(10/35)，所有人都活跃在cope支持论坛(高活跃用户)。

所有的面试都是远程进行的，适合参与者的偏好，无论是电话或互联网便利的面试(使用Skype[微软]或微软团队)。没有使用面对面的访谈，因为所有参与者都参加了基于网络的干预试验，没有面对面接触的要求。所有采访均由作者JS进行。在访谈前，通过网络研究平台获得每位参与者的知情书面同意。在每次访谈开始时，我们要求参与者口头确认他们的同意，包括对访谈进行录音。除了3%(1/35)的参与者选择用书面笔记来记录他们的采访外，所有的采访都是录音的。

访谈遵循项目参考小组成员设计的主题指南，包括有精神病生活经历的人或照顾患有精神病的亲人的人，他们参与了干预措施的制定[ 12］．根据本次访谈研究的目标，采访者提出了开放式问题，以探索参与者的经历和他们对cope -支持的看法，他们喜欢或不喜欢的干预的任何具体特征，以及他们获得和使用cope -支持的障碍和促进因素，包括使用的促进策略。采访者要求参与者反思他们对使用cope支持对他们自己和他们的护理经验的影响的主观评价。最后，采访者询问与会者对未来更广泛地实施应对气候变化方案支持的看法和想法。主题指南，包括半结构化的面试问题和提示，在 多媒体附件1．访谈时间从14到49分钟不等，总共记录了1117分钟的数据。

录音被逐字抄录下来。只使用转录的匿名文本材料进行分析。采用专题框架分析法分4个阶段对数据进行分析[ 36]，使用软件NVivo 12 (QSR International) [ 37］．根据主题框架分析，第一次定性访谈完成并转录后，我们开始数据分析。为了确保分析以数据为基础，并由新出现的结果驱动参与者的经验探索，访谈和分析是并行进行的，以便确定的主题和分析框架可以在后面的数据中进行测试和验证。

在第一个分析阶段，作者(JS, S Gulshan, HS和RB)通过重读抄本和注意有趣的方面来熟悉数据。在第二阶段，2位作者(S Gulshan和HS)编码所有数据，第三位作者(RB)独立编码20%的数据。由第三作者编码的数据是根据用户类型和人口统计数据选择的，以确保整个样本中的所有组都得到了代表。在整个数据集中应用了汇总文本段的开放(无限制)描述性代码。通过多次迭代，作者对代码进行了讨论和评审。在第三阶段，通过对相关代码的分组，形成反映共同思想的广泛单元的初始主题和子主题。通过回顾整个数据集以及个别案例来进行比较。在第四阶段也是最后阶段，作者(RB、S Gulshan、HS、EW和JS，都是女性)在几次会议上相互参考、讨论并明确定义了主题和子主题及其相互关联的联系。在整个分析过程中，我们使用归纳和演绎相结合的方法来编码和选择主题[ 38］．最初，我们使用了由数据驱动的归纳编码(即参与者的经验或他们为使用cope支持的感知赋予意义的方式)。尽管如此，由于该研究旨在探索参与者对与网络干预相关的特定元素、功能和促进策略的感知，我们还参照之前报道的研究结果对数据进行了演绎编码，这些研究结果来自于更广泛的网络健康干预文献和针对精神疾病个体护理人员的文献。这些问题涉及网络内容、论坛、便利和安全感，并在我们的采访主题指南中探讨了这些问题[ 8， 14， 24］．针对应对方案支助的具体改进建议是根据与会者表达的意见所产生的想法进行演绎编码的。对访谈记录的迭代分析表明，由于最后两份访谈记录没有产生新的主题或子主题，数据达到了饱和状态[ 39］．

该研究作为整个RCT的一部分，得到了中南部-牛津C研究伦理委员会(参考文献:18/SC/0104)和卫生研究管理局(参考文献:IRAS 240005)的审查和批准。在参与研究之前，所有参与者都被要求在网上查看参与者信息表中提供的信息并表示同意。

共确定了3个主题，每个主题分为子主题，以全面捕捉所探索的现象。三个主要主题是:(1)远程、灵活、个性化的支持;(2)对幸福感和护理观的影响;以及(3)与现有服务的未来实现和集成( 图4)．每个主题和子主题的简要摘要载于 多媒体附件2．

本主题涵盖了使用cope支持的护理人员的经验和观点，特别是在导航、安全和可用性方面。本主题包括以下5个子主题。

三个副主题代表了参与应对方案支助对福祉的影响和对护理前景的看法。

以下分主题反映了护理人员对未来实施cope支持和与现有服务整合的看法。这包括对应对气候变化行动支持的改进建议。

本研究旨在探讨以下内容:(1)护理人员对cope支持及其不同组成部分的经验及认知接受度;(2)他们如何发现参与cope支持对他们自身的福祉和护理有影响;(3)护理人员改善应对措施支持及其实施的想法，为未来更广泛的实施提供信息。值得注意的是，这项定性研究是第一个通过使用完全基于网络的心理教育和同伴支持干预，由护理人员和具有经验专业知识的人共同制作，来探索精神病个体护理人员的经验的研究之一。参与者对cope支持的体验主要是积极的，护理人员确定了使用干预措施的一系列好处。尽管如此，护理人员强调了一些关键的改进领域。总的来说，确定了三个主题，每个主题解决研究的一个目标如下:(1)远程、灵活和个性化支持;(2)对幸福感和护理观的影响;(3)与现有服务的未来实现和集成。

总体而言，护理人员对应对措施支持的主观体验是积极的。与会者还报告说，除了应对方案支持在网络上带来的收益，如改进的可访问性、灵活性和匿名性，干预有助于提供对丰富的可信信息的访问[ 8， 11， 12]及透过增强自信心和理解力，促进个人发展。我们的研究结果表明，应对措施支持被认为是增强护理员赋权感的关键资源，同时减少他们的孤立感。应对气候变化行动的支持还促使护理人员优先考虑自己的健康。这些影响促使一些护理员获得进一步的支持，并更多地与专业人员接触，显示出额外的长期好处[ 1， 3.， 6， 14， 15］．

值得注意的是，我们的主题和子主题应被视为一组相互关联和相互作用的结构，在基于web的干预(如应对措施支持)的总体设计(如内容)和促进(如调节)中予以考虑[ 8］．例如，护工们只喜欢在基于网络的论坛上进行互动，前提是他们通过具体的实施策略感到安全并得到支持。如果访问和导航不够方便，护理人员将不太可能看到必要的干预内容。

此外，类似于早期关于带有论坛成分的基于网络的干预的研究[ 20.- 23， 33]，我们发现护理员使用的岗位和登录数量并不总是与他们感知的可接受性和干预的有效性一致。虽然主动发帖子的护工们渴望在论坛上看到更多的交流，但也有许多人发现被动观察的好处。一些护理人员发现，在网络论坛上匿名参与让他们不会像在面对面的小组环境中那样感到有压力。许多护工描述说，他们不用自己发帖，就能在同行和专家论坛上找到共鸣、联系和团结，尽管有些人表示，如果给他们更多的时间，或者遇到一个特定的问题，他们会发帖。

参与者的经历似乎部分取决于一些因素，如他们自己的人口统计资料(例如，作为护理人员的时间和年龄)，对特定交付方式的偏好和之前研究中强调的计算机知识[ 14， 26， 40， 41］．在考虑如何更好地进一步完善应对气候变化会议的支持和促进工作时，必须纳入这些观点。在未来实施时，建议采用几种宣传途径，以扩大对应对方案的支持，并需要提高与护理人员有接触的专业人员的认识。与先前的研究一致[ 41]，强调专业人士和服务机构需要采取更积极主动的方法来甄别和转介护理员，例如对护理员福祉的潜在甄别，以及为应对应对措施的支持设立路标[ 32］．

在应对气候变化会议支持的任何未来推出中，必须考虑内容的修订和完善，同时从整体上促进最低限度指导的基于网络的干预，以保持参与者的参与，以产生预期的影响[ 7］．进一步扩大实施cope支持和类似的干预措施还需要仔细考虑什么构成了一个基于web的多组件对象的最佳群体规模和设置，包括为众多使用和参与情况不同的用户提供封闭式论坛，以及更灵活的时间框架，以满足护工的持续需求。一些与会者还强调希望提供混合服务，即cop支持是对亲自支持的补充，而不是取代亲自支持。事实上，一种混合的方法可以促进网上和面对面支持的讨论的好处，并为护理人员提供迎合他们的需求和喜好的选择。

我们认为本次研究采访的35名护理人员的样本是一种优势，因为这有助于从与精神病患者有不同关系的护理人员和在不同的护理情况下使用用户体验和使用的广泛差异。让多个研究人员独立编码和分析丰富的数据，导致了一致的结果，增加了研究的严谨性和反思性[ 36， 42］．研究结果让我们了解护理人员如何参与cope支持，是什么帮助或阻碍了他们的参与，以及使用它如何影响他们自己。通过这些结果，我们强调，除了干预设计和提供本身外，护理人员对应对措施支持的体验受到一系列人口统计学和网络卫生知识普及因素的影响。为了确保用户在未来的推出中获得预期的cope支持的好处，必须考虑如何最好地吸引各种各样的用户使用它的所有基本成分[ 7， 14］．

这项研究有几个局限性。虽然我们的目的是在8个月的结果数据收集完成后采访护理人员，但一些护理人员在研究期间之前就停止使用COPe-support，因此很难详细回忆他们的干预经验。尽管我们努力邀请使用频率低的参与者和少数族裔背景的参与者参加采访，但这类人群(在整个试验和本研究中)仍然代表性不足[ 43， 44］．我们的受访者可能对干预和研究的观点有积极的偏见。这可能是有价值的扩展未来的工作，以探索在服务中潜在的参与者不参加的原因，这些服务的干预是广告，但他们选择不参加。

总的来说，这个定性访谈研究捕获了护理人员使用基于网络的干预cope -支持的经验。主动和被动使用者的反应差异捕捉了护理者对cope支持的感知。值得注意的是，感谢与同行和专家的支持和参与，以满足和确认护理员的需求，并讨论了易用性、个性化、便利性和安全性的重要性。需要开展进一步工作，根据这些建议制定应对气候变化方案支助，并探讨最佳实施步骤。