原始论文
摘要
背景:患者的知识被发现是治疗成功的关键因素。已经做出了许多努力来教育病人了解他们的疾病。然而,研究发现,许多患者仍然对自己的疾病缺乏了解。将患者教育整合到社交媒体平台可以使材料更接近接受者。
摘要目的:本研究的目的是测试通过Instagram进行患者教育的有效性。
方法:进行了一项随机对照试验,以测试通过Instagram对炎症性肠病患者进行患者教育的有效性。参与者是从一个患者组织的开放Instagram页面在线招募的。研究团队通过Instagram对干预组进行了5周的教育;对照组不接受任何教育干预。在干预前和干预后使用炎症性肠病知识问卷测量他们对疾病的知识。数据通过比较平均知识得分和回归分析进行分析。审判完全是基于网络的。
结果:总共有49名参与者填写了两份问卷。干预组25人,对照组24人。干预组干预前知识水平为18.67(满分24分);干预后提高了3分,达到21.67。干预后对照组与干预组之间的差异为3.59分,具有统计学意义(t32.88= -4.56, 95% ci 1.98-5.19;P<措施)。回归分析的结果,考虑到干预前的知识和组异质性,表明3.33点的增加是由干预解释的(P<措施)。
结论:通过Instagram进行患者教育是增加疾病相关知识的有效途径。未来的研究需要评估在其他情况下的效果,并比较不同的患者教育手段。
试验注册:德国临床试验注册DRKS00022935;https://tinyurl.com/bed4bzvh
doi: 10.2196/36767
关键字
简介
炎症性肠病
炎症性肠病(IBD)是一组胃肠道慢性炎症性疾病。IBD可分为克罗恩病、溃疡性结肠炎等不同胃肠道症状的疾病,如腹泻[
].IBD的全球患病率约为390万女性和300万男性,且全球发病率正在加速增长[ , ].IBD的经济负担是高度相关的。与非IBD患者相比,IBD患者的每位患者年费用为3倍[ ].一项系统综述估计,北美IBD患者的年平均医疗费用超过13,000美元[ ].尽管人们对这种疾病还不完全了解[ ],存在不同的药物和非药物干预。对于药物干预,根据IBD的临床阶段,使用氨基水杨酸盐、皮质类固醇、抗生素、免疫调节治疗和不同的生物治疗[ - ].非药物干预包括手术(例如,对难以治疗的患者)和其他干预,如饮食[ ].由于抑郁或焦虑的可能性较大,导致生活质量较低,心理治疗也是一种常见的治疗方法[ , - ].研究表明,IBD患者受益于较高的疾病相关知识,这对其整体治疗的临床结果有积极影响[
, ].不仅在IBD中,在其他疾病中,尤其是慢性疾病中,对各自疾病的更高水平的了解与更好的结果相关[ , ].除了临床意义外,提高患者的疾病相关知识也具有重要的经济意义。Colombara等人的研究[ 他们发现,在24分制的量表上,患者的疾病相关知识每增加5分,就可以在诊断后的第一年减少1000多欧元的成本。疾病相关知识
在本节中,我们将描述(1)为什么更高的疾病相关知识可能会对临床结果产生积极影响,(2)其他研究如何在IBD中增加疾病相关知识,(3)我们如何建议通过社交媒体将患者教育融入患者的日常生活,以及(4)其他适应症是如何这样做的。
较高的疾病相关知识对临床结果有积极影响,因为它提高了依从性,并使共同决策成为可能,最终导致更好的临床结果。坚持治疗计划是治疗成功的主要因素。然而,研究发现,特别是在慢性疾病中,服药依从性往往不足[
, ].患者知识水平越高,在不同情况下依从性越好,例如,由于动机越高或错误信念被消除[ , ].多项研究发现,通过不同的教育干预,IBD患者的依从性有所改善,随后IBD知识的知晓率也有所提高[ , ].布奇等[ ]调查了预测意大利IBD患者依从性的因素,并描述了复杂的IBD治疗计划,这需要服用不同的药物,以及改变生活方式和营养。因此,文献提示需要加强IBD和相关治疗的知识,以更好地坚持。在Elkjaer等人的一项研究中[ ],参与专门教育项目的IBD患者表现出更好的依从性和依从性,更高的疾病相关知识,更好的生活质量,更好地应对复发,导致平均复发持续时间为18天,而对照组为77天。共同决策改善了临床结果,因为治疗计划与患者的价值观、生活方式和期望相一致[ - ].在IBD中,共同决策是药物治疗的相关因素[ ].然而,为了共享决策,需要患者和医生之间的公平合作。因此,高水平的疾病相关知识是必要的,以实现对潜在问题和治疗方案的共同理解[ , ].此外,调查显示,大多数IBD患者也希望积极参与决策过程[ - ],这可能是由于与IBD相关的高度不确定性[ ].因此,共享决策的一个重要前提是告知患者。在IBD的情况下,已经研究了不同的方法来增加疾病相关的知识。一项研究比较了远程医疗干预(即短信短信)与标准护理(即临床预约的教育材料),以增加IBD的疾病相关知识。在24分量表中,远程医疗将12.6的基线值提高了2.4分,而标准护理仅提高了1.8分[
].在一项研究中,患者获得了一张光盘,用于自我节奏的自学,参与者能够将他们的知识从30分制的12.2分提高到19.9分,提高了7.6分。随访9个月后,知识增长仍比基线高5.3点[ ].另一项研究比较了12小时的结构化教育计划和标准护理(即在定期就诊期间由医生教学)。在24分量表上,干预组的疾病相关知识在干预后立即增加了7.71分,与基线相比,8周后增加了7.94分。对照组的疾病相关知识在标准护理后立即比基线提高3.55分,在8周后比基线提高4.05分[ ].在另一项研究中,IBD患者通过咨询、药丸卡和教育材料进行教育。在那项研究中,知识从8.15分增加到11.65分[ ].尽管已经研究了不同的通知患者的方法,但它们可能无法可持续地融入患者的日常生活。例如,Yin等[
]认为,他们在范围评估中发现的大多数教育应用程序都没有主动通知患者,患者必须自己手动访问应用程序;这可能就是为什么它们很少融入患者的日常生活。相比之下,社交媒体被认为是一种潜在的克服这一问题的方法,因为许多患者已经在使用它,而且它具有高度的互动性[ ].因此,我们建议通过Instagram发布信息。Instagram是一个广泛使用的社交媒体平台,在全球拥有10亿用户。
].在大多数情况下,通过相应的智能手机应用程序访问Instagram,用于查看和分享图片或视频。用户可以通过两种方式查看图片和视频:要么通过他们的时间轴,要么通过所谓的时间轴故事函数。时间轴上的媒体通过Instagram算法呈现给用户一次,但始终可用。此外,该算法根据基于用户的分析对内容进行排序。故事功能位于Instagram主屏幕的顶部。内容创作者可以在故事功能中分享短视频剪辑或图片,然后将其呈现给创作者的关注者。呈现给用户的故事顺序也取决于基于用户的分析。Instagram故事24小时开放;然而,创作者可以使用所谓的“故事亮点”功能保存他们的故事,该功能可以让故事随时可用。每个用户配置文件上都有查看不同类别重点内容的按钮。除了在故事中单独呈现图片或视频外,创作者还可以集成不同的互动功能,如小测验。 A recent study evaluated the use of social media platforms and showed that 59% of Instagram users visited Instagram at least daily, and more than one-third of the users visited the app several times a day [ ].因此,将病人教育融入日常生活似乎是一种合理的方法。先前的基于社交媒体的干预研究表明,在改善临床结果和患者对不同疾病的疾病相关知识方面总体效果良好,例如糖尿病[
].Grajales等人的一篇综述文章[ 报道了将社交媒体应用于医疗保健和患者教育的各种方法。例如,Facebook中的几个应用程序和博客都被描述了。另一篇论文研究了参与社会健康网络对患者激活的影响。患有慢性疾病的患者参与了一个专门的社交网络,在那里他们可以找到专家的医疗建议,并有机会与其他患者联系。使用该网络的频率和持续时间越高,患者的激活程度越高,患者感觉更有力量[ ].目的
因此,本研究的目的是通过进行随机对照试验(RCT),探索通过Instagram故事进行患者教育,与未接受干预的患者相比,是否是一种教育和告知成年IBD患者的有效方法。
方法
设计
本研究采用两组、平行组、纯基于网络的随机对照试验,遵循consortium - ehealth(电子和移动医疗应用及在线远程医疗报告试验综合标准)指南[
].干预组接受5周的疾病相关教育,对照组不接受任何教育治疗。在干预前后对结果进行评估。招募和随机化
招募方面,我们得到了德国IBD患者组织CHRONISCH GLÜCKLICH e.v.的支持。该组织拥有并运营着一个Instagram页面,在招募之初有2332名粉丝(87.5%为女性)。可比页面具有相似的人口统计数据。他们在公开的“Instagram故事”中宣布了这项研究,并呼吁参与。符合以下入选标准的参与者将被纳入研究范围:(1)年龄超过18岁,(2)拥有Instagram账户,(3)能够填写问卷。在2周的招募期后,我们在在线项目研究随机器的帮助下,将参与者分配到干预组或对照组。
].辍学的影响
根据意向治疗的概念,我们将所有患者的所有数据纳入我们的分析,无论他们是否遵循研究方案[
].为了确保结果的稳健性,我们进行了所有的分析,没有退出。为了更好地理解退出效应,我们调查了纳入的参与者和退出的参与者在当前年龄、诊断时年龄、性别、诊断和研究前疾病相关知识方面的组间差异。干预
干预小组可以访问一个非公开的Instagram账户,该账户在2020年6月29日至2020年7月31日期间,每周向故事功能发布一到三次教育材料。此外,故事被保存使用亮点功能,以供以后观看。所张贴的教育资料或资讯性或互动性(
).所有的教育内容都是关于IBD的公开信息,并在由研究团队发布之前由一名医生审查。例如,为了互动目的,教育故事中包含了小测验。此外,参与者没有被强迫或控制观看Instagram上的故事;他们只是获得了访问权限并关注了这个账户。如果参与者在研究期间提供反馈或提出要求,例如对一个故事的评论,这将被纳入5周内连续的故事中(即更高的对比)。结果测量
该研究的主要结果是患者对IBD的了解。在基线(即干预前)和最后一篇报道发表后1周(即干预后)测量结果。我们通过在线问卷的自我评估来衡量患者的知识。有不同的有效问卷来衡量患者对IBD的知识,如克罗恩病和结肠炎知识评分[
]及炎症性肠病知识(IBD-KNOW)问卷[ ].我们选择IBD-KNOW问卷是因为它更新,包括更广泛的疾病和治疗相关知识领域,如生物学。我们使用经过验证的IBD- know问卷来测量患者对IBD的知识。为此,我们将原英文问卷翻译成德文( ).一名医生检查了这个翻译版本。该问卷由24个项目组成,询问有关IBD事实的问题,回答选项为“正确”、“错误”和“我不知道”。正确答案的数量——“我不知道”不算正确——代表了受访者对IBD的知识水平,因此,得分范围从0到24分。网上调查问卷采用“网上电子调查报告结果核对表”进行评估[ ].除了24个ibd特异性问题外,我们还在问卷中纳入了几个社会人口学和疾病相关变量,这些变量被作为回归分析的控制变量。
样本大小
为了确定所需的样本量,我们进行了功率分析。IBD-KNOW评分提高3分以前被认为是临床重要的[
, ].SD值为4.7 [ ],并检测IBD-KNOW量表上至少3点的组间差异,幂值大于0.8,α<。05,每组样本量为40人[ ].我们预计退出率为20%,总计划样本量为100名参与者。统计分析
概述
我们从三方面分析了这项研究的数据。首先,我们对研究参与者的特征进行描述性分析。其次,我们通过推理统计来展示知识水平的群体差异和时间差异。第三,我们进行了回归分析。所有统计分析均采用R统计软件(4.0.0版;R统计计算基础)[
, ].我们使用了以下R包:pwr用于功率计算[ ], ggplot2用于数据可视化[ ],计算方差膨胀因子的车[ ],以及dplyr和tidyr用于数据管理[ , ].P小于0.05的值被认为有统计学意义。推论统计
为了分析分类变量的组间差异,我们使用卡方检验。对于连续变量,我们进行韦尔奇t测试。
回归分析
为了进一步分析影响,解释群体异质性,并确保我们的结果的稳健性,我们使用差异中的差异方法(即lm()- R中的函数)估计了患者知识的普通最小二乘(OLS)回归模型。
回归模型的因变量为IBD-KNOW评分。自变量包括群体虚拟变量、时间虚拟变量、群体与时间的交互项。治疗组的组虚拟值为1,对照组为0;干预后问卷时间虚拟值为1,干预前问卷时间虚拟值为0。选择协变量来控制与学习相关的进一步影响。因此,我们控制了性别(虚拟变量,女性= 1)、年龄(年)、患者在研究时诊断为IBD的时间(年)(即当前年龄-诊断时年龄)和诊断(克罗恩病的虚拟变量)[
, ].这反映在下面的等式中:y=β 0+β 1 dSex+β 2 dDiagnosis+β 3. 年龄+β 4 持续时间+β 5 dTime+β 6 dGroup+β 7(dTime×dGroup) + e
在回归分析中,我们遵循意向治疗方法,将所有退出者纳入分析。然而,我们进一步估计了排除掉的模型,以确保结果的稳健性。通过计算方差膨胀因子检验多重共线性。大于5的值被认为是多重共线性[
].伦理批准
本研究由Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg伦理委员会前瞻性批准(参考文献编号202_20 B),并在德国临床试验注册(DRKS00022935)进行回顾性注册。所有参与者在接受患者信息和数据隐私声明后,在研究前宣布知情同意。
结果
在83名初始参与者中,40人(48%)被分配到对照组,43人(52%)被分配到治疗组。对照组总共有15名参与者,干预组有19名参与者因为没有填写两份问卷而失去了随访,因此被视为退出。这使得总共49名参与者——25名(51%)在对照组,24名(49%)在干预组——被分析(
).然而,在本节中,所有的结果分析都报告了有无退出的情况。干预组和对照组参与者的特征显示在 ;我们没有发现对照组和干预组之间有统计学上的显著差异。我们没有发现纳入的参与者和退出组在诊断年龄方面有显著的组间差异(P=.34),性(P=.37),诊断类型(P=.93),并预习IBD知识(P=。)。研究发现,退出组与纳入的参与者之间的年龄存在差异(P=.04),辍学生平均年龄大3岁。这种年龄上的差异并没有在IBD病史的长度上产生差异,这是当前年龄和诊断年龄之间的差异(P= 10)。
在不排除退出者(即意向治疗法)的情况下,对照组反映干预前知识的均值为17.73 (SD 3.72)分,干预组反映干预前知识的均值为18.33 (SD 3.13)分;差异无统计学意义(t76.47= -0.79, 95% CI -2.11 ~ 0.91;P=点)。排除辍学者后,整个样本的干预前知识水平平均为18.47 (SD 3.40)分。剔除辍学者后,对照组的干预前知识平均反映为18.28分(SD 3.76),干预组的干预前知识平均反映为18.67分(SD 3.05)。干预前对照组与干预组之间的差异无统计学意义(t45.73= -0.40, 95% CI -2.35 ~ 1.58;P= i)。干预后知识反映在对照组的平均18.08分(SD 3.60)和干预组的平均21.67分(SD 1.55)。3.59分的差异有统计学意义(t32.88= -4.56, 95% CI -5.19 - -1.98;权力= 0.99;P<措施)。对照组和干预组干预前和干预后的知识水平显示在
.特征 | 对照组(n=25) | 干预组(24例) | 完整样本(N=49) | t测验一个(df) | χ2(df) | P价值 | |
年龄(年),平均值(SD) | 25.88 (5.82) | 26.96 (6.69) | 26.41 (6.22) | -0.60 (45.53) | N/Ab | 55 | |
诊断年龄(年),平均(SD) | 21.40 (6.42) | 19.88 (8.07) | 20.65 (7.24) | 0.73 (43.91) | N/A | 票价 | |
性别,n (%) | |||||||
女 | 23 (92) | 24 (100) | 47 (96) | N/A | 0.5 (1) | 报 | |
男性 | 2 (8) | 0 (0) | 2 (4) | N/A | - - - - - -c | - - - - - - | |
诊断类型,n (%) | |||||||
克罗恩病 | 14 (56) | 16 (67) | 30 (61) | N/A | 0.2 (1) | .64点 | |
溃疡性结肠炎 | 11 (44) | 8 (33) | 19 (39) | N/A | - - - - - - | - - - - - - | |
IBD知识d, IBD-KNOWe平均分数(SD) | |||||||
Preintervention | 18.28 (3.76) | 18.67 (3.05) | 18.47 (3.40) | -0.40 (45.73) | N/A | i = | |
Postintervention | 18.08 (3.60) | 21.67 (1.55) | 19.84 (3.31) | -4.56 (32.88) | N/A | <措施 |
一个的t采用2尾检验和卡方检验来衡量对照组与干预组之间的差异。
bN/A:不适用;这个检验没有应用到这个变量上。
c卡方值及其相关P值将在该组的顶部行中报告。
dIBD:炎症性肠病。
eIBD-KNOW:炎性肠病知识;分数从0到24分不等。
OLS回归分析结果显示在
.模型1显示了所选控制变量对患者知识评分的基线效应。模型2增加了时间和群体虚拟变量,以及这些变量的交互项。我们感兴趣的变量是相互作用项,因为它描述了主要的治疗效果。在其他条件相同的情况下,与对照组相比,治疗组患者的知识得分提高了3.07分。P=措施;看到 治疗效果的可视化)。R2表示由模型解释的因变量中方差的比例。在模型1中,1%的患者知识方差由控制变量解释。加入自变量后,得到R2模型2表明,18%的患者知识方差可以由变量解释。的调整R2模型2中考虑了控制变量的数量,表明13%的方差由模型2解释,与模型1相比增加了15个百分点(pp)。有统计学意义F模型2中的测试值表明总体显著模型[
].方差膨胀因子均远低于5的截断值,模型1在年龄上的最大值为1.06,模型2在交互项上的最大值为2.57;这是意料之中的,因为相互作用是其他两个变量的线性组合。鉴于这些结果,我们不认为多重共线性是我们分析中的主要问题。
包括退出的参与者在内的稳健性检验结果证实了我们的结果:估计时间×治疗= 3.21 (P= . 01);调整R2= 0.17;F90= 3.83 (P=措施)。结果见年的表S1
.在研究过程中纳入了参与者的定性反馈。例如,参与者指出,一些故事幻灯片很难阅读,因为IBD会影响患者的眼睛。因此,在此反馈后,我们设计了高对比度的故事幻灯片。此外,我们收到了很多积极的反馈。参与者认为这些干预措施是有用和有意义的。他们还指出,他们学到了很多东西,尤其是新诊断的参与者,并指出这些干预措施应该更加普遍。
变量和度量 | 模型1 | 模型2 | ||||
价值 | P价值 | 价值 | P价值 | |||
控制变量,估计β系数(SE) | ||||||
常数 | 19.82 (1.87) | <措施 | 19.72 (1.77) | <措施 | ||
女 | -0.68 (1.29) | .60 | -1.45 (1.19) | 23) | ||
克罗恩病一个 | 0.34 (0.63) | .59 | 0.16 (0.59) | .79 | ||
溃疡性结肠炎一个 | 参考 | - - - - - -b | 参考 | - - - - - - | ||
年龄 | -0.03 (0.05) | 报 | -0.03 (0.05) | 53 | ||
持续时间 | 0.04 (0.06) | .51 | 0.00 (0.05) | .95 | ||
自变量,估计β系数(SE) | ||||||
时间一个 | N/Ac | N/A | 0.33 (0.83) | i = | ||
干预一个 | N/A | N/A | 0.64 (0.72) | 38 | ||
时间×干预 | N/A | N/A | 3.07 (1.17) | 措施 | ||
观察,n | 132 | - - - - - - | 132 | - - - - - - | ||
R2 | 0.01 | - - - - - - | 0.18 | - - - - - - | ||
δR2 | N/A | N/A | 0.17 | - - - - - - | ||
调整R2 | -0.02 | - - - - - - | 0.13 | - - - - - - | ||
三角洲调整R2 | N/A | N/A | 0.15 | - - - - - - | ||
F测试(df) | 0.320 (4,127) | .86 | 3.889 (7,124) | <措施 |
一个哑变量。
b不计算。
cN/A:不适用;模型1没有应用于这些变量或测量。
讨论
主要研究结果
为了回答通过Instagram对成年IBD患者进行教育是否有效的研究问题,我们对49名参与者进行了随机对照试验。在通过Instagram故事进行了5周的训练后,干预组获得了具有统计学意义的、相对较高水平的疾病相关知识。因此,本研究为通过Instagram进行患者教育的有效性提供了证据。
与该领域的其他研究相比,我们的样本的平均正确答案为76.95%(平均得分为18.47分,满分24分),显示出基线时的平均知识水平已经很高。例如,Abutaleb等[
]在干预前阶段的正确率为52.50%。其他人则发现平均基线知识水平为26.67% (8/30)[ ], 33.33% (8/24) [ ], 40.67% (12.2/30) [ ]、40.79%(9.79/24)及48.25% (11.58/24)[ ],及62.90% (18.87/30)[ ].随着相对较高的基线知识水平,我们的研究显示,疾病相关知识平均增加了12.50 pp。其他研究在远程医疗和标准干预下分别增加了10 pp和7.5 pp [ ], 25.33页连唯读光碟程式[ ],正规教育项目为32.13 pp,标准干预为14.79 pp [ ].因此,与其他干预措施相比,我们研究中呈现的知识增长处于下界。然而,由于干预的强度和频率不同,研究设计在没有限制的情况下是不可比较的。此外,基线值越高,教育干预的改善就越少[ ],这是合理的,因为存在饱和效应和自然的知识尺度上限。本研究的辍学率为41%(34/83),因此与其他研究相比相对较高;例如,一项研究发现,6个月后随访损失25%,12个月后随访损失26% [
],而另一项研究发现,干预后立即退出的比例为16%,8周后随访的比例为22% [ ].我们认为,在我们的研究中,高辍学率可能是由于,为了防止强制结果,我们没有向参与者发送完成问卷的提醒。虽然退出组在IBD病史或研究前知识等参数方面与纳入的参与者没有差异,但退出组明显比纳入的参与者年龄大。出现这种现象的一个原因可能是,年龄较大的患者可能计算机知识较低,因此更有可能退学。因此,未来的研究可以通过进一步阐述年龄和IBD患者通过社交媒体学习的相互作用来解决这一问题。出乎意料的高辍学率最终导致参与者人数相对较低。这与用于功率分析的假设不一致。未来的研究应采取措施:(1)预期更高的退出率并招募更多的参与者,或(2)降低总体退出率。后者可以通过使用提醒或激励来实现。在我们的研究中,我们没有采取这些措施来减少偏见。
最后,我们在Instagram上发现,在IBD患者特定组织的关注者中,女性的比例很高。这可能表明,男性在应对IBD时通常与女性有不同的应对策略。
贡献
据我们所知,这是第一个分析通过Instagram对患者进行培训对患者疾病相关知识的影响的研究。我们研究的一个主要贡献是通过Instagram证明患者教育的有效性。今后在这方面的工作应侧重于在定期护理中传播教育内容。其中一个主要挑战可能是质量保证,因为每个人都可以在没有专家审查的情况下发布明显的教育内容。如果医疗保健提供者在未来积极使用社交媒体平台,就可以确保高质量的教育材料。另一个挑战可能是用户的长期动机。降低留存率问题的潜在方法是高质量的内容、高水平的监控和互动,或者使用Instagram广告来提高曝光度。然而,后一种机制尤其可能导致研究环境中的结果偏倚,而更适合于常规护理环境。
本研究与以往研究的不同之处在于,本研究的参与者没有参加专门的训练。这意味着患者只能访问Instagram账户,并负责观看或积极参与。在经典的病人教育干预中[
],患者积极参加培训课程,医生访问,或类似的。由于在常规护理环境中,通过专门的培训来确保持续培训是不可行的,我们通过提供一种融入患者日常生活的解决方案来做出贡献,而不需要医疗保健提供者支付任何费用,并且可以长期持续地使用。一旦教育材料被设计和概念化,它就可以在大量患者群体中使用和重复使用。与之前提到的其他增加患者疾病相关知识的方法相比,我们的方法易于实施,具有良好的可扩展性,将教育内容整合到患者的生活中,特别是针对年轻人。此外,所提出的方法允许患者组织与患者更密切地接触。教育社交媒体干预的另一个应用是对患者的朋友和家庭成员的教育。由于这些人经常受到慢性病患者的影响或参与慢性病患者的护理,朋友和家人之间较高的疾病相关知识也可以增加他们对患者情况和治疗方法的了解,从而对患者提供支持。此外,我们还提供了IBD-KNOW问卷的德语翻译。限制
我们的研究有几个局限性。首先,通过一个德国患者组织的Instagram页面招募患者。这可能会偏差和低估总体相关人群的结果,因为我们假设患者组织的Instagram页面被已经感兴趣的观众所关注。例如,研究发现,患者组织成员的知识得分高于非患者组织成员[
].因此,这些样本的知识水平可能已经高于平均水平。然而,另一方面,有人可能会说,由于患者的兴趣水平较高,他们的学习动机可能更强,学习意愿也更高,这抵消了这种影响。此外,研究设置可能导致了另一种选择偏差,因为年轻人和精通计算机的人,尤其是Instagram用户,这限制了普遍性。另一个限制可能来自于辍学。由于34名参与者失去了随访,如果退出概率与知识得分有关,特别是与学习有关,我们的整体研究结果可能是有偏见的。由于意料之外的高辍学率,我们的研究样本量相对较小。纳入更大的研究人群可能有助于更好地理解我们的发现。此外,这项研究的参与者几乎都是女性。由于女性在IBD患者中所占的比例要低得多[
],本研究对整个IBD种群的推广可能有限。然而,在我们的研究中,女性的高比例是由于我们合作招募的患者组织的Instagram粉丝的人口构成。要断言通过Instagram进行教育的效果的可持续性,还需要更长的随访期的进一步研究。然而,所提出的教育模式的现实设置具有连续性的特点。这意味着患者可以持续地获得教育材料,而不是在研讨会上一次性访问,这大大减少了后续研究的需要。此外,先前的研究发现,IBD患者获得的知识增长随着时间的推移保持相对稳定[
, ].此外,我们只考虑了德国患者,这可能会降低我们结果的泛化性。研究表明,各国的知识水平不同[
].因此,未来的研究应侧重于多中心研究设计或跨国家评估结果。由于试验效应,在我们的研究中,人们对教育材料的兴趣可能比在现实生活中更高。患者可能会更感兴趣或了解更多,因为他们知道自己是研究的一部分[
而不是盲目的。因此,这种影响可能被高估了。为了验证通过Instagram或其他社交媒体渠道进行患者教育的有效性,还需要进一步的研究(如观察性研究)。未来的研究
本研究为今后的研究提出了不同的问题。首先,通过Instagram或其他社交媒体进行的患者教育应直接与其他患者教育手段进行比较,以便在正面比较中比较效果。其次,Instagram患者教育的有效性也应该在其他慢性疾病中进行测试。第三,应该探讨通过instagram(或一般的社交媒体)进行患者教育的经济效应。整合到患者的日常生活中可能会减少运输到培训机构或医生的成本。此外,通过社交媒体(如Instagram)进行的患者教育易于扩展,并增加了可访问性,从而降低了培训机构或医生的成本。第四,在定期开展Instagram患者教育之前,应明确质量要求,使其能够系统传播,防止向患者传播误导性或虚假信息。
结论
为了测试通过Instagram进行患者培训的有效性,我们对49名IBD患者进行了RCT。干预组可以使用一个Instagram账户,该账户在5周内发布了教育材料。结果——患者对ibd的了解在干预前和干预后阶段通过问卷进行测量,问卷的回答得分范围为0 - 24分。干预组在干预后平均比对照组多出3.59分(P<.001),干预前无显著差异。因此,我们得出结论,Instagram是一种教育患者的有效工具,并显示出未来支持慢性疾病的巨大潜力。
致谢
我们要感谢CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.对招募参与者的支持。我们感谢Deutsche Forschungsgemeinschaft和Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg在“开放获取出版基金”资助计划中的财务支持。
作者的贡献
JW负责研究的概念化、方法论、调查,以及论文的写作、审查和编辑。DB负责研究的概念化;方法;正式的分析;撰写初稿;后续稿的审核和编辑;可视化;监督;还有项目管理。LK和MN负责撰写初稿,并负责审查和编辑后续稿。
利益冲突
JW在她的硕士课程期间——这篇论文是作为一个学生项目开始的——在罗氏制药公司担任胃肠免疫学领域的患者合作伙伴经理。罗氏没有为研究提供任何资金,在启动、计划、设计和实施研究方面没有影响力;数据的收集、分析或解释;手稿:手稿的写作;或者发表论文的决定。
炎症性肠病知识问卷。
DOCX文件,18kb
治疗效果的可视化。
PNG文件,6kb
差中差回归结果(稳健性检验)。
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PDF档案(adobepdf档案),1184 KB参考文献
- 管强。炎症性肠病发病机制综述及最新进展。J Immunol Res 2019;2019:7247238 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- GBD 2017炎症性肠病合作者。1990-2017年195个国家和地区炎症性肠病的全球、区域和国家负担:2017年全球疾病负担研究的系统分析。Lancet Gastroenterol Hepatol 2020 Jan;5(1):17-30 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 刘松,赵伟,兰萍,牟欣。炎症性肠病中的微生物群:从发病机制到治疗。蛋白质细胞2021年5月;12(5):331-345 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Park KT, Ehrlich OG, Allen JI, Meadows P, Szigethy EM, Henrichsen K,等。肠炎2020年1月1日;26(1):1-10 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- van Linschoten RCA, Visser E, Niehot CD, van der Woude CJ, Hazelzet JA, van Noord D,等。系统回顾:由于生物制剂的原因,炎症性肠病的社会成本正在增加,并且各大洲之间存在差异。中国药物学杂志2021 Aug;54(3):234-248 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 沙赫,哈利利,高尔-卢梭,奥伦,本基摩尔,林格,等。炎症性肠病发病率的性别差异——来自西方国家基于人群的研究的汇总分析消化病学2018年10月;155(4):1079-1089.e3。[CrossRef] [Medline]
- Lamb CA, Kennedy NA, Raine T, Hendy PA, Smith PJ, Limdi JK, IBD指南eDelphi共识组等。英国胃肠病学学会关于成人炎症性肠病管理的共识指南。Gut 2019 12月;68(增刊3):s1-s106 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 李志强,李志强。阿达木单抗治疗克罗恩病:根据EXTEND试验的长期疗效和安全性概述clexgastroenterol 2013 Aug 30;6:153-160 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Kruis W, Kiudelis G, Rácz I, gorellov IA, Pokrotnieks J, Horynski M,国际Salofalk OD研究小组。每日1次与每日3次美沙拉嗪颗粒治疗活动性溃疡性结肠炎:一项双盲、双假、随机、非劣效性试验Gut 2009 Feb;58(2):233-240 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 林伟,王勇,王志强,杨志强。氨基水杨酸酯对克罗恩病缓解或反应的诱导作用。Cochrane Database Syst Rev 2016 7月03日;7:CD008870 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Mikocka-Walus A, Knowles SR, Keefer L, Graff L.争议重新审视:炎症性肠病抑郁和焦虑共病的系统综述。炎症肠病2016 Mar;22(3):752-762。[CrossRef] [Medline]
- Knowles SR, Graff LA, Wilding H, Hewitt C, Keefer L, Mikocka-Walus A.炎症性肠病患者的生活质量:系统综述和meta分析——第一部分。[CrossRef] [Medline]
- Knowles SR, Keefer L, Wilding H, Hewitt C, Graff LA, Mikocka-Walus A.炎症性肠病患者的生活质量:系统综述和荟萃分析-第二部分。肠炎2018年4月23日;24(5):966-976。[CrossRef] [Medline]
- Norton BA, Thomas R, Lomax KG, Dudley-Brown S.患者对克罗恩病影响的看法:来自小组访谈的结果。患者偏好依从性2012;6:509-520 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 朴杰,尹浩,申志明,朴玉生,金宁,李德华。较高水平的疾病相关知识降低炎症性肠病患者的医疗加速。PLoS One 2020;15(6):e0233654 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 冯YY, Chaves GS, Shi W, Pakosh M,张磊,Gallagher R,等。中国心脏病患者健康行为、疾病相关知识和健康结果的教育干预:系统回顾和荟萃分析患者教育计数2021年5月;104(5):1018-1029。[CrossRef] [Medline]
- 马西亚诺L,卡梅里尼A,舒尔茨PJ。健康素养在糖尿病知识、自我护理和血糖控制中的作用:一项荟萃分析J Gen Intern Med 2019 Jun;34(6):1007-1017 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Colombara F, Martinato M, Girardin G, Gregori D.较高的知识水平降低炎症性肠病患者的医疗成本。2015年3月21日(3):615-622。[CrossRef] [Medline]
- 聂华拉,魏克钦斯基,马志强,李志强,等。加强服药依从性的干预措施。Cochrane Database Syst Rev 2014 11月20日(11):CD000011 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Naderi SH, Bestwick JP, Wald DS。对预防心血管疾病药物的坚持:对376,162名患者的荟萃分析中国医学杂志2012年9月27日(9):882-887.e1。[CrossRef] [Medline]
- 贝恩-布里克利D,巴特勒LM,肯尼迪通用电气,卢瑟福GW。改善艾滋病毒感染儿童抗逆转录病毒治疗依从性的干预措施。Cochrane Database Syst Rev 2011 12月07日(12):CD009513 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 哮喘和慢性阻塞性肺病的坚持:老问题的新策略。呼吸护理2018 Jun;63(6):818-831 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Ashok K, Mathew AA, Thomas A, Mohan D, Gopalakrishna R, Reghu R.临床药师对炎症性肠病患者药物依从性和知识的干预。J Young Pharm 2017 july 01;9(3):381-385。[CrossRef]
- 林志强,李永杰,朴志辉。儿童和青少年炎症性肠病患者的药物相关知识和药物依从性中国医学杂志2020 april 13;35(14):e92 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Bucci C, Zingone F, Tammaro S, Iovino P, Santonicola A, Ciacci C.意大利IBD患者治疗依从性的预测因素。胃肠药法令2017;2017:671935 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 李志强,李志强,李志强,等。电子健康增强溃疡性结肠炎患者的能力:网络引导的“持续护理”方法的随机对照试验。Gut 2010 Dec;59(12):1652-1661。[CrossRef] [Medline]
- 哈格雷夫斯I, LeBlanc A, Shah ND, Montori VM。共享决策:需要患者-临床医生对话,而不仅仅是信息。卫生Aff (Millwood) 2016年4月;35(4):627-629。[CrossRef] [Medline]
- Backman WD, Levine SA, Wenger NK, Harold JG。患有心血管疾病的老年人共享决策。临床心血管2020 Feb;43(2):196-204 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Fox JC, Lipstein EA.胃肠病学中的共同决策:挑战与机遇。Mayo clinic Proc innovv quality Outcomes 2020年4月4日(2):183-189 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 炎症性肠病的共同决策:帮助患者了解治疗方案之间的权衡。Gut 2012 Mar;61(3):459-465。[CrossRef] [Medline]
- Elwyn G, Frosch D, Thomson R, Joseph-Williams N, Lloyd A, Kinnersley P,等。共享决策:临床实践的模型。J Gen实习医学2012 Oct;27(10):1361-1367 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Baars JE, Markus T, Kuipers EJ,范德沃德CJ。炎症性肠病治疗中患者对共同决策的偏好:来自患者赋权研究的结果消化2010;81(2):113 - 119。[CrossRef] [Medline]
- Conrad S, Hüppe A, Raspe H.[炎症性肠病患者对信息和共享决策的偏好:来自德国横断面调查的结果][文章]。中华胃肠病杂志2012 04;50(4):364-372。[CrossRef] [Medline]
- Baars JE, Siegel CA, van't Spijker A, Markus T, Kuipers EJ, van der Woude CJ。炎症性肠病患者对其疾病的基本特征和结直肠癌的相关风险了解不足。肝脏病2010 11月;42(11):777-784。[CrossRef] [Medline]
- Barberio B, Zamani M, Black CJ, Savarino EV, Ford AC.炎症性肠病患者焦虑和抑郁症状的患病率:一项系统综述和meta分析。Lancet Gastroenterol Hepatol 2021 5月;6(5):359-370。[CrossRef] [Medline]
- Abutaleb A, Buchwald A, Chudy-Onwugaje K, Langenberg P, Regueiro M, Schwartz DA,等。炎症性肠病远程医疗临床试验:教育短信对疾病特异性知识的影响超过1年。2018年9月15日;24(10):2191-2197 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Boamah LM, Bohren JR, Pentiuk S, Baker R, Yi M, Moyer MS.提高青少年炎症性肠病知识的CD-ROM程序的开发和测试。中华儿科胃肠病学杂志2010年5月;50(5):521-525。[CrossRef] [Medline]
- Waters BM, Jensen L, Fedorak RN。正规教育对炎症性肠病患者的影响:一项随机对照试验中华胃肠病杂志2005 04;19(4):235-244。[CrossRef] [Medline]
- Yin AL, Hachuel D, Pollak JP, Scherl EJ, Estrin D.数字健康应用程序在炎症性肠病的临床护理:范围综述。J Med Internet Res 2019 Aug 19;21(8):e14630 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 马卡姆MJ,詹蒂勒D,格雷厄姆DL。社交媒体用于社交、职业发展和患者参与。Am Soc Clin Oncol教育书籍2017;37:782-787 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 关于我们。Instagram。URL:https://about.instagram.com/about-us[2021-03-25]访问
- Auxier B, Anderson M. 2021年社交媒体使用情况。皮尤研究中心,2021年4月7日。URL:https://www.pewresearch.org/internet/2021/04/07/social-media-use-in-2021/[2022-10-10]访问
- Gabarron E, Årsand E, Wynn R.社交媒体在糖尿病干预中的应用:快速循证综述。J medical Internet Res 2018 Aug 10;20(8):e10303 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Grajales FJ, Sheps S, Ho K, Novak-Lauscher H, Eysenbach G.社交媒体:在医学和卫生保健中的应用综述和教程。J Med Internet Res 2014 Feb 11;16(2):e13 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Grosberg D, Grinvald H, Reuveni H, Magnezi R.频繁浏览社会健康网络与增加知识和患者健康激活相关。J Med Internet Res 2016 Aug 10;18(8):e212 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- ehealth集团的Eysenbach G。联盟-电子健康:改进和标准化基于网络和移动卫生干预的评估报告。J Med Internet Res 2011年12月31日;13(4):e126 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Urbanik GC, Plous S.研究随机发生器。URL:http://www.randomizer.org/[2020-06-06]访问
- 意向治疗概念综述。perspective Clin Res 2011 july;2(3):109-112 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 伊登JA,艾布拉姆斯K,梅伯里JF。克罗恩病和结肠炎知识评分:一种用于测量患者对炎症性肠病知识的测试。美国胃肠杂志1999年12月;94(12):3560-3566。[CrossRef] [Medline]
- 尹浩,杨松,苏浩,李柯,朴山,郑山,等。开发、验证和应用一种新的工具来测量炎症性肠病患者的疾病相关知识。韩国J实习医学2019年1月34日(1):81-89 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 提高网络调查的质量:报告互联网电子调查结果的检查表(樱桃)。J medical Internet Res 2004 9月29日;6(3):e34 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 侯俊杰,王志强,王志强,王志强。对患有炎症性肠病的美国退伍军人的疾病特定知识和健康相关生活质量的评估World J Gastroenterol 2015 May 21;21(19):6001-6007 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Champely S, Ekstrom C, Dalgaard P. pwr:功率分析的基本函数。综合R档案网络,2020年3月17日。URL:https://cran.r-project.org/package=pwr[2022-10-10]访问
- R核心团队。R(版本4.0.0)。统计计算R项目,2020。URL:https://www.r-project.org[2022-10-10]访问
- RStudio团队。RStudio(版本1.2.5042)。RStudio。2020.URL:https://www.rstudio.com[2022-10-10]访问
- Wickham H. ggplot2:用于数据分析的优雅图形。第二版。瑞士占姆:施普林格;2016.
- 《应用回归的伴侣》第3版。加州千橡市:SAGE出版公司;2018.
- 维克汉姆,弗朗索瓦R,亨利L, Müller K. dplyr:一种数据操作语法。综合R档案网络。2022。URL:https://cran.r-project.org/package=dplyr[2022-10-10]访问
- Wickham H, Girlich M. tidyr:整洁杂乱的数据。综合R档案网络。2022。URL:https://cran.r-project.org/package=tidyr[2022-10-10]访问
- Twisk J, Bosman L, Hoekstra T, Rijnhart J, Welten M, Heymans M.随机对照试验中估计治疗效果的不同方法。2018年6月:10:80-85 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 里奇JM。计量经济学导论:现代方法。第6版。马萨诸塞州波士顿:Cengage;2016.
- 鞘SJ。一个现代回归方法与R.纽约:施普林格;2009.
- Butcher RO, Law TL, Prudham RC, Limdi JK。炎症性肠病患者知识:CCKNOW,他们知道多少?肠炎2011 10月;17(10):E131-E132。[CrossRef] [Medline]
- 李志强,李志强,李志强。炎症性肠病患者的疾病特异性知识、应对和坚持。中国地质科学2011 10月;56(10):2972-2977。[CrossRef] [Medline]
- 金志勇,尹浩,黄俊杰,杨松,朴胜,李志强,李志强。使用更新的IBD-KNOW问卷比较东西方炎症性肠病患者的疾病相关知识。中华胃肠杂志2020 Sep;54(8):720-724。[CrossRef] [Medline]
- 塞奇威克P格林伍德n理解霍桑效应。英国医学杂志2015年9月04日;351:h4672。[CrossRef] [Medline]
缩写
樱桃:网上电子调查报告结果核对表 |
CONSORT-EHEALTH:电子和移动医疗应用程序及在线远程医疗试验报告综合标准 |
炎症性肠病:炎症性肠病 |
IBD-KNOW:炎症性肠病知识 |
OLS:普通最小二乘 |
页:百分点 |
个随机对照试验:随机对照试验 |
G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交16.02.22;同行评议:S Esworthy, FH Leung;作者意见29.07.22;修订本于12.09.22收到;接受19.09.22;发表19.10.22
版权©Dominik Blunck, Lena Kastner, Michael Nissen, Jacqueline Winkler。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 19.10.2022。
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