炎症性肠病(IBD)是一组胃肠道慢性炎症性疾病。IBD可分为克罗恩病、溃疡性结肠炎等不同胃肠道症状的疾病，如腹泻[ 1］．IBD的全球患病率约为390万女性和300万男性，且全球发病率正在加速增长[ 2， 3.］．IBD的经济负担是高度相关的。与非IBD患者相比，IBD患者的每位患者年费用为3倍[ 4］．一项系统综述估计，北美IBD患者的年平均医疗费用超过13,000美元[ 5］．尽管人们对这种疾病还不完全了解[ 6]，存在不同的药物和非药物干预。对于药物干预，根据IBD的临床阶段，使用氨基水杨酸盐、皮质类固醇、抗生素、免疫调节治疗和不同的生物治疗[ 7- 10］．非药物干预包括手术(例如，对难以治疗的患者)和其他干预，如饮食[ 7］．由于抑郁或焦虑的可能性较大，导致生活质量较低，心理治疗也是一种常见的治疗方法[ 7， 11- 13］．

研究表明，IBD患者受益于较高的疾病相关知识，这对其整体治疗的临床结果有积极影响[ 14， 15］．不仅在IBD中，在其他疾病中，尤其是慢性疾病中，对各自疾病的更高水平的了解与更好的结果相关[ 16， 17］．除了临床意义外，提高患者的疾病相关知识也具有重要的经济意义。Colombara等人的研究[ 18他们发现，在24分制的量表上，患者的疾病相关知识每增加5分，就可以在诊断后的第一年减少1000多欧元的成本。

在本节中，我们将描述(1)为什么更高的疾病相关知识可能会对临床结果产生积极影响，(2)其他研究如何在IBD中增加疾病相关知识，(3)我们如何建议通过社交媒体将患者教育融入患者的日常生活，以及(4)其他适应症是如何这样做的。

较高的疾病相关知识对临床结果有积极影响，因为它提高了依从性，并使共同决策成为可能，最终导致更好的临床结果。坚持治疗计划是治疗成功的主要因素。然而，研究发现，特别是在慢性疾病中，服药依从性往往不足[ 19， 20.］．患者知识水平越高，在不同情况下依从性越好，例如，由于动机越高或错误信念被消除[ 21， 22］．多项研究发现，通过不同的教育干预，IBD患者的依从性有所改善，随后IBD知识的知晓率也有所提高[ 23， 24］．布奇等[ 25]调查了预测意大利IBD患者依从性的因素，并描述了复杂的IBD治疗计划，这需要服用不同的药物，以及改变生活方式和营养。因此，文献提示需要加强IBD和相关治疗的知识，以更好地坚持。在Elkjaer等人的一项研究中[ 26]，参与专门教育项目的IBD患者表现出更好的依从性和依从性，更高的疾病相关知识，更好的生活质量，更好地应对复发，导致平均复发持续时间为18天，而对照组为77天。共同决策改善了临床结果，因为治疗计划与患者的价值观、生活方式和期望相一致[ 27- 29］．在IBD中，共同决策是药物治疗的相关因素[ 30.］．然而，为了共享决策，需要患者和医生之间的公平合作。因此，高水平的疾病相关知识是必要的，以实现对潜在问题和治疗方案的共同理解[ 29， 31］．此外，调查显示，大多数IBD患者也希望积极参与决策过程[ 32- 34]，这可能是由于与IBD相关的高度不确定性[ 35］．因此，共享决策的一个重要前提是告知患者。

在IBD的情况下，已经研究了不同的方法来增加疾病相关的知识。一项研究比较了远程医疗干预(即短信短信)与标准护理(即临床预约的教育材料)，以增加IBD的疾病相关知识。在24分量表中，远程医疗将12.6的基线值提高了2.4分，而标准护理仅提高了1.8分[ 36］．在一项研究中，患者获得了一张光盘，用于自我节奏的自学，参与者能够将他们的知识从30分制的12.2分提高到19.9分，提高了7.6分。随访9个月后，知识增长仍比基线高5.3点[ 37］．另一项研究比较了12小时的结构化教育计划和标准护理(即在定期就诊期间由医生教学)。在24分量表上，干预组的疾病相关知识在干预后立即增加了7.71分，与基线相比，8周后增加了7.94分。对照组的疾病相关知识在标准护理后立即比基线提高3.55分，在8周后比基线提高4.05分[ 38］．在另一项研究中，IBD患者通过咨询、药丸卡和教育材料进行教育。在那项研究中，知识从8.15分增加到11.65分[ 23］．

尽管已经研究了不同的通知患者的方法，但它们可能无法可持续地融入患者的日常生活。例如，Yin等[ 39]认为，他们在范围评估中发现的大多数教育应用程序都没有主动通知患者，患者必须自己手动访问应用程序;这可能就是为什么它们很少融入患者的日常生活。相比之下，社交媒体被认为是一种潜在的克服这一问题的方法，因为许多患者已经在使用它，而且它具有高度的互动性[ 40］．

因此，我们建议通过Instagram发布信息。Instagram是一个广泛使用的社交媒体平台，在全球拥有10亿用户。 41］．在大多数情况下，通过相应的智能手机应用程序访问Instagram，用于查看和分享图片或视频。用户可以通过两种方式查看图片和视频:要么通过他们的时间轴，要么通过所谓的时间轴 故事函数。时间轴上的媒体通过Instagram算法呈现给用户一次，但始终可用。此外，该算法根据基于用户的分析对内容进行排序。故事功能位于Instagram主屏幕的顶部。内容创作者可以在故事功能中分享短视频剪辑或图片，然后将其呈现给创作者的关注者。呈现给用户的故事顺序也取决于基于用户的分析。Instagram故事24小时开放;然而，创作者可以使用所谓的“故事亮点”功能保存他们的故事，该功能可以让故事随时可用。每个用户配置文件上都有查看不同类别重点内容的按钮。除了在故事中单独呈现图片或视频外，创作者还可以集成不同的互动功能，如小测验。 A recent study evaluated the use of social media platforms and showed that 59% of Instagram users visited Instagram at least daily, and more than one-third of the users visited the app several times a day [ 42］．因此，将病人教育融入日常生活似乎是一种合理的方法。

先前的基于社交媒体的干预研究表明，在改善临床结果和患者对不同疾病的疾病相关知识方面总体效果良好，例如糖尿病[ 43］．Grajales等人的一篇综述文章[ 44报道了将社交媒体应用于医疗保健和患者教育的各种方法。例如，Facebook中的几个应用程序和博客都被描述了。另一篇论文研究了参与社会健康网络对患者激活的影响。患有慢性疾病的患者参与了一个专门的社交网络，在那里他们可以找到专家的医疗建议，并有机会与其他患者联系。使用该网络的频率和持续时间越高，患者的激活程度越高，患者感觉更有力量[ 45］．

因此，本研究的目的是通过进行随机对照试验(RCT)，探索通过Instagram故事进行患者教育，与未接受干预的患者相比，是否是一种教育和告知成年IBD患者的有效方法。

本研究采用两组、平行组、纯基于网络的随机对照试验，遵循consortium - ehealth(电子和移动医疗应用及在线远程医疗报告试验综合标准)指南[ 46］．干预组接受5周的疾病相关教育，对照组不接受任何教育治疗。在干预前后对结果进行评估。

招募方面，我们得到了德国IBD患者组织CHRONISCH GLÜCKLICH e.v.的支持。该组织拥有并运营着一个Instagram页面，在招募之初有2332名粉丝(87.5%为女性)。可比页面具有相似的人口统计数据。他们在公开的“Instagram故事”中宣布了这项研究，并呼吁参与。符合以下入选标准的参与者将被纳入研究范围:(1)年龄超过18岁，(2)拥有Instagram账户，(3)能够填写问卷。在2周的招募期后，我们在在线项目研究随机器的帮助下，将参与者分配到干预组或对照组。 47］．

根据意向治疗的概念，我们将所有患者的所有数据纳入我们的分析，无论他们是否遵循研究方案[ 48］．为了确保结果的稳健性，我们进行了所有的分析，没有退出。为了更好地理解退出效应，我们调查了纳入的参与者和退出的参与者在当前年龄、诊断时年龄、性别、诊断和研究前疾病相关知识方面的组间差异。

干预小组可以访问一个非公开的Instagram账户，该账户在2020年6月29日至2020年7月31日期间，每周向故事功能发布一到三次教育材料。此外，故事被保存使用亮点功能，以供以后观看。所张贴的教育资料或资讯性或互动性( 图1)．所有的教育内容都是关于IBD的公开信息，并在由研究团队发布之前由一名医生审查。例如，为了互动目的，教育故事中包含了小测验。此外，参与者没有被强迫或控制观看Instagram上的故事;他们只是获得了访问权限并关注了这个账户。如果参与者在研究期间提供反馈或提出要求，例如对一个故事的评论，这将被纳入5周内连续的故事中(即更高的对比)。

该研究的主要结果是患者对IBD的了解。在基线(即干预前)和最后一篇报道发表后1周(即干预后)测量结果。我们通过在线问卷的自我评估来衡量患者的知识。有不同的有效问卷来衡量患者对IBD的知识，如克罗恩病和结肠炎知识评分[ 49]及炎症性肠病知识(IBD-KNOW)问卷[ 50］．我们选择IBD-KNOW问卷是因为它更新，包括更广泛的疾病和治疗相关知识领域，如生物学。我们使用经过验证的IBD- know问卷来测量患者对IBD的知识。为此，我们将原英文问卷翻译成德文( 多媒体附件1)．一名医生检查了这个翻译版本。该问卷由24个项目组成，询问有关IBD事实的问题，回答选项为“正确”、“错误”和“我不知道”。正确答案的数量——“我不知道”不算正确——代表了受访者对IBD的知识水平，因此，得分范围从0到24分。网上调查问卷采用“网上电子调查报告结果核对表”进行评估[ 51］．

除了24个ibd特异性问题外，我们还在问卷中纳入了几个社会人口学和疾病相关变量，这些变量被作为回归分析的控制变量。

为了确定所需的样本量，我们进行了功率分析。IBD-KNOW评分提高3分以前被认为是临床重要的[ 36， 52］．SD值为4.7 [ 15]，并检测IBD-KNOW量表上至少3点的组间差异，幂值大于0.8，α<。05，每组样本量为40人[ 53］．我们预计退出率为20%，总计划样本量为100名参与者。

本研究由Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg伦理委员会前瞻性批准(参考文献编号202_20 B)，并在德国临床试验注册(DRKS00022935)进行回顾性注册。所有参与者在接受患者信息和数据隐私声明后，在研究前宣布知情同意。

为了回答通过Instagram对成年IBD患者进行教育是否有效的研究问题，我们对49名参与者进行了随机对照试验。在通过Instagram故事进行了5周的训练后，干预组获得了具有统计学意义的、相对较高水平的疾病相关知识。因此，本研究为通过Instagram进行患者教育的有效性提供了证据。

与该领域的其他研究相比，我们的样本的平均正确答案为76.95%(平均得分为18.47分，满分24分)，显示出基线时的平均知识水平已经很高。例如，Abutaleb等[ 36]在干预前阶段的正确率为52.50%。其他人则发现平均基线知识水平为26.67% (8/30)[ 63]， 33.33% (8/24) [ 18]， 40.67% (12.2/30) [ 37]、40.79%(9.79/24)及48.25% (11.58/24)[ 38]，及62.90% (18.87/30)[ 64］．随着相对较高的基线知识水平，我们的研究显示，疾病相关知识平均增加了12.50 pp。其他研究在远程医疗和标准干预下分别增加了10 pp和7.5 pp [ 36]， 25.33页连唯读光碟程式[ 37]，正规教育项目为32.13 pp，标准干预为14.79 pp [ 38］．因此，与其他干预措施相比，我们研究中呈现的知识增长处于下界。然而，由于干预的强度和频率不同，研究设计在没有限制的情况下是不可比较的。此外，基线值越高，教育干预的改善就越少[ 36]，这是合理的，因为存在饱和效应和自然的知识尺度上限。

本研究的辍学率为41%(34/83)，因此与其他研究相比相对较高;例如，一项研究发现，6个月后随访损失25%，12个月后随访损失26% [ 36]，而另一项研究发现，干预后立即退出的比例为16%，8周后随访的比例为22% [ 38］．我们认为，在我们的研究中，高辍学率可能是由于，为了防止强制结果，我们没有向参与者发送完成问卷的提醒。虽然退出组在IBD病史或研究前知识等参数方面与纳入的参与者没有差异，但退出组明显比纳入的参与者年龄大。出现这种现象的一个原因可能是，年龄较大的患者可能计算机知识较低，因此更有可能退学。因此，未来的研究可以通过进一步阐述年龄和IBD患者通过社交媒体学习的相互作用来解决这一问题。

出乎意料的高辍学率最终导致参与者人数相对较低。这与用于功率分析的假设不一致。未来的研究应采取措施:(1)预期更高的退出率并招募更多的参与者，或(2)降低总体退出率。后者可以通过使用提醒或激励来实现。在我们的研究中，我们没有采取这些措施来减少偏见。

最后，我们在Instagram上发现，在IBD患者特定组织的关注者中，女性的比例很高。这可能表明，男性在应对IBD时通常与女性有不同的应对策略。

据我们所知，这是第一个分析通过Instagram对患者进行培训对患者疾病相关知识的影响的研究。我们研究的一个主要贡献是通过Instagram证明患者教育的有效性。今后在这方面的工作应侧重于在定期护理中传播教育内容。其中一个主要挑战可能是质量保证，因为每个人都可以在没有专家审查的情况下发布明显的教育内容。如果医疗保健提供者在未来积极使用社交媒体平台，就可以确保高质量的教育材料。另一个挑战可能是用户的长期动机。降低留存率问题的潜在方法是高质量的内容、高水平的监控和互动，或者使用Instagram广告来提高曝光度。然而，后一种机制尤其可能导致研究环境中的结果偏倚，而更适合于常规护理环境。

本研究与以往研究的不同之处在于，本研究的参与者没有参加专门的训练。这意味着患者只能访问Instagram账户，并负责观看或积极参与。在经典的病人教育干预中[ 38]，患者积极参加培训课程，医生访问，或类似的。由于在常规护理环境中，通过专门的培训来确保持续培训是不可行的，我们通过提供一种融入患者日常生活的解决方案来做出贡献，而不需要医疗保健提供者支付任何费用，并且可以长期持续地使用。一旦教育材料被设计和概念化，它就可以在大量患者群体中使用和重复使用。与之前提到的其他增加患者疾病相关知识的方法相比，我们的方法易于实施，具有良好的可扩展性，将教育内容整合到患者的生活中，特别是针对年轻人。此外，所提出的方法允许患者组织与患者更密切地接触。教育社交媒体干预的另一个应用是对患者的朋友和家庭成员的教育。由于这些人经常受到慢性病患者的影响或参与慢性病患者的护理，朋友和家人之间较高的疾病相关知识也可以增加他们对患者情况和治疗方法的了解，从而对患者提供支持。此外，我们还提供了IBD-KNOW问卷的德语翻译。

我们的研究有几个局限性。首先，通过一个德国患者组织的Instagram页面招募患者。这可能会偏差和低估总体相关人群的结果，因为我们假设患者组织的Instagram页面被已经感兴趣的观众所关注。例如，研究发现，患者组织成员的知识得分高于非患者组织成员[ 50］．因此，这些样本的知识水平可能已经高于平均水平。然而，另一方面，有人可能会说，由于患者的兴趣水平较高，他们的学习动机可能更强，学习意愿也更高，这抵消了这种影响。此外，研究设置可能导致了另一种选择偏差，因为年轻人和精通计算机的人，尤其是Instagram用户，这限制了普遍性。另一个限制可能来自于辍学。由于34名参与者失去了随访，如果退出概率与知识得分有关，特别是与学习有关，我们的整体研究结果可能是有偏见的。由于意料之外的高辍学率，我们的研究样本量相对较小。纳入更大的研究人群可能有助于更好地理解我们的发现。

此外，这项研究的参与者几乎都是女性。由于女性在IBD患者中所占的比例要低得多[ 2]，本研究对整个IBD种群的推广可能有限。然而，在我们的研究中，女性的高比例是由于我们合作招募的患者组织的Instagram粉丝的人口构成。

要断言通过Instagram进行教育的效果的可持续性，还需要更长的随访期的进一步研究。然而，所提出的教育模式的现实设置具有连续性的特点。这意味着患者可以持续地获得教育材料，而不是在研讨会上一次性访问，这大大减少了后续研究的需要。此外，先前的研究发现，IBD患者获得的知识增长随着时间的推移保持相对稳定[ 37， 38］．

此外，我们只考虑了德国患者，这可能会降低我们结果的泛化性。研究表明，各国的知识水平不同[ 65］．因此，未来的研究应侧重于多中心研究设计或跨国家评估结果。

由于试验效应，在我们的研究中，人们对教育材料的兴趣可能比在现实生活中更高。患者可能会更感兴趣或了解更多，因为他们知道自己是研究的一部分[ 66而不是盲目的。因此，这种影响可能被高估了。为了验证通过Instagram或其他社交媒体渠道进行患者教育的有效性，还需要进一步的研究(如观察性研究)。

本研究为今后的研究提出了不同的问题。首先，通过Instagram或其他社交媒体进行的患者教育应直接与其他患者教育手段进行比较，以便在正面比较中比较效果。其次，Instagram患者教育的有效性也应该在其他慢性疾病中进行测试。第三，应该探讨通过instagram(或一般的社交媒体)进行患者教育的经济效应。整合到患者的日常生活中可能会减少运输到培训机构或医生的成本。此外，通过社交媒体(如Instagram)进行的患者教育易于扩展，并增加了可访问性，从而降低了培训机构或医生的成本。第四，在定期开展Instagram患者教育之前，应明确质量要求，使其能够系统传播，防止向患者传播误导性或虚假信息。

为了测试通过Instagram进行患者培训的有效性，我们对49名IBD患者进行了RCT。干预组可以使用一个Instagram账户，该账户在5周内发布了教育材料。结果——患者对ibd的了解在干预前和干预后阶段通过问卷进行测量，问卷的回答得分范围为0 - 24分。干预组在干预后平均比对照组多出3.59分( P<.001)，干预前无显著差异。因此，我们得出结论，Instagram是一种教育患者的有效工具，并显示出未来支持慢性疾病的巨大潜力。