全国病人门户的好处、问题和潜在改进:药房顾客体验的横断面调查

简介

背景

促进患者参与是一种全球趋势，其目标是改善以患者为中心的护理，并在卫生保健中提供更大的安全性[1］．访问个人医疗数据的机会被认为是患者参与的一个关键因素，因为它为患者提供了更多关于其自身健康和护理的信息。近几十年来，许多国家制定了国家电子卫生战略，包括实施电子卫生记录系统[2］．其中一些系统包括一个机会，病人可以通过病人门户查看他们的电子健康记录。然而，增强患者参与不仅需要实现查看数据的患者门户，还需要确保这些服务是用户友好的，并可适当使用[1］．在更新以患者为中心的卫生服务时，收集关于患者感知、需求和体验的数据也是患者参与的一部分。对于患者门户，重要的是了解患者如何使用所提供的医疗数据，以及门户是否实现了实现之前设定的目标。门户网站的目的是增强患者的权能，从而鼓励他们对自己的健康和护理承担更多责任。

由于近年来才引入患者门户，因此只有有限的研究调查了用户对其可用性的体验。然而，已经进行了一些研究，主要是在美国和荷兰，在这些研究中，患者门户针对某些地区、疾病或组织[3.-7］．另一方面，很少有研究调查全国范围内的患者门户[8-10]，部分原因是它们只在少数国家实施，主要是北欧国家。关注患者门户用户体验的研究表明，用户对这些门户大多感到满意[6-10］．通常报告的门户为其用户提供的好处是，医疗记录是可查看的，可以在访问之前或之后阅读，用户发现自己获得了更好的信息，更有权力和参与自己的护理[3.-7，9-11］．能够与卫生保健专业人员沟通也被认为是有益的[3.-6，11］．使用门户时所遇到的问题，大多与难以理解门户内所记录的信息和登录过程有关[3.-5，10，11］．用户反映，门户网站可通过包括更多信息、方便更快捷地将数据输入门户网站以及使信息更容易理解等方式加以改善[4，8-11］．以前的研究似乎表明，无论门户是全国性的还是特定于某个地区、疾病或组织，患者使用门户的经验都是相当相似的。

研究背景

Kanta服务是一家芬兰全国性实体，提供患者数据储存库和处方中心等服务，芬兰所有公共和私营保健单位和药店的健康记录和处方都保存在这些服务中[12］．这些服务的使用者是卫生保健专业人员、药剂师和公众。

My Kanta是一个全国性的病人门户网站，是Kanta服务的一部分，允许病人访问他们的健康和处方信息[13］．使用My Kanta需要芬兰的社会安全号码和电子认证，如网络银行代码、电子ID或移动证书。《我的坎塔》最初于2010年推出，其内容多年来不断扩展[12，13］．在早期，它只提供了查看电子处方的机会。然而，今天，病人可以浏览自己或其家属的电子处方和记录为公共和私人医疗保健的一部分的健康数据(文本框1而且2) [13，14，15］．病人也可以申请更新处方，保存生前预嘱和器官捐献遗嘱。My Kanta还提供了一个查看哪些保健单位或药店浏览或处理了用户自己的数据的机会。我们在之前的一项研究中报道了My Kanta和芬兰电子处方系统的更详细描述[16］．

根据Kanta Services的统计数据，My Kanta门户在芬兰被广泛使用[17］．2019年，超过200万人(芬兰总人口550万)在使用My Kanta，登录总人数约为2100万。2015年，我们调查了药房客户对“我的坎塔”的熟悉程度、门户使用情况以及查看电子处方的可用性体验[18］．从那时起，健康数据被添加到门户，门户使用显著增加;因此，现在需要最新的研究。本研究是一个更大的研究项目的一部分，该项目研究My Kanta用于从患者的角度查看和监测健康和处方信息。我们之前通过结构化问题调查了不同功能的使用情况和服务的可用性，并调查了与使用和不使用服务相关的因素[16，19］．

目标

本研究的目的是调查芬兰全国病人门户网站My Kanta的好处和问题以及如何改进的药房客户的经验。

方法

研究背景

2019年早春，对为自己或未满18岁的子女购买处方药的≥18岁的药店客户进行了问卷调查。我们选择这个目标群体是因为我们想接触到那些可能需要使用“我的坎塔”的人。调查问卷(多媒体附件1)分发到芬兰大陆6个地区的18个社区药店。采用便利抽样的方法，从每个地区招募了1个大学药房分店(属于大学，但作为私营药房经营)、1个大型私营城市药房和1个小型私营农村药房。发放给各药房的问卷数量与药房每年开出的处方数量成比例，在40至320份之间。共向药店邮寄3560份问卷。药剂师被要求在配发处方药后通知所有符合条件的顾客有关调查的情况，并向他们提供问卷。药店没有被要求保留拒绝参与的顾客的记录。客户在家中填写问卷，并将问卷装在回函中寄给研究小组。只要表格最多还剩2周，就会发放问卷。研究结束后，药剂师报告剩余问卷数量，以便计算回复率。由于没有收集回答者的个人资料，无法发出提醒。 Altogether, 2866 questionnaires were distributed.

问卷调查

这份4页的问卷包括22个结构化、李克特量表和开放式问题(多媒体附件1)．问卷由三部分组成。第一部分是针对所有受访者和相关背景信息，第二部分是针对使用“我的坎塔”的受访者，第三部分是针对未使用“我的坎塔”的受访者。问卷的设计使用了“我的坎塔”页面和以前的患者门户调查[7，13，18，20.-25］．它最初是由3名设计问卷调查有经验的研究人员进行的面部效度测试。之后，问卷调查和数据收集程序在一家药店进行了试点，结果进行了微小的修改。

本研究报告了问卷第二部分的3个开放式问题的结果。问题如下:使用“我的坎塔”给你带来了什么好处?你在使用“我的坎塔!?如何改进“我的坎塔”，使您更容易监控和管理您的药物和健康信息?我们使用开放式的问题来询问益处、问题和潜在的改进，以获得受访者在思考他们使用“我的坎塔”的体验时自发想到的问题的概述。背景信息采用结构化问题获取，除被调查者的出生年份和经常使用的处方药数量采用开放式问题获取外。

数据分析

采用两阶段分析(定性和定量)。在定性分析中，采用归纳内容分析对开放性问题的回答进行编码和分类。分析首先将答案记录在Word 2016(微软公司)的表格中。这种情况一直持续到饱和点，这意味着在回答中没有出现与研究问题相关的新方面。在饱和点之后，对剩下的答案进行检查，只记录对前几个方面的补充和新想法。效益、问题和潜在改进的饱和点分别是问卷176、248和250。此外，如果关于利益的问题的答案包含一个问题，那么它将被转移到问题的分析中，如果问题的答案包含一个改进的想法，那么它将被转移到潜在改进的分析中。一个分析单元可以是一个单词、一个句子或一组句子，描述一个与利益、问题或潜在改进相关的想法。因此，一个多于一个主题的答案被分成几个分析单元。然后用这些单位进行简化。 The simplifications were compared and then sorted into emerging subcategories, which were named according to all the simplifications in that subcategory. Similar subcategories were combined into main categories, and the main categories were named according to their content. Each questionnaire was then studied, and the responses were encoded into the main categories formed. The categorized data were stored in SPSS Statistics for Windows 10 (version 27.0; IBM Corp) for quantitative analysis. Data were analyzed using frequencies. Inductive content analysis was conducted by 2 researchers (AO and MS) after the simplifications were made. Contradictory categorizations were discussed by the research group. Content analysis was discussed by the research group throughout the process.

道德的声明

资助组织所需的伦理批准由东芬兰大学研究伦理委员会批准(声明23/2018)。参与调查是自愿的。填写问卷并邮寄给研究组视为知情同意参与。没有为参与者提供奖励。药店老板同意在他们的药店发放调查问卷。

结果

研究人群

共退回问卷996份。但是，有两份问卷是空白的，因此被排除在外。因此，34.68%(994/2866)的问卷被纳入研究。大多数受访者是女性(687/994,69.4%;表1)．受访者的平均年龄为62岁(SD 14.484;范围18-99)年。大多数受访者(820/994,82.5%)是My Kanta用户。“我的坎塔”用户的特征与所有受访者非常相似，除了更频繁地使用互联网和使用互联网搜索与健康相关的信息。

好处

在“我的坎塔”用户中，81.3%(667/820)描述了使用“我的坎塔”提供的至少一个好处(表2)．最常提到的好处是有机会查看自己的健康数据(290/667,43.5%)和电子处方(247/667,37%)和更新处方(220/667,33%)。许多用户(107/667,16%)还认为通过该服务查看自己的信息通常是有用的。

主要类别可在服务中查看的运行状况数据包括有关化验结果、保健访问记录和一般健康数据的答复(表2)．人们认为，实验室结果、保健访问记录和一般的健康数据都是可见的，可以很容易地通过该服务进行监测。受访者表示，通过使用“我的坎塔”，他们可以及时了解自己的健康信息。他们还发现，在他们的保健访问后，能够检查在访问期间讨论的内容或医生记录的内容是有用的。

这是主要类别中最常见的回答电子处方可在服务中查看电子处方可以通过该服务(表2)．一些用户表示，他们会查看电子处方的有效期，是否有未到期的药物，以及电子处方是否需要更新。一些用户发现，将电子处方包含在该服务中很有用，因为不再需要保存纸质版本，所有的处方都放在一个地方很安全。

主要类别处方续签包括认为通过服务更新处方的机会是有益的回应(表2)．更新过程被描述为直接而快速的。

在主要类别中自己的信息可以在服务中看到的调查中，受访者的回答主要集中在获取个人信息的好处，以及信息可以随时随地方便地在一个地方查询是很有用的(表2)．许多受访者表示，能够在自己家里的隐私中查看这些信息是很有用的。

问题

超过1/ 3的使用者(311/820,37.9%)描述在使用“我的坎塔”时至少有一个问题(表3)．最常提到的问题是，服务缺乏健康数据(71/311,22.8%)，用户在服务内导航和搜索信息方面存在困难(68/311,21.9%)。一些用户认为将健康数据下载到服务中的延迟是一个问题(41/311,13.2%)。

主要类别该服务缺乏运行状况数据包括“我的坎塔缺乏某些数据”的回复(表3)．用户报告说，实验室的结果要么部分得不到，要么完全得不到。此外，一些用户报告说，某些保健访问或单位的记录似乎没有输入系统。一些答复说，职业保健等私营保健提供者的记录缺失。用户还报告说，一些信息消失了，或者他们想查看自己在《我的坎塔》推出前几年的健康信息。

在服务中查找信息的困难经常被报告为主要类别中的一个问题难以导航服务和搜索信息（表3)．一些回答者没有具体说明他们找不到什么信息，而另一些人则提到了实验室结果或特定保健访问的记录。一些用户认为服务安排得很糟糕。例如，布局、菜单和标题被认为是不清楚的，这使得他们在服务中导航的能力变得复杂。一些用户报告说，在不同的页面之间切换不能正常工作，因为他们不能移动回前一页，而是被传送到起始页。

主要类别的回答可通过延迟查看运行状况数据参考将健康状况数据下载到服务中出现延迟的感觉(表3)．一些回答者没有具体说明他们指的是什么健康数据，而另一些人提到了保健访问记录或实验室结果。

潜在的改进

在My Kanta的用户中，39.9%(327/820)表示至少有一处可能改进的地方(表4)．最常见的改进建议是，门户中提供的健康数据应更全面(89/327,27.2%)，服务导航和信息搜索应更容易(71/327,21.7%)。一些用户建议将新功能纳入服务(51/327,15.6%)或希望更迅速地将健康数据输入服务(47/327,14.4%)。

主要类别的回答更全面的健康数据与在或应该在门户中的健康状况数据相关(表4)．这些答复包括，所有就诊或单位的健康数据都应加入服务。一些答复者没有具体说明哪些单位的数据缺失，而另一些答复者则以私营保健提供者或口腔保健为例。许多用户希望实验室结果在服务中可见。这些受访者中的一些人在服务中没有实验室结果，而另一些人只有部分结果。一些用户希望医疗访问记录更加详细。一些受访者希望将My Kanta之前几年的数据或已经消失的数据添加到该服务中。

在主要类别中方便浏览服务和搜寻资料，一些受访者希望数据分组更清晰(表4)．还有人建议，对于不同的数据，如实验室结果、某些单位的数据或最新数据，可以有明确的章节。一些受访者希望数据按更清晰的时间顺序排列。一些人认为，搜索特定信息应该更容易，服务的布局应该更清晰。具体来说，标题和菜单被认为是不清楚的。一些用户希望这项服务更简单。其他人表示，他们希望在使用这项服务时得到更多指导。一些人希望得到面对面的指导，而另一些人则认为应该提供某种手册或更一般的信息。

主要类别服务中包含了更多的功能包括建议向门户网站添加新功能的回复(表4)．一些用户希望患者和医疗保健提供者之间的消息传递安全。如果患者可以通过该服务向医生或护士询问他们的护理或药物情况，或者在续开处方的情况下，如果他们可以向医生发送信息，这被认为是一种优势。受访者还建议引入新的通知，例如，当处方需要更新或新记录下载到门户时，向移动电话发送短信通知他们。一些用户希望在门户中包含更多关于药物的信息，例如药物的相互作用或费用。还有人建议，应包括接种疫苗。一些用户希望有机会通过该服务纠正错误信息或报告错误信息。

在主要类别中更快地下载健康数据，一些受访者希望能更迅速地在服务中查看化验结果、医疗保健访问记录或一般数据(表4)．一些受访者希望数据能够及时输入到服务中，这样他们就可以在下次预约时使用这些信息。

讨论

主要发现和与先前工作的比较

在这项研究中，当使用全国病人门户My Kanta时，更多的药房客户报告了好处而不是问题或潜在的改进。用户认为My Kanta是有益的，因为健康和处方信息可以很容易地查看和监控，而且可以通过该服务提交处方续期。一般来说，所有这些服务都可以在任何时间和地点提供，例如，在病人的隐私的家里，这被认为是一种好处。然而，该系统并不完善，并报告了一些缺点。改进的想法主要涉及某些经常提到的问题。本研究的结果与之前关于患者入口的好处、问题和潜在改进的用户体验的研究结果基本一致[3.-11］．这表明全国性门户和特定于组织的门户之间的用户体验没有很大的区别，尽管这些门户在内容和功能方面彼此之间略有不同。

“我的坎塔”功能(即查看健康数据和处方以及更新处方)被评为最有益的功能，也是使用最广泛的[16］．根据2014年在芬兰人口中进行的一项关于在医疗保健中使用电子服务的研究，受访者表示，未来他们希望能够获得实验室检测结果、健康记录和处方，并有机会提交续期申请[24］．因此，既然现在有了这些选择，人们自然认为它们是最有益的，因此这些功能得到了最广泛的使用。目前的结果也表明，“我的坎塔”很好地满足了用户的预期。此外，该门户已实现其预期目标，使患者更容易获得其健康信息，从而参与自己的护理。

与以往的研究一致[3.-7，9-11]，能够查看自己的健康数据被认为是病人门户最有益的功能。然而，用户报告的一些问题可能会影响健康数据的使用，从而影响患者的参与度。一些用户发现他们的健康记录中使用的语言太难理解。这也是之前在芬兰进行的研究的发现[16]及其他国家[3.，5，10，11］．My Kanta是一个全国性的门户网站，居住在芬兰的任何人只要有电子服务的ID就可以使用它。重要的是，门户中使用的语言要足够简单，以便每个人都能轻松理解记录的数据。医生应该知道这个发现，这样他们就可以避免用外行人看不懂的专业术语写报告。如果我的坎塔包含实验室测试缩写和参考值的解释，这也将是有用的。

为了增加和促进患者参与，还需要注意其他问题。许多用户报告说，无法获得他们的所有健康数据，特别是化验室结果和某些保健单位的数据。这使患者无法全面了解自己的健康和护理情况。2013年，来自公共卫生保健机构的健康数据开始被纳入My Kanta, 2016年，来自私人卫生保健机构的健康数据开始被纳入[12］．这可能是在本研究的时候，并不是所有单位都已经开始在My Kanta中记录他们的数据，因为这是逐步进行的。还应指出，门户在不断发展，可访问的健康数据数量在不断增加[26］．例如，自从调查表返回以来，口腔保健数据和疫苗接种已开始下载到门户网站。此外，由于卫生保健专业人员希望在My Kanta [27］．在芬兰，并没有确切的时间段来决定何时在My Kanta中输入某些数据;相反，这是由卫生保健单位或专业人员自行决定的。在某些情况下，如果记录的提供被视为对患者的生命或护理有风险，则记录可能被无限期推迟。重要的是要告知患者这些延迟程序，因为许多用户希望他们的健康数据能更迅速地下载到My Kanta。在其他国家进行的研究也显示，病人希望毫不拖延地将其健康数据下载到门户网站[3.，9，11］．相比之下，在荷兰进行的一项研究中，用户在看过医生之前不希望自己的健康数据被下载到门户网站[5］．一些用户可能没有能力理解信息，例如实验室结果的含义，因此，延迟数据可能是必要的，以防止不必要的担忧。然而，也有可能是患者不知道延误的原因，因此应该相应地通知他们，例如，在访问卫生保健提供者时。

用户还表示，在My Kanta中很难找到一些数据。这在之前的一项关于My Kanta可用性的研究中也得到了强调。16］．在这项研究中，提出了许多建议以简化信息搜索，例如，以不同的方式组织门户中的数据。用户还希望服务更简单，尤其是标题。然而，许多建议彼此不同，因此要使信息更容易找到，第一步可能是更好地说明如何使用门户，这也是用户的愿望。显然，需要进行进一步的研究以确定最优的信息搜索策略。目前，互联网上的坎塔页面包含了相当多的自我指导。有一个基于网络的“我的坎塔”课程，包括指导视频和指导，以使用户熟悉“我的坎塔”功能以及如何开始使用门户[28］．客户亦可向客户服务部寻求协助[29］．然而，由于许多回复中提到希望更方便地使用门户和更多的指导，而且一些用户报告说他们不知道我的坎塔的内容，可以假定这些信息和指导并没有达到所有公民。在之前的一项研究中也报告了对“我的坎塔”使用的进一步指导的愿望[16］．正如本研究所建议的，可能有必要提供面对面的指导或手册。

查看和更新处方的机会被认为是最常见的好处，这一发现与之前的研究不一致。3.，5，7，10］．这种差异可能是由于只有少数几个国家像芬兰一样广泛使用电子处方，自2017年以来，芬兰所有处方都是通过电子方式开具的[30.］．在芬兰，My Kanta是患者查看和监控处方的唯一途径，而不是通过访问或致电保健单位或药店。此外，调查对象是使用处方药的药店顾客，这可能会对结果产生偏差。尽管用户体验到查看处方的能力是有益的，但一些人建议了使处方监控更容易的方法。受访者希望看到没有使用的处方从服务中删除，或有机会安排处方或隐藏不必要的处方。这将简化他们在服务中的处方的总体视图。Kanta服务公司正在制定一份全国药品清单[31］．这将是“我的坎塔”中包含的当前使用药物的最新清单，它可以帮助患者获得其药物的概述。用户也难以理解处方信息，特别是有效日期和未到期药品的数量。卫生保健专业人员应该在卫生保健单位和药店向患者解释这一信息。

在这项研究中，通过My Kanta更新处方的体验非常简单，一些用户表示，他们现在访问或致电医疗保健提供者的频率降低了，因为他们能够通过门户发送更新请求。这为医护人员节省了时间，这是电子健康服务的目标之一[2］．然而，在患者与保健专业人员之间没有任何沟通的情况下更新处方可能对药物治疗监测构成风险。因此，需要对通过My Kanta更新处方进行更多的研究，以便评估这一功能对医疗保健专业人员工作量和药物治疗监测的整体影响。

用户还希望看到门户中包含的新信息或功能。这与之前的研究一致[3.，4，8，10，11]，表明门户用户希望通过这些服务提供所有与健康相关的数据。可以说，用户更喜欢患者门户网站是基于web的地方，在那里他们可以处理他们的健康和药物的许多方面。与卫生保健专业人员沟通和通知是最常见的新功能。在芬兰，一些私人医疗保健提供者有自己的基于组织的患者门户，其中包括通信功能。在世界范围内，这些功能都是特定于组织或领域的门户的一部分，如果可用，这些也是门户用户报告的一些最有益的功能[3.-7，11］．然而，它们还没有在全国性的门户网站中实现[9，10］．沟通功能可能是增强患者参与和减少与卫生保健接触的需要的有用方法。然而，这可能会增加保健专业人员的工作量，因此，在全国患者门户中实现这一功能之前，需要详细审查其影响。还应该评估在My Kanta中包含通知的可能性，如本调查所建议的那样。用户还希望有机会纠正门户上的错误信息。一些用户报告说，他们注意到他们自己的数据不正确，或者他们的门户中有其他人的数据。这个问题在之前的一项关于“我的坎塔用法”的研究中也提到过[16］．在芬兰，纠正错误信息的程序是，患者与输入错误信息的卫生保健单位联系，请其纠正错误[13］．显然，这个程序被认为是不方便的。

优势与局限

本研究既有优点也有局限性。研究结果基于芬兰人口广泛采用的全国患者门户网站。在配发处方药后，通过从药店发放问卷，我们达到了我们的目标群体(即可能需要使用My Kanta的药物用户)。拥有处方药的人也与保健部门有联系，因此保健服务中记录了健康数据。因此，药物使用者代表了在My Kanta中既有健康数据又有处方记录的人群。这使得研究“我的坎塔”服务的使用成为一个很好的群体。然而，由于所有受访者都使用处方药，这一目标群体可能会对处方方面的结果产生偏见。

研究样本很大，包括来自全国各地的药房客户。评估结果的代表性是具有挑战性的，因为没有芬兰药店客户特征的可比统计数据。由于客户是匿名招募的，我们不知道那些拒绝参与或没有返回问卷的客户的特征。本研究的应答率(994/2866,34.68%)较低。然而，受访者的特征(年龄、性别、教育程度和地区)与早期芬兰使用相同方法对药店顾客进行的研究相当相似，回收率(40%-44%)更好[18，32］．

本研究报告的问题不是经验证的测量方法。然而，这些问题都是基于之前的研究，并进行了轻微修改[25，33］．此外，还进行了面部效度和试点测试。许多用户(311/820,37.9%-667/820,81.3%)回答了本研究中提出的开放式问题。2位研究者进行归纳内容分析，保证了分类的可靠性。研究组对矛盾的分类进行讨论，以取得共识。

结论

芬兰药房客户在使用全国患者门户网站My Kanta时，体验到的好处多于问题或潜在改进。他们认为门户是查看健康数据和处方以及更新处方的一种简单而有益的方式。然而，门户用户希望该服务包含更多的信息和功能，并使数据搜索更容易。实现这些愿望可以鼓励更多地使用门户，并帮助患者使用记录在那里的数据。这些改进可以使患者更多地参与自己的健康和护理。