虚构，虚假和少数事实:YouTube上特应性湿疹相关视频内容相关质量的横断面研究

简介

特应性皮炎(AD)，又称特应性湿疹，是儿童时期最常见的慢性炎性皮肤病[1]，其特点是反复出现瘙痒性湿疹病变[2］．在全球范围内，高达20%的儿童和3%的成年人受到这种疾病的影响[2］．患者不仅会经历疾病本身(例如，由于夜间瘙痒而导致睡眠不足)，还会因为被他人看到而感到耻辱。因此，AD患者经常感到沮丧和尴尬，这可能导致压力和瘙痒-挠痒循环的延续，最终恶化病情[3.］．因此，患者及其家属经常报告健康相关的生活质量较低[3.，4］．考虑到较高比例的皮肤病患者对网上搜索表现出高度兴趣[5]，由于上述原因，AD患者可能特别倾向于从互联网或社交媒体上寻求有关他们病情的信息。YouTube就是这样一个基于视频的社交媒体平台，用户可以通过视频来交流和分享他们的疾病负担和个人经历，这些视频可以接收评论[6］．目前是全球第二大浏览人数最多的网站[7]，吸引了约三分之一的互联网用户[8］．YouTube上包含医疗信息的视频越来越多[9-11]，由于缺乏质量控制，可能会传播不准确的资料，并可能导致严重的健康后果[9，12］．尽管有几项研究表明，YouTube作为皮肤病学主题的信息来源被高度访问[13-22]，很少有人知道YouTube是广告信息的来源。考虑到这种情况的高患病率，以及受影响最大的人群(儿童、青少年及其父母)通常属于“数字原住民”(1980年以后出生的人)的假设，这可能令人惊讶[23］．以前的一份出版物表明，YouTube视频确实与广告有关，被大量访问、评论和分享，而且许多发布的视频提供了误导性的指导[24］．然而，据我们所知，还没有对发布的主题、医疗内容的质量、上传来源和观众评分进行深入分析。因此，本研究的目标如下:(1)确定100个观看次数最多的视频的上传来源、常见主题和YouTube类别;(2)运用两种不同的评分工具，考察作为广告信息来源的YouTube视频的内容相关质量;(3)将观众评分与我们的质量评估结果相关联;(4)指出干预策略，提高广告视频和医疗内容通常上传到YouTube和其他社交媒体平台的质量。

方法

数据收集

在这项横断面研究中，于2018年4月18日搜索YouTube，使用术语“特应性湿疹”，并设置以下过滤器:“英国英语”(语言)，“联合王国”(国家)和“视频”(类型)。之后，将视频按照播放次数进行排序，并记录和分析视频时长、上传日期、标题、URL、播放次数、上传者身份、喜欢/不喜欢、类别、许可类型、来源国。2018年8月，视频得到了更详细的审查。虽然我们对分类进行了重新评估和改进，但我们没有更新或更改数字和视频排名。我们排除了技术质量差、重复视频和非英语视频，除非显示英文字幕。与之前许多关于YouTube的研究相似，我们将分析限制在100个观看次数最多的视频(多媒体附件1)，因为已经证明，评分低于此的视频的观看次数不重要，对分析的影响很小[22，25-28］．

内容主题的创建

在收集数据后，根据视频所呈现的实际内容(与标题无关)将其分类为主题。以下12个类别被创建:“教育”、“局部治疗”、“全身治疗”、“补充和替代医学(CAM)”、“食物、营养和饮食”、“沐浴/湿裹”、“紫外线(UV)治疗”、“刺激物(衣服、汗液、热量和过敏原)”、“压力预防”、“治疗广告”、“不清楚的话题”和“其他话题”。治疗广告包括非药物广告和药物广告。

质量评估

应用两种常用的质量评估方法DISCERN(仪器名称)和全球质量量表(GQS)对发布视频的医疗质量进行评估[25，29-33］．DISCERN衡量了关于治疗选择的视频信息的质量。它包括16个问题，涉及视频的可靠性(问题1-8)，健康信息的质量(问题9-15)和整体质量(问题16)。每个问题都有1-5分[31，34，35) (多媒体附件2)．GQS以5分制为基础，衡量视频的内容质量、流量及其作为医疗外行信息源的价值[14，25，29，30.，36，37) (多媒体)．分类显示在图1(1=完全没用，2=非常有限，3=有点用，4=有用，5=非常有用)采用于Qi等人的报告[14］．由于DISCERN和GQS都是基于5分制，因此使用了相同的分类。此外，视频被分类为“有用的”或“误导性的”，其中有用的视频有关于疾病任何方面的科学正确和准确的信息，而误导性的视频有根据目前可用的科学证据在科学上未经证实或不准确的信息(例如，关于发病机理和未经证实的饮食、草药或替代疗法的毫无根据的说法，或对循证治疗的负面描述)[30.，32］．如果一个视频不能被分配到这些组之一，它就会被自动归类为“既不是也不是”。此外，误导性视频被细分为“潜在有害”和“无害”。为了评估背景音乐在视频受欢迎程度方面的作用，我们与点赞数和浏览量进行了相关计算。对于所有的特征，如果分析的皮肤科医生的评估不一致，则由首席研究员对相应的视频进行重新评估和仲裁。

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统计分析

使用IBM SPSS统计数据，22.0版(IBM公司，阿蒙克，纽约)对喜欢/不喜欢的数量进行描述性统计和斯皮尔曼等级相关系数分析，并对DISCERN和GQS分数进行了分析。为了评估评论者(除ZRM、of和AN外，7名有经验的皮肤科医生)对视频的一致程度，计算了Cohen κ系数和类内相关系数。

结果

查看次数、持续时间、上传源、类别和主题

观看次数最多的100个视频共获得8,527,624次观看，总时长为7小时52分钟(每个视频的平均时长为4分44秒)。所有视频都有一个标准的YouTube许可，只有在获得作者的许可后才能使用视频[38］．上传短片最多的国家是美国(43.0%，43/100)，其次是未知国家(14.0%，14/100)和印度(12.0%，12/100)(多媒体附件4)．最常用的上传来源类别是人物和博客(34.0%，34/100)，其次是教育(24.0%，24/100)，指南和风格(22.0%，22/100)，科学和技术(11.0%，11/100)，非营利组织和激进主义(7.0%，7/100)，娱乐(1.0%，1/100)，新闻和政治(1.0%，1/100)(多媒体A).最常见的话题(一个视频可以涵盖多个话题)是局部治疗(55.0%，55/100)，其次是教育(38.0%，38/100;例如，发病机制、危险因素和湿包技术说明)、食物、营养和饮食(28.0%，28/100)、CAM(26.0%， 26/100)、沐浴/湿包(26.0%，26/100)、全身治疗(15.0%，15/100)、主题不清(15.0%，15/100)、其他主题(13.0%，13/100)、刺激物(12.0%，12/100;衣物、汗液、热及过敏原)、治疗广告(10.0%，10/100)、紫外线治疗(5.0%，5/100)及预防压力(4.0%，4/100)(多媒体B)。

关于AD的信息发布者和视频上传来源(一个视频可以涵盖多个类别)，最常见的是有亲身经历的YouTube用户和CAM的推广者(50.0%，50/100)，其次是所谓的患者(49.0%，49/100)，治疗广告商(42.0%，42/100)，皮肤科医生或科学家(32.0%，32/100)，健康信息网站和湿疹协会(21.0%，21/100)，非营利组织和大学(8.0%，8/100)，电视/媒体(6.0%，6/100) (多媒体附件6)．仅以患者为主题的视频约有421,181次观看，而仅以皮肤科医生/科学家为主题的视频有120,736次观看。51.0%(51/100)的视频使用了背景音乐，这些视频有823924次观看和3481次点赞。背景音乐视频占总浏览量的53.01%(823,924/1,554,155)，点赞数占总点赞数的42.40%(3,481/8,210)。没有一个视频可以访问YouTube统计数据，而评论功能被禁用的视频只有6.0%(6/100)。

质量评估与喜恶关系

总体而言，32.0%(32/100)的视频被归类为有用，48.0%(48/100)被归类为误导性，20.0%(20/100)被归类为既不是也不是。在那些被归类为误导的食品中，71%(34/48)被认为是潜在有害的，因为可能的机械或化学损伤或不充分的饮食建议，29%(14/48)被认为是无害的(多媒体A).关于非科学和潜在有害的视频，37%(15/41)建议不必要的饮食，19%(8/41)质疑传统医学和医生建议，15%(6/41)做出不切实际的承诺，17%(7/41)没有限制紫外线治疗、局部类固醇、抗生素或冷敷的使用，7%(3/41)促进使用不科学和潜在有害的程序，5%(2/41)建议局部使用潜在有害的物质(多媒体B).有用视频和误导视频的平均时长分别为6分2秒和3分39秒。在播放次数方面，我们将播放次数最多的视频排除在进一步分析之外，因为它是一个禁用了点赞/不喜欢和评论功能的医药广告，约占所有播放量的81.78%(6,973,469/8,527,624)。误导性视频的总浏览量为870,012次，其中潜在危险内容的浏览量为789,073次，而有用视频的浏览量只有528,352次，误导/有用视频的浏览量之比为1.65(870,012/528,352)。

通过DISCERN和GQS获得的评级是一致的，产生了如图所示的分类图1．在视频质量方面，总体平均的DISCERN和GQS得分分别为1.99 (SD 1.09)和2.12 (SD 1.09)，质量总体较低，得分从1到5，最高5分。对DISCERN问卷的详细分析显示，主要缺点是缺乏关于所提供信息来源的详细信息，未解决的不确定性领域以及所提出的治疗的风险，以及未能建议共享决策(图2)．为DISCERN和GQS计算的类内相关系数分别为0.97和0.95，表明使用这些工具时具有良好的评分者间可靠性。

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这两个视频的总点赞数分别为8210和737，点赞/不喜欢的比例为11.14(8210/737)。在三个视频中，“喜欢/不喜欢”功能被禁用。观众评分与DISCERN和GQS评分不相关(斯皮尔曼相关性ρ=0.12，P=。25and ρ=0.17,P=。分别为08)，表明观众无法充分评价视频的质量。

讨论

概述

AD患者进行网络搜索的动机较高，这通常与疾病负担有关[39，40］．YouTube上有很多与皮肤病学相关的视频。13]，到目前为止，人们对这些视频的内容、上传来源、主题和科学质量知之甚少。到目前为止，还没有数据表明观众的评分是否与所提供的医疗信息的质量相关。

这项研究显示，YouTube上观看次数最多的100个广告相关视频中，有近一半(超过850万次)传播了误导性信息。这一发现与我们之前发表的研究结果一致[22]和其他几项调查，调查与健康相关的YouTube视频的内容质量[12，41，42］．

与之前工作的比较

Freemyer等人[24通过筛选他们用于AD的五个不同搜索词(AD、湿疹、湿疹提示、湿疹治愈和湿疹治疗)的前两个结果页，彻底分析了128个视频。与我们的研究相反，他们区分了“有用的”、“有用的个人信息”、“误导性的”和“误导性的个人信息”，但没有区分“有害的”和“中性的”信息，因此，他们发现只有34.4%(44/128)的视频具有误导性。误导性视频比例明显较低的一个原因可能是用于识别各自视频的搜索词不同。尽管2016年的一项研究表明AD是科学出版物和研究中最常用的术语[43]，患者使用非特异性术语湿疹来指代AD [44］．由于本研究的目的是调查患者在网上搜索信息时遇到的视频样本，我们决定使用特应性湿疹这个术语来搜索YouTube。与Freemyer等人的方法相反[24］，此外，我们还根据观看次数对搜索结果进行了排序，以获得由于大量观看而具有高相关性的视频样本。与我们的研究几乎不可能进行直接比较的另一个方面是上述研究中缺乏质量评估工具。

质量好的或优秀的视频很少

根据我们使用DISCERN和GQS进行的评估，分别只有11.0%(11/100)和13.0%(13/100)的视频质量良好或优秀，具有无偏见的基于证据或至少基于科学的信息。我们最近发表的关于牛皮癣的YouTube视频的研究也得到了类似的结果[22］．此外，Freemyer等人的数据[24]表明，在广告的背景下，医疗保健组织、大学和皮肤科医生在YouTube上的代表性明显不足。

YouTube用户更喜欢低质量的视频而不是高质量的视频

事实性和信息性的视频很少，它们缺乏受欢迎程度，与质量差的视频相比，点赞数较低就说明了这一点。关于这一现象，我们之前的研究以及许多其他皮肤学和非皮肤学研究都得出了类似的结论[14，22，41，45］．目前还不清楚为什么普通人群倾向于喜欢低质量的视频而不是高质量的视频。比格斯等人[46暗示视频的持续时间可能是一个相关的问题。与他们的研究结果相似(平均有效视频时长:14分47秒;平均误导性视频时长:4分37秒)，我们发现视频越长质量越高。在我们的研究中，有用视频的时长几乎是误导性视频的两倍(平均有用视频时长:6分2秒;平均误导性的视频时长:3分39秒)，这确实足以让寻求快速答案的观众望而却步。其他原因可能是观众专门寻找替代内容，这些内容通常出现在质量较低的视频中，而学术视频可能不那么耸人听闻，因此对外行人的吸引力较小[22，37］．

患者更喜欢来自其他患者而不是医生的建议

有趣的是，49.0%(49/100)的视频中出现了一个或多个患者，而不管视频是否由他们制作。值得注意的是，所有视频中只有32.0%(32/100)的人是皮肤科医生或科学家。分析单独的观看次数，我们发现只有病人的视频的观看次数是只有皮肤科医生/科学家的视频的3.5倍(只有病人的视频:421,181次;只有皮肤科医生/科学家:120,736次观看)。史密斯等人[47调查显示，70%的慢性疾病患者报告说，他们经历过一种或多种与医疗保健相关的挫折，比如感觉不被理解或重视(即医生缺乏同理心)。因此，患者可能会听从患有同一疾病的其他患者的建议，而不是听从卫生保健专业人员的指示。尽管视频质量很差，但这个决定显然是经常做出的。

潜在有害内容

在我们的研究中，34.0%(34/100)的分析视频包含潜在的有害信息。例如，AD患者不仅被鼓励遵循不必要的饮食，如避免乳制品或麸质，而且还使用局部治疗(如冷敷)和光疗法，而没有任何关于应用持续时间或潜在风险的详细信息。此外，传统医学和医生的建议在各种方面都不可信，而在建议的治疗方法的同时，却承诺快速简便的治愈。这样的建议通常来自试图销售其产品的治疗广告，以及那些报告个人长期使用西方传统医学的负面经历，最终在替代疗法中找到救赎的患者。有趣的是，这些见证经常从印度上传(占调查视频的12.0%[12/100])，通常表现出父母对治疗特应性湿疹儿童的传统做法充满热情。

补充和替代医学是YouTube用户的热门话题

考虑到印度70%-80%的人口依赖传统医疗系统来资助医疗保健，上述对CAM的信心和高度兴趣是可以理解的[48］．然而，这种对CAM的热情似乎也被世界其他地方所分享，因为50.0%(50/100)的广告相关视频是由CAM推广者和YouTube用户上传的，他们分享了自己的个人经历。雷迪等人[37]最近报道了CAM在YouTube上关于食物过敏的视频中同样占主导地位和有争议的角色。这可能并不奇怪，考虑到食物过敏是AD的基础或加重的问题，对大多数受影响的患者或他们的父母(特别是在婴儿时期)来说很重要，但对临床医生来说往往很难回答。

广泛的广告

另一个令人震惊的事实是，尽管广告产品不一定出现在视频中，但治疗广告主上传了所有调查视频的42.0%(42/100)。随着YouTube在过去十年中成为一个重要的营销平台，带有推荐链接的产品广告越来越受欢迎[49］．中小型企业尤其可以从社交媒体营销中获益，因为可以以相对较低的成本接触到大量潜在客户[50］．由于商业广告被伪装成无害的推荐链接，这一趋势可能会给试图找到有效指导的在线健康信息搜索者带来问题。

除了缺乏质量认可和有意寻找非传统内容外，缺乏娱乐可能解释了为什么高质量视频吸引的人比低质量视频少[22］．在研究将背景音乐作为可能的标题党因素的观看次数和点赞数量时，我们发现大多数点赞都是由没有背景音乐的视频产生的，这表明背景音乐并不能显著提高视频的受欢迎程度，因此不是吸引人们观看高质量视频的合适策略。

更深入地了解什么样的措施能吸引大量的观众，对于使医疗保健组织、大学和皮肤科医生吸引更多的患者至关重要。

提高高质量视频的存在和可见性的潜在干预措施

由于对与内容相关的高质量在线材料的需求是无可争辩的，应鼓励皮肤科协会、AD自助组织和大学制作和提供更多的视频，为AD患者及其家属提供有关病理生理学、临床表现和治疗方法的循证易懂信息，同时，他们需要强调非循证治疗方案的危险[22］．在发布视频之前，应应用质量评估措施(例如，DISCERN工具)以确保高质量的内容。从长远来看，这种方法可能会抵消YouTube上广泛传播的误导性信息。

此外，专业人士需要意识到，健康信息搜索者大多选择出现在搜索引擎第一页的结果[51]在网上寻找医疗内容时，因此，需要确保视频出现在那里。投资咨询服务，改善网站上搜索引擎信息的位置(搜索引擎优化)，可能比制作额外的视频，放置在第二个结果页面以外的地方更有效[52］．此外，如果鼓励社交媒体和搜索引擎提供商与皮肤科协会和大学合作，将医学准确信息放置在结果页面顶部附近，这将是有利的。

此外，正如我们之前的研究所显示的那样，使用创作共用许可证而不是标准的YouTube许可证可能会带来更多的访问[22］．这种许可允许个人将内容用于自己的视频剪辑[53，54］．但是，建议选择禁止其他人以任何方式更改内容或将其用于商业的许可类型，因为应该防止可能导致误导性信息的滥用。

最后，误导性视频的评论区可以用来插入交叉链接，引导观众访问具有循证信息的可信视频或网站。为了使这种方法有效，评论功能不能被相关视频的制作者禁用，因此，不幸的是，这并不是对YouTube上的每个视频都可行的干预。

优势与局限

尽管这项研究有明显的优势，例如对大量视频的综合分析和两种不同的评分工具(GQS和DISCERN)的应用，但也有一些局限性。虽然我们进行了全面的分析，但我们没有评估观众发表的评论，这些评论可能包含观众对特定视频的真实看法，从而影响其受欢迎程度。此外，我们没有使用专门为此目的开发的特定工具来评估视频的视觉设计，这可能导致视频对观众的影响在这方面没有完全体现出来。此外，我们的研究是针对任意时期的，因此只包括当时可用的材料。最后，本研究没有评估教学设计和教育价值等其他因素对视频整体质量的影响。这些方面当然值得在未来的研究中使用新的评估工具进行研究。另外，我们想提一下，除了本研究中使用的评估工具，还有其他有效的方法来衡量YouTube视频的信息准确性和内容质量[55］．

结论

这项研究表明，三分之二的AD视频分析低于可接受的医疗质量标准，经常包含对这种常见疾病的误导甚至有害信息。用户倾向于对低质量视频的评分高于高质量视频的事实表明，大多数用户无法区分医学上可信的信息和虚假的信息。这说明视频的观看量和点赞量并不能反映视频的医疗质量。为了对抗这种现象，未来的研究调查用户这种行为的动机是至关重要的，以帮助医疗专业人员开发有助于改善这个强大平台上医疗信息的方法。