JMIR J Med Internet Res 医学互联网研究杂志 1438 - 8871 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v22i4e15599 32329744 10.2196/15599 原始论文 原始论文 虚构、谎言和少数事实:YouTube上特应性湿疹相关视频内容相关质量的横断面研究 Eysenbach 冈瑟 李辉 Schopf 托马斯。 穆勒 西蒙•米 医学博士 1
皮肤科 巴塞尔大学医院 Petersgraben 4 巴塞尔,4031 瑞士 41 61 328 69 64 Simon.Mueller@usb.ch
https://orcid.org/0000-0002-0200-4254
Hongler 瓦伦蒂娜N bm 1 https://orcid.org/0000-0002-9908-3891 Jungo 皮埃尔 医学博士 1 https://orcid.org/0000-0003-3305-7954 Cajacob 卢西恩 医学博士 1 https://orcid.org/0000-0002-1091-7440 格勒 西蒙 医学博士 1 https://orcid.org/0000-0003-1818-5333 Steveling 以斯帖H 医学博士 2 https://orcid.org/0000-0002-4303-0571 Manjaly托马斯 Zita-Rose 医学博士 2 https://orcid.org/0000-0002-1494-2440 福克斯 奥利弗 医学博士 3. https://orcid.org/0000-0002-7127-5226 Navarini 亚历山大 医学博士 1 https://orcid.org/0000-0001-7059-632X 谢勒 凯瑟琳 医学博士 2 https://orcid.org/0000-0002-5235-2556 布兰德 奥利弗 医学博士 1 3. https://orcid.org/0000-0003-2461-4843
皮肤科 巴塞尔大学医院 巴塞尔协议 瑞士 皮肤科过敏科 巴塞尔大学医院 巴塞尔协议 瑞士 呼吸内科过敏科 医院小儿科 伯尔尼大学 伯尔尼 瑞士 通讯作者:Simon M Mueller Simon.Mueller@usb.ch 4 2020 24 4 2020 22 4 e15599 25 7 2019 24 9 2019 3. 10 2019 17 12 2019 ©Simon M Mueller, Valentina N S Hongler, Pierre Jungo, Lucian Cajacob, Simon Schwegler, Esther H Steveling, Zita-Rose Manjaly Thomas, Oliver Fuchs, Alexander Navarini, Kathrin Scherer, Oliver Brandt。原载于医学互联网研究杂志(//www.mybigtv.com), 2020年4月24日。 2020

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背景

近年来,YouTube已成为医疗保健消费者公认的医疗信息来源。虽然YouTube在这方面有优势,但也有潜在的危险,因为视频可能包含不科学、误导甚至有害的信息。

客观的

由于YouTube作为特应性皮炎(AD)的信息来源所知甚少,我们调查了与内容相关的AD视频质量及其在YouTube用户中的感知。

方法

使用全球质量量表(GQS)和DISCERN工具对100个观看次数最多的广告视频的质量进行了评估。视频被分类为“有用”、“误导”和“潜在有害”,并评估了观众的评分(喜欢)与GQS和DISCERN分数的相关性。

结果

100个视频中,科学质量较差的占68.0%(68/100),极差的占62.0%(62/100)。此外,32.0%(32/100)的视频被归类为有用,48.0%(48/100)的视频被归类为误导,34.0%(34/100)的视频被归类为潜在有害。观众的收视率与GQS和DISCERN评分没有关联。总的来说,50.0%(50/100)的视频是由个人和补充/替代治疗的推广者发布的,42.0%(42/100)是由治疗广告商发布的,只有8.0%(8/100)是由非营利组织/大学发布的。

结论

我们的研究表明,三分之二的视频分析低于可接受的医疗质量标准,许多视频传播误导甚至危险的内容。主观和轶事内容被过度代表,观众似乎无法区分高质量和低质量的视频。专业医疗机构需要采取健康促进战略,以提高其在YouTube上的存在感和知名度。

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介绍

特应性皮炎(AD)又称特应性湿疹,是儿童时期最常见的慢性炎症性皮肤病[ 1],并以反复发痒的湿疹病变为特征[ 2].在全球范围内,高达20%的儿童和3%的成人受到这种情况的影响[ 2].患者不仅会经历疾病本身(例如,由于夜间瘙痒而导致睡眠不足),而且还会因其对他人的可见性而感到耻辱。因此,AD患者经常感到沮丧和尴尬,这可能会导致压力和瘙痒-抓挠循环的延续,最终使病情恶化[ 3.].因此,患者及其家属经常报告健康相关生活质量较低[ 3. 4].考虑到有很大比例的皮肤病患者对网上搜寻有很高的兴趣[ 5],由于上述原因,AD患者可能特别倾向于从互联网或社交媒体上寻找有关其病情的信息。YouTube就是这样一个基于视频的社交媒体平台,用户可以通过视频交流和分享他们的疾病负担和个人经历,视频可以接受评论[ 6].它目前是全球访问量第二大的网站[ 7],吸引了约三分之一的互联网用户[ 8].YouTube上包含医疗信息的视频越来越多[ 9- 11],可能由于缺乏质量控制而传播不准确的细节,并可能造成严重的健康后果[ 9 12].尽管有几项研究表明,YouTube作为皮肤病学主题的信息来源,访问量很高[ 13- 22],人们对YouTube作为广告信息来源知之甚少。考虑到这种情况的高患病率,以及最受影响的人群(儿童、青少年及其父母)通常属于“数字原住民”年龄组(1980年以后出生的人)的假设,这可能令人惊讶[ 23].先前的一份报告指出,YouTube上的视频确实有大量与广告有关的访问、评论和分享,而且许多发布的视频提供了误导性的指导[ 24].然而,据我们所知,还没有对发布的话题、医疗内容的质量、上传来源和观众的评分进行深入分析。因此,本研究的目的如下:(1)确定100个观看次数最多的视频的上传来源、常见话题和YouTube类别;(2)运用两种不同的评分工具,对YouTube视频作为广告信息来源的内容相关质量进行调查;(3)将观众的收视率与我们的质量评估结果联系起来;(4)指出提高一般上传到YouTube等社交媒体平台的广告视频和医疗内容质量的干预策略。

方法 数据收集

在这项横断面研究中,2018年4月18日,使用“特应性湿疹”一词搜索YouTube,并使用以下过滤器设置:“English UK”(语言)、“United Kingdom”(国家)和“Video”(类型)。之后,对视频进行观看次数排序,并对时长、上传日期、标题、URL、观看次数、上传者身份、喜欢/不喜欢、类别、许可类型、原产国进行记录和分析。2018年8月,对视频进行了更详细的审查。虽然分类被重新评估和完善,但我们没有更新或改变数字和视频排名。我们排除了技术质量差的视频、重复视频和非英语视频,除非显示英语字幕。与之前许多关于YouTube的研究类似,我们将分析限制在观看次数最多的100个视频( 多媒体附录1),因为事实证明,评分低于这一水平的视频的观看次数微不足道,对分析的影响很小[ 22 25- 28].

创建内容主题

在收集数据后,根据实际呈现的内容对视频进行主题分类,而不考虑标题。创建了以下12个类别:“教育”、“局部治疗”、“全身治疗”、“补充和替代医学(CAM)”、“食物、营养和饮食”、“沐浴/湿敷”、“紫外线(UV)治疗”、“刺激物(衣服、汗水、热量和过敏原)”、“压力预防”、“治疗广告”、“不明确的主题”和“其他主题”。治疗类广告包括非药物类广告和药物类广告。

质量评估

使用两种常用的质量评估方法DISCERN(仪器名称)和Global quality Scale (GQS)来评估所发布视频的医疗质量[ 25 29- 33].DISCERN衡量视频中有关治疗选择信息的质量。它包括16个问题,涉及视频的可靠性(问题1-8)、健康信息的质量(问题9-15)和总体质量(问题16)。每个问题的得分为1-5分[ 31 34 35) ( 多媒体附录2).GQS以5分制为基础,衡量视频与内容相关的质量、流量以及作为医疗外行信息来源的价值[ 14 25 29 30. 36 37) ( 多媒体附录3).所示的分类 图1(1=毫无用处,2=用处非常有限,3=有些用处,4=有用,5=非常有用)是由Qi等人的报告采用的[ 14].由于DISCERN和GQS都是基于5分制,所以使用了相同的分类。此外,视频被分类为"有用的"或"误导性的",其中有用的视频具有关于疾病任何方面的科学正确和准确的信息,而误导性的视频具有根据现有科学证据未经科学证实或不准确的信息(例如,对发病机理和未经证实的饮食、草药或替代疗法的治疗的毫无根据的说法,或对循证治疗的负面描述)。 30. 32].如果一个视频不能被分配到这两个组中的一个,它就会被自动归类为“两者都不是”。此外,误导性视频被细分为“潜在有害”和“无害”。为了评估背景音乐在视频受欢迎程度方面的作用,我们对喜欢和观看的数量进行了相关计算。对于所有特征,如果分析皮肤科医生的评估不同,则由首席研究员对相应的视频进行重新评估和仲裁。

使用DISCERN仪器和全球质量量表对寻求健康相关建议的患者所识别的视频(n=100)的总体质量和有用性进行比较。DISCERN的总体评分参考该工具的第16题,该题基于5分制( 多媒体附录2).

统计分析

使用IBM SPSS统计,版本22.0 (IBM Corp ., Armonk, New York)进行描述性统计和Spearman秩相关系数的喜欢/不喜欢的数量以及DISCERN和GQS分数的分析。为了评价审稿人(除ZRM、of和AN外,7位经验丰富的皮肤科医生被列为作者)对视频的一致程度,计算Cohen κ系数和类内相关系数。

结果 查看次数、持续时间、上传源、类别和主题

观看次数最多的100个视频共获得8,527,624次观看,总时长为7小时52分钟(平均每个视频时长为4分44秒)。所有视频都有一个标准的YouTube许可,只有在获得作者的许可后才能使用视频[ 38].上传最多的视频来自美国(43.0%,43/100),其次是未知国家(14.0%,14/100)和印度(12.0%,12/100)( 多媒体附录4).上传源最常使用的类别是人和博客(34.0%,34/100),其次是教育(24.0%,24/100),如何做和风格(22.0%,22/100),科学技术(11.0%,11/100),非营利组织和行动主义(7.0%,7/100),娱乐(1.0%,1/100)和新闻和政治(1.0%,1/100)。 多媒体附录5A).最常见的主题(一个视频可以涵盖多个主题)是局部治疗(55.0%,55/100),其次是教育(38.0%,38/100);例如,发病机制、危险因素和湿包技术说明)、食物、营养和饮食(28.0%,28/100)、CAM(26.0%, 26/100)、沐浴/湿包(26.0%,26/100)、全身治疗(15.0%,15/100)、主题不明确(15.0%,15/100)、其他主题(13.0%,13/100)、刺激物(12.0%,12/100;服装、汗液、热量和过敏原)、治疗广告(10.0%,10/100)、紫外线治疗(5.0%,5/100)和应激预防(4.0%,4/100)( 多媒体附录5B)。

关于AD上视频的信息呈现者和上传来源(一个视频可以覆盖多个类别),最常见的是有个人经历的YouTube用户和CAM的推广者(50.0%,50/100),其次是声称患者(49.0%,49/100),治疗广告商(42.0%,42/100),皮肤科医生或科学家(32.0%,32/100),健康信息网站和湿疹协会(21.0%,21/100),非营利组织和大学(8.0%,8/100),电视/媒体(6.0%,8/100)。6/100) ( 多媒体附录6).只有病人的视频大约有421,181次观看,而只有皮肤科医生/科学家的视频有120,736次观看。51.0%(51/100)的视频使用了背景音乐,这些视频有823,924次观看和3,481个赞。背景音乐视频占总观看量的53.01%(823,924/1,554,155),占总点赞量的42.40%(3,481/8,210)。没有视频可以访问YouTube统计数据,而评论功能只有6.0%(6/100)的视频被禁用。

质量评估及与好恶的相关性

总的来说,32.0%(32/100)的视频被归类为有用,48.0%(48/100)被归类为误导,20.0%(20/100)被归类为两者都不是。在被归类为误导性的食品中,71%(34/48)被认为是潜在有害的,因为可能造成机械或化学伤害或饮食建议不足,29%(14/48)被认为是无害的( 多媒体附录7A).关于不科学和潜在有害的视频,37%(15/41)建议不必要的饮食,19%(8/41)不相信传统医学和医生的建议,15%(6/41)做出不切实际的承诺,17%(7/41)没有限制使用紫外线治疗、局部类固醇、抗生素或冷敷,7%(3/41)提倡使用不科学和潜在有害的程序,5%(2/41)建议局部使用潜在有害的物质( 多媒体附录7B).有用视频和误导视频的平均时长分别为6分2秒和3分39秒。在浏览量方面,我们将浏览量最高的视频排除在进一步的分析之外,因为它是一个禁用赞/不喜欢和评论功能的医药广告,约占所有浏览量的81.78%(6,973,469/8,527,624)。总的来说,误导视频的观看次数为870,012次,其中潜在危险内容的观看次数为789,073次,而有用视频的观看次数仅为528,352次,导致误导/有用视频的比例为1.65(870,012/528,352)。

在DISCERN和GQS中获得的评级是一致的,产生的分类显示在 图1.在视频质量方面,DISCERN和GQS的平均总分分别为1.99 (SD 1.09)和2.12 (SD 1.09),因此视频质量普遍较低,得分范围从1到5,其中5为最高值。对DISCERN问卷的详细分析显示,主要缺点是缺乏关于所提供信息来源的细节,未解决的不确定性领域以及所提供治疗的风险,以及未能建议共同决策( 图2).对DISCERN和GQS计算的类内相关系数分别为0.97和0.95,表明使用这些工具时具有良好的类间可靠性。

对辨别问卷(问题1-15)的详细分析,用于对已识别的视频(n=100)进行评分。该仪器使用5分制,从“否”到“是”,其中1表示“否”(质量标准完全没有达到),2-4表示“部分”(质量标准在某种程度上已经达到),5表示“是”(质量标准已经完全达到)。

视频的喜欢和不喜欢的总数分别为8210和737,得到的喜欢/不喜欢比为11.14(8210/737)。在三个视频中,“喜欢/不喜欢”功能被禁用。观众的收视率与DISCERN和GQS得分没有相关性(Spearman相关ρ=0.12), P=。25and ρ=0.17, P=。08,respectively), indicating that viewers were unable to adequately rate the quality of the videos.

讨论 概述

AD患者有很高的上网搜索动机,这通常与疾病负担相关[ 39 40].YouTube提供了大量与皮肤病学相关的视频[ 13],但目前我们对这些视频的内容、上传来源、主题和科学质量知之甚少。到目前为止,还没有数据表明观众的收视率是否与所提供医疗信息的质量有关。

这项研究显示,在YouTube上观看次数最多的100个广告相关视频中,有近一半(超过850万次)传播了误导性信息。这一发现与我们之前发表的研究结果一致[ 22]以及其他几项调查与健康相关的YouTube视频质量的调查[ 12 41 42].

与前期工作比较

Freemyer等[ 24]彻底分析了128个视频,这些视频是通过筛选他们用于AD的五个不同搜索词(AD、湿疹、湿疹提示、湿疹治愈和湿疹治疗)的前两个结果页面收集的。与我们的研究相反,他们区分了“有用”、“有用-个人”、“误导”和“误导-个人”信息,但没有区分“有害”和“中性”信息,因此,他们发现只有34.4%(44/128)的视频是误导的。误导性视频比例明显较低的一个原因可能是用于识别各自视频的搜索条件不同。尽管2016年的一项研究表明,AD是科学出版物和研究中最常用的术语[ 43],患者使用非特异性术语湿疹来指代AD [ 44].由于本研究的目的是调查患者在网上搜索信息时可能遇到的视频样本,因此我们决定使用特应性湿疹一词来搜索YouTube。与Freemyer等人的方法相反[ 24我们还根据观看次数对搜索结果进行了排序,以获得由于大量观看而具有高相关性的视频样本。与我们的研究进行直接比较几乎不可能的另一个方面是上述研究中缺乏质量评估工具。

质量好的或优秀的视频很少

根据我们使用DISCERN和GQS的评估,分别只有11.0%(11/100)和13.0%(13/100)的视频质量为良好或优秀,具有公正的循证信息或至少基于科学的信息。我们最近发表的一项研究调查了YouTube上关于牛皮癣的视频,得出了类似的结果[ 22].此外,Freemyer等人的数据[ 24证明了医疗机构、大学和皮肤科医生在YouTube上对AD的关注明显不足。

YouTube用户更喜欢低质量的视频而不是高质量的视频

事实和信息丰富的视频很少见,而且它们缺乏人气,这一点从点赞数低于质量差的视频就可以看出。我们之前的研究以及许多其他皮肤病学和非皮肤病学研究都得出了关于这种现象的类似结论[ 14 22 41 45].目前还不清楚为什么一般人更喜欢低质量的视频而不是高质量的视频。Biggs等[ 46建议视频的时长可能是一个相关的问题。与他们的研究结果相似(平均有用视频时长:14分47秒;平均误导性视频时长:4分37秒),我们发现视频越长,质量越高。在我们的研究中,有用视频的长度几乎是误导性视频的两倍(平均有用视频时长:6分2秒;平均误导性视频时长:3分39秒),这确实足以让想要快速回答问题的观众望而却步。其他原因可能是观众专门搜索替代内容,这些内容通常出现在质量较低的视频中,而学术视频可能不那么耸人听闻,因此对外行人的吸引力较小[ 22 37].

病人更喜欢其他病人而不是医生的建议

有趣的是,一个或多个患者出现在49.0%(49/100)的视频中,无论视频是否由他们制作。值得注意的是,只有32.0%(32/100)的视频以皮肤科医生或科学家为特色。分析单独的观看次数,我们发现只有病人的视频比只有皮肤科医生/科学家的视频有近3.5倍的观看次数(只有病人:421,181次观看;仅皮肤科医生/科学家:120,736次浏览)。Smith等人[ 47研究表明,70%的慢性疾病患者报告说,他们经历了一种或多种与医疗保健有关的挫折,比如感觉不被理解或不被认真对待(即医生缺乏同情心)。因此,患者可能会遵循患有相同疾病的其他患者的建议,而不是卫生保健专业人员的指示。尽管视频质量很差,但这个决定显然经常被做出。

潜在有害内容

在我们的研究中,34.0%(34/100)的分析视频包含潜在的有害信息。例如,AD患者不仅被鼓励遵循不必要的饮食,如避免乳制品或麸质,而且还使用局部治疗(如冷敷)和光疗法,而没有任何关于应用时间或潜在风险的详细信息。此外,传统医学和医生的建议以各种方式受到质疑,同时承诺使用建议的治疗方法可以快速简便地治愈。这些建议通常是由试图销售其产品的医疗广告提供的,以及那些报告个人长期使用西方传统医学的负面经历并最终在替代疗法中找到救赎的患者提供的。有趣的是,这些推荐经常来自印度(占所有调查视频的12.0%[12/100]),并且通常显示父母对治疗特应性湿疹的传统做法充满热情。

补充和替代医学是YouTube用户的热门话题

考虑到70%-80%的印度人口依赖传统的医疗保健融资系统,上述对辅助医疗保健的信心和高度兴趣是可以理解的[ 48].然而,这种对CAM的热情似乎也被世界其他地方所分享,因为50.0%(50/100)的广告相关视频是由CAM的推动者和YouTube用户分享他们的个人经历上传的。Reddy等[ 37最近报道了CAM在YouTube上关于食物过敏的视频中同样占主导地位和有争议的角色。考虑到食物过敏的潜在或加重阿尔茨海默病的问题对大多数受影响的患者或他们的父母(特别是在婴儿期)很重要,但对临床医生来说往往很难回答,这可能并不奇怪。

广泛的广告

另一个令人惊讶的事实是,尽管广告产品不一定出现在视频中,但治疗类广告客户上传的视频占所有调查视频的42.0%(42/100)。随着YouTube在过去十年成为一个重要的营销平台,带有推荐链接的产品广告越来越受欢迎[ 49].中小企业尤其可以从社交媒体营销中获益,因为可以以相对较低的成本接触到大量潜在客户[ 50].这种趋势可能成为在线健康信息寻求者试图找到有效指导的一个问题,因为商业广告被伪装成所谓无害的推荐链接。

再加上缺乏对高质量视频的认可和对非常规内容的有意搜索,缺乏娱乐性可能解释了为什么高质量视频比低质量视频吸引的人少[ 22].当将背景音乐作为一个可能的点击诱饵因素来考察浏览量和点赞数时,我们发现大多数点赞都是由没有背景音乐的视频产生的,这表明背景音乐并不能显著提高视频的受欢迎程度,因此并不是吸引人们观看高质量视频的合适策略。

更好地了解什么样的措施吸引了大量的观众,对于使医疗保健组织、大学和皮肤科医生能够吸引更多的患者至关重要。

提高高质量视频的存在和可见性的潜在干预措施

由于对内容相关的高质量在线材料的需求是无可争议的,因此应鼓励皮肤科协会、阿尔茨海默病自助组织和大学制作和提供更多的视频,其中包含基于证据的易于理解的关于阿尔茨海默病患者及其家属的病理生理、临床表现和治疗信息,同时,他们需要强调非循证治疗方案的危险性[ 22].在发布视频之前,应采用质量评估措施(例如,DISCERN工具)来确保高质量的内容。从长远来看,这种方法可能会消除YouTube上广泛存在的误导性信息。

此外,专业人员需要意识到这样一个事实,即健康信息搜索者大多选择出现在搜索引擎首页的结果[ 51],因此,需要确保视频出现在那里。投资于咨询服务,以改善网站在搜索引擎上的信息位置(搜索引擎优化),可能比制作额外的视频,放置在第二个结果页以外的地方更有效[ 52].此外,如果鼓励社交媒体和搜索引擎提供商与皮肤病协会和大学合作,将医学上准确的信息放在搜索结果页面的顶部附近,这将是有利的。

此外,使用知识共享许可协议而不是标准的YouTube许可协议可能会带来更多的访问量,正如我们之前的研究所显示的那样[ 22].这种许可允许个人将内容用于自己的视频剪辑[ 53 54].但是,明智的做法是选择一种禁止他人以任何方式更改内容或将其用于商业用途的许可类型,因为应防止可能导致误导性信息的滥用。

最后,可以利用误导性视频的评论区插入交叉链接,引导观众进入可信的视频或有证据信息的网站。为了使这种方法起作用,评论功能必须不能被相关视频的制作人禁用,因此,不幸的是,这并不是对YouTube上的每个视频都可行的干预。

优势与局限

尽管具有明显的优势,例如对大量视频的综合分析以及两种不同评分工具(GQS和DISCERN)的应用,但本研究仍有一些局限性。虽然我们进行了全面的分析,但我们没有评估观众发表的评论,这些评论可能包含了观众对特定视频的真实看法,从而影响了该视频的受欢迎程度。此外,我们没有使用专门为此目的开发的特定工具来评估视频的视觉设计,因此有可能在这方面没有完全捕捉到视频对观众的影响。此外,我们的研究是针对任意时期的,因此只包括当时可用的材料。最后,其他因素,如教学设计和教育价值,有助于视频的整体质量在本研究中没有评估。这些方面当然值得在未来的研究中使用新的评估工具进行调查。此外,我们想提到的是,除了本研究中使用的评估工具外,还有其他有效的方法来衡量YouTube视频的信息准确性和内容质量[ 55].

结论

本研究表明,所分析的关于AD的视频中有三分之二低于可接受的医疗质量标准,并且经常包含有关这种常见疾病的误导甚至有害信息。用户对低质量视频的评价往往高于高质量视频,这一事实表明,大多数用户无法区分医学上可信的信息和虚假的信息。这表明,观看和点赞的数量并不能反映视频的医疗质量。为了解决这一现象,未来的研究必须调查用户对这种行为的动机,以帮助医疗专业人员开发有助于改善这个强大平台上医疗信息的方法。

YouTube视频的链接。

辨别乐器。

全球质量量表(GQS)

按原产国分发视频。

(A) YouTube类别,所分析的视频在其中发布(n=100);(B)视频中呈现的主题(注意:一个视频片段可以包含多个主题)。

根据主持人和上传源分发信息(一个视频可能适用多个类别)。CAM,补充和替代医学。

(A)将视频(n=100)分为“有用”、“误导”和“两者都不是”,并将“误导”进一步细分为“潜在有害”和“无害”(无害= 48个误导视频减去潜在有害视频[14,29%]),以柱状图(百分比)显示;(B)非科学和潜在有害视频的规格和示例。

缩写 广告

特应性皮炎

凸轮

补充和替代医学

《gq》

全球质量量表

紫外线

紫外线

没有宣布。

SMM和VNSH作为第一作者贡献相同。OB和KS作为最后的作者贡献相同。

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