患者门户的使用和用户:横断面研究

简介

背景

电子保健的定义是利用信息和通信技术促进保健[1］．众所周知，使用电子健康可改善慢性病患者的护理[2，3.］．此外，卫生政策支持电子健康的好处，主要是因为电子健康可以通过便利获取一般和个人医疗信息，减少医疗保健提供者和患者之间的信息不对称[4］．患者门户是eHealth的一种形式。医学词典将患者门户定义为“电子健康记录中的一个域，允许患者访问其记录或与其医疗保健提供者进行通信”[5］．患者门户的类型因医疗保健机构而异;然而，在大多数门户网站中，患者可以访问他们的医疗信息，并能够使用工具以安全的方式与医疗保健提供者交换信息和进行电子通信[6-8］．患者门户有可能提高患者在医疗保健中的参与度[9］．研究表明，引入患者门户可以带来一些好处[9，10］．首先，使用患者门户可以带来更好的临床结果，例如，糖尿病测量[11，12］．其次，已发现患者门户的使用和可用性与患者与医疗保健提供者之间更好的沟通、护理质量[11，13]，改善自我管理，提高患者满意度[13］．第三，有证据表明，通过使用患者门户对特应性皮炎患者进行随访护理，可大幅降低特应性皮炎患者的随访护理成本，主要是通过减少工作缺勤[14］．然而，使用患者门户降低医疗保健消费还不能得到验证[15］．Otte-Trojel的综述显示，在8项关于医疗保健消费和患者门户实施的研究中，有5项医疗保健消费增加。两项研究没有发现变化，在一项研究中，医疗保健使用率下降。因此，得出的结论是，患者入口是在常规护理的基础上使用的，而不是作为替代品[15］．相反，一项系统综述报告说，关于患者门户对结果和满意度的影响，有混合的证据。此外，研究方法和门户功能的差异限制了结果的比较和可推广性[16］．然而，患者门户网站的成功和上述效果的后续实现与它们的使用程度有内在联系[17］．一项系统回顾表明，门户的使用受到年龄、教育水平、种族和卫生素养等因素的影响。此外，提供商认可、通信策略、门户的易用性、门户的相对优势以及门户的好处的可观察性都对门户的使用产生积极影响[9，18，19］．不同的模型解释了医疗保健中信息技术的使用和采用，但技术接受模型[20.是常用的[21］．根据该模型，技术的使用意愿和使用受到感知有用性和易用性的影响。Noblin等人的研究[22]使用TAM调查了使用个人健康记录的意图，并表明患者采用个人健康记录的决定受到感知有用性和技术障碍(感知易用性)的影响。TAM的一个延伸是技术接受与使用统一理论(UTAUT) [23]，该理论也是基于动机模型、个人电脑使用模型、创新扩散理论和社会认知理论。这在图1［24］．图，由Venkatesh等人[24]，表示技术接受度(使用行为)取决于使用者的意图(行为意向)及方便使用的条件(便利的条件)．此外，它表明使用新技术的意图是有用性的结果(绩效期望)和易用性(工作期望)的新技术。此外，社会环境(社会影响)对使用新技术的意愿有影响。

影响UTAUT机制的外部变量是性别、年龄、经验和使用的自愿性。一般来说，年轻男性在表现预期方面得分更高;缺乏技术经验的年轻女性在努力期望值方面得分更高;缺乏技术经验且在自愿使用技术的情况下，年龄较大的女性在社会影响力方面得分较高;拥有更多技术经验的老年人在便利条件方面得分更高。24］．UTAUT已经得到了实证验证。

文卡特什等人[24]表明UTAUT可以解释使用意图中70%的方差，这表明UTAUT是使用新技术最终可能性的一个很好的预测器。UTAUT对152家德国公司的技术使用情况进行了可靠预测[25]，即比利时一所大学的电脑使用频率[26]，以及美国409个非营利组织采用社交媒体的情况[27］．UTAUT以前也被用于医疗保健。例如，Kim等人[28]表明，对移动电子病历的接受程度受到绩效期望和态度的影响。

目的

本研究的目的是探讨患者门静脉使用的流行程度以及使用或不使用患者门静脉的患者特征。主要UTAUT结构(性能期望、努力期望、社会影响、便利条件和使用行为意图)与人口统计学、疾病和护理相关特征一起被测量，以探索门户使用的预测因素。

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方法

研究设计

横断面研究在荷兰乌得勒支大学医学中心(UMCU)的门诊部进行。自2015年以来，所有UMCU患者都可以实时访问患者门户，其中包含以下功能:深入了解包含咨询报告和诊断结果的医疗文件;调查问卷和日记等工具;查看预约;发送和接收电子会诊(定义为患者门户内患者-提供者通信的安全消息);并添加个人信息。UMCU的患者门户由软件公司Chipsoft提供，并集成到电子医疗文件Hix中。

背景及主题

研究人群包括2016年4月访问UMCU一个门诊部的成年患者。荷兰语流利(说和读)是纳入标准之一，因为调查问卷和医疗档案中的信息都是荷兰语。儿童(18岁以下)和住院患者被排除在外。

到特定门诊进行功能诊断(例如心电图、肺功能检查或结肠镜检查)的患者也被排除在外，以防止重复计算，因为这些患者可能已经在门诊部看过医疗专家。为了得到与不同门诊部规模成比例的样本，计算每个科室的门诊部人数与整体患者总数的比例。这一过程导致了以下分布:内部门诊诊所(123/398;30.9%)，手术(174/398;43.7%)、神经病学或精神病学(42/398;10.6%)、心脏病和肺病(41/398;10.3%)、妇婴部(17/398;4.3%)和遗传学(1/398;0.3%)。我们的目标是通过方便抽样，纳入约398例患者。 We recruited about 500 patients because of anticipated incomplete data of about 20% (100/500).

在开始数据收集之前，UMCU的医学伦理审查委员会(MERC)宣布，涉及人体受试者的医学研究法案(WMO)不适用于本研究(MERC协议号16/170C)，因此根据WMO，不需要MERC UMCU对本研究的正式批准。

数据收集和结果

两名穿着UMCU t恤的研究人员在门诊做了自我介绍，并询问正在等候的患者是否准备好参与这项研究。数据收集使用结构化的纸质问卷。问卷以一封信息信开始，信中解释说，通过完成问卷，患者同意将他们的数据用于该研究项目。这样做是为了表明知情同意。

该研究的主要结果是患者报告的患者门户的使用情况，通过询问患者是否使用过患者门户来进行操作。为了获得更多的使用背景知识，询问患者他们使用了患者门户的哪些功能，以及他们是否对患者门户感到满意。关于意图和行为之间的假定差距[29]，患者也被要求报告他们是否打算在未来使用患者门户网站。

关于用户特征的次要结果是人口统计学、疾病和护理相关数据以及电子健康素养。人口统计数据包括性别;年龄;教育程度(低:未受教育或中等或职业教育程度较低，中级:中等职业教育或高等普通中等教育，高:高等职业教育或大学);行程距离(预计行程时间，单位:分钟);生活状态(不工作，不学习，不退休)。通过询问这个人的出生国家和他或她的父母来操作荷兰本地人的背景。根据荷兰统计局的定义，如果父母都出生在荷兰，那么一个人就是土生土长的荷兰人。如果父母中至少有一方不是在荷兰出生，那么这个人就不是荷兰本地人[30.］．还收集了与疾病和护理相关的数据。这包括对护理的满意度(使用李克特5分制，范围从强烈的满足来强烈的不满)和自我报告的慢性疾病(通过提供简短的定义和慢性疾病的例子，然后询问患者他或她是否是慢性患者来进行操作)。使用Van der Vaart等人研究的荷兰语翻译的电子卫生素养问卷收集电子卫生素养数据[31］．英文原版的可靠性[32和荷兰语翻译[31足够了。患者被要求在李克特5分制量表上表明他们在多大程度上同意或不同意所给的陈述。Likert量表被认为是一个连续的量表。这些数字被加起来计算出总和分数。总分从7分到35分不等，得分越高，自我感知的电子健康素养越高。电子健康素养问卷由8个问题组成，但有一个问题“我知道如何使用我在互联网上找到的健康信息来帮助我”被意外排除。因此，我们计算了其他7个问题的修改总分。为了最大限度地提高透明度，我们还报告了个别问题的分数。7个问题的内部一致性(Cronbach alpha)为。929。

使用关于性能预期的问题来测量UTAUT结构(3个关于健康和护理门户的有用性的问题;Cronbach alpha=.91)，工作量预期(关于使用的易用性和使用门户所需的知识和技能的6个问题;Cronbach alpha=.89)，社会影响(2个问题关于卫生保健专业人员和亲人或亲属的影响;Cronbach alpha=.45)，便利条件(3个关于可用帮助和信息的问题;Cronbach alpha=.58)，使用行为意图(1个问题)，以及向他人推荐(1个问题，认为对门户网站的满意度)，根据Kohnke等人在研究中构建的操作化[33］．患者在陈述上给出答案，李克特量表分为5分，从非常不同意、中性到非常同意，以及“不知道/不适用”选项。

数据分析

采用IBM SPSS Statistics, version 21 (Armork, New York, USA)对3组进行分析。

Total组的分析

描述性统计数据用于分析用户、知道门户的非用户和不知道门户的非用户。采用卡方检验检验三组在分类变量上是否存在显著差异。连续变量与正态分布比较采用方差分析(ANOVA;3组)或独立t测试。一个P值<。05被认为是显著的。

使用逻辑回归来解释患者门户的使用。患者门户的使用被用作因变量。性别、年龄、高或中等教育水平(vs低教育水平)、工作(vs不工作、退休或正在学习)、旅行时间、慢性患者和修改后的电子健康素养总和得分作为自变量。首先，进行单变量logistic回归分析。预测与P<。20.［34]纳入最终的多元逻辑回归模型，使用输入方法。预测与P≤。05项被认为对预测患者门户的使用有显著贡献。

了解门户的用户和非用户的分析

对UTAUT结构的频率评分进行了整理，并计算了每种机制中强烈不同意、中性、强烈同意、不适用或没有意见的百分比。此外，计算UTAUT结构(推荐除外)的平均分，并比较使用该门户的患者和不知道该门户存在的患者的得分。随后，对用户和那些知道门户存在的非用户进行了第二次多元逻辑回归，包括来自整个组中第一组分析的重要预测因子。为了分析UTAUT构造的预测值，对这些构造进行单变量分析，并对带有a的构造进行单变量分析P值<。20.were included in the third multivariate logistic regression together with significant predictors from the first analyses in the total group.

结果

响应和样本特征

共有513例患者愿意参与本研究。其中74例(74/513,14.4%)患者因未回答有关门静脉使用的主要问题或年龄在18岁以下或未知而被排除。总共有439名患者被纳入分析。平均年龄53.0岁(SD 17.4, 18 ~ 88岁);51.2%(225/439)为女性。就诊于不同门诊科室的患者:34.4%(151/439)就诊于内科门诊，27.1%(119/439)就诊于外科，11.6%(51/439)就诊于神经或精神科，8.0%(35/439)心脏病和肺病，4.3%(19/439)就诊于妇幼科，0.5%(2/439)就诊于遗传科。14.1%(62/439)的病例咨询部门信息缺失。

门户的使用和满意度

在这项研究中，32.1%(141/439)的患者表示是患者门户的用户;31.2%(137/439)表示不是患者门户的用户，但知道该门户的存在;36.7%(161/439)表示不是用户，不知道门户的存在。与不使用门户网站的用户相比，门户网站用户明显更年轻，退休人数较少，更多是荷兰本地人，更多是慢性病患者，而且通常对医院护理非常满意。此外，门户用户在修改后的电子卫生素养量表上得分较高(表1而且2)．

84.2%(117/139)的门户用户报告了对患者门户的总体满意度。总体而言，3.6%(5/139)的用户对门户网站不满意。73.9%至79.3%的用户对以下功能感到满意:治疗报告、医学检查结果、议程、患者信件(例如，全科医生写给医学专家的信件，反之亦然)以及患者个人信息。此外，43%至67.3%的受访者满意门户网站的其他部分(表3)．

门户使用的预测因素

在单因素分析结果的基础上，将以下预测因素纳入多因素模型:年龄、旅行时间、健康状况(是否患有慢性病)、教育水平(高或中等)和修改后的电子健康素养总和评分。如表4而且5慢性疾病和电子健康素养对多元模型有显著贡献。全多元模型差异有统计学意义(χ²₅= 39.0,P=.00)，表明该模型能够区分门户用户和非用户。解释方差在9%之间(Cox & Snell R²)和12% (Nagelkerke R²)，模型正确分类68%。

了解门户的用户和非用户对门户的接受程度和使用预测

UTAUT结构是在较小的研究人群中测量的，包括知道门户的用户和非用户。门户用户在UTAUT结构上的平均分显著高于那些知道门户的非用户(表2)．与非用户相比，用户通常更赞同与门户接受度相关的因素。此外，用户记录不适用或没有意见在接受因素方面，与了解门户的非用户相比(多媒体附件1)．在第一个多变量模型(慢性病和修改后的eHealth素养总和评分)具有显著预测因子的部分人群中进行的Logistic分析显示，只有修改后的eHealth素养总和评分(优势比，OR 1.09, 95% CI 1.03-1.15)对模型有显著贡献;慢性疾病不显著(OR 1.17, 95% CI 0.71-1.93)。

该组的单变量分析表明，所有UTAUT结构对门户的使用都有显著影响。当我们将UTAUT结构与慢性病和修改后的eHealth素养总和评分一起加入多因素logistic回归时，结果显示，努力预期(OR 13.02, 95% CI 5.68-29.87)和绩效预期(OR 2.84, 95% CI 1.65-4.90)是门户使用的显著影响因素。其他变量均无统计学意义。全多元模型差异有统计学意义(χ²₇= 212.2,P=.00)，表明该模型能够区分门户用户和知道门户的非用户。解释方差在57%之间(Cox & Snell R²)和76% (Nagelkerke R²)，模型正确分类89.8%。

讨论

主要研究结果

在439名成年患者的样本中，我们发现32.1%(141/439)报告是患者门户的用户;31.2%(137/439)报告为非患者门户用户，但知道该门户的存在;36.7%(161/439)的非用户不知道该门户。大多数用户(117/139,84.2%)对患者门户及其功能感到满意。与非用户相比，用户在统计上更年轻，退休人数较少，母语为荷兰语，患有慢性病，对医院护理非常满意，并且在电子健康知识方面得分更高。在这些因素中，慢性病和电子健康知识是使用门户网站的最佳预测因素。在一个亚组的患者，用户和非用户谁知道门户，UTAUT结构的影响进行了检查。这项研究表明，努力期望和性能期望显著影响了解门户的用户和非用户的门户使用，而慢性病和电子健康素养不是显著的预测因素。

这项研究的样本量很大，包括访问不同部门的患者，准确地反映了大学医院的人口。大多数患者愿意参与，这可以解释为候诊室的直接和个人的方法。UMCU是荷兰首批提供患者门户的医院之一，该门户可实时访问医疗档案的大部分内容，并有机会向在医院进行身份检查的所有患者提供电子咨询[35］．在其他研究中，通常发现获得医疗服务取决于患者的要求或卫生保健专业人员的同意。本研究发现32.1%(141/439)的患者使用门户网站，与不同研究的用户比例(26-51%)进行比较时，应考虑到这一点[36-40］．除了提供访问的方式，其他研究在样本量和设置上也有所不同，不同的门户在功能上也有所不同。例如，Jhamb等人的研究[36]报告了39%的肾病门诊患者的使用率。当看到这个相对较高的比率时，应该注意到患者是由工作人员邀请注册门户的。克里斯特等人的研究[37]报告了在初级保健环境中，患者可以自己创建帐户的门户网站使用率为26%。在查阅放射学报告方面，患者自愿注册电子门户网站，使用率达51% [38］．在Roelofsen等人的研究中[39]， 42%的患者在表示有兴趣使用糖尿病平台资源并由他们的执业护士注册后，在初级护理中注册了该平台。其中27%的人随后登录了该平台。

在本研究中，患者报告了门户使用情况。患者登录通常被用来衡量实际的门户使用情况[9］．然而，计算登录次数并不能提供有关所使用功能的信息，而且缺乏上下文信息。报告门户使用情况的另一种方法是区分主动使用或被动使用[41在这种情况下，主动使用可以定义为实际的交流和互动，而被动使用只是简单地登录。同样，Wallace等人[42]将登录描述为观看，并将主动使用分为基于web的请求或服务和通信。此外，Shimada等人[40]报告了2型糖尿病患者使用My HealthVet的情况，并报告45.20%的患者在注册后使用基于网络的处方补药或安全短信或两者兼有。

简而言之，在患者要求后提供访问可能会导致选择有动机的患者，这不利于比较用户的使用和特征以及用户的百分比。基于有意使用门户的患者亚组计算使用率，自然会比以访问医院的患者总数作为整体来计算使用率更高。

我们报告了用户与非用户在人口统计学、慢性病和修改后的电子健康素养评分方面的差异。这与本研究的证据相一致，与非用户相比，用户通常更年轻、女性和受过高等教育，少数族裔较少使用患者门户。9，43-45］．此外，还发现用户对电子保健的了解程度较高[9，45，46]，这可能是因为他们的教育水平较高。此外，与疾病相关的特征，如患有慢性病或有合并症或接受了大量宝贵的护理，与患者较高的门户使用率有关[37，47，48］．在我们的多变量分析中，慢性疾病和修改后的电子健康素养评分被发现是显著的预测因素。然而，当UTAUT构造被添加到用户和知道门户的非用户子组的模型中时，预期工作量和预期性能被显示为重要的预测因子。因此，如果患者认为患者门户是有益且易于使用的，并且患者技术熟练且足智多谋，那么患者使用患者门户的可能性就会增加。这些发现与其他预测门户使用的研究一致。Emani等人(2012)[18]使用了创新扩散模型，并指出个人健康记录的使用受到易用性和相对优势的影响。塔瓦雷斯和奥利维拉[21]使UTAUT适应电子健康消费者环境(UTAUT2)，并表明除了期望绩效和期望努力外，习惯和自我感知(定义为健康投诉的感知严重程度)是使用电子健康记录门户的意图的驱动因素[21］．值得注意的是，当UTAUT结构被包括在模型中时，慢性疾病和修改后的eHealth素养评分被证明不是显著的预测因素。这两个因素都包含在不同的模型中，以预测门户的使用，但Tavares和Oliveira也无法确认慢性疾病的影响[21］．另一方面，Logue等人揭示了个人健康记录采用模式的5个因素——个人(包括eHealth素养)、环境、技术、慢性疾病和行为因素——影响慢性疾病老年人的个人健康记录采用[49，50］．

在这项研究中，卫生保健专业人员和其他重要人物(如家人和朋友)在人口样本中似乎没有发挥非常有影响力的作用。这可以用Verstraete等人的发现来解释[35]，他们表明，在这种情况下，卫生保健专业人员的使用率相对较低，与门户没有完全嵌入日常实践之间存在联系。特维等[51]报告说，对患者门户的低认识和缺乏知识是使用的障碍。卫生保健提供者对患者门户网站的认可通常显示为一个影响因素[9，52];因此，医疗保健专业人员发挥更积极的作用，并将患者门户整合到常规护理中[37，53]将增加门户网站的使用，进而增加门户网站使用对健康结果和效率产生积极影响的可能性[54，55］．然而，使用患者门户也会导致负面结果。实时获得诊断检查结果和医疗报告可增加焦虑和担忧[35，56，57］．因此，重要的是告知患者门户的内容，并讨论在诊断阶段(暂时)关闭门户或不登录门户的选项。

优势与局限

这项研究的一些局限性值得注意。首先，不知道门户的患者无法回答UTAUT问题，导致用户和知道门户的非用户的选择性信息。其次，本研究采用横断面设计，包括来自门诊的成年患者。关于孩子的父母使用或不使用他们孩子的病人门户的信息不包括在内。此外，入院患者被排除在外，因此不清楚住院期间患者门户使用的频率和原因。此外，没有分析每个部门的差异，因为这些子组太小，而且这些分析没有提前计划。第三，前面提到的家庭收入是门户网站使用的影响因素[36但在这项研究中没有测量。结果的可推广性有限，因为包括了候诊室患者的方便样本，并且未能记录接近的患者总数、响应率和拒绝参与的原因。最后，研究结果有限，因为Van der Vaart等人认为荷兰电子健康素养问卷的有效性值得怀疑[31，不幸的是，电子健康素养量表上少了一个问题。我们选择计算修改后的问卷总分，但也报告了个别项目的分数，以完全透明。

这项研究对卫生保健组织、政策制定者和研究具有意义。首先，这项研究表明，并非所有患者都使用他们可用的患者门户。认识到这一点并花时间教育潜在的非用户系统的潜在好处是非常重要的。如果不能进行这样的促销活动，就不能最大限度地提高使用率。到目前为止，UMCU中心的患者通过纸质传单和医院网站上的信息被告知该门户网站。在患者门户的实施阶段，专业人员被指示在会诊期间讨论门户的使用，但据了解，只有一半的专业人员这样做了[35］．伊瑞扎里等[58]报告说，老年人需要有关门户网站的信息，这些门户网站针对他们的个人需求和关注。最近在UMCU门诊进行的一个试点项目表明，主持人根据患者的个人问题提供口头信息，刺激患者使用门户网站。因此，我们建议在候诊室提供宿主。为了覆盖更广泛的患者，我们还建议在患者门户中包含(医学)字典。这可能有助于缩小卫生素养差距，因为它提高了患者对复杂(医学)语言的理解。需要进一步的研究来调查这些附加内容是否真的会刺激健康素养较低的患者，并有助于减少信息差距。此外，在正常护理中整合患者门户是必要的，以提高对门户的有用性和门户的积极结果的认识，并减少负面副作用。卫生保健专业人员需要与患者沟通门户以及如何以及何时可以使用电子会诊和其他功能。因为UTAUT结构工作期望而且绩效期望是门户使用的预测因素，我们建议患者参与患者门户的开发和实现。赖安等人[59]表明在实施的早期阶段患者的参与是必要的，并且在患者门户的使用方面，患者和专业人员之间需要以患者为中心的伙伴关系。需要进一步研究从患者和专业人员的角度探讨这种伙伴关系的特点。

结论

总之，一所大学医院大约三分之一的患者自我报告使用了患者门户网站，其中大多数人对它感到满意。乍一看，患有慢性病和在修改后的电子健康素养量表上得分较高被证明可以解释门户网站的使用。在模型中包含UTAUT构造表明，工作量期望、易用性、与门户使用相关的知识和技能以及性能期望(感知有用性)会影响门户使用。需要采取措施提高患者对门户网站的认识和电子卫生素养技能，并进一步将患者门户网站整合到正常护理中，以增加患者的使用和潜在效益。