发表在19卷第三名(2017): 3月

患者门户网站作为卫生保健参与的工具:对具有不同健康素养水平和先前使用患者门户网站的老年人的混合方法研究

患者门户网站作为卫生保健参与的工具:对具有不同健康素养水平和先前使用患者门户网站的老年人的混合方法研究

患者门户网站作为卫生保健参与的工具:对具有不同健康素养水平和先前使用患者门户网站的老年人的混合方法研究

原始论文

1美国宾夕法尼亚州匹兹堡堡市匹兹堡大学护理学院

2美国俄亥俄州哥伦布市俄亥俄州立大学心理学系

3.匹兹堡大学社会与城市研究中心,美国宾夕法尼亚州匹兹堡市

通讯作者:

塔亚·伊瑞扎里,注册护士,MSN

护理学院

匹兹堡大学

维多利亚大厦336号

维多利亚街3500号

匹兹堡,宾夕法尼亚州,15261

美国

电话:1 412 624 4722

传真:1 412 383 7227

电子邮件:tai19@pitt.edu


背景:越来越多的证据表明,患者参与可以改善健康结果并降低医疗成本,这促使医疗服务提供者将患者门户作为个人健康信息和患者-提供者沟通的主要访问点。虽然很多注意力都放在了识别采用和不采用患者门户的老年人的特征以及对门户设计的必要调整上,但在健康素养、浏览基于web的健康信息的经验以及以前使用患者门户的情况下,他们对将患者门户作为参与医疗保健的工具的态度和看法却知之甚少。

摘要目的:本研究的具体目的是探讨具有不同健康素养水平和先前使用患者门户网站程度的成年人(65岁及以上)对门户网站采用的态度及其作为卫生保健参与工具的感知有用性。

方法:对100名社区居民的电话调查收集了社会人口统计学、健康和技术相关信息。根据对健康素养和既往患者门户使用情况的调查反馈,有目的地选择老年人参加4个随访焦点小组。采用混合方法将电话调查数据与4个焦点小组的专题分析相结合。由于焦点小组参与者之间的态度存在差异,因此进行了个案分析,并将主题模式用作亚组形成的基础。

结果:健康素养的差异、在Web上浏览健康信息的舒适度以及以前的门户经验解释了与焦点小组分析中出现的7个主题相关的部分但不是全部差异。通过患者门户网站,将具有相同态度的个人病例按能力和意愿从低到高分为5个亚组。这些子组的总体门户采用态度是:(1)不想被强迫做任何事情,(2)只在需要时才会采用,(3)需要有人帮助我,(4)看到门户对于简单任务和病史的一般便利,但更喜欢与人接触来回答问题,以及(5)欣赏当前的功能并对新的可能性感到兴奋

结论:大多数老年人都对使用患者门户感兴趣,而不管他们的健康知识水平、以前是否采用过患者门户,或者是否有在Web上浏览健康信息的经验。有必要针对那些不能或不愿意自己在医疗保健中使用信息技术的老年人的非正式照顾者进行研究。卫生保健组织应考虑量身定制的策略,以满足老年人(及其非正式护理人员)的需求,并探索替代工作流程,将患者门户信息整合到与卫生保健提供者的电话交谈和面对面接触中。

中国医学杂志,2017;19(3):e99

doi: 10.2196 / jmir.7099

关键字



越来越多的证据表明,患者参与可以改善健康结果并降低医疗成本[1]再加上政府改革以提高效率、质量和安全[2]促使医疗服务提供者将患者门户作为个人健康信息和患者-医疗服务提供者沟通的主要接入点[3.].此外,卫生系统还增加了便利功能,如处方补充和预约安排。因此,消费者采用患者门户对于获得高质量的医疗服务(包括在临床访问之外与医疗服务提供者的交互以及快速访问个人健康信息)变得越来越重要。

虽然患者门户的目的是促进患者参与,但许多大规模调查研究表明,老年人不太可能采用门户,即使他们利用了最大比例的卫生保健资源[4-6].较低的采用率在老年人中最为明显,他们接触技术的机会和经验较少,受教育程度较低,健康素养和算术技能较低[78这些障碍被恰当地描述为“灰色数字鸿沟”[9].

定性研究审查了造成灰色数字鸿沟的已知障碍,讨论了强烈需要补充支持,以帮助弱势患者使用门户导航,特别是那些卫生知识有限的患者[1011].此外,用户满意度、可用性和任务分析研究[12-15主要关注老年人浏览门户网站功能的经验,并评估他们在特定任务中的表现。这些研究的结果表明,以前的计算机经验和足够的健康素养和算术能力是一个人成功地使用患者门户执行健康管理任务的能力的强大贡献因素。

尽管已经对确定采用和不采用患者门户的老年人的特征以及对门户功能的必要调整给予了大量关注,但在健康素养水平、浏览基于web的健康信息的经验以及以前使用患者门户的情况下,他们对门户作为参与其医疗保健的工具的态度和看法却知之甚少。更好地理解连接这些概念的关系可以帮助医疗保健系统调整其组织实践和系统设计(即人员、流程和技术)[16]以更好地满足他们所服务的老年人群的独特需求[810].因此,本研究的具体目的是探讨具有不同健康素养水平和先前使用患者门户网站程度的老年人对门户网站采用的态度及其作为医疗保健参与工具的感知有用性。


设计

为了互补性,选择了混合方法的研究设计[17],即定量方法和定性方法的结果以互补的方式结合,以更全面地理解感兴趣的现象。整合发生在多个阶段。首先,使用电话调查来评估100名社区居住老年人的社会人口统计学和其他健康和技术相关特征。其次,根据对健康素养评分和患者门户网站使用情况的回应,有目的地选择老年人的子样本参与随访焦点小组。第三,整合来自电话调查的定量数据和焦点小组的专题分析结果,以形成对老年人在网上浏览健康信息的经验的丰富描述,以及对患者门户网站作为参与他们医疗保健的工具的有用性的态度。最后,在所有4个焦点组的个体之间确定了不同的模式,从而形成了从最不可能采用患者门户到最可能采用患者门户的子组。指图1对于研究设计的概述。本研究已通过匹兹堡大学机构审查委员会(REN16060086/PRO15050313)获得伦理批准。

图1。混合方法研究设计概述。
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样本

从匹兹堡大学社会和城市研究中心(UCSUR)维护的机构审查委员会(IRB)批准的研究登记处中招募了至少65岁的讲英语的社区居住老年人(定义为生活在独立住宅,即不在辅助生活设施或疗养院中)的便利样本,以回答一系列问题。该登记册(n=1000)是由UCSUR在匹兹堡地区进行的各种基于人口的调查汇编而成;因此,它通常是该地区人口的代表性。

有经验的面试官通过电话联系了最后100名注册参与者,并完成了45分钟的调查。每位参与者获得10美元。75名电话调查参与者同意联系可能参与后续焦点小组。然后,根据对两个调查项目的回答,将同意的人按卫生知识普及水平和门户网站使用情况进行分层:(1)参与者是否有使用患者门户网站的经验(是,否),以及(2)卫生知识普及水平(高,低)。采用有目的的抽样方法,在4个焦点组中分别对参与者的年龄、种族和性别进行代表。前10名符合四组之一的标准,并愿意并能够承诺共同的会议日期和时间的参与者被邀请参加。

电话调查数据收集

调查措施的选择基于与灰色数字鸿沟相关的循证标准。仪器从生活质量技术(NSF 0540865)的人口统计、健康和残疾核心电池中选择,核心电池来自老龄化和技术增强研究与教育中心(CREATE),其中包括由医学研究所提出的纳入电子健康记录的社会行为因素[18].

社会人口的

人口统计变量包括年龄(年龄)、性别、种族(白人、非洲裔美国人、其他)、婚姻状况(单身或离异或丧偶、已婚或与伴侣同居)、教育程度(高中学历或普通教育发展[GED]、大专或职业培训、学士学位、硕士学位)和收入(低于14,999美元、15,000- 39,000美元、40,000- 69,000美元、70,000美元或以上)。

健康状况和疾病负担

健康特征包括从12种潜在疾病中选择“其他”的合并症数量,以及对2个关于感知健康状况的问题的回答:(1)“一般而言,您认为您的健康状况如何”(差或一般、好、非常好或极好),以及(2)“您的日常活动因身体健康而受到限制的频率”(从不或很少、有时、经常或总是)。

健康知识

简单健康素养筛查(BHLS)是一种主观健康素养筛查措施[19],包括3个李克特量表问题,涉及一个人填写医疗表格、阅读医院材料和理解书面健康信息的信心。根据以往的研究[20.21]时,对低健康素养优化敏感性和特异性的反应临界值≤3(即“某种程度上”或“某些时候”),这意味着只有在所有3个问题上得分为4或5的参与者被认为具有足够的健康素养(尽管我们在研究结果中为简单而将其分为高素养和低素养)。这些问题先前已被证明与成人功能性健康素养短期测试(S-TOFHLA)和成人医学素养快速评估作为标准标准相关[20.-22].

参与健康和保健的水平

Hibbard及其同事创建的患者激活测量(PAM-13)的简写形式,是一种广泛用于研究和临床环境的可靠和有效的工具[23-25,用来衡量参与程度。PAM-13包括13个项目,4个回答选项,从1(非常不同意)到4(非常同意)。然后将原始分数转换为总分,分数范围为0-100分,并使用PAM许可材料中提供的表格[25].评分分为四个激活级别之一,从最低到最高:一级(47.0或更低),患者认为在他们的健康中发挥积极作用是重要的,但对这一角色没有准备;二级(47.1至55.1),患者有一些知识,但仍难以管理自己的病情;三级(55.2 - 67.0),患者开始采取自我管理行动,但不具备支持或维持其行为的技能;四级(67.1及以上),患者采取了自我管理行为,并努力在有压力的生活情况下保持这些行为。

科技使用与态度

科技及电脑/网页体验问卷的两项[18]被纳入调查。首先,通过参与者是否在网上搜索过与健康相关的信息来衡量技术的使用:“在过去的三个月里,您或帮助您的人是否在网上搜索过以下任何主题的信息:健康状况或治疗、药物、卫生服务的可用性、卫生专业人员和/或卫生保健设施?(是或不是)。其次,他们被要求对以下描述进行1(完全没有)到10(完全没有)的打分:“你认为技术在多大程度上使生活:”(1)简单方便,(2)复杂,(3)让人们控制自己的日常生活,(4)使人们依赖,(5)舒适,(6)有压力,(7)把人们聚集在一起,(8)使人们孤立,(9)增加个人安全和保障,(10)减少隐私。消极描述词被反向打分,最终得分是总分的平均值,因此得分越高意味着态度越积极。

门户网站使用

对于“您曾经单独使用过患者门户吗?”这个问题的回答是“是”或“否”来确定以前是否使用过患者门户?答案被一分为二为否或是(全部或部分时间)。通过询问“是否有人帮助您访问门户或代表您访问门户?”可以得到进一步的澄清。如果是,那就一直或部分时间

焦点小组数据收集

健康知识

由于先前的研究已确定卫生素养和算术能力是患者参与和患者门户使用的促进因素[1426],除了使用BHLS筛查健康素养外,我们还对焦点小组参与者实施了最新的生命体征(NVS)。NVS是一项六项客观健康素养测量,包括阅读理解能力和计算能力[27].在焦点小组讨论之前,每个参与者都被带到一个私人空间,并获得一份营养标签和NVS问题。NVS的评分基于正确答案的数量,0-1=健康素养有限的可能性很高,2-3=健康素养有限的可能性,4-6=足够的健康素养技能。记录NVS完成时间;任何参与者完成筛查问题的时间超过7分钟,都被认为健康素养较低。NVS先前已被证明与成人功能性健康素养短测试(S-TOFHLA)和成人医学素养短形式快速评估(REALM-SF)作为标准标准相关[2728].

对技术和门户使用的态度

有经验的主持人使用主题指南为焦点小组提供便利,该指南旨在了解参与者对技术的态度、在Web上访问与健康相关信息的经验以及使用患者门户功能并从中受益的能力。除了公开讨论之外,由Czaja和CREATE的同事开发的交互式患者门户演示[1229],该研究被用于激发关于患者门户的共同特征的对话,并寻求参与者的反应。

4个焦点小组会议每次持续约1小时,为参与者提供茶点和40美元的参与费用。焦点小组讨论录音,由训练有素的转录员逐字转录,并由焦点小组主持人审查准确性,然后上传到Atlas。ti version 7.5 (Scientific Software Development GmbH),选择的软件程序用于组织编码和可视化数据。会议记录附有会议记录,并与参与者调查数据相关联。

电话调查分析

对所有感兴趣的变量(人口统计学、健康特征、参与程度、健康素养、技术使用和态度以及门户网站使用)进行描述性统计分析,按研究参与水平组织:(1)仅完成电话调查的参与者(n=26),(2)为可能的后续焦点小组参与联系的参与者(n=51),以及(3)焦点小组参与者(n=23)。为了确定三组之间的差异,对二分类变量(性别、种族、婚姻状况、健康相关活动的技术使用、健康素养和门户网站使用)使用卡方关联检验。使用标准化调整残差的事后检验用于确定任何显著结果的来源,使用±2 [30.].Kruskal-Wallis H用于顺序变量和连续变量(年龄、教育程度、收入、所有健康特征、参与度和技术态度)。随后的两两比较使用Dunn [31]程序,采用Bonferroni校正进行多次比较和调整P提出了价值观。所有分析均采用SPSS 24.0版软件(SPSS Inc .)。

焦点小组分析

专题分析[32]由一名首席编码员发起,他使用开放编码来描述参与者对以下主题的看法:(1)与健康相关信息技术的经验;(2)对患者门户演示的印象及其在促进个人参与医疗保健方面的潜在有用性。然后,另一个编码员检查初始代码,并在她认为需要现有代码时添加新代码。两位编码人员就最终代码达成了一致意见。第三位编码员加入团队,通过协商一致的过程将代码分解成主题。进行了人口统计学、健康特征、参与、健康素养、技术使用和态度以及门户使用的描述性统计分析,以确定焦点组之间的数量差异和相似性。

案例分析

通过患者门户使用情况和健康素养对焦点小组进行分层,可以解释在访问基于web的健康信息、门户采用情况和对患者门户功能有用性的看法方面的一些但不是全部的态度差异。由于焦点小组中个体之间的态度差异,所有3名编码人员都进行了个案分析,以确定潜在的模式。案例分析开始时将文字记录中的段落与个人联系起来,这使得将个人的代码与焦点小组中确定的主题联系起来成为可能。然后,每个人的主题模式被显示在一个矩阵中,并根据他们之间的异同来确定子组(表5).此外,为每个亚组计算了包括人口统计学、健康特征、健康素养、技术使用和态度在内的特征,以确定可能的数量相似性和差异。


研究参与程度的定量结果

按参与程度和分组差异统计的调查结果显示在表1.种族差异显著(P=.03),在网上搜寻健康资料(P=.01)、教育(P=.01),收入(P=.001),健康状态(P=.003),以及订婚(P=措施)。其他变量(年龄、性别、婚姻状况、有限的身体健康、健康素养或对技术的态度)没有发现统计学上显著的组间差异。事后分析显示,电话调查组、随访电话组和焦点小组参与者之间存在统计学上的显著差异,但随访电话组和焦点小组参与者之间没有差异表2而且3.).事后测试表明,非裔美国人或其他焦点小组参与者比偶然预期的要多(调整残差2.6)。这一发现支持了有目的抽样技术的成功,该技术旨在鼓励尽可能多的种族多样化的参与者代表。事后测试还表明,在网络上搜索健康信息的调查参与者比偶然情况下预期的要少(调整残差- 2.6)。目的抽样方法没有控制与技术相关的变量,因此,这一发现表明,更熟悉访问基于网络的健康信息的人可能更愿意参与与医疗技术相关的研究。

表1。研究参与程度组间差异:电话调查,随访电话,焦点小组。
参与者的特征
电话调查
(n = 26)
后续调用
(n = 51)
焦点小组
(n = 23)
组差异
社会人口的




年龄以年为单位(n=100),平均值(范围)
76.58 (65 - 93) 74.69 (65 - 97) 72.61 (65 - 82) X22= 2.6,P= 10
性别(n=100), n (%) 12 (46.2) 30 (58.8) 13 (52.2) X22= 0.8,P= .79
Race (n=99), n (%)



X22= 6.9,P= 0。

白色 21日(80.8) 44 (86.3) 13 (56.5)

非裔美国人 2 (7.7) 7 (13.7) 6 (26.1)

其他 3 (11.5) 0 (0) 3 (13.0)

拒绝一个

1 (4.3)
婚姻状况(n=100), n (%) 已婚或与伴侣同居 8 (30.8) 28日(54.9) 12 (52.2) X22= 4.2,P=点
教育程度(n=99), n (%)



X22= 8.9,P= . 01

高中以下学历 2 (7.7) 2 (3.9) 0 (0)

高中或普通教育程度 12 (46.2) 12 (23.5) 3 (13.0)

大专或职业培训 6 (23.1) 14 (27.5) 9 (39.1)

学士学位 3 (11.5) 12 (23.5) 8 (34.8)

硕士学位 2 (7.7) 11 (21.6) 3 (13.0)
收入(n=96), n (%)


X22= 13.0,P=措施

< 14999美元 7 (26.9) 6 (11.8) 3 (13.0)

15000 - 39999美元 14 (53.8) 13 (25.5) 4 (17.4)

40000 - 69999美元 5 (19.2) 17 (33.3) 8 (34.8)

> 70000美元 0 (0) 13 (25.5) 4 (17.4)

拒绝一个 2 (50) 2 (3.9)

健康的特点




当前运行状况状态(n=100), n (%)



X22= 11.3,P= .003

从贫穷到公平 16 (61.5) 10 (19.6) 5 (21.7)

6 (23.1) 26日(51.0) 9 (39.1)

非常好到优秀 2 (7.69) 15 (29.4) 9 (39.1)
由于身体健康,日常活动受限(n=100), n (%)



X22= 4.4,P=。

从来没有 5 (19.2) 14 (27.5) 12 (52.2)

很少 5 (19.2) 12 (23.5) 13 (13.0)

有时 14 (53.8) 19日(37.3) 6 (26.1)

经常到总是 2 (7.7) 6 (11.8) 2 (8.7)
共病数(n=100),平均值(范围)
2 (0 - 5) 1.94 (6) 1.56 (0 - 5) X22= 2.4,P=。08
卫生素养(n=100), n (%)





简要的健康素养筛查(Hi) 9 (34.6) 28日(54.9) 15 (65.2) X22= 4.9,P=。08
订婚




患者激活测量(PAM, n=100;0-100)平均值(范围)
59.49 (41.70 - -80.0) 71.71 (37.30 - -100.0) 77.05 (52.90 - -100.0) X2215.1,P=措施

PAM level 1, n (%) 3 (11.5) 1 (2.0) 0 (0)

PAM 2级,n (%) 4 (15.4) 4 (7.8) 1 (4.3)

PAM level 3, n (%) 13 (50) 19日(37.3) 6 (26.1)

PAM 4级,n (%) 6 (23.1) 27日(52.9) 16 (69.6)
技术态度(n=99)





在Web上搜索与健康相关的信息(是),n (%) 9 (34.6) 35 (68.6) 12 (52.2) X22= 8.9,P= . 01

技术态度(得分0-10),平均值(范围) 5.72 (2.7 - -9.6) 6.33 (3.4 - -8.8) 6.26 (4 - 8.5)
门户使用(n=100), n (%)





曾经自己使用过病人传送门(是的) 0 (0) 25 (49.0) 11 (47.8) X22= 19.8,P= <措施

有人帮助你使用传送门b





是的,一直都是 0 (0) 3 (5.9) 0 (0)


是的,有时候 6 (23.1) 4 (7.8) 6 (26.1)

有人代表你进入了传送门b





是的,一直都是 2 (7.7) 4 (7.8) 0 (0)


是的,有时候 5 (19.2) 3 (5.9) 4 (17.4)

一个参与者选择不提供信息。

b由于样本量大,未进行分析。

表2。二分类变量的事后分析。
二分人口统计学变量一个
只接受电话调查 后续调用 焦点小组与会者
比赛




白色 21日(0.3) 44 (1.9) 13(−2.6)

非裔美国人或其他 5(−0.3) 9(−1.9) 7 (2.6)
在网上搜索健康信息




是的 9(−2.6) 35 (2.7) 12(−0.5)

没有 17 (2.6) 15(−2.7) 11 (0.5)

一个调整后的残差出现在观察到的频率旁边的括号中。

表3。有序变量的事后分析。
有序人口统计变量 调整的意义,P价值 集团一个(平均排名)
教育 03 Ps (35.84), afc (53.74)
02 Ps (35.84), fga (57.33)
>。 亚足联,FGA
收入 措施 Ps (31.54), afc (54.03)
02 Ps (31.54), fga (52.50)
>。 亚足联,FGA
当前运行状况 .007 Ps (35.15), afc (55.09)
. 01 Ps (35.15), fga (57.67)
>。 亚足联,FGA
参与(患者激活测量)
.007 Ps (32.69), afc (53.87)
措施 Ps (32.69), fga (63.15)
.59 亚足联,FGA

一个PS:电话调查,AFC:后续电话,FGA:焦点小组与会者。

焦点小组的定量结果

在4个焦点小组中的40名志愿者中,只有23人参加了会议。没有参加会议的参与者没有跟进,所以不参加的原因尚不清楚。有门户,低读写能力组和没有门户,低读写能力组有4个参与者,有门户,高读写能力组有7个,没有门户,高读写能力组有8个。每个焦点组的调查结果显示在表4.没有门户的低识字率组的年龄范围最广(65-82岁),其中包括2名80岁出头的参与者。4个焦点小组中有3个男女比例相等。没有门户,高识字率的群体男性较少(n=3),种族最多样化,有3名非洲裔美国人,另外3名不认为自己是白人,但没有具体说明。在所有焦点小组中,大多数参与者的教育程度超过高中或GED,其中一半拥有大学学位。两个门户网站都有更多的白人和已婚参与者,以及更多的平均收入较高的参与者。

大多数参与者报告他们的健康状况为“好”到“极好”,只有2名门户高识字率组和2名门户低识字率组报告健康状况为“差或一般”。所有小组都至少有一名参与者报告说,他或她的身体状况“有时”会限制日常活动。无门户低读写能力组有1名参与者报告“经常”受到身体限制。同一名参与者报告有5种合并症,其中所有其他组的范围为0-3。

高读写能力群体(有门户和没有门户)的NVS得分分别在2-6和0-6之间。低读写能力群体(有门户和没有门户)的NVS得分分别为5-6和0-5。BHLS和NVS的分数并不总是一致的,这意味着使用NVS比BHLS筛查工具发现的高读写能力的参与者更少。在PAM得分、在网络上搜索与健康相关的信息或对技术的态度方面没有发现显著差异,除了在技术项目上,无门户低文化水平组的平均得分略低。

表4。通过焦点小组分析样本的特征。
病人的特点
组1
是的,门户,高读写能力(n=7)

组2
没有传送门,识字率高
(n = 8)

组3
是的,门户,低素养
(n = 4)

组4
没有传送门,读写能力低
(n = 4)

社会人口的




年龄(年),平均(范围)
73.29 (66 - 80) 73.88 (66 - 80) 69.00 (66 - 73) 72.50 (65 - 82)
性别,n (%)





男性 4 (57.1) 3 (37.5) 2 (50) 2 (50)
种族,n (%)





白色 5 (71.4) 2 (25) 3 (75) 3 (75)

非裔美国人 2 (28.6) 3 (37.5%) 0 (0) 1 (25)

其他 0 (0) 3 (37.5) 1 (25) 0 (0)

拒绝一个
1 (12.5)

婚姻状况,n (%)





单身、离异或丧偶 2 (28.6) 5 (87.5) 0 (0) 2 (50)

已婚或与伴侣同居 5 (71.4) 1 (12.5) 4 (100) 2 (50)
教育程度,n (%)





高中或普通教育程度 1 (14.3) 1 (12.5) 0 (0) 1 (25)

大专或职业培训 2 (28.6) 4 (50) 0 (0) 1 (25)

学士学位 2 (28.6) 3 (37.5) 2 (50) 1 (25)

硕士学位 2 (28.6) 0 (0) 2 (50) 1 (25)
收入,美元,n (%)





< 14999美元 1 (14.3) 2 (25) 0 (0) 0 (0)

15000 - 39999美元 1 (14.3) 2 (25) 1 (25) 0 (0)

40000 - 69999美元 1 (14.3) 3 (37.5) 1 (25) 3 (75)

> 70000美元 2 (28.6) 0 (0) 2 (50) 0 (0)

拒绝一个
1 (12.5)
1 (25)
健康的特点




当前运行状况状态,n (%)





从贫穷到公平 2 (28.6) 1 (12.5) 0 (0) 2 (50)

3 (42.9) 3 (37.5) 3 (75) 0 (0)

非常好到优秀 2 (28.6) 4 (50) 1 (25) 2 (50)
由于身体健康,日常活动受限,n (%)





从来没有 4 (57.1) 5 (62.5) 1 (25) 2 (50)

很少 1 (14.3) 1 (12.5) 0 (0) 1 (25)

有时 1 (14.3) 2 (25) 3 (75) 0 (0)

经常到总是 1 (14.3) 0 (0) 0 (0) 1 (25)
共病数量
模式(范围)

1 (1 - 2) 1 (0 - 5) 1 (1 - 2) 2 (0 - 2)
健康知识




最新生命体征
(可能得分0-6)
意思是(范围)b

4.71 (2 - 6) 3.2 (6) 5.5 (5 - 6) 2.75 (0 - 5)
要完成的最新生命体征时间(分,秒)
意思是(范围)b

3.28 (3.44- 5.38) 5.43 (2.7- 16.33) 3.46 (2.53 - -7.0) 5.12 (2.41 - -7.23)
订婚




帕姆c(可能得分0-100)
意思是(范围)

77.80 (56.40 - -100.00) 82.74 (52.90 - -100.00) 66.40 (56.40 - -77.50) 76.21 (56.40 - -100.00)

帕姆c1级,n (%) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0)

PAM 2级,n (%) 0 (0) 1 (12.5) 0 (0) 0 (0)

PAM level 3, n (%) 2 (28.6) 1 (12.5) 2 (50) 1 (25)

PAM 4级,n (%) 5 (71.4) 6 (75) 2 (50) 3 (75)
技术的态度





在Web上搜索与健康相关的信息(是) 4 (57) 4 (50) 2 (50) 2 (50)

技术的态度
(可能得分0-10),
意思是(范围)
6.60 (5 - 8.5) 6.45 (5 - 8) 6.68 (5 - 8) 4.88 (4 - 6)
门户网站使用





总有人帮助你使用传送门(是的)n (%) 3 (42.9) 1 (12.5) 1 (25) 1 (25)

总有人代表您访问门户(是的),n (%) 1 (14.3) 1 (12.5) 1 (25) 1 (25)

一个参与者选择不提供信息。

b最新的生命体征(NVS)仅在焦点小组会议期间测量。

c病人激活测量。

焦点小组的定性结果

确定了七个主要主题,并按照对医疗保健技术使用和门户采用的积极经验和态度从少到多的顺序进行了排列。这7个主题包括:(1)与技术的关系有限或较差,(2)对技术和门户网站的恐惧和沮丧,(3)更喜欢使用电话而不是安全短信进行交流(临床访问之外),(4)愿意采用有支持的门户网站,(5)与技术的关系良好,(6)互联网作为健康信息的来源,(7)门户网站是有帮助的。以下对7个主题中的每一个主题的详细解释包括了该主题的所有原始代码,并由焦点小组分层标准(以前的门户使用情况和卫生素养水平)构成。

与技术的关系有限或差

每个焦点小组的参与者都对医疗保健和日常生活中的技术使用表达了至少一定程度的消极态度。文化水平不同,原因也不同。高健康素养组的参与者最常见的负面情绪是,在无法获得实时技术支持的情况下,很难进行故障排除,并且感到有压力,不得不采用似乎不必要的新通信方法(如即时消息、视频电话)。相比之下,在没有门户网站、健康素养较低的小组中,许多参与者提到他们几乎没有使用电脑的经验,家中也没有互联网接入。许多没有门户网站、文化水平低的参与者指出,他们在工作中没有接受过计算机培训,在计算机成为工作环境的常规组成部分之前就退休了。许多人害怕犯错误,或因知识匮乏而感到耻辱,因此要么完全避免使用电脑,要么严重依赖家人的帮助。

对技术和传送门的恐惧和沮丧

每个焦点小组都担心个人健康数据安全风险。高健康素养组的参与者更清楚地描述了他们感到不舒服的具体情况,而低健康素养组的参与者更笼统地谈论了安全恐惧。尽管描述了具体的风险水平,但一些参与者认为风险太大了,而另一些人则认为这是我们都必须“习惯”的日常风险。在所有情况下,参与者都认为通过电话与值得信赖的医疗保健专业人员交谈是分享健康信息最安全、最可靠的方式。

那些在医疗保健系统中有更多经验并看过几位医疗专家的参与者分享了他们的经验,尽管所有医疗保健提供者都可以使用相同的电子健康记录,但他们仍然感到传播最新健康信息的任务很繁重。这些人还描述了患者门户中的病史过时或不正确的情况,这导致了一种挫败感,因为不清楚应该采取什么行动来纠正它。来自高读写能力组的一些有使用患者门户安全消息功能经验的参与者叙述了一些实例,这些实例中他们要么没有得到响应,要么不能完全确定他们理解了响应。无论哪种情况,他们都经历了焦虑和沮丧。他们还对初级卫生保健提供者以外的其他工作人员可以通过患者门户对个人安全消息作出回应的想法表示不满,因为他们个人并不认识这些消息。

更喜欢用手机而不是安全的短信进行交流(临床访问之外)

那些使用患者门户网站安全信息功能时感到焦虑和沮丧的人相信,电话是沟通、提问和澄清信息的唯一方式。没有门户网站的高识字率群体对医疗保健遭遇中的安全信息表达了最强烈的反对,最强烈地支持临床医生通过电话直接沟通。当进一步调查时,有些情况下,参与者觉得与护士、执业护士或医生助理(而不是办公室经理)交谈很舒服,只要他们与他或她的提供者密切合作,并且觉得他们有足够的临床专业知识。那些在高文化水平和低文化水平群体中都没有门户经验的人对安全消息传递的潜力以及在临床访问之外访问他们的提供者的想法更积极。

愿意接受门户网站的支持

两个低卫生素养组的参与者都表示对门户培训感兴趣。那些使用计算机经验较少的人对自己的学习能力缺乏信心,并表示有兴趣让别人代表他们访问系统。高读写能力的门户用户表达了对做错事情的恐惧和焦虑,并建议进行“特定于任务的”培训,在该培训中,用户将了解每个功能的目的(例如,信息搜索、安全消息传递、预约和药物补充请求),并获得导航、使用和故障排除方面的实际经验。

乐于与科技互动

那些渴望学习新事物、在工作中接触过计算机使用或寻找资源学习计算机技能的参与者,都对技术带来的便利表示赞赏。他们渴望分享他们在家庭以外的地方访问计算机、在哪里上计算机课以及如何排除故障方面的经验。热情和兴趣的水平与卫生知识普及或门户网站的使用水平不一致。然而,没有门户网站的高读写能力组的参与者在关于技术降低人际关系质量的辩论中表现得最为哲学,并且最不愿意讨论技术对个人生活的潜在好处。那些对提供者之间的信息共享有负面体验或对门户有负面体验的高素养门户用户,对他们在卫生保健环境中与技术的关系表达了积极和消极的感受,但普遍认为积极因素大于消极因素。

互联网是健康信息的良好来源

参与者认为他们从提供者那里获得的信息对他们来说足够的程度在所有焦点小组中都是不同的。一些来自高读写能力门户用户组的参与者认为门户缺乏个性化的信息,在Web上搜索更有帮助。相比之下,一些文化水平较低的群体(门户网站和非门户网站用户)认为门户网站上提供的健康信息更可信、更可靠,因此与在互联网上查找信息相比,门户网站让他们对信息更有信心。

认为门户网站是有益的

门户的便利特性被参与者认为是有用的,不管他们以前是否使用过某个特定功能,也不管他们是否亲眼看到自己正在使用该功能。总体而言,健康状况良好的参与者认为,将包括临床医生联系电话在内的所有个人医疗信息集中在一个地方以方便参考是有帮助的,但他们认为,其他更复杂的功能对患有严重疾病或慢性疾病的人或照顾他人的人是有帮助的。在大多数情况下,他们认为他们目前的非技术方法(例如,纸质的访问后总结)是令人满意的。有严重疾病和慢性疾病管理经验的参与者直言不讳地表示,及时获得实验室结果并将其以电子方式存储是很方便的,但他们认为,他们需要与提供者进行的那种交流过于复杂,无法保证信息的安全。

定性病例结果

对通过技术和门户网站参与医疗保健持相同态度的个人案例被按照能力和意愿从低到高排列为5个亚组,通过患者门户网站参与医疗保健。所有参与者都被放在一个子组中,除了一个来自无门户的高素养组的人,由于语言参与很少,因此无法分类,因此她的代码稀缺。表5展示与主题相关的个人矩阵,并展示每个焦点小组中主题的流行程度。表6对这5个子组进行了描述,包括来自4个原始焦点组的每个子组的人数,并总结了对采用医疗保健参与技术和采用门户的一般态度。

表5所示。由焦点小组内的个别参与者核准主题。
焦点小组一个 个人
参与者
与技术的关系有限或很差 对技术的恐惧和沮丧(可能延伸到门户) 喜欢用电话作为主要的沟通方式 门户网站愿意提供支持 没有技术的良好关系 互联网作为健康信息和教育的来源 门户网站很有用
无门户低素养 卡罗 X X X


Xb
亨利 X X X


Xc
希拉

X
X X X
威利 X X X


Xc


无门户高素养
埃尔希 X X X X

Xc
米克
X X X

Xc
布莱恩

X


Xc
杰拉尔德 X
X



五月

X


Xc
弗朗西斯 X






X
X

Xc
玛丽





Xc
是的,门户低读写能力 约翰
X X
X X X
林恩



X
X
瑞克 X X X


Xc
特里
X X


Xc
是的门户
高素养
抢劫 X X X


Xc

X X
X X X
加里
X X


Xc
蒂姆 X
X X


安妮





X

X X X X X X
莉莉 X




Xc

一个主题列从左到右从最消极到最积极。

b认为门户通常是有帮助的,但不适合他们个人使用。

c认为门户只对查看实验室结果有帮助。

表6所示。按最少(亚组1)至最有可能(亚组5)采用卫生技术和患者门户网站排列的亚组态度。
子群 原始焦点小组

对采用技术促进医疗保健参与的态度 对采用门户的态度

YPHL一个 YPLLb NPHLc NPLLd

子群1
n = 4
2

2 不要认为利益是值得的麻烦或风险 我不想被逼着做任何事
子群2
n = 6

1 5
目前的情况令人满意 只会在需要时才会领养
子群3
n = 4
2
1 1 技术是未来的道路,但学习新东西太难了 有人得帮帮我
子群4
n = 6
2 2 1 1 适应科技,但更喜欢和人谈论个人健康问题 查看简单任务和病史的门户的一般便利性


子群5
n = 2
1 1

毫无保留地为信息和通信技术感到兴奋。 欣赏当前的功能,并对新的可能性感到兴奋

一个YPHL=是的门户,高素养。

bYPLL=是的门户,文化水平低。

cNPHL=没有传送门,高读写能力。

dNPLL=没有传送门,读写能力低。

定量病例结果

5个子组中最小的(n=2)由表示对技术完全满意并且以前是门户网站用户的女性组成。虽然他们都没有大学学位,但他们在NVS中都得到了6分,并且在不到3分钟的时间内完成了读写能力测试(远远少于任何其他小组,其中至少一半人拥有大学学位)。他们都结婚了,年龄几乎相同(70岁和71岁),年收入超过7万美元,健康状况良好,但不是很好。其他所有子群体在人口统计、NVS得分和对技术的态度方面都更加多样化。第三个子组表示有兴趣使用技术,但承认他们需要帮助才能这样做。该组在年龄、NVS评分和完成时间上差异最大,合并症数量最多。


主要研究结果

本研究采用混合方法,以更深入地了解具有不同健康素养和患者门户经验水平的老年人对患者门户作为参与工具的经验和态度。焦点小组中揭示的许多主题与当前关于老年人采用患者门户的文献一致,包括对安全问题的恐惧,对方便功能的兴趣(例如,预约安排,处方补充),以及缺乏访问计算机或Internet作为门户采用的主要障碍[33].这项研究的独特贡献是关于老年人对采用患者门户网站参与医疗保健的态度的调查结果,特别是在健康素养和以前浏览基于web的健康信息的背景下。

焦点小组参与者根据健康素养水平(使用BHLS进行评估)和以前使用患者门户网站的经验进行集合。这种分层解释了对门户采用的一些态度差异,以及对患者门户功能有用性的看法差异。无论是BHLS还是NVS的健康素养分数都与之前的患者门户采用或感知有用性直接相关,除了由2名女性组成的亚组5,她们在NVS上得分为6分,对技术表示完全满意,并且是门户的定期用户。定性调查结果显示,卫生素养是访问和评估Web卫生保健信息的信心的一个促进因素(这一证据由Diviani [34])。然而,病例分析和随后的分组证明,健康素养与通过患者门户网站从事医疗保健的动机没有直接关系。

定性研究结果还显示,以前在Web上访问和评估医疗保健信息的经验与以前采用患者门户网站或对其潜在有用性的看法并不完全相关。事实上,没有在Web上浏览健康信息经验的无门户焦点小组(包括高健康素养和低健康素养)的一些成员,在患者门户模拟之后,被激励去探索他们的医疗保健机构的患者门户,其中包括患者门户功能在个人相关上下文中如何有帮助的示例。这一发现得到了Melenhorst, Rogers和Bouwhuis的支持[35他认为“感知利益的决定性作用”是老年用户采用的主要动力。

目前,大多数患者门户都是通过带有时间敏感链接和登录说明的电子邮件介绍的,或者是在临床访问时发送或通过邮件发送的明信片。这些方法可能适合年轻一代,他们更习惯于使用网络环境,包括分享个人信息和社交。然而,这项研究表明,老年人需要一个最初的介绍,强调上下文相关的好处,并解决他们的特殊需求和担忧。高健康素养组和低健康素养组都认为,特定的基于任务的培训是一种重要的资源,但缺乏这种资源,有助于建立信心,并理解何时、为什么以及如何浏览患者门户中包含的功能。

此外,在老年人认识到并欣赏患者门户网站作为参与工具的潜在好处,但缺乏计算机访问或认为自己不适合管理自己的健康信息的情况下,建议对非正式护理人员代理用户进行有意的推广和量身定制的培训。文献中认识到,非正式护理人员的潜在作用是改善无法自行参与的老年人获取和使用患者门户的关键因素[35-37],但关于代理用户的体验、鼓励代理用户采用门户的有效策略以及可以增强哪些设计功能以鼓励所关注的老年人及其医疗保健提供者参与的研究很少[38].

尽管为老年人量身定制的患者门户采用活动可以说服并鼓励更多的老年人使用患者门户,但该研究和其他研究的许多参与者[739]表达了他们的担忧,他们担心自己并不总是能够了解他们所能获得的个人健康信息,并且认为安全信息功能不能很好地替代澄清问题所必需的直接临床-患者互动。从个案分析矩阵(表5),而且对于处理复杂情况的老年人尤其如此。经常使用门户的用户还描述了患者门户中的病史过时或不正确的情况,这导致他们感到沮丧和担忧,因为不清楚应该采取什么行动来纠正它。对于这些问题、担忧和挫折,一个可能的解决方案可能是重组护理团队的工作流程。例如,使患者和非正式护理人员可以打电话和与诊所代表交谈,后者可以回答简单的问题,验证和更新患者门户中显示的信息(然后更新电子健康记录),并在适当的时候对更严重的问题进行分类。此外,在与医疗保健提供者面对面接触和与诊所代表电话互动期间进一步整合患者门户网站的使用,可以将患者门户网站转变为各方的信息资源,并可能激励老年人和护理人员将其作为临床访问之外的医疗保健参与工具。指表7有关研究结果、影响和建议的简要描述。

可靠性、有效性、可信度和严谨性

定量和定性程序根据每个范式的假设进行。调查方法,包括抽样、使用经过验证的测量方法、由训练有素的电话采访者使用标准格式收集数据以及标准分析技术,确保了定量分析的可靠性和有效性[40].研究定性焦点小组阶段的可信度和严谨性包括有目的的抽样,以确保参与者特征尽可能多的异质性[41].焦点小组由一名经验丰富的主持人使用半结构化指南和现场观察员领导。所有焦点小组会议都进行了录音和逐字转录,并最初进行了开放编码,以提供焦点小组期间交流的详细描述[42].三位研究人员独立进行了专题分析,并对研究结果和意义的解释达成了共识[43].定量和定性数据源使用矩阵进行整合[44]并按照推荐的方法进行合并[40].

表7所示。研究结果、影响和建议的摘要。
发现 影响 建议
卫生素养:在网上访问和评估卫生保健信息的信心的一个贡献因素。然而,这与通过患者门户从事医疗保健的动机没有直接关系。 健康知识不是患者门户采用的主要障碍,但可能会影响使用其功能的信心。 提供特定的基于任务的培训,以建立信心和理解何时、为什么以及如何导航患者门户中包含的功能。

对门户有用性的看法:与以前采用患者门户或以前在Web上访问和评估医疗保健信息的经验不完全相关。 当最初的介绍强调了与上下文相关的好处并解决了老年人的特殊需求和关注时,他们就有动力采用门户。 创建针对老年人的需求和关注点量身定制的患者门户采用活动。
一些有意愿的采纳者无法做到:一些老年人欣赏患者门户网站作为参与工具的潜在好处,但缺乏计算机访问权限或认为自己不适合管理自己的健康信息。 非正式护理人员的潜在作用是改善无法独立参与的老年人获取和使用患者门户的关键因素,这在这里得到了支持,并在文献中得到了认可。 为非正式看护代理用户设计精心的拓展和量身定制的培训。
门户作为信息源,但不是一个独立的解决方案:许多人担心他们并不总是理解门户信息,并且认为安全消息传递是澄清事情所必需的直接临床-患者交互的糟糕替代品。 大多数老年人认为,门户网站对于简单的任务和病史来说很方便,但作为一个独立的参与工具还不够。 探索替代的工作流程,将门户的使用集成到面对面的临床接触中,并为具有通过电话审查和回答问题的技能的人员提供访问,或者在适当的情况下对更严重的问题进行分类。
门户信息中的错误是一个值得关注的问题:经常使用门户的用户在门户中发现过时或不正确的病史,但不确定该如何处理。 当信息不准确时,门户网站的有用性就会降低;当没有明确的纠正途径时,门户网站就会引起不满。 探索为具有更改、更新和验证丢失或不准确门户信息能力的人员提供访问的替代工作流。

限制

这项研究使用了来自匹兹堡地区研究登记处的老年人的便利样本。虽然我们做出了巨大的努力,以获得那些处于灰色数字鸿沟危险中的最具代表性的样本,但电话调查、随访和焦点小组参与者之间的比较显示,调查参与者和焦点小组参与者之间存在统计学上的显著差异。最值得注意的是,与调查参与者相比,焦点小组参与者受教育程度更高,收入更高,健康状况更好,参与度得分更高,在网上搜索健康信息的经验更多。针对那些最不可能对焦点小组参与感兴趣的老年人设计的替代招聘方法是有必要的,比如通过电话进行的半结构化面试或家访。但是,焦点小组参与者的样本特征代表了美国老年人口的平均水平,因此有助于理解人们对医疗保健技术和门户采用的普遍态度。

就焦点组样本而言,兴趣特征在各组间通常具有可比性;然而,尽管接受了相同数量的参与者邀请,但两个文化水平低的小组的人数几乎是文化水平高的小组的一半。文化水平低的参与者与文化水平高的群体相比,更平等的代表可能进一步澄清了态度和偏好的差异。另外,四组中有三组是75%的白人。来自更广泛的种族背景的更多输入可能会增加更多关于与种族相关的患者门户采用态度差异的细节。此外,这项研究是用英语进行的,这使得我们的发现仅限于英语流利的人。虽然大多数患者门户网站目前仅使用英语,但为了满足我们日益多样化的社区的需求,继续使用其他语言进行工作是必要的。对焦点组和子组的描述性统计进行了探索和报告,以提供丰富的多维描述;然而,焦点小组和子小组的小样本量不允许通过患者门户在参与者特征和对医疗保健参与的态度之间进行统计推断。

最后一个问题是,“有人帮助您访问门户还是代表您访问门户?”(如果是,部分时间或全部时间)在调查阶段被问到;然而,由于任何组内的肯定答案数量都很少,因此不可能以混合方法方法探索这一概念(尽管报告了数据)。相反,我们从质量上详细讨论了照顾者代理的作用。需要进一步研究解决老年人非正式照顾者作为代理用户的态度和经历。

结论

本研究采用定量和定性相辅相成的方法,在健康素养、以往使用患者门户网站的经验和访问基于网络的信息的背景下,更全面地了解老年人对使用患者门户网站作为医疗保健参与工具的态度。只有少数老年人认为安全风险或学习新事物的困难是不值得的;大多数老年人对使用患者门户网站感兴趣,而不管他们的健康知识水平如何,以前是否采用过患者门户网站,或者是否有在Web上浏览健康信息的经验。卫生保健组织应考虑以下策略,以使人员、流程和技术保持一致,以满足他们所服务的老年人的需求:(1)创建一个针对老年人需求量身定制的患者门户采用活动,以便以一种与上下文相关的方式传达好处,(2)提供特定任务的培训,以便他们感到他们有信心使用功能所需的支持,(3)专门针对非正式护理代理用户,作为采用活动和培训的一部分,(4)探索可替代的工作流程,使患者能够接触到具有技能的人员,以便在门户网站内通过电话审查和回答有关个人健康信息的问题,以及更改、更新、验证缺失或不准确的信息,并在适当的时候对更严重的问题进行分类。这样的组织策略将患者门户从一个具有安全消息功能的信息存储库转变为一个旨在支持护理团队、患者和非正式护理人员之间的参与、信息共享和增强沟通的工具。

致谢

这项研究的资金由匹兹堡大学医学中心(UPMC)的老龄化研究所提供。这篇手稿出版时不需要审查或批准。

利益冲突

没有宣布。

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BHLS:简要的健康扫盲屏幕
格:一般教育发展
神:最新生命体征
PAM-13:患者激活措施
REALM-SF:成人医学读写能力快速评估简写
S-TOFHLA:成人功能性健康素养短测验


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交07.12.16;C Kruse, C Cutler, C Lyles PhD, A Paglialonga同行评审;对作者08.02.17的评论;修订版收到19.02.17;接受20.02.17;发表30.03.17

版权

©Taya Irizarry, Jocelyn Shoemake, Marci Lee Nilsen, Sara Czaja, Scott Beach, Annette DeVito Dabbs。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 30.03.2017。

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