信息和通信技术使“五大”慢性病的以人为本的护理:范围审查

介绍

信息和通信技术(信通技术)提供了一种手段，主要通过互联网支持慢性病的自我管理和患者的"赋权"。慢性疾病——也被称为非传染性疾病——通常在很长一段时间内进展缓慢。根据世界卫生组织(WHO)，“五大”慢性病是糖尿病、心血管和慢性呼吸系统疾病、癌症和中风[1]。在西方社会，慢性病占疾病的最大比例，并且由于老龄化社会对医疗保健系统的可持续性施加压力，预计这一比例将进一步增长。通过成功地适应慢性疾病和自我控制疾病，人们能够在一定程度上独立处理他们的生活，尽管他们的医疗状况，能够参加社会活动，包括工作，尽管他们的限制，感觉健康[2，3.]。对于疾病管理期间的“联网”家庭保健，预计患者将越来越多地使用电子保健服务与医疗保健提供者共同决策，从而在管理自己的疾病方面发挥积极作用。电子卫生保健提供了一种很有前途的方式，将慢性病患者与其卫生保健提供者联系起来，从而确保慢性病患者和卫生保健提供者都更多地参与慢性病所需的长期护理。深入研究表明，患者使用与健康有关的虚拟社区和电子支持小组，使自己了解治疗决定并管理自己的健康[4，5]。然而，这些信息和通信技术应用侧重于不一定有卫生保健专业人员参与的情况。此外，这些类型的ICT和以人为中心的护理(PCC)干预措施对(与健康有关的)生活质量的影响尚不清楚。在我们的研究中，我们探讨了在医疗保健专业人员和患者都参与的情况下，ICT应用在多大程度上支持了5种慢性病中的1种的自我管理，并确定了它们的影响。

由于卫生系统和服务已经变得过度以生物识别技术为导向、以疾病为重点、以技术为驱动和以医生为主导，世卫组织提倡将患者置于卫生保健的中心，将PCC作为卫生保健质量的一个关键方面[6]。21世纪被设想为PCC的世纪，特别是在慢性病护理方面[3.]。PCC一词最初用于老年人护理领域，从业者试图为特别虚弱和脆弱的人提供更好的服务。如今，越来越多的卫生保健专业人员、政策制定者和管理人员设想，患者可以从以人为本的护理方法中受益，在这种方法中，患者不再是医疗干预的被动目标，而是积极地参与到他或她的护理中来。7]。

埃克曼(7]区分了PCC活动的3个惯例:

1. 启动伙伴关系:患者叙述;
2. 合作伙伴关系:共同决策;和
3. 维护伙伴关系:记录叙述。

叙述被定义为对相关事件的口头或书面描述。现代医学通常以疾病为导向，以证据为基础;PCC从个人对其疾病的主观体验及其对日常生活的影响开始[8]。Ekman等[7叙述是在提供者(护理和治疗专家)和患者(个人专家)之间建立合作、平等伙伴关系的起点，鼓励并授权患者积极参与寻找解决问题的方法。

初步研究显示，病人合作治疗的成效可观，并显示实施病人合作治疗方法可缩短住院时间及改善护理质素[9，10]。鉴于公众对“居委会”的兴趣日益增加[11]，该术语正慢慢进入围绕ICT干预的学术讨论。由信通技术支持的电子保健可鼓励患者积极参与其保健和决策过程，"赋予"他们权力，并支持以人为本的做法[7]。将患者和医疗保健专业人员联系起来不仅可以改善沟通(技术)系统，还可以引发医疗模式的社会创新，在这种创新中，新的互动和决策方式可以提高组织的质量和效率[12]。然而，我们不知道信通技术支持的PCC在多大程度上存在，在多大程度上得到了研究，并在医疗和组织成果(如成本效率)方面被证明是有效的。在这项研究中，我们专注于确定这一领域的差距。

随着互联网的引入，基于网络的技术已应用于与健康有关的信息和通信技术系统，最初的重点是远程医疗和远程监测等领域，最近在医学2.0方法中应用了Web 2.0技术[13]。从1993年起，《医学专题标题》对远程医疗的定义如下:“远程医疗是通过远程电信提供保健服务。这包括互动式咨询和诊断服务。”远程监护是一种结合各种信息技术的远程监护患者的患者管理方法[14]。这些进步导致了对移动医疗和电子医疗具体技术的回顾[15，16]。在PCC方面，在生殖医学和慢性心力衰竭领域对护理管理进行了范围审查[9，17]。然而，关于信息通信技术与PCC管理相结合的研究尚未发现。

我们研究了自1989年互联网诞生以来引入的所有互联网技术的信息通信技术干预措施，从远程医疗到新的语义和基于web的健康2.0和医学2.0技术，包括最近发展到智能手机与应用程序技术的通信，以及这些电子健康技术如何与PCC联系起来以及产生了什么影响。通过共同决策，临床医生可以帮助患者了解信息、测量和偏好在做出最适合他们的决策中的重要性[18]。信息和通信技术的创新可支持PCC的日常工作、自我管理和赋权，并使人们能够共同决定他们的医疗方案[19]。

鉴于缺乏对涉及慢性疾病PCC中ICT干预子集的已发表研究的范围和性质的总体概述，本研究的目的是通过探索现有研究，得出有关研究活动总体状况的结论，并发现研究差距。本文的目的是对文献进行回顾，并就两个研究问题确定该领域的范围。首先，哪些信息和通信技术干预措施已用于支持患者和卫生保健专业人员对五大慢性病的PCC管理?其次，这些干预措施的影响是什么，例如对与健康有关的生活质量和成本效率的影响?

本文论述了范围审查的方法及其5个不同阶段。结果提供了对糖尿病、心血管和慢性呼吸系统疾病、癌症或中风等慢性疾病患者参与的PCC-ICT初步研究的概述。卫生保健领域的知识状况按数量和性质以及与所报告的结果的关系进行了报告。在讨论中，对综述结果进行了解释，并与前人的工作进行了比较。此外，本文还描述了本研究的理论意义和实践意义。

方法

范围检讨研究

概述

我们采用了严格的文献综述程序，采用了范围综述方法。这是一种适当的方法，可以系统地扫描和评估哪些研究是在研究领域范围内的，哪些是在研究领域范围之外的，以寻找证据[20.，21]。我们考虑了其他类型的文献综述方法，如系统综述、元分析和结构化综述，它们都有类似的活动，如以系统的方式收集、评估和展示现有的研究证据。然而，我们选择进行范围界定审查研究，因为它最符合我们的研究目的，重点放在范围界定技术上，以“绘制”感兴趣领域的相关文献，而不是为高度集中的研究问题收集类似的证据。该方法有效地识别了证据库中尚未开展研究的空白，并识别了新研究领域的新成果;遵循了Arksey和O 'Malley的方法论框架[22]。进行了五个阶段的范围界定和审查:(1)确定研究问题，(2)确定相关研究，(3)选择研究，(4)绘制数据图表，(5)整理、总结和报告结果。

第一阶段:确定研究问题

这一研究问题源于人们对信息通信技术创新对负担过重的卫生保健组织的潜在影响抱有很高的期望，特别是结合慢性病等长期疾病自我管理的增加。我们假设信息和通信技术可以帮助慢性病患者就其个人健康问题与其医疗保健提供者直接互动，从而使他们能够自我管理其个人健康(信息)和护理计划。为了寻找可能支持我们假设的证据，我们制定了以下问题:

1. 哪些信息和通信技术干预措施已用于支持患有五大慢性病的慢性患者及其PCC的卫生保健提供者?
2. 这些干预措施对健康相关的生活质量和成本效率有何影响?
3. 其他相关的研究结果有哪些?

在本文中，病人被定义为“就个人健康问题与医疗保健提供者和服务直接互动的个人”[23]。从信息通信技术支持的自我护理的角度出发，并将“赋权”视为将其应用于慢性病管理领域的可能结果，我们选择了Ekman [7]。

正如世卫组织电子卫生全球观察站倡议所述，我们认为电子卫生是利用信息通信技术促进卫生。我们的研究建立在Eysenbach定义的电子健康领域的基础上，并对其做出了贡献[22]:“电子卫生是医学信息学、公共卫生和商业交叉领域的新兴领域，指的是通过互联网和相关技术提供或增强的卫生服务和信息。在更广泛的意义上，这一术语不仅体现了一种技术发展，而且还体现了一种心态、一种思维方式、一种态度和一种通过使用信息和通信技术改善地方、区域和全世界卫生保健的网络化、全球思维的承诺。[13]。

为了本研究的目的，我们最初将PCC-ICT定义为一种互联网技术，它将患者与医疗保健专业人员连接起来，使他们能够互动和交换信息，包括音频(语音)、视频和图像等多媒体数据。PCC-ICT类别涵盖了不同的网络通信模式，包括专用远程监控和/或远程医疗系统、基于互联网的系统、电话和移动电话。它排除了电子病历系统、公共卫生信息以及仅供卫生保健专业人员使用的临床和决策支持系统。

研究问题中的结果项健康相关生活质量和成本效率仅被提及，因为它们受到卫生保健管理人员和学者的相当重视，但在范围审查中并不局限于这两个结果。相反，我们进行这项范围研究是为了探索、提取和描述研究中使用的所有相关结果。

第二阶段:确定相关研究

为了确定适合回答研究问题的原始研究，我们检索了EMBASE、PubMed和Cochrane图书馆。为了确定相关的搜索词(不同数据库的关键词不同)，一位医学信息专家根据研究问题和关键概念的定义，以及10篇种子文章，设计了一个初始搜索策略[4，5，15，16，24-29]。根据其他已发表的范围检讨搜索及其他相关资料，修订了该策略[15，30.，31]。一位医学信息专家检查了最后的搜索语法。

搜索语法由“以人为中心的护理”、“信息通信技术”及其同义词组成，包括不同拼写类型(美国和英国)，如“以人为中心的护理”、“自我护理”、“自我管理”、“电子健康”、“Web 2.0”、“决策支持技术”、“视频会议”、“蜂窝电话”、“远程咨询”、“用户计算机界面”、“互联网”和“远程医疗”结合“慢性病”、“糖尿病”、“心血管”、“慢性呼吸道疾病”、“癌症”、还有" stroke "和它们的同义词。

仅纳入了1989年1月至2013年12月期间发表的研究。之所以选择1989年作为起始日期，是因为互联网在1989年上市。结束日期是我们最后一次访问医疗电子数据库的日期。由于翻译外语材料(如法语、德语、波兰语、西班牙语、俄语和中文)的成本和时间，搜索仅限于英语研究。搜索排除了信件、社论和新闻。为了管理搜索的数字输出，我们使用了EndNote软件。EndNote数据库包含9380篇参考文献，并链接到存储在期刊源数据库中的研究的数字便携式文档格式(pdf)。

第三阶段:研究选择

对于研究的选择，制定了纳入和排除标准，并在4轮重复筛选中反复应用，所有作者都作为评审(表1）.

第一步

在第一轮中，我们筛选了标题和摘要，并排除了1989年以前发表的研究、未涉及信息和通信技术的研究、将"移动"一词用于移动意义上的非相关研究(例如，移动团队)、侧重于移动电话和使用移动电话导致的脑损伤风险的非相关研究、涉及筛查和预防活动的预防保健和公共保健研究以及关于急性疾病(例如，急性中风)的研究。此外，以儿童为主要目标群体的研究被排除在外，因为儿童不能自己管理自己的健康。保留纳入的所有文章都涉及与研究问题直接相关的主题:五大慢性病、慢性护理、PCC、ICT干预和某种结果测量，包括与健康相关的生活质量和成本效率。在这一轮中，数据库被细分为5种慢性病。

第二步

第二轮根据题目和摘要对EndNote中慢性病各细分的文章进行综述。研究人员确定这些研究是否包括某种类型的连接护理沟通，包括患者和他们的医疗保健专业人员，以及信息通信技术干预(包括电话)，以促进沟通和互动。在这一轮中，我们根据我们的纳入和排除标准在EndNote中建立了单独的分组文件夹。在单独的文件夹中，我们排除了仅针对卫生保健专业人员的地址应用程序、针对在线自助小组的社区应用程序、针对患者的自我测试(诊断)和校内卫生保健设置。尽管我们确实认为这些应用程序很重要，但它们不符合我们的标准，即这些应用程序应该是患者与其医疗保健专业人员之间建立关系和协作的一部分。

第三步

第三个筛选涉及通过审查5个慢性病数据库中每个数据库的文章摘要和全文来提取数据。提取数据的分类方案涉及以下类别:时间(出版年份);来源(国家);信息通信技术干预类型(通信方式、数据类型、用户);关联护理类型(疾病管理类型、PCC模式)和结果(个人结果、卫生保健专业结果、组织结果和技术结果)。一般信息，如性别、年龄和背景没有被包括在内，因为这项范围审查研究旨在“绘制”感兴趣领域的相关文献，而不是为一个高度集中的研究问题收集证据。

为了保留一组条目，迭代地制定了附加标准。例如，电话被确定为使患者和医疗保健提供者之间的远程医疗保健服务成为可能的第一个连接设备。对于排除问题，该标准是针对个人健康记录和其他医疗记录应用程序制定的，用于PCC-ICT自我管理以外的用途。

第四步

这一步包括分析系统评价，以确定哪些研究是以循证方式进行的，符合纳入和排除范围评价的标准。一些被描述为“系统评价”的研究实际上并不符合系统评价的标准。然而，这些研究并没有被排除在外，因为范围审查并没有评估研究的质量[22]。

另一个排除标准是不包括完整研究的出版物(即仅由方案或结构化摘要组成的出版物)被排除在外。另一个附加的纳入标准涉及在搜索数据库中偶然描述的技术。其中包括使用Skype，社交媒体如Twitter，或机器人辅助康复。我们期望这些应用——以及其他如可穿戴设备——在未来几年得到更频繁的研究和描述，从而将它们纳入现有的标准列表中。

在每一轮评审中，评审人员都会召开几次会议，讨论研究的选择，并完善纳入和排除标准。这些标准是以迭代的方式使用的，这意味着在必要时重复审查程序，以确保以全面的方式涵盖参考资料。

阶段4:绘制数据图表

在关键的第四阶段，我们精心制定了分类方案，以便将用于PCC的ICT干预措施分类为相互排斥和累积详尽的类别。这需要在细化和修改类别方面进行多次迭代，以确保研究分类的可靠性。

为了回答研究问题，我们制作了以下图表:

1. 研究背景识别:研究的时间和地理来源;
2. 过程干预研究:用于互联护理活动的ICT干预类型和模式;
3. 针对慢性病患者的目标人群:联网护理活动的监测、记录和交互设备;和
4. 研究结果测量。

我们将ICT干预措施分为4类:(1)基于电话的，(2)基于移动电话的，(3)基于互联网的，(4)基于专用远程监控/远程医疗系统的。根据每种类型的硬件和软件的数据源(电话、智能手机、互联网或远程监控/远程医疗)及其主要功能(记录、交互和/或监控)对应用程序进行区分。在这个阶段，我们首先比较了慢性护理管理领域的研究，然后比较了不同慢性疾病领域的研究。我们使用Excel中的表格作为视觉辅助工具手动完成了这个过程。每项研究都在一个表格中绘制了每项慢性护理管理活动和信息通信技术干预活动的图表，以连接疾病管理和/或支持以人为中心的活动。我们确定了信息通信技术干预和护理管理活动之间的共性和差异模式。

阶段5:整理、总结和报告结果

在将信息绘制成图表后，我们能够对纳入的研究进行数值分析。然后，我们根据分析概述回答了研究问题。通过系统的数据报告和图表，我们还能够对信息通信技术干预措施进行比较，确定有关特定干预措施的相互矛盾的证据，并确定现有研究证据中的研究差距。

结果

概述

从EMBASE (n=6702)、PubMed (n=1866)和Cochrane图书馆(n=812)的最初9380个搜索结果中，我们确定了350个符合纳入条件的研究(图1）.根据慢性疾病患者的参与情况进行分类，按疾病分类的研究数量如下:糖尿病(n=103)、心血管疾病(n=89)、慢性呼吸系统疾病(n=73)、癌症(n=67)和中风(n=18)(急性中风除外)。多媒体附录1）.

首先，我们排除了重复(n=1283)。在第一轮筛选中，我们根据这一轮制定的排除标准排除了1989年之前发表的研究和不相关的研究(n=6337)图1)，留下1760项研究。

在第二轮筛选中，1098篇文章似乎没有涉及纳入标准的研究范围。在第三轮筛选中，269项被排除在外，共计393项。最后，在第四轮筛选中，我们从105篇系统评价的单独EndNote文件夹中绘制了系统评价图表;62人最终入选，43人被排除。我们剩下了350项研究。

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研究特点

在按来源划分纳入研究的特征时，有40个国家代表:欧洲(147/350,42.0%)、北美(138/350,39.4%)、太平洋地区(39/350,11.1%)、亚洲(20/350,5.7%)、中东(8/350,2.3%)和拉丁美洲(3/350,0.9%)表2）.

图2从我们的搜索策略开始(1989年)到2013年，几乎10年后，每年发表的研究数量都在增加。在癌症领域，1997年首次对互联医疗进行了研究。2005年前后，人们对互联医疗的关注似乎有所增加，自2010年以来，相关出版物的数量甚至有了更大幅度的增长。五大慢性疾病的趋势线有所不同，慢性呼吸系统疾病的增长最为稳定，其他疾病的波动较大;心血管疾病近年来略有下降。

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资讯及通讯科技促进以人为本的糖尿病照护

从以糖尿病患者为中心的PCC相关研究总数(n=66)来看，ICT应用于自我测量(如使用血糖仪设备和监测系统)的研究最多(48/66,47%)(表3）.

排在第二位的是个人生活方式共享(16/103,15.5%)，这与糖尿病护理显著相关。ICT在共同治疗决策中的排名较低，只有2项研究被发现(2/103,1.9%)。从更广泛的角度来看，研究最多的ICT干预措施是糖尿病的联网护理，它解决了从护理提供者向患者传递糖尿病知识的教育问题(26/103,25.2%)。

最常用的信息通信技术干预措施是远程监测/远程医疗系统(42/103,40.8%)。互联网干预排名第二(29/103,28.2%)，而手机干预占24.3%(25/103)，电话干预占16.5%(17/103)。有趣的是，9.7%(10/103)的研究使用了短信。葡萄糖监测设备加系统排名第三(13/103,12.6%)。这些和其他模式的远程医疗系统主要用于自我身体测量的PCC活动(21/103,20.2%)，而9%用于由医生测量的身体护理。在移动电话干预类别中，9%的人使用监测应用程序。值得一提的是，个人电子日记应用程序是与护理提供者分享健康信息的个人手段。在互联网干预措施类别中，大多数干预措施涉及监测，但通过网络应用程序与互动相结合(6%)。另一种使用次数超过一次的基于Web的应用程序是文档Web应用程序，主要用于与医疗保健专业人员分享生活方式信息。最后一类图表信息通信技术干预研究表明，通过电话进行低技术干预的研究兴趣很高(17%)，电话是第一个通过护士进行随访电话进行远程护理管理的连接设备。

信息和通信技术使慢性心血管疾病以人为本的护理成为可能

心血管患者参与的研究显示，作为一种将患者与提供建议和服务的卫生保健专业人员联系起来的方式，应用于PCC的远程监测/远程医疗系统干预(71%，63/89)、身体自我测量(38%，34/89)与应用于互联物理护理的干预(17%)和教育(9%)相比，有明显的偏好(71%，63/89)表4）.在几乎四分之一的研究(23%，21/89)中，使用电话干预，特别是护士电话(21%，19/89)。

在心血管疾病范围的89项研究中，研究最多的以人为中心的护理活动是自我测量身体(38%，34/89)。我们发现了3项通过互联网上的虚拟诊所应用程序和远程监控系统进行自我康复练习的研究。只有1%(1/89)的研究将远程医疗系统用于共享治疗决策。

另有8%(7/89)的研究涉及使用远程监测和心脏植入装置对身体进行自我测量。这些是用于植入心脏起搏系统的远程监控应用程序，使个人和医疗保健专业人员能够(自我)监控心脏植入物，专门用于心血管患者。8%(7/89)的研究使用了移动电话干预;在7%(6/89)的研究中，监测应用程序用于自我测量身体，而1%(1/89)用于教育目的。我们还发现了干预措施的组合(例如，护士为教育部分提供电话支持，以及带有网络应用程序的监测设备，用于自我监测并与卫生专业人员共享数据)。

信息和通信技术使慢性呼吸疾病以人为本的护理成为可能

在针对慢性呼吸道疾病患者的研究组中(n=73) (表5)，超过一半的研究(52%，38/73)使用了互联网干预;这是5类慢性病中得分最高的，远远高于心血管疾病研究类别(13%)。在28%(21/73)的研究中，使用了远程监测/远程医疗系统干预。五分之一(20%，15/73)使用电话干预，其中护士电话干预占16%(12/73)，移动电话干预占14%(11/73)。此外，我们提取并添加Skype作为新的网络干预(1%，1/73)。

关于以人为本的护理，我们发现2项研究(3%，2/73)制定了自我护理计划，1项研究使用了互联网上的监控视频会议应用程序，1项研究使用了远程医疗系统。同样值得注意的是，只有5%(4/73)的远程医疗系统干预用于咨询，很少(7%，5/73)的电话干预侧重于身体保健或教育。这表明，在慢性呼吸道疾病的疾病管理中，向PCC的转变仍处于早期阶段。与心血管疾病患者类别相似，慢性呼吸疾病患者类别与其他慢性患者类别相比也有额外的PCC活动-即自我康复运动，这对该组很重要;8%(6/73)的研究针对这类活动。

信息和通信技术实现以人为本的癌症护理

癌症护理类别是最广泛的类别，资讯及通讯科技干预措施被用于和研究各种自我护理和联网护理活动(表6）.在我们的研究结果中，癌症护理管理似乎是最进步的一个，因为涉及的癌症患者积极使用最新的ICT创新，并且与PCC共享管理活动相关的研究数量最多(n=23)(不包括癌症患者通常不使用的身体活动的自我测量)。只有在这里，我们才发现患者和他们的护理提供者使用社交媒体Twitter来获得PCC的社会支持。

针对癌症患者的研究最多的干预措施(n=67)涉及互联医疗教育目的的互联网干预(12%，8/67)，特别是门户网站(6%，4/67)和以人为中心的方式分享癌症知识的7%(5/67)。这与其他情况不同，在其他情况下，自我测量身体的干预排名最高。一种解释可能是，与癌症相关的身体测量是由卫生专业人员进行的(在大多数情况下)，我们的研究结果表明，7%(5/67)的研究远程医疗干预侧重于身体护理。从我们的数据中出现了一种新型的PCC活动:5%的互联网干预用于自我报告症状。这种自我保健活动是独特的，在其他类型的慢性疾病的研究中没有发现。一款手机监测应用、一款记录应用、一款个人健康记录应用，以及两款监测与互动应用支持症状自我报告。总体而言，PCC活动总数(n=23)包括3项共同决策研究和3项自我护理计划制定研究。与联网护理活动相比，护士电话在几个案例中使用，包括咨询(6%，4/67)和教育(6%，4/67)，而PCC个人生活方式分享(4%，3/67)和癌症知识分享(6%，4/67)。

信息和通信技术实现以人为中心的中风护理

在所有慢性疾病条件中，中风类别的研究最少(n=18) (表7）.6项研究涉及PCC，其中5项研究支持一种新的独特的护理活动:自我康复治疗。有趣的是，涉及机器人助手和虚拟现实游戏的高科技创新被研究用于自我康复。尽管据世界卫生组织称，中风被视为五大主要慢性病之一，但许多应用信息通信技术进行的连接护理研究都是在急性中风和流动团队领域进行的。我们只纳入急性中风转为慢性中风的研究。研究最多的ICT干预措施是远程医疗/远程监控系统(12/18,67%)，涉及物理护理、咨询和教育。关于该数据可靠性的说明:并非所有12项研究都精确说明了所使用的信息和通信技术干预的类型，有些研究使用了非常笼统的术语，例如“远程医疗系统”。我们建议在解释这些结果时记住这一点。

结果

概述

除了(与健康相关的)生活质量和成本效率结果外，我们还发现了33个结果指标(见表8）.从研究文本中提取，我们将这些结果指标分为4类定义。我们定义了个人结果(12个指标)、与卫生专业结果(7个指标)、组织结果(9个指标)、技术结果(5个指标)和无结果。最后一类包括7%(25/350)的研究，其中没有发现结果测量。

人的结果

共有15.4%(54/350)的研究测量了对赋权(自我护理)的积极影响，紧随其后的是身体状况的改善(14.0%，49/350)。生活质量和健康相关生活质量的提高分别占13.1%(46/350)和8.0%(28/350)，自我效能感的提高占5.1%(18/350)。

在这5种慢性疾病中，有3个结果指标被发现是独特的:在10项糖尿病研究中测量了代谢控制，在11项心血管研究中测量了较低的死亡率，而在11项癌症研究和2项中风研究中报告了心理健康的改善。总体而言，76.9%(269/350)的研究报告了个人结果，其中64.0%(224/350)报告了积极影响，12.9%(45/350)报告了负面影响或没有影响。这些发现证实了衡量ICT干预以人为本的重要性，这5个结果指标目前被广泛使用。

与健康专业成果相关

通过信息和通信技术与保健专业人员联系的影响在一项熟悉的临床结果指标上是最高的。在所有研究中，11.7%(41/350)的研究报告了临床结果的增加，而2.0%(7/350)的研究报告了临床结果的减少。有趣的是，在一些研究中，“药物依从性”和“治疗依从性”成为了结果指标。关于PCC，其他一些研究表明，应该使用“文件质量”和“沟通质量”来衡量获得对患者更好的了解的概念。总体而言，四分之一的研究(93/350,26.6%)报告了与健康相关的专业成果，其中23.1%(81/350)报告了积极影响，3.4%(12/350)报告了负面影响或没有影响。

组织的结果

值得注意的是，研究最多的对组织结果的影响不是成本效率本身，而是较少住院的相关影响(43/350,12.3%)，紧随其后的是成本效率(38/350,10.9%)。时间效率是在一些研究中出现的第三个结果指标(11/350,3.1%)。总体而言，37.7%(132/350)的互联护理和以人为中心的ICT干预研究报告了组织结果。在一定程度上报告了积极影响(20.9%，73/350)，这受到了相对大量报告负面结果的研究的挑战;59项研究(16.9%)报告了对组织结果的负面影响。大多数报告是成本效率下降(1.7%，6/350)和住院人数增加(1.7%，6/350)。

技术成果

就实施ICT创新相关的技术成果而言，最受关注的成果是技术可行性(10.0%，35/350)，其次是对ICT干预的满意度(8.0%，28/350)。对于PCC来说，重要的是6.0%的研究(21/350)测量了可用性。

总之，阳性结果指标报告了469次(134%)，阴性结果指标报告了118次(34%)。在总共350项研究中，我们发现糖尿病(36.3%，127/350)和癌症(23.4%，82/350)的研究相对更有积极影响，而心血管(12.6%，44/350)和慢性呼吸系统疾病(13.1%，46/350)的研究相对更有消极影响。

讨论

主要研究结果

共享决策、个人信息共享和建立信息通信技术支持的护理计划似乎相对较新。这表明PCC领域的知识状况仍处于新兴阶段，这意味着有许多研究机会可供贡献。慢性病患者与卫生保健提供者互动时最常使用的信息通信技术类型是用于身体自我测量的信息通信技术(n=143) (表9);排名最高的是糖尿病(n=48)、心血管疾病(n=47)和慢性呼吸系统疾病(n=46)。这些与排名最低的国家形成鲜明对比;在癌症组和中风组中，只有一项研究是关于身体自我测量的。鉴于这些类型的慢性疾病(癌症和中风)，物理测量和检查可能需要卫生保健提供者使用专门的专业设备。相反，癌症(n=23)和中风(n=5)的共享护理管理活动是通过以人为本的ICT实现的。总的来说，我们发现了60项研究(17%)关于这种类型的共享决策ICT。癌症在研究数量上排名第一，其次是糖尿病(n=18)。

我们注意到，几乎没有任何这些干预措施可以被视为“完全”解决PCC的3个常规活动，这些活动涉及启动伙伴关系(患者叙述)，合作伙伴关系(共同决策)和维护伙伴关系(记录叙述)[7]。

此外，我们的研究结果表明，最常用的个性化ICT干预措施包括远程监控或远程医疗系统(n=159)，其次是基于网络的互联网应用(n=117)。在大约五分之一的研究中，电话(n=70)被用来连接病人和医生，主要是为了咨询和教育。例如，在心血管疾病的情况下，我们发现了18项关于电话干预连接护理的研究，在19项关于糖尿病患者的研究中，电话通常与基于互联网的干预相结合。此外，手机应用程序的使用在糖尿病护理活动中排名最高(n=25)。

尽管电子健康应用程序和基于医疗互联网的干预措施越来越多地关注社交媒体，但在审查的研究中，Twitter等社交媒体的使用只是偶然提到的[32]。一种可能的解释是，Twitter很少用于患者和他或她的医疗保健专业人员之间的关系，这是本范围审查的起点，而更多地用于访问一般的健康信息。

在比较不同慢性病中使用的信通技术支持的PCC创新时，有几个结果很突出。首先，在心脏病患者的案例中，高科技创新将远程监控软件连接到植入设备(53%)，如起搏器。其次，患有慢性中风的人开始使用(严重的)游戏和机器人设备，特别是用于康复目的，这是中风事件发生后立即进行的必要治疗。由于技术变得越来越小，越来越便宜，“可穿戴”智能技术的可能性正在增加，我们预计未来会看到更多这样的技术。第三，虚拟诊所提供自我康复练习。这项技术结合了互联网上的虚拟诊所应用程序和远程监控系统。

PCC-ICT干预措施对生活质量和与健康有关的生活质量的影响是积极的(表9）.几项研究声称，生活质量(46/350,13.1%)或与健康相关的生活质量(28/350,8.0%)有所提高。使一个人能够通过信息和通信技术管理自己的疾病，似乎可以改善个人日常生活的感知质量(生活质量)，并增加对受疾病、残疾或紊乱影响的个人福祉的衡量(与健康有关的生活质量)。

对成本和效率的影响似乎是积极的，但不是决定性的。一些研究报告了积极影响(38/350,10.9%)。然而，一些研究表明了负面影响，要么是住院(再)住院人数增加(6/350,1.7%)，要么是费用增加(6/350,1.7%)。我们的研究表明，患有慢性疾病的人不仅可以从信通技术支持的PCC方法中受益，而且信通技术-PCC也会产生组织回报，尽管不是在所有情况下。正如一些研究报告的那样，它还可能导致医疗保健使用量的增加。

其他相关研究结果显示，组织障碍阻碍了ICT-PCC的实施，这也得到了以往研究的支持[26]。

限制

虽然我们涵盖了相当数量的研究，但搜索仅限于医学数据库。由于这种系统限制，我们有可能错过其他领域的相关文章，如信息系统研究、社会研究和组织变革管理研究。

我们意识到进行范围界定研究是有局限性的。我们承认，与系统评价不同，典型的范围评价结果的定量概述没有通过对较小数量和相似数量的研究的详细分析来评估主要研究报告中的证据质量[22]。由于范围审查不评估研究的质量，我们将这些研究纳入了审查，即使它们没有达到一些同行评议期刊的质量标准。这也对结果设置了限制，只能用一般术语来描述，例如“远程监控设备”。此外，我们承认出版偏倚倾向于发表积极的结果，这可能会对已开展的ICT-enabled PCC研究的范围产生扭曲的概述。最后，我们的解释仅限于用英语报道的结果。

与前期作品比较

这项范围界定审查绘制了用于慢性病管理的ICT-PCC干预措施，以支持患者积极参与其护理和决策过程，并使患者能够就其个人健康问题与卫生保健提供者和服务机构直接互动。我们的研究区分了连接护理和PCC的13个提取护理活动，这些活动建立在先前关于PCC和/或ICT的文献综述研究的基础上，例如由Aarts等人进行的研究[17]。他们提取了两项护理活动，即在生殖医学学科范围内为患者提供支持和教育，以及促进以患者为中心的互联网干预的心理健康。

与我们住院次数减少的研究结果相对应的是对医院环境中慢性心力衰竭患者的PCC效果的范围综述的研究结果。Ekman等[9发现全面实施PCC方法可缩短因充血性心力衰竭恶化而住院的患者的住院时间并维持其功能表现，而不会增加再入院的风险或危害患者与健康相关的生活质量。然而，Ekman的研究没有涉及ICT，其重点完全放在了PCC方法的影响上。一项针对与某些慢性疾病相关的风险因素的互联网干预和电子健康咨询结果进行的荟萃分析得出了类似的结论[16]。

理论启示与进一步研究建议

这项范围界定研究通过概述现有文献和证据基础的范围和性质，促进了对慢性疾病PCC中ICT干预子集的自我管理(慢性病)的PCC和ICT干预日益增长的学术兴趣。已经确定了关于五大慢性病的60项相关健康研究，以支持患者和卫生保健提供者对这些疾病进行在线和个性化管理。

对于未来的研究，我们有3个建议:首先，鉴于几乎没有任何研究显示了完全的PCC-ICT方法，合乎逻辑的下一步是进行定性研究，解决我们发现的研究的选择。这样的研究可以增加定性的洞察力，并将重点放在构建框架上。其次，鉴于我们确定的35个结果指标，对定义和测量的进一步研究可以帮助进一步建立PCC和ICT用于慢性病自我管理的证据基础。第三，我们提出了两个具有挑战性的问题，供进一步研究:

1. 如何在网络组织中实施支持信息通信技术的PCC，以支持慢性病患者以人为本的自我管理?
2. 这对创新的护理模式意味着什么?

从业人员与管理启示

关于支持ICT的PCC的影响，这项范围审查研究发现，患者的赋权(自我护理)是ICT干预的主要结果(15%)，其次是身体状况(14%)、生活质量(13%)和与健康相关的生活质量(8%)。对于医疗保健专业人员来说，在观察临床结果时，影响最大(14%)。我们还发现在2%的研究中临床结果有所下降。关于在组织中研究最多的影响，我们得出结论，结果是减少住院(12%)和成本效率(11%)。就ICT干预而言，可行性的影响(10%)很高。我们也确实在总体慢性病类别中发现了负面结果:与健康相关的生活质量下降(5%)，成本效率下降(2%)，住院率增加(2%)。

结论

几乎没有任何干预措施可以被视为“完全”PCC满足3个常规:启动伙伴关系(患者叙述)、合作伙伴关系(共同决策)和维护伙伴关系(记录叙述)。这一审查将特别有助于决定在哪些领域进一步开展PCC的研究或实施ICT是有必要的。

范围审查调查了已研究的信息通信技术干预研究活动的程度、范围和性质，以支持患者和卫生保健专业人员对五大慢性病的PCC管理。从最初的9380个搜索结果中，我们确定了350个符合纳入条件的研究。所研究的信息和通信技术干预措施中，最大的份额是寻求支持患者自我测量身体。在这些研究中，信息通信技术干预措施对患者的最大影响(15%)体现在增强赋权(自我护理)方面，其次是身体状况的改善(14%)、生活质量的提高(13%)、与健康相关的生活质量(8%)和自我效能感(5%)。只有6%的研究衡量了可用性。这是令人不安的，因为可用性是用户是否接受信通技术的一个重要事实，而审查的研究报告对可用性缺乏注意，这表明可以从中获得很多好处。

范围审查表明，不仅慢性病患者可以从信通技术支持的PCC方法中受益，而且信通技术-PCC也会给组织带来回报，尽管并非所有情况都是如此。正如一些研究报告的那样，它还可能导致医疗保健使用量的增加。其他相关研究结果表明，组织障碍阻碍了ICT-PCC的实施，这也得到了先前研究的支持。

研究发现，通过信息通信技术与卫生保健专业人员联系对一项熟悉的临床结果指标的影响最高(12%)，而研究的影响则降低了2%。值得注意的是，研究最多的对组织结果的影响不是成本效率本身，而是减少住院治疗的相关影响(12%)，其次是成本效率(11%)。

患有慢性疾病的人开始使用(严重的)游戏、社交媒体、可穿戴技术和机器人设备来管理疾病。由于技术整体上变得越来越小，越来越便宜，这些智能技术的可能性正在增加，我们预计未来会看到更多这样的技术。