发表在第17卷第1期(2015):1月

患者对在线健康信息和与医生沟通的看法:50岁及以上患者的定性研究

患者对在线健康信息和与医生沟通的看法:50岁及以上患者的定性研究

患者对在线健康信息和与医生沟通的看法:50岁及以上患者的定性研究

原始论文

1人类学/健康研究系,多伦多大学斯卡伯勒校区,加拿大安大略省多伦多

2多伦多大学卫生政策、管理和评估研究所,安大略省多伦多

通讯作者:

米歇尔·潘诺·西尔弗,文学士,理学士,MPP,博士

人类学/健康研究系

多伦多大学斯卡伯勒校区

1265军事路线

多伦多,ON, M1C 1A4

加拿大

电话:1 416 287 5642

传真:1 416 287 7283

电子邮件:michelle.silver@utoronto.ca


背景:随着世界各地的医疗保健系统转向强调自我保健管理的模式,患者在网上获取健康信息的压力越来越大。至关重要的是,患者能够识别使用互联网诊断和治疗健康问题的潜在问题,并且他们能够放心地与医生交流他们从互联网上获得的健康信息。

摘要目的:我们的目的是检查患者确定的(1)使用互联网识别和治疗健康问题的问题,(2)与医生就在线健康信息搜索进行沟通的障碍,以及(3)与医生就患者在互联网上搜索健康信息进行沟通的促进因素。

方法:在这项定性探索性研究中,对56名50岁及以上的成年人进行了半结构化访谈。研究人员根据参与者是否曾与医生讨论过通过互联网获得的健康信息,分别调查了他们对使用互联网诊断和治疗健康问题的普遍担忧。采用专题分析的方法,对患者与医生在网上搜索健康信息时沟通障碍和沟通促进因素的讨论进行分析。

结果:出现了6个更高层次的普遍担忧:(1)自身能力的限制,(2)在线信息的可信度/局限性,(3)焦虑,(4)时间消耗,(5)冲突,和(6)非身体伤害。在与医生进行在线健康信息交流的参与者中,最普遍的担忧与在线信息的可信度或局限性有关。从未与医生交流过在线健康信息的参与者最常报告对非身体伤害的担忧。出现了四种沟通障碍:(1)担心尴尬,(2)担心医生不想听到这件事,(3)认为没有必要提出来,(4)忘记提出来。促进沟通的因素包括:(1)在看医生时有家庭成员在场,(2)医生主动询问,以及(3)遇到建议与医生交谈的广告。

结论:总体而言,参与者表现出了与在线健康信息搜索相关的潜在问题的意识。这项研究的结果指出了患者和医生之间关于在线健康信息寻求的一系列障碍和促进因素。这项研究强调了提高患者沟通技能的必要性,电子健康素养评估的必要性,并伴随着指向个人的有针对性的资源,指向高质量可信的在线健康信息,并需要提醒患者在使用在线健康资源诊断和治疗健康问题时咨询医疗专业人员的重要性。

中国医学医学杂志,2015;17(1):e19

doi: 10.2196 / jmir.3588

关键字



背景

世界各地正在制定通过自我护理管理促进健康和独立的举措,作为赋予病人权力的一种手段[1-8].学者和卫生专业人员对使用互联网来识别和治疗健康问题表示担忧,因为患者可能会误解或滥用信息,特别是在没有与医生沟通的情况下[9-12].出现这种情况的原因可能是患者对健康知识的了解不足[13-15],电子卫生知识缺乏[16-20.],或缺乏整理网上健康相关信息的能力[2122].也有人认为,来自互联网的健康信息对患者来说很难破译,因为它来自广泛的不同来源[23],可能会使用高度技术性的语言[24],而互联网上某些健康信息的质量、准确性和安全性可能会受到怀疑[25-27].研究人员还担心在线健康信息搜索会增加患者的焦虑[28-30.]而且对病人来说很费时[31].

虽然学者和卫生专业人员已经发现了与患者使用互联网来识别和治疗健康状况相关的问题,但尚不清楚这些担忧在多大程度上引起了患者的共鸣。虽然电子健康素养被定义为从电子或在线来源查找、理解、评估和获取健康信息以解决与健康相关问题的能力[17],这是一个不发达的组成部分,涉及患者对来自互联网的健康信息局限性的认识。认识到信息来源的局限性是确保患者在作出与其健康有关的决定时能够批判性地评估并与卫生专业人员有效合作的一个重要组成部分[3233].大约35%的美国成年人报告说,他们曾专门使用互联网来诊断健康状况,一半的人随后会去看专业医疗人员[34].虽然我们愿意假设随访的一半人是那些需要医疗照顾的人,另一半人安全地解决了他们的健康问题,但我们对患者在线健康信息搜索与与医疗专业人员沟通之间的关系知之甚少。

先前的研究表明,当患者与医生谈论寻求健康信息的行为时,这些对话可用于避免因延误治疗或根据不准确或误解的健康信息采取行动而可能发生的危险而造成的代价高昂的后果[3536].令人费解的是,经常使用互联网来识别和治疗自己的健康状况的患者,却无法与健康专业人员就他们在网上寻找健康信息进行对话。先前的研究指出,费用是沟通的潜在障碍,因为一些患者负担不起医疗保险或与医疗咨询相关的经济费用[3738]并强调了医生可能不愿讨论患者获得的在线健康信息的原因[2730.363940].然而,人们对患者感知到的阻碍这些对话的障碍知之甚少,特别是在那些可以免费获得医疗服务的个体中。

为支持早先呼吁开展研究,以增进对患者在网上寻求健康信息方面的看法的理解[30.41-44],这项探索性研究调查了来自50岁及以上患者样本的关于使用互联网识别和治疗健康问题以及患者-提供者沟通的观点。虽然关于青少年和年轻人对来自互联网的健康相关信息的看法已经有了很多文章[45-49],对于成年人口的看法却知之甚少。多种慢性疾病的患病率从50岁左右开始增加[5051],因此,这个年龄对健康信息的潜在需求更大[5253].在50岁及以上的人群中,互联网使用率和社交媒体使用率近年来几乎翻了一番。5455].然而,卫生知识普及水平往往随着年龄的增长而下降[56],卫生知识普及不足与患者不遵医嘱和不良疾病管理有关[5758].因此,虽然专家对患者使用互联网搜索健康信息表达了一系列担忧,但需要进一步研究以确定50岁及以上患者的担忧,并探索这些担忧如何与患者-提供者沟通有关。

目标

这项定性研究调查了50岁及以上成年人样本中患者对使用互联网诊断和治疗健康问题的担忧。研究人员将定期与医生交流在线健康信息搜索的参与者所发现的担忧与从未与医生讨论在线健康信息搜索的参与者进行了比较。本研究还探讨了患者在互联网上搜索健康信息时患者-提供者沟通的障碍和促进因素。


设计及程序

为了关注成本之外潜在的沟通障碍,研究人员在加拿大多伦多对参与者进行了采访,那里的所有居民都享有公共资助的医疗保健系统。研究人员通过在8个随机选择的社区张贴的小册子招募了一些人,并对他们进行了面对面的采访。同意书连同研究信息被分发给每个合格的参与者。获得书面同意后,访谈在社区中心、咖啡馆和图书馆等公共场所进行。重复广告和面试符合选择标准的参与者的过程,直到达到数据饱和[59].

所有参与者都完成了一份为本研究设计的问卷,其中包括一组封闭式人口统计和互联网使用问题。人口统计部分包括关于参与者性别、年龄、婚姻状况、出生国家、教育程度和收入的问题。互联网使用问题包括:参与者家中有多少台电脑,参与者是否拥有可以上网的触摸屏设备,参与者每周使用互联网的时间,他们最初是如何学会使用互联网的,参与者是否曾经使用互联网搜索与疾病治疗相关的信息,而不是去看医生,参与者是否曾经使用互联网获取有关健康问题的信息,然后在与医生交谈时感到更有准备或更自在,他们是否曾经在医生诊断后查询过有关疾病、疾病或损伤的信息,以及他们是否会放心地在网上记录自己的健康信息。

在完成问卷调查后,所有参与者都参加了面对面的访谈,在访谈中,他们被问及一组半结构化的访谈问题,以探讨他们对使用互联网识别和治疗健康状况的看法,以及他们在网上寻求健康信息交流方面的经验。从未与医生交流过在线健康信息的参与者也被问及交流的潜在障碍。面试指南在多媒体附件1.本研究获得了多伦多大学研究伦理办公室的伦理批准。

参与者

参与者的资格标准包括:(1)社区住所,(2)50岁及以上,(3)英语流利,(4)在多伦多的主要住所,(5)经常与初级保健医生、全科医生或家庭医生联系,(6)经常使用互联网来识别和治疗健康问题。总共有56名参与者。其中14人从未与医生或健康专业人士交流过他们的在线健康搜索。访谈平均持续52分钟(范围40-77分钟)。用于分析的数据来源是录音采访的逐字记录和采访期间所作的汇报记录的综合,以及每次采访后所作的额外摘要记录。

分析

在编码前反复阅读文本和笔记,以尽可能多地保留细节。在NVivo 9 (QSR International)中对反应进行管理和分析。使用Stata 10存储和汇总参与者人口统计和互联网使用信息。运用归纳内容分析[60]源自扎根理论方法[61],关于使用互联网来识别和治疗健康状况的担忧最初被编码为一组综合了参与者担忧的陈述。这些最初的描述是通过一个过程得出的,包括多次阅读每个记录的相关部分,在某些情况下,回溯到原始音频文件,寻找参与者之间的重叠,并结合想法形成一套广泛的基本描述语句。作者和2名研究助理独立地遵循这些步骤,多次会面比较和讨论这些陈述,然后通过共识制定初步描述。

更高层次的主题,然后由作者和研究助理根据初步描述的分析和重新检查的背景下,这些陈述是通过原始文本发展成普遍关注的问题。评级者之间的协议是。786(标准差。025)计算使用科恩的kappa。关于如何操作每个一般关注类别的示例,请参见多媒体附件2

在最初的描述和一般关注类别创建之后,这些信息被量化[6263通过计算参与者表达担忧的频率,基于他们是否曾经与医生交流过他们在网上寻找健康信息的情况。研究人员分别计算了与医生交流在线健康信息的参与者和未与医生交流的参与者在每个一般关注类别中的总回复比例和每个一般关注类别中每个人的平均评论数量。这些信息是用来观察一组人是否更善于表达或表达更多的问题。然后分析两组之间的实质性差异。

专题分析[6465],以探讨沟通的潜在障碍和促进因素。关于沟通障碍的紧急主题最初是通过对“您能否告诉我您对使用互联网诊断和治疗健康问题有什么担忧?”这一问题的回答分析而形成的。,这些参与者从未与医生交流过他们在网上寻找健康信息的问题。然后对这些参与者的成绩单进行了完整的检查。最初分别检查每个参与者的回答,然后将参与者之间的相似性发展为沟通障碍主题。以类似的方式,患者和医生之间关于在线健康信息寻求交流的促进因素最初是基于对回答问题的评论的分析,该问题是:“你是否曾经与你的医生谈论过你在互联网上找到的与你的健康有关的信息?”


概述

对56名参与者进行了半结构化访谈,其中30名为女性(表1).参与者年龄50-87岁(平均69岁)。不到一半的样本是已婚(46%,26/56),57%(32/56)出生在加拿大。参与者总共出生在26个不同的国家许多人受过良好教育,几乎一半的样本家庭收入超过6万加元。大多数参与者报告说他们使用触摸屏设备(80%,45/56),而不到一半的人家里至少有一台电脑(39%,22/56)。参与者平均每周花13个小时上网。参与者大多是从家庭成员那里学会如何使用互联网的;34%(19/56)的样本是在学校环境中第一次学会使用互联网的。总的来说,总样本中不到一半的人曾经使用互联网搜索健康信息,而不是去看医生,然后与他们的医生交谈更舒服,46%(26/56)的人在被医生诊断出健康状况后搜索。只有不到一半(48%,27/56)的样本报告说,他们愿意在网上记录自己的健康信息。

在14名参与者中,有9名是男性,他们在使用互联网搜索健康信息时没有与医生进行过任何交流。这些参与者的平均年龄为73岁,一半已婚,出生在加拿大,许多人拥有相对较高的教育程度和收入。此外,36%(5/14)从未与医生交流过的参与者拥有家用电脑,79%(11/14)拥有触摸屏设备,他们报告每周平均上网时间为12.8小时。超过一半的参与者是由家庭成员教他们使用互联网的;43%(6/14)的人曾在医生诊断后查阅有关疾病、疾病或损伤的资料。只有不到一半的人曾经使用互联网搜索健康信息,而不是去看医生,或者在被医生诊断出健康状况后使用互联网。一半的人说他们愿意在网上记录自己的健康信息。

对使用互联网诊断和治疗健康问题的关注

参与者总共提出了300个关于使用互联网诊断和治疗健康问题的潜在问题。这些关注点被聚合到六个不同的更高级别的一般关注点类别中。这些一般问题以及最初的描述性类别和频率报告表2.每个参与者至少提供了两种不同的初始描述和至少两种不同的一般关注点。频率是根据参与者是否曾经与医生讨论过他们的在线健康信息来区分的。

与医生交流过在线健康搜索的参与者提出的关于使用互联网识别和治疗健康问题的初始描述性陈述的平均数量(5.64,范围3-12)与从未与医生交流过在线健康信息搜索的参与者(5.57,范围2-9)相似。然而,每组参与者提出的问题类型存在实质性差异。在定期与医生沟通的参与者的回复中,45%(19/42)反映了对在线信息的可信度或局限性的普遍担忧,其次最高比例的回复(21%,9/42)处理了对自己整理或评估在线健康信息能力的限制的担忧(表3).在从未与医生交流过在线健康信息搜索的参与者中,最高比例的担忧与在线搜索健康信息可能产生的非身体伤害有关(36%,5/14),而该组中第二高比例的回答涉及与焦虑有关的担忧(29%,4/14)。

表1。参与者人口统计和互联网使用汇总统计。
特征 总样本(N=56),
n (%)
从未与医生谈论过他们在线健康信息的参与者(N=14),
n (%)
人口统计摘要

女性 30 (54) 5 (36)

年龄(年) 69 73

婚姻状况


结婚了 26 (46) 7 (50)


离婚/分居 10 (18) 1 (7)


8 (14) 2 (14)


丧偶的 12 (21) 4 (29)

出生在加拿大 32 (57) 10 (71)

教育


<高中 7 (13) 3 (21)


完成高中学业 11 (20) 4 (29)


学院/大学 14 (25) 4 (29)


研究生院 24 (43) 3 (21)

收入超过6万加元 26 (46) 7 (50)
互联网使用汇总统计

家里至少有一台电脑吗 22 (39) 5 (36)

拥有一个可以上网的触摸屏设备 45 (80) 11 (79)

每周上网的时间,以小时为单位 13.12 12.8

首先学会了使用互联网


自学成才的 7 (13) 2 (14)


在学校学习 19 (34) 1 (7)


工作中学到的东西 2 (4) 1 (7)


一个朋友教我 6 (11) 2 (14)


一位家庭成员教我的 22 (39) 8 (57)

曾经使用互联网搜索有关疾病或疾病的治疗信息,而不是去看医生 24 (43) 8 (57)

曾经使用互联网获取有关健康问题的信息,然后在与医生交谈时感到更有准备或更舒服 23日(41) 5 (36)

曾经在医生诊断后查阅有关疾病、疾病或损伤的信息 26 (46) 6 (43)

你愿意在网上记录自己的健康信息吗 27 (48) 7 (50)
表2。患者对使用互联网识别和治疗健康问题的担忧。
一般的问题 最初的描述 n一个 nb
自身能力的局限 我可能以为我让事情变好了,但实际上我让事情变得更糟了 15 2
我可能会无意中做一些危险的事情 14 0
我可能一开始就误诊了 10 3.
恐怕我不能很好地按照建议去做 10 2
网上信息的可信度/局限性 有很多低质量的信息 18 1
我可能最终会和一个不是我想的那个人聊天 6 1
我不相信任何不是来自我医生诊所的东西 5 0
不知道消息来自谁 22 1
它看不见我 5 0
如果我摔倒了或者需要去医院,它也救不了我 2 0
你不能用它去开处方 3. 1
这些信息可能是错误的 9 0
它不应该被用来取代医生 12 2
对于简单而不复杂的东西,它可能是可以的 9 0
我还需要咨询我的医生 8 0
焦虑 当我上网查询健康问题时,我可能会感觉更糟 3. 6
健康问题在互联网上听起来很可怕 5 3.
我开始觉得我有各种各样的健康问题 5 2
这些信息可能会让人迷失方向 2 2
它是面向年轻人的,我不喜欢我的发现/它让我不舒服 1 3.
这些信息让我不知所措 5 2
人们在网上聊天室、博客或评论区说一些不必要的负面的话 11 2
耗费时间 这是浪费时间 12 2
我没有足够的时间 6 1
我在这个问题上花了很长时间 2 1
冲突 这会让我的医生不高兴的 9 6
这会引起家庭矛盾 3. 6
非现实的危害 我可能会买一些我不应该买的东西 5 7
我的银行信息可能会被盗 2 4
我可能会犯错误,比如买错东西 0 6
我可能会陷入骗局,不小心寄了钱 1 2
我的身份可能会被偷 1 4
我可能会感染电脑病毒或其他什么东西,导致我的电脑停止工作 1 6
总计
222 78

一个参与者与医生谈论他们在线健康信息的频率(n=42)。

b从未与医生谈论过在线健康信息的参与者的频率(n=14)。

表3。按参与者通信状态汇总每个一般关注类别的响应。

各一般关注类别总答复的比例一个
与医生谈论在线健康信息的参与者(n=42), % 未与医生讨论在线健康信息寻求的参与者(n=14), %
自身能力的局限 22 9
网上信息的可信度/局限性 45 8
焦虑 14 26
耗费时间 9 5
冲突 5 15
非现实的危害 5 37

一个每个列的单元格计算方法是:将每个一般关注类别中的初始描述数量除以与医生交流过在线健康信息搜索的参与者的初始描述总数,并单独计算从未与医生交流过在线健康信息搜索的参与者的初始描述总数。

与医生沟通的障碍

概述

深入访谈产生了一系列沟通障碍。这些担忧包括害怕尴尬,感觉医生不想听,感觉没有必要提出来,一些参与者似乎不记得提出来。

我的医生会怎么看我?

参与者经常表示担心,他们不理解通过互联网搜索找到的与健康相关的信息,因此没有向医生提及这些搜索。他们表达了一种不确定如何解释他们发现的信息,或者它与他们自己的情况有什么关系的感觉。参与者还认为,他们决定不讨论自己的在线搜索结果,是因为他们认为这会导致尴尬。有嘉宾说:

我可能不会和我的医生谈论我在网上找到的东西,因为我最终会让自己出丑。我浪费了太多时间到处找东西。我只是脑子里有些东西我的医生不需要知道。反正我查的大多数东西都是垃圾,但我几乎总是会感到困惑,因为我从一件事开始,到离它15公里远的地方去查另一件事。如果我解释我是如何浪费时间的,我的医生会怎么看我?
(85岁的老人)

在线健康信息搜索被描述为一件可能没完没了的事情。一些参与者讨论了他们浪费时间试图寻找答案,只会导致更多的问题或对他们最初怀疑的问题感到困惑,正如一名男子描述的那样:“外面有多少信息是毫无意义的。我试图弄清一些事情的真相,然后我意识到我甚至不知道从哪里开始”[68岁的男人]。

一些与会者提到了多个搜索引擎和一系列卫生网站,但很少有人对可信的网站或可靠的信息来源表示有信心。对网上阅读的信息感到困惑,再加上担心医生会怎么想,这些都是一些参与者在互联网上搜索健康信息时出现的问题得到澄清的障碍。情况就是这样,即使参与者经常使用相同的健康相关网站,并向他们的医生提出相关问题。例如,一位参与者讨论了对尴尬的恐惧是如何阻碍交流的:

我很不好意思承认,但我最喜欢的网站是一个卖东西的健康网站……我真的很想了解某些食物是如何影响我的处方的。但如果我开始和我的医生谈论这个网站,我想他们会认为我疯了。或者痴迷于食物。我就不提了。反正我也不太懂。
(86岁的妇女)

这位参与者向她的医生提出了一个相关的问题,即她的处方药和她吃的东西之间的关系。然而,她担心无法解释她所看到的信息,再加上医生会看轻她的想法,她没有和她的医生进行这次谈话。

我的医生不想听这些

许多参与者表现出对医生的尊重,有些人甚至暗示,告诉医生自己在网上搜索健康信息是对医生的侮辱。一些参与者想知道为什么医生想要知道互联网上的信息,并担心在网上询问他们的健康信息是对医生的侮辱。他们似乎相信他们的医生知道该找什么。一位参与者提到,“医生可以在互联网上查找东西,他们不需要病人告诉他们怎么做”[70岁的男人]。

另一位参与者表示,医生不希望病人告诉他们如何工作:

互联网不能给我开处方,也不能看我的耳朵,我为什么要告诉我的医生我在网上看到的东西?好像我知道我的医生该怎么做一样?这有什么帮助呢?我的医生不想听这些,他想给我做些检查,并检查我的处方。
(69岁的老人)

一些参与者表示,他们的医生不想听到他们的在线搜索,他们指出有人曾建议不要这样做。不止一名参与者提到,他们的女儿告诉他们不要和医生讨论网上搜索。这些参与者经常描述一种情况,他们似乎有一个特定的问题或一组问题,但他们不鼓励向医生讨论,因为担心“医生会生气,他不想听到这个”[64岁的男性]。

一位女士描述了她的感觉,她觉得和医生讨论网上搜索根本不合适:“哦,我爱互联网!我一直在用它,但我不会问我的医生我在网上找到的东西。我有很多朋友都这样做。但我知道不能这么做。我女儿告诉我,他们不喜欢你这样做。”(84岁的老妇人)

我去上网而不去看医生

对一些参与者来说,一个潜在的主题是,仅仅接受他们在网上找到的建议,就没有必要讨论它。一名参与者提到了尽可能避免看医生和医院的强烈愿望。这位参与者继续解释了在诊所里是多么容易生病,并表达了他更喜欢在线信息,而不是去看医生或与医生交谈。另一名参与者对他的医生表示愤怒和沮丧。他认为看医生是浪费时间,并暗示与他的医生讨论他的健康搜索是毫无意义的:

我在网上查东西和看医生之间没有关系。我上网而不去看医生。我厌倦了在我的医生身上浪费时间,反正他也没帮到我。我厌倦了等待,坦白地说,我已经受够了。对你有用吗?但是我确实喜欢在网上查东西。我很擅长用这种方法避开诊所。
(62岁的老人)
它不是那样出现的

有一种明显的感觉是,一些参与者可能只在情况合适或他们能记得向他们的医生提出时才会提出他们的在线健康搜索。对于许多参与者来说,医生想要知道他们在互联网上的健康搜索结果的想法是令人惊讶的。与此同时,没有迹象表明一些参与者有意试图记住提出这个问题。当被问及她如何为医生预约做准备时,一位参与者告诉我,她是通过在网上查找信息来准备预约的:

看医生前,我会先查一下我们想谈的话题。有时我在解决问题上起了关键作用。比如,当我儿子抱怨他的胃疼时,我发现这是疝气,我想这需要很长时间才能弄清楚,我不会告诉他们我上网查了,因为我没有想过,结果不是这样的。
(57岁的女人)

这位参与者对她的在线研究技能的结果表示了自我满足感。与此同时,她似乎不愿意相信是互联网提供了这些信息。对于其他参与者来说,从他们的在线搜索中找到信息的想法似乎很乏味。一位参与者说:“哦,这就是工作,对我来说,吃药和去预约就足够了,而不必向我的医生做演示”(70岁的男子)。这位参与者建议,去看医生是向他展示信息的时候。他还区分了他的工作,这需要他自己的努力,和他的医疗预约,这是他的医生应该做的工作。另一名参与者表示,她根本没有想到要拿出她在网上找到的健康信息:“现在我没有想到这一点。我没有提到这个问题,所以我不知道这次谈话会如何进行。我确实会查资料,但我的医生可能不会怀疑,不管怎样,我只是让他们告诉我如何继续生活”[80岁的男人]。

与医生沟通的促进者

概述

参与者和他们的医生之间的交流有三种促进因素:在看医生时有家庭成员在场,医生发起的询问,以及遇到建议与医生交谈的广告。

家庭探访医生

有过与医生谈论在线健康信息的经历的参与者经常提到,家人在医生预约时在场。家人帮助他们记住该问什么,并帮助他们在讨论在线健康信息时更舒适。例如,一名男子解释说:“上网会带来很多问题……当我儿子在那里时,我们会和医生讨论这些问题。我认为这是现在人们获取信息的方式”[71岁的男人]。

家庭成员还帮助参与者整理记录,并跟踪他们在就诊期间出现的问题。另一名参与者建议她的女儿把他们在网上找到的癌症治疗方案相关的问题列一个清单:“我和他交谈,我们三个人一起整理事情。信息太多了,所以你需要尽可能多的帮助”(75岁的妇女)。

Doctor-Initiated调查

参与者解释说,他们最初开始在网上搜索健康信息,是因为他们的医生提出了这个想法,而且医生喜欢进行这些讨论。例如,“我和我的医生讨论了如何管理我的糖尿病,他告诉了我这个应用程序……当我发现一些东西,一些新的信息,我告诉他。”有时我会把它打印出来,我们一起讨论……他很感激”[74岁的妇女]。

一些参与者表示,当他们的医生直接询问他们是否在网上搜索过关于他们特定健康状况的信息时,他们与医生讨论了他们在网上寻找健康信息的问题。另一位参与者说:“我的医生对此表示欢迎,我们几乎每次都在网上讨论我在网上找到的东西”[56岁的女性]。对于这些参与者来说,医生询问患者获得的信息,并对患者提供的信息做出回应,从而促进了他们关于在线健康信息搜索的讨论。

遇到一则建议与医生交谈的广告

同样明显的是,广告鼓励一些参与者与他们的医生就他们在网上寻找健康信息展开对话。例如,一名参与者描述了她是如何被一位朋友介绍去看一种治疗她所患疾病的药物的特定广告的:

之后我和我的医生谈过可能是因为广告上说。我在网上找到了这本书,我朋友也找到了,我觉得这本书很适合我,所以我把它带来了,最后我们讨论了如何查找东西。我的医生甚至给了我一张单子。
(73岁的妇女)

一些参与者带来了网络广告,其中包含他们认为与自己健康状况相关的信息,他们描述了这是如何促使他们与医生进行对话,并导致如何从医生那里寻找优质网络资源的信息转移。


主要研究结果

虽然先前的研究已经警告过外行在网上获取健康信息的内在危险[6667],本研究通过描述50岁及以上成年人样本中患者确定的问题,为现有研究做出了贡献。尽管早期的概念性工作声称“数字移民”,即不是出生在数字世界的人,与年轻人相比,不太可能适应和使用互联网[68],参与者总体上意识到人们对使用互联网诊断和治疗健康问题的广泛关注。与会者提出的许多关切与学者和卫生专业人员阐明的关切类似。然而,应该指出的是,这个样本受过教育,收入较高,精通计算机。

尽管经常与医生交流在线健康信息的参与者提出的平均担忧数量与从未与医生讨论在线健康信息的参与者几乎相同,但各组提出的担忧类型存在定性差异。与从未与医生交流过在线健康信息的受访者相比,与医生交流过的受访者平均提出了更多的担忧,有人可能会说,交流的群体只是语言更丰富,或者在某种程度上能够表达更多的担忧。相反,经常与医生交流有关在线健康信息的参与者中,最高比例的人对与健康相关的在线信息来源的可信度或局限性表示担忧。相比之下,从未与医生讨论过在线健康信息的参与者中,提到非身体伤害的比例最高。

这种实质性的区别令人不安,因为非身体伤害本质上是一个非医疗问题,可能因使用互联网而产生。这一证据突出表明,需要加强对以下事实的认识:并非所有在线卫生资源都是可信的,滥用在线卫生信息会产生实际后果。虽然有许多激励措施来促进患者使用在线卫生资源,但这项研究强调了一个事实,即一些人未能认识到不同在线卫生信息资源在质量和可信度方面的区别。因此,它支持继续开展评估电子卫生素养的研究的必要性[6970同时也为他们提供了高质量的在线健康资源。

专题分析产生了一系列沟通障碍和促进因素,指出了如何加强医生和患者之间关于在线健康信息寻求的信息交流。相比之下,先前对个人的研究表明,50岁左右的成年人不太信任互联网作为健康信息的来源[71],更倾向于相信医生提供的信息[7273],这项研究的证据指出,一些患者“去互联网而不是去看医生”。对于这些自主参与者来说,之前的挫折似乎是无法沟通的首要原因,也是未来非紧急医疗访问的潜在障碍。对于这些个体,鉴于患者-提供者沟通的潜在故障[74-77]的情况下,加强电子卫生知识普及的努力应侧重于与延迟治疗或自我治疗相关的潜在身体危险。

与此形成鲜明对比的是,那些担心医生不想听到他们在网上寻找健康信息的患者。有些人似乎很尊重他们的医生,害怕对他们的医生说错话。这强调了先前关于医生和患者之间等级关系的研究[7879].它还提供了证据,表明一些患者在面对困惑时,会抑制与医生的沟通,即使他们有一个实际的问题要问医生。先前的研究表明,当患者提出问题时,医生和患者之间的沟通可以得到促进[80]以及以提高患者沟通技巧为重点的沟通技巧干预[8182].本研究基于对患者和医生之间关于患者使用互联网获取健康信息的沟通促进者的检查,结果也表明,医生可以帮助指导患者获得可靠的在线健康信息来源。

与先前的研究一致,一些参与者描述了在医疗预约中有家人在场如何促进关于他们在线健康信息搜索的对话[83].然而,这项研究的结果表明,家庭可能既是健康信息的重要渠道,也是健康信息的障碍。尽管他们有能力独立搜索健康信息以识别和治疗健康问题,但一些参与者解释说,他们的孩子告诉他们不要向医生提及他们在网上搜索的健康信息。这表明有必要进一步研究家庭支持在医患沟通中的作用[84-88].

其他参与者似乎忘记向他们的医生提供他们的在线健康信息,因为他们没有想到这是他们应该做的事情。来自这些参与者的证据可能为不确定性管理理论提供支持,该理论认为沟通失败可能是由于故意忘记已获得的健康信息和其他回避行为[668990].然而,尚不清楚这些参与者之所以健忘是因为缺乏动力、缺乏实际的健康威胁,还是其他原因。然而,不管遗忘的原因是什么,即使参与者被家人告知不要提起他们的在线健康信息搜索,他们很可能会对医生发起的关于他们在线健康信息搜索的对话做出回应,这是基于医生和患者之间的等级关系的先前证据[7879].

总体研究结果支持针对50岁及以上成年人的患者技能干预的必要性,在某些情况下,医生需要与患者就其在线健康信息搜索展开对话。虽然与互联网相比,接触到不太愿意咨询医生的个人可能更困难,但这项基于沟通促进者检查的研究证据表明,家庭在场或外部提示(如广告)等支持可以鼓励患者与医生交流他们在网上寻求的健康信息。这项研究的结果表明,医生需要意识到他们有能力指导患者使用高质量、可靠的在线卫生资源,政策制定者需要考虑到大多数患者没有接受过医学教育,也不知道如何安全有效地使用在线卫生信息。仅仅创建高质量的在线健康资源并告诉患者他们应该管理自己的健康问题是不够的。相反,必须努力引导患者,特别是50岁以上的患者,使用高质量、可信的资源,并提醒他们在使用在线健康资源诊断和治疗健康问题时咨询医疗专业人员的重要性。

局限性和未来研究建议

这项研究的发现仅限于收集到的样本。本研究中提出的沟通障碍和促进因素仅限于反映与医生的互动,尽管其他卫生专业人员(如护士)在健康信息交流中发挥着关键作用[91].这项研究的结果表明,需要继续进行研究,将对使用互联网诊断和治疗健康问题的局限性的认识纳入电子健康素养的评估。此外,它强调了未来研究的需要,探索家庭支持和患者-提供者沟通之间的关系,以寻求在线健康信息。

结论

探索患者对使用互联网诊断和治疗健康问题的关注是很重要的,因为要努力提高独立性和促进患者自我护理管理。这项研究的结果表明,50岁及以上的成年人样本对在线健康信息搜索存在广泛的担忧,同时强调了基于患者是否与医生讨论过他们在线健康信息搜索的差异。这项研究支持了针对50岁及以上成年人的患者技能干预的必要性,支持了电子健康素养评估的必要性,这些评估伴随着有针对性的资源,向个人指向高质量、可信的在线健康信息,并需要提醒患者在使用在线健康资源诊断和治疗健康问题时咨询医疗专业人员的重要性。

致谢

本研究由多伦多大学斯卡伯勒VPR研究竞争力基金支持。作者要感谢56位参与者,并感谢Sasithra Kanageswaran、Musarrat Uddin、Stefanie Stuart、Dina Mistry和Benjamin Couillard作为本科生研究助理在这个项目中所做的工作。

利益冲突

没有宣布。

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面试指南。

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一般关注类别的运作化。

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G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交09.06.14;同行评议:A Allam, T Luger2;对作者11.09.14的评论;修订版本收到02.11.14;接受02.12.14;发表13.01.15

版权

©Michelle Pannor Silver。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2015年1月13日。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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