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随着世界各地的卫生保健系统向强调自我保健管理的模式转变,患者在网上获取健康信息的压力越来越大。至关重要的是,患者能够识别使用互联网诊断和治疗健康问题的潜在问题,并能够放心地与医生交流他们从互联网获得的健康信息。
我们的目的是检查患者识别的(1)使用互联网识别和治疗健康问题的问题,(2)与医生交流关于在线健康信息寻找的障碍,(3)与医生交流关于患者在互联网上搜索健康信息的促进因素。
对于这个定性探索性研究,半结构化访谈与56个50岁以上的成年人样本。根据参与者是否曾与医生讨论过通过互联网获得的健康信息,对使用互联网诊断和治疗健康问题的一般关切进行了单独调查。对患者与医生在互联网上搜索健康信息的沟通障碍和沟通促进因素进行了专题分析。
出现了六个更高层次的普遍担忧:(1)自身能力的限制,(2)在线信息的可信度/局限性,(3)焦虑,(4)时间消耗,(5)冲突,(6)非身体伤害。在与医生沟通寻求在线健康信息的参与者中,最普遍的担忧与在线信息的可信度或局限性有关。那些从未与医生沟通过他们在网上寻求健康信息的参与者最常报告的担忧是非身体伤害。出现了四种沟通障碍:(1)担心尴尬,(2)担心医生不想听,(3)认为没有必要提,(4)忘记提。促进交流的因素包括:(1)在看医生时有家庭成员在场,(2)医生主动询问,以及(3)遇到建议与医生交谈的广告。
总体而言,与会者表现出对与在线健康信息搜索相关的潜在问题的意识。这项研究的发现指出了患者和医生之间关于在线健康信息寻求的一系列障碍和促进因素。这项研究强调,需要加强患者沟通技能,进行电子卫生素养评估,同时提供有针对性的资源,将个人指向高质量、可信的在线卫生信息,并需要提醒患者在使用在线卫生资源诊断和治疗健康问题时咨询医疗专业人员的重要性。
世界各地正在制定通过自我护理管理促进健康和独立的举措,以此作为增强患者权能的手段[
虽然学者和卫生专业人员已经发现了与患者使用互联网来识别和治疗健康状况相关的问题,但很少有人知道这些担忧在多大程度上引起了患者的共鸣。虽然电子卫生知识被定义为从电子或在线来源查找、理解、评价和获取卫生信息以解决与卫生相关问题的能力[
先前的研究表明,当患者与医生谈论寻求健康信息的行为时,这些对话可用于避免因治疗延误或根据不准确或误解的健康信息采取行动而可能发生的危险而产生的代价高昂的后果[
支持先前呼吁开展研究,以增进对患者对寻求在线健康信息的看法的理解[
本定性研究调查了患者对使用互联网诊断和治疗健康问题的关注,样本为50岁及以上的成年人。研究人员将定期与医生沟通自己在网上寻求健康信息的参与者所确定的担忧与从未与医生讨论自己在网上寻求健康信息的参与者进行了比较。本研究亦探讨病患在互联网上搜寻健康资讯时,医患沟通的障碍及促进因素。
为了关注成本之外的潜在沟通障碍,参与者在加拿大多伦多接受了采访,那里的所有居民都可以享受公共资助的医疗保健系统。他们通过在8个随机选择的社区张贴的宣传册,对这些人进行了面对面的采访。同意书和研究信息被分发给每个合格的参与者。在获得书面同意后,访谈在社区中心、咖啡馆和图书馆等公共场所进行。重复广告和面试符合选择标准的参与者的过程,直到达到数据饱和[
所有参与者都完成了一份为本研究设计的调查问卷,其中包括一组封闭的人口统计和互联网使用问题。人口统计部分包括参与者的性别、年龄、婚姻状况、出生国家、教育和收入等问题。互联网使用问题包括:参与者家中可用的电脑数量、参与者是否拥有可上网的触摸屏设备、参与者每周使用互联网的时间、他们第一次学会使用互联网的方式、参与者是否曾使用互联网搜索与疾病治疗有关的信息,而不是去看医生,参与者是否曾使用互联网获取健康问题的信息,然后在与医生交谈时感到更有准备或更舒服;他们是否曾在医生诊断后查询过疾病、疾病或伤害的信息;他们是否会在网上记录自己的健康信息。
在完成问卷调查后,所有参与者都参加了面对面的访谈,在访谈中,他们被询问了一组半结构化的访谈问题,以探讨他们对使用互联网识别和治疗健康状况的看法,以及他们在网上寻求健康信息的交流经验。研究人员还询问了从未与医生沟通过在线健康信息的参与者交流的潜在障碍。面试指南可在
参与者的资格标准包括:(1)社区住所;(2)50岁以上;(3)英语流利;(4)多伦多的主要住所;(5)经常与初级保健医生、全科医生或家庭医生联系;(6)经常使用互联网来确定和治疗健康问题。共有56名参与者。其中14人从未就他们的在线健康搜索与医生或健康专业人士沟通过。访谈平均持续52分钟(范围40-77)。为进行分析而产生的数据来源是录音采访的逐字记录,以及在采访中所作的汇报笔记和每次采访后所作的额外摘要笔记的综合。
在编码之前要反复阅读抄本和笔记,以便尽可能多地保留细节。在NVivo 9 (QSR International)中对应答进行管理和分析。使用Stata 10存储和聚合参与者人口统计和互联网使用信息。使用归纳内容分析[
基于对最初描述的分析和通过原始文本对这些陈述所处环境的重新审视,作者和研究助理将更高层次的主题发展为普遍关注的问题。使用科恩的kappa计算得出评级者之间的一致性为。786 (se.025)。关于每个一般关注类别是如何运作的例子在
在创建初始描述和一般关注类别后,对该信息进行量化[
专题分析(
半结构化访谈了56名参与者,其中30名是女性(
在14名参与者中,有9名是男性,他们没有报告与医生就他们使用互联网搜索健康信息进行过任何交流。这些参与者的平均年龄是73岁,一半已婚,出生在加拿大,许多人有相对较高的教育程度和收入。此外,36%(5/14)从未与医生沟通过的参与者拥有家庭电脑,79%(11/14)拥有触摸屏设备,他们报告平均每周使用互联网的时间为12.8小时。超过一半的参与者是由家庭成员教他们使用互联网的;43%(6/14)的人曾在医生诊断后查阅有关疾病、疾病或伤害的信息。不到一半的人曾使用互联网搜索健康信息,而不是去看医生,或在被医生诊断出健康问题后使用互联网。一半的人表示,他们愿意在网上记录自己的健康信息。
与会者总共提出了关于使用互联网诊断和治疗健康问题的300个潜在问题。这些关注点被聚合为六个不同的更高级别的一般关注点类别。这些一般问题以及最初的描述类别和频率在
与医生交流在线健康搜索的参与者(5.64个,范围3-12个)对使用互联网识别和治疗健康问题提出的问题的初始描述性陈述的平均数量与从未与医生交流在线健康信息搜索的参与者(5.57个,范围2-9个)相似。但是,每一组与会者提出的关切的类型有实质性的差别。在定期与医生沟通的参与者的答复中,45%(19/42)反映了对在线信息的可信性或局限性的普遍担忧,其次高的答复比例(21%,9/42)处理了对其自身筛选或评估在线健康信息能力的局限性的担忧(
参与者人口统计和互联网使用汇总统计。
特征 | 总样本(N = 56), |
从不与医生谈论在线健康信息寻求的参与者(N=14), |
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女性 | 30 (54) | 5 (36) | |
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年龄(年) | 69 | 73 | |
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结婚了 | 26 (46) | 7 (50) |
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离婚/分居 | 10 (18) | 1 (7) |
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单 | 8 (14) | 2 (14) |
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丧偶的 | 12 (21) | 4 (29) |
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出生在加拿大 | 32 (57) | 10 (71) | |
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<高中 | 7 (13) | 3 (21) |
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完成高中 | 11 (20) | 4 (29) |
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学院/大学 | 14 (25) | 4 (29) |
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研究生院 | 24 (43) | 3 (21) |
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收入超过6万加元 | 26 (46) | 7 (50) | |
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家里至少有一台电脑吗 | 22 (39) | 5 (36) | |
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拥有一个可以上网的触摸屏设备 | 45 (80) | 11 (79) | |
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每周上网的时间,以小时为单位 | 13.12 | 12.8 | |
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自学成才的 | 7 (13) | 2 (14) |
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在学校学习 | 19 (34) | 1 (7) |
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学会了在工作中 | 2 (4) | 1 (7) |
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一个朋友教我 | 6 (11) | 2 (14) |
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一个家庭成员教我的 | 22 (39) | 8 (57) |
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曾经使用互联网搜索与疾病治疗相关的信息,而不是去看医生 | 24 (43) | 8 (57) | |
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曾经使用互联网获取健康问题的信息,然后当你和医生交谈时感觉更有准备或更舒服 | 23日(41) | 5 (36) | |
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曾经在被医生诊断出某种疾病、疾病或伤害后,去查询有关疾病、疾病或伤害的信息 | 26 (46) | 6 (43) | |
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你觉得在网上记录自己的健康信息舒服吗 | 27 (48) | 7 (50) |
患者对使用互联网识别和治疗健康问题感到担忧。
一般的问题 | 最初的描述 | n一个 | nb |
自身能力的局限性 | 我可能以为我让事情变好了但实际上我让事情变糟了 | 15 | 2 |
我可能会无意中做一些危险的事情 | 14 | 0 | |
我可能一开始就误诊了 | 10 | 3. | |
恐怕我不能很好地按照这个建议去做 | 10 | 2 | |
网络信息的可信度/限度 | 有很多低质量的信息 | 18 | 1 |
我可能会和一个不是我想的那个人聊天 | 6 | 1 | |
我不相信任何不是来自我医生诊所的东西 | 5 | 0 | |
不知道消息来自谁 | 22 | 1 | |
它看不见我 | 5 | 0 | |
如果我摔倒了或者需要去医院,它救不了我 | 2 | 0 | |
你不能用它去开处方 | 3. | 1 | |
信息可能是错误的 | 9 | 0 | |
它不应该被用来代替医生 | 12 | 2 | |
对于简单而不复杂的东西来说可能是可以的 | 9 | 0 | |
我还需要咨询我的医生 | 8 | 0 | |
焦虑 | 当我上网查询健康问题时,我可能会感觉更糟 | 3. | 6 |
健康问题在互联网上听起来如此可怕 | 5 | 3. | |
我开始觉得我有各种健康问题 | 5 | 2 | |
这些信息可能会让人迷失方向 | 2 | 2 | |
它是面向年轻人的,我不喜欢我发现的东西/它让我不舒服 | 1 | 3. | |
我被这些信息弄得不知所措 | 5 | 2 | |
人们在网上聊天室、博客或评论区说一些不必要的负面言论 | 11 | 2 | |
耗费时间 | 这是浪费时间 | 12 | 2 |
我没有足够的时间 | 6 | 1 | |
我在这个问题上花了很长时间 | 2 | 1 | |
冲突 | 这会让我的医生不安的 | 9 | 6 |
这会引起与家人的冲突 | 3. | 6 | |
非现实的危害 | 我可能会买些不该买的东西 | 5 | 7 |
我的银行信息可能会被盗 | 2 | 4 | |
我可能会犯错误,比如买错东西 | 0 | 6 | |
我可能会陷入骗局,不小心寄了钱 | 1 | 2 | |
我的身份可能会被偷 | 1 | 4 | |
我可能会感染电脑病毒或其他东西,导致我的电脑停止工作 | 1 | 6 | |
总计 |
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222 | 78 |
一个与医生谈论在线健康信息寻求的参与者的频率(n=42)。
b从未与医生讨论过在线健康信息寻求的参与者的频率(n=14)。
按参与者通信状态在每个一般关注类别中聚合响应。
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每个一般关注类别的总答复的比例一个 | |
向医生询问在线健康信息的参与者(n=42), % | 没有与医生谈论在线健康信息寻求的参与者(n=14), % | |
自身能力的局限性 | 22 | 9 |
网络信息的可信度/限度 | 45 | 8 |
焦虑 | 14 | 26 |
耗费时间 | 9 | 5 |
冲突 | 5 | 15 |
非现实的危害 | 5 | 37 |
一个每一列的单元格的计算方法是:将每个一般关注类别中的初始描述数量除以与医生交流过关于在线健康信息寻求的参与者的初始描述总数,并分别计算从未与医生交流过关于在线健康信息寻求的参与者的初始描述总数。
深入访谈产生了一系列沟通障碍。这些担忧包括害怕尴尬,觉得医生不想听,觉得没必要提,有些参与者似乎不记得提。
参与者经常表示担心,他们不理解通过互联网搜索找到的与健康有关的信息,因此没有向医生提及这些搜索。他们表达了一种不确定如何解释他们发现的信息或它如何与自己的情况相关的感觉。参与者之所以不讨论自己的在线搜索结果,也是基于这样会导致尴尬的想法。一位与会者说:
我可能不会和我的医生谈论我在网上找到的东西,因为我最终会出丑。我浪费了很多时间到处找东西。我只是脑子里有些东西我的医生不需要知道。反正我查的大部分东西都是废话,但我几乎总是搞不清楚,因为我从一件事开始,在离它15公里远的地方查到另一件事。如果我向医生解释我是如何浪费时间的,他会怎么看我?
在线健康信息搜索被描述为一种永无止境的东西。一些参与者讨论了他们在寻找答案上浪费的时间,而这些答案只会让他们产生更多的问题,或者让他们对最初怀疑的问题感到困惑。正如一位男士所描述的那样:“有多少信息都没有意义。我试图弄清事情的真相,然后我意识到我甚至不知道从哪里开始。”[68岁的男子]
一些与会者提到了多个搜索引擎和一系列健康网站,但很少有人表示对一个可信赖的网站或可靠的信息来源有信心。一些参与者在互联网上搜索健康信息时,对网上阅读的信息感到困惑,再加上担心医生可能会怎么想,这些都是他们获得澄清问题的障碍。事实就是如此,即使是那些经常使用与健康相关的网站并向医生提出相关问题的参与者也是如此。例如,一名参与者讨论了对尴尬的恐惧如何抑制交流:
我不好意思承认,但我最喜欢的网站是一个卖东西的健康网站……我真的很想知道某些食物是如何影响我的处方的。但是如果我开始和我的医生谈论这个网站,我想他们会认为我疯了。或者痴迷于食物。我不会再提了。反正我也不太懂。
这位参与者向她的医生提出了一个相关的问题,即她的处方药和她的饮食之间的关系。然而,她担心无法解释她所看到的信息,再加上医生会看轻她的想法,使她没有和医生进行这一对话。
许多参与者表现出对医生的尊重,有些人甚至暗示,告诉医生他们的在线健康搜索是对医生的侮辱。一些参与者想知道为什么医生想要听到互联网上的信息,并担心提出他们的在线健康信息查询将是对医生的侮辱。他们似乎相信他们的医生知道该看什么。一名参与者提到,“医生可以在互联网上查找信息,他们不需要病人告诉他们怎么做”(70岁的男子)。
另一位与会者表示,医生不希望病人告诉他们如何工作:
互联网既不能给我开处方,也不能看我的耳朵,我为什么要告诉我的医生我在网上看到的东西?我知道我的医生该怎么做吗?这有什么用呢?我的医生不想听这些,他想做些检查,检查我的处方。
一些参与者表示,他们的医生不希望听到他们的在线搜索,他们指出有人曾建议反对这种行为。不止一名参与者提到,他们的女儿曾告诉他们不要和医生讨论网上搜索。这些参与者经常描述这样一种情况:他们似乎有一个特定的问题或一组问题,但他们被劝阻不去和医生讨论,因为他们害怕“医生会生气,他不想听到那个”(64岁的男人)。
一位女士描述了她觉得和医生讨论网上搜索是不合适的:“哦,我爱互联网!我一直在用它,但我不会问我的医生我在网上找到的东西。我有很多朋友都是这样做的。但我知道不能这么做。我的女儿告诉我,他们不喜欢你这样做。”
对一些参与者来说,一个潜在的主题是,仅仅接受他们在网上找到的建议就否定了讨论它的必要性。一名参与者提到,他强烈希望尽可能避开医生和医院。这位参与者接着解释说,在医务室很容易生病,并表示他更喜欢网上信息,而不是去看医生或与医生交谈。另一名参与者表达了对医生的愤怒和失望。他认为看医生是浪费时间,并暗示与医生讨论与健康相关的搜索是毫无意义的:
我在网上查资料和看医生之间没有什么关系。我上网而不去看医生。我厌倦了在我的医生身上浪费时间,反正他也没帮过我。我厌倦了等待,坦白说我已经受够了。这对你有用吗?但是我确实喜欢在网上查资料。我很擅长用这种方式避开诊所。
有一种明显的感觉是,一些参与者可能只在情况合适的情况下,或者他们记得向医生提出他们的在线健康搜索。对于许多参与者来说,医生想要知道他们在互联网上的健康搜索结果是令人惊讶的。与此同时,没有迹象表明一些参与者有试图记住提出这个问题的意图。当被问及她为预约医生做了什么准备时,一位参与者告诉我,她通过在网上查找信息来准备预约:
我通过查找我们想谈的话题来准备与医生的预约。有时候,我在解决问题的过程中发挥了重要作用。所以,当我儿子抱怨他的胃疼的时候,我发现他得了疝气,我想这可能要花很长时间才能弄清楚,我不会告诉他们我在网上做了调查,因为我没有想过这个问题,也没有出现那样的情况。
这位参与者对她的在线研究技能的结果表示了一种自我满足感。与此同时,她似乎不愿意相信是互联网提供了这些信息。对其他参与者来说,从在线搜索中调出信息的想法似乎很乏味。一位参与者说:“哦,那将是工作,这对我来说足够了,我可以吃我的药,去预约,而不必向我的医生做演示。”这位与会者建议,去看医生是向他介绍信息的时候。他还区分了他的工作,这需要他自己的努力,和他的医疗预约,这是他的医生应该做的工作。另一名参与者表示,她根本没有想到要拿出她在网上找到的健康信息:“现在我没有想到这一点。这个问题没有被提出来,所以我不知道这个对话会如何进行。我确实会查资料,但我的医生可能不会怀疑,不管怎样,我只是让他们告诉我如何继续做事情”(80岁的男子)。
参与者和他们的医生之间的交流出现了三种促进因素:就诊时有家庭成员在场,医生主动询问,遇到建议与医生交谈的广告。
有过与医生谈论在线健康信息的经历的参与者经常提到,他们的家庭成员在医生预约时在场。家人帮助他们记住该问什么,并帮助他们在网上讨论寻求健康信息时创造出更舒适的环境。例如,一名男子解释说:“上网会带来很多问题……当我儿子在网上时,我们会和医生讨论这些问题。”我认为这是现在人们获取信息的方式”[71岁的男子]。
家庭成员也帮助参与者整理他们的记录,并跟踪在访问期间出现的问题。另一位参与者建议她的女儿把他们在网上找到的癌症治疗方案相关的问题列一个清单:“我和他谈了谈,我们三个一起整理了一些事情。信息铺天盖地,所以你需要所有能得到的帮助。”(75岁的妇女)
参与者解释说,他们最初开始在网上搜索健康信息,是因为他们的医生提出了这个想法,而且医生喜欢进行这样的讨论。例如,“我和我的医生谈论如何管理我的糖尿病,他告诉我这个应用程序……当我发现一些新信息时,我会告诉他。”有时我会把它打印出来,我们一起讨论……他很感激。”
一些参与者表示,当他们的医生直接问他们是否在网上寻找过关于自己特定健康状况的信息时,他们与医生讨论了他们在网上寻找健康信息的问题。另一名参与者说:“我的医生欢迎这一点,我们几乎每次去看医生都谈论我在网上发现的东西。”对于这些参与者来说,医生询问患者获得的信息,并对患者带来的信息作出回应,这促进了他们关于在线健康信息搜索的讨论。
很明显,广告鼓励一些参与者与他们的医生就他们在网上寻求健康信息展开对话。例如,一名参与者描述了她是如何被一个朋友介绍去看一种治疗她所患疾病的药物的特定广告的:
在那之后我和我的医生谈了谈,可能是因为广告上说的。我是在网上找到的,我的朋友找到的,我觉得它很适合我,所以我把它带来了,最后我们讨论了如何查找信息。我的医生甚至给了我一张床单。
一些参与者带来了网络广告,其中包含他们认为与自己健康状况相关的信息,他们描述了这如何促使他们与医生进行对话,并导致如何从医生那里寻找优质网络资源的信息转移。
尽管先前的研究已经警告过让外行人在网上获取健康信息的内在危险[
尽管定期与医生沟通的参与者提出的在线健康信息查询的平均担忧数量与从未与医生讨论过在线健康信息查询的参与者几乎相同,但每组参与者提出的担忧类型有质的区别。如果与那些从未与医生沟通过他们在网上寻求健康信息的受访者相比,与医生沟通的受访者平均提出了更多的担忧,人们可能会认为沟通的群体只是更口头,或者能够以某种方式表达更多的担忧。相反,经常与医生沟通寻求在线健康信息的参与者中,对与健康相关的在线信息源的可信度或局限性表示担忧的比例最高。相比之下,从未与医生讨论过他们在网上寻求健康信息的参与者中,提到非身体伤害的比例最高。
这种实质性的区别令人不安,因为非身体伤害本质上是一种非医疗问题,可能因使用互联网而产生。这一证据突出表明,有必要提高对以下事实的认识:并非所有在线卫生资源都是可信的,滥用在线卫生信息会产生与身体有关的后果。虽然有许多激励措施来促进患者使用在线健康资源,但本研究强调了一个事实,即有些人未能认识到不同在线健康信息资源在质量和可信度方面的区别。因此,它支持继续开展评估电子卫生知识普及的研究的必要性[
专题分析产生了一系列阻碍交流的障碍和促进因素,指出了如何加强医生和病人之间关于寻求在线健康信息的信息交流的方法。与此相反,先前对个人的研究表明,50岁左右的成年人不太信任互联网作为健康信息来源[
与此形成鲜明对比的是,患者担心他们的医生不想听到他们在网上寻找健康信息的情况。有些人似乎很尊重他们的医生,害怕对医生说错话。这强调了之前对医患之间等级关系的研究[
与先前的研究一致的是,许多参与者描述了在就诊时有家人在场如何有助于就其在线健康信息寻求[
其他参与者似乎忘记向他们的医生提出在线健康信息查询,因为他们没有想到这是他们应该做的事情。来自这些参与者的证据可能支持不确定性管理理论,该理论认为,沟通失败可能是由于有意忘记已获得的健康信息和其他回避行为[
总体研究结果支持针对50岁及以上成年人的患者技能干预措施的必要性,在某些情况下,医生需要与患者就其在线健康信息搜索展开对话。虽然与互联网相比,接触那些不太倾向于咨询医生的个人可能更困难,但这项基于交流促进者检查的研究的证据表明,支持,如家庭在场或外部提示,如广告,可以鼓励患者与他们的医生交流他们在网上寻求的健康信息。这项研究的结果表明,医生需要意识到他们有能力引导患者使用高质量、可信的在线卫生资源,政策制定者需要考虑到这样一个事实:大多数患者没有接受过医学教育,他们天生也不知道如何以安全和有效的方式使用在线卫生信息。仅仅创建高质量的在线健康资源并告诉患者他们应该管理好自己的健康问题是不够的。相反,必须努力引导患者,特别是50岁以上的患者,使用高质量、可信的资源,并提醒他们在使用在线健康资源诊断和治疗健康问题时咨询医疗专业人士的重要性。
这项研究的发现仅限于收集它们的样本。本研究中提出的沟通障碍和促进因素仅限于反映与医生的互动,尽管其他卫生专业人员如护士在卫生信息交流中发挥着关键作用[
鉴于努力增强独立性和促进患者自我护理管理,探索患者对使用互联网诊断和治疗健康问题的关注是重要的。这项研究的结果表明,在50岁及以上的成年人样本中,人们对在线健康信息搜索存在广泛的担忧,同时强调了基于患者是否曾与医生讨论过他们在线健康信息搜索的信息的区别。这项研究认为,有必要针对50岁及以上的成年人开展患者技能干预措施,有必要进行电子卫生知识普及评估,同时提供有针对性的资源,将个人指向高质量、可信的在线卫生信息,有必要提醒患者在使用在线卫生资源诊断和治疗健康问题时咨询医疗专业人员的重要性。
面试指南。
一般关注类别的运作化。
本研究得到了多伦多大学斯卡伯勒VPR研究竞争力基金的支持。作者想要感谢56位参与者,并感谢Sasithra Kanageswaran, Musarrat Uddin, Stefanie Stuart, Dina Mistry和Benjamin Couillard在这个项目中作为本科生研究助理所做的工作。
没有宣布。