患者对电子健康疼痛管理干预的需要和要求:定性研究

介绍

慢性疼痛很常见(影响25%-30%的人口)且难以治愈，在经济、心理和社会问题方面对患者和社会产生重大影响[1-3.]。像所有的长期疾病一样，慢性疼痛需要患者日常的自我管理。这包括管理慢性疾病的情绪和医疗后果;自我监管的努力;改变，维持和创造新的行为来改善应对机制[3.-5]。在自我管理过程中支持患者和护理人员是迈向更好的医疗保健服务的重要一步，并已证明对患者的治疗结果有积极影响，包括减少疼痛干扰和疼痛强度，提高自我效能[6-9]。

越来越多的证据支持电子健康(eHealth)干预措施有助于慢性疼痛自我管理的潜在功效[10-16]，指在提供保健服务时使用信息和通信技术(信通技术)，如应用程序、网站或远程提供的干预措施/远程保健或远程护理[17]。电子保健干预措施有可能使患者更容易获得保健服务，使患者能够在自己家中获得服务和帮助。此外，电子保健干预措施可能引入更具成本效益的治疗方案，减少旅行和直接保健人员参与的需要[13，18]。这种干预措施也有可能提高治疗的持久性，因为患者可以在治疗期间和治疗后得到支持和技能的加强[13]。

慢性疼痛患者也对电子健康干预表现出兴趣[19]。对一些人来说，这种干预措施甚至可能是首选，因为它们容易获得，可能被认为是中立和非判断性的，并允许患者按照自己的节奏继续治疗和支持。20.]。然而，电子健康工具的商业和科学方面存在差距。针对慢性疼痛患者的可用应用程序通常侧重于身体健康，包括支持监测/跟踪、评估、反馈和信息/教育的功能[21]。令人惊讶的是，一些现有的应用程序似乎是基于理论和基于证据的基本原理，而一些应用程序似乎是使用科学方法开发或评估的[21-23]。此外，由卫生保健专业人员开发或与之合作开发的电子卫生干预措施很少[12，23，24]。

电子健康干预的成功取决于技术和内容，但也许同样取决于患者对干预的接受和坚持[25]。让患者参与这一进程似乎对于制定有效的电子卫生干预措施至关重要。然而，有几项研究指出，用户在开发这种干预措施方面缺乏参与[23，25-27]。Keogh及其同事[26]将电子健康描述为疼痛管理的一个有前景的领域，但强调需要保持以患者为中心，并建议使用以用户为中心的设计作为起点，让患者(称为用户)参与整个开发过程[26]。这组作者还指出，电子卫生干预措施，即使声称具有治疗作用，往往是针对技术创新而开发的，而不是针对用户需求[26]。其他研究指出，将用户包括在电子健康干预措施的设计中，将允许定制个人偏好[28]，这种干预措施的个性化和量身定制可能会提高影响[20.，23]。尽管现有的研究提出了这些建议，但用户很少在电子健康开发过程的早期参与[25]。最近的一项研究通过结合文献综述和焦点小组研究解决了这个问题，包括慢性疼痛患者、他们的护理人员和他们的卫生保健提供者。由此提出了对慢性疼痛患者进行电子保健干预所需的要素，包括丰富的信息环境、对个人进展的自动定制反馈观察、自动后续信息、沟通功能(例如，顾问或同伴支持访问)以及补充模式的使用(例如，获取和使用各种材料)[29]。

本研究的目的是:(1)提高关于电子健康疼痛管理干预的需求和要求的知识，探索慢性疼痛患者在信息和通信技术(ICT)方面的经验，以探索电子健康干预如何支持慢性疼痛患者的日常需求和挑战;(2)确定患者使用电子健康疼痛管理干预的可能的促进因素和障碍。这项研究是一个更大项目的第一步，其目的是设计、开发和测试基于认知行为疗法(CBT)的以用户为中心的成人慢性疼痛电子健康干预。试验注册:NCT03705104)。

方法

研究设计

这项研究采用了定性设计，包括对慢性疼痛患者及其配偶的个人访谈[30.]，探索患者对设计和开发电子卫生干预措施的需求和偏好。在这项研究中，配偶也被包括在内，以便从配偶的角度对患者的感知需求有更多的了解。识别和探索患者的需求、经验(在日常生活中以及与技术有关的)和偏好是以用户为中心的开发过程的早期步骤[31，32]。

招聘

为了符合参加研究的资格，参与者必须年满18岁，经历过3个月或更长时间的慢性疼痛，并且能够用挪威语交流。配偶的纳入标准是他们与参与研究的患者之一结婚或同居。招募工作由四家合作机构的合作卫生保健提供者进行。符合纳入标准的人被邀请参加由当地患者教育中心、疼痛诊所、物理治疗机构和心理学实践的卫生保健提供者进行的个人访谈。潜在的参与者首先通过分发的小册子和他们的医疗保健提供者获得有关该研究的信息。如果潜在的参与者感兴趣，研究人员会联系他们以获取更多信息。在同意接受研究小组联系的人中，没有人拒绝参与。在获得患者同意后，只有在患者同意可以联系其配偶的情况下，才与配偶联系。参与者(患者和配偶)获得了礼券(价值约30美元)作为对他们时间的补偿。

伦理批准和知情同意

该研究在北欧的一个主要医疗中心得到了机构审查委员会(批准号:2017/6697)的批准。在向参与者告知研究性质和参与方面的信息后，获得知情同意。

数据收集

虽然这项研究是探索性和开放性的，但研究的结果是明确的——电子健康干预的发展。因此，访谈和分析以研究目的为指导。半结构化面试指南(多媒体附录1)是由研究小组开发的，用于探索参与者(患者)的“和患有慢性疼痛的配偶的日常生活，包括日常活动、挑战和应对策略;参与者对技术和健康相关技术的体验和想法，包括智能手表、活动和营养追踪器、正念应用/视频、健康论坛和博客，以及其他与健康相关的应用;以及参与者对电子健康疼痛管理干预的想法和表达的需求。参与者(即患者和配偶)分别接受采访，以分别获取患者和配偶的观点。参与者还被要求完成一份简短的调查问卷，评估背景信息，包括年龄、诊断类型和治疗方法，以及技术经验。一名患者代表在背景问卷和访谈指南上提供了输入，以确保问题容易理解和不冒犯。访谈由第一作者(ILS)进行录音和面对面访谈，在研究中心、当地患者教育中心的会议室、参与者的家中或参与者的工作场所进行。前两次访谈由第一作者和一位经验丰富的采访者(CV)共同进行。

数据分析

访谈数据逐字记录下来，并采用主题分析方法逐步进行分析[33]。在第一步，数据被演绎成从CBT主题衍生的广泛主题(例如，促进健康的行为，思想和感情，以及社会关系)。其次，对句子和较长的语义单位进行编码，并在初始主题之间和主题内进行分类。这是在显性和潜在水平上完成的，因此，受访者的实际说法以及潜在的假设都被分析了[33]。然后再次检查每个类别，重点是确定每个类别中的变化、相似和差异。子类别(即次要主题)通过描述内容来确定和命名。最后，再次审查所有子类别，并将其分组为主要类别(即主要主题)。为了确保可信度，由第一作者(ILS)和共同作者(LSN、CV、OK和HE)组成的研究团队定期开会讨论和完善分析，直到达成一致[34]。采用NVivo 11 (QSR International, Victoria, Australia)定性分析软件进行组织和分析。为了增加解释的透明度，用引文说明了类别和子类别。

结果

概述

共有20名患有不同类型疼痛的患者(15名女性)和5名配偶(2名女性)被纳入研究。参与者(患者)和配偶的年龄从18岁到74岁不等，中位数为48岁。许多患者指出，他们花了好几年才得到诊断，有些人在疼痛中生活了10年甚至更长时间才得到诊断。几乎所有患者都接受过各种治疗，从初级保健(如全科医生就诊和物理治疗)到更专业的治疗和二级和三级保健的康复。在这项研究中，除了女性用更多的隐喻来描述她们的痛苦之外，男性和女性参与者之间的结果没有明显的差异。表1呈现患者人口统计的详细视图。

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研究结果提供了(1)对患者使用信息通信技术的经验的见解，(2)了解电子健康干预如何支持患者的日常需求和挑战(即支持自我管理)，以及(3)关于患者使用电子健康疼痛管理干预的促进因素和障碍的信息。类别1和类别3在显性(视觉)水平上进行分析，而类别2在潜在(解释)水平上进行分析。主要类别和子类别见图1．

患者对信息通信技术的体验

所有参与者都表示自己拥有智能手机、电脑或平板电脑，并表示他们经常使用应用程序，主要用于日常实用，如购买公交车票或查看天气预报。几乎每个人之前都下载过应用程序，大约一半(n=11)的人报告说使用过与健康相关的应用程序，主要是用于放松和集中注意力的正念应用程序，或者用于计算步数的应用程序。那些尝试过计算步数应用程序的人往往会停止使用，因为他们觉得，由于疼痛，他们永远走不了足够的路。有些人，尤其是那些35岁以下的人，还经常使用播客应用程序作为一种策略，以分散人们对痛苦的注意力。只有两名参与者尝试过专门针对疼痛管理的应用程序，主要是针对偏头痛的，而且很少有应用程序以参与者的母语提供。许多人表示，他们没有找到或知道任何专门用于疼痛管理的应用程序。一些参与者在YouTube上观看了展示正念、呼吸和可视化练习的视频。正念练习(使用应用程序、YouTube或cd)尤其在晚上躺在床上时作为一种放松策略。没有尝试过任何与健康相关的程序(如应用程序、智能手表或类似程序)的参与者报告说，他们没有考虑过这个问题，没有找到任何与他们的需求足够相关的应用程序，或者不知道该下载和使用什么。

大多数参与者表示，他们使用手机的时间超过了平板电脑和电脑。他们更喜欢在手机上使用应用程序，因为他们发现在手机上更容易获得应用程序。平板电脑主要用于搜索信息或阅读新闻，而电脑主要用于工作或支付账单等实际任务。一些人还报告说，他们用电脑看电视剧，这是一种通常用来分散注意力的策略。在互联网上搜索有关疼痛和治疗的信息是很常见的，特别是在患有慢性疼痛的头几年，但许多人强调了在互联网上寻找信息的挑战，因为他们不知道应该相信什么信息，并表达了对接收不正确甚至有害的信息或建议的担忧。大多数参与者在互联网上查看了不同的疼痛论坛、博客或小组，但很少有人报告积极使用或参与这些论坛、博客或小组;相反，患者认为他们“太消极”和“令人沮丧”而无法遵循．一些人(n=5)发现这些类型的论坛在需要同伴的建议时很有用，强调他们避免在因为这些论坛的“负面情绪”而感到痛苦的日子里去看这些论坛。只有3名参与者报告通过电子方式(即通过电子邮件或患者/医生网页)与他们的医疗保健提供者进行沟通。

参与者普遍赞成使用电子健康自我管理干预慢性疼痛:只有一名患者没有设想如何或何时可以使用这种干预。参与者热衷于在日常生活中获得一种易于使用的工具，可以在任何时间或任何情况下用于支持和分散疼痛。因此，一个移动应用程序被参与者早期确定为首选的使用平台。

利用电子健康技术支持自我管理

概述

分析显示，与会者表示需要自我管理方面的支持。与疼痛类型无关，参与者(患者和配偶)描述了他们日常生活中常见的挑战，包括身体、心理和社会挑战，如疲劳、孤立、抑郁想法和焦虑、悲伤和内疚，以及记忆和注意力问题。所表达的需求，包括那些关于电子健康干预的需求，似乎与慢性疼痛的生活年限以及他们的“好日子或坏日子”有关，这取决于每天的疼痛强度和疲劳程度。

参与者认为承担责任和体验独立是实现自我价值的必要条件，但缺乏必要的信息、知识和支持是一项挑战。被调查者通过使用电子健康技术表达的自我管理支持涉及三个不同的方面:获取信息和知识、找到平衡以及获得支持以改善沟通和社会参与。

获取信息和知识

大多数参与者(即患者和配偶)对通过技术和教育文本、与卫生保健专业人员交流或两者兼而有之接受信息和获取知识持积极态度或表达了愿望。确定的主题包括对疼痛信息的需求，一般来说，疼痛生理学;促进健康的行为，包括关于睡眠、活动节奏、身体活动和营养的信息;治疗方案、药物和医疗辅助;社会心理信息，包括与他人沟通痛苦以及应对焦虑和抑郁想法的信息;以及最新的疼痛相关研究报告。

许多参与者报告说，缺乏关于疼痛和疼痛管理的信息，特别是在疼痛的头几年，导致了一种绝望和焦虑的感觉。例如，许多患者担心他们的记忆问题，有痴呆症的灾难性想法。因此，许多人表示，他们一直在“购买”医疗保健服务和替代疗法，尝试他们遇到的“一切”，而不是专注于自己的疼痛管理策略。多年来，许多人已经找到了自己控制疼痛的方法，他们表示，与疾病早期相比，他们现在不需要同样的信息。这些病人进一步强调，他们希望自己能早点得到这些信息，而不是试图自己解决所有这些问题。与那些没有长期忍受疼痛的患者相比，这些患者需要更多关于最新研究、知识、应对策略和锻炼的信息，这些信息可以支持积极的心理健康。

许多参与者表示，在与他们会面时，卫生保健提供者对他们的疼痛缺乏了解，或者在如何处理疼痛方面提供了相互矛盾的信息。一些参与者的医生告诉他们慢性疼痛很难处理，一些人被指示自己在网上查找慢性疼痛，结果是进一步的矛盾，有时甚至是可怕的信息。两名参与者为自己开始了额外的教育(即学习心理治疗和医学)，试图深入了解他们的痛苦以及如何最好地应对它。

与会者还强调了独立的必要性。如果可能的话，有些人更喜欢自己解决问题，但需要更多的知识才能成功做到这一点。在自我管理应用程序中从医疗保健提供者和研究人员那里获得值得信赖的信息被视为一个积极的选择，可能会提供所需的知识。一些人希望通过干预直接与卫生保健提供者联系并得到他们的支持，但考虑到需要与专业卫生保健提供者联系，而这些卫生保健提供者已经非常忙碌，而且经常无法获得帮助，他们对这种做法如何起作用表示怀疑。参与者还描述了卫生保健人员白天的工作时间是具有挑战性的，因为患者经常在一天中的不同时间需要帮助，而不仅仅是在白天。然而，患者和配偶都认为通过电子保健干预获得信息和知识的可能性是有益的。这对夫妇指出，在理解痛苦和痛苦带来的痛苦方面，他们面临着个人挑战。他们想了解更多关于疼痛的信息，以及疼痛如何与伴侣的心理健康和幸福联系起来，强调需要了解如何在强烈情绪或疼痛的情况下更好地相互沟通。他们还描述了被冷落的感觉，以及看到伴侣痛苦却无法提供充分帮助的无助感。

与会者进一步强调了电子卫生干预在根据患者自己的条件提供信息方面的潜力，因为决定何时以及接收多少信息的能力被认为是重点。表2提供参与者对内容和功能表达的需求和建议的摘要，以及多媒体附录2提供参与者的额外报价。

找到平衡

所有参与者(即患者和配偶)讨论的一个主题是在日常生活中找到平衡的必要性和面临的挑战。这尤其包括在寻求帮助与独立之间找到平衡的挑战，在获得足够休息的同时保持活跃(即活动节奏)，关注和谈论疼痛与从疼痛中分散注意力之间找到平衡。大多数参与者已经接受了他们的痛苦，并且认为这种痛苦永远不会消退，尽管他们发现很难处理和接受这种痛苦后果和影响他们日常生活的痛苦。他们描述了完全理解生活中其他变量(如睡眠、情绪和活动)如何影响疼痛的挑战。尽管熟悉活动节奏的概念，但很少有参与者真正练习这种节奏，表明缺乏如何适当地调整活动节奏的能力和知识。那些掌握了活动节奏的人是通过多年的痛苦生活中反复尝试和失败才掌握了这种技能的，他们希望自己早点了解到活动节奏的重要性。患者还描述了如何让别人理解他们的痛苦所面临的挑战。在这个过程中，他们需要支持和建议，这样他们就能变得更加平衡，更好地应对日常生活，追求恢复“正常”或“新正常”的生活。

感觉正常很重要，过正常的日常生活也很重要。以前的日常生活不再是你的了。你需要找到一个新的常态。在这个过程中，重要的是要有一个工具，重要的是要有一个概览。
(病人)

一些患者对放松练习有积极的体验，他们说放松练习帮助他们感觉“更平衡”。他们希望在日常生活中更多地使用此类练习，例如，通过一款移动应用程序，并明确指出提醒是有帮助的，因为他们经常忘记做此类练习。另一些人则希望帮助他们关注生活中的积极事物，他们认为某些形式的“智慧之语”可能会有用。

许多人讨论的一个话题是每日登记的可能性。患者希望能够记录诸如情绪、睡眠、疼痛和活动等细节，以便更好地控制自己的应对策略和技能，而不是总是依赖医疗保健服务。例如，为患者提供视觉信息，用一个由他们的注册组成的图表，可以给他们提供具体的信息，他们可以从中学习，也可以与他们的伴侣或医疗保健提供者分享，使他们周围的人更容易理解疼痛是如何影响他们的。

一些病人，尤其是他们的配偶，还强调，这样的登记可能是一种正确看待事物的方式，因为登记可以告诉他们，睡眠等变量或社交活动等情况可能不会产生他们想象的影响。一位配偶说:

在特别糟糕的时期，人们会觉得这比以往任何时候都更糟糕。这一切再也不会好起来了。如果你有一些清晰的统计数据，一些客观的东西。会说话的东西;“实际上，去年这个时候你的表现更糟。但仅仅一个月后，你就爬上了那座山。”
(配偶)

一些配偶强调，他们的伴侣做的比他们想象的要多，常常对自己要求过高，有时甚至比没有健康问题的人还要苛刻。登记可以帮助患者对较低或更平衡的活动水平更满意，这表明登记可以支持日常生活中的接受度。同时，一些参与者也认识到这样的记录可能会对他们的情绪和自我效能产生负面影响(例如，没有经历“美好的日子”，因此只记录“糟糕的日子”)。

一些患者在临床疼痛评估和治疗或申请残疾福利时尝试过这样的记录，但发现要记住所有这些变量或一直随身携带笔记本是一项挑战。因此，使用电话进行这种登记被认为是一种更容易和更方便的选择。表2提供有关此的更多详细信息，以及多媒体附录2提供参与者的额外报价。

加强沟通和社会参与

患者自我管理的需要包括正常化和独立的需要。这也影响了他们的社会关系，大多数人描述了接受角色变化和在社会环境中找到新位置的挑战。许多人说，他们在努力让自己变得“像以前一样”。

如果我没有受到特别的关注(因为疼痛)，我实际上已经实现了我的梦想。然后我设法稳定了一切，所以生活是正常的。但这只是一个梦。
(病人)

我是妈妈，不是生病的妈妈。这对我来说非常重要……我做了一切，就是为了能说出来。
(病人)

许多参与者(配偶和患者)描述说，这些试图“像以前一样”的尝试，往往导致疼痛和疲劳增加，患者变得更加疏远、烦躁，有时甚至愤怒。配偶们发现这很难处理，并强调他们的伴侣可以在承认这种情况方面得到帮助，这样他们就不会把自己逼得太紧，或者他们可以接受医疗辅助和支持工具的想法。另一方面，患者表示很难让他们的伴侣理解他们对正常和独立的需求。一位病人强调说，这完全取决于“说话的方式”。在她丈夫参加了护理人员的自我管理课程后，她在家里经历了积极的变化。她说，每当她做得太多时，他就会对她感到沮丧和指责，现在他会清楚地表达自己的想法自己的愿望去做那些事，从而让她更容易放手。这个特殊的参与者和其他参与者一样，强调了开放的必要性，尽管大多数参与者表示他们在家里很少谈论他们的痛苦。他们强调需要一个对话的开端，并就如何作出必要的调整以促进这种对话提供咨询意见。

高水平的疼痛、注意力不集中和疲劳被认为会阻碍患者的社会参与，因为许多人觉得他们“不够在场”或“过于咄咄逼人”。他们强调需要一些东西来分散注意力，让他们从痛苦中解脱出来。一个建议是，在下班后坐下来与家人共进晚餐之前，提醒他们做一次呼吸练习。一些人说，他们不希望保健提供者跟踪他们在这些任务中的进展，因为他们觉得这会给他们带来消极的压力，因为他们已经觉得自己做得不够。

一些参与者还表示，能够通过一种社交论坛与同龄人联系可能是一种有用的功能，使他们感到不那么孤独和沮丧。然而，他们确实表示，他们不希望与同行进行任何形式的“竞争”。一些人希望通过社交论坛从其他人那里获得灵感，并从他们的经验中学习，要么直接通过论坛，要么作为故事来阅读和选择。当被问及当他们不想参加在线论坛/疼痛小组时，为什么他们会想到在电子健康干预中使用论坛时，一些人回答说，他们认为这可能是一种更积极的体验，因为干预可能针对那些想要学习如何应对疼痛，而不是“抱怨它”的人。表2提供有关此的更多详细信息，以及多媒体附录2提供参与者的额外报价。

使用的促进因素和障碍

参与者还被要求反思在他们看来，什么可能使应用程序“好或坏”，以及他们对使用电子健康自我管理干预慢性疼痛的潜在促进因素和障碍的任何想法。与会者围绕这一主题讨论和强调的主题摘要见表3(有关参与者的其他引用，请参见多媒体附录2）.参与者似乎一致认为，“好应用”是那些用户友好且易于使用的应用;信息丰富，功能齐全，但不会让人不知所措(一些参与者已经停止使用应用程序，因为他们觉得它们太过强大);而且没有错误或太多的更新。关于电子保健自我管理干预措施，可及性被认为是一个重要的促进因素，使患者能够在经历疼痛和疲劳加剧时轻松获得所需的应对资源。建议包括有一个简单的登录程序，许多人强调这是使用的必要条件。在多种功能选项(如期刊、论坛和社交连接)或简单登录之间，15-20名患者选择了简单登录。

然而，参与者确实强调了有多种选择的重要性，这些选择与设计特征和内容单元有关，特别是考虑到他们的痛苦和注意力的挑战，使干预更加个性化。例如，他们建议干预可以根据他们的日常注册情况，为他们提供有关内容、主题和练习的建议。或者，他们希望能够选择内容主题和使用时间，例如，通过使用“阅读更多”按钮和练习列表。这也可以让他们在疼痛和注意力不集中的“糟糕日子”选择练习或简短的教育文本。参与者还强调需要可靠和最新的信息，并表示他们选择参加这项研究，因为他们知道卫生保健专业人员参与了干预措施的制定，他们感到安全。易用性差，包括不直观的设计和大量的信息，被强调为使用的主要障碍。

讨论

主要研究结果

在设计和开发电子卫生干预措施时，识别和探索患者的需求、经验和偏好至关重要。在这项研究中，患有慢性疼痛的患者及其配偶参与了开发eHealth疼痛管理干预的早期阶段。参与者(即患者和配偶)提供了关于患者使用信息通信技术的经验(从配偶的角度来看，是患者感知到的经验)、他们在电子健康干预方面的需求和挑战，以及他们对使用电子健康疼痛管理干预的可能促进因素和障碍的看法。

参与者普遍赞成使用电子健康自我管理干预慢性疼痛，并认为这种潜在的电子健康工具可用于收集与疼痛管理相关的知识和获得支持。尽管之前使用过与健康相关的应用程序(例如，正念应用程序和锻炼应用程序)或在线疼痛组，但参与者表示缺乏现有的电子健康应用程序和专门针对慢性疼痛和疼痛管理的干预措施。参与者对获得一种针对疼痛管理和接收信息以及有用练习的工具的前景充满热情，并通过它们“在一个地方获得你需要的一切”。易于访问和可用性被认为是使用的必需品，参与者将移动应用程序描述为首选的使用平台。

无论疼痛类型如何，参与者都描述了他们日常生活中类似的挑战，包括疲劳和睡眠挑战;记忆力和注意力问题;以及消极思想、焦虑、内疚、悲伤和孤立感等社会心理挑战，这些都支持现有文献[1，2，35]。与会者表示需要获得更多的资讯和知识，在日常生活中找到平衡，并在改善沟通和社会参与方面得到支持。为了使干预措施能够最好地解决和促进对这些需求的支持，与会者还就电子卫生干预措施的内容和功能提出了建议。

还确定了患者使用电子保健干预措施的可能促进因素和障碍，与会者强调，在任何情况下，无论疼痛程度或注意力集中问题如何，都可以使用一种可访问的工具作为可能的促进因素。可用性差和有限或缺乏定制或个性化被确定为使用的潜在主要障碍。

通过电子健康提供自我管理支持

在教授自我管理技巧时，接纳被认为是一个必要的组成部分，因为接受自己痛苦的人更开放，也更愿意在自我管理过程中发挥积极作用[7]。在这项研究中，大多数患者表示已经接受了他们的痛苦，这表明他们对自我管理教育和支持持开放态度。这也反映在他们对电子保健自我管理干预措施的兴趣和他们对自我管理战略的明确需求上。参与者(即患者和配偶)表达的需求反映了现有针对慢性疼痛的面对面CBT干预的共同内容和主题，包括希望更多地了解推荐的健康相关行为、活动节奏和社会心理支持。患者也强调需要独立和正常化，但也表达了希望得到支持的愿望，或者正如一位参与者所说，“一些工具”可能在这个过程中有所帮助。这支持了患者更喜欢自我管理支持的观点[4以便对身体和精神的变化做出反应，并管理他们日常的挑战和决定。

赋予病人权力是指一个过程，使病人能够对自己的健康有更大的影响，方法是提高他们控制自我界定的重要事项的能力，从而更好地进行自我管理[36]。因此，支持病人进行自我管理的过程，也包括帮助病人变得更有知识，同时协助他们感到有能力(即对自己管理疾病的能力更有信心)[24，37，38]。本研究的参与者强调，通过电子保健干预获取知识和学习管理技能可能是获取知识的一种方便的方式，为他们提供了一个可以按照自己喜欢的时间和速度使用的持续选择，允许他们自主地重复接触信息并使过程熟悉。通过使用信息和通信技术提供知识和支持可以使患者有机会随着时间的推移加强知识和技能，从而可能延长积极效果。从这个意义上说，电子健康干预可能会加强CBT对疼痛和功能的潜在消退效果[9，39]。现有的研究支持这一观点，并发现基于互联网的干预是患者获得技能和知识的可行途径，即使在正式治疗完成后[12]，显示出长期的影响[16]。

然而，如果目标是提供疼痛管理和行为改变，仅提供信息是不够的[24]。这项研究的参与者支持这一概念，描述了为了更好地管理自己的疼痛，需要各种内容和功能。

自我监控以支持日常生活中的平衡和活动节奏

平衡日常生活和调整活动节奏是他们强调的一些主要主题。虽然他们熟悉活动节奏的概念，但很少有参与者真正练习这个活动。患有慢性疼痛的人有时会因为害怕疼痛加剧而避免身体活动，但通常也会在经历疼痛的情况下过于强迫自己。随着时间的推移，任何一种方法都可能导致整体功能变差[7]。为了提高人们对活动和情绪如何与疼痛相关的认识，并支持实际的行为改变，本研究的参与者建议建立诸如睡眠、情绪和活动等变量的日常登记。还有一些建议是写医学日记来记录自己的病史，每天写一本疼痛日记。这些建议都与意识和识别模式的潜力有关，帮助患者更加意识到自己的行为和行为，这符合自我管理和CBT的目标，并促进健康行为的改变。电子登记和笔记作为一种支持病人保存更可靠和最新日记的方法，而不是基于回忆的方法，也得到了人们的认可[40，41]。这些发现与确定决定电子健康干预措施成败因素的研究一致，表明自我管理和赋权是成功结果的最重要因素[42]。研究也支持以技术为基础的干预措施可以使患者获得权力的概念，因为它们可以鼓励患者对自己的个人健康有更多的自主权[43]并减少病人对医疗服务的依赖[38]。

设计支持动机和使用的功能

完成和继续使用电子保健干预措施的动机对于获得效果至关重要。这项研究的参与者表达了对电子健康干预慢性疼痛的兴趣，但尽管有这种兴趣[19]，先前的研究报告了eHealth疼痛管理干预措施的高流失率和辍学率[44，45]。仍然需要更多关于接受或预期使用电子卫生干预措施以及依从性的信息[46]。在一项关于无指导的eHealth疼痛管理干预的研究中，高接受度并没有导致高吸收或坚持[47]。有指导的电子卫生干预措施似乎较少出现人员流失和退出的挑战[48]。让治疗师跟踪治疗可能会有激励作用，允许更个性化的治疗和重要的反馈[48]。然而，最近的一项综述发现，自我指导和治疗师指导的干预措施在辍学方面只有很小的区别[15]。本研究的参与者对治疗师支持的价值或需要有不同的看法。一些与会者表示希望在整个干预过程中，特别是在出现问题时，与保健提供者联系。与此同时，一些参与者表示，他们不希望卫生保健专业人员跟踪他们的任务或锻炼进度，因为这可能会增加他们的压力，强化他们经常和集体的“做得不够”的感觉。所有参与者都强调，他们希望干预能给他们积极的投入和支持，并指出他们不希望干预集中在他们的问题上，或提醒他们所有他们不能做的事情。这支持了这样一种观点，即应密切关注设计具有说服力和吸引力的积极用户体验，以触发积极效果并潜在地促进依从性[49]。

根据建议，审查使用电子医疗工具的潜在便利因素和障碍[42]，我们发现可访问性、可用性、个性化和可靠性是参与者强调的重要使用促进因素，支持现有文献[21，29]。糟糕的可用性，包括有缺陷的设计和大量的信息，被强调为使用的主要障碍。参与者强调需要一种工具，他们可以每天使用，独立于不同的疼痛强度，活动水平和集中能力。这些结果支持了先前的研究结果，即慢性疼痛患者对基于网络的疼痛管理干预设计的要求很高，甚至高于他们的医生，这表明过于密集的内容和文本难以分散注意力。50]。

优势与局限

“诚信”的几个方面[51在这个定性研究中被很好地涵盖了。通过尽可能彻底地呈现分析中的步骤以及在结果部分中显示带有引号的示例，可以确保可信性。透明度是通过研究者三角测量和参与者的引用来保证的。可靠性是通过在研究中详细描述分析过程来保证的，以使读者有可能同意并理解研究结果的逻辑。

这项研究有几个局限性。首先，只有五对配偶参与了这项研究，如果有更多的配偶参与，结果可能会有所不同。然而，患者是研究的主要焦点。配偶也被纳入研究，以获得对患者需求的额外视角，增加他们的声音被视为一项研究的优势。其次，大多数参与研究的患者是女性，因此研究结果可能无法完全涵盖男性对电子卫生干预措施如何支持他们的看法。第三，大多数参与者长期患有慢性疼痛，这可能影响了他们对日常挑战和需求的描述。许多人还参加了自我管理课程，这意味着他们已经对疼痛和疼痛管理有了很多了解。因此，慢性疼痛史较短的患者可能有本研究未涵盖的其他需求和偏好。

研究参与可能是由于更高的动机和参与自我管理比一般的慢性疼痛患者。大多数参与者感兴趣的是他们如何学会生活和更好地应对痛苦，而不是他们如何摆脱痛苦，这表明他们接受，也许是成熟地对待他们的痛苦。最后，假设那些愿意参与这项研究的人是对技术有特殊兴趣的人也不是不合理的，因为一半的参与者已经尝试过一些形式的与健康相关的应用程序/技术。因此，结果可能无法完全捕获适用于技术经验较少的群体的促进因素和障碍。然而，考虑到当今社会技术的广泛使用，大多数慢性疼痛患者可能都有某种形式的ICT体验，无论技术体验如何，对可访问性和可用性的明确要求都应该具有代表性。未来的研究应该进一步探讨这些主题，检查当前的电子健康干预措施如何能够充分解决干预措施的已知挑战(例如，依从性)，并寻求将现有和新的发现纳入新的电子健康自我管理干预措施的设计和开发中。

结论

据我们所知，这是第一个探索慢性疼痛患者在ICT方面的经历的研究，了解电子健康干预如何支持慢性疼痛患者的日常需求和挑战，并确定患者使用电子健康疼痛管理干预的可能促进因素和障碍。与会者(即慢性疼痛患者及其配偶)认为信息和通信技术是收集自我管理支持的一种可接受的方式，特别强调需要更多的信息和知识，在日常生活中找到更好的平衡，以及获得支持以改善沟通和社会参与。参与者将理想的电子健康干预描述为一种可以在任何时间或任何情况下用于自我管理支持和转移疼痛注意力的干预，而不管疼痛强度和集中能力如何。该结果为电子健康干预的未来潜力提供了见解，旨在支持慢性疼痛患者的自我管理。