发表在18卷10号(2016): 10月

患有创伤后应激障碍和共病健康状况的退伍军人如何利用电子健康管理他们的医疗保健需求:一项混合方法分析

患有创伤后应激障碍和共病健康状况的退伍军人如何利用电子健康管理他们的医疗保健需求:一项混合方法分析

患有创伤后应激障碍和共病健康状况的退伍军人如何利用电子健康管理他们的医疗保健需求:一项混合方法分析

原始论文

1临床信息学服务,弗吉尼亚州太平洋岛卫生保健系统,檀香山,HI,美国

2美国HI,檀香山,夏威夷大学John A Burns医学院精神科

3.美国亚利桑那州坦佩市亚利桑那州立大学心理学系

4创新与实施中心(Ci2i),弗吉尼亚州帕洛阿尔托医疗保健系统,加州门洛帕克,美国

5美国加州斯坦福大学医学院普通医学学科部

通讯作者:

茱莉亚·M·惠林博士

临床信息学服务

VA太平洋岛卫生保健系统

Koapaka街3375号,I-150室

檀香山,HI, 96819

美国

电话:1 (808)566 1935

传真:1 (808)566 1885

电子邮件:Julia.Whealin@va.gov


背景:心理健康状况在美国退伍军人中普遍存在,并构成了一些自我管理和医疗保健导航的挑战。创伤后应激障碍(PTSD)合并慢性疾病(cmc)在伊拉克或阿富汗的退伍军人和更早的战争时期的退伍军人中尤其常见。面向患者的电子健康(eHealth)技术可以提供创新的策略来支持这些个人的需求。

摘要目的:本研究旨在确定患有创伤后应激障碍和共病性cmc的退伍军人使用的电子健康工具类型,了解他们目前如何使用电子健康技术自我管理其独特的医疗保健需求,并确定退伍军人认为可以使他们更好地管理其医疗保健的新的电子健康资源。

方法:共有119名患有创伤后应激障碍的退伍军人和至少一名使用过美国退伍军人事务部(VA)电子个人健康记录系统的退伍军人回答了一份关于他们的慢性病和与使用技术相关的偏好的邮寄调查。调查结束后,对一个亚组患者进行了按性别分层的2个焦点小组,以探讨患有PTSD和共病性cmc的退伍军人如何使用电子健康技术来支持其复杂的医疗保健需求。在“个人、任务和技术之间的匹配”框架的指导下,对焦点小组逐字转录并使用编码文本数据的标准内容分析方法进行分析。

结果:调查对象的平均年龄为64.0岁(标准差为12.0岁),85.1%(97/114)为男性,72.4%(84/116)为白人,63.1%(70/111)的家庭年收入低于5万美元。电子卫生素养测试的平均分为27.7(标准差为9.8)。在受访者中,44.6%(50/112)每月使用与健康相关的技术1至3次,21.4%(24/112)每月使用技术少于1次。退伍军人报告称,他们最常使用技术来搜索健康信息(78.9%,90/114),与提供者沟通(71.1%,81/114),并跟踪药物(64.9%,74/114)。出现了五个主要主题,描述了电子医疗技术如何影响患有PTSD和共病性cmc的退伍军人:(1)与社会支持的互动,(2)病情管理,(3)与提供者的接触和沟通,(4)信息获取,以及(5)护理协调。

结论:“个人、任务和技术之间的契合”模型提供了一个有用的框架来检查退伍军人的临床任务,以及他们对电子健康工具的机智采用。这项研究表明,使用网络的退伍军人渴望将电子健康技术纳入他们的护理和自我管理活动。调查结果说明了VA和电子健康技术开发人员可以改进现有应用程序,开发新资源,并更好地推广工具,以解决患有PTSD和共病cmc的退伍军人所经历的挑战。

中国医学医学杂志,2016;18(10):e280

doi: 10.2196 / jmir.5594

关键字



美国退伍军人事务部(VA)面临的首要挑战是为40%以上的退伍军人事务部患有精神健康障碍的患者提供护理[1].在VA设施中最常见的精神健康障碍是创伤后应激障碍(PTSD),发生在13%至21%的退伍军人中[1-5].与ptsd相关的症状:侵入性记忆、闪回(对事件的生动回忆)、避免与创伤相关的刺激、消极情绪、注意力难以集中和高度警觉[6-会对退伍军人应对压力、社交功能和维持就业的能力产生实质性的负面影响[7-10].未经治疗的创伤后应激障碍还与高发生率的家庭暴力、无家可归有关[11],以及企图自杀[12-14].不足为奇的是,创伤后应激障碍症状会损害退伍军人管理他们的医疗需求的能力。15].

更复杂的是,创伤后应激障碍经常与一些慢性疾病(cmc)同时发生[1516].患有创伤后应激障碍的退伍军人患循环、消化、肌肉骨骼、内分泌营养、呼吸、感染和神经系统疾病的比率很高[17-21].在一项针对伊拉克和阿富汗退伍军人的全国性研究中,患有PTSD的20%的男性和32%的女性患有10种或更多的共病性疾病[22].这些退伍军人可能面临特别复杂的自我管理和卫生保健导航挑战,这些挑战与症状控制、治疗方案的坚持有关[23],以及参与多种医疗服务[24].

电子健康(eHealth)资源更好地促进患有创伤后应激障碍和共病性cmc的退伍军人健康的潜力取决于了解患者与技术相关的健康需求和偏好[2526].最近的研究表明,在一般的退伍军人中,大约70%的人会上网。27],在这些退伍军人中,许多人也使用电子健康技术[2829].例如,据报道,退伍军人可以访问基于网络的医疗信息[29],通过安全消息与提供商通信[30.],查阅个人健康纪录[31],并使用网络和移动应用程序来管理症状[32].此外,退伍军人事务部患者使用社交媒体寻找其他有类似健康问题的人的比例与非退伍军人的比例大致相同[28].

然而,到目前为止,很少有研究调查患有创伤后应激障碍的退伍军人使用电子健康。一项研究调查了参加过VA创伤后应激障碍门诊的退伍军人([32];N=188)的调查发现,76%的人有手机或平板设备。在这一群体中,85%的人表示有兴趣使用电子健康应用程序,28%的人使用过此类应用程序。一项针对600名伊拉克/阿富汗时代退伍军人的研究[33]发现,与同龄人相比,PTSD筛查呈阳性的患者不太愿意使用各种电子健康模式,包括基于计算机的在线程序(50.6% vs 30.9%)、短信(35.6% vs 24.3%)、临床远程医疗(即使用电子媒体促进家中的实时医疗保健;52.7% vs 25.4%),以及社交网站(52.5% vs 34.8%)。为了更好地了解退伍军人面临的需求和挑战,Aponte和同事们[29他建议对特殊的退伍军人群体进行后续研究,比如患有创伤后应激障碍和共病性cmc的退伍军人。

考虑到患有创伤后应激障碍和共病性cmc的退伍军人面临的多重挑战,了解这些退伍军人的需求与可用的电子健康资源类型的接口方式以及退伍军人喜欢和渴望的与健康相关的任务是至关重要的。这项调查的目标有三个:(1)确定使用互联网的创伤后应激障碍和共病性cmc的退伍军人使用的电子健康工具类型,(2)了解他们目前如何利用电子健康技术,(3)确定退伍军人认为可以使他们更好地管理他们的医疗保健的新的电子健康资源。


研究设计和参与者

我们报告了一项连续的混合方法研究的次要数据分析,该研究包括调查和焦点小组[34].2012年,一项调查被随机邮寄给1500名在加州北部VA设施接受治疗的患者。因为研究的目标是研究那些使用技术与健康相关的个人,邮件的纳入标准包括所有注册了VA电子PHR系统的患者。在招募的患者中,479例对调查有响应(响应率为31.93%,479/1500)。其中,119名患者报告患有PTSD和至少一种CMC,并作为本文报道的分析样本。研究程序由斯坦福大学机构审查委员会批准。

调查设计及管理

出于描述目的,该调查要求患者使用包括“创伤后应激障碍”在内的29种疾病清单自我报告他们目前的健康状况。受访者亦可填写附加条件[34].因为在我们开展这项研究时,没有经过验证和可靠的项目来评估技术的舒适度,我们从以前对退伍军人的评估中采用了项目[35]和非退伍军人[36].受访者被问及:“请描述一下你使用以下类型的技术有多舒服”,回答选项包括“没有经验”,以及从“非常不舒服”到“非常舒服”的5分制。参与者随后指出,他们是否有使用这些技术模式来帮助他们管理自己的医疗保健的经验,使用这种技术模式的频率,以及用于什么活动(例如,搜索健康信息,购买药物或医疗用品,以及与提供者沟通)。

8项eHEALS(电子健康素养量表)[37]用于衡量电子健康素养,包括受访者在发现、评估和应用电子健康信息解决健康问题方面的认知知识、舒适度和技能。项目采用李克特式5分制,从1(非常不同意)到5(非常同意)。总分在8到40之间[38].研究发现,这一措施始终能够捕捉到电子健康素养的概念(系数alpha = .88;[39])。该量表与消费者使用信息技术的舒适度和技能有关。主成分分析产生单因素解决方案(56%的方差)。

焦点小组程序和内容

在完成筛查调查的119名PTSD患者和至少一名CMC患者中,35人符合焦点组的资格标准(29.4%,35/119)(≥3种慢性疾病,有使用技术帮助他们照顾自己的健康或管理自己的医疗保健的经验,并在VA设施接受过护理)。使用有目的的抽样,我们构建了2个PTSD患者的焦点小组,按性别分层,以便建立一个论坛来讨论潜在的敏感话题(例如,军人性侵犯)。抽样考虑因素包括患者创伤后应激障碍和多重疾病的经历,他们对技术的经验,以及他们是否可以参加预定的小组。在35名符合条件的PTSD患者中,有10名(29%,10/35)参加了其中一个焦点小组。

2个性别分层组由7名男性和3名女性组成。每个焦点小组参与者都获得了书面的知情同意,每位参与者都获得了50美元的参与礼品卡。焦点小组由一名训练有素的研究专家使用半结构化指南主持[40].“个人、任务和技术之间的契合”(FITT)框架被用来指导焦点小组的内容。FITT框架基于以下观点,即电子健康的采用取决于用户属性、技术属性以及用户需要完成的临床任务和流程属性之间的匹配[41].因此,该框架被用于(1)检查退伍军人因不得不管理PTSD和共病性cmc而出现的任务,(2)确定当前的电子卫生资源,以帮助PTSD和共病性cmc患者应对这些挑战,(3)确定如何进一步开发电子卫生资源,以更好地服务于这一人群。

数据分析

对人口统计和技术变量进行了描述性汇总统计。对焦点组逐字转录,并使用编码文本数据的标准内容分析方法进行分析[42].如在别处所述[40],转录编码,ATLAS支持。ti软件公司ATLAS。ti科学软件开发有限公司),在定性研究专家的指导下,作为一个更大项目的一部分进行。然后,两名研究专家通读这些文件,以获得整体数据的感觉,然后分别为PTSD和共病cmc组编写书面回复,以确定独特的技术实践和需求。


参与者的特征

表1介绍调查对象和焦点小组参与者的特征,便于对年龄、性别、种族/民族、教育程度、收入和慢性疾病数量等特征进行定性比较。调查对象的平均年龄为64.0岁(标准差为12.0岁),85.1%(97/114)为男性,72.4%(84/116)为白人,63.1%(70/111)的家庭年收入低于5万美元。焦点组参与者(n=10)的平均年龄为57.4岁(SD 3.8岁),70%(7/10)为男性,70%(7/10)为白人,60%(6/10)的家庭年收入低于5万美元。此外,绝大多数调查样本(92.4%,110/119)和所有焦点小组参与者有3个或更多的cmc (表1).如表2,最常见的cmc是慢性疼痛、高血压和关节炎或风湿病,分别占整个样本的57.1%(68/119)、49.6%(59/119)和44.5%(53/119),与焦点小组参与者的比例相当。

表1。调查受访者特征。
特征 没有PTSD的调查对象一个
(n = 347)b
调查PTSD患者
(n = 119)c
焦点小组参与者
(n = 10)

意思是(SD) n (%) 意思是(SD) n (%) 意思是(SD) n (%)
年龄,年龄(NdN = 114,NoPTSDe= 343) 66.0 (11.3)
64.0 (12.0)
57.4 (3.8)
女(NN = 114,NoPTSD= 342)
23日(6.7)
17 (14.9)
3 (30.0)
比赛f(NN = 116,NoPTSD= 316)

白,非西班牙裔
289 (91.5)
84 (72.4)
7 (70.0)

黑色,非西班牙裔
14 (4.4)
11 (9.6)
0 (0.0)

西班牙裔(NN = 115,NoPTSD= 341)
21日(6.2)
12 (10.5)
2 (20.0)

其他非西班牙裔
28日(8.9)
9 (7.9)
2 (20.0)
就业f(NN = 118,NoPTSD= 343)

全职
58 (16.9)
12 (10.2)
- - - - - -

兼职
37 (10.8)
6 (5.1)
- - - - - -

退休
207 (60.4)
54 (45.7)
7 (70.0)

禁用
60 (17.5)
56 (47.5)
6 (60.0)

失业
35 (10.2)
20 (16.9)
2 (20.0)

学生
4 (1.2)
7 (5.9)
2 (20.0)
教育(NN = 118,NoPTSD= 342)

高中或以下学历
39 (11.4)
12 (10.2)
- - - - - -

一些大学
131 (38.3)
62 (52.5)
6 (60.0)

大专及以上学历
172 (50.3)
44 (37.3)
4 (40.0)
年家庭收入,美元(NN = 111,NoPTSD= 320)

< 50000美元
193 (60.3)
70 (63.1)
6 (60.0)

50001 - 75000美元
53 (16.6)
32 (28.8)
3 (30.0)

> 75001美元
74 (23.1)
9 (8.1)
1 (10.0)
共病总数
条件
3.3 (1.9)
5.3 (2.3)
5.2 (1.3)

1 - 2
129 (37.2)
9 (7.6)
- - - - - -

≥3
212 (61.1)
110 (92.4)
10 (100)

一个PTSD:创伤后应激障碍。

b除非另有说明,样本包括347人。

c除非另有说明,样本包括119人。

dN: PTSD患者人数。

eNNoPTSD:无创伤后应激障碍的调查对象人数。

f关于种族和就业,参与者可以回答多个问题。

表2。研究参与者报告的慢性疾病。
慢性疾病一个 没有PTSD的调查对象b(n = 347),频率
n (%)
调查患有PTSD的受访者(n=119),频率
n (%)
焦点小组参与者(n=10),频率
n (%)
慢性疼痛 130 (37.5) 68 (57.1) 6 (60.0)
高血压 211 (60.8) 59 (49.6) 5 (50.0)
关节炎或风湿病 127 (36.6) 53 (44.5) 4 (40.0)
糖尿病 102 (29.4) 24 (20.2) 1 (10.0)
抑郁症 51 (14.7) 73 (61.3) 8 (80.0)
肺部或呼吸问题 64 (18.4) 22日(18.5) 2 (20.0)
前列腺问题 64 (18.4) 15 (12.6) 1 (10.0)
头痛或偏头痛 29 (8.4) 34 (28.6) 4 (40.0)
癌症 34 (9.8) 18 (15.1) 2 (20.0)
心脏衰竭 30 (8.7) 7 (5.9) 2 (20.0)
肾脏问题 26日(7.5) 8 (6.7) 1 (10.0)
慢性疲劳综合症 10 (2.9) 10 (8.4) 1 (10.0)
其他 115 (33.1) 30 (25.2) 4 (40.0)

一个参与者可以圈出1个以上的条件。

bPTSD:创伤后应激障碍。

电子卫生资源的使用情况见表3.在整个样本中,44.6%(50/112)的受访者每月使用与健康相关的技术1至3次,21.4%(24/112)的受访者每月使用技术少于一次。电子健康技术最常用于搜索健康信息(78.9%,90/114)、与提供者沟通(71.1%,81/114)和跟踪药物(64.9%,74/114)。调查对象和焦点小组参与者的相似之处在于,几乎两组的所有成员都使用过电脑、网络和电子邮件,而且使用起来很舒服。同样,这两组人在使用电子健康技术访问支持小组、拨打临床远程医疗电话或参与与健康相关的移动应用程序或游戏时都不太舒服(且经验较少)。受访者eHEALS的平均得分为27.7 (SD 9.8),焦点小组参与者的平均得分为31.1 (SD 5.4)。

表3。研究患有创伤后应激障碍的参与者,以及他们为健康相关目的使用技术的舒适度和体验。
电子医疗技术的使用 被调查者
n (%)
焦点小组参与者
n (%)
健康相关技术的使用(N一个N = 116,FGPb= 10) 104 (90.0) 10 (100)
使用健康相关技术的频率(NN = 100,FGP= 10)


每天 8 (8.0) 2 (20.0)

每周1-5次 18 (18.0) 1 (10.0)

每月1-3次 50 (50.0) 7 (70.0)

每月少于一次 24 (24.0) - - - - - -
电子保健活动(N= 114cNFGP= 10)


搜索运行状况信息 90 (78.9) 10 (100)

与供应商沟通 81 (71.1) 10 (100)

跟踪用药清单 74 (64.9) 9 (90.0)

跟踪医疗信息 56 (49.1) 8 (80.0)

购买药物或用品 40 (35.1) 5 (50.0)

做出治疗决定 49 (43.0) 9 (90.0)

访问在线支持小组 15 (13.2) 3 (30.0)

使用与健康相关的移动应用程序(N= 115) 19日(16.5) 4 (40.0)

参加过与健康相关的竞赛或游戏 5 (4.4) 0 (0.0)

其他 13 (11.4) 1 (10.0)
技术使用经验(NN = 113,FGP= 9)d


电脑(N= 112) 112 (100) 9 (100)

网络 112 (99.1) 9 (100)

电子邮件(N= 111) 110 (99.1) 9 (100)

短信(NN = 111,FGP= 8) 94 (84.7) 7 (87.5)

社交媒体(N= 111) 81 (73.0) 7 (78.0)

视频通话 76 (67.3) 6 (67.0)

移动应用程序 90 (79.6) 8 (89.0)

一个N:调查对象人数。

bNFGP:焦点小组参与人数。

cNeHealth活动=114,除非另有指定。

dN=113和NFGP=9,除非另有说明。

焦点小组主题

5个主要主题描述了电子医疗技术如何影响患有创伤后应激障碍和共病性cmc的退伍军人,包括:(1)与社会支持的互动,(2)病情管理,(3)与提供者的接触和沟通,(4)信息获取,以及(5)护理协调。代表每个主题的焦点小组的引用以缩写形式出现在表4.看到多媒体附件1从焦点小组引用的完整列表。

与社会支持的互动

出现了四个子主题,描述了技术如何影响退伍军人与其社会支持的互动。

获得支持

患有创伤后应激障碍和共病性cmc的退伍军人报告说,他们使用技术来克服面对面或通过电话与他人进行社交联系的困难。特别是,发短信和社交媒体被视为在没有社交互动压力(比如变得“过于情绪化”)的情况下与他人联系的有用工具。

相互支持

一些退伍军人描述了使用技术来促进特定退伍军人群体之间的相互支持,例如一起参加静修的女性。还有一些人表示,他们仍在寻求一种通过社交媒体相互联系的方式。例如,一名正在上大学的退伍军人“试图找到自己的地方(社交媒体网站)这样退伍军人就可以呆在一起,互相帮助解决学校的问题。”换句话说,当面对面的支持不可行时,技术可以让退伍军人与同伴建立联系,并保持相互支持的关系。

获取支持以应对症状或危机

退伍军人还报告说,在危机时刻使用电子邮件和短信技术给予和接受支持。退伍军人表示,他们觉得使用技术与认识自己的同龄人或专业人士联系更舒服,而不是与不认识的人联系,以帮助他们应对抑郁和自杀的感觉。一位老兵说:“……当我到了我人生最低谷的时候,你知道,我打电话给(我的治疗师)半夜的时候,她安排人来接我……如果我没有经历这些,你知道,我可能就不会去急诊室或拨打9-1-1或拨打那些必须与陌生人交谈的危机热线。”

阻止社会支持

退伍军人还认识到,过度使用包括社交媒体在内的技术可能会避免面对面的社交,这反过来又会加剧孤立。一位老兵说:“我想有时我在电脑或Facebook上感到安全,但是……有时候,这并不能真正让你去认识别人……Facebook很好,但有时候,太多也不好。”

状态管理

出现了三个子主题,描述了如何使用技术帮助退伍军人管理他们的医疗状况。

使用基于web的工具管理症状

退伍军人描述了使用技术访问基于网络的工具来帮助他们应对创伤后应激障碍和共病性cmc。例如,一些老兵在焦虑加剧时使用游戏等移动应用程序来分散注意力。其他人则使用专门设计用于管理身体和心理症状的应用程序,如焦虑和高血压。例如,退伍军人发现VA的“PTSD教练”应用程序[43特别有用。一位老兵说:“(智能手机)一直粘在我手上,一旦他们推出创伤后应激障碍应用程序……我把我所有的照片和我的电话号码都装进去了,你可以在抓狂的时候发个短信,它会打电话(到危机线)给你。”此外,退伍军人使用他们的数字设备记录他们遇到的问题。一位老兵开了一个网络“博客”,因为他觉得在网站上写他的症状比在书或纸上更安全。

提供一种安全感

退伍军人表示,特别是他们的手机已经成为一种接地和安全的来源,因此在公共场合可以减少焦虑。一位老兵说:“你知道,拿着……智能手机or whatever, you know, like I just have a rock in my pocket or something that will calm me down or focusing on something in the room to like kind of calm my anxiety.” Others indicated that following maps or directions was very stressful for them because of memory and concentration difficulties, and so navigation apps were helpful to reduce their anxiety about navigating on the road.

信号提醒

退伍军人描述了使用计算机程序、电子邮件和移动应用程序来跟踪各种与健康有关的需求,包括医疗预约和药物治疗,以及与健康无关的任务。退伍军人确认了退伍军人事务部的电话系统和门户网站(“我的健康e兽医”),因为它有助于更新和跟踪药物。一位老兵说:“我使用谷歌邮件预约提醒,我设置了所有的提醒,所以他们给我发邮件,他们可以在我的手机上告诉我订购药物,服药,预约,去约会,然后告诉(我)我必须检查的事情。”

与供应商的接触和沟通

出现了三个子主题,描述了退伍军人如何使用技术来改善与提供者的联系和沟通。

促进对紧迫或敏感问题的准确报道

许多退伍军人报告说,他们通过数字技术比面对面更好地传达问题的本质。一些人认为,技术使他们能够分享重要的敏感和/或有压力的话题,这些话题在诊所之外对他们来说更相关、更容易接触。例如,退伍军人认为,能够给他们的临床医生发电子邮件有助于他们分享那些当面谈论会让他们感到尴尬的信息。此外,退伍军人认为,从他们的家庭或自然日常环境中提供信息,为临床医生提供了更准确的身心健康状况测量。一位老兵说:“……当我在现役时,我的心理医生和心理学家使用电子邮件,这对他们有好处,当我……能表达我当时的感受;让他们评估我的整体健康状况,而不仅仅是我坐在他们的椅子上说了什么。他们把这些记录保存在我的医疗记录中,所以这对他们和对我都有帮助。”

促进退伍军人与其提供者之间的及时沟通

另一个主题侧重于通过安全消息传递与提供者进行交互的便利性。退伍军人觉得他们与他们的提供者联系更紧密,并描述说他们和他们的提供者可以使用短信和电子邮件更快地解决问题。一位老兵说:“是的,我认为这对我们所有人来说都更快。这样可以节省(提供者)时间,他们可以回答(我的问题)。有时谈话(在办公室会议中)会拖得更久一点,因为你并不总是考虑你要说什么,它会比你需要说的更拖沓。”

增加残疾退伍军人的服务机会

同样,退伍军人表示,在办公室无法提供医疗服务时,他们使用或希望获得家庭远程医疗服务。一个共同的主题是通过技术为精神和/或身体症状残疾的退伍军人提供医疗保健会议的重要性。一位老兵说,“对我来说,有时我的偏头痛真的很严重,我的偏头痛的诱因是开车,所以skype (视频会议)会更容易些。”其他退伍军人表示,当他们由于广场恐怖症或军性侵犯引起的焦虑和高度警惕而无法参加VA设施的医疗保健会议时,技术可能会有所帮助。

信息访问

出现了三个子主题,描述了退伍军人如何使用技术获取健康相关信息。

增加可信赖的卫生信息的获取

退伍军人报告说,他们经常使用技术从可靠的网站上获取“值得信赖的”信息,这些信息使他们能够更好地了解和管理他们的症状。一位老兵说:“我经常使用电脑。我用……其他网站,退伍军人事务部网站。所以当医生告诉我一些事情时,我就可以去寻找资源或更多的信息。”另一名退伍军人报告说,使用退伍军人事务部门户网站作为信息来源,说明“我的健康e兽医……是一个很好的寻找信息的项目。做我自己健康的倡导者。有很多我可以利用的信息……我可以在家里做。”

从对等体获取信息

退伍军人描述了使用网络从同行和/或退伍军人组织访问有用的信息。退伍军人专用博客、社交媒体网站和组织尤其有帮助。例如,一位老兵说:“……有一个关于创伤后应激障碍的博客,它涵盖了创伤后应激障碍个体的失业问题,所以我很喜欢这个。我不知道是谁赞助了这个博客,但每天可能会有30到40个新问题或陈述,所以这真的很有帮助。”另一个人说:“有时我只是不停地搜索。我在寻找不同的女性老兵组织。只是为了研究和发现一些东西。”

确定改善获取健康信息手段的机会

退伍军人表示,需要以一种不会因过多信息或有时相互矛盾的信息而感到不知所措的方式提供综合健康信息。一些人报告说在网上浏览信息有困难。例如,一位老兵说:“我去了全国创伤后应激障碍委员会,得到了一些信息。这让我进入了很多不同的方向,所以当你在网上搜索时,你可以找到一个好的地方,也可以找到一堆不好的地方……无论哪种方式,你都会获得大量数据。”为了解决这个问题,一名老兵表示,他希望“有一款应用程序可以帮助展示……一些针对创伤后应激障碍(PTSD)等疾病的快速建议,可以帮助你解决这些问题。”另一位老兵认为学习模块会很有帮助,他说:“登录后你可以了解所有这些不同的情况……整合到一个地方,然后它会跟踪你学了什么,学了什么,并给你一点奖励点……让自己感觉良好……”

护理协调

出现了与保健协调有关的两个分主题。

改善提供者和设施之间的护理协调

退伍军人没有等待医疗保健系统建立正式的联系,而是使用技术来启动提供者之间的治疗协调,有时甚至跨越退伍军人事务部和非退伍军人事务部的设施。一名退伍军人在度假时还能再买药。他说:“我在度假时遇到了这样的情况,我意识到我的药物快用完了……我给我的主治医生发了一封电子邮件说,‘嘿,我需要续签。’”另一名老兵说,“所以当我的药物快要用完了的时候,我进去找我的心理医生,但我找不到。所以我给我的候选人发了一封电子邮件,让他知道发生了什么,发生了什么。嗯,我的精神病医生忘记给我补发药物,他们可以沟通,但她和我无法沟通……但我很高兴它在一两天内就付诸实施了。那里的沟通很好……”

确定改善护理协调的机会

退伍军人报告说,在设施之间的护理协调没有发生,导致不便。例如,在一种情况下,一名退伍军人的儿子也在退伍军人事务部接受创伤后应激障碍治疗,但与退伍军人研究参与者在不同的退伍军人事务部机构接受治疗。老兵说:“我的儿子……忘记吃药了。我把他打倒了……退伍军人管理局…他们could not look up his...stuff in (his hometown VA), and be able to access it up here. So what I had to do is we had to sit there for two and a half hours and get him signed up in (my medical center).” Veterans wished for greater access to and coordination of records across VA facilities to expedite access to health care regardless of location and to afford providers knowledge of veteran health care activities across the VA.

表4。焦点小组主题和样本陈述,描述电子健康技术对患有创伤后应激障碍和共病慢性疾病的退伍军人的影响。
主题和子主题 示例语句
与社会支持的互动

获得支持 “Facebook效应很好,因为有时你想要联系,因为你不能拿起电话,你不想亲自见到任何人,但这是一种小小的有形联系,你可以放一些东西,你可以得到即时的反馈。但如果你得不到任何反馈,我也会持否定态度。”


“我一直在用Skype。我岳母住在……另一个状态)所以她在Skype上看到了女儿们我会和别人通过Skype联系。”

相互支持 “…我的支持系统主要是(退伍军人组织的女性).我给他们发短信,因为我们很多人都不喜欢打电话,因为有时候会太情绪化。我只是不想和别人说话,但我经常给我的女兽医发短信,我们互相支持。”


“我和兽医中心的关系非常密切。这个城市).我每周带着一群人去那里一次,我们所有人都像现在一样相互交流,通过手机或短信或其他方式远离退伍军人事务部,就像你在做什么,就像在心理健康方面,在减肥方面。我还通过退伍军人事务部的另一个方面加入了一个小组我们都是创伤后应激障碍患者我们与他们互动。所以这一切都是关于与我们自己建立联系。这个房间里的每个人都可以远离退伍军人管理局进行社交。我不知道这有多健康,但这主要是通过我们的手机进行交流。”

获得支持以应对症状或危机 “…当我到了我人生最低谷的时候,你知道,我打电话给(我的治疗师)然后她安排了人来接我……如果我没有经历过这些,你知道,我可能就不会去急诊室,也不会拨打9-1-1,或者拨打那些你必须和陌生人交谈的危机热线。”


“因为我有一位心理学家。另一个城市)当我的PTS更糟的时候,我不喜欢见任何人。然后她给我发了封邮件,一首诗,告诉我为什么我不应该放弃,因为我有自杀倾向。她给我寄了那首诗,我只是——你知道,我只是读了那首诗,就好像救了我的命。”

阻止社会支持 “有时候我觉得在电脑或Facebook上很安全,但是……有时它并不能真正让你去认识别人,所以这就是为什么我继续尝试一些社交活动,但我在电脑上做了太多的事情,我需要强迫自己出去。Facebook很好,但有时候,太多也不好。”
状态管理

使用基于web的工具管理症状 " (智能手机)一直粘在我手上,一旦他们推出PTSD应用程序…我把我所有的小照片和我的电话号码都放在里面,你可以在抓狂的时候发短信,它会给你打电话。”


“我……使用PTSD应用来测量我的血压,因为一些图像和渐进式放松可以帮助我降低血压。”

提供一种安全感 “…当我来到退伍军人管理局时,我真的很焦虑,我看到一些触发我的事情;让我生气的男人和穿制服的人。我总是拿着手机,因为有了智能手机……Facebook和游戏对我的心理健康有很大帮助……”


“你知道,拿着……智能手机or whatever, you know, like I just have a rock in my pocket or something that will calm me down or focusing on something in the room to like kind of calm my anxiety. Those are just some of the things that I use.”

信号提醒 “…现在有了智能手机,我就有了一个任务清单。我把它放在任务上,所以当我有约会时,或者,你知道,我把东西放上去:明天,别忘了去我的健康e审查或重新订购。”


“更新药物的电话系统工作得很好,你知道,至少在……镇)我去的地方。就像你刚才说的,如果你的处方过期了,他们会自动给你的医生发一张便条,让他重新开,而且很快。我的意思是,如果你的处方过期了,可能需要三到四天的时间来重新配药,然后再重新配药可能需要四天。非常快。所以我没有任何抱怨……”
与提供者的接触和沟通

促进对紧迫或敏感问题的准确报道 “…当我在工作的时候,我的心理医生和心理学家使用电子邮件,我给他们发电子邮件对他们有好处,我想,当我遇到困难的时候,我可以表达我当时的感受;让他们衡量我的整体健康状况,而不仅仅是我坐在他们的椅子上说了什么。他们把这些记录保存在我的医疗记录中,所以这对他们和对我都有帮助。”


“他们可以进行视觉检查,因为会有很多关于你外表的信息,如果他们看到你在你的家庭环境中,而不是你如何洗澡和穿干净的衣服来VA,他们可能会更多地了解你。”

促进退伍军人与其提供者之间的及时沟通 “是的,我认为(使用电子邮件、安全信息或短信)对我们所有人来说都更快。这样可以节省他们的时间,他们可以随时回答。有时(电话)谈话会拖得稍微长一点,因为你不总是考虑你要说什么,谈话会比必要的时候拖得更久。”


“关于电子邮件,我真的很喜欢的一件事是,医生总是有人在等他,所以护士是那些登录电子邮件并做路由的人,让他知道发生了什么,什么,我真的很喜欢!这就是你提出的问题。”

增加残疾退伍军人获得服务的机会 “当我在现役时,我也有和你一样的问题。我不想出门。我下不了床。我不能洗澡。我什么也做不了。他们期待着你,因为我在等待我的医疗委员会,他们知道你不能去上班,但他们怎么能期望你起床开车45英里去看医生,你甚至不能吃东西或洗澡?”


“所以当你拥有所有这些东西时,你就不会从一天中抽出一小时来约会了。你得做好预算,我在浴室里洗个澡要花15到20分钟;我得花上一个小时,一个半小时才能开车。现在我们谈论的是,你知道,我一天中的两三个小时。所以当我早上醒来时,我真的想去吗?我真的想处理这件事吗?我不想处理这件事。我还有其他更重要的事。我只是不打算去,然而,如果那只是一个Skype电话,我会更有可能参与。”
信息访问

增加获得可靠卫生信息的机会 “我经常使用电脑进行研究——我使用梅奥诊所和其他网站,还有退伍军人事务部的网站。所以当医生告诉我一些事情时,我就可以去寻找资源或更多的信息。”


MyHealthe兽医……是一个很好的寻找信息的项目。做我自己健康的倡导者。有很多我可以利用的信息……我可以在家里做。”

从对等点获取信息 “因为有一个关于创伤后应激障碍的博客,它涵盖了创伤后应激障碍患者的失业问题,所以我完全同意。我不知道是谁赞助了这个博客,但每天可能会有30到40个新问题或陈述,所以这真的很有帮助。”


“有时候我只是不停地搜索。我在寻找不同的女性老兵组织。只是为了研究和寻找一些东西。

改善卫生信息获取的机会 “我去了全国创伤后应激障碍委员会,得到了一些信息。这让我进入了很多不同的方向,所以当你在网上搜索的时候(网络)你要么击中一个好点,要么击中一堆坏点……无论哪种方式,你都会获得大量数据。”


“我使用梅奥诊所和其他网站,还有退伍军人事务部的网站……我遇到的问题是,当我有多个从业者对疾病有不同的想法,比如如何照顾它们或解决它们,甚至是他们自己对疾病的解释——尤其是创伤后应激障碍。”
护理协调

改善提供者和设施之间的护理协调 “我在度假时遇到了这样的情况,我意识到我的药物快用完了,回来后需要一定的时间才能补充。所以我上了车,给我的主治医生发了一封电子邮件,说‘嘿,我需要更新这个’,然后我进去看了看,没有。所以两天后我回到家,去见药剂师,她给了我一周的药,她立即给他发了一条信息,那天他更新了处方。所以它真的很有效!”


“所以当我的药物快要用完了的时候,我进去找我的心理医生,但我找不到。所以我给我的候选人发了一封电子邮件,让他知道发生了什么,发生了什么。我的心理医生忘了给我补发药物他们我们能够沟通,但她和我无法通过…但我很高兴它在一两天内就付诸实施了。那里的沟通很好……”

确定改善护理协调的机会 “我有过一次经历。我儿子大约三年前从海军陆战队退役。他……还有创伤后应激障碍以及其他一些问题他吃抗焦虑药所以圣诞节期间他在这里忘记带药了。我把他打倒了……这里是退伍军人管理局事情没那么简单。我的意思是他们不能查他的——即使他住在……另一个)他去了(弗吉尼亚州)在那里的诊所里,他们找不到他的资料。他的家乡弗吉尼亚州],并且能够在这里访问它。所以我要做的就是在那里坐两个半小时,让他在(我的医疗中心)注册…它帮他度过了难关,但那很痛苦……你知道吗?”

主要研究结果

本研究采用FITT模型[41]以确定退伍军人如何使用技术和电子医疗资源来更好地管理他们的创伤后应激障碍和共病性cmc症状。该模型提供了一个有用的框架来检查退伍军人的临床任务,以及他们对技术和电子健康工具的机智采用。患有创伤后应激障碍的退伍军人通常患有严重的精神健康症状和多种cmc [22]会对他们应对压力、社交能力、维持就业的能力产生重大负面影响[7-10],并管理他们的健康护理[15].我们发现,患有创伤后应激障碍的退伍军人经常使用网络来创造性和有效地支持他们的医疗保健需求。

本研究中的退伍军人在发现、评估和应用电子健康信息方面报告了中等水平的感知知识、舒适度和技能。大多数人会搜索健康信息,通过电子邮件与提供者沟通,并跟踪他们的药物,但很少有人使用在线健康支持小组、游戏和移动应用程序。eHEALS(电子健康素养量表)的平均得分与年龄相似的非退伍军人样本报告的得分相当,包括283名婴儿潮一代和使用网络的老年人(平均年龄67.5岁;平均eHEALS评分29.1,SD 5.8) [44]和866名50岁及以上的网络使用者(平均年龄62.8岁;平均eHEALS评分30.9,SD 6.0) [39].在这些样本中报告的相对较高的自我报告电子健康素养可能是由于他们的高教育水平和使用Web的经验,并且在我们的研究中,有目的地对那些接触过VA电子患者门户系统的人进行抽样[44].

我们的定性研究结果确定了电子医疗资源,使退伍军人能够更好地管理他们的PTSD和共病性cmc的医疗保健。研究结果表明,卫生保健系统应促进解决5个主题的技术:(1)与社会支持的互动,(2)病情管理,(3)与提供者的获取和沟通,(4)信息获取,以及(5)护理协调。焦点小组主题与我们的定量调查结果一致,结果表明技术最常见的用途是搜索卫生信息(与“信息获取”主题一致)。此外,技术的第二和第三大最常见用途分别是与提供者沟通和跟踪药物。这些用途证实了焦点小组的主题“与提供者的接触和沟通”和“条件管理”。如下所述,定性研究结果超越了定量结果,更全面地定义了退伍军人如何实际使用技术来管理他们的医疗保健需求,并防止潜在的伤害性问题的发生。

焦点小组结果的影响

社会支持与患有创伤后应激障碍的退伍军人的积极结果一致相关[45].然而,PTSD症状,如过度警觉、消极情绪、情感麻木和回避创伤事件的提醒,使获得和维持社会支持变得困难。在这项研究中,对于患有PTSD和共病性cmc的退伍军人来说,作为一种有效资源的技术的一个属性是其促进社会支持的能力。退伍军人经常使用电子邮件、短信、社交媒体和博客讨论网站与他人联系,以获得相互鼓励、信息建议和实际支持,在危机时刻也是如此。与同龄人联系以获得鼓励有助于退伍军人应对经常导致创伤幸存者与他人隔离的困难心理症状。我们的发现支持了有限的经验数据,这些数据表明同伴的支持可能会对心理健康症状产生积极影响[46-48].

患有PTSD症状的退伍军人在公共场合可能会经历高度的压力,这些症状包括过度警惕、消极情绪和闪回。因此,患有创伤后应激障碍和共病性cmc的退伍军人可能会避免杂货店、医疗保健预约、社交聚会和其他活动[4950].在这项研究中,移动电话被发现是一个重要的接地和安全的来源,使退伍军人能够更好地在公共场所工作。除了知道他们可以用手机联系支持人员外,退伍军人还使用特定的电子健康工具,如退伍军人事务部“创伤后应激障碍教练”移动应用程序[43,以应对他们的困难症状。有趣的是,在这项研究中,只有少数参与者(16.5%(19/115)的调查受访者和40.0%(4/10)的焦点小组成员)表示他们使用过与健康相关的移动应用程序。其他关于患有PTSD的退伍军人拥有手机的研究[32调查发现,28%的人听说过或使用过与创伤后应激障碍相关的特定应用程序(如“创伤后应激障碍教练”)。然而,该研究中85%拥有设备的退伍军人表示有兴趣使用移动应用程序来解决与健康相关的问题。因此,不了解这些资源的老手可能会从了解现有应用程序中受益。

除了直接管理其症状外,参与者还使用电子设备通过移动电话和安全电子邮件信息加强与提供者的沟通。退伍军人认为,与面对面的交流相比,通过数字方式进行的交流更准确、更坦率。退伍军人还描述说,他们感觉能够在症状发生时更准确地报告症状,这与一些对军人人群的研究一致[5152].此外,由于退伍军人在家庭环境中感觉更舒服(与诊所环境相比),他们也描述了在使用技术时更能更坦率地提供敏感信息,如自杀的想法。患有创伤后应激障碍的退伍军人自杀风险增加[12-14]及人际暴力[11-14,因此,促进坦诚和及时沟通的工具对于防止可能造成伤害的后果的发生至关重要。

退伍军人事务部采用的另一种增加退伍军人访问机会的方式是临床视频会议,它直接将提供者与位于家中或另一个退伍军人事务部诊所的退伍军人联系起来。5354].在我们的调查中,退伍军人表示对临床视频会议感兴趣,以解决活动症状。然而,创伤后应激障碍的一个症状是逃避,或倾向于退出和/或脱离社会环境和日常生活事件[55-58].重要的是要注意,只使用家庭预约可能不符合一些患有创伤后应激障碍的退伍军人的最佳利益。必须注意确保虚拟服务不会妨碍退伍军人积极参与健康的生活活动。

此外,尽管研究支持技术在增加社会支持和减少孤立方面的作用[59],这项研究中的退伍军人认识到,过度使用技术,包括Facebook等社交媒体,可以促进患有PTSD的退伍军人避免面对面的社交。我们不知道有研究检验了技术对PTSD和共病性cmc患者的社会支持的影响,但我们的结果支持了我们的临床经验,表明技术可以被PTSD和共病性cmc患者用于促进隔离([60,第49页];[61])。临床干预可能是必要的,以鼓励患有PTSD和共病cmc的退伍军人以有利于康复的方式使用技术。

退伍军人使用技术来获取健康信息,但一些人表示,他们已经被可用资源的数量所淹没,有时还被相互矛盾的信息所淹没。为患有创伤后应激障碍和共病性cmc的退伍军人设计的材料应该考虑到与他们的症状相关的轻度到中度认知障碍。此外,人们似乎希望提供可靠的服务,将高质量的消费者信息与有偏见或质量较低的材料区分开。退伍军人需要以一种能吸引他们的形式和教育水平呈现的信息。54],在筛选看似不相干和/或相互冲突的材料时,他们可能会从指导中受益。

最后,退伍军人使用技术来启动提供者之间的治疗协调,有时还跨越设施。这种护理协调特别重要,因为研究参与者经常被要求协调来自多个提供者的不同健康问题的护理[40].这项研究中的退伍军人还报告了技术无法促进设施之间的护理协调的情况。因此,通过面向患者的应用程序和/或Web门户,为退伍军人提供更多的医疗保健机构记录访问权限,将更好地使退伍军人能够快速访问医疗资源,无论他们身在何处,改善退伍军人事务部记录系统,促进医疗保健系统之间的交流。

限制

本研究的目的是了解退伍军人使用电子健康技术来帮助管理他们独特的PTSD和共病CMC症状的经验。因为我们的目标是确定退伍军人如何使用eHealth,我们有目的地从VA的患者门户系统(我的健康)的用户中选择e为了将样本限制在曾经接触过网络的退伍军人,这限制了结果的普遍性。结果也受到31.93%(479/1500)的调查回复率的限制。受访者可能倾向于积极看待电子健康。我们试图通过向退伍军人提供他们努力填写调查的报酬来减少这种偏见。此外,这项研究的参与者主要是高加索退伍军人,他们是从加利福尼亚北部一个相对识字的地区挑选出来的。他们的观点可能与那些没有访问或不喜欢使用网络、居住在其他地区或处于少数地位的退伍军人不同。最后,焦点小组成员由一小群退伍军人组成,他们的态度可能不能代表所有使用网络的PTSD和共病性cmc的退伍军人。然而,焦点小组成员与其他研究参与者相似,几乎两组的所有成员都使用过电脑、网络和电子邮件,而且使用起来很舒服,但使用在线健康支持小组、游戏和移动应用程序的经验较少。此外,调查样本和焦点小组子样本中退伍军人的电子健康素养得分与使用Web的其他年龄相似的成年人样本中的得分相似[41].

建议及摘要

我们的研究表明,有许多机会可以通过电子医疗技术来支持患有PTSD和cmc的退伍军人。首先,研究参与者表示有兴趣通过技术增加与同龄人的联系,例如,通过大学退伍军人的社交媒体小组或临床医生监控的小组治疗患者的聊天室,以便在访问之间相互支持。其次,电子健康技术可以提供症状管理支持,例如通过移动应用程序[62或基于网络的实时课程。退伍军人事务部继续开发其移动应用程序患者门户系统,个人工作人员处于帮助传播有效工具的理想位置[6364].第三,医疗服务提供者可以利用退伍军人在需要时使用电子医疗获得帮助的愿望。除了移动应用程序,开发模式可能包括短信、电子邮件和/或博客网站。第四,利用数字技术,退伍军人可以通过在治疗期间完成“家庭作业”来巩固新的生活技能。来自远程临床医生的及时反馈有助于最大限度地提高此类工具的相关性和有效性。第五,退伍军人表示需要综合健康信息。很明显,退伍军人需要以适当的水平和吸引人的形式呈现的教育材料[54].为此,退伍军人事务部采用了以患者为中心的护理模式,重点是协调信息技术[4064]并正在努力了解如何调整技术以满足个人需求[2564].

总之,这项调查的结果有助于确定使用网络的患有PTSD和cmc的退伍军人渴望将电子健康技术纳入他们的护理和自我管理活动。此外,研究结果表明,有机会增强电子保健作为保健辅助手段的潜在力量,特别是在预防保健方面。从这项调查中出现的主题有助于描述VA和电子健康技术开发人员可以采取的方法,以改进现有资源并开发新的工具,以更好地为患有创伤后应激障碍和cmc的退伍军人服务。未来的研究应评估这种以患者为中心的努力是否有助于适当使用卫生保健服务并改善临床结果。

致谢

这项研究是由戈登和贝蒂摩尔基金会(#3432)资助的。DMZ由退伍军人事务部卫生服务研究和发展职业发展奖(CDA 12-173)支持。资金来源在研究设计、数据分析或结果报告中没有作用。本文仅代表作者个人观点,并不代表美国退伍军人事务部。作者感谢公共卫生硕士丹妮尔·科恩对这项研究的贡献。

利益冲突

没有宣布。

多媒体附件1

焦点小组主题描述电子健康技术对创伤后应激障碍和共病慢性疾病退伍军人的影响。

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CMC:慢性疾病
eHEALS:电子健康素养量表
电子健康:电子健康
FITT:个体、任务和技术之间的匹配
PHR:个人健康记录
创伤后应激障碍:创伤后应激障碍
弗吉尼亚州:美国退伍军人事务部


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交02.02.16;同行评议:D McInnes, H Kim;对作者25.02.16的评论;修订本收到日期为29.03.16;接受13.04.16;发表26.10.16

版权

©Julia M Whealin, Emily C Jenchura, Ava C Wong, Donna M Zulman。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2016年10月26日。

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