当患者转向互联网时，他们在寻找什么?骨科网站访客所提问题之定性内容分析

介绍

数以百万计的人正在转向互联网获取与健康有关的信息，他们找到的信息往往直接影响到他们对自己的医疗保健作出的决定。最近的一项研究估计，当时有7300万美国人，或62%的美国人可以访问互联网，使用互联网搜索医疗信息或与他们的医疗保健相关的其他信息。1]。另一项研究估计，全世界每天进行1234万次与健康有关的网络搜索[2]。人们经常求助于因特网获取健康和医疗信息，因为它很方便，而且提供了交流的机会。3.]。许多人使用互联网来补充医生给他们的信息[1，4]，更多地参与他们的医疗保健决定[5]，或对自己或朋友或亲戚的情况有更多的了解。

人们在互联网上找到的医疗信息可能会影响他们的医疗保健决策、健康状况和精神状态。最近的两项研究报告了在互联网上搜索医疗信息的美国人，这些人被称为“健康寻求者”。92%的健康寻求者报告说，他们在上次互联网搜索中获得的健康信息是有用和相关的[4]， 68%的人报告说，他们在互联网上找到的医疗信息在他们为自己或亲人做出医疗保健决定时发挥了重要作用[1]。2002年，62%的求医者表示，他们在网上找到的信息改善了他们的自我护理方式，高于2000年的48% [1]。人们可以通过使用基于互联网的工具来回答他们的问题，从而满足他们与医疗保健有关的一些心理需求[3.]。最近一项调查电子邮件讨论组的研究表明，与他人在网上互动可能会改善健康状况，减少医疗保健的使用。5]。

研究表明，互联网已经彻底改变了患者获取医疗保健信息、了解更多病情和做出医疗保健决定的方式。然而，关于患者实际使用网络的方式的数据很少[6，7]，或关于患者在使用互联网时的信息需求，如“在线信息搜索背后的原因”和“健康用户在互联网上的行为”[6]。为了探究患者在上网咨询时的信息需求，本研究分析了人们在使用由华盛顿大学医学中心骨科和运动医学系运营的患者教育网站时搜索的内容。此外，它确定谁在执行这些搜索，并比较来自世界各地的Web站点访问者提交的问题。

最近的研究提出了类似的问题，分析了发给医生的电子邮件的主题[8，9以及关于病人在网上搜索医疗信息的调查数据[10]。我们的研究基于之前的工作，调查了一组特定的互联网用户——访问华盛顿大学骨科和运动医学系网站的用户——进行的实际搜索。华盛顿大学整形外科和运动医学系以及其他提供健康信息网站的组织可以利用这些用户的数据来发展他们对一般患者信息需求的理解，并改进他们的网站，为他们的用户提供有效的教育材料。反过来，了解自己健康状况的患者可以更积极地与医生一起确定最适合自己的医疗保健计划。

方法

内容分析是对提交给华盛顿大学骨科和运动医学系网站的自由文本查询进行的[11]，提供有关关节炎、骨科和运动医学主题的多媒体信息。该网站自1995年开始运营，每天为全球平均4000名访问者提供200多个主题的文章和视频。该网站的目标是“提供患者教育材料，支持用户自主学习并帮助他们回答问题”[12]。除了浏览网站外，访问者还可以通过三种方式进行查询:(1)进行简单的关键字搜索，(2)通过电子邮件向网站管理员发送电子邮件，或(3)使用问一个问题函数(见图1和图2查看搜索框页面和搜索结果页面的截图)。在对关键字框中执行的搜索进行非正式分析后，发现了大量类似问题的长查询，因此专门为这个网站构建了这个搜索功能。本研究分析了用户提交给Ask a Question功能的查询，因为该功能鼓励用户更详细地描述他们正在寻找的内容，而不是小的关键字搜索框。

当使用Ask a Question功能时，用户在一个搜索框中键入自由文本问题，这个搜索框比典型的关键字搜索框大。为“问问题”功能构建的一个简单的计算机程序会解析这些自由文本问题，使它们与程序的搜索算法兼容。用户收到的搜索结果由网站已经提供答案的类似问题组成。然后，他们可以选择与他们的信息需求最相关或最相似的问题/答案。“问问题”系统于2001年11月实施，每月处理超过1000个问题。

样本

本研究中的问题是通过对2002年3月至6月期间提交给网站的“提问”功能的所有自由文本查询进行系统采样而获得的。

选择3月和6月，因此数据集将由最近的查询组成。省略了5月，因为当月的查询用于开发编码方案。四月被省略了，因为由于与网站相关的校园活动，它的提交数量异常高。

在3月和6月期间提交的所有搜索查询都是从网站的日志文件中检索的。我们亦获得每项查询的提交日期和时间，以及互联网协议(IP)地址(提交每项查询的计算机的唯一数字地址)[13])。根据IP地址，我们能够确定每个提交的原产国。

‎ 查看此图

在3月和6月，分别有2290和2208个查询提交给该网站。这些查询被导入Excel，按IP地址和时间排序，并进行检查。从同一IP地址提交的相同问题被删除，以及在24小时内从同一IP地址提交的非常相似(但不完全相同)的问题。没有文本提交的查询，以及那些不是患者也没有询问患者的提问者提交的查询被删除。来自非患者或询问患者的人的查询示例包括来自学生的查询，贬损或粗鲁性质的查询，或与网站或其内容无关的查询。工作人员在测试站点时提交的查询被删除。在进行这些删除之后，结果数据集分别由3月和6月的885和702个查询组成，总共有1587个查询。

为了获得进行分析的样本，查询按照提交的日期和时间进行排序(最早的到最近的)，并选择其他所有查询(在3月份我们从第一个查询开始，在6月份我们从第二个查询开始)。使用这种系统的抽样方法，以便从一个月的整个范围内选择问题，从开始到结束，以解释访问者在这段时间内行为的任何可能变化(例如，如果人们在一个月的开始对他们的健康重新产生兴趣，因此提出不同类型的问题)。得到的样本包含793个查询。

‎ 查看此图

内容分析与编码系统

因为提交到Web站点的问题的潜在含义是感兴趣的(用户实际想要查找什么，而不是使用某些单词或每个查询的单词数量)，所以选择了定性的描述性方法。我们通过阅读查询并寻找主题和模式来分析查询，然后开发一个编码系统来描述数据。这些步骤是内容分析中的典型步骤。我们认为内容分析对这个项目很有用，因为它是一种不引人注目的分析方法，它可以处理非结构化的材料(因此可以容忍自由文本查询)，并且它可以很容易地容纳大量数据[14]。内容分析已用于调查医学研究中患者的需要和关注的问题[15，16，17]，但我们还没有发现它在在线健康信息需求研究中的应用。

编码系统的开发

为了开发编码系统，从Web站点的日志文件中检索2002年5月期间提交给Ask a Question功能的查询测试集，并将其导入到Excel中。在执行上述相同的删除过程之后，使用生成的951个查询来开发编码方案。对提交的材料进行了审查，并制定了一份初步守则，以反映数据中观察到的总体趋势。随着更多的问题被审查和应用于代码，编码系统被改变和完善。在此过程中，代码与具有丰富研究经验的一名医生和一名注册护士共享，以获得他们的反馈。结果是一个编码系统，它清晰、简洁，并且描述了测试集中所有可用的数据。

我们开发的编码系统由3个指标组成:(1)提问者提交查询的目的，(2)查询中涉及的主要主题，(3)提问者与患者之间的关系。对于第一个测量，提问者提交查询的目的，5个编码选项包括:(1)提问者寻求建议或意见，(2)提问者寻求对他们已经拥有的信息的解释，(3)提问者寻求信息(包括使用“问问题”功能执行的关键字搜索)，(4)提问者仅仅是分享信息，以及(5)提问者提交问题的目的不明确，或者不符合任何其他类别。看到表1对于5个编码选项的示例。

第二个衡量标准是问题的主要主题，由5个编码选项组成:(1)与医生、支持团体或其他资源有关的主题问题，(2)关于病情(包括综合征)、症状和/或损伤的问题，(3)关于治疗(包括程序)、测试/实验室、诊断过程、预后、预防、饮食、运动、药物和/或生活方式的问题，(4)关于解剖结构的问题，(5)主题不明确或不属于上述任何类别的问题(见表1例如5个编码选项)。

第三项措施解决了问题中提问者和患者之间的关系。这3种代码分别是:(1)提问者自认为是患者;(2)提问者自认为是患者的亲属或朋友;(3)通过提供的信息无法确定提问者与患者之间的关系(见表1例如3个编码选项)。

编码系统的码间可靠性

该编码系统的可靠性是在应用于实际的793查询数据集之前确定的。使用系统抽样技术创建了实际数据集(在3月和6月期间提交的查询)的样本。使用按日期和时间排序的数据(最早的到最近的)，每选择第20个查询，从第二个查询开始，创建数据集的40个查询子集。四名编码员将编码系统应用于40个查询示例。除了两位作者之外，编码员还包括两位熟悉网站但没有参与这个项目的人。我们向两个人介绍了编码方案，并给了他们相同的说明。然后，每个编码员在同一天在类似的环境中对试点样本进行编码。收集结果，输入Excel电子表格，并导入SPSS (Statistical Package for Social Sciences)。采用Fleiss的kappa统计方法来确定上述3种测量方法的评分间一致性。Fleiss的kappa统计量是在分类量表上编码时，超过2个评分者之间的评分一致性的测量[15]。对于前两项测量(查询目的和主要主题)，达到中等一致性(κ = 0.679和κ = 0.697) [18]。对于第三项测量(询问者与患者之间的关系)，获得了强烈的一致性(κ = 0.763) [18]。

编码系统的应用

一旦确定了编码系统的内部可靠性，第二作者将其应用于793个查询数据集，一次一个测量。因为第一个度量(查询的目的)是我们最感兴趣的，所以同一作者使用Cohen的kappa统计对其编码两次以确定内部可靠性。在同一作者两次编码的793个条目中，发现29个差异，导致高水平的一致性(κ = 0.915)。“寻求建议”和“寻求信息”的目的之间的差异最常见。作者讨论了这些差异，并对每一个都做出了一致的决定;在此过程中，进一步明确了“征求意见”和“征求信息”两个守则。当所得到的回答不需要基于个人情况(即，对多个询问者的回答是相同的)时，询问被视为具有寻求信息的目的，而根据患者的独特情况需要个性化回答的询问被归类为询问建议。

在将“目的”代码应用于数据之后，第二个作者为第二个度量(查询中处理的主要主题)编码数据。然后根据收到的代码对所有问题进行分组，详细检查并进一步分类。例如，所有收到代码为“1”的提交都与医生、支持团体和/或资源有关。在收到“1”的代码后，他们将根据他们所涉及的特定主题(例如，医生)进一步分类或支持团体或参考资料)。

接下来，将数据编码用于第三项测量，即问题中提问者和患者之间的关系。只有当提问者明确表明自己是病人时(例如，我应该如何治疗我的关节炎?)，才会分配第一个代码。只有当提问者明确表示他们在问别人时(例如，我的女儿被诊断出患有关节炎)，才会分配第二个代码。我怎样才能了解更多?)其余的查询被分配到第三个代码。

结果

查询的目的

在793次查询中，最常见的目的是寻找信息(73%)。其次是寻求建议(23%)、分享信息(3%)和寻求解释(1%)。其中5个问题(1%)的目的不明确表2）.

查询主题

为那些具有3个最常见目的的查询确定主题(寻求信息，寻求建议或分享信息;总共780个查询)。看到表3访问者查询的主题及其频率。

在576份以寻求资料为目的的意见书中，最常见的主题是病情(39%)。治疗也是一个常见的话题(20%)，其次是症状(11%)表4）.

在793个查询数据集中，182个是在寻求建议。用户最常寻求建议的话题是症状(28%)。寻求建议的其他常见话题是治疗(26%)、药物(12%)、病情(10%)和伤害(6%)(见表4）.

793个问题中有22个问题的唯一目的是共享信息。其中，16人(73%)分享症状，3人(14%)分享治疗(见表4）.

主题摘要

通过以寻找信息、寻求建议或共享信息为目的检查问题的主题，我们确定了提交到Web站点的最常见查询类型(参见表5和表6）.他们是:

• 查找有关某种情况的信息
• 寻求治疗信息
• 查找有关症状的信息
• 寻求有关症状的建议
• 寻求治疗建议

提问者与病人的关系

在数据集中的793个查询中，只有178个(22%)为研究人员提供了足够的信息来确定提问者和患者之间的关系。在可以推断出这种关系的178个条目中，有140个(79%)条目中提出问题的个人是病人(即，提问者是在为自己提问)，38个(21%)条目中提问者显然是在问别人(例如，母亲、女儿或朋友)。

在140个问询者是病人的条目中，69%的问询者是在寻求建议。其他目的包括寻找信息(18%)、分享信息(11%)和寻求解释(3%)表7）.在问询者寻求建议的96个案例中，最常见的话题是症状(34%)。其他主题包括治疗(23%)、药物(10%)、病情(9%)和损伤(6%)(见表8）.在问询者寻求信息的25个案例中，他们最常询问的是治疗(44%)、症状(16%)、状况(12%)和运动(8%)(见表9）.

在38条问询者为病人亲友的纪录中，两项主要目的分别是寻求建议(53%)和资料(45%)(见表7）.在寻求建议的20个病例中，40%是关于治疗的建议，15%是关于药物的建议，15%是关于症状的建议(见表8）.在17个案例中，询问亲戚或朋友的人是在寻求信息。最常见的是，他们在寻找有关疾病的信息(53%)。其他常见的话题是医生(18%)、治疗(18%)和解剖学(12%)表9）.

提问者与患者关系总结

在提问者提交与他们的朋友、亲戚或他们自己的健康有关的问题的情况下，建议是最常见的查询类型。当不能推断出问者和患者之间的关系时，信息是最常见的查询类型。表10比较(1)是病人或病人的亲友的询问者及(2)与病人的关系无法确定的询问者所提出的4种最常见的查询。

原产国

这项研究考虑的问题来自34个国家。大多数来自美国(647条查询，占82%)。其他产生大量查询的国家包括澳大利亚(38个查询)、英国(34个查询)和加拿大(22个查询)。印度和新西兰各有6个问题，南非有3个问题。两个查询分别来自以下国家:阿根廷、法国、德国、爱尔兰、马其顿、马来西亚、荷兰、巴基斯坦、新加坡和土耳其。下列国家分别提出了一个问题:比利时、巴西、哥伦比亚、埃及、香港、以色列、牙买加、墨西哥、巴布亚新几内亚、秘鲁、沙特阿拉伯、西班牙、瑞典、瑞士、叙利亚、特立尼达和多巴哥和委内瑞拉。由于来自美国以外国家的查询相对较少，我们将数据分为两组:来自美国的问题，以及来自所有其他国家的问题。

在来自美国的647个查询中，大多数是为了寻求信息(71%)或建议(24%)而提交的表11）.在458个以寻求信息为目的的案例中，39%的时间是寻求有关疾病的信息。其他常见的话题是治疗(20%)和症状(11%)(见表12）.在155个以寻求建议为目的的案例中，30%的问题寻求有关症状的建议。其他常见的话题是治疗(23%)、药物(11%)和病情(9%)(见表13）.

在除美国以外的所有国家提交的146份意见书中，最常见的目的是寻求信息(81%)和寻求建议(19%)(见表11）.在118个寻求信息的案例中，他们最常询问的是一种疾病(41%)。其他常见的话题包括治疗(19%)和症状(11%)(见表12）.在问询者寻求建议的27个案例中，他们最常寻求的是有关治疗的建议(44%)。其他常见的主题包括病情(15%)、药物(15%)和症状(15%)(参见表13）.

原产国摘要

美国和所有其他国家提交的3种最常见的查询类型相同(见表14）.他们是:

• 查找有关某种情况的信息
• 寻求治疗信息
• 查找有关症状的信息

使用卡方检验来评估这些变量，基于位置的问题类型没有统计学上的显着差异(ϲ₂= 0.16,P= .92)。

讨论

这些结果表明，当人们带着健康问题访问华盛顿大学骨科和运动医学网站时，他们最常见的动机是寻找有关疾病、治疗或症状的信息。在我们的数据集中，无论查询的目的是寻求信息、寻求建议还是共享信息，病情、治疗和症状都是最常见的主题。这些结果与其他研究结果相似，这些研究表明，人们使用互联网获取医疗信息的最常见原因是寻找信息，并寻求有关疾病、治疗和症状等主题的建议[8，10]。

Eysenbach等人进行了一项类似的研究，分析了通过大学医院网站发送给医生的209封未经请求的电子邮件，发现34%的电子邮件包含有关某种疾病或病症的一般信息的请求，而75%的电子邮件包含具体问题，最常见的是有关治疗方案、专家推荐、替代治疗以及某种疾病是否可治愈的问题。8]。在我们的研究中，网站用户提出的主要问题与艾森巴赫的研究中提出的问题相似。在我们的研究中，病情和治疗是两个最常见的主题，而医生和预后虽然出现的频率较低(见表3）.然而，在请求的“目的”方面，我们的发现与Eysenbach的不同:在我们的研究中分析的793个搜索查询中，73%是询问信息，23%是寻求建议(见表2）.这种差异可能是由于两项研究中分析的问题类型不同。在Eysenbach的研究中，分析的对象是病人发给负责网站的医生的电子邮件。另一方面，我们的研究分析的是在网站上以搜索方式提交的问题，而不是通过电子邮件发送的问题。因此，我们分析的是患者在匿名搜索健康信息网站时所寻求的内容，而不是他们在努力提出问题并通过电子邮件发送给网站所有者时所寻求的内容。

O'Connor等人进行的另一项研究与我们的研究结果相似(但方法不同)[10]。奥康纳的研究调查了胃肠病学诊所的病人在使用互联网时寻找的信息。通过分析患者访问诊所时填写的问卷，研究人员发现，在462名报告可以访问互联网的患者中，51%的人在去年使用互联网搜索医疗信息。在利用互联网获取医疗信息的患者中，31%寻求一般疾病信息，23%寻求治疗方案信息，18%询问药物，14%寻求饮食和营养信息，10%询问替代医学。我们的研究结果显示了类似的趋势:在我们的研究中，32%的问题是关于一种状况或疾病，21%的问题是关于治疗，5%的问题是关于药物，1%的问题是关于饮食表3）.然而，由于O'Connor研究中的数据来自问卷调查的回答，他们的结果描述了患者对他们使用互联网的看法和报告，这可能与他们的实际行为不同[2，7，19]。与O'Connor等人的研究相反，我们的研究检查了一个健康信息网站的日志文件来分析实际网站访问者问的问题，而不是依靠病人在医生办公室报告他们的行为。

我们的研究结果表明，人们在互联网上搜索与他们的健康(或朋友或亲戚的健康)有关的医疗信息，可能与搜索与他们的健康(或朋友或亲戚的健康)无关的医疗信息的用户有不同的信息需求。自称是有关病人(或有关病人的朋友或亲戚)的问询者所提交的问询没有遵循寻求资料的总体趋势。如图所示表10，当询问者和病人之间的关系可以推断时，询问的最常见目的是寻求建议，而当询问者和患者之间的关系不能确定时，最常见的目的是寻求信息。

这些结果还表明，来自世界各地的网站访问者在转向互联网获取与健康有关的信息时具有相似的目标。美国提交的3种最常见的查询类型与所有其他国家提交的查询类型的总和没有统计学差异(P= .92)(参见表14）.因此,在所有对于来自世界各地的网站访问者来说，最常见的搜索是寻找有关疾病、治疗或症状的信息。这些结果表明，华盛顿大学骨科和运动医学网站的全球受众具有类似的信息需求，而不受地理位置的限制。

这项研究的结果将为华盛顿大学骨科和运动医学网站的未来发展、设计和内容提供信息。网站管理者的目标是提高网站的有用性，这些关于用户信息行为和需求的数据将帮助管理者专门针对网站的受众进行改进。看来，网站的重点已经符合其用户的主要需求，但这项研究已经确定了用户兴趣超过网站覆盖范围的几个领域。首先，尽管有许多关于各种疾病的文章，但该网站可以在骨科疾病的治疗和症状信息方面进行改进，这是所有类型的问题中第二和第三常见的主题。其次，“治疗”通常是用户询问的第二大主题，但该网站主要关注手术干预，很少有关于非手术治疗的文章。第三，该网站还没有提供任何文章来帮助患者更多地了解具体症状。在寻求建议的查询中，症状是最常见的主题。这表明，关注症状的文章可能需要与关注病情或治疗的文章(这是用户寻求信息时最常见的主题)不同。另一种应对这项研究发现的方法可能是重新设计网站的用户界面，以反映用户最常搜索的主题。目前的设计有10个主要标签:5个身体部位(如“肩膀和肘部”)和5个骨科专业(如“风湿病学”)。 Based on this study's findings, the Web site designers are considering changing the user interface to feature labels that are more in line with the topics for which its users search, such as "conditions," "treatments," and "symptoms." These are just a few of the ways that the Web site can be adapted to better meet the needs of its users, based on this data about what patients are really interested in learning.

这项研究有几个可能的局限性。首先，编码系统的开发和查询的编码由同一个人完成。Krippendorf [14]表明，代码的开发人员同时兼任管理员是不理想的;然而，他承认，在资源有限的情况下，这是可以接受的。我们确定了评分者之间和评分者内部的可靠性措施，以减少并意识到这一限制可能产生的影响。

第二个限制是，评分者之间的可靠性是通过根据广泛的主题类别对查询进行编码来确定的(参见表1)，而不是按具体类别分类。一旦对广泛的主题类别(例如，“状况、症状和/或伤害”)达成适度的一致，主要作者就会进一步确定每个查询的类别具体的话题(如“受伤”)。然而，对于这一步骤，没有确定评估者之间或评估者内部的可靠性措施。

本研究的第三个限制与所考虑的特定互联网用户组有关。由于我们的数据由提交给健康教育网站的问题组成，这些问题主要关注关节炎、骨科和运动医学信息，因此大多数提交问题的人可能对与这些主题相关的信息感兴趣。因此，可能很难利用这些结果来说明人们一般是如何使用互联网搜索任何类型的医疗信息的。此外，本研究的重点是基于搜索查询的用户信息需求，这排除了浏览网站而不是搜索网站的人。

第四个限制是日志文件分析的一个常见缺点。在检查用于提交问题的计算机的IP地址时，我们无法知道提交问题的人是否实际上来自他们的计算机运行的国家。例如，来自不在美国的计算机的问题可能是美国旅行者或选择居住在国外的美国人，就像来自美国的计算机的问题可能是来自交换学生、旅行者或其他非美国人一样。因此，对来自美国的提问者和来自其他国家的提问者的问题所作的区分可能没有反映出提问者的实际身份。

结论

本研究结果对华盛顿大学骨科与运动医学网站的改进，以及未来互联网上的医学信息具有重要意义。有了这些结果，整形外科和运动医学系将能够根据实际用户的需要更新和调整其网站。此外，其他致力于提供在线医疗信息的组织可以根据这些关于人们在互联网上查找医疗信息时所寻找内容的数据，改进其网站的内容和实用性。如果健康网站管理者能够调整他们的网站以满足用户的需求，那么患者就能够更成功地找到和使用基于互联网的健康信息。在因特网上查找相关的卫生信息和支持，可帮助人们更积极地参与作出影响其健康的决定，使他们能够更积极地参与自己的卫生保健。