植入式除颤器患者网络留言板成员之间提供的医疗建议质量:混合方法研究

简介

绝大多数成年人使用互联网来研究健康问题，以提供决策依据，包括是否接受某些测试、药物或设备[1，2］．基于网络的信息来源包括专业创建的网站(如WebMD、梅奥诊所和行业资料)和社交媒体上用户创建的内容[3.］．基于网络的医疗信息满足了对患者教育、决策和情感支持的迫切需求[4，5］．许多医学领域的治疗干预正变得越来越复杂，患者忘记了医疗预约期间提供的40%-80%的信息[6］．相比之下，患者可以在任何时间访问基于网络的信息，并随时查阅。基于网络的信息满足了患者在预约之外的教育需求，因为患者报告他们根据他们发现的建议行事[7]，并表示对从网上获得的资讯和支援感到满意[8］．

患者在网络上遇到的信息质量各不相同，包括由专业人员创建的材料。一项调查发现，心室辅助装置候选人的互联网资源普遍讨论了治疗的好处，但只有一半报告了风险，只有2人(77人)提到了姑息治疗或临终关怀[9］．另一项对262个经导管主动脉瓣置换术中心网页的调查发现，所有的中心都讨论了治疗的好处，但只有26%的中心提到了任何风险[10］．专业人员创建的资源中的这种限制可能反映在基于web的社区的匿名成员之间共享的信息中，在这些社区中，患者用户逻辑上很少能够访问基于人群的信息，这些信息需要将复杂治疗的建议放在背景中。然而，在网上进行全面搜索的患者会遇到这两种形式的信息。

我们选择植入式心脏复颤除颤器(ICDs)作为模型来探索用户提供的信息在医疗留示板上的质量。关于是否植入ICD的决定涉及权衡。icd可以延长患者的生命，但也存在潜在风险，包括感染、生活质量下降、住院率增加以及生命结束时的潜在痛苦[11-13］．持续的自我管理和决策在ICD护理中至关重要。因此，确保病人采纳建议的准确性是很重要的。虽然我们之前的工作表明，患者报告从互联网留言板上了解他们的icd [4，这些信息的质量是未知的。该项目旨在为患有icd的患者在互联网留言板上评论者之间提供的医疗信息的质量特征。

方法

我们利用一种混合的归纳演绎方法来表征和量化ICD留言板上共享的医疗信息的质量。这种方法改编自我们小组以前使用的方法[14］．为了集中分析讨论的内容，并允许我们从网站管理员那里获得进行所述分析的许可，我们将搜索限制在出现在一个icd特定留言板上的评论线程。留言板本身(根据我们与网站管理员的协议，留言板不会被识别)要求用户注册用户名和电子邮件地址才能撰写帖子或回答他人的问题。研究团队中没有人知道与评论者之间的关系，也没有人试图识别或联系评论者(他们的帖子都标有自己选择的头像)。

我们收集了2015年1月1日至2016年12月31日之间发布的所有讨论。每个讨论都上传到Dedoose分析软件v 7.1.3(社会文化研究顾问，洛杉矶，CA)，以促进基于团队的分析。该项目被当地机构审查委员会认定为豁免项目。

分析采用了一种渐进的演绎、归纳和量化过程，该过程改编自我们早期的归纳-演绎工具包[14-15］．在转换留言板上出现的所有讨论以供分析之后，使用两个阶段的过程对讨论进行编码，每个过程至少由作者团队的两名成员进行双重编码。首先，完整的网络讨论线程被演绎编码为实例，其中一个评论者为另一个提供任何形式的医疗建议。这包括由两个主要的分析团队成员(CK和HS)编码，任何差异都由团队共识裁决。接下来，主要作者和经委员会认证的心脏电生理学家(CK和LM分别)对每个案例进行归纳编码，其中一个评论者向另一个评论者提供医疗建议，创建一个框架来分析所讨论的主题和建议的质量。由此产生的质量类别包括以下内容:(1)一般适宜;(2)争议;(3)不适合大多数患者使用;(4)没有足够的背景支持。最后，我们量化了每个主题领域内评论者之间提供的建议质量的比例。

结果

建议提供

数据的总语料库包括127个主题讨论，由拥有234个独特头像的用户组成。在研究期间，用户平均发表了2.74条评论(中位数1)。在这些讨论中，我们发现了102个不同的例子，其中一个成员向另一个成员提供了建议。我们排除了20条讨论ICD放置或休克的社会心理调整的评论，留下了82条明确的医疗建议。

研究领域及品质

评论者在7个概念领域提供了建议:(1)设备信息(n=19);(2)编程(n=16);(3)心血管疾病(n=9);(4)程序(n=6);(5)先导管理(n=4);(6)活动受限(n=15);(7)其他情况的处理(n=13)。所提供的建议的总体质量好坏参半，50%(41/82)的建议被认为大致合适，24%(20/82)的建议不适合大多数患者，6%(5/82)有争议，20%(16/82)没有充分的背景。

然而，这些类别所提供的建议的质量比例差异很大(表1）.

设备信息

与ICD设备本身有关的信息，包括基本功能、电池寿命和典型护理过程，要么大致合适(12/ 19,63%)，要么不合适(4/ 19,21%)。这一建议通常侧重于ICD系统的组成部分、术语和功能。

如你所说，他们可以植入3导联除颤…或者取消它，给你一个S-ICD…只去颤。
适当(一般)

编程

关于ICD编程的建议质量，特别是起搏参数、抗心动过速起搏和心律失常检测算法，是混合的(7/ 16,41%，适当;3/17, 18%，不合适;6/17, 36%，没有足够的背景)。

在MADIT-RIT研究之后，icd很少被编程为心率低于200或220的电击。
适当(一般)

被编码为没有足够上下文的评论包括关于特定编程参数和算法的信息，这些信息可能适用于一些但不是所有的临床情况。

通过避免异常心室激活模式，AAIR(自适应心房率)起搏可能优于DDDR(自适应双室率)。

你植入的心脏起搏器部分不会限制你每分钟80次。
[没有足够的背景]

心血管病

涉及心血管疾病的信息质量也同样好坏参半，56%(5/9)被编码为一般适当，33%(3/9)被编码为没有足够的上下文支持，11%(1/9)被编码为不适当。

SSS代表病态鼻窦综合征。窦房结是心脏的天然起搏器。窦房结将电脉冲发送到心房以启动搏动。当SA节点不能正常工作时，PM会介入。
适当(一般)

一些被编码为没有足够背景支持的建议只适用于某些临床情况。

你可能是10%到13%的患者(取决于你阅读的科学出版物)，他们经历了与“常规起搏”相关的早期心力衰竭住院。历史性的起搏绕过了心脏传导系统。
[没有足够的背景]

领导管理

只有4个例子包括关于潜在客户管理的建议，这些建议分为一般适当(2/ 4,50%)和有争议(2/ 4,50%)。这些评论与铅提取的优点和缺点有关，铅提取是与icd相关的潜在高风险程序。

它们可以被封顶，并无限期地留在那里。拔牙是一种更专业的手术，需要该领域的专家，而且有一定的风险。除非必要，否则我不会做这件事。不需要采取额外的预防措施。
适当(一般)

他们不需要留下线索。就我个人而言，我不是一个该死的垃圾场，不会接受没有使用过的垃圾留在那里……除铅很常见，也不是什么大问题。
(有争议)

活动的限制

关于icd患者是否应该避免某些活动或环境的建议很常见(15例)，通常是适当的(10/ 15,67%)或一般不适当的(5/ 15,33%)。

当人们说8周时，那是指举起重物和把手臂举过头顶。大多数医生说4-6周就可以了。除了头顶和举起重物这两个限制外，你可以而且应该正常使用手臂
适当(一般)

评论者错误地建议患者避免使用小型电子设备(电动剃须刀、纹身针等)，这种情况在被标记为一般不合适的人中尤其常见。

只是别把纹身直接纹在设备上。其他地方都可以。
(一般不合适)

程序

虽然不太常见(6例)，但有关程序的建议更有问题。该类别中的所有病例都被确定为一般合适(2/ 6,33%)或不适合大多数患者(4/ 6,67%)。建议的特殊性与质量有关，一般建议被编码为适当的，具体建议是不适当的。

(关于即将进行的非心血管手术的问题)只要事先确保外科医生和麻醉师知道。
适当(一般)

在PM患者中，只有不到1%的人受到感染，你就是其中之一。如果你再次需要手术，他们会采取额外的预防措施。这使得你再次感染的可能性甚至低于1%。
(一般不合适)

其他疾病管理

关于心血管疾病和心律失常管理的其他方法的建议在质量上有很大差异，23%(3/13)的此类评论被编码为一般适当、一般不适当或有争议，31%(4/13)被认为没有足够的上下文支持。在这一类别中，更具体的建议(例如，开始或停止特定的药物或维生素)可能被归类为一般不合适或有争议。

我建议你开始服用一些维生素;我从这个网站上买的，我在这里找到:(修订)我从这个网站上买的:(修订)我不知道你是否能从英国买到，但尽量找到类似的成分。此外，医生建议始终保持水分，这意味着喝加了一点海盐的水或购买已经含有一些成分的智能水。
(一般不合适)

如果你的ICD是在你失去意识的情况下植入的，移除或关闭该设备可能意味着你在驾驶时失去意识，可能会杀死你自己和/或其他人。此外，如果你的心脏已经停止跳动，并且植入了一个ICD来重启你的心脏，关闭它可能会造成致命的后果。
(有争议)

讨论

对icd特定网络留言板成员之间交换的医疗信息质量的分析，为患者在此类网站上找到的建议的质量和准确性提供了独特的见解。准确了解这些信息的质量是至关重要的，因为患者或护理人员将使用基于网络的资源来帮助导航有关icd的复杂决策[4］．因为使用基于网络的资源是在心血管护理中学习和指导疾病自我管理行为的更普遍努力的共同组成部分[4，5，7，提供者可以使用这些发现来帮助指导患者获得适当的、准确的和有用的资源，并警告他们不准确的、脱离语境的或有争议的建议对其他人特别危险。

虽然icd专门网络论坛的成员之间分享的建议质量参差不齐，但这些建议中有一半通常是适当的。在ICD治疗的各个方面，适当建议的比例各不相同。只有四分之一的关于其他疾病管理的建议和多达三分之二的有关活动限制的建议总体质量良好。在许多情况下，任何一条建议的质量与其特殊性成反比。也就是说，在这种情况下，非特定的和与上下文无关的建议质量更高。例子包括心血管疾病的描述，设备的一般用途，以及鼓励患者与他们的医疗保健提供者讨论个人问题。相反，有争议或不恰当的建议在更具体的讨论中占据突出地位，包括解决特定设备编程参数的讨论(取决于患者的个体特征)，以及设备和程序风险的讨论。有趣的是，与设备植入和铅提取程序相关的风险往往被低估，而与日常活动(特别是电子设备的使用)相关的风险通常被夸大。

如果成员需要了解有关ICD及其功能的一般信息，则留言板上提供的建议为ICD患者和候选人提供了一个简洁、可访问和组织良好的基本信息资源。从这个意义上说，出现在这个互联网留言板上的匿名提交的信息作为一种资源，可能有助于避免先前观察到的患者之间在基本理解方面的差距[16-17]，并可能提供可靠的参考，供提供者转诊患者。不幸的是，最近关于心血管疾病患者如何根据他们在留言板上找到的信息行事的其他调查表明，他们在网络上寻求答案的问题本质上是非常具体的[7，在我们的样本中，这更有可能产生有问题的信息。通过这种方式，卫生保健提供者可能最好能够前瞻性地建议患者避免对基于网络的信息采取行动，这是高度上下文和患者特定的。

虽然这些发现与患者教育相关，但也有一些局限性。首先，我们只分析了发生在单个留言板上的对话，其他地方的信息质量可能有所不同，包括发生在社交媒体平台(如Facebook和LinkedIn)上的讨论。5，除了专门的留言板之外，还允许在会员和组织页面上进行对话。我们所分析的网站所使用的基于头像的系统所提供的匿名性可能会增加讨论的诚实和坦率[18，但如果与Facebook上发生的类似讨论相比，可能会改变所问的问题和提供的建议。其次，我们没有努力确定任何成员是否具有特定的专门知识，这会影响他们向其他成员提供建议的质量或准确性。虽然在项目期间没有成员自称是保健提供者，但可能有些成员以专业身份向患者提供信息。尽管如此，这些数据可能代表了出现在许多针对心血管和其他治疗经验的未经审核的匿名留言板上的医疗信息的质量。