绝大多数成年人使用互联网来研究健康问题，以提供决策依据，包括是否接受某些测试、药物或设备[ 1， 2］．基于网络的信息来源包括专业创建的网站(如WebMD、梅奥诊所和行业资料)和社交媒体上用户创建的内容[ 3.］．基于网络的医疗信息满足了对患者教育、决策和情感支持的迫切需求[ 4， 5］．许多医学领域的治疗干预正变得越来越复杂，患者忘记了医疗预约期间提供的40%-80%的信息[ 6］．相比之下，患者可以在任何时间访问基于网络的信息，并随时查阅。基于网络的信息满足了患者在预约之外的教育需求，因为患者报告他们根据他们发现的建议行事[ 7]，并表示对从网上获得的资讯和支援感到满意[ 8］．

患者在网络上遇到的信息质量各不相同，包括由专业人员创建的材料。一项调查发现，心室辅助装置候选人的互联网资源普遍讨论了治疗的好处，但只有一半报告了风险，只有2人(77人)提到了姑息治疗或临终关怀[ 9］．另一项对262个经导管主动脉瓣置换术中心网页的调查发现，所有的中心都讨论了治疗的好处，但只有26%的中心提到了任何风险[ 10］．专业人员创建的资源中的这种限制可能反映在基于web的社区的匿名成员之间共享的信息中，在这些社区中，患者用户逻辑上很少能够访问基于人群的信息，这些信息需要将复杂治疗的建议放在背景中。然而，在网上进行全面搜索的患者会遇到这两种形式的信息。

我们选择植入式心脏复颤除颤器(ICDs)作为模型来探索用户提供的信息在医疗留示板上的质量。关于是否植入ICD的决定涉及权衡。icd可以延长患者的生命，但也存在潜在风险，包括感染、生活质量下降、住院率增加以及生命结束时的潜在痛苦[ 11- 13］．持续的自我管理和决策在ICD护理中至关重要。因此，确保病人采纳建议的准确性是很重要的。虽然我们之前的工作表明，患者报告从互联网留言板上了解他们的icd [ 4，这些信息的质量是未知的。该项目旨在为患有icd的患者在互联网留言板上评论者之间提供的医疗信息的质量特征。

我们利用一种混合的归纳演绎方法来表征和量化ICD留言板上共享的医疗信息的质量。这种方法改编自我们小组以前使用的方法[ 14］．为了集中分析讨论的内容，并允许我们从网站管理员那里获得进行所述分析的许可，我们将搜索限制在出现在一个icd特定留言板上的评论线程。留言板本身(根据我们与网站管理员的协议，留言板不会被识别)要求用户注册用户名和电子邮件地址才能撰写帖子或回答他人的问题。研究团队中没有人知道与评论者之间的关系，也没有人试图识别或联系评论者(他们的帖子都标有自己选择的头像)。

我们收集了2015年1月1日至2016年12月31日之间发布的所有讨论。每个讨论都上传到Dedoose分析软件v 7.1.3(社会文化研究顾问，洛杉矶，CA)，以促进基于团队的分析。该项目被当地机构审查委员会认定为豁免项目。

分析采用了一种渐进的演绎、归纳和量化过程，该过程改编自我们早期的归纳-演绎工具包[ 14- 15］．在转换留言板上出现的所有讨论以供分析之后，使用两个阶段的过程对讨论进行编码，每个过程至少由作者团队的两名成员进行双重编码。首先，完整的网络讨论线程被演绎编码为实例，其中一个评论者为另一个提供任何形式的医疗建议。这包括由两个主要的分析团队成员(CK和HS)编码，任何差异都由团队共识裁决。接下来，主要作者和经委员会认证的心脏电生理学家(CK和LM分别)对每个案例进行归纳编码，其中一个评论者向另一个评论者提供医疗建议，创建一个框架来分析所讨论的主题和建议的质量。由此产生的质量类别包括以下内容:(1)一般适宜;(2)争议;(3)不适合大多数患者使用;(4)没有足够的背景支持。最后，我们量化了每个主题领域内评论者之间提供的建议质量的比例。

对icd特定网络留言板成员之间交换的医疗信息质量的分析，为患者在此类网站上找到的建议的质量和准确性提供了独特的见解。准确了解这些信息的质量是至关重要的，因为患者或护理人员将使用基于网络的资源来帮助导航有关icd的复杂决策[ 4］．因为使用基于网络的资源是在心血管护理中学习和指导疾病自我管理行为的更普遍努力的共同组成部分[ 4， 5， 7，提供者可以使用这些发现来帮助指导患者获得适当的、准确的和有用的资源，并警告他们不准确的、脱离语境的或有争议的建议对其他人特别危险。

虽然icd专门网络论坛的成员之间分享的建议质量参差不齐，但这些建议中有一半通常是适当的。在ICD治疗的各个方面，适当建议的比例各不相同。只有四分之一的关于其他疾病管理的建议和多达三分之二的有关活动限制的建议总体质量良好。在许多情况下，任何一条建议的质量与其特殊性成反比。也就是说，在这种情况下，非特定的和与上下文无关的建议质量更高。例子包括心血管疾病的描述，设备的一般用途，以及鼓励患者与他们的医疗保健提供者讨论个人问题。相反，有争议或不恰当的建议在更具体的讨论中占据突出地位，包括解决特定设备编程参数的讨论(取决于患者的个体特征)，以及设备和程序风险的讨论。有趣的是，与设备植入和铅提取程序相关的风险往往被低估，而与日常活动(特别是电子设备的使用)相关的风险通常被夸大。

如果成员需要了解有关ICD及其功能的一般信息，则留言板上提供的建议为ICD患者和候选人提供了一个简洁、可访问和组织良好的基本信息资源。从这个意义上说，出现在这个互联网留言板上的匿名提交的信息作为一种资源，可能有助于避免先前观察到的患者之间在基本理解方面的差距[ 16- 17]，并可能提供可靠的参考，供提供者转诊患者。不幸的是，最近关于心血管疾病患者如何根据他们在留言板上找到的信息行事的其他调查表明，他们在网络上寻求答案的问题本质上是非常具体的[ 7，在我们的样本中，这更有可能产生有问题的信息。通过这种方式，卫生保健提供者可能最好能够前瞻性地建议患者避免对基于网络的信息采取行动，这是高度上下文和患者特定的。

虽然这些发现与患者教育相关，但也有一些局限性。首先，我们只分析了发生在单个留言板上的对话，其他地方的信息质量可能有所不同，包括发生在社交媒体平台(如Facebook和LinkedIn)上的讨论。 5，除了专门的留言板之外，还允许在会员和组织页面上进行对话。我们所分析的网站所使用的基于头像的系统所提供的匿名性可能会增加讨论的诚实和坦率[ 18，但如果与Facebook上发生的类似讨论相比，可能会改变所问的问题和提供的建议。其次，我们没有努力确定任何成员是否具有特定的专门知识，这会影响他们向其他成员提供建议的质量或准确性。虽然在项目期间没有成员自称是保健提供者，但可能有些成员以专业身份向患者提供信息。尽管如此，这些数据可能代表了出现在许多针对心血管和其他治疗经验的未经审核的匿名留言板上的医疗信息的质量。