探索寻找相关健康资源的资源共享行为:在线卵巢癌社区分析

介绍

背景与动机

在美国，卵巢癌(OvCa)每年影响约22,000名妇女[1-3.]复发率为70% [4]。卵巢癌的幸存者是指被诊断患有癌症的个人，不论其疾病状况如何[5]。他们通常接受强化肿瘤治疗，这对他们的生活质量有不利影响[6-10]。在整个过程中，OvCa的幸存者及其照顾者都需要支持，并有各种信息需求[11，12]。卫生保健提供者试图通过标准化的病人和护理人员教育材料来满足他们的共同信息需求;然而，这些材料可能缺乏信息来满足幸存者及其照顾者独特和动态的信息需求[13，14]。

为了满足其独特的信息需求，越来越多的OvCa幸存者及其护理人员通常定期向在线健康社区(OHCs)寻求支持。ohc使这些个人能够与具有类似经历的其他个人联系和交换信息[15-18]。针对妇科癌症的OHCs也为患有OvCa的女性提供了一个平台，让她们可以自由地分享自己的经历，并感受到强烈的归属感[19]。由于其强大的社区性质，OHCs可以为OvCa的幸存者及其护理人员提供根据他们的需要交换个性化信息的机会。这种信息交换往往导致用户之间以网页链接的形式共享资源[17，18]。OHC用户之间共享的资源可以作为满足其独特信息需求的教育材料。这些共享的资源可以帮助幸存者和照顾者获得关于疾病不同方面的知识，包括但不限于治疗、诊断和疾病管理，从而潜在地使他们受益。

尽管共享资源有好处，但鉴于OHC用户是健康消费者，而可能不是健康专家，因此出现了一些重要问题:OHC同行共享的哪些资源与OvCa幸存者及其照顾者的信息需求相关，以及资源共享的哪些方面可以帮助我们确定资源相关性?先前的研究考察了OHCs的健康素养，发现大多数内容是由验证信息来源和浏览互联网的技能不发达的用户生成的[20.]。因此，使用者需要协助查找OHCs所产生或共享的相关资源[21]。基于此，本研究旨在探讨用户资源共享行为与共享资源相关性之间的关系。结果可以帮助未来的研究找到相关的资源，有助于教育幸存者和护理人员的OvCa OHCs。本研究是正在进行的项目“健康电子图书馆员个性化推荐(助手)”的一部分，该项目旨在向OvCa幸存者及其护理人员推荐个性化的相关信息资源(助手研究1R01LM013038-01A1)。HELPeR的最终目标是在OvCa护理的各个方面提高以用户为中心的建议的质量。

大多数先前的研究考察了OHCs的资源共享[22，23]，但很少注意了解这些资源是否与用户信息需求相关。很少有研究审查用户生成的OHCs数据的质量和相关性[24-27];然而，这些研究都是基于用户帖子的内容，并没有解决共享资源的质量问题。本研究通过探索共享资源的相关性来填补这一空白。本研究通过确定共享资源和帖子内容的相关性来扩展先前的研究。检查资源的相关性将揭示哪些资源可以帮助满足OvCa幸存者和护理人员的信息需求。资源相关性具有多个维度，包括专题相关性、可读性、可信度、时效性和临床有效性[28，29]。本文考虑主题相关性，它定义了内容是否涉及所需的信息[28]。如果资源的内容涉及用户所需的信息，则资源是相关的;否则，资源是不相关的。在论文的其余部分，文字相关性和局部相关性可以互换使用。

用户行为在搜索引擎和推荐系统的背景下进行了大量的研究[30.-33]。例如，通过确定搜索结果与用户信息需求的相关性，研究用户的搜索行为，以提高搜索质量[30.，31，34]。用户行为可以提供两种类型的用户反馈。显式的反馈是指用户自己就某项内容的相关性提供反馈(例如，喜欢某个搜索结果)。另一方面，隐式反馈是在没有用户干预的情况下获得的(例如，通过跟踪搜索结果页面上的停留时间)。最近，用户行为也被用于基于web的社区研究[24，35]。Wanas等[24]使用基于网络的社区特定用户行为，包括帖子中引用的存在(隐含)和帖子回复的数量(隐含)，以及其他功能来训练帖子质量评分算法。明确的反馈，包括帖子点赞[35]，以及隐性反馈，包括参与者的声誉[36]，也被用来确定社交媒体论坛中某个主题的相关帖子。与以往的研究不同，本研究探讨了OHC用户的资源共享行为，以确定共享资源的相关性。在OHC中，资源共享行为被检查以确定OHC成员如何参与共享资源[22，23]。张和孙[22研究了基于网络的糖尿病论坛资源共享的目的，以揭示共享资源所提供的支持。Nathan等人[23]研究了OHC和OHC用户共享的资源类型。就像对WebMD网页的反应[37]来显示OHC用户所信任的资源类型。虽然对OHCs的资源共享行为进行了研究，但这些资源共享行为是否能够决定共享资源的相关性尚无研究。鉴于这一领域的研究缺乏，本研究的目的是检验(1)OvCa OHC中资源共享的相关性和(2)OvCa OHC中共享资源相关性相关的用户资源共享行为。检查资源相关性和资源共享行为可以洞察哪些用户行为与相关和不相关的资源相关联。

目标

图1提供我们研究设计的总体描述。本研究是对OvCa OHC螺纹的描述性分析。资源共享行为考虑了三个方面:共享资源的类型、共享资源的目的和OHC用户的行为。就像对共享资源的反应。共享资源的类型和共享资源的目的提供了隐含的用户反馈，因为它们没有明确地揭示用户对资源的兴趣或喜欢。OHC用户的就像对共享资源的反应提供了明确的用户反馈，其中用户明确地显示了他们对共享资源的兴趣。本研究通过以下三个研究问题(rq)来探讨资源关联与资源共享行为:

• RQ1:在OvCa OHC中，共享的资源类型和这些资源的相关性之间是什么关系?
• RQ2:在OvCa OHC中，共享资源的目的与这些资源的相关性之间的关系是什么?
• RQ3: OHC用户对共享链接评论的反应与这些资源在OvCa OHC中的相关性之间的关系是什么?

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方法

这项研究是在国家卵巢癌联盟(NOCC)论坛上进行的。为了解决rq问题，我们首先确定了共享资源的相关性，然后使用卡方检验使用不同的资源共享行为来计算它们与相关性的关联。

数据来源及收集

对于OvCa的热含量数据，我们依赖于NOCC [38]。NOCC是癌症互联社区的一个子社区[39该组织将OvCa的幸存者和护理人员聚集在一起。NOCC用户通过寻求信息、接受第二意见、分享经验和获得情感支持来启动线程，而其他参与者则通过以评论的形式回复这些线程来提供支持。论坛用户还通过点赞按钮对帖子和评论表示感谢。NOCC是一个以患者为导向的社区，其中的主持人也是OvCa的幸存者或护理人员。我们选择NOCC是因为它有两个独特的特性:

1. 这是一种罕见的癌症，一般癌症幸存者和护理人员对这种癌症的接触或认识较少。
2. 卵巢癌是一种女性专属癌症;因此，该平台允许与其他有类似经历的个人自由交换信息和资源，OHC用户在此建立了社区和联系感[19]。

NOCC不是一个公共社区;因此，我们获得了机构审查委员会的许可，收集并分析了论坛内容。我们收集了从2010年6月到2020年12月的数据。每个线程包括一个初始帖子和对评论的回复。对于每个帖子，记录以下信息:帖子标题、帖子初始内容、发帖人姓名、帖子所有评论、评论用户姓名、评论点赞数、帖子点赞数、点赞用户、帖子时间、评论时间。图2给出了一个NOCC线程及其不同组件的示例。帖子的实际内容被删除，以更好地显示帖子的基本结构，并确保患者的隐私。每个线程由一个NOCC用户发起，其中包括线程的标题和初始帖子。最初的帖子之后是论坛用户的评论和回复。评论或回复帖子是共享资源的地方，以响应初始帖子中所需的信息。

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用于分析的数据被去识别，从初始帖子和所有评论中删除参与者信息。从909个线程中，我们选择了105个(11.6%)线程用于本研究，说明如下:

1. 首先，我们过滤了包含卫生组织广告的帖子。这些主题包括调查登记、产品广告和NOCC版主的每月更新等广告。
2. 然后，在909个线程中，495个(54.5%)线程被选中，其中初始帖子包含一个问题。为简单起见，在下面的部分中，我们将这个包含105个线程的数据集称为NOCC问题线程。
3. 从495个选定的线程中，我们进一步检查了用户在回复评论中共享资源(url)的105个(21.2%)线程。
4. 使用正则表达式从105个线程中提取链接[23]。我们在这105个线程中发现了176个链接。
5. 对于我们的最终数据集，我们收集了176个评论后对，其中每个帖子都有一个问题，每个评论包含一个共享链接。此后，我们将这个包含176对post-comment的数据集称为NOCC共享资源(NOCC- rs)数据集。

对NOCC-RS进行手工内容分析，标注资源的相关性、类型和共享资源的目的(图1)。每个注释过程是单独执行的，以确保一个注释不会影响另一个注释。为了报告每个注释的质量，我们使用Cohen κ [40]。Cohen κ(方程1)是一种被广泛接受的确保注释者一致性质量的度量，并且比计算百分比一致性更稳健[40]。一致性百分比≥0.85 [41]， Cohen κ系数≥0.5 [42是可以接受的注释质量。结果，得到了一个可接受的κ值:

在这里,α_o一个项目从两个注释器接收到相同代码的概率是多少α_c是偶然发生一致的概率。N为需要注释的项目总数，和n_李注释者的次数是多少我预测的标签l。

所有注释者每周开会决定每个注释的编码模式，讨论重叠样本的分歧，并计算κ分数。在下面的部分中，将详细讨论每个注释过程以及编码模式。

资源关联标注

为了评估每个共享资源与所需信息的相关性(即最初帖子中的问题)，我们开发了一个编码方案，将资源分为三类:相关、部分相关和不相关。对于每个资源、注释者、VH和YC，首先检查包含问题的初始帖子，然后阅读包含链接的评论帖子。相关性是根据链接和相应线程中提出的问题之间的主题相关性来判断的。这项研究聘请了两位领域专家来完成这项任务:VH是一名护士，YC是一名研究人员，专注于OvCa幸存者和护理人员的需求。最初，注释器开始使用二进制编码方案:相关和不相关。后来，经过注释者之间的讨论，他们发现有很多资源并没有提供用户所需要的原始信息，但仍然对用户有帮助。因此，虽然部分相关的资源没有回答问题，但鉴于用户的信息需求，它们要么对用户可用，要么有助于用户获得相关资源。这就产生了中描述的3个类别文本框1。文本框2提供了NOCC论坛帖子中所有3个类别的示例。根据39.8%(70/176)的数据重叠计算，2个注释者之间的互解释器一致性为Cohen κ=0.65，实质上一致性为81%。

资源类型

为了回答RQ1，对共享资源进行分类。对每个资源进行分类域和内容链接。对于基于域名的分类，我们依赖于URL的顶级域名(TLD)，如Nathan等人的研究[23]。域名旨在表示分布在不同主机和网络系统中的网站，其结构通常由点分隔的一串字符。TLD是美国网站域名的最后一部分。如果域名在美国境外，其TLD是URL的倒数第二部分。根据顶级域名，人们可以确定网站的实体、管理员和预期用途[43]。例如:的TLDncbi.nlm.nih.gov是gov，表明该网站属于政府实体，以及ovarian.org是.org，表明它是一个组织网站。本研究采用了6个顶级域名，包括com，edu，.org，net，.io,gov。

为了超越简单的基于域名的分析，我们手动检查每个链接并将共享资源分类为以内容为中心的类别。最初，两名编码员(KT及YC)分别使用[44]，专门用于在消费者搜索过程中对健康领域网页进行分类。在随后的汇报中，编码员之间关于分歧的讨论导致了原始类别的细化。引入了两个新的类别——非健康文章和患者教育资源——这在以前的研究中是缺失的。表1提供用于对资源进行分类的最后10种类型。假设属于每个类别的链接具有类似的内容类型，并且面向类似的消费者。2个注释者之间的注释者间一致性为Cohen κ=0.8，基于19.3%(34/176)的数据重叠计算。

资源用途

连结的目的是指该连结在某篇文章[22]。Zhang等[22]揭示了论坛用户类型(频繁贡献者和偶尔贡献者)与他们分享链接行为的目的之间的关系。编码员从Zhang等人的编码模式开始[22]，它定义了最初帖子中分享的链接的六个角色:提供额外阅读，支持的论点，讨论主题，给同行的建议，帖子的来源,寻求帮助。随着编码的进行，我们在评论中删除了我们认为不适用共享链接的两个类别(给同行的推荐和寻求帮助)，我们增加了两个新类别:指向资源和保持联系。编码方案包括提供额外阅读，支持论点，讨论的主题，指向资源,保持联系。表2给出了每个目的的最终定义，以及带有URL链接的示例注释。

资源目的注释独立于资源相关性注释执行，并且仅通过读取评论并忽略初始帖子来执行。两个编码员独立地注释了共享链接的角色，他们之间的注释重叠34.1%(60/176)。经过第二轮标注后的最终一致性为93%，Cohen κ=0.88，表明基本一致。在解决了两个编码员之间的所有分歧之后，KT继续对所有剩余的注释进行编码。

用户对共享资源的反应

OHC网站通常为用户提供对帖子和评论的反馈(喜欢、不喜欢和帮助)。NOCC为其用户提供了一个就像按钮，可以用来表达对帖子或评论的感激之情和其他积极情绪。在现代推荐系统中，用户赞赏的标志，如点赞和点赞，是用户对物品相关性的标志，也是推荐的主要知识来源[32]。RQ3的动机是在OHC的背景下重新评估这一假设，并确定是否就像OHC用户对包含共享资源的评论的反应可作为交叉推荐相关性的标志喜欢资源和服务黄金标准用于资源相关性研究。的就像我们从两个方面探讨了反应:首先，就像在第一个帖子和第二个帖子中提出问题的用户的反应，就像NOCC上所有同行的反应。我们的假设是，当资源被共享以获取线程启动器所需的信息时就像从这个用户可以很好地指示资源的相关性。

伦理批准

NOCC不是一个公共社区;因此，我们获得了机构审查委员会的许可，收集并分析了论坛内容。该研究于2021年6月获得匹兹堡大学机构审查委员会(STUDY21050190)的伦理批准。机构审查委员会确定，拟议的活动不属于卫生和公众服务部以及食品和药物管理局规定的涉及人类受试者的研究。

结果

概述

我们从NOCC获得了10年来的所有线索，NOCC是OvCa患者的一个众所周知的部位。卵巢癌是一种罕见的癌症;因此，在10年的数据收集期间，NOCC有909个线程。此外，从909个线程中，我们获得了105个(11.6%)有信息需求的线程(NOCC问题线程)，其中176个链接在评论中共享。这176个共享链接，加上最初的帖子和带有链接的评论，形成了我们的NOCC-RS数据集。

在接下来的章节中，首先介绍资源相关性的统计数据，然后讨论资源相关性与资源共享行为之间的关联。

资源的相关性

相关资源85个，部分相关资源52个，不相关资源39个。相关性分布表明，48.3%(85/176)的共享链接指向与原始帖子表达的需求相关的资源。此外，我们观察到，在105个线程中，只有53个(50.5%)通过共享至少一个相关资源得到了回答。其余52个岗位中，48个(92%)未获得相关资源，但部分相关资源≥1个。最后，3.8%(4/105)的帖子没有收到任何相关或部分相关的回复资源。

资源类型

资源类型基于TLD

最常见的顶级域名是com，占所有共享资源的56.3%(51/176)。cancerconnect.com，youtube.com,xxx.blogspot.com)，然后是.org(例如,nccn.org，ovarian.org,和dana-farber.org），gov(例如,cancer.gov，ncbi.nlm.nih.gov,nccih.nih.gov），edu(例如,harvard.edu，mit.edu,vcu.edu），.io(例如,mavendoctors.io),net(例如,med-health.net和cancer.net)。我们将剩下的两个顶级域名合并在一起，它们是me和.nz，而且只分享过一次。表3提供每个顶级域名共享的链接数目及相关资源的百分比。

为了回答RQ1，我们检查了tld与资源相关性之间的关联。对两个分类变量:顶级域名(tld) (com，gov，.org，edu，.io,net)和相关性(相关、部分相关和不相关)。结果显示，“顶级域名”与“关联性”(χ²₁₂= 19.2;P= 10)。

资源类型基于内容

表4提供基于内容类型的资源分布，而表1显示每种资源类型的示例。健康新闻和健康文章是共享最多的资源类型，共占共享链接的42%(74/176)。这些类型紧随其后的是卫生组织和患者教育资源。大约4.5%(8/176)的病例分享了这些视频，其中包括卫生专家的讨论(OncLive TV) [61])、病人体验和其他情感支持视频(放松的音乐)。NOCC的同行还分享了卫生组织的网站，以满足与医生名单、资助机构和附近非营利组织相关的信息需求。大多数时候，基于网络的社会团体都是共享的，以指出在同一个OHC或另一个OHC中类似的先前讨论。NOCC用户与他们的同龄人分享他们自己的博客和他们的人生旅程。患者的博客被共享，以便其他OHC用户可以联系他们，而商业网站被用来为癌症患者分享有机化妆品或服装。

为了回答RQ1，我们检查了每种资源类型的资源相关性分布。表4提供这些资源分布的详细信息。表4显示相关资源大部分来自卫生新闻和文章，其次是卫生组织。同样有趣的是，共享学术文章中相关资源的比例是最高的。为了回答RQ1，我们对资源相关性和资源类型之间的独立性进行了卡方检验。我们发现资源相关性与资源类型(χ²₁₈= 33.2;P<措施)。此外，我们对每种资源类型的拟合优度进行了卡方检验。结果表明，健康新闻(χ²₂= 22.4;P<.001)，卫生组织(χ²₂= 6.0;P=.02)，患者教育资料(χ²₂= 7.0;P<.001)，学术论文(χ²₂= 7.8;P= 0.01)在相关资源、不相关资源和部分相关资源中分布不均。

资源的目的

表5显示了资源共享目的的分布。大多数资源是共享的，以提供额外的阅读和指向资源。共享资源的比例要小得多，以提供支持性论点和讨论主题，并保持联系。图3显示了资源类型在每个共享资源目的中的分布。可以观察到，提供额外的阅读可以通过共享除视频以外的所有资源类型来实现。NOCC用户发现，大多数额外读数来自健康文章和健康新闻。指出资源主要来自卫生组织。学术文献的分享主要是为了提供额外的阅读和支持论点。

表5显示每个共享目的的相关性的百分比分布。有人指出，支持性论点所产生的有关文件比例最高，其次是提供额外阅读材料和指出资源。在保持联系的角色和讨论的主题中没有发现相关的文件。保持联系的类别有一些部分相关的文件;在这些情况下，最初的帖子用户的信息需求表明他们有兴趣与有类似经历的患者和护理人员建立联系。资源相关性和资源共享目的之间的独立性卡方检验显示，两者之间存在显著的相关性(χ²₈= 21.1;P<措施)。此外，我们对每种资源类型的拟合优度进行了卡方检验。提供额外的阅读资料(χ²₂= 22.9;P=.01)，并指向资源(χ²₂= 7.7;P=.03)在相关资源、不相关资源和部分相关资源中分布不均。这表明这些行为可以用来区分相关和不相关的文档。

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用户对共享资源的反应

概述

在本节中，我们将研究就像论坛用户对帖子的反应及其与信息的联系价值在邮局。这一分析对于评估数量是否重要喜欢来自社区可以被认为是一个帖子的标志价值所以这个帖子有很多喜欢可作为有价值的推广和推荐。表6安排就像统计不同组别的职位，按其价值一般增加的次序。我们认为带有链接的评论和以问题开头的帖子的评论可能比普通评论更有价值，因为链接可以提供有价值的信息，而对问题的评论可能包含有价值的答案。具有这两个属性的评论(在回答问题时发布并带有链接)应该比只有其中一个属性的评论更有价值。为了检验这些最有价值的在更详细的评论中，我们选择了105个帖子，其中在最初的帖子中提出了一个问题，并在评论帖子中分享了链接。在表6，这些线程被称为过滤后的线程。可以论证的是，峰值是在具有被注释者判断为与问题相关的链接的线程中的评论中达到的。值得注意的是，一个帖子有一个链接，并且是在回答一个问题时发布的，这并不能保证这个链接是相关的:这些链接中只有大约48.3%(85/176)是相关的。

螺纹引发剂的反应

我们从检查开始就像的最后一列显示了以问题启动线程的用户的反应表6。如数据所示，假设喜欢的目标用户(谁想要一个答案)反映的价值的帖子是正确的:分数喜欢职位随着我们往下走而增加。假设目标用户会有更强的就像对相关文件分享的反应，回复原帖一般是正确的。目标用户喜欢的比例任何回答一个问题的人数(119/6063,2.04%)高于回答他们的人数喜欢任意一个帖子(283/14,814,1.91%)。对于带有链接的问题的回答，点赞的比例甚至更高(7/176,2.8%)，而对于带有链接的回答，点赞的比例则更高有关链接(3/ 85,4%)是总体上最高的，大约是带有资源链接的普通帖子(8/ 487,1.6%)的两倍。不幸的是，即使是相关链接，帖子发起人喜欢评论的比例也非常低。虽然这些点赞遵循了预期的趋势，但它们的低比例使得使用就像将目标用户的行为作为数据源进行区分并推荐相关文档。来检查就像行为与共享资源的相关性相关，我们进行了非参数Kruskal-Wallis检验(H测试)。的H由于数据不是正态分布，所以选择检验H执行测试以比较线程启动器在过滤线程上的喜好。虽然有相关资源的评论获点赞的比例较高，但两者并无显著差异(H= 0.073;P分享链接的评论点赞与分享相关链接的评论点赞= 0.70)。

社会各界的反应

如果我们考虑到整个社会(即……就像所有论坛用户的反应)，报道有点赞的评论显著增加。虽然只有1.91%(283/ 14814)的评论是喜欢从原始用户的角度来看，80.01%(909/ 14814)的评论至少获得了整个社区的一个赞，平均每条评论获得2.95个赞。然而，两者之间的联系喜欢还有信息价值令人惊讶的是，这篇文章的方向正好相反。虽然来自目标用户的点赞比例增加当我们往下走的时候有价值的帖子，社区点赞的比例减少。而不是增加魅力对于一个帖子，增加链接会减少社区魅力占76.8% (187/487;平均值2.34，标准差2.01喜欢)。这种趋势在以问题开头的过滤线程中更加明显魅力从72.27% (435 - 6063;平均值2.55，标准差2.47)至63.2% (105/176;平均值1.47，标准差1.69)。这一趋势只在表格的最后部分被打破:带有相关链接的答案(57/85,71%;平均1.94喜欢)的受欢迎程度仍略高于带链接的平均回复，但仍低于带问题帖子的平均回复(436/6063,72.27%;意思是2.55)。这个有趣的数据表明喜欢原始用户的行为与用户的行为不同喜欢整个社区的行为。我们假设目标用户的喜好主要是由对信息及其相关性的欣赏所驱动的喜欢更多的是出于同情和对努力回答的认可。在这种情况下，带有链接的帖子，在确认之前需要更多的认知努力来消费，获得的份额更低喜欢，即使这些帖子看起来很相关。不幸的是，这一观察结果也意味着，社区点赞行为不能被视为一个帖子价值的可靠指标。一个H测试喜欢从社区对过滤主题的评论进一步显示，两者并无显著差异(H= 2.1;P分享链接的评论点赞与相关分享链接的评论点赞之间=.10)。

讨论

主要研究结果

OvCa的幸存者和照顾者越来越依赖OHCs获得信息支持[15，16]。OvCa的幸存者和护理人员可以根据他们的需要在OvCa OHCs上交换个性化的信息[15-18]。由于这种资讯交换，使用者经常透过网页连结分享资源[17，18]。OvCa的幸存者和护理人员可能不是健康专家[62];因此，了解在OvCa OHCs上共享的资源是否与它们的信息需求相关是至关重要的。过去的研究审查了OHCs的资源共享;然而，很少有研究着眼于这些资源的相关性。这项研究通过检查OvCa OHC论坛上共享资源的相关性来填补这一空白，并扩展了先前的研究[22，23通过研究资源相关性与资源共享行为的不同方面的关联。深入了解与资源相关性相关的资源共享行为有助于找到ohc共享的信息资源。不出所料，本研究发现所有共享资源中只有一半与信息需求相关。对资源共享行为不同方面的分析表明，资源行为(包括共享资源的目的和资源类型)可以作为相关共享资源的可靠指标，而OHC用户对共享资源的显式反馈不是资源相关性的可靠指标。

资源的相关性

结果表明，OvCa OHC对等体提供OvCa OHC用户信息需求相关资源的时间只有一半。这一结果并不表明用户从最初的帖子开始的信息需求没有得到满足。相反，结果表明，OvCa的OHC用户，即OvCa的幸存者和他们的照顾者(大多数时候不是医疗保健专家的医疗保健消费者)，在寻找相关资源方面可能不如我们预期的那么有效。例如，用户询问特定化疗(阿曲他胺)的副作用，但共享的资源指向国家综合癌症网络指南[63]，它包含任何化疗的一般副作用，但不是阿特胺所特有的。此外，从共享资源来看，大约29.5%(52/176)的时间共享资源是部分相关的，这表明OvCa OHC用户的信息需求有时是个性化的，而不是由广义的OvCa资源(如患者教育材料)来解决的。这一见解为建立基于患者信息需求和当前疾病轨迹的个性化资源的卫生资源推荐系统提供了动力。

本研究发现了共享资源主题相关性的两个重要指标:共享资源的类型和共享资源的目的。话题相关性与不同资源共享行为关系的研究结果对Zhang和Sun的研究进行了补充和扩展[22]。他们研究了一个线程的初始帖子中的共享资源，而我们研究了评论帖子中的共享资源，以解决来自同一线程的初始帖子所需的信息。我们对这些资源的主题相关性进行了研究，并揭示了资源共享行为与主题相关性之间的关系，这可能会带来以下好处:(1)识别OvCa OHC用户找到相关资源的来源，(2)利用资源共享行为在OHC中聚集可靠的共享资源，(3)向具有相似信息需求的OHC用户推荐资源，使他们不必总是依赖同伴用户。

资源类型和资源相关性

资源类型共享的探索发现，NOCC用户对健康新闻、健康文章、患者教育资源等健康消费资料的依赖程度较高，对学术文献等健康专业资料的依赖程度较低(仅11/176,6.3%)。这可能是因为OvCa的幸存者和护理人员往往没有足够的卫生知识来理解卫生专业文章。另一方面，针对健康消费者的患者资料可能更合适[64]。然而，当共享时，学术文献与所需信息的相关性为73%(8/11)。我们假设学术文献的高相关性是因为它可以满足OvCa OHC用户复杂的信息需求。

NOCC的同行们还分享了患者生成的材料，包括患者博客。大多数时候，患者博客是为了与经历OvCa旅程的其他用户分享他们的生活旅程和生存经验。”…有人有类似的情况吗?…"和"…有谁能克服重重困难在复发前存活超过3年的吗?是一些患者博客被分享所需信息的例子。有几次，耐心的博客也被分享保持联系“如果XXX或者你想和我联系更多，我在www.xxxblog.com”和“如果你想和我保持联系，我建议你去我的博客www.xxx.blogspot.com”。因此，患者博客是包含真实患者经验的重要资源，并提供了与其他OHC用户联系的平台。先前的研究发现，论坛用户更喜欢叙事性文章和用户博客而不是非叙事性文章[65，66]。然而，我们的研究发现，患者的博客只有4.5%(8/176)的时间被分享。此外，患者的博客分享的目的保持联系大多数是部分相关或不相关的，因为它们不是针对回答OHC用户的具体信息需求。我们假设原因可能是OvCa论坛用户复杂而独特的信息需求。因此，寻找相似的经验并不总是可行的。因此，只有少数患者生成的文章被分享。

前期研究[22]观察到新闻文章被分享的时间只有13%，而我们观察到新闻文章被分享了很多次(38/176,21.6%)。其中一个原因可能是OvCa的罕见性。OvCa的幸存者和护理人员正在寻找新的治疗方法和临床试验信息，而症状管理和健康新闻是识别这些新发现的良好资源。有许多与新闻相关的共享资源，包括新的临床试验的新闻，OvCa药物的研究效果，以及最近关于新治疗方法的研究，这进一步阐明了OvCa的幸存者和护理人员渴望了解新的发现和治疗方法。

资源目的和资源相关性

张和孙[22]研究了糖尿病OHC资源共享的不同目的。他们研究了初始帖子中的资源共享，这些帖子是用来分享经验、开始讨论和提出问题的。然而，我们研究了回复评论中的资源共享，这些评论旨在回答该线程初始帖子中提出的问题。这一点很重要，因为本研究旨在了解共享资源的相关性，并且在最初的帖子中提出的问题作为共享资源所需的信息。

类似于Zhang等人[22]， OvCa OHC用户共享资源的目的包括保持联系、提供进一步的阅读、讨论主题和支持论点。然而，一个新的类别指向资源是经过第一轮注释者讨论后引入本研究的。的指向资源增加了一个类别，以处理链接的目的是提供可用的卫生资源(卫生机构、搜索引擎或医生)而不是提供直接阅读材料的情况。我们认为在我们的文章中这一类别的原因是Zhang等人[22]研究了初始帖子中的链接共享，而本研究侧重于评论帖子，其中资源共享以回答初始帖子中的问题。的指向资源目的是回答有关资金来源、临床试验和医生名单的问题。这个类别的第二高目的是共享资源。这一发现也提供了一个重要的见解，即OvCa OHC患者在寻找治疗和资金资源方面需要很多建议。卡方检验揭示了这一点资源的指向与相关文章相关联，是相关资源的重要指标。

用户对共享资源和资源相关性的反应

先前的研究表明，如果更多的人喜欢或对帖子表示感谢，那么帖子的可信度就会提高。67]。NOCC遵循了类似的模式，拥有更多喜欢关于相关链接和较少喜欢在不相关和部分相关的链接。然而，这些点赞与一般人不同就像链接上的行为;因此，它们很难依赖，因为它们与共享资源相关性没有显著关联(表6)。这可以从用户的平均水平推断出来就像行为，从1.41变为1.74;因此，几乎不明显，也不显著，如表6。Sarma等人[36观察到用户就像对Twitter平台上信息丰富的评论进行排名没有帮助[68]。与之前的研究一致，尽管覆盖率更高就像整个社会的反应未必是NOCC中某项资源整体用途的可靠指标[69-71]。此外,就像原始用户对问题的反应可以作为资源相关性的指标;然而，这些点赞的覆盖率很低(相关资源最多占3/ 85,4 %)，这使得在实践中很难使用这种反馈来源来寻找相关资源。

未来的工作和实际意义

卫生保健教育工作者

我们的研究发现，患者教育材料只有10.2%(18/176)的时间是共享的，72%(13/18)的时间是部分相关或不相关的。这一结果告诉健康教育者，患者经常寻找其他材料来满足他们的信息需求。其中一个著名的OvCa患者教育材料是来自国家综合癌症网络的OvCa指南。这些指导方针被确定为与86%(6/7)的共享时间的需求部分相关。一个可能的原因是，患者教育材料必须更加个性化，以满足个别患者的需求。这一发现突出了进一步改进患者教育材料的研究空白。例如，教育材料可以包括相关的患者案例研究，以更加个性化。

关于患者教育材料的另一个见解是，OvCa患者从新闻中找到了更多相关文件。这表明，患者教育材料可以更新新的事实和发现，这样患者就不必依赖外部资源，这可能会误导或不值得信任。

OHC管理员和用户

本研究发现，检视OHC使用者在网站上的行为对共享资源的相关性并无帮助就像按钮作为反馈。这告诉OHC论坛管理员，应该为OHC考虑一个更好和更翔实的反馈机制。我们的发现也与Sarma等人最近的一项研究一致[36]，谁发现论坛用户反馈的形式喜欢不足以获得信息反馈。更多信息反馈的几个例子是有帮助的共享资源按钮，最佳答案按钮用于初始发布用户反馈，和最佳答案论坛版主反馈按钮。需要进行更全面的研究，以便更好地了解获取用户对ohc反馈的方法。

研究还揭示了相关性与资源共享行为的不同方面之间存在关联。这项研究的一个重要意义可能是积累OvCa患者及其护理人员的文库。OHC管理员可以收集用户共享的资源，并为用户提供资源库，以便用户收藏并使用这些资源以备将来使用。OvCa的幸存者在疾病和治疗轨迹的不同阶段有不同的信息需求[72]。具有预定义信息需求和主题的健康文章库可以作为常见问题列表，患者可以浏览该列表以满足其特定需求。

推荐引擎

为癌症患者提供可发现的信息内容是一项挑战。此外，OvCa是一种罕见的疾病，互联网上的资源相对较少，质量较低[73]。搜索引擎帮助患者找到信息;然而，它们在互联网上的精确度很低[16]。这项研究是我们的助手计划的一部分[74]。该助手的目标是为OvCa幸存者和护理人员提供个性化的健康资源和阅读材料。研究发现，对于相应的信息需求，相关资源只有一半的时间是共享的，这为推荐引擎的需求提供了动力。它还提供了关于要包括的资源类型以及这些资源可以完成的角色的见解;例如，推荐更多在NOCC上经常共享的来自卫生组织的健康新闻、健康文章和资源。相关性和资源共享行为之间的关联的发现揭示了哪些用户行为在确定资源相关性方面是可靠的。这可以用于自动收集数据，以训练基于机器学习的推荐引擎。

限制

首先，资源的相关性基于主题相关性，即所提供的资源是否解决了用户提出的相应问题。在检查相关性时，不考虑用户的知识水平，这可能在资源与个人信息需求的相关性中起主要作用。例如，如果向没有医学背景的人提供学术文献以满足其信息需求，他们可能很难理解这些文献[20.，75，76]。同样，相关的其他方面，包括文件的可信度和临床有效性，在本研究中没有考虑[23，77]。未来的工作应该结合这三个方面来理解文档的相关性，包括主题相关性、用户知识水平和资源可信度。

其次，根据用户提出的问题和用户在本文中提供的背景信息，假设OHC用户的信息需求。共享资源的相关性基于用户表达的信息需求。如果所需的实际信息不同，这可能不会影响相关性。例如，用户可能不知道如何表达他们的信息需求，或者用户可能没有提供适当的上下文来充分理解他们的信息需求。

第三，本研究只分析了1个OvCa的OHC;因此，结果不能推广到所有的OvCa OHCs。NOCC是一个私人且联系紧密的社区;因此，这些结果不能推广到WebMD等开放式ohc [37]及Yahoo Answers等问答论坛[78]。该研究包括NOCC从2010年到2020年(10年)的数据。然而，在此期间，NOCC只包含909个线程。这可能是因为OvCa是一种罕见的癌症，在晚期才被诊断出来。因此，这项研究是在一个非常小的数据集上进行的。未来的研究可以纳入其他OvCa OHCs的数据，以进一步提高泛化和研究规模。

第四，该研究没有根据癌症分期和疾病轨迹对论坛用户进行区分。我们承认，处于疾病发展后期的用户可能在处理疾病和治疗方面拥有更多的专业知识[76]，因此对有关资源会有不同的看法。然而，如前所述，这是使用基于网络的论坛的固有限制，因为用户可能无法获得有关疾病轨迹、药物和正在进行的治疗的信息。

在未来的工作中，我们还想研究不同类型的信息需求如何影响资源的相关性。所需信息的类型可以从早期诊断到治疗决策、疾病管理和姑息治疗。这种调查可以揭示同行无法找到相关信息的特定案例或主题。这将有助于确定OvCa OHC用户的简单和复杂需求，并帮助我们调查OvCa OHC同行仍未满足的需求。

结论

卫生专业人员和临床医生无法满足卵巢癌幸存者及其照顾者的每一项需求。保健专业人员向OvCa幸存者提供的一般患者教育材料不够个性化，无法满足每位患者的具体需求。OHCs为临床医生和研究人员提供了一个平台来观察OvCa幸存者的需求和他们所依赖的资源。在本研究中，我们利用ohc来调查OvCa幸存者及其照顾者委托的资源，以满足他们及其同伴的信息需求。我们的研究表明，OHC用户从健康新闻和健康文章中找到更多相关资源。对OHC资源共享行为的进一步调查发现，用户反应和顶级域名等直接证据不足以揭示资源的相关性，而包括共享资源类型和资源共享目的在内的隐性行为与资源相关性有直接关联。研究结果提出了设计基于网络的推荐系统的意义和动机，以支持OvCa幸存者和护理人员寻求健康信息。随后，这个资源集合将成为我们推荐系统的一部分。后续研究应进一步调查资源的相关性如何受到不同类型的信息需求的影响。