乳腺癌患者的补充和替代医学:社会网络论坛数据的探索性研究

简介

背景

支持性护理补充了已批准和规定的癌症治疗，主要是非药物性方法，称为非药物性干预(npi) [1或者更确切地说，是补充替代医学(CAM)。如今，患者对这些旨在提高生活质量、减轻症状和补充治疗的健康解决方案很感兴趣。它们的使用超出了卫生专业人员的控制和/或处方范围。供应和需求正在加速，尤其是在互联网和社交网络上[2］．这些数字平台将npi扩展到未知的、潜在的危险和不稳定的做法，例如来自遥远国家的工厂、没有生产控制的食品补充剂电子商务、传统药物、经验选择的做法、没有足够时间或手段进行适当临床试验的创新初创解决方案，以及隐藏的宗派做法。在美国和欧洲，使用CAM的人口分别占总人口的30%至40%和15%至75% [3.］．CAM在肿瘤学中的应用在过去10年一直在增加，特别是在减少化疗、放疗和手术的副作用方面[4］．根据测量方法、癌症类型及其定义的不同，其使用率在18%至83%之间变化。在乳腺癌中，72%的女性会使用它[5］．超过一半的人不会向他们的肿瘤医生提及它们，导致难以获得准确的使用频率[6，7］．患者可能会争辩说，他们没有向肿瘤医生或全科医生提起，是因为他们的提供者对这个话题没有问题，他们缺乏兴趣，预计会不同意，或者他们认为无法帮助他们[8］．患者提到了几个原因，例如缺乏关于nppi用于癌症管理的信息(61%的病例)，肿瘤医生没有提出问题(60%)，认为医生不关心这些问题(31%)，他们的医生可能不理解这种情况(20%)，他们的医生会不同意(14%)，以及他们的医生可能不再照顾他们(2%)[9］．这些未知物质在癌症治疗期间和之后都有风险，npi可能会产生不良反应、有害的相互作用和不遵守治疗[10，11］．

更好地理解癌症治疗中这种不透明的CAM使用的方法之一是通过专门的社交网络探索患者的观点。2018年，有30亿人使用社交网络，即占世界人口的40% [12，13］．这些网络上大约20%的讨论与健康有关[14］．患者可以在同伴之间找到一个开放对话的空间。这些平台还允许交换和使用医疗信息，特别是在卫生专业人员没有提供答案的情况下寻求答案[15-17］．这种需求在接受复杂和联合治疗的癌症患者中尤其普遍。约35%的健康焦点小组和论坛致力于癌症和分享与癌症有关的经验[14，18］．在法国，每年约有5万例乳腺癌新病例被诊断出来。19，20.］．在这一领域，治疗方法和缓解率已经取得了相当大的进展，改善了患者的预后，并将治疗副作用降至最低。主要的国家癌症组织和协会支持建立患者论坛，以促进相互帮助和分享经验[21］．这些论坛已经成为新产品导入使用的宝贵信息来源。

目标

这项探索性研究的主要目的是识别和量化癌症患者的健康论坛和社交媒体群中发表的cam相关词汇。第二个目标是区分以下5类npi中的单词:数字、营养、心理、物理和其他。

方法

设计

我们对npi中使用的单词进行了回顾性频率分析，这些单词来自一个数据库，该数据库是由基于互联网的法语论坛和乳腺癌治疗或随访患者的讨论小组编制的。这些专门的社交网络包括两个患者论坛(没耐心的而且乳腺癌)、4个脸书讨论组(乳腺癌；2014年10月粉色；我们来谈谈乳腺癌；而且乳腺癌)，以及4个Facebook网页(乳腺癌是一场无情的战争，乳腺癌讲座小组，乳腺癌,如乳腺癌癌症)．法国国家癌症研究所向患者推荐了这些论坛。

在法国非营利乳腺癌患者组织的同意下，收集了这些论坛和Facebook页面上发布的264,249个帖子(每个帖子没有额外的信息，如阅读量、评论量、分享量或点赞量)并匿名化。所有的姓氏、名字、笔名和位置信息(例如，城市、地区和设施名称)都被通用标签取代。根据法国法律法规，这些汇编的回顾性数据的使用不需要伦理委员会或个人保护委员会的授权。

数据收集工作在法国蒙彼利埃大学进行。所有当地机构审查委员会都批准了该方案，Collège National des Généralistes Enseignants (Avis N°110719118)的独立伦理委员会接受了该方案。教学全科医师学院伦理委员会(IRB No.;IRB00010804)裁定，根据法国法律，“乳腺癌患者的补充和替代医学:社交网络论坛数据的探索性研究”的研究符合国家规定。

人口

根据2018年4月的消息来源[22),没耐心的论坛统计了10,576名提供出生日期的会员(6%年龄在35岁以下，18%年龄在35-45岁，32%年龄在46-55岁，28%年龄在56-65岁，15%年龄在65岁以上)。从2006年6月3日到2015年11月17日，我们使用了160,890个帖子，5053名参与者，传播关于乳腺癌预防、检测和护理的信息。该协会创建了一个Facebook页面，有720,261人关注[23］．从2006年到2015年，我们使用了数量未知的参与者的16927个帖子。

2018年4月，有1713人订阅了该Facebook页面乳腺癌，一场无情的战争(24］．从2010年1月10日到2015年9月28日，我们使用了1044名参与者的86432个帖子。

数据分析

所有新产品导入术语都在编译的264,249个帖子的数据库中进行了搜索。这些查询是根据学术和协作提供的npi本体进行的Plateforme cep证书（图1) [1，25］．每个查询都考虑了单数/复数，缩写和拼写错误，以及带有或不带有破折号的单词(例如，后备而且非药理)，等价于本体论的特征词。该方法包括识别和统计社交网络帖子中提到的新产品导入术语。我们进行了两次连续的描述性频率分析:(1)NPI类别及其同义词(图1)和(2)用新产品导入术语、同义词和相关术语(如成分、技术、方法和专业)进行子类别分析。

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结果

非药物干预的类别和同义词

在我们的数据集中，患者提及NPI类别14,185次，84.51% (11962/14195)没耐心的论坛中，8.57%(1217/14195)来自乳腺癌6.92%(986/14195)来自Facebook群组和页面(表1)．研究人群主要是指身体和营养干预，以及论坛和Facebook小组/页面之间的其他类似比例。这个词NPI(缩写或不缩写)很少被患者使用(共出现20次)，而术语凸轮从未被使用过。

非药物干预的子类别、同义词和相关术语

子类别和相关术语的总数为13,084个。数据库中没有提及与数字健康干预相关的术语(例如，严肃游戏、健康设备、连接健康工具、应用程序、数字工具和虚拟教练)。所提到的身体健康干预的子类别为身体活动计划(83.5%)和手工疗法(15.4%)和物理疗法(1.1%)表2．最常被提及的3种身体干预是运动(36.4%)、针灸(32.4%)和瑜伽(16.0%)。

表3详情引用了健康营养干预措施。在获得的4437个病例中，膳食补充剂(77.9%)比营养疗法(22.1%)最普遍。引用最多的健康营养干预措施是维生素(39.3%)、蜂蜜(12.2%)、铁(10.7%)和葡萄柚(6.7%)。

表4介绍心理健康干预子类别的结果。心理治疗占主导地位(97.0%)。使用最多的术语是“学”(34%)。

至于其他健康干预措施，论坛和Facebook解决方案中最受欢迎的是草药(表5)．

讨论

主要研究结果

我们对来自社交网络的大型数据集的研究强调了npi对乳腺癌患者的吸引力。来自2个论坛和4个Facebook讨论组以及法国国家癌症研究所推荐的页面的对话结果表明，在分析的264,249个帖子中，27,279个单词与npi有关。npi显然是对论坛和Facebook资源之间的类别有类似兴趣的患者所关注的主题。患者寻求关于最佳使用非药物的信息并使用这些非药物。该研究支持了2005年对CAM进行的一项调查的结果，该调查使用了一份结构化问卷，对956名欧洲患者的样本进行了平均35.9%的调查[7］．欧洲的研究已经确定了33种CAM [7]，而本研究确定了101例CAM。如果患者准确地提到了方法而不是专业(如整骨疗法、针灸、捏脊疗法、语言疗法、心理学、音乐疗法、光疗和芳香疗法)或载体(如矿物质和鹅卵石)，这个数字可能会更广泛。因此，我们的研究证实，与问卷调查相比，社交网络能够更深入、更广泛地解决NPI/CAM频谱。事实上，调查问卷可能会阻碍患者透露他们的真实用途和/或对一些卫生当局谴责的做法(如大麻)的担忧。问卷调查将回答限制在研究人员事先设计的范围内。他们提出了不适当的上下文和时间条件，以深入处理主题。它们可能会限制受访患者的代表性，而已知npi的使用因年龄、性别、社会经济水平、居住地和国家而异[7，26］．这种对现实生活中的帖子的分析使得指出原始做法成为可能。如果社交网络加强了个人信念，它就为患者提供了发现与这些信念一致的新做法的机会。

这项研究表明，卫生专业人员和研究人员用来描述所有非药物解决方案的词语，如NPI或凸轮乳腺癌患者很少使用。患者使用的词汇在语用上集中在护理方法层面，而不是在他们的类别层面。数字社交网络的一个目标是回答一个庞大而不透明的领域的使用问题，混合方法(如哈他瑜伽)、成分(如肉桂)、学科(如物理疗法)、技能(如深呼吸)和替代危险药物(如量子医学)。我们的描述性研究揭示了法国或至少法语国家患者在乳腺癌治疗和复发预防过程中使用的npi的多样性。它反映了广泛的卫生目标。从生物学上讲，患者寻求这些非药物解决方案以提高治疗的疗效(例如，遵守预定剂量的化疗，预防恶病质和防止脂肪增加)和减少治疗副作用(例如，减少恶心和疼痛或疲劳)[27］．在心理行为层面，他们希望减少焦虑抑郁症状(例如，自尊和/或身体形象问题)[26，28，改变健康行为(如戒烟)，提高生活质量。

主要的类别是身体和营养干预。这些护理策略开始被纳入法国癌症医院的支持护理部门。身体活动的子类别占主导地位，这与最近的机制研究相一致[29，30.]，元分析[31，32]，以及当局的建议[33，34］．虽然临床试验已经表明体育锻炼计划对生活质量和治疗副作用(如疲劳、抑郁症状和身体状况)有好处，但最近的研究表明其对降低肿瘤生长速度有作用[35]以及预防年龄小于40岁的患者复发[36］．我们的结果证明了社会网络传递科学和医学信息的能力，我们的数据无法回答的辅助问题是了解实践的方式(如强度、频率和持续时间)。手工疗法的子类别存在，特别是以其止痛效果而闻名的实践(如针灸)。值得注意的是，在一个以提供许多由国家健康保险报销的干预措施而闻名的国家，没有与水疗相关的词汇。

营养健康干预是第二大最常被引用的NPI类别，已通过观察性队列和试点试验进行了研究，表明其在乳腺癌治疗中的疗效[35，36］．通过饮食保持正常体重的目标是预后良好的一个因素[35]，而诊断为乳腺癌后体重增加与较高的死亡率相关，如果体重增加10%或以上，死亡率会进一步增加[37］．如果文献中关于食物补充剂的争论38]，根据被引用的频率，患者对它们特别感兴趣。

另一个NPI类别中常见的子类别是草药。调查显示，草药疗法在癌症患者中很受欢迎[7]，尽管科学界一直怀疑它们的毒性、与化疗相互作用的风险，以及它们在减轻症状或作用于肿瘤方面的疗效[39］．心理健康干预的另一个子类别，即心理疗法，也在较小程度上被提及。一些开始被提倡用于乳腺癌患者的治疗途径，以缓解焦虑症状、抑郁症状和情绪障碍[40］．

与我们基于文献的假设相反[13，15]，所研究的论坛和小组未提及数字卫生干预措施。是因为旧数据(2016年之前)，还是因为患者通过参与社交网络对数字解决方案敏感而缺乏兴趣?结果表明，讲法语的乳腺癌患者对严肃的游戏、虚拟现实和联网物品并不关心或好奇。他们可能没有意识到它们对健康的影响。口服化疗在滥用情况下具有严重风险的普遍化，以及卫生专业人员熟悉这些解决方案，无疑将增加这些数字系统(例如药盒和特定信息应用程序)的使用。这为进一步的纵向和前瞻性研究提供了理由。

这项研究表明了论坛和焦点小组在癌症和癌症后治疗期间支持患者的价值[41］．在个人层面上，它们具有交换信息、分享经验、推荐健康行为和提供社会支持的功能。21，42］．处于相同医疗状况的同龄人之间的这种相互支持是提高生活质量的一个因素[43］．论坛和讨论组可以方便快捷地访问。它们提供个性化、教育性的详细信息(病人的语言，图片和视频)，随处可见，更新，大量，匿名，免费。它们是获得支持以帮助维持健康行为变化的战略来源[44并思考如何与卫生专业人员合作，研究一种肉眼难以捉摸的疾病。这种授权[42]促进了综合解决方案的个性化护理。患者寻求了解他们的疾病，以改善他们的健康，最大限度地提高他们的愈合/生存而不复发/延长周期而不复发的机会，恢复她们的女性气质，并提高她们的生活质量。患者通过一切可能的手段寻求最佳治疗方案是合理的。

在集体层面，论坛和讨论小组加强了对社区的归属感、获得权利的途径、身份主张以及为改善护理实践做出贡献的愿望。当患者通过社交媒体分享经验，对他们的护理感到好奇时，他们就不再是这样了病人而是行动者与他们的照顾者和社区合作。他们寻求帮助他们的邻居。在此背景下，值得注意的是发展现状专家耐心．有些人参加大学课程是为了超越对疾病、耻辱和排斥的单纯体验。45］．

这项研究强调了数字社交网络在跨国界分享-传播-推荐实践方面的力量，而卫生专业人员可能对这些实践知之甚少。一些病人变成了先兆，beta测试者这些解决方案从未得到验证，或其制造质量仍有待验证。该研究提出了患者可获得的CAM信息的可靠性以及监管机构在标签、批准和监测方面的责任的重要问题。这些结果使卫生专业人员和当局认识到论坛和讨论小组的力量，能够提出目前超出监管和监测系统范围的有益但也有潜在危险的解决方案[46］．最近的一项研究表明，如果癌症患者推迟建立规定的癌症治疗方法或更换治疗方法，CAM对他们的生存有风险[47］．其他研究表明，CAM可以鼓励医生更长时间、更彻底、更全面地倾听他们的病人。8］．npi不仅仅是一种模糊的方法，被认为是经过验证的方法，通过更好的患者参与(例如，坚持和最大化安慰剂效应)以及对大多数心身症状(例如，恶心、睡眠障碍、焦虑和抑郁障碍、疲劳和疼痛)的补充，成为增强生物医学治疗的杠杆。这项研究指出了未来的医学挑战，即准确地命名和描述npi，以促进循证实践，并在未来不再基于经验信念或建议，并具有使用的可追溯性[48］．这将更加重要，因为我们看到了综合支持性护理解决方案的出现，其中npi是由多学科团队提供的一系列服务[49，50］．通过共同的词汇将卫生专业人员聚集在一起，可以加强患者的想法，即一个紧密联系的团队正在尽最大努力治疗他们的癌症并防止其复发。在缺乏科学和权威机构验证/推荐的护理路径的情况下，使用主要基于偏好、信念和经验实践，其中主要的载体是社会网络。迫切需要培训那些持有npi的医生，他们最好能提供简单的一般饮食建议，最坏的情况是提供对健康和癌症没有影响的解决方案，这样他们就能向可能被社交媒体上的各种信息弄糊涂的患者提供清晰和最新的科学信息。

限制

考虑到所研究的社交网络数据使用的保密性要求和本研究的伦理框架，不可能知道撰写帖子的人的医学特征(例如，癌症的类型和严重程度、复发次数、治疗期、共病、健康状况和危险行为)或个人(例如，年龄)、社会(例如，社会地位)和地理(例如，法国vs法语国家)信息。此外，不可能知道帖子是否由同一个人多次重复发布，包括在不同的社交网络上。最后，网络的保密规则不可能肯定地确认所有发表的帖子都来自癌症患者。例如，公司可以通过创建虚拟患者来使用这些工具来推广他们的非药物产品。病人的亲属也可以注册搜索信息。冒名顶替者也可以传播虚假的医疗信息。

尽管大量的数据与CAM的吸引力成正比，陈述性数据并不能区分兴趣和实际使用。发帖可以反映对信息的要求或怀疑，就像分享新产品导入的实际使用一样。定性方法应完成这些大量数据分析，以更好地确定真正的选择(例如，医疗处方与自动处方)和具体情况的使用。了解这些做法是否用于已批准和规定的癌症治疗的补充或替代方式是至关重要的[46］．

对2006年至2015年汇编的数据进行了分析。随着更多的数据和更长的时间，研究患者使用的关于npi的词汇表来识别潜力将是有趣的时尚效果。(51］．

结论

对乳腺癌患者论坛和Facebook讨论组的探索性研究提出了患者可获得的CAM信息的可靠性以及监管机构在标签、批准和监督方面的责任的重要问题。卫生专业人员和当局需要对论坛和讨论小组的力量保持敏感，以公布有益但也有潜在危险的解决方案，如最近的一项研究所述，这些解决方案目前超出了监管和监测系统的范围。