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患者和卫生保健专业人员越来越关注补充和替代医学(CAM),也可以称为非药物干预(npi)。在短短几年时间里,这种支持性护理已经从旨在提高生活质量的解决方案转变为旨在减轻症状、补充肿瘤治疗和防止复发的解决方案。数字社交网络是传播这些患者并不总是向医生披露的做法的主要媒介。探索乳腺癌患者在社交网络上的交流内容,有助于更好地确定这些实践的程度和多样性。
本研究旨在从健康论坛和法语社交媒体群中发表的帖子中探索乳腺癌患者对CAM的兴趣。
这项回顾性研究基于2006年6月3日至2015年11月17日期间法国2个论坛和4个Facebook群组的数据库。根据与NPI类别和NPI子类别、同义词和相关术语相关的出现情况,分析了提取、匿名和编译的数据(264,249篇文章)。
结果显示,乳腺癌患者主要采用物理干预(37.6%)和营养干预(31.3%)。草药是一个被频繁引用的子类。然而,患者没有提到数字干预。
这项对法国主要论坛和讨论小组的探索性研究表明,在乳腺癌治疗期间和之后,人们对CAM有极大的兴趣,主要是物理和营养干预,补充已批准的治疗方法。这项研究强调了准确信息(与假药相比)、处方和监测这些干预措施的重要性,以及卫生专业人员在这方面必须发挥的中介作用。
支持性护理补充了已批准和规定的癌症治疗,主要是非药物性方法,称为非药物性干预(npi) [
更好地理解癌症治疗中这种不透明的CAM使用的方法之一是通过专门的社交网络探索患者的观点。2018年,有30亿人使用社交网络,即占世界人口的40% [
这项探索性研究的主要目的是识别和量化癌症患者的健康论坛和社交媒体群中发表的cam相关词汇。第二个目标是区分以下5类npi中的单词:数字、营养、心理、物理和其他。
我们对npi中使用的单词进行了回顾性频率分析,这些单词来自一个数据库,该数据库是由基于互联网的法语论坛和乳腺癌治疗或随访患者的讨论小组编制的。这些专门的社交网络包括两个患者论坛(
在法国非营利乳腺癌患者组织的同意下,收集了这些论坛和Facebook页面上发布的264,249个帖子(每个帖子没有额外的信息,如阅读量、评论量、分享量或点赞量)并匿名化。所有的姓氏、名字、笔名和位置信息(例如,城市、地区和设施名称)都被通用标签取代。根据法国法律法规,这些汇编的回顾性数据的使用不需要伦理委员会或个人保护委员会的授权。
数据收集工作在法国蒙彼利埃大学进行。所有当地机构审查委员会都批准了该方案,Collège National des Généralistes Enseignants (Avis N°110719118)的独立伦理委员会接受了该方案。教学全科医师学院伦理委员会(IRB No.;IRB00010804)裁定,根据法国法律,“乳腺癌患者的补充和替代医学:社交网络论坛数据的探索性研究”的研究符合国家规定。
根据2018年4月的消息来源[
2018年4月,有1713人订阅了该Facebook页面
所有新产品导入术语都在编译的264,249个帖子的数据库中进行了搜索。这些查询是根据学术和协作提供的npi本体进行的
非药物干预本体论术语,没有与其相关的同义词。
在我们的数据集中,患者提及NPI类别14,185次,84.51% (11962/14195)
264,249篇发表文章中非药物干预类别的发生率。
类别 | 总次数n一个(%) |
|
|
Facebook群组/页面,n3d(%) |
物理 | 5197 (36.64) | 4423 (36.90) | 394 (32.40) | 380 (38.7) |
营养 | 4437 (31.28) | 3827 (31.93) | 403 (33.14) | 207 (21.1) |
心理 | 636 (4.48) | 496 (4.14) | 54 (4.44) | 86 (8.7) |
数字 | 0 (0.00) | 0 (0.00) | 0 (0.00) | 0 (0.0) |
其他人 | 3915 (27.50) | 3241(27日03) | 365 (30.02) | 309 (31.5) |
总计 | 14185 (100.00) | 11987 (100.00) | 1216 (100.00) | 982 (100.0) |
一个N是被研究的整个种群。
bN1指所研究的论坛患者的全部人群。
cN2指的是被研究的所有乳腺癌人群。
dn3是被研究的Facebook群组的全部人口。
子类别和相关术语的总数为13,084个。数据库中没有提及与数字健康干预相关的术语(例如,严肃游戏、健康设备、连接健康工具、应用程序、数字工具和虚拟教练)。所提到的身体健康干预的子类别为身体活动计划(83.5%)和手工疗法(15.4%)和物理疗法(1.1%)
至于其他健康干预措施,论坛和Facebook解决方案中最受欢迎的是草药(
重新划分身体健康干预类别的事件。
子分类 | 总出现次数(引用次数) |
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脸谱网 | 相关术语一个 |
体育活动计划 | 3253 (+ 1087)一个 | 2769 (+ 940) | 228 (+ 84) | 256 (+ 63) | 指压、瑜伽、太极、健身、普拉提、哈他瑜伽和艾扬格瑜伽 |
园艺疗法 | 0 | 0 | 0 | 0 | - - - - - -b |
物理治疗 | 7 (+ 52) | 5 (+ 39) | 0 (+ 7) | 2 (+ 6) | 语言治疗 |
手动疗法 | 4 (+ 796) | 4 (+ 667) | 0 (+ 75) | 0 (+ 54) | 针灸、穴位按摩、整骨疗法、反射疗法、耳穴疗法和按摩疗法 |
热在乎 | 0 | 0 | 0 | 0 | - - - - - - |
一个与子类别体育活动计划相关的术语出现的次数,不是作为同义词(例如,锻炼),而是作为相关术语(例如,普拉提)。
b不适用(没有人提到)。
重新划分营养健康干预类别的事件。
子分类 | 总发生次数(该事件被引用的次数) |
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脸谱网 | 相关术语 |
食品补充剂 | 488 (+ 2970) | 413 (+ 2699) | 53 (+ 150) | 22 (+ 121) | α -亚麻酸、铁、γ -亚麻酸、氨基酸、镁、矿物质、烟酸、抗坏血酸、棕榈酸、肌酸、鱼油、生物素、钙、生物黄素、维生素(A、C、B、B1、B2、B3、B6、B12、D、D3和E)、复合维生素和叶酸 |
营养的饮食 | 2 (+ 977) | 2 (+ 713) | 0 (+ 200) | 0 (+ 64) | 杜坎饮食,禁食,微量营养 |
心理健康干预类别事件的重新划分。
子分类 | 总出现次数(引用次数) |
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脸谱网 | 相关术语 |
健康教育项目 | 1 (+ 0) | 1 (+ 0) | 0 (+ 0) | 0 (+ 0) | 戒烟 |
心理疗法 | 59 (+ 561) | 54 (+ 431) | 2 (+ 51) | 3 (+ 79) | 催眠,催眠疗法,自我催眠,自我暗示,心理学,支持小组,以及基于正念的减压 |
艺术治疗 | 2 (+ 1) | 1 (+ 0) | 0 (+ 0) | 1 (+ 0) | 音乐治疗法 |
Zootherapies | 12 (+ 0) | 9 (+ 0) | 0 (+ 1) | 3 (+ 0) | - - - - - -一个 |
一个不适用。
对其他非药物干预类别的发生率进行重新划分。
子分类 | 总发生次数(该事件被引用的次数) |
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脸谱网 | 相关术语 |
美容疗法 | 0 (+ 481) | 0 (+ 289) | 0 (+ 150) | 42 0 (+) | 假发和化妆品 |
波疗法 | 12 (+ 1) | 1 (+ 0) | 0 (+ 0) | 1 (+ 0) | 色疗、光疗、量子医学、电疗和磁体 |
植物疗法 | 83 (+ 2218) | 79 (+ 1888) | 1 (+ 146) | 3 (+ 184) | 芦荟,芳香疗法,颠茄,金盏花,洋甘菊,肉桂,奶蓟,丁香,紫锥菊,桉树,小白菊,魔鬼爪,槲寄生,草药,啤酒花,亚麻油,精油,金丝桃,卡瓦,薰衣草,紫花,大麻,薄荷,圣约翰草,蓝莓,西番莲,蒲公英,接骨木,茶,红三叶草,缬草,蔓越莓,石榴,苦橙,野生山药,柚子,可可,诺丽 |
Lithotherapies | 1 (+ 16) | 1 (+ 15) | 0 (+ 0) | 0 (+ 1) | 石头 |
符合人体工程学的工具 | 0 (+ 0) | 0 (+ 0) | 0 (+ 0) | 0 (+ 0) | - - - - - -一个 |
一个不适用。
我们对来自社交网络的大型数据集的研究强调了npi对乳腺癌患者的吸引力。来自2个论坛和4个Facebook讨论组以及法国国家癌症研究所推荐的页面的对话结果表明,在分析的264,249个帖子中,27,279个单词与npi有关。npi显然是对论坛和Facebook资源之间的类别有类似兴趣的患者所关注的主题。患者寻求关于最佳使用非药物的信息并使用这些非药物。该研究支持了2005年对CAM进行的一项调查的结果,该调查使用了一份结构化问卷,对956名欧洲患者的样本进行了平均35.9%的调查[
这项研究表明,卫生专业人员和研究人员用来描述所有非药物解决方案的词语,如
主要的类别是身体和营养干预。这些护理策略开始被纳入法国癌症医院的支持护理部门。身体活动的子类别占主导地位,这与最近的机制研究相一致[
营养健康干预是第二大最常被引用的NPI类别,已通过观察性队列和试点试验进行了研究,表明其在乳腺癌治疗中的疗效[
另一个NPI类别中常见的子类别是草药。调查显示,草药疗法在癌症患者中很受欢迎[
与我们基于文献的假设相反[
这项研究表明了论坛和焦点小组在癌症和癌症后治疗期间支持患者的价值[
在集体层面,论坛和讨论小组加强了对社区的归属感、获得权利的途径、身份主张以及为改善护理实践做出贡献的愿望。当患者通过社交媒体分享经验,对他们的护理感到好奇时,他们就不再是这样了
这项研究强调了数字社交网络在跨国界分享-传播-推荐实践方面的力量,而卫生专业人员可能对这些实践知之甚少。一些病人变成了先兆,
考虑到所研究的社交网络数据使用的保密性要求和本研究的伦理框架,不可能知道撰写帖子的人的医学特征(例如,癌症的类型和严重程度、复发次数、治疗期、共病、健康状况和危险行为)或个人(例如,年龄)、社会(例如,社会地位)和地理(例如,法国vs法语国家)信息。此外,不可能知道帖子是否由同一个人多次重复发布,包括在不同的社交网络上。最后,网络的保密规则不可能肯定地确认所有发表的帖子都来自癌症患者。例如,公司可以通过创建虚拟患者来使用这些工具来推广他们的非药物产品。病人的亲属也可以注册搜索信息。冒名顶替者也可以传播虚假的医疗信息。
尽管大量的数据与CAM的吸引力成正比,陈述性数据并不能区分兴趣和实际使用。发帖可以反映对信息的要求或怀疑,就像分享新产品导入的实际使用一样。定性方法应完成这些大量数据分析,以更好地确定真正的选择(例如,医疗处方与自动处方)和具体情况的使用。了解这些做法是否用于已批准和规定的癌症治疗的补充或替代方式是至关重要的[
对2006年至2015年汇编的数据进行了分析。随着更多的数据和更长的时间,研究患者使用的关于npi的词汇表来识别潜力将是有趣的
对乳腺癌患者论坛和Facebook讨论组的探索性研究提出了患者可获得的CAM信息的可靠性以及监管机构在标签、批准和监督方面的责任的重要问题。卫生专业人员和当局需要对论坛和讨论小组的力量保持敏感,以公布有益但也有潜在危险的解决方案,如最近的一项研究所述,这些解决方案目前超出了监管和监测系统的范围。
补充和替代医学
非药物干预
本研究由SIRIC蒙彼利埃癌症基金资助
没有宣布。