基于网络的心理干预对癌症患者伴侣的需求和偏好:一项定性研究

简介

癌症患者的伴侣

癌症不仅影响患者的生活，也影响他们所爱的人的生活。癌症患者的伴侣可能会遭受情感、社交、身体和人际关系功能减退的痛苦[1-11］．夫妻关系经常因为角色和责任的转换而发生变化。3.，4，不平等的感觉[5，12，社会活动减少，财政资源减少[6，7，性行为和亲密行为减少[8］．当患者和伴侣避免谈论疾病、他们的感受和他们关系的变化时，问题往往会出现。9］．最近的研究表明，临床心理困扰水平在癌症患者的伴侣(尤其是女性伴侣)中非常普遍，甚至可能高于患者自己所经历的水平[1，2，13］．癌症会直接或间接地影响伴侣的身体健康[6，因为许多伴侣几乎没有时间放松，他们经常忽视自己的健康[9］．

尽管已知癌症对伴侣生活的多重和严重影响，但针对癌症患者伴侣的循证、容易获得的支持性干预措施的可用性仍然有限。确实存在的干预措施在其范围、目的、对象群体、强度、所用方法和理论框架方面差异很大[9，14，10］．诺斯豪斯等人[9把干预分为3大类:心理教育、技能培训和治疗咨询。大多数干预措施属于第一种类型，它们主要努力提供关于最佳患者护理的信息。技能培训试图提高应对情况、沟通和解决问题的技能。最后，治疗咨询旨在解决关于癌症或护理的担忧。这些干预措施的要求也各不相同:大多数干预措施是面对面访问提供的，大多数是在临床环境中提供的，耗时1.7-18小时;会议由2-16届组成;从第一次治疗到最后一次治疗持续1.2-56周[9］．大多数现有的干预措施都是针对夫妻(包括伴侣和癌症患者)而开发的，由于通常对他们的需求没有区分，焦点往往不可避免地集中在患者的护理和福祉上。只有少数干预措施主要针对伴侣的福祉[9，14］．此外，癌症患者的伴侣往往不使用或只有限地使用现有的干预措施[14］．在Northouse等人的元分析中描述的许多干预措施[9和厄舍等人的评论[14和阿普勒鲍姆和布莱巴特[10]报告入学困难或辍学率高。据报参与率低的原因是，例如，伴侣往往不知道自己的健康问题，因此他们觉得不需要支持[15］．参与也与疾病的需求有关，当需求很高(如强化治疗)时，现有的干预措施似乎对合作伙伴要求过高，他们不会参与[16］．利用所提供资源的其他障碍包括不知道现有资源，不愿寻求帮助或谈论敏感话题，以及害怕自己的请求可能会影响对病人的护理[17］．另一种可能的解释可能是，现有的干预措施不适合癌症患者伴侣的特定需求[14］．厄舍等人[14]建议在开发前进行事先需求评估。

另一项建议是研究利用互联网为癌症病人的照顾者提供干预的潜力[9，10］．互联网为提供容易获得和(有成本)有效的支持性干预提供了新的机会。基于web的干预措施可能的优势包括低阈值、灵活性以及在适合客户的任何时间跟随干预措施的可能性[18］．这些特征可能对癌症患者的伴侣特别重要，因为他们没有多少时间来关注自己的身心健康。互联网还提供了根据客户个人需求定制信息和反馈的可能性。这对癌症患者的伴侣可能是有益的，因为他们只面对与他们相关的信息[19］．尽管有这些好处，基于网络的干预对癌症患者伴侣的可用性仍然有限[20.］．据我们所知，目前还没有研究调查过合作伙伴对基于网络的干预的观点和意见。

研究目的

因此，本研究的目的是考察伴侣对基于网络的心理干预的兴趣，并确定他们对这种干预的愿望、愿望和需求。本研究关注以下问题:(1)“是否需要基于网络的干预?它应满足哪些前提条件(最长时间、结构、单独参与或与伴侣一起参与)?”(2)“干预应该包含哪些功能(信息、同伴支持、心理指导)?”(3)“哪些话题(例如，照顾自己)应该讨论?”

方法

研究设计与伦理认可

我们选择了一项定性研究设计，以深入了解癌症患者伴侣对基于网络的心理干预的愿望、愿望和需求。进行半结构化访谈。特温特大学(行为、管理和社会科学)伦理委员会为本次访谈研究提供了伦理批准，该研究是根据赫尔辛基宣言进行的。

参与者和过程

癌症患者的伴侣是在荷兰东部特温特地区的一家大医院招募的。一名执业护士向癌症患者的伴侣告知正在进行的研究，并分发信息传单。如果合作伙伴有兴趣参与，他们必须填写一张回复卡，上面写有他们的姓名和电话号码，并把它交给执业护士。随后，这名执业护士联系了研究人员，以便他们能与伴侣取得联系。此外，通过便利抽样的方式招募合作伙伴。合作伙伴是来自研究人员网络的人，他们被打电话询问是否想参与这项研究。如果他们感兴趣，他们会通过邮寄或电子邮件收到一份信息传单，在阅读完信息后，他们可以决定是否仍想参与。一旦参与者做出了知情同意，他们就会接受采访。这些访谈都是在参与者的家中进行的。2名研究员(NK和SO)共进行了16次采访。 Both researchers are psychologists and were trained in conducting interviews. Initially, the researchers proposed to interview the partner alone, without their ill spouse. However, during 3 interviews the (patient) partner was also present, because the partner explicitly wanted the patient to be there. After the 16 interviews data saturation was reached, meaning that no more new information was found [21］．所有的采访都被录音了——事先得到了参与者的允许——并且录音被逐字转录。

面试计划及模型

所有的访谈都首先要求参与者自我介绍，简要介绍他们伴侣的疾病以及疾病对他们个人的影响。在那之后，研究人员询问了他们对基于网络的心理干预的想法和看法。由于许多参与者难以概念化基于网络的干预的想法，因此向受访者展示了癌症患者的伴侣可能的基于网络的干预的2个模型。这些模型是基于现有的基于网络的干预称为“活到充分”(图1而且2展示这个)[22-24］．参与者被鼓励详细说明他们想要(不)基于网络的干预的动机。通过一个开放式的问题，我们问参与者一个基于web的干预应该包含哪些功能。我们继续询问他们对预选功能的看法:信息、同伴支持和在线心理咨询。关于干预的前提条件，我们邀请参与者思考以下问题:最长时间、结构、独自或与患病伙伴一起参与。参与者被鼓励激发他们的答案，并添加其他功能或前提条件。最后，我们询问合作伙伴在基于web的干预中应该处理哪些主题。首先，提出了一个开放性的问题。此外，研究人员还准备了9张卡片，卡片上有潜在话题的单词。这些主题是基于文献和5位专家的建议，我们事先咨询了该领域的专家。 The topics were: (1) coping with feelings and emotions; (2) taking care of oneself; (3) sparing your partner or not?; (4) communicating with each other; (5) sexuality and intimacy; (6) asking for help and refusing help; (7) moving on with life after cancer treatment; (8) living with cancer; and (9) if the end is near. Participants were asked to pick those cards which were possibly relevant to them and which should be targeted in a Web-based intervention. Participants were asked to motivate their choice. Also, they were encouraged to add more topics with an extra “empty” card. At the end of the interview, participants completed a short questionnaire about sociodemographics (such as gender, age, education, employment). The interviews took between 40 minutes and 2 hours, with an average duration of 65 minutes.

‎ 把这个图

‎ 把这个图

数据分析

有2个编码器(NK和SO)独立编码所有转录本。首先，编码人员反复阅读所有抄本，以熟悉内容。然后，选取相关片段并编码为4个主题之一:(1)基于web的干预需求;(2)前提条件;(3)功能;和(4)的话题。随后，通过归纳分析将所有片段进一步划分为子主题。归纳分析意味着子主题来源于数据，而不是预定义的类别。在每5次抄录后，编码人员会面讨论他们的类别。当编码人员对分类有分歧时，就会进行讨论，直到达成共识为止。 The final categories were defined on the basis of consensus between the 2 researchers.

结果

参与者

16名参与者及其患病伴侣的特征列于表1而且2．参与者在性别、年龄、教育和就业方面存在异质性。参与者的伴侣被诊断出患有各种各样的癌症，他们的预后也各不相同，在采访进行时，他们中的大多数人都没有接受治疗(2人在接受监控，6人在恢复中)。有3名参与者是寡妇/鳏夫，他们用回忆来回答我们的问题。

基于网络的心理干预的需要

有两名参与者没有回答他们是否需要某种基于网络的干预。其中一名学生在家不能上网，另一名学生不用互联网。他们在想象基于网络的干预会是什么样子方面也有困难，即使在给出了可能的干预的简短解释和展示了模型之后也是如此。尽管如此，我们还是决定继续对这些合作伙伴进行采访，因为我们认为这可能仍然会给我们提供有价值的信息，例如，哪些话题应该在癌症患者的合作伙伴的基于网络的干预中得到解决。

在其余的参与者(n=14)中，对基于web的干预的需求各不相同。其中6人解释说他们想要某种基于网络的干预，4人对这种干预有矛盾的感觉，4人的伴侣不感兴趣。参与者对基于网络的干预感兴趣的理由可以分为三类:(1)确认的需要;(2)需要一个可以交谈的人;(3)作为癌症患者的伴侣，他们对信息、技巧和支持的需求，如下引语所示，

作为一个癌症患者的搭档，我真的很想念一些给我的东西。
[女性，63岁，伴侣患有食道癌]

有时候你需要讲述你的故事。但我的朋友们的情况都不一样，他们要么为人父母，要么怀孕了。完全不同的生活环境。因此，他们很难和我交谈。就我而言，我也不想成为他们的负担。
[女性，30岁，伴侣患皮肤癌]

我在寻求认可。感谢你作为癌症患者伴侣所经历的所有情感。恐惧、愤怒、无助[…]
[女性，51岁，伴侣死于急性淋巴白血病]

对基于网络的干预有矛盾情绪的参与者提到了各种各样的争论。其中一人说，她不确定自己是否需要对伴侣进行干预。这种需求实际上每时每刻都在变化。然而，她确定她更喜欢面对面的交流，而不是基于网络的支持。此外，对她来说，在她的伴侣生病时花一些私人时间是不对的，她提到她害怕失去和他在一起的宝贵时间。

时间太宝贵了，不能参与基于网络的干预，因为我们已经知道他不会再好转了。
[女性，55岁，伴侣死于肺癌]

另一位与会者说，他很难回答这个问题，因为在他妻子生病的时候，他没有意识到他实际上需要支持。他只关心妻子的健康和她的需求，他想成为她的“英雄”。他自己的(健康)问题对他一点也不重要。他说使用这种干预手段的选择将取决于向他提供这种干预手段的方式，见以下引用，

这个问题很难给出答案，因为我认为这取决于如何向我提供这种干预。如果是像治疗或帮助项目之类的?好吧，你看，作为癌症患者的伴侣，你不知道你实际上需要帮助，或者更确切地说，你确信你不需要帮助……在我看来，我想成为英雄。而且，作为一个英雄，参加帮助项目并不适合他的角色。我认为用“支持”这个词更合适。］I would have been interested in something that aims to improve my skills as caregiver.
[男性，43岁，伴侣死于卵巢癌]

另一位与会者欢迎为癌症病人的伴侣提供基于网络的干预，因为他深信许多伴侣都需要这样的干预。不过，他不确定自己是否也有同样的需求。在他看来，他和他的妻子把情况处理得很好(他们表示，他们采取了一种脚踏实地的办法来对付这种疾病)，但他们不确定这种办法是不是最适当和有效的办法。他猜想他可能会看看这种干预能给他带来什么。特别是，他会对承认感兴趣。

但有时我在想，当初人们有时会对我们说:“你们能这么脚踏实地地对付它(疾病)。”然后你可以问自己“谁是疯子?”也许我们的方法根本就不对。
[男性，30岁，伴侣患有非霍奇金淋巴瘤]

一名与会者解释说，她只对针对有效对付这一疾病的方法的干预措施感兴趣，而不是一遍又一遍地谈论这一情况和问题。

如果你去参加一个心理学家的会议，我听说你每次都要谈论你的问题……你总是不得不讲同样的老故事，我认为向前看很重要。没有必要回顾过去所发生的事情。你如何应付它?你如何处理它而不不断地再次谈论这个问题?
[女性，68岁，伴侣患皮肤癌]

有4名参与者解释说他们对基于web的干预不感兴趣，因为他们根本不需要支持。例如，有一个参与者解释说，她正在参加各种各样的社会活动(例如，唱诗班，瑜伽课)，这种情况没有影响到她需要帮助的程度。此外，她信任她丈夫的医务人员，因此她从不使用互联网查询她丈夫的疾病信息。其他被提及的论点是，参与者认为他们不是参与这种干预的“类型”，或者他们想把所有的时间都花在和配偶在一起，而不是参与任何形式的支持。然而，4名参与者中有2名确信，其他伴侣会对针对他们作为癌症患者伴侣的特定情况的干预感兴趣。所有关于需要基于网络的心理干预的论点都列在表3．

基于web的干预的先决条件

有4名参与者没有回答这些问题，因为他们家里没有电脑(n=1)，他们没有使用互联网的经验(n=1)，或他们不能给出指示(n=2)。其余的大多数参与者(n=10)报告说，干预不应太耗时。结果显示，那些更确定自己需要网络干预的伴侣，会愿意花更多的时间在这上面。有8名参与者提到他们每周可以花1-2小时进行干预，

我认为这真的很重要，所以一个半小时并不多。这并不意味着你必须在这段时间里不休息。
[58岁女性，伴侣患脑瘤]

有两名参与者表示，他们愿意每周花3.5个小时进行这种干预。

关于干预的结构，3名参与者明确提到，他们倾向于“循序渐进”的方式，这意味着干预的内容应与其伴侣的疾病阶段相匹配。例如，如果他们的伴侣刚刚被诊断出癌症，参与者就不希望收到关于癌症晚期的信息，如下面的引用所示，

试着一步一步看。这是我哥哥给我的小费。试着不要想得太远，试着避免想“如果……会怎样?”以及所有糟糕的情况。注意此刻真正重要的事情。
[男性，43岁，伴侣死于卵巢癌]

此外，与会者也提到干预应采取积极的方式。根据他们的说法，积极地思考，强调还能做什么，而不是不再能做什么，对伴侣和癌症患者来说都是希望和能量的来源，

[…］一个s long it is a little bit positive. I’m not interested in the negative things. Because they only result in a depressed mood.
[女性，68岁，伴侣患皮肤癌]

有8名参与者愿意在没有患病配偶的情况下参与干预。这种偏好的原因之一是他们生病的配偶不需要帮助。另一个原因是，他们不想让自己的问题给伴侣带来负担，如果他们单独参与干预，他们可以更自由地表达自己的感受和情绪。

我更愿意自己参加干预。我认为这是有附加值的。我将有机会在没有人知道的情况下，自由地讲述我的故事，展示我的情感。
[男性，30岁，伴侣患有非霍奇金淋巴瘤]

此外，一位合伙人认为，伴侣和患者的需求是不同的，因此很难将两者结合在一起进行干预，

不，对我搭档来说就不一样了。他真的有不同的观点，因为他是病人。他只关注自己，作为伴侣，你不仅要关注自己，还要关注你的伴侣。你必须在日常生活中进行管理。我认为这是两码事。
[女性，63岁，伴侣患有食道癌]

有3名参与者认为与患病配偶一起参与干预很重要。他们解释说，这种疾病会影响夫妻双方的生活，夫妻双方必须共同应对这种情况。

我觉得你们应该一起做，因为你们现在都在一起。
[女性，58岁，伴侣患有脑瘤]

有4位受访者建议参与者应该能够选择是单独参与还是与伴侣一起参与，例如，

我认为你应该自由选择。我有参与这种干预的需要，但我的伴侣没有。在这种情况下，没有必要一起参与。
[女性，30岁，伴侣患皮肤癌]

基于web的干预的期望功能

信息

大多数参与者(n=14)对信息感兴趣(见表4)．相关的医疗信息应该来自可靠的来源，应该以清晰易懂的方式呈现，并且应该与伴侣的疾病阶段相匹配。根据7名参与者的说法，包括到其他可靠网站的链接(如荷兰癌症协会的网站)就足够了。有7名参与者怀疑医疗信息是否真的有必要，因为他们已经在医院收到了很多医疗信息，或者因为他们担心所呈现的信息太笼统。除了医疗信息外，与会者还表示需要了解作为癌症患者的伴侣意味着什么(这在“干预应解决的重要问题”一节和表5)．

同伴支持

大多数参与者(n=10)对某种形式的同伴支持感兴趣表4)．他们在寻找承认、确认、支持，以及一个愿意倾听他们的人，正如以下引用所表达的，

寻找癌症患者的其他伴侣。他们会立即理解你，并帮助你。你一定会得到认可的。
[女性，51岁，伴侣死于急性淋巴白血病]

你收到的信息很有价值，因为每个人都在寻求确认。］You are doing something instinctively, but you are uncertain if this is the right thing to do. You want to know how other partners handle it.
[女性，63岁，伴侣患有食道癌]

通常有人在听就足够了。人们通常只想讲述自己的故事。
[女性，51岁，伴侣死于急性淋巴白血病]

然而，关于同伴支持的最佳形式，众说纷纭。一些人表示，阅读癌症患者伴侣的经历就足够了。其他人想要积极地参与到基于网络的平台上(无论是否匿名)，因为他们想要与癌症患者的其他伙伴分享他们的经历，或者他们感谢个人接触以获得理解、支持和认可。

然而，一组参与者不确定他们是否有兴趣与同伴接触(n=4)或他们对同伴支持完全不感兴趣(n=2)。反对同伴支持的理由是，这足以让他们应对自己的情况，他们没有时间去支持别人。

我不知道其他伴侣是怎么处理这个问题的，但我绝对没有时间去做这件事。］I’m not sure how much capacities I had left at that moment to listen to another person’s story. But I guess very little.
[男性，43岁，伴侣死于卵巢癌]

此外，他们怀疑癌症患者其他伴侣的经历是否对他们有帮助，他们害怕面对消极的经历，如下所述。

我必须承认，我试图避免同伴的支持，因为总有一些人的故事比我更糟糕。如果你处于希望期而对方处于绝望期，这可能会对你自己的情绪和希望产生负面影响。
[男性，43岁，伴侣死于卵巢癌]

我认为同伴对医疗问题的支持可能是消极的。它会让人们害怕那些可能还没有被提及的情况。
[男性，30岁，伴侣患有非霍奇金淋巴瘤]

在线心理咨询

有两个参与者没有回答这个问题。在其余的参与者中，对在线心理咨询的看法各不相同表4)．有9名参与者对某种在线心理咨询表示肯定。首先，他们喜欢这样一个想法:专业人员可以检查他们，如果出现了问题(例如，他们的精神健康是否恶化)，就可以发出信号。

我认为这很重要。想象一下，有人正在用抑郁的语气写东西。然后心理学家就能介入并检查他或她的情况。
[男性，30岁，伴侣患有非霍奇金淋巴瘤]

第二，他们认为个人在线咨询师可以提高他们完成基于网络的干预的动机，第三，他们喜欢这样的想法，他们可以提出问题，如下引语所示。

没有义务和灵活性是必要的，但同样重要的是，总是有人——我该怎么称呼它呢——在必要时叫醒你。
[男性，43岁，伴侣死于卵巢癌]

是的，我认为人们需要它，他们喜欢依赖它(心理指导)的想法[…网站不应该只是说:“处理它”。这是必要的，如果他们选择了一个话题，并且对此有很多问题，那么这些问题都需要回答。
[女性，58岁，伴侣患有脑瘤]

然而，3名参与者也提到，他们更喜欢关注他们个人情况的反馈。一般的反馈不足以满足他们的需求。此外，一名参与者提到，他更喜欢来自他认识的人的指导，肯定是一个有能力的人，知道事情是如何运作的。有3位受访者还提到，在线心理咨询不应该是强制性的，而是作为一种可能性提供的。

有5名参与者(其中3名通常不需要网络干预)对在线心理咨询不感兴趣，因为他们不需要它，或者他们已经对医院医生和护士提供的帮助感到满意，他们觉得他们不需要任何进一步的支持．

我们鼓励参与者提出任何其他功能。然而，他们并没有想出其他的办法。

干预应解决的重要问题

如前所述，参与者被要求选择与他们相关的主题，并应在基于web的干预中解决。参与者报告说，所有提出的主题对癌症患者的伴侣都是有价值的。然而，他们强调了“应对感觉和情绪”这个话题的重要性，“我应该或不应该宽恕我的伴侣?”，” “communicating with each other,” “asking for help and refusing help,” “moving on with life after cancer treatment,” and “sexuality and intimacy” (see表5)．此外，4位参加者提出了一个额外的话题“敢于享受”。这个话题指的是享受那些他们还能做的事情，而不是后悔他们不能再做的事情。这对癌症患者和伴侣来说都是希望和能量的重要来源。有1名参与者添加了“接受患者疾病”的主题。她很难接受他们伴侣的疾病，她希望在这个过程中得到一些帮助。

讨论

需要基于web的干预

在这项研究中，我们调查了伴侣对基于网络的心理干预的兴趣，以及他们对这种干预的需求和愿望。我们发现对基于web的干预的需求各不相同。对基于网络的干预感兴趣的理由有:(1)确认的需要;(2)需要有人愿意倾听;(3)对信息、提示和支持的需求。反对这种干预的理由是:(1)没有经历任何问题或没有意识到任何问题;(2)从社交网络或自己的应对策略中获得足够的支持似乎没问题;(3)不想失去和伴侣在一起的宝贵时间，或者觉得在伴侣生病时花一些私人时间是不对的;(4)害怕通过重提问题或干预来产生过多的负面影响似乎并不吸引人。这些结果与之前对癌症护理人员的研究结果一致。 For example, Harding and Higginson [25，厄舍等[14，诺斯豪斯等人[9的研究发现，许多非正式的癌症护理人员并不寻求帮助，因为他们往往不知道自己的需求和问题，他们主要关注的是病人的健康。我们认为，最重要的是，我们要让癌症患者的伴侣(或其他护理人员)更多地意识到癌症患者每天面临的挑战。应该提醒合作伙伴和公众(例如，通过提高认识运动)了解癌症诊断通常会带来的影响和后果。此外，合作伙伴应该被告知接受帮助的不同可能性(例如，社会工作者，心理学家，护士从业人员，基于网络的干预)，因为在我们的研究中，一些合作伙伴明确表示他们不知道任何倡议。通过提供不同类型的支持(信息)，我们可以确保每个人都能得到他或她所需要和喜欢的那种支持。对于一些癌症护理人员来说，承认癌症也可能影响他们的生活可能就足够了。其他人可能希望咨询心理学家，或者他们与全科医生、医务人员有良好的关系，或者他们从他们的网络中获得足够的支持。我们认为基于网络的干预可以帮助那些没有时间寻求帮助的护理人员;谁经历了高门槛咨询心理学家;他们想保持匿名; or who want to check if they are in need for support before actually seeking help from a health care professional.

在我们的样本中，我们发现大多数合作伙伴没有或只有很少的电子健康干预经验，而且对心理干预存在普遍的误解(例如，认为心理学家只想重提问题)。为了让合作伙伴了解基于网络的干预的可能性并克服误解，我们建议使用关于此类干预的内容和性质的书面和可视(如演示视频)信息。

我们可以得出结论，癌症患者的伴侣对基于网络(或任何其他)的心理干预的必要性持不同意见。我们的数据表明，需要对癌症患者的情况有更多的认识，而且缺乏关于现有支持选项的信息。此外，我们的数据显示，有相当多的合作伙伴对基于网络的心理干预感兴趣。

先决条件

总体而言，参与者报告说，干预不应太费时。他们害怕失去和伴侣在一起的宝贵时间，他们还强调，他们已经在管理照顾责任和日常任务方面面临挑战。根据参与者的说法，他们每周能够花1到2个小时进行基于网络的干预。为了成功地执行这一干预措施，必须满足伙伴的具体需要。基于web的干预措施(低门槛、高可访问性、灵活性)的优点将有助于满足这些需求。

就干预的内容而言，我们的研究参与者更倾向于循序渐进的方法。这意味着内容应该与患者的疾病阶段相匹配。参与者也更喜欢积极的方法。他们解释说，他们(几乎)每天都要面对足够多的痛苦，基于网络的干预也要关注生活中积极的事情和他们的具体情况，这是很重要的。他们表示，这种干预应该是希望和能量的来源。这种偏好与心理学领域的发展相吻合。心理学传统上关注功能障碍。相反，积极心理学致力于关注那些使生命有价值的积极特征，如希望、乐观、快乐和幸福。26］．因此，我们认为，如果对癌症患者伴侣的干预是基于积极心理学的概念，如接受、价值观、韧性、正念和自我同情，可能会有很大的价值。

如前所述，大多数可用的支持性干预措施针对夫妻(患者和伴侣)，通常没有区分他们的需求[9，14］．然而，我们发现大多数参与者更喜欢单独参与。他们怀疑患者和伴侣的需求能否在单一的干预措施中结合起来。一小部分参与者更愿意和患病的配偶一起参加，因为这种疾病会影响他们的生活。这些与会者解释说，必须共同应对这种情况。根据这些不同的偏好，我们将推荐一种灵活的方法(单独参与还是共同参与)，以便在未来为癌症患者的伙伴进行基于网络的干预。

期望的功能

我们研究的参与者指出，基于网络的心理干预应该包含信息以及同伴支持。我们发现，参与者主要对来自可靠来源的信息和实用技巧感兴趣，这些信息涉及癌症的各个方面，以及成为癌症患者伴侣的后果。此前对癌症患者伴侣的研究也显示出类似的结果[27，28］．然而，我们研究中的一些合作伙伴怀疑医疗信息对于基于网络的干预是否必要。他们表示，他们在医院已经收到了很多信息，或者他们担心这些信息太笼统。其他研究人员也报告了癌症患者伴侣对信息的广泛需求[7，29，30.］．在为合作伙伴进行基于web的干预时，应该考虑关于信息需求的不同偏好。

大多数参与者对同伴的支持感兴趣，因为他们在寻找承认、确认、支持和愿意倾听的人。然而，他们对于同伴支持类型的愿望各不相同。尽管一些参与者更喜欢仅仅阅读其他同行的经验和提示，并保持匿名，但其他参与者更喜欢积极参与基于网络的平台。Rozmovits和Ziebland [30.也表明，在一项关于癌症患者信息需求的研究中，同伴支持是普遍需要的。在这项研究中，参与者报告说，获得同龄人的经历通常是积极的，因为它可以减少他们在生病期间的恐惧和孤立感，而且它既能提供信息，又能让人安心。此外，van Uden-Kraan等人[31)发现，通过发送帖子的方式积极参与基于网络的支持小组，和仅仅通过阅读其他人的帖子的方式不积极参与，都是同样有效的。

尽管同伴支持有积极的作用，但我们研究中的一些伙伴表示，他们对与其他同伴接触没有兴趣。他们解释说，他们在自己的处境中挣扎，没有时间去支持别人。此外，他们怀疑其他伙伴的经验是否对他们有帮助。这些结果与之前的多项研究一致[32，33］．伴侣似乎对同伴接触有矛盾的感觉:他们确实觉得有必要，但他们害怕面对其他同伴的负面故事。因此，我们主张未来对癌症患者伴侣的基于网络的干预应该提供与同伴联系的可能性。然而，我们建议在参与过程中采用灵活的方式，让伙伴们能够与同伴进行真正符合他们意愿的接触(参与vs不参与;主动和被动的同伴支持)以及同伴支持的类型(例如，基于web的平台和私有消息)。

在参与基于网络的干预过程中，对在线心理咨询的需求各不相同。我们的大多数参与者喜欢专业人士在干预过程中指导他们的想法，但其他人认为专业人士的存在是不必要的。我们可以得出结论，对于心理指导，人们有不同的偏好。最近的研究表明，个人指导对于电子卫生干预措施的有效性和依从性至关重要[34-37］．但是，对于支援的规模和形式，还没有达成一致意见。例如，一项关于通过电子邮件支持“活得充实”自助干预的研究表明，简短的支持信息和更广泛的咨询一样有效[38，以及Kelders的研究[39的研究表明，自动支持(包括每周反馈信息)与个人在线咨询师每周提供的反馈信息一样有效。然而，这一领域还需要进行更多的研究，例如，检验个人指导对某些伴侣群体是否更有效。对于癌症患者伴侣的基于网络的干预，如果能够考虑到对在线心理咨询的不同偏好，这肯定是有用的。

主题

我们的与会者一致认为上述所有主题都具有相关性。他们特别感兴趣的话题是“应对感觉和情绪”，“我应该或不应该宽恕我的伴侣?”、“相互沟通”、“寻求帮助和拒绝帮助”、“癌症治疗后继续生活”。此外，参与者还提出了“敢于享受”和“接受疾病”的额外话题。

由于伴侣(往往)不知道自己的健康问题，因此不寻求帮助[9，14，40)，本研究的参与者认为“照顾自己”的话题比其他话题更不重要。基于这些结果，我们认为，有必要从积极的角度将针对这一群体的干预定为非正式和容易获得的支持。

限制

这项研究有一些局限性。首先，这一定性研究是在相当少的受访者中进行的。我们的目标是探索尽可能多质的群体的需求和愿望。我们认为，我们在这一努力中取得了成功，因为广泛的人(按性别、年龄、类型、疾病阶段、治疗方式)参与了这一努力。然而，选择性的参与者群体可能不能代表癌症患者的所有伴侣。因此，在本研究结果的基础上开发一份定量问卷可能是值得的，以在更大的癌症患者伴侣样本中证实结果。在定量研究中，也有可能确定与使用基于网络的干预措施的意图相关的变量(如性别、年龄、类型、疾病阶段、治疗)。

第二，在招聘过程中，合作伙伴被告知(在信息传单中)，面试是关于基于网络的干预。这可能会导致选择偏差。这可能是因为那些不(经常)使用互联网的癌症患者的伴侣不太可能参与其中。

第三，需要注意的是，在3次面谈中，患者也在场。当对方希望自己的配偶在场时，我们就会同意这样做。然而，也有可能是病人的出现影响了伴侣的回答。也许是为了保护伴侣的感受，他们在谈论自己的个人需求和愿望时更加谨慎。

第四，我们必须注意到，我们的3个参与者是寡妇/鳏夫，他们使用回忆来回答我们的问题，而其他参与者使用他们的当前状态。我们要求这3位伴侣报告，如果他们的伴侣还活着，什么对他们有帮助。我们不确定当他们的伴侣还在世时，这些答案是否会相同，但从我们的研究结果来看，这3名参与者的观点与其他参与者一致。

最后，伙伴们可能很难决定它们对一项尚不存在的干预行动的兴趣。此外，大多数参与者没有电子保健干预措施的经验。我们试图通过使用实物模型来克服这些问题。参与者对这些模型反应很好，他们说这些在面试中很有帮助。因此，我们建议向其他愿意开发基于网络的干预的研究人员使用模型、原型或演示。

结论

我们的结论是，基于网络的干预可能是对癌症患者伙伴现有支持计划的有价值的补充。此外，对癌症患者的伴侣所面临的挑战有更多的认识是很重要的。这项研究为癌症患者的伴侣提供了关于基于网络的干预的内容和形式的重要信息。特别是，灵活性和积极的态度似乎是最重要的特点。此外，应提供关于干预的内容和性质的资料，以克服误解。