芬兰患者使用网络访问电子健康记录的经历:横断面调查

简介

提供电子健康记录(EHRs)访问的患者门户正变得越来越普遍。这种访问电子病历的方式为患者提供了更好地了解个人健康问题、治疗计划和决策的手段[1]，从而支援个人健康管理[2]以及在费时费力的门诊或电话预约之间通知病人[3.］．

“开放笔记”，即与患者共享的临床笔记[4]，可被视为任何患者可访问的电子病历的重要组成部分。在某些国家，例如瑞典[5]，挪威[6]，以及芬兰[7]，通过全国患者门户网站向大多数公民提供全国患者可访问的电子病历服务，包括公开病历。

此外，最近综述中的大多数研究[3.，8，9]强调了患者使用电子病历的好处。患者对与临床医生的沟通和参与以及更好的自我护理感到满意，这是患者访问的结果[8］．改善医患关系和患者预后也被发现是有益的[3.］．

尽管有这些好处，卫生保健专业人员经常批评患者使用电子病历[10];另一方面，病人希望更多的医生能够提供他们的病历。11］．患者使用电子病历改变了医患关系和权力动态;医生已提出担忧[10，12]这种接触可能会使病人担心，造成误解，或增加医生的额外工作[13，14］．医生也担心病人发现错误或错误会打电话要求修改病历，这会增加医疗工作的工作量[10］．

许多研究[15-18]也报告了低于预期水平的患者接受电子病历访问。因此，为了实现这种途径的潜力，以支持患者自我管理，更好地理解患者的做法，动机和挑战是必要的。正如de Lusignan等人[15]指出，仍然需要了解如何重新设计基于网络的电子病历访问，以指导和教导患者促进自我管理并最终改善健康。

患者使用电子病历的体验通常通过调查来探索，其中要求患者对可用性进行评分[19]和态度[5]，有用性[6]，易于使用[20.，21]，以及收益和风险[22］．此外，Bell等[23]使用李克特量表研究阅读病历对医患关系的影响。我们还收集了定性数据，以了解患者对获取电子病历的看法。米什拉等[24]包括开放式问题，以确定与有用性、可理解性和患者获取引起的担忧相关的积极和消极主题;Gerard等[25]使用开放式问题，讨论阅读笔记的价值，并对公开笔记提供反馈;Rexhepi等[26]采访了癌症患者，发现患者可访问帮助他们准备看医生，并了解他们的医疗问题;和Eriksson-Backa等[27]对老年人进行了焦点小组，并确定了全国My Kanta患者门户网站的用途、促成因素、障碍和行为结果。

芬兰于2010年推出了全国患者门户网站My Kanta，并逐步采用了各种功能[28］．自2015年以来，My Kanta患者门户网站已使所有使用公共卫生保健服务的公民能够访问他们的健康记录和处方，并续签后者[28］．My Kanta的使用非常成熟，63%的芬兰成年人在2010年至2018年期间访问过患者门户[7到2021年，92%的成年人(18岁至65岁)使用患者门户。药房客户使用最多的功能是浏览处方信息(97.4%)和健康记录(96.3%)[20.］．

本研究的目的是了解患者使用My Kanta访问其电子病历的经历。虽然My Kanta已经为所有患者提供了7年的使用，但对患者的使用实践和体验知之甚少。因此，我们特别关注了解患者对患者门户可用性的看法，以及阅读医疗保健专业人员撰写的临床记录的好处和挑战。

方法

设计

我们进行了一项横断面调查，以获取使用My Kanta患者门户网站的患者体验。

我的坎塔病人传送门

My Kanta是一个基于网络的患者门户网站，面向所有拥有芬兰个人身份号码并可访问电子身份的居民。患者可查看自己或受养人的健康资料(包括就诊记录、诊断、关键危险因素、化验、x光检查、转诊、健康和护理计划、医疗证明、陈述等)[20.]，以及电子处方)，申请续期处方，以及保存生前遗嘱及器官捐献遗嘱[29］．

My Kanta是全国Kanta服务的一部分，该服务为医疗保健提供者、公民和药房集成和保存医疗、健康和处方数据[28］．法律规定，所有使用电子病历系统的公共和私人医疗保健提供者都有义务将处方和健康数据发送给Kanta服务[7］．经病人同意，卫生保健单位可使用健康数据、检测结果和处方[28)，可在My Kanta上提供或撤回。

根据国际基准测试，2019年，My Kanta与韩国一起为患者及其护理人员提供了最佳的健康记录数据访问方式[30.]并在2016年提供了最多的功能[31］．但是，My Kanta不支持典型的患者门户功能，例如预约或与医疗保健专业人员通信。

问卷调查

网上问卷包括4个开放式问题和11个李克特量表或多项选择选项的问题(多媒体附件1)．问题的主题是(1)登录患者门户的原因，访问是否成功以及原因;(2)患者门户的主观可用性;(3)患者门户功能的有用性;(4)阅读卫生保健专业人员的笔记并与他们讨论笔记的好处和挑战;(5)患者门户的改进思路;(六)说明书阅读指导;(7)背景资料。

为了评估感知的可用性，一份基于用户体验可用性度量的两项问卷[32] - UMUX-LITE量表[33)——使用。使用校正回归公式对UMUX-LITE评分进行转换[33]，到系统可用性量表得分。系统可用性量表是衡量电子健康应用程序的主观可用性最常用的问卷[34］．Borsci等[35]与医疗保健专业人员一起测试了UMUX-LITE，发现它适合用于医疗保健技术[35］．

为了从患者的角度收集有关最相关问题的定性数据，使用了关于受访者阅读医疗保健专业人员笔记的好处和挑战的开放式问题。基于网络的问卷是动态的;只有报告至少读过一次笔记的受访者(即有实际使用经验的受访者)才被问及开放式的后续问题。如果受访者认为阅读笔记“没有用”，他们只被问及挑战(以避免不必要地询问受访者益处)。这项调查以芬兰的两种官方语言提供:芬兰语和瑞典语。

该问卷由2名该领域的研究人员和2名来自芬兰社会保险机构的专家进行审查，芬兰社会保险机构是负责开发My Kanta的组织。此外，我们还对问卷进行了试点测试，让3名患者填写问卷，同时大声说出他们对问题的理解。后来对调查表作了修订，以澄清措词。

进行调查

数据是在2021年6月4日至6月14日期间通过基于网络的问卷收集的。在芬兰，My Kanta的患者用户在注销患者门户时，会收到一个邀请和一个问卷链接。因此，所有受访者在回答问卷之前都使用过患者门户网站。参与是自愿和匿名的。

伦理批准

研究方案由阿尔托大学伦理审查委员会审查并批准(伦理批准号D/957/03.04/2020北欧患者电子健康)。

分析

对定量数据(受访者的特征:年龄、性别和门户使用情况)计算了描述性统计数据。我们进行了内容分析(Atlas。Ti, 8.4.5版本;阿特拉斯。ti Scientific Software Development GmbH)对开放式问题的回答。一名研究人员首先阅读了数据，并使用开放编码在没有预定义类别的情况下识别数据中的主题。短句作为分析单元;主题的定义使用活体编码，并确保主题代表了受访者的原意，我们使用受访者的句子来标记主题。计算提到某个主题的受访者数量，并对主题进行分类。第二名研究人员随后审查了结果。研究人员讨论了主题和组合类别的相同点和不同点，直到一个版本作为最终版本达成一致。

结果

受访者

在449,922名登录用户中，有3139名用户回应了调查(回复率为0.7%)。大多数用户报告每周使用(889/3112,28.6%)或每月使用(1120/3112,36.0%)(表1)．使用频率与2019年5月的My Kanta相当，当时用户平均每月使用My Kanta 2.4次[7］．50岁以上用户占比较高(2681/ 3135,85.5%)。这一比例是2021年(44%)的2倍。尽管用户之间使用频率可能有显著差异，但这可能表明在受访者中年龄较大的群体比例过高。

患者门户的经验

系统可用性量表的总平均分近似为72.7 (SD 15.9)。

访问My Kanta患者门户的最常见原因是查看医疗记录(978/3135,31.2%)、检查结果(693/3135,22.1%)或处方(548/3135,17.5%)。还有很多人访问患者门户网站续签处方(477/3135,15.2%)，因为没有其他电子续签处方的方法。在调查时，芬兰已经开始接种COVID-19疫苗，许多人(229/3135,7.3%)登录患者门户网站查看其疫苗接种证书。其他函数仅被少数受访者使用(n=6-21)。一些用户(n=24)尝试使用不存在的功能，例如预约或检查他们的预约(n=18)，联系医疗保健专业人员(n=4)，或查找关于他们的处方没有续期的原因的信息(n=2)。

最常用的函数也被认为是最有用的函数(图1）;例如，96.4%(2511/2605)的用户认为处方续期，91.9%(2749/2992)的用户认为查看医疗保健专业人员的笔记非常有用或有点有用;然而，大多数用户也认为不太常用的功能有用，最低比例(759/1165,65.2%)的用户考虑自我报告的健康数据，最高比例(1483/1759,84.3%)的用户认为生命遗嘱非常有用或有点有用。

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阅读笔记的好处和挑战

大多数受访者(2183/3135,69.6%)回答了开放式问题，并提到阅读笔记的一个或多个好处(表2)．在感知到的好处中，大多数受访者表示(560/2178,25.7%)笔记有助于记忆:

事后人们可以回忆起在医疗保健访问中发生的事情和讨论的内容。

受访者经常提到，他们在约会过程中感到紧张或不知所措，而笔记有助于记住说了什么以及收到了哪些指示。

答复者赞赏便条提供了关于其健康和护理的信息。他们能够跟随他们的护理过程，并保持最新的进展。此外，他们还想确定医生对他们和他们的疾病的看法。一些人提到，掌握有关自己的所有信息很重要:

我的生活和我自己的信息当然是最重要的。

受访者还指出，信息在一个地方提供方便，他们可以随时查看信息。记录也被认为有助于他们了解自己的健康状况，以及医疗保健专业人员在预约时说了些什么。此外，许多受访者希望检查注释，以确保没有错误或误解。

许多人表示，获取信息和保持最新信息的原因是为了积极自我管理自己的健康。受访者希望了解他们的护理计划，并跟随他们的成功历程。随后，他们为下一次预约做了准备，并寻找有关他们的病情和护理的进一步信息。少数受访者表示，这些笔记有助他们与医护人员沟通，并有助他们学习表达。3135名受访者中，有1046名(33.4%)亦与医护人员讨论这些笔记。

三分之一(1175/3135,37.5%)的受访者在阅读笔记(表3)．最常提到的挑战是难以理解注释和医学术语。例如，一名受访者表示:

我不懂的语言。当你不理解关键单词时，维基百科可以帮助你翻译。

许多人提到他们使用谷歌来解释不熟悉的术语、代码和缩写，他们希望使用简单的语言。

但是，并不是总能得到这些照会，因为取得这些照会有延误，而且有些访问没有记录或看不到。有人提到，可能需要几天或几个星期才能得到这些说明，而有些资料根本无法得到。

许多受访者认为笔记不正确或不充分。最常见的是，它们被视为有错误——有些错误并不严重，如错误的日期，但有些更严重，如错误的诊断或其他患者的信息。受访者称,

主要的挑战是沟通被错误地记录或被误解。人们应该有表达自己对《我的坎塔》看法的机会

而且

有时会有错误的信息和诊断。比如，我没有得的癌症。

许多人还报告说，这些笔记与他们自己的经历不同。一些代表团还希望提出更详细的说明。相比之下，一些人认为没有必要包括他们在约会中提到的所有个人细节或他们发送的全部信息。有人还提到，他们不想谈论某些问题，因为这些问题会被所有专业人士记录和看到。

最后，还有与系统可用性相关的挑战。最常见的是，人们提到很难找到信息。这些信息并不总是按时间顺序排列的，而且一些检查结果与适当的预约没有联系。一些答复者还提到，系统中没有交互性，他们想对注释发表评论或要求更正。此外，有人指出，当有新信息时，患者应收到通知。

讨论

主要结果

受访者评价My Kanta患者门户网站是有用和可用的，这与早期研究的结果一致[20.，21］．根据Bangor等人的研究，系统可用性量表的总平均分近似为72.7 (SD 15.9)，这可以被口头描述为良好的可用性[36，37］．处方更新和查看被认为是最有用的功能，但查看医疗记录和检查结果是访问患者门户的最常见原因，分别有91.9%(2749/3135)和92.9%(2770/3135)的受访者认为有用。

此外，受访者在对开放式问题的回答中解释说，他们很高兴通过患者门户访问电子病历和信息，这支持了早期的发现[6，22］．由于My Kanta已在全国使用多年，受访者已经熟悉该门户网站，并积极使用医疗记录来准备与卫生保健专业人员的沟通并照顾自己的健康。

定性反应提供了一个丰富和全面的描述，病人获得电子病历的好处。具体来说，阅读笔记被描述为方便，因为它们可以在任何合适和空闲的时候轻松快速地访问。因此，通过患者门户轻松访问可能有助于患者进行自我健康管理。阅读笔记被描述为帮助记忆和理解卫生专业人员所说的话。他们能够检查健康和护理计划的状态，保持最新状态，查找进一步的信息，为下一次预约做准备，如果有不清楚的地方，还可以询问进一步的问题。我们建议这些活动支持患者了解他们的疾病或护理，从而激励他们照顾自己的健康。

此外，阅读笔记可以提供在医疗保健专业人员访问期间无法直接处理的信息。如前所述[38]，这可以通过减少对个别卫生保健专业人员的依赖，并提供查阅医学文献或其他卫生保健专业人员的机会来更好地了解健康状况和护理或治疗的选择，从而提高患者的自主性。

许多受访者表示，能够检查注释以识别潜在的错误和误解非常重要。他们还对专业人士对自己处境的看法感兴趣。因此，阅读笔记可以帮助他们理解卫生保健专业人员所说的话，并为下一次预约做准备。因此，患者对电子病历的访问支持了患者-提供者之间的沟通。

很少有患者关心隐私，或者觉得这些笔记太私人或不合适。一些患者发现了不正确的信息，还有一些患者提到了严重的错误。这一点很少被提及，但一些受访者也认为这些笔记包含了不相关的信息或过于详细的个人信息。虽然很少被提及，但这些笔记有时包括病人不愿与所有医护人员分享的非常私人的问题。特别是，当患者门户不允许患者纠正错误或通过评论表达他们的观点时，我们假设一些患者可能会觉得他们的自主权受到了侵犯。

值得注意的是，受访者并不认为阅读病历本身是有害的，但一些挑战，如医学术语的可理解性、不正确或不充分的病历、信息缺失或查找信息的困难，影响了阅读病历的益处。芬兰法律要求专业人员的笔记必须足够全面、清晰和易懂，并且只使用常用术语或缩写[39］．然而，根据调查结果，这显然没有实现。

为了实现相关利益，需要改善医疗专业人员病历的质量和可用性。除了教育保健专业人员外，还可以通过提供标准的信息结构来支持信息的可用性。因为信息结构让患者感到困惑，标准的结构将使从患者的角度查找和阅读信息变得更容易。重要的是，从他们的观点来看，笔记的顺序是合乎逻辑的，考试成绩与相应的预约有明确的联系。将笔记与词汇和其他信息源联系起来也可以在不增加专业人员工作量的情况下提高医学术语的可理解性。此外，通过允许患者向他们的笔记添加注释，将一些条目标记为敏感条目，并控制条目的可见性，可以支持患者代理和信任。

限制

这是一项横断面调查研究，调查了芬兰国家患者门户网站患者自我报告的经历，结果可能无法推广到其他国家或患者门户网站。该调查仅对My Kanta用户在退出患者门户后可用。并非所有用户都主动登出门户或注意到邀请，这可能是导致低响应率的原因。因此，结果不能代表所有My Kanta用户或芬兰人口。瑞典也有类似的调查[5]的反应率也很低(0.61%)。

此外，从调查中获得的唯一人口信息是年龄和性别;受访者的健康和社会经济状况、识字率和健康素养仍然未知。调查应答者可能代表了对患者门户最感兴趣且最有能力使用它的用户。我们的样本不包括停止使用门户或不能使用门户的人。因此，非应答者在患者门户的使用上可能有所不同，并可能遇到障碍(例如，[40，41])，但在本研究中未发现。

此外，My Kanta包含许多最近添加的功能，因此没有广泛使用。因此，不能可靠地评估所有函数的有用性。此外，门户并不具有用户可能体验到的所有潜在有用功能。正如一些受访者抱怨的那样，My Kanta没有太多的交互性——患者不允许在门户网站上评论笔记或要求更正。此外，添加的内容缺乏通知也让受访者感到沮丧，因为他们经常登录去寻找还没有的笔记或测试结果。

通过询问关于好处和挑战的开放式问题，我们提高了答案的可靠性，因为受访者用自己的话来报告他们的经历，而不是必须从某些选项中进行选择。由于受访者人数众多，我们收集的数据丰富多样。然而，受访者可能专注于他们经历过的最重要的好处和挑战，他们可能无法用语言描述那些更抽象和不太明显的东西。因此，我们认为我们的混合方法调查研究补充了之前的定量研究[5，6，19-23］．

与之前工作的比较

患者体验到的主要益处与一项小型研究中确定的益处非常相似[25在为期12个月的试验期内，参与者报告说，阅读笔记有助于他们更好地记住下一步，提供积极的情绪，并让他们更快地获得信息和结果。这项研究的参与者[25他们还重视纠正任何可能的误解并向他们的提供者提供反馈的机会，这些功能也是患者希望在My Kanta上提供的。此外，Rexhepi等[26]和派珀等人[42]分别在瑞典和英国的研究中发现了类似的益处。因此，我们的研究提供了进一步的细节，以了解患者获取电子病历可以支持的自我管理实践。

此外，几项研究[6，20.，24，26，27，42-44已经发现医疗记录的某些部分难以理解。此外，Johansen等人[14]调查发现，25.6%的行政人员和15.4%的卫生保健专业人员曾收到患者或其亲属关于电子病历中错误或遗漏信息的反馈。在我们的研究中，严重错误的数量很少被提及，而最近美国的一项调查却不是这样[45在29656名受访者中，五分之一的患者报告发现了错误，40%的患者认为错误很严重。如果我们特别询问这个问题，在我们的研究中发现错误的受访者数量可能会更高。这一点应在今后的研究中加以探讨。

派珀等[42]还发现，当患者第一次访问电子记录时，他们会发现错误和遗漏，并有意见分歧。在这种情况下，我们的研究表明，即使患者熟悉电子病历的使用，不清楚或不充分的记录也是非常常见的，而且当医疗保健专业人员在向患者传达信息方面获得经验时，挑战也不会消失。因此，研究结果支持在电子病历记录中提供医疗术语解释的应用程序的需求(例如，[46，47])。

因此，患者的基本需求和自我管理过程似乎是相似的，无论其背景如何，患者所经历的利益和挑战在不同的国家、不同的医疗保健系统和电子病历中都是非常相似的。

结论

我们的研究结果表明，患者使用电子病历可以支持自我管理——患者积极使用医疗记录来理解和记住医疗保健专业人员所说的话，并照顾自己的健康。这些挑战妨碍了阅读笔记的益处。为了实现效益，需要提高医疗专业人员笔记的质量和可用性，并应鼓励患者与他们讨论他们所关心的问题。此外，还可以使用标准的信息结构来支持信息的可用性。具体来说，将笔记与词汇和其他信息源联系起来也可以提高医学术语的可理解性。