初级保健中未开发的潜力:与临床医生的半结构化访谈，探讨患者门户如何在安全网中为护理人员工作

简介

背景

越来越多的证据表明患者参与的好处，促使卫生系统将患者门户作为初级保健未来的中心接入点[1，2］．作为2014年美国医疗改革的一部分，“有意义使用计划”(Meaningful Use Program)的财政激励刺激了全国卫生系统对患者门户的快速吸收[3.-5］．过去5年出现的全国性证据表明，数字鸿沟正在缩小，80%的美国人拥有可上网的智能手机，没有种族或民族的差异，全国收入类别的差异也不大，特别是在移动设备使用方面。6，7］．

尽管卫生信息技术(IT)的可及性有所改善，但大量证据表明，得不到充分服务的人口对数字卫生保健工具的使用明显减少，这突出表明需要进行更多研究，以了解影响其使用的背景因素[8，9］．在安全网环境中的弱势患者(例如，社会经济地位低、保险不足或没有保险、英语熟练程度有限(LEP)、年龄大、身体或精神残疾)对在患者门户网站上访问其健康信息感兴趣，但实际上不太可能这样做。大量研究表明，在LEP人群、医疗补助/医疗保险接受者和老年患者中，患者对入口有很高的兴趣[10-14］．2014年，一项针对洛杉矶联邦合格医疗中心说西班牙语患者的调查发现，大多数患者有电脑(66%)、互联网(78%)、当前电子邮件账户(78%)或智能手机(71%)，75%的患者对使用患者门户网站感兴趣[10］．

家人和朋友是帮助这些服务不足的人群(特别是那些医疗补助接受者、老年患者或LEP)在卫生系统中导航的重要资源，而提供者支持可以促进他们的门户参与。护理人员与患者门户的接触范围可能从简单地帮助患者登录和使用门户到为患者(非正式的患者)登录患者门户代理)一直到作为门户访问的注册代理(在这种情况下，护理人员在获得患者许可的情况下，被授予自己对患者门户上的患者健康信息的注册访问权)[15，16］．老年患者，特别是轻症患者，倾向于与安排和参加医疗访问的家庭成员或亲密朋友一起导航卫生系统流程，协调护理、管理药物、协助自我护理任务，并促进在护理环境之间的过渡[15，16］．健康知识水平低的病人在就诊时也可从可信赖的家人或朋友的参与中获益[17，18］．先前对老年患者的研究证实，家庭成员有助于患者访问和使用患者门户[19，20.并为患者使用患者门户[21-25］．鉴于这些病人有兴趣与家庭成员或亲密朋友分享电子健康信息[19，20.，26，27]，需要有针对性的战略，使家庭成员或朋友参与数字化获取卫生保健，特别是在弱势患者占多数且护理人员在患者护理中发挥关键作用的安全网环境中。

护理人员的作用越来越大，弱势患者中护理人员/代理门户的使用提供了一种潜在的协调良好的数字战略，可通过现有的卫生信息技术促进减少卫生方面的种族/族裔差异。然而，来自医生和其他卫生保健提供者的购买对于促进下一个层次的患者门户非常重要，特别是在安全网环境中[28，29］．本定性研究的目的是探讨安全网提供者对护理者/代理门户使用的看法。

方法

设计和学习环境

这项研究得到了加州大学旧金山分校和加州大学洛杉矶分校机构审查委员会的批准。对于这个描述性的定性研究[30.，我们对在洛杉矶、旧金山或阿拉米达县的加州安全网环境中工作的医生或提供者(n=17)进行了有目的的个别电话半结构化访谈。洛杉矶的参与者是从洛杉矶县卫生服务部门(LAC DHS)系统招募的。拉丁美洲和加勒比地区人口和保健服务是美国最大、种族最多样化的县洛杉矶县贫困人口保健安全网的核心。拉加经委会卫生服务处每年为1,000多万居民提供服务，并提供逾250万人次流动探访服务[31-33］．在加州北部，从旧金山卫生网络(SFHN)和阿拉米达卫生系统(AHS)招募了提供者。AHS是东湾(奥克兰地区)的公共卫生系统，有5家医院和4家初级保健诊所，而SFHN是旧金山市和县的公共卫生保健系统，提供初级保健的14家诊所，以青年为重点的11家诊所，以及服务100多万居民的医院。研究中包括的安全网卫生系统的互联网患者门户允许患者查看临床数据(实验室和放射学报告)，补充药物，请求/更改预约，给他们的医疗保健团队发送消息，阅读他们之前和当前的诊断(链接到教育内容)，并查看/下载他们的医疗记录。

参与者和招聘

2018年4月至11月，我们从LAC DHS、SFHN和AHS招聘并采访了供应商。寻找在安全网卫生环境中有临床活动和/或在任何安全网临床环境中具有领导作用的提供者。洛杉矶的参与者是通过LAC和DHS数字保健服务医疗主任的个人推荐招募的。SFHN和AHS提供者是通过研究合作者的推荐招募的。我们对来自加州三大安全网医疗系统的医疗服务提供者进行了45- 60分钟的半结构化访谈。参与者通过电话接受采访。AC、AGC、WS和CL进行了多日的采访，直到三个卫生系统中每个系统至少采访了三名提供者。参与者在完成预定的面试后，将获得价值25美元的礼品卡。

数据收集

半结构化的访谈主要关注提供者与护理人员的交流经验、护理人员所扮演的角色，以及如何利用门户作为工具来支持护理人员履行其职责。讨论问题由研究人员领导的项目修改，研究人员检查门静脉使用的障碍和促进因素，以开发患者门静脉训练的随机试验[34］．先前的研究强调了对护理人员使用患者门户的有限知识和理解。

讨论介绍包括参与者自我描述的临床和管理角色。然后，参与者被问及他们与病人照顾者的经历(定义、照顾者的类型、积极和具有挑战性的互动)。随后，他们被要求描述他们观察到的护理人员在患者健康管理方面采取的策略。我们询问参与者患者门户如何影响这些护理策略，他们认为什么是有用的，以及他们设想门户如何影响这些患者和护理人员的护理。讨论最后讨论了卫生系统可以做些什么来帮助改善护理人员和患者与门户网站的互动。

分析

采访讨论被录音和转录，审查准确性，并识别。AC和AGC分别阅读和总结了多个主题会议的6份记录，应用归纳和演绎的方法来确定每个采访遇到的主题范围，并附带引用例子。然后AC和AGC互相参照各自独立开发的主题列表。通过对码本的讨论，他们就更最终的码本达成了共识。然后AC和AGC用这个码本分别编码3个转录本以验证有效性。每个主题(代码)的定义，以及最后的示例引用，由AC开发，由AGC和整个团队进行迭代反馈，直到达成明确的共识。使用已建立的码本和定义，第三个编码器(ML)使用Dedoose 8.2.14版本分析转录本。AC和AGC审查了ML的分析，并就主题和相应报价的任何其他差异达成共识[35］．

结果

参与者特征和主题类别

在受访的16名参与者中，4名专门从事老年病学研究，所有人都担任领导或行政职务，如图所示表1．所有参与者都在初级保健机构工作，包括一名言语语言病理学家。

我们描述了主要主题，强调安全网医生和提供者认识到与护理人员门户使用相关的潜在强大好处和护理人员参与的具体障碍。4个主要主题被分为两大类:(1)护理人员使用门户网站的积极方面(表2）;(2)护理人员使用门户网站时面临的挑战(表3)．它们显示了主要主题、副主题、频率和引用。

护理人员使用门户网站的积极方面

表2显示描述门户使用积极方面的类别的主题和子主题。的主题,电子健康记录中的护理人名称，与会者描述了通过电子健康记录(EHR)识别护理人员的各种潜在途径，以及这将如何发挥作用。一些与会者还描述了缺乏将当前护理人员信息随时集成到EHR中的工作流程的挑战，以及有了这些信息将如何使医生和其他提供者更容易在门诊期间和门诊外与护理人员接触。这一点很重要，因为参与研究的人注意到了多重照顾者类型，它们以不同的方式呈现给在安全网环境中的患者:亲属、朋友、病例管理人员、家庭支持服务和社会工作者。

参与者还讨论了看护者的使用和门户的潜在使用，详细介绍了当前护理人员对患者门户的使用，以及关于患者门户在促进患者护理方面可能为安全网护理人员做些什么的理想想法。这个主题分为三个子主题:门户作为协助护理人员完成标准医疗保健任务的工具，参与者提到，他们的患者门户的当前版本支持或简化了护理人员的工作，通过门户为患者提供简单的医疗保健任务(例如，获得药物补充或预约)，使护理人员更容易护理患者(因为他们可能需要花更少的时间打电话，并可能减少面对面访问的需要)。

对于subtheme 2,门户作为直接支持护理人员的工具，与会者讨论了门户网站如何为照顾者提供专门定制的福祉/资源。例如，他们提到，患者门户可能是一种向护理人员提供明确支持的方式(例如，防止护理人员倦怠)，并将护理人员直接连接到社区资源(包括关于自我护理的信息和在安全网中帮助护理人员的项目)，从而使护理工作更易于管理。他们还指出，这些资源可包括关于照料者教育/导航的教程。该门户可以为护理人员提供如何护理患者和/或如何在复杂的安全网卫生保健和社会服务系统中导航的工具。

对于subtheme 3,为护理人员扩展门户功能，讨论集中在门户未来能为护理人员做什么(门户2.0)的愿望清单上。与会者提到，技术如何通过远程保健(进入家庭环境)和更频繁的沟通，帮助更好地描绘患者和护理人员的情况。这种方式可促进在安全网中执行以证据为基础的倡议，例如预先护理规划。

护理人员使用门户的挑战

表3显示与护理人员使用门户面临的挑战相关的主题和子主题。主要的主题,传送门的隐私和安全在照顾者，提供者，病人三位一体，包含了这些参与者在通过门户与患者和护理人员沟通时注意到的未解决的问题。他们提出了一些可能还没有被充分考虑到的挑战，因为患者入口正在向安全网中的护理人员推销。这些工作归纳为三个分主题。

对于subtheme 1,门户网站三位一体的关系，参与者描述了通过该门户与护理人员以及患者建立或管理关系的细微差别。例如，在这些讨论中，医生多次引用了许多微妙的方法，他们将在诊所访问期间验证护理人员的报告(分别与患者和护理人员交谈)，通过检查患者或阅读肢体语言来检查护理人员是否虐待患者，并简单地评估护理人员如何处理负担。他们注意到，这种微妙的关系管理艺术和与照顾者的沟通是三位一体关系的基本特征[24，36，37]，通过数字通信将很难实现，并表示担心这些必要的当面检查和平衡会通过我们的患者门户的当前版本而丢失。

对于subtheme 2,共享访问控制，与会者提到了对代理访问的担忧。例如，如果病人允许护理人员作为代理登录到他们的病人门户，但病人不希望护理人员看到他们的整个医疗记录，该怎么办?或者，如果代理将消息发送到门户上的提供者作为病人，但医生没有意识到他们正在与不是自己病人的人交流?在一个有安全网的人群中，这是一个重要的问题，因为患者可能有敏感的诊断(如性传播感染、非法药物使用、成瘾或精神疾病)，但没有向照顾者或其他亲密的朋友或家人透露，因为他们带有一些社会耻辱。门户网站上的敏感信息还可能揭示家庭照顾者可能不知道的风险(遗传疾病或遗传风险因素)。与会者还注意到为护理人员创建代理登录的简单工作流障碍。尽管大多数系统都有这样做的潜力，但大多数临床环境并没有直接提供它和/或促进注册过程。

对于subtheme 3,一般的门户安全性和技术问题在美国，安全网医生对医疗保健技术的安全性或隐私问题发表了一般性意见。提供者担心他们的病人和护理人员不会使用次要的门户，担心他们的私人数据被外界访问黑客攻击)．

在最后一个主题中，护理人员登记和使用的障碍，与会者指出了将护理人员作为代理注册到患者门户的挑战。所指出的许多障碍与患者在安全网中使用门户网站所面临的普遍挑战是平行的:对技术的获取和熟悉度降低(数字卫生素养低)、在家不易接入互联网、处于LEP状态(大多数门户网站都是英语)、因移民证件身份而害怕注册、对安全网中的患者门户网站缺乏认识，或对患者门户网站的功能缺乏了解。

讨论

主要研究结果

在初级保健中，患者门户和护理人员参与都代表了改善我们与弱势患者沟通过程的明确方法，使护理更加方便和协调。然而，即使在拥有门户使用跟踪记录的大型综合交付系统中，也很少有关于护理人员在通过电子病历进行数字通信方面所能发挥的作用的研究。我们的研究与之前的一些文献相呼应，认为护理人员显然需要更好的门户功能(为他们提供特定的内容，并以更好的方式为患者指定共享的信息类型或访问权限)[22-24］．我们还阐明了这一人群的一些具体需求，如对有沟通或语言障碍的护理人员的必要支持(这在安全网环境中非常重要)。

除了医疗保健之外，已经有了一个团队在我们的许多病人身边——家庭成员和朋友，他们是护理者，在做健康决定时是值得信赖的知己。卫生部门负责人必须认识到，在共同制定护理计划时，需要使与这些值得信任的团队成员以及患者之间的联系更加容易，特别是当系统将患者门户作为一种初级健康管理工具来关注时。下一个版本的门户可能会改进将远程保健选项集成到接口中的功能，并提供专门用于帮助护理人员的资源，如本地资源，以减少或防止护理人员倦怠。这些创新可能对处于安全网环境中的患者和护理人员很重要。

与会者提出了许多需要解决和改进的重要隐私和沟通问题，以使门户为安全网护理人员和患者工作。尽管大多数安全网电子病历具有创建代理帐户功能的技术能力[38]，关于使用共享访问的信息有限。现有数据表明，卫生系统对共享访问功能的实施一直存在变数[39]，但据全国估计，多达30%的门户用户曾使用门户作为他人的代理(其中约50%为正式的看护者/代理登录)[40，41］．先前的研究评估了患者访问和使用自己的患者门户账户的体验[21]以及与其他人分享电子健康信息的偏好[27，42，43］．这些研究表明，一些患者希望选择水平代理照顾者可以访问他们的完整医疗记录。因此，我们发现，在安全网中与护理人员建立数字关系时，处理隐私和安全方面的细微差别是医生和提供者参与者完全支持使用代理患者门户的主要障碍。在安全网中，医生报告需要提供有限的门户视图敏感的为依赖家庭或朋友作为非正式或正式照顾者的患者提供信息(如艾滋病毒检测结果和静脉注射吸毒史)。很多时候，由于这种电流，病人放弃了使用门静脉的选择孤注一掷的通过代理登录访问患者信息的方法。解决这一困境的一个方法是让患者能够选择护理人员或家庭成员将拥有的代理访问级别。应通过卫生信息政策激励EHR供应商进行创新，安全网卫生系统应倡导更多以患者为中心的选择的访问级别通过代理关系访问健康数据，特别是当患者隐私和安全仍然是安全网患者最关心的问题时。这是一项应该向所有患者提供的功能，并将在其他卫生保健环境中引起若干群体的共鸣，包括青少年、老年人和有某种损伤或残疾的患者。

限制和优势

这项形成性研究的局限性包括样本量小和可推广到其他安全网卫生保健系统，这与研究中包括的加州环境不同。然而，这一定性研究的目的是产生关于提供者对安全网中护理人员的门户网站潜力的购买的初步见解。

这是为数不多的从提供者的角度探讨在安全网中使用门户时护理人员角色的研究之一。我们发现，提供者认识到门户的潜力，以改善信息传递和沟通，使在安全网中帮助社会和医疗复杂患者的护理人员受益。这些安全网医疗保健提供者和领导者专注于扩展门户的功能，因此它做到了更多的护理人员。

结论

总的来说，寻求在其社区中最大限度地使用门户的安全网系统必须制定具体的策略，以支持患者的偏好，创新性地支持护理人员，同时保持隐私和安全。需要开展进一步工作，通过解决卫生或数字素养和英语熟练程度等关键障碍，评估和支持不同照护者访问门户的情况[44］．安全网卫生系统为我们在医学和社会上最脆弱的患者提供卫生保健:包括患有多种疾病、英语能力有限、认知障碍、身体和精神残疾、识字率低、无家可归、药物使用障碍、司法介入以及移民和难民身份的患者。由于安全网为最脆弱的群体服务，因此是开发和完善下一个以患者和护理人员为中心的EHR和患者门户迭代的理想场所。然而，为了使这个工具能够为我们最脆弱的患者工作，我们必须采取有意的步骤，以确保患者的护理人员能够在为这些高风险患者服务的系统中有效地部署患者门户。