“我想和我的医生保持私人关系”:了解非裔美国人和拉丁美洲人使用传送门的障碍

简介

美国卫生信息技术促进经济和临床健康(HITECH)法案提供了超过250亿美元的联邦激励资金，用于在美国各地的医疗保健诊所和系统中实施电子健康记录(EHRs)。随着电子病历实施的推进，我们越来越重视了解患者访问与电子病历相链接的门户网站的需求和偏好。鉴于越来越多的证据表明，患者访问和使用门户网站(包括查看实验室检测结果和就诊摘要以及允许患者与医疗保健提供者之间通过电子邮件通信)与提高满意度有关，这一问题尤为重要[1]以及更好的结果[2-4］．例如，最近对拥有门户网站超过十年的系统(如Kaiser Permanente)的几项研究表明，患者门户网站的使用与更好的整体护理质量指标相关[5］．

尽管门户网站正在广泛实施，并可能有助于改善健康结果，但有证据表明，尽管患者对门户网站的兴趣和热情一致很高，但在不同群体中，对门户网站的访问并不平等[6-8］．有充分的证据表明，少数种族/少数民族明显不太可能在集成交付系统中使用门户。9-11]以及以社区为基础的诊所[12］．然而，我们并不完全了解使用入门网站的差异，也不能仅归因于电脑/互联网接入[10］．在对门户使用的总体采用情况进行的少量研究中，出现了几个主要障碍。之前提到的一些不使用的潜在原因包括缺乏意识[8，13]，缺乏足够的电脑技能[10，13，14]，了解医疗内容的能力下降或卫生知识普及技能有限[8，15，16]，门户网站/界面的可用性欠佳[15，16]，需要供应商或系统支援[17]，以及对网上资讯保安的关注[8，10］．

迄今为止，很少有定性研究专门研究了种族/民族对门户使用的障碍，尽管有文献记载的结果表明，种族/民族少数群体的门户使用率较低。因此，我们设计了一项针对Kaiser Permanente非西班牙裔非裔美国人和英语为母语的西班牙裔/拉丁裔患者的定性研究，以深入探讨这一问题。我们假设，在不同的组中，采用门户使用的障碍会根据他们的兴趣、偏好和关注点而有所不同。

方法

我们在Kaiser Permanente进行了这项定性研究，该公司自2000年代中期以来在美国不同地区提供了一种版本的患者门户网站。总的来说，这个医疗保健系统为1000万患者提供服务，其中超过一半(550万)已经在使用在线患者门户网站。具体来说，我们在这项研究中招募了来自大西洋中部、乔治亚州和南加州地区的Kaiser Permanente成员，以确保抽样患者的地理和种族/民族多样性(下文将详细解释)。

招聘和焦点小组流程

我们对Kaiser Permanente未注册在线患者门户的患者进行了10个焦点小组研究。该门户(也称为“kp.org”)允许患者访问以下几个功能:

(1)查看病史，包括就诊摘要、免疫和过敏情况，(2)查看实验室结果，(3)补充药物，(4)预约，以及(5)向医疗保健提供者发送安全信息。在研究期间，所有这些功能都可以在网络浏览器和移动应用程序上使用。门户作为访问这些服务的另一种方式，因为它们通常也可以通过面对面、邮件或电话平台获得。

我们将样本限定在Kaiser Permanente至少2年的患者，并且在过去一年中访问过Kaiser Permanente的设施，会说英语，至少对患者门户网站有一定程度的熟悉，每周至少使用一次互联网(没有收集对参与者数字/计算机素养的其他评估)。这些招聘标准确保了样本是一个稳定的Kaiser Permanente成员群体，他们能够自己访问门户网站。特别是，我们理解语言障碍可能是拉丁裔患者的一个特殊障碍，但我们相信，在这项研究中，我们可以只招募说英语的人，因为门户网站只有英语版本。焦点小组还针对有保健协调需求的关键群体，因此可能最倾向于使用门户网站完成特定任务。

2012年10月，我们针对非裔美国患者开展了六个焦点小组，分别在Kaiser Permanente全国的三个地区(大西洋中部、乔治亚州和南加州)举办了两个焦点小组。其中包括两个以老年人为对象的焦点小组，两个以慢性病患者为对象的焦点小组，以及两个以幼儿父母为对象的焦点小组(表1)．焦点小组还根据收入水平(基于反映Kaiser Permanente患者收入分布的类别)和年龄进行了额外分层，以增加各组参与者的差异。最后，在每个焦点小组中，我们在招聘过程中确保了性别、就业状况、教育程度和婚姻状况的混合。2013年12月，我们使用相同的流程对拉丁裔患者进行了另外四个焦点小组，均在南加州进行(表2)．这包括两个以父母为对象的焦点小组和两个以慢性疾病患者为对象的焦点小组。

焦点小组由2名经验丰富的主持人领导，他们在种族/民族上与研究样本一致。所有焦点小组都在独立的市场研究机构进行，持续约2小时。每个小组由8-10名参与者组成(一个焦点小组只有5名参与者除外)，参与者获得100美元的参与奖励。所有的会议都被录了下来，谈话后来被转录下来进行分析。这项研究得到了Kaiser Permanente南加州机构审查委员会的批准。

讨论集中在(1)当前的健康状况和与医疗保健提供者的关系，(2)当前的互联网/技术使用情况，(3)对Kaiser Permanente和患者门户网站的了解，(4)对在线可用的医疗保健服务和健康内容的审查，以及(5)采用患者门户网站的障碍和促进因素。完整的讨论指南包括在多媒体附件1．

分析

我们的定性分析从对所有谈话记录进行公开编码开始，重点关注对话中存在潜在障碍和促进因素的部分。18］．团队的一名成员(CRL)根据讨论指南问题和对先前记录一般患者群体中门户使用障碍的定性文献的回顾创建了初始代码本。然后，至少有2名研究人员阅读每个文本，并在必要时使用原始码本和开放编码进行编码。整个团队定期开会审查方法，编辑代码(根据需要折叠或创建新代码)，并在主题及其解释出现时达成共识[19］．我们还在电子表格中比较了每个主题中的编码片段，这使我们能够识别和报告最丰富的信息，而不是量化障碍类别的数量和类型。总的来说，这一过程允许通过理解矛盾和矛盾的陈述，并阐明关键线人访谈中常见的主题，对最终结果的有效性进行几次检查。

这里所呈现的主要主题在非裔美国人和拉丁裔美国人中已经充分饱和，因此被结合起来呈现。当随后按种族/民族对分析进行分层时，我们还确定了每个群体特有的另一个主题。

结果

样本人口

共有87人出席了焦点小组(表3)．样本中60%为女性(52/87)，45%(39/87)为低收入(家庭年收入≤40,000美元)，54%(47/87)为45岁或以上。此外，30%(26/87)的受访者患有糖尿病，30%(26/87)患有高血压。非裔美国人焦点群体中女性(69%，36/52)略高于拉丁裔(46%，16/35)，年龄较大(68%，35/52)高于拉丁裔(32%，11/35)，高血压受访者比例较高(40%，21/52)高于拉丁裔(20%，7/35)，低收入人群比例较低(37%，19/52)低于拉丁裔(57%，20/35)。

技术熟练程度

尽管根据研究的纳入标准，所有参与者都是当前的互联网用户，但参与者之间的焦点小组讨论发现了技术技能的混合。年轻的患者往往是最精通互联网的，但即使是相当大比例的老年参与者/慢性病患者也可以在线执行复杂的任务，包括研究医疗方案和进行银行交易:“我有健康问题，我上网寻找治疗方法，替代医学，诸如此类”(非裔美国女性，老年人焦点组5)和“如果你用智能手机，那就简单多了，只需点击一下，你就有了你需要的一切”(拉丁裔女性，焦点组B，父母)。

然而，老年人和慢性病患者(平均年龄也较大)倾向于发表大多数与计算机熟练程度有限有关的评论:“我告诉自己，我看到一些老年人在那里发短信，上网，我说，如果他们能做到，我也能做到，这并不难。所以这对我来说是一个挑战”(非裔美国女性，老年人焦点小组5)。

不使用门户的主要原因

我们详细的编码和分析过程揭示了使用患者门户的几个主要障碍，都概述在表4．其中四个主题与感觉支持和/或连接的需求直接相关，无论是来自医疗保健提供者还是医疗保健系统:下面将深入探讨所有这些主题。

担心在线工具会减少与医疗保健提供者的个人关系

讨论的一个主题是需要保护或建立与卫生保健提供者的人际关系。许多参与者表示，他们知道他们的医疗保健提供者在访问期间花时间谈论他们的健康和健康，或在访问后通过电话亲自跟进他们:“当我带着一长串特定的事情去那里时，他会回答。他给了我超过15分钟的时间。他直呼我的名字”(非裔美国女性，老年人焦点组1)。

这是我喜欢x医生的一点，他想知道你的生活中发生了什么。这不只是因为你的测试错了或低了之类的。就像，让我们看看你的生活中发生了什么，看看是什么导致了你的健康问题。
[拉丁裔男性，焦点组C，患有2种或以上慢性疾病]

由于患者-提供者关系的高度重要性，很明显，一些参与者对门户支持他们的关系持怀疑态度。一些人甚至表示担心门户网站会降低他们现有的护理质量，或者被用来完全取代面对面的访问:“我真的不想进入它(门户网站)。我不想让他们习惯我上kp。org。我想和我的医生保持私人关系”(非裔美国男性，与父母的焦点小组6)。

我真的很担心那封邮件。医生和病人的比例，每封邮件，如果他有500个病人我只是假设。他直接从病人那里收到200个，加上护士打字，反应时间，他看病人的时间，如果每个人都加入进来，开始发各种各样的短信，这些医生现在能提供什么护理?说真的，这让我很担心。
[非裔美国女性，焦点组2，患有慢性疾病]

这些评论都表明，参与者担心门户网站会干扰现有的访问。无论参与者与他们的医疗保健提供者的现有关系状况如何，这都是正确的:那些关系消极的人认为门户网站可能会阻碍他们建立人际关系的能力，而那些关系积极的人通常表示门户网站可能会威胁他们的个人关系。

明确面对面交流的偏好

因为非常强调与医疗保健提供者的关系，这自然与许多人所说的面对面或电话交流的偏好直接相关。这是总体情况(即，作为一种喜欢在生活的各个方面进行面对面交流的人)，尤其适用于与健康有关的交流，因为讨论内容的重要性:“当你有什么问题时，比如糖尿病，我认为那就是你想要更私人一点的时候”(拉丁裔女性，慢性疾病的焦点组a)，“我想看着你，我想和你谈谈。我想让你看看我”(非裔美国女性，老年人焦点组1)，以及“我不是一个爱发邮件的人，我只是觉得，尤其是涉及到我的健康时，我更喜欢和我的医生面对面”(非裔美国女性，慢性病焦点组3)。

然而，当对这种偏好进行更深入的探索时，就会发现更多的细微差别。一些关于更喜欢面对面交流的评论也可以被解释为需要个人的安慰或验证。也就是说，这些人觉得仅仅通过在线交流就不能充分理解所提供的信息，或者担心他们不能充分理解自己:“当我与真人交谈时，我也喜欢确认一下。我想确认我和某人交谈过”(拉丁裔男性，与父母的焦点小组D)和“我可以处理电话，但我真的不喜欢通过电话与任何人交谈，因为我与某人在电话中有过糟糕的经历，他听不懂我在说什么，但当你在他们面前时，情况就不一样了”(非洲裔美国男性，与父母的焦点小组4)。

综上所述，这些关于更喜欢面对面交流的评论反映了个人价值观和对医疗保健系统的信心(通常基于之前在Kaiser或其他医疗保健机构的经验)。面对面的沟通对于确保患者正确理解医疗保健信息以及医疗保健提供者/系统在某些方面没有犯错误至关重要，也就是说，这是确保尽可能高质量医疗保健的保障。

传送门不容易/使用不够简单

还有一种看法是，许多与会者在门户使用方面需要更具体的支持和/或技术援助。这与是否使用电脑无关，因为所有参与者都必须是每周互联网用户，才能被包括在我们最终的样本中。此外，这一主题出现在焦点小组中，无论他们是否主要由低收入患者、老年人或慢性病患者组成。首先，有一些关于尝试浏览更复杂的网站的一般性评论:“我认为主要是为了进入它的简单性……越简单，就越容易进入它，越容易看到它。”如果它很复杂——我不会去看它”(拉丁裔男性，焦点组C，患有2种或2种以上慢性疾病)和“只是我知道我可以为此责怪自己，但我就是喜欢，我很容易忘记密码。我知道，大概每三四个月，我就会忘记密码。我知道我可以把它写下来，但大多数人不会”(拉丁裔男性，有父母的焦点小组D)。

此外，对于门户注册过程更是如此。而所有的参与者不根据这项研究的纳入标准，一些门户用户之前(但没有成功)试图注册使用门户:“当我听说它(门户)时，我上了它，当它要求我提供密码而不愿提供时，我说‘算了吧。我不知道该怎么做。’”(拉丁裔女性，焦点组A，患有慢性疾病)，“当我访问网站时，我试图登录所有流程，但由于某种原因，它不起作用。我放弃了，我只是联系了他们”(拉丁裔男性，有父母的焦点组B)，“当我尝试时，它太难了……它说要创建一个密码。它带你经历了一大堆事情，最后我感到沮丧，停止了”(非裔美国男性，老年人焦点小组1)。

由于困难在使用网站,也有几个评论需要更多的培训或一对一的卫生保健系统的支持能够访问门户:“也许皇帝可以提供一些指导,帮助你使用它,你能找到什么,以及如何通过他们做事情,并且能够得到信息,和更容易”(拉丁女性,关注C组有2个或更多的慢性疾病)。

我只会在自己能做的时候才会去做(使用传送门)。我不需要任何人为我做这件事。当我可以走进来，打开电脑，做我自己应该做的所有事情的时候……这就是我想说的。当我可以走进去自己动手的时候。我不需要寻求帮助，我会考虑的。
[非裔美国男性，老年人焦点组1]

门户内容通常过于复杂

最后，一些与会者指出，除了基本功能之外，网站内容也可能具有挑战性。这与解释所提供的医疗信息的能力密切相关:“如果你访问kp.org，有两种视图的信息，基本信息，健康信息。但我认为它是什么它是大量的阅读，它是压倒性的”(拉丁女性，慢性病的焦点组a)和“它是用户友好的吗?是我们能理解的术语吗，门外汉的术语?(非裔美国女性，焦点组2，患有慢性疾病)。

如果我有疑问，因为有时当你得到这些带有所有这些医学术语的实验室结果时，他们并没有把它分解成它们真正的含义，所以有时我不得不打电话给我的医生，问他，“这是关于什么，它意味着什么，这些数字代表什么?”
[非裔美国男性，老年人焦点小组5]

针对非裔美国人和拉丁裔美国人的特别主题

我们试图探索非洲裔美国人与拉丁裔美国人在门户使用障碍方面是否存在差异;然而，两组的焦点小组的大多数主题是相似的。有两个例外需要注意。首先，非裔美国受访者似乎更关心他们在线信息的安全/隐私:“如果你能破解五角大楼和白宫之类的东西，首先，他们甚至没有问过他们是否可以把我的医疗记录放在网上”(女性，老年人焦点小组5)。

因为我的病史和我的医疗事业是我的事业，当你有黑客和各种各样的愚蠢行为在互联网上发生时，它们可能会进入别人的垃圾邮件文件夹，那就是我的病史。我对此感到不舒服。
[女性，第三组慢性疾病患者]

其次，拉丁裔受访者对使用手机应用程序访问网站的评论更为一致，因为他们强烈认为这比网站更有用:“网站可能要复杂得多，但应用程序被分解为非常简单。它在你的手机上，你能做的也不多”(女性，针对父母的B组焦点群体)以及“如果我的手机上有一个应用程序，那么我就可以知道……我不需要在网上寻找，我只需点击它，它就在那里，只需登录，让它更简单”(男性，焦点组C，患有2种或2种以上慢性疾病)

讨论

主要研究结果

我们的研究是首批专门研究非裔美国人和拉丁裔患者使用门户的障碍的研究之一。在Kaiser Permanente患者的全国样本中，我们发现缺乏支持是使用在线患者门户的主要障碍。更具体地说，参与者希望在使用门户网站方面获得额外的技术援助，并表示担心门户网站可能破坏他们与其医疗保健提供者之间现有的面对面关系。这在代表年龄、收入、健康状况和地理区域的一系列焦点小组中都是成立的。这些发现尤其重要，因为在整个卫生保健系统中，这两个种族/民族群体的门户使用率较低。

与以前作品的比较

我们的发现与先前关于这一主题的文献一致，这表明种族/少数民族群体的障碍类别可能与总体患者人群中的障碍类别没有本质上的不同。例如，如上所述，以前的研究也发现，与医疗服务提供者的联系和使用电脑的舒适度是使用门户网站的挑战[13，14，17］．然而，我们的发现在许多主题上比以前的文献更深入。例如，参与者不仅表示希望与他们的提供者建立更密切的关系，而且还需要保护面对面访问免受在线交流的“威胁”，这表明他们对使用门户取代现有关系的人际关系方面感到焦虑。此外，我们的研究结果表明，面对面交流的偏好可能比在主流文化中更普遍。这可能包括加强面对面交流的文化价值，或将面对面交流作为一种应对策略，以确保患者获得尽可能高质量的护理。同样需要注意的是，在我们的其他全国市场研究中(结果可在请求中获得)，Kaiser Permanente主流门户用户报告的感觉与本研究参与者非常不同:门户加强了他们与医疗保健提供者的关系。

此外，从我们的研究中可以清楚地看到，网站可用性的基础，如设计的简单性和内容交付，也是门户使用的障碍。在我们的研究中，很大一部分人，甚至那些使用电脑或手机完成其他任务的人，报告说门户似乎太复杂而无法访问。这与先前的证据一致，即在种族/少数民族患者以及健康素养有限的患者中，门户网站的可用性较低[20.，21］．此外，卫生知识普及培训或支持的需求也很明显，例如缺乏信心，无法在没有一对一协助的情况下独立解释门户网站上的医疗内容，这也与其他卫生技术工作相一致[22，23］．虽然识字率和社会经济地位可以共同发展，但本研究中指出的卫生知识普及需求并不局限于社会经济地位较低的人群。由于门户显示来自EHR的特定于患者的医疗内容，这些内容是供提供者使用的，因此需要进行一些工作来确保门户是可访问和可用的。

在与在线信息安全和隐私相关的子群体特定主题方面，我们发现与拉丁裔相比，非洲裔美国人对门户网站表达了更多的担忧。这可能与年龄有关。24]，因为拉丁裔焦点群体比非洲裔焦点群体略年轻，或者基于该种族/民族的独特历史背景，对医疗保健系统更广泛的文化不信任，例如塔斯基吉梅毒实验中的不道德治疗[25，26］．然而，值得注意的是，在Kaiser Permanente的整体人口中，老年人拥有最高的门户注册和使用率。这表明，应该很好地开展关于保护门户网站的安全措施(包括安全限制)的患者教育/沟通，可能首先针对老年患者群体，并且应该清楚具体的使用环境(例如，谁正在查看信息以及出于什么目的[27])。

限制

我们的研究有一些局限性需要注意。首先，我们的样本仅包括Kaiser Permanente的患者，因此在这个集成交付系统中使用门户的障碍可能无法与其他医疗保健环境或保险类型相比。然而，值得注意的是，Kaiser Permanente照顾的患者来自所有社会人口群体以及多种私人和公共保险公司类型，这使得患者群体总体上极其多样化。此外，虽然我们确实包括了来自全国各地的非裔美国患者，但拉丁裔患者都是南加州的居民。我们没有包括来自其他种族/民族的患者，这将允许在种族/民族群体之间进行更多的比较，包括与Kaiser Permanente的白人和东亚患者进行直接比较，这些患者在该医疗保健环境中使用门户网站的比例最高。最后，我们只关注门户非用户，因此对使用的障碍(而不是促进器)有了更详细的理解。

结论

展望未来，我们的发现对临床实践也有意义。这项研究的关键信息之一是，个人关系可以在很大程度上支持和鼓励使用。对于哪种类型的交流最好通过面对面而不是在线渠道进行，有明确的预期尤其重要，这可能有助于向患者保证沟通的人际方面将得到优先考虑和保留。此外，这项研究表明，对数字和健康扫盲技能的额外支持或培训可能会提高某些患者亚组的门户使用。

在系统层面上，已经有许多有针对性的策略正在进行中，以解决本研究中确定的一些额外障碍。例如，Kaiser Permanente门户网站的注册流程继续得到增强，以简化和简化患者的体验。此外，门户网站的主页上还添加了TRUSTe安全印章，以确保访问者在与凯撒医疗机构网站互动时保护自己的隐私。此外，针对患者的营销信息正在更新，以促进移动应用程序的可用性，并强调门户网站是患者与他们的医疗保健提供者进行更个性化联系的便捷方式。未来的研究应该检查这些系统级努力在最终提高跨种族/民族群体的门户使用率方面的有效性。

总之，我们的研究确定了个性化和技术支持的需求，以鼓励非裔美国人和拉丁裔患者使用门户进行他们的医疗保健管理。随着美国继续向患者参与和以患者为中心的护理转变，确保门户等卫生技术适用于所有患者群体至关重要。门户是一个平台，许多医疗保健系统计划通过该平台集成其他移动医疗技术，例如将患者生成的传感器或移动电话应用程序数据上传到电子病历中。随着卫生保健系统转向向患者收集和发送更多的电子数据，这一过程解决广泛的使用障碍并减少加剧现有卫生保健差距的可能性至关重要。