开放获取作为一场革命:知识改变权力

简介

当我在2019年9月17日写下这些话时，距离我在多伦多的一个医学会议上发表第一次主题演讲“医学2.0”已经过去了10年。我的开场幻灯片把日期写错了，但这是第一次:“给我该死的数据”(Gimme My Damn Data)在舞台上被说出来。1］．

这是《医学互联网研究杂志》(JMIR)悠久历史的第十年，是它从今天到创办的中点。我在博客上写的关于那次演讲的大部分内容[2]仍然有效;最重要的是，“我仍然没有办法从我的医院(波士顿的贝斯以色列女执事)获得所有的数据。”讽刺的是，他们被认为是健康信息技术的领导者。从社会学上讲，它们是，因为它是OpenNotes的故乡;然而，这是一种社会运动，而不是一种技术。

我倡导数据权利的起源是一个故事:我相信我所在医院的(前)首席信息官(CIO)在他的博客[3.我可以把我的医疗数据转移到旧的谷歌健康网站，他们错了。简而言之，我写的一篇关于谷歌健康频道上出现的垃圾文章登上了《波士顿环球报》的头版。这在社交媒体上引起了轩然大波，JMIR主编冈瑟·埃森巴赫(Gunther Eysenbach)邀请他发表演讲。他一直问我会用什么标题，我无奈地告诉他:“就叫‘给我该死的数据’吧，因为我不能信任你们。”第一部分卡住了。

这个演讲变成了一场运动，由医学博士罗斯·马丁(Ross Martin)和他的乐队制作的音乐视频[4，以及一个计划外的全球演讲生涯。在此过程中，罗斯的妻子Kym，一个多癌症的幸存者，把它改成DaM数据:关于我的数据，使它更有礼貌和描述性。然而，大多数医疗保健机构还没有意识到这一点，所以我认为是时候进行一场革命了。

尽管如此，那位认识我的前首席信息官还是在博客上写道，患者不想要他们的信息，即使他们有了这些信息，他们也做不了什么。5，6］．他写道，我们医院没有一个病人试图下载他们的记录(图1)，然后我们了解到他没有办法做到这一点。7］．我受够了这种“领导”，尽管我并没有健康危机。如果我是在紧急情况下，我会非常愤怒，因为知识和信息就是力量，所以隐瞒病人的数据就是剥夺这个职业所服务的人的权力。我再也不能忍受了。对我来说，对患者隐瞒信息和把一般医疗信息放在付费墙后面是一样的问题，这个问题有利于免费提供知识的开放获取期刊，这是JMIR开创的一种模式。

在这篇文章中，我将简要介绍与JMIR最初二十年相一致的十个重要发展，这些发展分为三个类别:技术、社会学和两者的融合。在技术方面，这些发展包括电子病历的出现和政府的授权，特别是在美国。社会学范畴必须处理病人运动的觉醒，其中包括赋权、参与、装备和使能的病人(e-病人)运动(引用Eysenbach)，揭示赋权是什么，#病人包括运动(“没有我就没有我”的规模扩大)，来自体制的抵制，与妇女运动的平行，以及英国医学杂志的病人-公众伙伴关系。最后，两者之间的融合涉及觉醒者和被授权者使用新技术寻找他们的数据，包括新兴的快速医疗互操作性资源标准(FHIR)。

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发展1:关于电子医疗记录和命令的卫生信息技术

不可否认的是，在我的演讲之后的十年里，第一个重要的发展是400亿美元的补贴和随后的惩罚，这推动了国家最终将我们的医疗数据电脑化。第一批电子病历系统早在上个世纪就出现了，但直到业界被迫承认它们，它们才开始流行起来。如果没有那400亿美元，我一想到今天的领养情况会是什么样子就不寒而栗。

人们普遍认为这些系统的可用性很糟糕[8］．然而，正如我之前在推特上所说的[9，指责政府是偏离目标的。我在多伦多演讲几个月后，在华盛顿特区，我提到了一个传言，一个EMR供应商的首席执行官(CEO)说可用性将是一个系统标准“除非我死了”。供应商赢了，但是尽管采用过程很难看，情况已经发展到我们确实有了信息系统的地步。第一次，数据的移动成为可能，尽管我们离终点还很远，但我们终于离开了起跑线。

发展2:E-Patient运动和参与式医疗

“汤姆医生”弗格森是一个有远见的人，他看到了通过互联网获取信息将改变患者所能做的事情，为家人的健康和护理做出贡献。他的《电子病人白皮书》[10，在他死后于2007年出版的书中，引用了冈瑟·艾森巴赫著名的《DAERI》[11该项目证实了谷歌搜索不会导致大量死亡。尽管他悬赏50欧元(55.02美元)，但在多年的寻找恐怖故事的过程中，他发现没有人死亡。试着不要消极地看待病人在互联网上做的研究，这是今天医科学生仍然可以学到的一课，正如网上流传的谷歌马克杯表情包所强调的那样(图2) [12］．

据我所知，艾森巴赫和汤姆医生首次打破了“只有医生才能知道什么是值得知道的”这一观念。其他一切都落在了他们的肩上。在发表医学2.0演讲的同一年，弗格森的创始人成立了参与式医学协会[13］．

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开发3:理解赋权是什么

在弗格森的e-patient概念中，“e”的潜在定义之一经常被引用，那就是赋权。然而，在我最初几年的会议旅行中，我发现人们普遍不确定我们所说的“会议”是什么意思。如果我们不清楚什么是授权，我们怎么能知道某人是否在这么做呢?然后，在2013年蒙特利尔世界帕金森大会上，瑞典电子患者Sara Riggare告诉我她在前一天的演讲中看到的一个定义。这是世界银行自2002年帮助一个发展中国家自力更生以来一直在使用的一个定义。14]:

提高个人或群体作出有目的的选择并将这些选择转化为有效行动和结果的能力的过程。

这不正是我们在赋予病人权力时所追求的吗?提高他们做出选择和产生结果的能力?能做到这一点的人拥有权力，而不能做到这一点的人则被剥夺了权力。有了这个直接的定义，我们可以评估任何干预:它是增加了还是减少了一个人的能力?我认为隐瞒医疗数据会削弱他们管理自己医疗生活的能力。接入是赋权。我断言，这同样适用于医学文献，因为付费墙的存在，患者可能无法接触到这些文献。这是对有问题的病人的直接剥夺权利，因为出版者比直接赋予病人和他们的护理人员更重要。

我问Sara是哪位科学家或社会学家在会议上提出了这个观点。她说这是他的一个病人，Fulvio Capitanio，在他的报告中说的。值得注意的是，并不是一位科学家被打动，提出了这个重要的话题，而是一位病人。

发展4:#患者包括的起源

2013年，荷兰梦想家吕西安·恩格尔伦(Lucien Engelen)发帖称，他已经看到了未来，他将不再在任何健康会议上发言，即使是收取高额费用，但前提是会议不积极邀请患者上台或在观众席上发言(这包括支付他们的费用)。15］．他是我所知道的第一个说过，如果病人不参与到这个过程中，我们就无法做好医疗保健(或计划或管理它)的领导人。今天，除其他事项外，这包括患者数据管理。

和许多社会问题一样，#PatientsIncluded是一个早期原则的最新表达:没有我，什么都不是我。这一概念始于上世纪80年代南非的残疾人权利运动[16，但他们还有另一句有力的台词:“当别人为你说话时，你就输了。”16］．妇女选举权运动在19世纪也有同样的发现，当时她们让一些男性在国会代表她们发言。17］．男人们做出了女人们不会接受的妥协。

发展5:发现与妇女选举权运动的相似之处

说到妇女运动，当女权主义席卷波士顿大学的时候，我正在那里，我注意到许多与参与式医学运动相似的地方。我最喜欢的一个类比是，在舞会上，我们必须从“男孩领舞，女孩紧随其后”转变为更多一点的合作，就像参与式医学告诉我们要分享领舞。此外，在1912年，一些人反对妇女选举权，他们说:“大多数妇女并没有要求选举权”[18，就像今天的一些临床医生说的，“我的病人并没有要求进入。”看到并实现改进的潜力需要远见。说“我还没看到潜力”是保持对过去的安全感的最常用方式。这从来没有改善过事情。

发展6:阻力

当你处于一场革命中，一开始，他们会忽略你。当他们开始反击时，这是一个信号，表明你所对抗的那些人正在觉醒。2014年，当荷兰远见卓著的吕西安(Lucien)发布了两条获奖广告(由比利时政府发布)时说:“别瞎说。找一个可靠的消息来源”，好像这是一个非此即彼的命题。使用谷歌获取信息的e-患者试图补充自己的知识，而不是忽视医生;我们可以去打听，也可以去查一个可靠的来源。然而，在这两个广告中，市民上了一个错误的网站，没有想到去问他们的临床医生。19，20.］．以色列最大的保健组织Clalit也不甘示弱，制作了一则商业广告[21显示一名“搜索受害者”被推入急诊室。医生喊道:“安全!然后砰的一声关上病人的笔记本电脑，好像关掉电脑和心脏转复一样有效。

精明的网上病人知道网上有不正确的信息，他们知道不要轻信他们看到的一切。1999年，我在match.com网站上找到了我的妻子。在我找到她之前，我得到了一些次优搜索结果，但我知道在行动之前要检查。如果你曾经教过一个孩子如何小心上网，你就会知道，当有人缺乏经验时，补救办法不是让他们naïve，而是教他们如何注意自己。当一个人无法做出选择时，父爱是必要的，但当他们长大后，这是残酷和愚蠢的。

这一错误也有悲哀的一面。位于英格兰诺丁汉的NHS信托机构不得不向19岁肝癌患者Bronte Doyne的家人道歉。Bronte Doyne在医生告诉家人不要再去谷歌寻求信息后死亡，尽管家人发现了临床医生不知道的有效信息。22］．讽刺的是，这些医生从未接受过如何在网上找到有效信息的培训。医生naïveté关于这个问题的讨论是对医生信誉和权威的合理挑战。

在一个不断发生巨大变化的时代，把所有负担都放在卫生系统上是不公平的。有时病人可能会发现一些医生没有发现的东西，一个开明的医生会知道这一点，不会浪费这个机会。这不是要忽视医生。它是关于病人的参与，以帮助卫生保健实现其潜力。

发展7:发现与彻底反思教育的相似之处

激进的教育书籍《被压迫的教育学》[23讨论在“老师知道一切有用的东西;学生是一个无知的傀儡，一个需要正确装满的水桶。”这本书断言这是一种压迫。它说，更“正确”的方法是教学生去质疑，去批判地思考自己。你能感觉到“医生最懂”医学和参与式医学之间的相似之处吗?

参与医学协会的联合创始人莎拉·格林在2009年发表了一篇文章，题为《作为革命的参与医学:批判性思考!》沟通!“(24她把书中“学生”和“老师”的用法换成了“病人”和“提供者”:

病人采纳了他们的医疗保健提供者的指导方针并内化了他的形象，[变得]害怕自由。自由要求他们摒弃这种形象，代之以自主和责任。

直到今年，我才将这一点与信息如何赋予权力，从而引发革命联系起来。当我们获取信息的渠道有限时，我们就会变得依赖他人，不管别人是否有意如此。

与JMIR相关的一个注意事项是，付费墙背后的信息阻碍了增长和赋权。开放获取信息是赋权的，因为它使公民有能力。

发展8:技术的融合与行为改变科学的社会觉醒

多年来，每当听到“我的病人并没有要求这样做”这样的抱怨时，我的心就发痒。但后来我想起在2010年见到斯坦福行为学家BJ Fogg，他的行为改变模型是:行为改变是改变动机的函数，是采取要求的行动的能力，以及一些触发(或提示)。有人可能会这样写:

但是，他将其写成B=MAT(在后来的版本中，prompt替换了trigger)。他将其发展成一个有用的3 × 5行为改变类型矩阵，我很少在医疗保健中听到讨论，也从未在健康数据中听到过。他将其分解如下:

• y轴:“点、span或路径。”我们谈论的是做某件事一次(点)，还是特定的时间(跨度)，还是永久(路径)?
• x轴是一种变化:开始某件事，结束某件事，多做或少做某件事，或做他们已经知道如何做的事情(一次，一段时间，或永久)。

在这种模式下，如果有人抱怨病人“不按他们说的做”，我们就可以问，“那么，你要求的是哪种改变?”此外，如果他们说患者并没有要求什么(比如数据)，我们可以探索观察组之间的差异，而不是假设所有患者都一样。在行为改变领域，就像在生物学领域一样，更深思熟虑的诊断方法更有可能帮助患者。

我怀疑我们会发现Freire的建议在唤醒“学生”方面的作用。就像他说的，如果我们认为病人是无脑的血管，由别人填充，那就永远不会发生。是否我们的耐心范式是人们抱怨行为的主要原因?25] ?

发展9:美国医疗保健业务方面的行动动机

我不愿意这么说，特别是我认识了很多在这个体系中工作的优秀、忠诚的人，但这个体系中有很多不公正的例子:

• “如果祖母在餐桌上，没有人会对价格感到吃惊”:一位前制药公司经理解释行业定价[26］
• “治疗病人是一种可持续的商业模式吗?”(投资公司高盛)[27］
• 医院起诉病人以牺牲病人的健康来维护他们的健康的故事
  • " ' UVA毁了我们':卫生系统起诉数千名患者，扣押工资并要求住房" [28］
  • “当医院因未付账单而起诉时，对病人来说可能是‘毁灭性的’”[29］
  • "病人因账单而挣扎，医院起诉数千人" [30.］

我们必须反对这种做法，否则经营部分医疗保健系统的商人一定会碾压我们。然而，为了反抗和争取自治，我们需要信息。

开发10:快速医疗保健互操作性资源

值此联合和平行动二十周年纪念日和我第一次发言十周年之际，由于一场由信息推动的革命，人们对自治和独立产生了新的希望。一种新的数据移动性软件标准FHIR正在成熟。在我个人看来，这是过去十年来最显著的变化;有迹象表明，FHIR可能会使我在2009年试图用谷歌Health做的事情成为现实。我这么说的部分原因是，一个病人获得新权力的熟悉的起源故事是，他们发现自己的医疗信息中有一个重大错误，甚至发现来自一个护理人员的重要信息从未传递到下一个护理人员那里。有时，数据无法移动到需要的位置会造成可怕的伤害。

把一切联系在一起

自2009年9月以来发生了如此多的变化，但医疗保健的商业方面仍然表示，患者应该按医嘱行事。几年前，EMR供应商Epic的创始人兼首席执行官朱迪·福克纳与美国前副总统乔·拜登发生了著名的争论，她说:“你为什么要你的医疗记录?它们有一千页，你能看懂的只有十页。”然而，拜登回答说:“不关你的事。“(31拜登的动机显然超越了她的信念，即他(以及他儿子的医生)无法利用这一资产。拜登的儿子博(Beau)死于脑癌，抢救他的最后努力因无法移动博的数据而受阻。因此，可以想象，当有人批评拜登帮助人们拯救家庭的愿望时，他会感到沮丧。有一段拜登同年在Health Datapalooza上的演讲视频，在视频中，你可以感受到一个人的心情，他试图挽救自己儿子的生命，却被阻止了。32］．

就在今年9月，美国医学协会和美国医院协会都警告不要让患者获得他们的数据[33］．总之，他们说，如果信息泄露，“可能会发生糟糕的事情”。这是最好的家长作风，或者用福克的模式来说，“能力是零，所以不可能改变——为什么要尝试呢?”被授权的病人可能会回答:“让我来决定!”

这不仅仅是EMR数据。许多病人体内都有装置。这些是真正的医疗电线和皮肤下的传感器，其中一些病人想看到他们的设备产生的数据。他们被赋予了权力，这种态度与他们知道有关于他们身体功能和健康的数据相融合，他们想要看到这些数据。雨果·坎波斯就是一个著名的例子。一个植入式心脏转复除颤器(ICD)控制着他的危及生命的心脏状况，这是他很高兴的事情，但他不想被动地等待下一次它电击他。他想知道如何管理自己的生活，但该设备的制造商美敦力公司(Medtronic)不愿向他提供来自他自己内心的数据。因此，他们保留了这些信息，阻止雨果管理自己的生活。杰出的健康研究者/人类学家/思想家苏珊娜·福克斯(Susannah Fox)刚刚以一篇关于Hugo及其相关问题的新文章结束了我认识她的十年，“为什么人们应该关心健康数据互操作性?”“(34］

然而，授权患者的最引人注目的例子是OpenAPS开源胰腺系统。这些人在没有医生、科学家或设备制造商参与的情况下，发明了一种比健康的胰腺更能控制血糖的东西。35，36］．他们最初的标签是对解放的完美表达:#我们不想等待。这个标签与科技结合后，产生了一种新的、由患者创造的方式，来管理一种危及生命的疾病。37，38］．对我来说，前景最乐观的进展是斯隆管理学院(Sloan School of Management)教授埃里克•冯•希佩尔(Eric von Hippel)已经开始将他关于“自由创新”(Free Innovation，一本关于消费者修改产品或创造发明的书)的思想应用到医疗保健领域。今年2月，他和女儿以及其他人在《斯隆管理评论》(Sloan Management Review)上发表了《当病人成为创新者》(When Patients Become Innovators)一文。典型的患者是Dana Lewis和OpenAPS组，以及Crohnology的Sean Ahrens，这是一个克罗恩病患者社区。

开放获取体现了过去十年的所有问题

我们已经了解到，如果EMR信息仅由第三方掌握，那么我们患者将依赖于他们的一切。我们了解到，获得EMR数据，例如通过OpenNotes，可以实现真正的改变和贡献。同样，如果只有专业人员(卫生保健提供者和研究人员)才能接触到医学期刊，那么我们这些病人就会受到压迫，无论这是否是有意为之。然而，通过JMIR和其他机构，我们已经看到，开放获取期刊可以加速新知识的传播，从而增加卫生保健所能实现的总体潜力。

我们必须反抗制约进步的种种限制。我们必须大声疾呼，说出对我们重要的东西，不断地为我们想要的世界变革而争论。通常情况下，我们可能只在某些触发因素提供动机时才会从依赖角色转变，但这并不是一个人在自己的船正在沉没时就能完成的转变。通过信息赋权可能是革命性的，但它不是瞬时的;当我们获得一项新资产时，我们必须学会使用它。让我们在麻烦来之前互相教育，这样当麻烦来的时候，我们就有最大的机会获得像我和其他高度参与的病人所取得的那种成功:帮助医疗保健发挥其潜力。