给我该死的数据(让病人帮忙!):#给我该死的数据宣言

Gunther Eysenbach的介绍

女士们、先生们!

我很高兴欢迎大家参加第二届医学2.0大会，也被称为医学、医疗保健和生物医学研究领域的社交网络和Web 2.0应用世界大会。

作为这次会议的主席，最困难的任务之一可能是，每年，我都将定义或至少概述我们所说的医学2.0或健康2.0视为我的义务之一，这似乎变得越来越困难。上次我查了一下，我发现人们对健康2.0或医学2.0有大约36个不同的定义。然而，我希望在这两天结束的时候，你们从这个会议中走出来的时候，会有一种温暖而模糊的感觉，当我们谈论医学2.0的时候，你们会有一种感觉。顺便说一句，我应该强调一下，我认为健康2.0和医学2.0这两个术语在很大程度上是可以互换的。

医疗保健需要改变

尽管缺乏一个明确的定义，我认为把我们聚集在这里的原因——医学2.0的主要主题——是认识到医疗保健需要改变。不管我们来自哪个国家——顺便说一下，这个房间里有来自23个不同国家的人——不管我们享受什么样的医疗福利，不管我们正在“享受”(或遭受)什么样的医疗保健系统，不管我们如何为医疗保健提供资金，我们在医疗保健上的投资占国内生产总值的多少比例，我们作为患者、消费者有什么共同点，医疗保健专业人士的问题是，我们对医疗保健提供的方式越来越失望，对医疗保健经常使用过时的流程和技术感到失望和不耐烦。其中一个原因可能是我们都是谷歌一代，我们习惯了按一下按钮就能获得数据、信息和答案，这似乎在几乎所有其他行业都适用——除了医疗保健。当然，这是有原因的:首先是隐私。然而，对于我们这些消费者、患者和医疗保健专业人员来说，尤其是对于我们这些知道障碍不是技术性质的人来说，这是令人难以置信的沮丧。从技术的角度来看，有很多事情是可行的。然而，这些障碍大多是组织性质、文化性质或政治性质的，技术上的可能性与现状之间的差距越来越大。因此，看待或定义医学2.0的一种可能的方式是将其视为“下一代医学”:医学和医疗保健可以是什么，应该是什么，以及希望在不久的将来会是什么——如果我们共同努力，如果我们聪明，如果我们使用技术和参与性方法重新设计医疗保健，如果我们使用Web 2.0的价值观和方法重新设计医疗保健。

参与和其他医学2.0价值观

那么，我所说的“医学2.0价值观”是什么意思呢?我写了一篇关于医学2.0的论文[1，我概述了我心目中的医学2.0或健康2.0的五个特征:(1)参与，(2)开放，(3)协作，(4)调解，(5)社交网络。

我认为，医学2.0的这五个价值观或特征，是许多国家，特别是工业化国家，医疗保健和医学所遭受的痛苦的完美补救措施。图1)．

这些问题包括，例如，对治疗药物的关注;预防激励措施不足;没有足够的激励措施让人们远离医疗保健系统，保持他们的健康，让他们远离医院。为了保持人民健康，我们需要参与，特别是终端用户的参与。我们需要消费者和患者的参与、参与和参与，这是医学2.0的价值观之一:参与．

世界各地的医疗保健在很多情况下都受到不透明和等级制度的影响，如果你看看计算机系统，它们大多是专有系统，封闭系统。再次强调，医学2.0的价值开放共享数据、分享经验和分享成果，为解决这一问题提供了可能的补救措施。医疗保健通常以信息孤岛为特征——患者无法充分获取信息——关于医疗2.0的价值协作在美国，互操作性——病人作为合作伙伴的理念——提供了一种解药。

在医疗保健领域，我们经常与中介、信息经纪人和看门人打交道。等式的另一边是医学2.0的思想，即群众的智慧绕过中间人、看门人和专家——不是取代他们，而是用群众的智慧补充他们。

最后，社交网络。特别是作为医疗信息学家，有趣的是我们把精力集中在医疗信息建模上，而不是建模和存储上的关系人们之间。这就是社交网络的意义所在。

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在社交网络中，我们试图做的是存储和建模人与人之间的关系，这为我们认为的医疗保健信息增加了一个全新的维度。社交网络之所以吸引人，是因为它让我们能够促进人与人之间的协作。例如，它们允许协同过滤过程，能够根据同伴正在做的事情识别相关和可信的信息，并用于声誉和信任管理。它允许信息和应用程序的病毒式传播，这是一种可能性，尤其令公共卫生专业人员兴奋，你将在这次会议上听到一些例子，例如，使用Facebook传播信息。这是一个潜在的强大工具，可以让终端用户和患者参与健康行为改变应用程序和类似的应用程序，因为许多基于网络的出色行为改变工具都存在一个共同的问题，就是我所说的“消耗定律”，人们一开始对使用这些系统有很高的热情，但后来他们就放弃了。他们停止使用这类系统。我认为如果你添加虚拟社区或社交网络，如果你添加某种同辈压力和社会支持，让人们回到网站——不仅是同辈压力，还有一些额外的激励，例如，他们在那里找到他们的朋友或同龄人，这是一个非常强大的吸引患者的工具。

因此，本次会议希望回答或至少提出的一些问题如下:

• 所有这些技术对健康和卫生保健政策的影响是什么?
• 通用的Web 2.0概念和技术如何转化为健康应用程序?
• 健康或医疗类社交网络应用的具体要求是什么?
• 研究的问题和问题是什么，回答这些问题的方法是什么?
• 成功或失败的决定因素是什么?
• 民营企业和风险资本家的“炒作”有证据支持吗?我们对未来有什么期待?

介绍“e病人戴夫”

现在我很荣幸地向大家介绍我们的主讲人，电子病人Dave deBronkart。

大约32个月前，戴夫被诊断为4期，4级肾癌。情况很糟，肺部、几块骨头和舌头都有转移。他读到他的直接生存时间是24周。他尽其所能地利用互联网，了解了他所能了解的治疗方案，加入了ACOR(癌症在线资源协会)上的一个专家患者小组，建立了一个社交网络，并与任何可以提供帮助的人分享在线医疗记录。他成功了。

两年前，面对死亡，他问自己，他将如何度过生命中的自由时光，并成为了一名关于医疗保健的博主。后来，他的医生丹尼·桑兹(Danny Sands)邀请他加入e-Patient运动，他已成为最直言不讳的患者赋权和患者参与倡导者之一。我们中的一些关注他博客的人都知道，他是一个数据狂人。今年3月，当他点击按钮将他的数据从他所在的医院转移到谷歌Health时，导致的混乱登上了《波士顿环球报》(Boston Globe)的头版新闻。他先是在博客上写了这件事，然后媒体就报道了。那时我邀请他在医学2.0大会上做主题演讲。

他在博客上发表了一篇关于互操作性问题的深刻见解，随后的宣传使他被邀请参加华盛顿的许多政策会议。我们很自豪，这是Dave第一次在大会上做主题演讲，我想这不会是最后一次。上个月，他开始了一项咨询业务，就在本周，他在《健康领袖》杂志上以整版照片和封面故事为主题，题为“未来的病人”

女士们，先生们，让我们一起欢迎“未来病人”:e-Patient Dave (图2)．

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e病人Dave deBronkart

简介

真令人兴奋!非常感谢!Gunther (Eysenbach)，谢谢你的远见。当我告诉那些不了解医疗保健世界的人，一位病人将在这样的会议上致开幕词时，他们都惊呆了。对于那些不太了解冈瑟历史的人来说，他是最初的梦想家之一，他做了最初的研究，在某种意义上，开辟了整个参与式医学的世界:几年前，人们担心外出和谷歌搜索的危险问题，因为我们都知道外面有垃圾。他研究了它(以及其他东西)，多年来，他试图通过谷歌搜索找到一个死亡案例，但他没有找到。他发表了这一结果。他甚至在几年的失败后又加了一笔赏金。这是一个开创性的时刻，是Tom Fergusons的e-Patient论文中重要的信息，我稍后会简要介绍。

所以，这次演讲的标题确实是“把该死的数据还给我!””(图3)．副标题将是“因为你不能被信任。”然而，我把它调低了一点，因为这是录音和广播。

说到参与式医疗，这张幻灯片上的帅哥，有人以为那是剪贴画。不，那是汤姆·弗格森，他发起了电子病人运动并在晚年成为了一名电子病人。他的运动现在已经成为参与医学协会该公司今年刚刚推出了particippatorymedicine.org。我们在Twitter上还不是很活跃，但地址将是@S4PM。你是不是很高兴我们没有拼出@participatorymedicine?我只是讨厌冗长的推特名字。

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基础原则

以下是一些基本原则:

1. 病人不是第三人称词。你的时刻会到来的
2. 一个绝望的人拯救自己的权利
3. 知道你有什么选择的权利
4. 有权收集您的数据并在其他地方进行选择

我对此非常认真。冈瑟跟你讲了一点我的故事。然而，我的一个故事并不能改变世界。当我参与其中时，我发现自己，就像冈瑟说的，问自己:“我该如何利用生命中的这种自由重玩?”当我开始研究它的时候，我发现了它对医疗保健的召唤。我在这一行才干了一年半;我参加的第一个会议是波士顿郊外的一个小型高科技会议。轮到我发言时，我说:“我想让大家注意的是，病人不是第三人称，对吧?我们谈论病人的时候就好像病人不在这个房间里一样。相信我，你会有机会的，好吗?我就这样滔滔不绝地说下去。

接下来发生的事情是:我在华盛顿参加了一个隐私会议，讨论了几个问题:HIPAA(健康保险携带与责任法案)、数据隐私等。我们有这么多阻碍性的规定，它干涉了一个人试图拯救自己的权利。当你的生命危在旦夕时，隐私和数据安全就会有完全不同的意义。我的意思是，从这个角度来看:我们在看医生的时候脱了裤子，为什么我们不分享信息来拯救我们的生命呢?

然后，“知道你有什么选择的权利”:这在社交网络中很重要(它有助于找到这些替代选择)。

最终，在必要的时候，你有权获取你的数据并在其他地方进行选择:“你知道吗?这在这里行不通。我想去另一家医院。给我数据。”

我的故事和我们面对的现实

技术创新可以极大地改变事物——ipod、手机、电脑。然而，医疗保健在许多方面远远落后于其他行业，然而，好消息是它不是火箭科学。工具已准备好。技术是可用的。我们只需要开始做这件事。老实说，我对这种缓慢的变化越来越不耐烦了。

以下是对我的故事的快速回顾:

三年前体检时，我肩膀酸痛，我做了肩部x光检查。现在，那些知道如何看x射线的人会看到那里有一些东西，那个阴影不应该在那里(图4)．完全巧合的是，肩部x光片在我的肺部发现了一个高尔夫球大小的病变，恰好在肩膀附近。肩部x光片救了我的命，因为直到6周后我才出现任何身体症状，到那时已经太晚了。

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最后我发现那是肾癌已经扩散到了我的全身。我快讲完了。所以，我搜索(我一直都是谷歌用户)，就像我喜欢说的，我拼命地搜索。这恰好是我接受治疗的网站上的一张图片，那是高剂量的白介素。

事实上，在每一个地方，我都长了一个肿瘤。我的头骨里有一个，肺里有很多。股骨上的那个太大了，最后，腿断了。我现在有了一条漂亮的钢腿。当它打断你的腿时，这是一个相当大的转移。这是其他的。我尺骨上有一个。当我的腿快断的时候，我不能使用普通的助行器，因为它对尺骨施加了太大的压力，尺骨也有转移。最后，我的大腿肌肉和舌头上也有一颗。太恶心了。 I am glad that happened just before the treatment started because it pretty quickly would have fallen off.

这发人深省。我的意思是，我一直都是那种能找到解决办法的人。无论是计算机软件还是汽车研究，我都不喜欢别人告诉我“你不能做那个”。然而，在我观察的每一个地方，我都读到这样的东西:“预后很差。几乎所有的4期肾细胞癌患者都是无法治愈的。”我记得那天晚上，活组织检查最终确认了诊断，我读到“24周存活时间”。这是在一月份。我记得有一天凌晨1点醒来，心想:“我可能看不到圣诞节了。”我可能不会去看我女儿的婚礼了。”实际上，我想象着在我的葬礼上看到我母亲的表情，我面临着坐在我女儿和她男朋友身边的任务，告诉他们这个消息，告诉他们最好不要过早结婚，这样他们就可以在我活着的时候结婚。

所以，你会有几个问题:“我有什么选择?“我该怎么办?”“我怎样才能让自己进入状态?”所以，你订婚了。你尽你所能。我做的第一件事是访问我所在医院的个人健康记录系统PatientSite (图5)．它太丑了，真的需要改头换面。然而，你知道吗?我可以看到我的数据，我可以把我的密码给其他人，这样他们就可以看到我的数据，并给我建议和反馈。

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病人社区

我做的第二件事是加入ACOR(癌症在线资源协会)。我喜欢这句话:“我的医生给我开了ACOR”(图6)．我的医生递给我一张处方单，上面写着“ACOR.org”(编者注:现在是SmartPatients.com)，我发现从其他病人那里得到的有用的、值得采取行动的信息比我在任何百科全书式的网站上找到的都要多。百科全书式的网站可以给我经过同行评审的信息，这些信息已经过时了10年，但仍然不能告诉我关于治疗方法的实际情况。

患者群体积极响应。人们讨论该怎么做，病人知道自己想谈什么。考虑到这一点，我们谈论到医生的转诊延迟。嗯，我在4分钟和11分钟内就得到了我在患者社区提出的第一个问题的回答。

这是我经常提出的一个呼吁:无论我们在医疗保健支出上做什么，我们都应该拿出其中的1%来资助患者社区，让患者做他们认为必要的事情。对于我们这些认为让医生采用医疗记录系统有多难的人来说，考虑一下这个:在底部，是一个你不需要激励他们采用的受众。这些人已经被激励并投入其中。

最后，我自己的社会支持网络(图7)．

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参与医学

长话短说，因为我还有其他事情要做，所以治疗起作用了。惊喜,惊喜!我确保我拿到了所有扫描图像的副本。之前左侧有一个病变。如果你考虑到我腹部的大小，那是一个相当大的肿瘤。那个小白点是50周后留下的。肿瘤继续缩小，剩下的肿瘤稳定，被认为已经死亡。所以基本上，我赢了。那么，我现在该怎么办?

2008年1月，正如冈瑟所说，我的医生丹尼·桑兹邀请我加入他所属的小组，“装备、参与、授权和启用:电子病人——一种不同的野兽。”汤姆·弗格森写了一篇白皮书，如果你还没读过，这篇白皮书也提到了冈瑟的贡献。它在e-Patients.net网站的顶部。其中一个关键点是，这也是我的一个想法，美国国家医学图书馆馆长唐纳德·林德伯格说过，“如果我每天晚上读两篇期刊文章，到一年年底，我就落后400年了。”让我想到的是，“好吧，我可以帮忙。”这并不是说医生知道他们需要知道的一切。我可以帮忙。

然后，还有另一个重要的点:致命滞后时间。

信息成为现实的时间和通过发布管道的时间之间的发布延迟是2-5年。事实上，据我所知，从构思一个想法到进行研究并公布结果，可能需要17年的时间。在这段时间里，人们可能会因为缺乏信息而死亡。互联网可以解决这个问题。汤姆·弗格森(Tom Ferguson)很早就预见到，可访问信息将彻底改变医疗保健。这些幻灯片也在e- patients。net上。这里的观点是，在互联网出现之前的工业时代的医药，如果你看底部，创造价值的能力，就像19世纪一样，由拥有工厂的人积累起来。这是生产资料。然而，信息时代的医学彻底改变了医疗保健，现在我们拥有的是自我照顾的朋友和家人。皮尤研究中心最新的互联网研究数据显示，人们首先求助于朋友和家人，然后求助于ACOR这样的自助网络，最后求助于专业人士。 I will come back to this point of professionals as facilitators.

关键在于，互联网让我们可以接触到彼此和信息，而在过去，我们无法获得这些信息——当你绝望的时候，这改变了一切。这就是参与式医疗。Tom Ferguson在Mozilla浏览器诞生的一年内就看到了这一点。这是一个惊人的洞察力。他在1995年1月发表了这些幻灯片。

关于参与式医疗的这一点，我在12月写了一篇关于斯坦利·费尔德的文章，他是一名医生，写了一篇名为《医生是教练，病人是玩家》的文章。我不会在这里花时间，但想想这个。在现实中，医生会建议我们该怎么做，但我们并不总是这么做。例如，我吃了药，但锻炼和吃得更好?好吧，不是那么多。当你放弃这种观点时，你开始看到的是，尽管他们拥有所有的知识和权力，“我是否按照他们说的去做，在很大程度上取决于我。”事情开始发生变化。稍后再详细介绍。

中心化之后的去中心化

我在高科技软件营销部门工作。我的整个职业生涯都在波士顿周边的高科技产业工作。今年春天，我遇到了克莱顿·克里斯滕森，他是《创新者的处方》，以及所有关于创新者困境的书籍。他多年来一直在研究这个问题，并就新技术如何改变一个行业提出了一个真正改变世界的观点。他的保健书于2月出版。有很多人不同意。我并不是说他所说的一切都是解决方案，但我想让你们思考一些我知道的事情，从我的个人经验来看，是非常准确的。

左下角是一种古老的设备，叫做计算尺。我曾经拥有过一台，克里斯滕森的观点之一是，一项技能或技术的集中化之后是去中心化，这是在计算领域的表现:

这里有一张老式计算机房的照片，我上大学的时候，我们会把一叠Hollerith卡片拿到计算机房，然后交上去，第二天再来拿打印出来的文件:这需要高度专业化的技能、昂贵的设备和专业的环境。随着时间的推移，人们对事物有了更多的了解，你可以在一个不那么专业的领域拥有一台更简单、更小的计算机。所以，你有部门迷你计算机。然后，我们有了台式电脑，然后，最终有了笔记本电脑，现在，今天，它和智能手机一起出现在我们的臀部。这些创新依赖于流程变得可靠，所以你不再需要计算机部门的极客(原文如此)为了运行机器，由于数据是可移动的，它可以四处移动。在卫生保健领域，集权之后的权力下放才刚刚开始，但它才刚刚开始。

这里有三张家庭医生的照片，就像我小时候一样，他会来我们家，在现在的中心，像一个电脑室，我们有一个大型综合医院。我是在波士顿Beth Israel Deaconess的一次会议上认识Christensen的。这是他们做的一个宣传活动，鼓励人们资助那里的研究。克里斯滕森站在那里，看着首席执行官保罗·利维的眼睛说:“普通医院不是一种可持续的商业模式。没有慈善和政府补贴，它无法生存。”这是一个很有挑战性的问题。为什么?我马上就会讲到。

所以，这里有计算机部门，各种各样的专业设备，综合医院的设置能够为任何人做任何事情。现在的情况是，有一些较小的区域医疗中心可以做很多以前需要到市中心或大中心去做的事情。现在，医生的办公室里有了更多的技术，最终，更多的事情可以在家里通过连接的健康设备和自我监测来完成，而这只是一个开始。

这是克里斯滕森用来说明这一点的一个图表——一个综合医院的比喻。这是一个假想的工厂图，一个可以为任何人做任何事情的机床部门。因此，有了所有这些工作站，一个特定的产品可能从一个工作站开始，然后在整个造物中漫游。这是A产品穿过这家店的路径。这就是病人在综合医院接受复杂治疗的情况。这是一个完全不同的产品，经过了完全不同的路径。

关于这个问题，我去见了这本书的合著者Jason Wong，他说:“我理解对了吗?好吧，假设这不是一条流水线，假设这是某人的生活。所以在左边，你有“生命从这里开始”而不是“产品A从这里开始”和“这是生命的路径”。这颗星在这里爆发，这是我确诊的时刻，这是我意识到的时刻。在克里斯滕森和王的书中，所有的内容都是关于在诊断后，当认识到需要做一些事情时，如何提供护理。这里没有提到的是，今天有了新的技术和社交网络，价值在医院墙外和医疗保健提供系统之外被创造出来，如果这种意识发生在过程的早期会怎样?提前获得信息的影响是什么?好吧，在我的特殊情况下，作为一个小例子，我在六周前被诊断出来，所以我还活着。这是我所关心的影响。另一方面，还有其他方法可以让我们做得更好，更好地意识到我们的幸福。在这个时候做出改变需要做两件事:

• 数据:正在发生的事情的证据
• 知识:数据的含义以及如何处理数据

这就是一个参与的、有能力的病人和参与的提供者的意义。这是它的不同之处。如果你掌握了信息，知道该怎么做，你就会更有意识。

谷歌地球换我的身体

这是另一个例子，冈瑟谈到了现有的技术，我们开始用这些技术来与之匹配，这是我们没有预料到的。

我肾里的一个肿瘤正在侵蚀腰肌。我不知道腰肌是什么。我去了visiblebody.com，这是一个很棒的，免费的，交互式的3D网站。我不敢相信他们可以免费做到这一点:你可以打开骨骼系统，神经系统等等。你可以点击一些东西来移除它们，我就能创建这张我的肾脏和腰肌之间关系的图像，然后在3D中旋转它。查看。我想:“管他呢!”我们有谷歌Earth，你可以飞到德卢斯，去一个单独的建筑;为什么不把我的身体换成地球?这是一个普通的身体，但不难想象，我们拿我的扫描图像，目前是一个糟糕的，黑白的，低分辨率的东西，把它和这个混在一起，这样我们就可以在3D中看到我的身体。 I can tell you from a visceral level, I have a different relationship to what is going on inside me, given this awareness of where the pieces are.

这是本周《未来的病人》的文章卫生领导人冈瑟提到的杂志。你可以在网上看到。我把它放在这里，因为我喜欢这个女人，吉娜·肖，所表达的愿景。她对这个话题还不熟悉，但她完全理解了:

病人进入候诊室，她的个人导航员递给她一台平板电脑大小的电脑。在他的办公室里，医生正在阅读一封来自病人的电子邮件，他转发了一项有趣的研究。

大约两年前，当我在医生的办公室等待CAT扫描随访时，有一个伟大的时刻。当我在等待的时候，我在电脑上做一些事情，肿瘤科医生和执业护士进来了，几分钟后，我妻子崩溃了。她坐在那里。她说，“这张照片怎么了?“因为我坐在那里，在电脑上指出一些东西，而肿瘤科医生坐在检查台上，执业护士正在写下网址。这是一个全新的世界，人们，全新的世界。

我们今天在哪里?血量灾难

这就是愿景。我们今天在哪里?我把我的数据转移到在线个人健康记录中。所以，我按下按钮，将我的数据移动到谷歌Health，然后我就疯了。我收到了一个错误的药物警告，说我的降压药与我血液中的低钾冲突。嗯，当我在医院接受癌症治疗时，我血液中的钾含量确实很低。这并不准确。此外，还有一大堆事情:在我的状态列表中，在右侧，他们列出了我曾经拥有的一切，没有附上日期，这很疯狂。我们对此进行了调查，结果发现他们传输的是账单代码而不是临床数据，而且，从it(信息技术)的角度来看，仅仅因为一种类型的数据恰好可用就选择它并使用它是愚蠢的，即使它并没有适当地为您将要使用它做什么建模。

事情是这样的:这说来话长。如果你愿意，你可以在e-Patients.net上阅读这篇3300字的博客文章。我不得不说，医院和谷歌健康中心的反应都堪称典范。他们完全披露了一切。这事上了《波士顿环球报》的头版，他们的反应堪称典范。然而，我得到了一份完整的Excel电子表格，上面有医院给我的每一个账单记录，我浏览了一遍，并在左边添加了注释。我的医生检查了一下，在右边加上了注释。我们有一些疯狂的东西，比如右边最上面的注释指向424.2项“非类风湿三尖瓣疾病”。好吧，首先，我从来没有过，其次，这是在一次访问中注意到的，当时我正在接受输注以治疗我的骨转移。在骨科就诊期间诊断出心脏疾病是不正常的。

最下面是骨骼和软骨疾病。那是在我去看医生的时候，肿瘤已经从我的舌头上长出来了。没人知道账单代码是怎么进来的。这些数据没有得到很好的管理，顺便说一下，这是一家医院的数据，这家医院以处理IT方面的领先医院之一而闻名。

另一个例子是右上角的“主动脉瘤”。在一份报告中，一份放射学报告显示主动脉底部有1/4英寸的肿大，严格来说，那就是动脉瘤。你知道诀窍是什么吗?Upcoding。如果有动脉瘤，你会比轻微的肿胀收费更多。当我了解到“向上编码”时，我立刻想到了我的超市，那里的熟食区，他们有普通的博洛尼亚，然后在它旁边，他们有一些看起来非常相似的东西，标有“美味的博洛尼亚”，价格更高。所以，这里我们有美味美味的博洛尼亚应用到我们的医疗保健成本中。

还有其他疾病，比如肠扭转。这是一种危及生命的肠道扭结，如果几天内不修复，就会致命。我从来没有吃过。我不知道它是怎么进来的。在美国，有多少额外的医疗费用是由于这样的事情造成的，没有人能追踪到它。所以，医生错误，文书错误，和编码错误。

事情是这样的，HIT(健康IT)只需要遵循正常的IT最佳实践。找到正确的数据词汇表。使用良好的可靠性实践，并在正式上线前用真实数据进行测试。这不是火箭科学;它对我们来说是可用的。

这是另一个没有人谈论的风险。在美国，有一个组织叫MIB(医疗信息库):这是一个保险行业协会，保险公司分享你提交的账单代码，这样你就不能向他们隐瞒情况，这样他们可能会因为你的不诚实而受到损害。然而，这段来自《消费者报告》的视频是关于密西西比州卡特里娜飓风地区的一名妇女的，她失去了她的401K储蓄和其他一切。她有哮喘。她的保险公司不会支付她的治疗费用，结果是根本原因是她的医生不小心错写了一些东西，她花了很长时间才发现。

MIB是一个私有的保险行业数据库。我和他们取得了联系。它们是完全不透明的。你在里面找不到任何东西。因为他们类似于信用局，你可以得到一份你的记录的副本，但正如我在博客上写的，我不会在这里说，但祝你好运从中找到意义。他们的律师开始写信给我，并明确表示，他们认为自己不对他们造成的任何损害负责。那么，教训是什么呢?你最好检查一下错误。如果您是美国人，请登录MIB。

问题来了，你钱包里的医疗用品是什么?你知道你病历上的所有内容吗?今年夏天，HealthDataRights.org发布了健康数据权利宣言。你可以去签名，如果你愿意的话。昨天在多伦多健康营，我们进行了一场由珍·麦凯布发起的精彩讨论，她今天上午晚些时候会说，这还不够艰难，这里没有说明的是最基本的事情:这是我的数据。这是我的财产。我是说，这是谁的数据?所以，我们实际上正在考虑修改它。我的背书说:“看，这些权利和生命权本身一样不可剥夺。谁的生命取决于它的准确性? Whose data is it anyway?” My physician in his endorsement said, “How can patients participate if they can’t see the same data?”

总而言之，Clay Shirky是一个真正的互联网梦想家。例如，如果你熟悉长尾的概念，它确实改变了我们在互联网上寻找东西的想法，他是这个想法的开发者之一。在数据共享的问题上，他说，“让病人看到他们的医疗记录，自然会提高医疗记录的质量。”我喜欢他说话的方式。当你知道公司要来的时候，当你知道有人要看数据的时候，你就会清理。他还指出了相反的模式——先清洁后分享永远不会成功，因为它会变成，“好吧，我们还不能分享，因为我们还没有清洁它，”与此同时，生命处于危险之中。

最后，冈瑟谈到了医学1.0和医学2.0。我们有Web 1.0，只面向发布。Web 2.0是读写的。我们可以把东西放到网上。我们可以互相分享信息。蒂姆·伯纳斯-李(Tim Berners-Lee)是一位权威，他被认为是互联网的创始人。今年春天，他在TED演讲中谈到了互联网的下一个趋势，这超出了我的想象。这不仅仅是对已发布数据的相似片段进行汇总。他说的是智能代理软件，可以出去获得新信息，创造新知识。然而，如果它只看别人的解释，它就做不到这一点。它必须看原始数据。 So, his “TED Talk” is a great video. It ends with him actually getting people to start chanting, “Raw data now! Raw data now!” We, I think, ought to be thinking along similar lines.

结论:这是我的数据。这是你的数据。创新取决于高质量的数据和可靠的工作流程。让我们来帮忙。

让我们参与进来-给我们数据!

今年我说到了这一点，我说我不能白天工作，晚上做这个。所以，这是我的财务利益披露。我有经济利益来保持自己的资金，所以我可以这样做。我自己经商了。

总之，这里有2.8年的照片。这是我做x光诊断前三天的照片。我当时没有意识到，但我看起来不太好。然后，到了10月的万圣节，在公司的万圣节派对上，我对着死神咧嘴笑。我没有因为化疗而脱发。肾癌不需要化疗。然而，我的头发变得一团糟，我只是说，管它呢，然后把它都剪掉了。所以，10个月后我非常开心。这是我和我妈妈，不是在我的葬礼上，而是在我女儿五月的婚礼上。这是一件很棒的事情。 It was wonderful. Here is a real kicker for you. This is me last Sunday with my bone surgeon, because somehow, something has happened to me and I have decided to get interested in my health, and I rode a bike in a cancer fundraiser. I have not ridden a bike since I was 20 years old. However, this June, I said to my wife, “You know what? I want a bike.” We went and got a yard sale bike, and it turned out that I loved it and I was good at it. Just to show that this health care stuff is really serious, I lifted up my shorts, got out a magic marker, and wrote a note to my bone surgeon, “cut here,” to avoid any chance of any wrong side errors.

就是这样。这是值得思考的问题。有工作的病人会更好地照顾自己吗?一旦你真正得到了所有没有的知识，我与它有关，那就是我的教练。我是那个在球场上打球的人。所以，让我们参与进来吧。给我们数据!

谢谢你！

Gunther Eysenbach的问答介绍

非常感谢，戴夫。你几乎让人们喊着:“把数据给我们!”

我们有大约25分钟的讨论和提问时间。总的来说，我们尽量在这次会议上留出足够的讨论时间，因为我们希望这是一次互动会议。礼堂里有两个麦克风。第一个问题:

观众1号:“这是一个社会问题”

戴夫，你说得完全正确。我为你出色的演讲鼓掌，祝贺你战胜了癌症。你是个很坚强的人，值得尊敬。

我认为你已经触及了当今医疗保健中最基本的问题之一，我可以告诉你，作为一名医生，我记得治疗病人，我治疗过病人，但我记得特别清楚的是，有一个病人来找我，他的脑部有病变，需要切除肿瘤。实际上我已经收到了这个信息，有人建议我看一下。我们切除了肿瘤，发现是黑色素瘤。手术后，她回来了，我们聊了起来。问题来了，“你以前被诊断出患有黑色素瘤吗?”答案是:“不。从来没有问题。”她离开了办公室，我在看下一个病人，然后她回来了。她从窗口探出头来说:“你知道吗，大约两年前我确实做过皮肤活检。我以为这很正常。 I never heard anything about it.” I actually knew the dermatologist. He was in the same building that I was working in. I called him, excellent reputation, excellent dermatologist. I mean, renowned in the area, and I asked him to look up the biopsy results. He said, “Yeah sure, Luke, you know. I’ll be right back.” He came and there was a moment of silence. I heard him rustling papers. After a moment of silence, he says, “I don’t know how this happened, but the result was in the chart. It was melanoma. There’s no signature. I sign and date every paper I’ve seen. Someone in my office popped it into the paper chart without my having a chance to review it.” The patient was upset, of course. However, she accepted it as human error, and she passed on about 7 months later.

从那时起，在其他事件中，我看到这种情况一次又一次地发生。问题本质上是:如何将数据提供给患者?这甚至不是一个技术问题。这是一个社会问题．即使是作为一名医生，仅仅从医院获得自己的数据几乎是不可能的。有时，提取数据需要几天时间。我在一个项目中有同事和朋友，他们的孩子在出生后需要长时间的住院，他们不能把记录交给儿科医生，所以儿科医生可以知道。所以，你正好击中它!我们如何解决这个问题?换句话说，医生会指着HIPAA之类的东西说，“哦，因为HIPAA的法律，我不能把这些记录传真给你。”总谎言。这不是真的。我们需要的不仅仅是技术。 We need someone to say, you have a right to those records within 24 hours, and at this price, that should not be a state or federal issue; it should be an international issue. It is a human right, and I totally agree with you. How do you make that happen?

大卫德

你提到了很多非常有力的东西。你是怎么做到的?看在上帝的份上开始吧!

另一方面，我建议宣传《健康数据权利宣言》。

关于黑色素瘤信息未经审查就进入文件夹的问题，你可能听说过今年夏天早些时候，有一项研究宣布，14个实验室结果中就有一个没有传达给患者——7%!现在，想象一下，如果，把你的脑袋从医疗保健上拿开，想象一下如果7%的信用卡交易从未出现在账单上。如果这是你的信用卡，你可能会很高兴，但商家肯定不会。事情是这样的，在工作中，在我的日常工作中，我还是兼职工作，我管理一个叫做SalesForce.com的销售自动化系统。我们可以设置这样的工作流程，“三天后，向某人发送电子邮件提醒他们这一点”或“当有新的询问时，自动发送以下形式的感谢电子邮件”。这些工具已经存在，您知道启动一个大型、复杂的自动化系统需要多少成本吗?好了,什么都没有。你去salesforce.com，点击“免费试用”，然后开始使用。这就是云计算。

不仅如此，云还可以安全地备份你的数据。今年2月，我在棕榈泉参加了一个会议，一个TEPR会议，一位高级AMA(美国医学协会)官员谈到了他安装医疗记录系统时发生的噩梦。如果有人想用恐怖故事渗透进医疗记录会议来推迟领养，这将是一个很好的方法。他丢失了所有的数据。管理他的数据库的人再也拿不回来了，接下来的演讲者说:“你不知道云计算吗?我们所有的数据都存储在谷歌Docs和SalesForce.com中。他们为我们做备份。”所以，现在有很多技术。

现在，我想说，如果你回想一下网上银行刚开始的时候，早期的网站很难看，很难使用，而且会有错误和问题。花了大约10年的时间才使它正确并可靠。线索就是要开始，当然要鼓励彼此摆脱“太难了”的反对意见。这是可以做到的。

观众2:“如何改变文化，让医生和病人一起工作?”

嗨，我来自意大利。这是我第一次参加医学2.0。这是一个很棒的场所，事实上，你的演讲真的很吸引人。我很高兴听到你的故事。我想请您评论一下，参与医学和医生的决策如何意味着文化变革，这可能是最难做到的事情。实际上，戴夫，在我的国家，大多数时候发生的事情是，例如，病人们聚在一起讨论潜在的治疗方法和替代疗法，他们远离医生的决定。与此同时，医生们不相信他们在寻找正确的东西，这种差距正在扩大。你说过很重要的一点是医生是教练而我是球员。实际上，我认为这是关键，但这是非常困难的。医生如何与患者一起找到正确的解决方案? This is, I think, the key to get into the right process of patient participation in medical decisions.

Dave deBronkart:“医生应该学会说‘我不知道’”

这是一个很好的问题，我想澄清的是，我知道外面有白痴。有愚蠢的病人，也有不诚实的医生。大惊喜!我认为生活的方方面面都是如此。我的医生丹尼·桑兹(Danny Sands)是这样表达的:“接受知识不对称，即等式两边都可以有知识。”

一年前在旧金山的一个非医学会议上，有人听说我得了癌症，走到我面前说:“你知道，化疗是个骗局。你所需要的只是适当的离子水。”我说:“嗯，非常感谢。”所以，尽管没有已知的因谷歌而死亡的案例，但你可以想出一些愚蠢的事情。

丹尼还在另一次会议上提到，“在医学院，我们被教了各种各样的事情，关于如何与患者进行某些类型的对话，但我们没有被教如何说，‘我不知道。让我们一探究竟。’”这是他真正擅长的事情，我知道。从我和他的个人交流中，我知道这一点。这是一个充分的答案吗?顺便说一下，我认为，参与医学协会也将致力于为如何做到这一点提供建议、原则和实践。所以，你知道，如果你去注册，你可以参与这些讨论。

观众3:“如何解决致命的延迟时间”

我特别感兴趣的是医学研究和你关于致命滞后时间的陈述:你认为解决方案是什么?我们是否应该放弃在三年内进行随机对照临床试验的传统方法，直到公布结果?我们是否应该摒弃同行评议，或者像那样想一些激进的想法，或者只是用其他方法来解决这个问题，减少致命的滞后时间?

Dave deBronkart:“当你绝望时，我想要的是获得有用的信息”

这是一个非常好的问题，因为我知道同行评审过程是有局限性的。去年我写了一篇关于循证医学的文章，那是我刚刚了解到的。请理解我生活的世界。好消息是，对我来说，从医学上来说，我现在只有50%的机会或可能性或癌症复发。有50%的概率，我有一天会回到那里。我正在尽我所能保持态度，寻找信息。但事实是，我的肿瘤医生说，“关于你能做什么，我们没有更多的建议。”这里有个问题。当你处于医学知识的边缘，医生也没有答案，你的生命危在旦夕，你会怎么做?好吧，我不会抛出整个同行评审过程，在这个过程中，你会有人说，“等一下。 This is a crock. This is poorly thought out and so on.” At the same time, I know there are serious limitations to that. The reporting of relative risk reduction rather than absolute numbers is something I have learned about. Now, the Lipitor, on which we spend US $25 billion a year, actually affects one patient in 200 that takes it, if you get down to the raw numbers.

所以，这只是对同行评审过程的讨论，我认为这是一件好事，需要理解它是什么，不是什么。另一方面，如果你的生命危在旦夕，而信息还没有公布呢?我想看到的是——朱迪，你做过这样的事，对吗?朱迪·费德，一位令人惊叹的电子病人她找到了一项未发表的测试信息，该测试导致了一种治疗，产生了非常有利的结果。

所以，我想，我真正想看到的是一个非常开放的数据库，里面有所有已经尝试过或正在进行的研究，这样人们和他们的医生就可以得到这些，并找出那里有什么，因为如果你没有同行评审的东西，你也可以看看还没有审查的东西。

下面是一个很好的例子(关于延迟问题的沟通问题):肾癌协会两年前在剑桥举办了一个病人日活动，这真是太老派了。他们所做的是观察医生之间的谈话，并试图以病人的方式来表达。提问时间到了，我站起来，首先感谢了医生，因为他是贝斯以色列医院的项目负责人，救了我的命。我想让他知道我不只是在抨击医生。然后，我说:“如果我理解正确的话——这是基于我从我的患者群体中了解到的东西——你刚刚在那里列出的中位生存时间和所有东西的数字，这些都来自堪萨斯城肾癌基地，对吗?”他说:“是的。”我说，“如果我没理解错的话，所有的数据都是在1996年收集的，对吗?”他答应了。“那时候没有今天的治疗方法，对吗?”他说:“没错。” I said, “So, those numbers have nothing to do with somebody’s expectations if they just got diagnosed today, right?” He said, “Well, that’s correct.” I said, “Well, I wish you would tell people that, you know, because you just scared half to death a guy at my table who’s newly diagnosed!”

有一种说法是，“我们要谈论的是最新的同行评审随机对照试验……，这可能不是最有用的信息。所以，我想要的是在你绝望的时候获得有用的信息。

观众4号(朱迪·费德)

就你的观点而言，你会简单地抛弃同行评议的研究吗?不。然而，我坚信，有一个地方是基于证据和经验数据必须相遇的，我们足够聪明，足够灵活，我们的大脑足够灵活，可以找到一种方法来解决这个问题。几个月前，当我告诉别人我的故事时，我有了真正的顿悟，他们说，“嗯，这引发了各种监管问题，你知道，责任问题和各种各样的事情。你知道，这是怎么发生的?”我说，“嗯，我没有走进我的医生说，‘嘿，我想要赫赛汀。’”医生说:“耶!我给你开赫赛汀。”我的医生说:“真是有趣的信息。让我们看看证据是怎么说的。”所以，这就是需要继续进行的过程。 I mean, it needs to get vetted from multiple standpoints, but I think we are caught in this black-and-white thing that either it is what the doctors say from on high or it is the patient’s report in their free-form discussions, and we are really trying to get to a medium.

大卫德

是的，这太完美了。

观众5号(丽莎)

接着朱迪说的，你没有提到的一个问题是，太多的病人都有很差的健康素养，我不知道你从什么开始，但你培养了很好的素养。然而，对于所有好的电子病人来说，也有很多人在寻找神奇的治疗方法，很容易被过于丰富的信息所左右，导致他们走上非常消极的道路，也许，不像冈瑟所显示的那样，走向死亡，但肯定会避免适当的医疗护理，因为他们正在接受治疗。在治疗老年痴呆症患者时，很多人听从建议，这实际上对他们的健康是有害的，当然很多其他疾病也是如此。然而，在减肥等更简单的问题上也是如此，人们在寻找神奇的治愈方法和简单的答案。所以，我认为关注健康素养问题是很重要的，同样重要的是看看如何让一个人成为一个熟练的电子病人。

大卫德

丽莎，你知道，这是一个很好的观点，它真的涉及到所有这些最基本的问题之一。来自drgreen.com的Alan Green，他是参与医学协会的成员，也是一名历史专业的学生，他引用了很多托马斯·杰斐逊的话。从这个国家的建立开始，嗯，那边的国家——美国——如果问题是人们不知道如何负责任地治理，解决办法就是教育他们，在某种程度上，你必须给人们，比如“好吧，我要把手从自行车上拿开。你现在靠自己了。你知道，你必须做出自己的选择。”不管是好是坏，这也是民主的本质，它的影响就像现在在美国的医疗改革争论中所说的非常奇怪的事情等等。

这是一个真正的问题，这就是为什么它会有真正的需求和真正的价值。我知道这就是你们为帮助人们实现卫生素养所做的工作。是吗?

观众6号

谢谢你！谢谢你的演讲，非常鼓舞人心。在指导方面，有一个网站叫做QuestionsAretheAnswer.com，刚刚在网络医学上发布，帮助病人沟通，向医生提出正确的问题。有一个更古老的方法，我相信在座的每个人都知道，叫做“庸医观察”，它帮助病人找出那些庸医的解决方案。

我还想问问汤姆·弗格森的事。我不知道他病了。1995年，我在远程医疗领袖会议上遇到了他，他是一个鼓舞人心的人。

大卫德

是的，他得了多发性骨髓瘤。他自己是一个真正的电子病人，令人惊讶的是，通过非常规的渠道，他了解到萨力多胺，在20世纪60年代导致所有出生缺陷的药物，对他的病情非常有用，并延长了他的生命数年。2006年，他意外去世。

观众6号

他做到了。哦，很遗憾听到这个消息。

大卫德

有趣的是，就在昨天，我发现了一篇文章的链接。显然，是一位病人发现了沙利度胺可能有用，并将信息提供给了制药公司，结果，这种几乎没有市场价值的产品又开始销售了。在接下来的几年里，他们把价格提高了四倍。他们又赚了3亿美元。我不记得确切的数字了。他们在年度报告中承认了她，但没有同意给她任何东西。因此，她现在起诉他们，要求分得一部分额外收入。

观众7号

我的最后一点是，孩子们比成年人更善于在网上搜索信息。早在1992年，我在这里为孩子们建立了第一个儿科网络。有很多次，孩子们教患有癌症的父母或成年人去哪里寻找信息。

大卫德

好极了!太好了!太好了!你看，我们谈论那些不想使用电子邮件的医生，等等。好吧，随着时间的推移，我知道事情会如何发展。这些人要么退休，要么死亡，而其他人正在崛起。所以，你知道，iPod一代将会接管。

观众8号(大卫·威尔杰)

你好，我是多伦多玛格丽特公主医院的大卫·怀尔德。非常感谢你的演讲，也感谢你提供了一些有价值的工具。我们在这个领域做了很多工作，试图让病人访问他们的数据。我们经常听到的一件事是“病人实际上要用它做什么?”下次再有人问我这个问题，我就把他们发到你的e-Patients.net网站上。所以，谢谢你。

你说到了一个非常重要的问题，我认为我们需要反思一下:以这种方式提供数据——这是你所倡导的——我认为需要在很多不同的事情上进行根本性的转变，但从根本上讲，是围绕隐私、安全、保密的传统定义，以及对希波克拉底誓言“我们不应造成伤害”的意义的一个非常基本的概念。当我们尝试这样做的时候，我们经常听到临床医生说，“我们非常担心从这个角度来看我们可能会造成什么伤害。”那么，你能不能给我们一些想法，关于我们如何改变这种范式，以及我们将如何去做?谢谢你！

大卫德

这是一个很深刻的问题，我不是这方面的专家。隐私问题和人们接触数据的风险，这有点回到了杰斐逊的主题，当人们刚接触某件事时，他们可能会犯错误，但有一个学习的过程，你专注于实现目标。我知道HIPAA是一个庞大的主题,我也知道HIPAA一团糟,因为有这样的故事:大卫•Kibby谁是一个著名的医生,在今年夏天从会议回来,报告说,他曾听一位律师,那个女人已经别人的数据最终在她的记录,然后HIPAA暴徒在那个医院锁着她自己的记录,因为它包含了她不应该看到的数据。这是愚蠢的。

与此同时，上周在e-Patients.net上，苏珊娜·福克斯(Susannah Fox)发表了一篇关于保罗·欧姆(Paul Ohm)的文章《违背隐私承诺》(Broken Promises of Privacy)的文章，称“匿名化”数据的想法实际上是一种谬论。基本上，聪明的黑客可以去匿名化数据;帖子开头写道，“如果你讨厌HIPAA，今天是你的幸运日，”因为真正的新证据出现了。另一件事是，HIPAA中应该给我们数据的部分并没有很好地发挥作用，因为它可能需要长达2个月的时间，而且可能会收取荒谬的费用。我开始做的是要求我自己的记录的副本，并把它们放在我自己的系统中，这是在HIPAA之外的。具有讽刺意味的是，HIPAA的一个缺陷，从我所听到的，我不是专家，是2002年法律改变的方式，你可能已经允许或者你的医院可能已经允许他们的合作伙伴查看你的数据并在你不知情的情况下使用它。具有讽刺意味的是，您的数据在该系统之外可能更安全。就我个人而言，我要亲自解决问题。我要对自己的医疗记录负责。我不确定这一切会如何发展，但我认为我们需要一些不同于今天的工作方式。

观众9号(彼得)

嗨，我叫彼得。我也要感谢你今天精彩的演讲。我有两个简短的问题:

首先，自从你开始以来，贝斯以色列女执事的健康，病人门户和谷歌健康之间的整合有改善吗?

其次，也许你可以谈谈谷歌Health作为一个存储超出贝斯以色列执事护理范围的信息的地方对你个人的价值?

大卫德

所以，第一个问题的答案是肯定的，也不是。一旦成为全国性新闻，他们就停止传输账单代码。有趣的是，很多人都抱怨这一点，因为他们管理良好的账单代码至少可以作为一个起点。事实证明，微软的Healthvault采取了完全不同的方法。使用谷歌Health，你按下按钮，你的数据就在那里，无论好坏。有了Healthvault，你从沃尔格林(Walgreens)或你的医院或其他地方寄来的所有东西都放进一个保存箱，在那里你看一看，检查一下，然后说:“好的，把它送过去。”在我看来，这是一个更合理的工作流程。当我们将邮件列表放入我们的营销系统时，我们也会做同样的事情:我们在放入之前会查看内容，因为否则我们最终会在墙上喷洒垃圾，而在计算机中，这是混乱的。

关于第二个问题，就我个人而言，谷歌Health作为一个存储信息的地方的价值。如果你回头看看我2009年4月1日在e-Patients.net上发表的博文，长话短说，我想要释放创新的力量。然而，创新工具依赖于它们可以使用的数据。我的意思是，想象一下，如果没有数字化歌曲，ipod就不会有这么大的发展，这完全是一回事。

时间不多了，我要再次感谢冈瑟·艾森巴赫邀请我来做这个节目，正如他所说，这个故事一见报，他就立刻抓住了我，我很荣幸。非常感谢大家。