俄罗斯社交网络服务上的一个否认艾滋病的在线社区:与新人的互动模式和说服的修辞策略

简介

背景

新的社交媒体在卫生领域发挥的日益重要的作用可以充分地被描述为一把“双刃剑”。一方面，新的社交媒体可以在医患关系中赋予患者权力，并成为新的循证电子卫生干预措施的媒介，以及患者在线支持社区的平台，在那里他们可以分享应对慢性疾病的有用实践经验。简而言之，社交媒体可以帮助创造一种新型的患者，即“有装备、有能力、有能力并参与自己的健康和医疗保健决策”的患者。1］．相反，对拥抱这种新型交流方式的技术狂热者的批评指出，总体而言，互联网，尤其是新的社交媒体，会帮助传播有害的、反科学的健康观点(例如，社会对厌食症的接受程度。2]或反对接种疫苗运动的观点[3.-5])。因此，一些在互联网上传播的可疑或完全有害的信息被正确地称为电子健康的主要问题[6]，对整个医学界也是如此[7］．

AIDS-Denialist运动

虽然其中一些反医学运动，如反疫苗接种运动，一直是广泛科学研究的对象[3.-5，8，9]，获得性免疫缺陷综合症(艾滋病)否认主义运动很少受到社会科学界的关注，尽管它一直是巨大的公众争议的焦点，也是处理艾滋病毒/艾滋病的医疗和活动家社区长期以来的麻烦所在[10，11］．他们自称为“艾滋病异议运动”，既否认人类免疫缺陷病毒(HIV)的存在，也否认HIV与艾滋病之间的联系。现有的大多数研究(例如，[12-16])致力于分析南非的情况。在20世纪90年代末和21世纪初，南非时任总统姆贝基禁止在公立医院使用抗逆转录病毒疗法(ART)治疗艾滋病毒，据估计，这导致30多万人死于艾滋病相关疾病，数十万人新感染。[17］．迄今为止，研究的另一大部分致力于驳斥艾滋病否认者的观点，认为这些观点是不科学的(此类研究的最新和出色的例子之一是[18])。很少有研究将艾滋病否认运动作为一种运动而不仅仅是一个系统的观点(除了卡利奇曼的一个显著的例外[19]和纳塔斯的[20.]研究)，到目前为止，我们还没有发现一项研究在俄罗斯或前苏联(FSU)国家探索这一运动。这是令人遗憾的，因为否认艾滋病的运动在这些国家还很活跃。虽然很难确定否认艾滋病运动对公共卫生的影响的确切程度，但一些研究表明，它在某些社区具有重大影响。2005年，在美国四个城市的少数同性恋骄傲活动中进行的一项调查发现，大约三分之一的参与者怀疑艾滋病毒会导致艾滋病。21］．Kalichman等人对非裔美国人背景的艾滋病毒感染者(PLWH)进行了调查[22的调查显示，五分之一的参与者认为没有证据表明艾滋病毒会导致艾滋病，抗艾滋病药物弊大于利。事实证明，否认艾滋病对赞同艾滋病的人产生了负面影响。因此，在同一项研究中发现，对艾滋病持有否定主义信念与拒绝艾滋病毒治疗和不良健康结果有关。爱滋病阴谋论(见[23)也是艾滋病预防和治疗的障碍[22，24-26］．

互联网的兴起和全球的普及为艾滋病否认者打开了一扇巨大的机会之窗，他们很快就赶上了潮流。正如“科学重新评估艾滋病毒/艾滋病假说”(“重新评估艾滋病”)组织在其网站上所写的那样:“由于互联网的优势，我们现在能够重振我们的宣传运动”(引用于[10])。Kalichman等人的作品[22]、Smith和Novella [10]，纳特拉斯[11，其他学者强调了互联网在传播否认艾滋病的错误信息方面的作用。

虽然没有可靠的数据显示否认艾滋病运动在俄罗斯和前苏联国家的影响力(无论是线上还是线下)，但在与当前项目团队成员的公开谈话和非正式谈话中，俄罗斯PLWH社区领导人都承认，否认艾滋病运动正在兴起，而在前苏联国家，社交网络服务(SNS)的扩散有助于其影响力的增长。正如俄罗斯最著名的PLWH社区之一的领导人(他定期监控互联网上反对艾滋病的活动)所说，“我们在互联网上(与反对艾滋病的人)的战斗中正在失败”。

总之，SNS上越来越多的否认艾滋病运动构成了严重的公共卫生威胁，导致艾滋病和艾滋病毒相关疾病的发病率和死亡率上升，并进一步在民众中传播艾滋病毒。所有这些都值得对互联网上的艾滋病否认运动进行研究，特别是对社交网络服务进行研究。据我们所知，这是此类研究的首次。

研究目标

这是对俄罗斯最受欢迎的社交网络服务之一上数量最多的艾滋病否认主义者在线社区的探索性研究(其用户还包括来自FSU其他国家的数百万人)。由于否认者观点的传播和新成员的招募对公共卫生特别具有挑战性，我们决定(1)检查人们加入该组织的原因，(2)分析社区如何处理新成员，(3)描述否认者为说服他们的观点的真实性而使用的修辞策略。获得这些知识对于设计互联网干预措施，以抵消艾滋病否认者在互联网上的影响具有重要价值。

方法

研究对象

我们选择了一个SNS群组(类似Facebook群组)，其名称明显反对艾滋病，所有愿意加入的人都可以加入。我们所说的社区成员，指的是那些正式加入社交网络团体的人:从最广泛的“行动主义者”的意义上来说，就是那些不属于该团体而参与其活动的人;最后，在最严格的意义上，只有那些正式属于社区并也参与其活动的人。我们在绘制群组友谊地图时使用了第三个定义，在计算社区活动的一些统计数据以及对社区帖子和评论进行定性分析时使用了第二个定义。

该组织在寻求艾滋病毒和艾滋病信息的人群中非常显眼。因此，使用谷歌的搜索引擎(俄罗斯用户中第二大最受欢迎的引擎，占用户的33.9%)搜索俄语“HIV”一词(在本文提交时)27])返回的结果包括前10个列表中的组名。在谷歌上搜索“AIDS”和在SNS搜索引擎上搜索这些词中的任何一个都可以得到类似的结果。反过来，该组织在搜索引擎上的高可见度导致寻求艾滋病毒和艾滋病信息的用户更有可能点击该组织的超链接(根据Eysenbach和Kohler的发现[28]， 97.2%的在线健康信息搜索者会检查前10个搜索结果)。

在项目执行期间(2013年3月至11月)，该小组有大约13000名成员，存在了近5年，第一个帖子的发布日期是2008年12月8日。该组织在其网页上列出的主要使命宣言是从“艾滋病产业”中“拯救人们的生命”，并传播关于艾滋病阴谋的真相。该团体包含21个超链接，其中大部分是其他否认艾滋病的团体或其在互联网上的网站，其他反医学团体，如“疫苗致命”，以及民族主义团体。该组织列出了9名审核员，他们通过大量审核其内容，在其运作中发挥了至关重要的作用。与所研究的社交网络中的所有群体一样，该群体包含一个被称为“墙”的留言板，这是最明显的讨论空间，已成为主要分析对象。“墙”是大多数新来者来的地方，也是最激烈的讨论发生的地方——显然是因为它是最能吸引注意力的发帖地方。除此之外，该群站点还包含104个文档、数百个视频和284个“主题”(即长度从一个帖子到数千个帖子不等的讨论线程)。视频大多包括支持否定主义的广告，各种新闻项目，或受到严厉批评的反否定主义材料。大多数视频都是从普通媒体和YouTube上转载的，其中一些是用俄语制作的，另一些则是由借用的来源配音的。讨论线的主要主题包括对艾滋病否认论的“科学”论证、法律建议、从阴谋论的角度讨论艾滋病、如何与医疗机构打交道的建议、对孕妇的建议、“抗逆转录病毒治疗的危害和后果”，以及诸如“不要检测艾滋病毒!”等直接建议主题。 While antidenialist activists claim that such direct calls contradict Russia’s HIV laws, Russian legislation does not directly prohibit dissemination of false medical information.

数据收集

为了勾勒出小组的总体情况，我们使用了VKminer，这是我们实验室开发的一款软件，可以帮助我们绘制小组中的友谊。有了这个程序，我们还可以下载整个两年期间的“墙”内容，并统计每个“墙”活动参与者的帖子、评论和点赞数量。

我们使用网络图作为收集数据进行定性分析的方法。网络志是“一种专门的民族志形式，它适应于包括当今社会世界中独特的以计算机为媒介的偶然事件”[29］．简单地说，网络志是互联网上的民族志，即观察结果不被量化，而是利用各种定性数据分析方法进行深入分析。我们对社区进行了9个月的观察(每周至少2-3次，如果社区中有“一些事情”，比如丑闻或非常频繁的帖子和评论，有时会更频繁)。这个群体是高度适度的，所以在我们的案例中，网络图(意味着经常在实地持续存在)变得特别有用。一些帖子和评论(尤其是那些由HIV科学理论的追随者写的)在版主删除它们之前只存在了一个小时或更短的时间。因此，在许多情况下，我们会立即下载帖子，因为我们有很大的风险，即我们下次访问社区时无法看到它们。由于无法全天候监控，我们丢失了一些帖子和评论，但能够从其他帖子后来的评论中猜测要点。我们总共下载了4821篇文章和评论进行定性分析。

数据分析

使用NodeXL的社会网络分析用于绘制群体的“定量画像”，而对于定性数据的分析，我们使用扎根理论方法[30.］．我们使用免费的QDA包Open Code 4.01进行计算机化定性数据分析。在做网络图的时候，一些可以编码的概念已经出现了，所以当我们开始编码的时候，我们有了最初的一组代码(以及指示一些可能有成果的方向的备忘录)。其中一些准则并没有奏效;例如，我们认为同性恋问题会引起争议和激烈的辩论，但我们错了。只有一些成员表达了恐同态度，他们的帖子并没有引起其他在线社区成员的实质性反应。此外，在项目开始时，我们的研究问题太宽泛了，不能用作代码。所以我们开始了开放编码，也就是说，对与研究问题相关的文本片段进行编码。在这样做的过程中，我们开始在文本中看到一些模式，这是我们在项目开始时没有想到的。因此，涌现的代码变得显而易见，而正如我们所注意到的，一些旧的代码被证明是徒劳的。 As a result, we succeeded at achieving conceptual saturation, when each category or theme relevant for our study was developed “fully in terms of its properties and dimensions” [30.］．

一些参与者使用了他们的真实姓名(或者至少这样定位自己)，一些人担心可能会被污名化，使用了虚构的名字(并告知了社区成员)，还有一些人使用了昵称。在本文中，当我们呈现社区成员的引用时，我们使用假名。

结果

社区结构和参与者活动

分析表明，61.31%(8051/ 13131)的群体成员是孤立的，即他们在群体中没有朋友。大多数(3425)非隔离成员属于最大的连接组件，而第二大组件只包含20个节点。最大连接组分和700个活性分离株的可视化表示在图1．这里的“活跃”指的是至少以发帖、评论或点赞的形式参与过一次群活动的群成员。节点的大小与参与者对生成内容的贡献成正比。

我们发现活跃在线社区成员的比例为9.39%(1234/ 13131)。只有4.32%(468/ 13131)的群成员产生了内容(帖子或评论)，其余的5.07%(666/ 13131)只是以“点赞”的形式给予关注。总之，社区由一个生产所有内容的小核心和大量读者或潜在读者组成，其中一小部分人有时会认可他们所读的内容。这样的社区结构并不是独一无二的;然而，对于不活跃的群体来说，这并不典型，在这些群体中，很少观察到密集的核心，而稀少的活动通常更均匀地分布在适度活跃的成员中(除非这些群体是“粉丝页”)。因此，密集的核心是社区中密集的群体动态和真实交流过程的一个指标。

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加入这个群体的原因和新来者的类型

大多数人来到这个社区的原因如下:他们的故事不符合一般的艾滋病疾病叙述(见下文)，好奇，对艾滋病毒阳性检测的关注，希望劝阻社区成员远离错误的艾滋病信念，或支持他们为真理而斗争。许多新来的人因为他们的诊断而感到困惑和绝望。考虑一下下面这段来自一位新人的帖子，它说明了我们加入这个小组的最重要原因之一——新人的生活故事与她对疾病进展的看法之间的矛盾:

当我被接纳为“被选中的人”时，我所做的是——寻找任何人公开谈论它，除了艾滋病中心的心理支持顾问，我没有找到任何人。在与他们的心理医生交谈后，我得出的结论是我应该注册，但出于某种原因，内部有人告诉我:不要着急……等等……我丈夫参加了测试，结果是阴性!从那一刻起，我开始了内心的挣扎和自我反省，我想说上帝帮助我找到了你，因为在那之前我甚至没用过(SNS的名字)。
(Olga)

从这句话中我们可以看到，奥尔加在得知她的丈夫是阴性后开始怀疑“官方理论”，尽管他们有无保护措施的性关系，在她看来，这与阳性感染阴性的HIV科学理论相矛盾。另一名小组成员讲述了她的病毒载量如何“自行”下降，免疫状态如何上升，并将其解释为“官方理论”谬论的证据:

当我怀孕的时候，我被诊断出患有艾滋病毒。在我怀孕的第五个月，我的免疫状态是350个细胞，非常少。据认为，如果低于250，就已经是艾滋病了。病毒载量85000…下一个测试:免疫状态750，病毒载量25000。也就是说，我没有服用任何药物，病毒载量自行下降。根据理论，这是不可能的。我问他们60000个病毒去哪了，一个说“他不知道”，另一个说“可能他们在实验室里搞混了什么”……这时我就不再来艾滋病中心了。

因此，从社区成员的帖子(旧的和新的)中，我们可以看到他们的故事或实验室测试结果与我们所说的“艾滋病元叙事”相矛盾(或似乎与之相矛盾)。虽然每个成员都写了一两个与这个元叙事相矛盾的地方，但结合我们的发现，我们可以构建一个概括性的叙事，其中许多元素是公众从流行和流行的医学话语中广泛了解的。这个元叙事可以概括如下。

人们在危险的情况下感染艾滋病毒(例如在注射吸毒时共用针头或无保护的性接触)。然后在一段时间内，他们的免疫系统(CD4计数)开始下降，病毒载量开始上升，在一定程度上，他们衰竭的免疫系统无法保护他们免受一系列疾病的侵袭，除非他们开始接受高效抗逆转录病毒疗法(HAART)，否则他们就会死亡。在整个疾病发展期间，他们具有传染性，并感染他们的性伴侣或注射伴侣。孕妇如果在怀孕期间不服用抗逆转录病毒药物，将艾滋病毒传播给子女的几率很高。

然而，有一些观点与我们在社区成员的帖子中看到的艾滋病元叙事相矛盾或看似矛盾:(1)没有风险情况:“我不会感染，因为我从未使用过毒品或欺骗过我的伴侣，我100%确定他也没有欺骗我”，(2)艾滋病毒不会从阳性传播到阴性:“我和我丈夫住在一起，我们有无保护措施的性行为，7年后他还是阴性”，(3)通过共用注射设备不传播艾滋病毒:“我的朋友是瘾君子，他和其他瘾君子共用针头，但他从未感染艾滋病毒”，(4)未经治疗降低病毒载量:“我的病毒载量下降，尽管我假装服用HAART并扔掉了药片”，(5)未经治疗的免疫状态上升:“尽管我没有接受高效抗逆转录病毒治疗，但我的CD4细胞计数上升了”，(6)尽管接受高效抗逆转录病毒治疗，但艾滋病毒阳性患者死亡:“人们接受高效抗逆转录病毒治疗，但仍然死亡”。

基于艾滋病否认主义信念的强大，我们构建了一个简单的新来者类型学，包括三个理想的典型群体:(1)确信者:那些在加入这个群体之前就已经成为否认者的人，(2)怀疑者:那些表现出自己对艾滋病科学理论或艾滋病否认主义理论的真实性没有定论的人，他们还经常提出令人不安的问题，对否认主义的观点产生怀疑，最后(3)正统者:那些公开持有艾滋病科学观点的人。

团队中有经验的成员和新成员之间的互动模式

对新人的接待和对新人的修辞策略的选择很大程度上取决于他们对群体的自我展示。毫无疑问，决定新来者所接受的接待类型的决定性因素是他们在帖子中表达的否定主义观点的“信仰状态”，尽管其他因素，如困惑或自信、快乐或悲观的语气在某种程度上也有影响。该群组的反应可以被理解为积极、中立或消极，这取决于评论对新人帖子的看法以及该帖子获得的“赞”数量。虽然我们没有正式计算每个新来者帖子的点赞数，但“被说服的”和其他类型的新来者之间的点赞数差异是惊人的。“被说服”的人通常得到10到20个赞，而其他所有新来者都只有0到3个赞。获得很多赞的可能性最高的帖子内容是对社区的“感谢”信息或/并表达了对HAART的鄙视。看看Natalia获得16个赞的帖子:

嘿，伙计们，感谢你们的社区!我怀孕第十周的时候得了" + "丈夫“-”! !我感谢他没有背弃我，我们一起开始弄清楚发生了什么，进入细节。在AC[艾滋病中心]，他们开了inviraza, kombivir和ritonavir。每种药每天两次，每次两片!每天12片!!!!!神圣的狗屎!考虑到即使我得了普通感冒，我也从来没有吃过任何东西。空调让我紧张死了!! After visiting them I had a stomach pain! Having read all your posts, having watched the videos I got convinced that all this is a big swindle. I won’t go to AC ever. The health of my child and my nerve cells are more important. P.S. I flushed the pills down the drain! Thank you so much!!!

但除了点赞之外，社区成员在评论中对她的帖子表示了口头欢迎。她得到了情感上的支持和欢迎信息，比如，“欢迎加入这个小组!、“祝你好运，耐心等待!”，以及“随时通知我们你与AC的战斗”。我们称这种策略为“强化修辞”，因为新来者已经被艾滋病否认主义的观点所说服，而社区只会支持和加强这种观点和社区归属感。

怀疑者出现了另一种情况。对否定论者信条的真实性的任何程度的怀疑几乎总是引起一种明显的冷漠或敌意的反应。Nadia在回答Jenia这个“怀疑论者”时把这一点说得很透彻:

杰尼亚，我认为我们的小组应该只接纳真正的异见者，那些对自己的立场毫无顾忌的人!你为那些既不在这里也不在那里的人创建了自己的小组。你们会说服对方，病毒是否存在。我们不要互相干扰。有时人们需要必要的信息——律师的建议，拒绝(医疗)，而这些信息在那些仍然需要被说服并寻求“病毒是否存在”问题答案的人的废话中是不可能找到的。

到目前为止，怀疑者对他们的问题得到的最普遍的回答是建议“阅读该组织的材料”:

小组里有很多材料。请理解我们，我们不可能每天都回答同样的问题，每天我们都被问到同样的问题，通过熟悉小组材料，你会明白谁受益，如何受益，从中受益良多。
(安雅)

这种拒绝回答问题和不愿互动(可以称为“回避策略”)遭到了怀疑者的抵制。尽管受到冷遇和避而不谈，怀疑者们还是试图通过以下修辞手段得到问题的答案:指责该组织，为自己的怀疑辩护，呼吁该组织的使命。例如，阿莱娜指责该组织，同时呼吁该组织的使命——传播关于艾滋病阴谋的信息:

复制特定的链接有那么难吗?哦，是的，写一条贬损信息要容易得多——长达10000个字符——关于提问者缺乏智力。请注意——经过如此热情的接待，我(和其他感兴趣的人)有权利想怎么想你就怎么想你。如果你想被倾听和理解，学会机智和尊重对话者。在讲道时，攻击性是不合适的。

受到这些要求和责备的有经验的小组成员以防御甚至敌对的方式作出反应。他们解释了他们的烦恼，否认了他们试图“让”人们相信任何事情的指控，从而诉诸于“自由选择”的原则。因此，乔吉回应阿莱娜的指责:“这不是一个说教的地方，没有人让你相信任何事情。事实上，没人欠你什么。相信什么，相信谁，都是你自己的选择。”艾丽莎支持他:

读小组成员的故事。这里有人被诊断出患有艾滋病毒，他们有健康的孩子，不喝抗逆转录病毒疗法，不感染他们的妻子(丈夫)——这些事实对你来说不令人震惊吗?不管你相信我们是健康的人还是死于变性人，都取决于你。

值得注意的是，新来者经常来社区寻求建议，例如，是否进行艾滋病毒检测。尽管有经验的社区成员的主要建议是推荐小组材料，但他们也给出了直接的建议。需要强调的是，在绝大多数情况下，这些建议与经验丰富的社区成员关于选择自由和不愿“强制执行”自己观点的立场相矛盾，因为这些建议显然是基于否定主义教条。新人收到的最常见的建议是“不要做艾滋病毒检测!”、“不要去艾滋病中心!”、“别学ART!”、“不要相信HIV检测结果!”、“治疗真正的疾病，而不是检测结果”、“不要屈服于压力，因为压力会导致真正的疾病”、“继续生活，就像从来没有艾滋病毒检测呈阳性一样，享受你的生活，你没有任何疾病”，以及“健康的生活方式，一切都会好起来的。”

最后，根据我们的类型学，最后一种新来者是正统派，他们要么是出于好奇，要么是愿意说服社区成员相信他们的信仰是错误的。正如我们上面所写的，绝大多数正统派所写的帖子和评论都被迅速删除了，但网络摄影的方法可以捕捉到铁杆否认者与正统派的互动。在这种情况下，否认者们实现了“保护策略”，而正统派则通常受到集体嘲笑和侮辱。马拉对一个自称是医生的新人回应道:“基里尔，最了不起的人是那些受过良好教育，但仍然继续推动艾滋病骗局的人，或者一些人准备为了钱而出卖自己的灵魂??”

尽管有经验的社区成员不愿与持怀疑态度的新成员互动，但后者经常成功地将前者拖入对话，并克服了“回避策略”。在这种情况下，虔诚的否认者运用各种修辞策略来捍卫自己的立场，同时试图说服怀疑者相信自己观点的真实性。对怀疑者使用修辞策略(即“说服策略”)和不愿与他们互动可能听起来矛盾，但我们应该意识到，这些策略不仅针对特定的怀疑者，而且针对更广泛的受众——所有观看这些互动但不参与其中的人。(根据该组织的统计，2013年5月15日至6月15日，每日平均独立访问人数为381人)。在分析和综合了散布在墙上不同讨论和争论中的否定论者的论点后，我们确定了说服的主要修辞策略。

否定论者的说服修辞策略

科学论证

否认论者声称科学界没有证据证明艾滋病毒的存在，科学家提供的证据没有说服力或是捏造的。然而，在现代社会，要用科学来推翻科学。这就是为什么否认者参与“对科学权威的选择性不信任”[10]，即抛弃科学界一致同意的关于艾滋病的发现，而提出纳特拉斯所说的“英雄科学家”[20.他们掌握了反对这一“阴谋”的证据，但被那些参与全球阴谋的人噤声(见下文)。到目前为止，杜斯伯格是社区成员提到的最受欢迎的“英雄科学家”;社区成员最常提到的其他人是诺贝尔奖得主卡里·穆利斯，以及两名俄罗斯医学专业人士——全科医生伊琳娜·萨佐诺娃和尸检专家弗拉基米尔·阿盖耶夫。应该指出的是，没有一个俄罗斯的英雄科学家拥有与杜斯伯格和穆利斯相媲美的资历。

意识形态上的争论

否认者声称，HIV的神话是一个秘密世界政府和“大制药公司”之间的全球性阴谋的结果，他们首先在美国强制接受这个神话，然后在所有其他国家。

强调个人经验和批判性思维的重要性，而不是盲目接受抽象的医学知识

因此，真主安拉写信给自称是医生的基里尔:“这里有人得出这些结论(艾滋病毒是一个神话)不是基于宣传，而是基于个人经验”。正如我们前面所指出的，这种个人经历在许多情况下与占主导地位的艾滋病元叙述相矛盾。这一策略与纳特拉斯所描述的类似——使用“活的图标”[20.)(即，长时间被诊断为艾滋病毒的人似乎没有出现疾病症状)，作为艾滋病科学谬论的活生生的证据(最著名的例子是克莉丝汀·马乔雷，一位艾滋病否认者，最终死于艾滋病)。然而，在我们的案例中，活生生的证据不是来自国外的否认艾滋病的名人，而是一个普通人，也就是说，一个在场的团体成员，从而使否认主义的事业看起来更近，更个人化。

强调“艾滋病学家”的物质利益，他们的目标是销售尽可能多的药物，相比之下，否认主义者缺乏物质利益

“无偿”论证经常被艾滋病否认者使用，他们不断重申他们在这个问题上没有经济利益，而“艾滋病学家”则对传播“艾滋病神话”感兴趣。

〇指出艾滋病中心的可疑行为

艾滋病中心的专家含糊其辞，对否定论者来说，这意味着他们有事要隐瞒。他们不把健康记录和测试结果交给病人，而是把这些结果读给他们听。事实上，在俄罗斯的许多艾滋病中心，患者的健康记录和检测结果都不给他们，这引起了一些患者的怀疑。否认论者将这些行为解释为医生参与全球阴谋的证据。

关于抗逆转录病毒疗法无用和毒性的说法

社区成员Luda写道:“HIV是伪科学恐怖主义。人们死于……他们接受药物或有毒治疗”。

“变形科学”的应用

书中使用了变形科学(来自合法来源的脱离上下文的不相关陈述，分散在整个文本中)，以及大量高度技术性的行话，或如卡利奇曼所说的“技术呓语”[19］．Kalichman这样描述这种策略的目的:“即使是受过科学训练的读者也会迷失在变形科学的不合逻辑中。变形的科学可以让未经训练的读者相信作者对艾滋病很了解，而对他们所说的一个字都不理解……在否认主义中，技术呓语的目标是呈现一个façade的科学，在这个科学中很容易失去细节。就像变形科学一样，目标是读者使材料可信，即使完全无法理解。19］．

怀疑者对策略的反应

我们想通过描述怀疑者对针对他们的说服修辞策略的反应来结束本节。在大多数情况下，他们仍然没有做出决定，正如新来者怀疑论者Semen所说的那样:“没有必要深入研究这堆文章和视频材料，因为双方都有很多证据”。我们发现，只有少数情况下，怀疑论者感谢小组澄清了问题，并消除了对否认主义信条真实性的怀疑。然而，基于这些发现，我们不能得出否定主义者的修辞策略无效的结论，毕竟，许多有经验的小组成员写道，最初他们自己也有疑虑，但随着他们对否定主义者的证据有了更深入的了解，这些疑虑后来就烟消云散了。至于回答这些修辞策略如何影响“潜伏者”的问题，需要一项完全不同设计的研究。我们只观察到一个病例，在与社区有经验的成员互动后，一个新来者的怀疑者对艾滋病采取了支持科学的立场。

讨论

主要研究结果

在公共卫生领域，普遍将艾滋病否认者描述为"疯子"、"妄想狂"或因心理上的"否认"而脱离理性[19，我们的研究表明，一些成为艾滋病否认者的人有充分合理的理由怀疑正统理论“有问题”。这主要是因为他们的个人经历与从医学和流行话语中获得的艾滋病元叙事相矛盾，当经验事实与理论不符时，人们通常认为产生怀疑是相当合理的。不可否认，并不是每个人都会根据一些似乎不符合普遍持有的理论的事实来拒绝医学和科学知识。影响人们成为艾滋病否认者的其他因素显然也在起作用(心理特征和对医疗机构的信任可能是其中的一些因素)，但把这些人描绘成完全不理性的人同样是错误的。当然，这种矛盾的出现并不是因为艾滋病的科学理论是错误的，而是因为艾滋病元叙事是这一理论的一种过于简化的形式，没有给不同的疾病发展情景和科学的不确定性留下任何空间。史密斯和诺维拉这样写道:“向公众过分简化艾滋病科学，容易被那些在被诊断出感染艾滋病毒多年后仍‘活得好好的’的艾滋病否认者利用。然而，幕后的现实往往大不相同。每个医学领域都有其合理的争议和复杂性，科学的过程往往是混乱的。否认集团利用公共教育和科学现实之间的差距。[10］．否认艾滋病的人为了自己的目的而利用一些艾滋病中心的奇怪和令人费解的做法(至少从患者的角度来看)，这只会加剧人们对面临这种差距的怀疑。与布鲁姆的一致[31通过对反疫苗接种运动的研究，我们可以得出结论，公共卫生从业者的做法可能在产生艾滋病否认者的情绪方面发挥了作用。

我们并不试图断言，仅仅通过分析他们接受否定主义观点的理性原因，就可以理解为什么有些人成为否定主义者的多方面现象。显然，这其中有深层的心理原因。一个众所周知的心理学概念“否认”自己的疾病，它能带来心理上的(宁静)和实际的(人们不需要开始复杂的服药疗法)好处，这当然是许多情况下否认主义观点的主要因素。然而，在本文中，我们试图将焦点从传统的分析人的心理特征和否定倾向的角度转移到否定主义的社会结构生产问题上。

在实践层面上，这意味着在与患者进行咨询时，从业人员应改变一刀切的咨询模式(艾滋病元叙事讲述)，采用更复杂和为患者量身定制的方法，允许疾病发展情况的多样性，并公开承认某些艾滋病毒问题的科学不确定性(必要时)，同时强调多样性和不确定性不会破坏艾滋病毒科学的基本原则和发现。消除艾滋病中心的“影子做法”也有助于建立和/或维持医患关系中的信任，并消除艾滋病否定者散播的阴谋论。

在研究有经验的社区成员与新来者之间的互动时，我们还发现，前者并不试图以任何必要的手段来招募后者(与宗教崇拜相反，例如，[32，33)，而是强调个人自主、批判性思维和决策自由的重要性(这又一次与人们熟悉的将艾滋病否认者描述为非理性狂热分子的形象相矛盾)。这一发现符合流行的，甚至是占主导地位的医疗保健消费主义意识形态，根据这种意识形态，患者是知情的消费者，在接受或拒绝医疗建议之前，他们会严格评估。3.，31，34，35］．正如布鲁姆在谈到反对接种疫苗的消费主义意识形态时所写的那样:“作为公民，我们越来越被鼓励将自己视为重要的消费者，为自己的健康负责。消费者，知情和授权，有选择的权利……所以为什么不在这里呢?这种意识形态转变的逻辑结果难道不是对疫苗接种持批判态度，进而产生不同观点的可能性吗?“(31］．我们可以从艾滋病否认者身上观察到同样的逻辑。虽然病人在现代医疗保健中日益增长的力量肯定是一个值得称赞和有用的现象[36]，它也有其不利的一面——人们对医疗和科学机构的信任普遍受到侵蚀，从而采取反科学和破坏性的观点。否认艾滋病运动就是明证。

这并不是说否认艾滋病的团体对招募新成员不感兴趣。我们看到他们为“确信”类型的新人提供了情感支持。此外，我们知道，尽管没有热情(缺乏热情可能是由于有经验的成员对不断回答同样的问题感到疲劳)，否认主义者采用了说服的修辞策略，不仅针对怀疑者，也针对犹豫不决的潜伏者。

我们也看到，否认艾滋病在线社区的成员并不是一个同质的群体，因为他们在参与团体活动的程度和对否认主义信条的信仰地位上各不相同。为了解决否认艾滋病的群体之间的分层问题，还需要进一步的研究。虽然与顽固的否认者辩论没什么用，但我们建议花时间和资源在那些对艾滋病科学和否认者的观点都有怀疑的怀疑者身上。社会网络分析方法对于确定“易受影响因素”特别有用(类似于确定其他领域的易受影响因素的方法[37-40])，就哪些旨在对抗否定主义观点的互联网干预是有效和高效的。

未来的考虑

本文所确定的否定主义说服修辞策略与反疫苗接种运动修辞策略的比较[3.，31，41，42揭示了相当大的相似性。以科学为基础的治疗的毒性，勇敢的科学家挑战医学正统的传奇故事，以及在这两个运动中使用的其他修辞手段都是恰当的例子。一个比较项目解决这些运动(和其他反科学运动)之间的相似和不同的问题，将使我们能够辨别每个运动的具体特征，并了解这些运动在参与者的社会人口特征、解释框架、行动模式和集体身份方面的共同之处。

最后，我们需要更深入地了解为什么一些hiv阳性的人会成为艾滋病的否定者。虽然在本研究中，基于对岗位的定性分析，我们已经对这个问题得到了一些初步的答案，但还需要做更多的工作。对艾滋病毒呈阳性的艾滋病否认主义者运动成员进行深入的传记采访，肯定会对这个问题有所启发。了解影响人们接受否定主义观点的因素，对于制止否定艾滋病情绪蔓延的实际努力可能非常有用。