多发性硬化症患者健康信息的首选来源:信任程度和信息寻求

简介

在寻求健康信息时，患者使用人际资源，包括同伴和大众媒体资源，如互联网。健康信息的首选来源因年龄、种族、社会经济地位和慢性病类型而异[1-5］．例如，在加拿大脊髓损伤患者中，使用互联网作为健康信息源的比例从35%不等[2]增加到美国新泽西州参加商业健康计划的类风湿性关节炎患者的62% [3.]，到美国和以色列地区多发性硬化症(MS)患者的63-82% [4，5］．

有效的健康沟通对于明智的决策非常重要，然而，对于多发性硬化症患者使用的信息源、对这些信息源的感知信任，以及患者的特征如何影响这些信息源，我们知之甚少。美国俄亥俄州82%的多发性硬化症患者在首次就诊前，会从互联网上收集信息[4］．另一项研究表明，更多患有多发性硬化症的残疾人更喜欢与医疗保健提供者互动，而不是通过电子方式获取信息;然而，该研究关注的是临床人群的互联网使用情况，并没有评估所使用信息源的广度[5］．

我们的目的是调查多发性硬化症患者使用的健康信息来源、他们对健康信息来源的偏好以及对这些信息来源的信任程度。我们还旨在评估这些发现如何根据参与者的特征而变化。

方法

北美多发性硬化症研究委员会登记

多发性硬化症中心联盟开发了北美多发性硬化症研究委员会(NARCOMS)登记处，作为多发性硬化症患者自愿自我报告的登记处[6］．NARCOMS参与者同意将其去身份识别的数据用于研究目的，该登记处得到阿拉巴马大学伯明翰分校机构审查委员会的批准。MS的诊断在随机选择的参与者样本中得到验证[7］．参加者以邮寄问卷或在网上填写问卷的方式登记[6］．此后，他们每半年完成一次调查，有的在纸上，有的在网上。在注册和半年度调查中，参与者提供了社会人口学和临床信息。使用患者确定的疾病步骤(PDDS)报告残疾状况[8]，这是一种经过验证的测量方法，与医生评分的扩展残疾状态量表(EDSS)具有良好相关性[8］．评分顺序从0到8，其中0分近似于EDSS评分为0,3分代表不需要辅助设备的早期步态残疾，近似于EDSS评分为4.0到4.5;4、5和6的分数代表EDSS的6到6.5分。

问卷调查

2011年，使用2007年卫生信息全国趋势调查(hint)改编的问题向参与者询问卫生信息来源[9］．hint是由国家癌症研究所制定的，目的是评估健康传播的变化趋势，评估癌症信息的获取和使用，以及评估对癌症风险和健康行为的认知[9］．调查的第一部分询问在被调查者最近的搜索中寻找健康话题的信息，第二部分询问关于癌症的信息，第三部分关注互联网使用。总的来说，这项调查收集了从人际和大众媒体来源寻求信息的情况。我们在这些部分用MS代替癌症，用MS组织(如国家多发性硬化症协会(NMSS)和多发性硬化症中心联盟)代替癌症组织。改编的问题可以在多媒体附录1．

统计分析

由于全球卫生保健信息来源和卫生保健系统的可变性，我们的分析仅限于生活在美国的NARCOMS参与者。遗漏的应答不归责。请注意，一些参与者没有对所有的问题作出回应，一些没有作出回应的数据缺失;因此，我们全程报告对每个问题的回答人数。我们总结了使用频率(百分比)的分类变量和使用平均值(标准偏差)或中位数(四分位范围)的连续变量。

信息来源的使用按个人来源进行了表格化，其中只能选择一个选项，并将其归类为人际(家庭、提供者、朋友、患者倡导组织、[10)或大众媒体资源(书籍、报纸、小册子、图书馆、杂志、互联网)。使用逻辑回归，我们检查了与使用大众媒体与人际信息源相关的人口统计学和临床因素，与互联网使用相关的因素(是vs否)，所寻求的信息类型(是vs否)，包括超过50%的参与者所寻求的信息和关于获得医疗服务的信息。我们确定了≥5%的参与者报告的健康信息源作为他们的第一个信息源，并使用逻辑回归模型检验了社会人口学和临床特征之间的关联，以及对这些信息源的信任水平。对于每个健康信息来源，信任被一分为二为更多(很多或一些)和更少(很少或完全没有)[11］．

每个回归模型考虑的自变量如下所述。种族分为白人(参照组)和非白人。教育程度作为指标变量包括高中或以下学历(参照组)、副学士或技术学位、学士学位和研究生学位。家庭年收入作为指标变量包括< 15,000美元(参照组)、15,000-29,999美元、30,000-49,999美元、50,000-100,000美元、>$100,000或拒绝回答。保险状况作为指标变量包括私人、公共(参考组)或不包括。居住地区被作为美国人口普查局定义的西部(参照组)、中西部、南部和东部的指标变量。年龄分为18-34岁、35-49岁、50-59岁、≥60岁(参照组)。疾病持续时间按四分位分为0-16年、17-24年、25-33年和≥34年。根据pds，参与者被分为轻度(0-2)、中度(3-4)或重度(5-8，参照组)残疾[12］．我们还加入了一个变量，表明问卷是在线完成还是纸质完成。

使用标准方法检验模型的假设[13］．对于每个模型，我们报告c统计量作为判断能力的度量(曲线下面积的估计)，并报告Hosmer Lemeshow检验作为拟合优度的度量。使用SAS V9.2进行分析。

结果

受访者

在12,974名合格参与者中，8586/12,974人(66.18%)做出了回应。应答者的人口学和临床特征总结在表1．与有反应者相比，无反应者更可能是女性(80.90%，3542/4378 vs 77.56%， 6650/8574，P<.0001)，社会经济地位较低(入学时年收入< 15,000美元;458/4219, 10.86% vs 795/8176, 9.72%P= .047)。无应答者出现症状的年龄(平均30.0,SD 9.7岁)低于应答者(平均30.9,SD 10.0岁)，诊断年龄(平均37.7,SD 9.8 vs平均38.5,SD 9.7，两者均有)P<。)。虽然这些差异在统计学上具有显著性，但绝对值的差异非常小，不太可能具有临床意义。有反应者和无反应者在登记时的残疾严重程度方面没有差异。

信息来源

89%的受访者(7512/8439)报告曾从任何来源寻求健康或医学主题的信息。在线完成调查的参与者比未在线完成调查的参与者(2221/2951,75.26%)更可能肯定地回答这个问题(5291/5635,93.90%)。P<。)。同样，88.13%(7459/8464)报告说他们曾经专门寻找过关于多发性硬化症的信息，在在线完成调查的参与者(5157/5610,91.92%)中，这种信息寻求行为比纸质问卷(2302/ 2854,80.66%)更多。P<。)

表2显示参与者获取一般健康或医学主题信息的第一个来源，以及他们最近一次获取信息的情况。互联网是最常见的选择，73.37%(5332/7267)的参与者回答了这个问题，只正确地选择了一个选项。第二选择是医疗保健提供者(8.48%，616/7267)，其次是国家医疗保健机构(400/7267,5.50%)。互联网是不太常见的关于多发性硬化症的主要信息来源，有4369/7267(59.23%)参与者报告。保健服务提供者仍然是第二选择(1127/7376,15.28%)，国家医疗保健服务仍然是第三选择(962/7376,13.04%)。

为了进一步分析，信息源被分类为人际或大众媒体。83.22%(5953/7153)的参与者使用大众媒体了解一般健康主题，68.31%(5026/7357)的参与者使用大众媒体了解多发性硬化症。在单因素分析中，与大量使用大众媒体相关的特征为女性(P=.0048)，年龄较轻(P<.0001)，高于高中学历(P<.0001)，年收入更高(P<.0001)，在线完成调查(P<.0001)，残疾更少(P<。)。在一个逻辑回归模型中，较年轻的年龄、较少的残疾和较高的年收入与使用大众媒体而不是首先使用人际信息源的几率的增加独立相关(表3)．

健康信息寻求

与会者要求获得有关多发性硬化症的广泛信息，包括多发性硬化症的一般方面、治疗、获得保健的机会以及应对多发性硬化症的支助(表4)．使用多变量逻辑回归，我们评估了超过50%的参与者所寻求的信息类型与参与者特征之间的关联(多媒体附录2)．一直以来，社会经济地位越高，搜索信息的几率越低。较低的残疾水平与增加搜索有关症状信息的几率相关，而较长的疾病持续时间与减少搜索有关应对和症状信息的几率相关。

关于获得保健的信息也经常被询问，主题包括支付医疗保健费用(1096/4282,25.59%)、保险(1008/4393,22.95%)和在哪里获得医疗保健(787/4282,18.38%)。使用逻辑回归，较低的社会经济地位与搜索获得医疗服务的信息一致相关(多媒体附录3)．

互联网的使用

大多数受访者曾上网或使用电子邮件(7292/8469,86.10%)，超过60%(4736)的受访者表示他们每天上网数次。在线完成问卷的参与者比纸质完成问卷的参与者使用互联网的频率更高(线性趋势)P<。)。使用逻辑回归分析，较年轻的年龄、较高的教育水平、较高的年收入和较轻的残疾与互联网使用几率的增加独立相关(多媒体附录4)．非白人种族和公共医疗保险(而非私人医疗保险)与互联网使用几率降低有关。互联网的使用在不同地区有所不同，东部和中西部地区比西部低。

参与者报告称，他们在网上进行了几项其他活动，包括社交网络(4606/ 7528,61.18%)、寻求医疗保健提供者(2595/7516,34.53%)、购买药物或维生素(2583/7537,34.27%)、与医生沟通(2408/7536,31.95%)、寻求有关饮食、体重或体育活动的建议(2401/7522,31.92%)、跟踪个人健康信息，如检测结果或就诊预约(2159/5366,28.69%)、下载信息到设备(1971/7516,26.21%)，使用MS患者的在线支持小组(1557/7526,20.69%)和博客(584/7515,7.77%)。

满意和信任

相当大比例的受访者对他们的信息搜索有顾虑。具体而言，2131/7556(28.20%)认为获取所需信息需要付出很大努力，2120/7531(28.15%)在搜索过程中感到沮丧，2998/7521(39.86%)担心收集到的信息质量，1590/7533(21.11%)认为获取到的信息难以理解。

信任程度因信息来源而异。最信任的信息来源是医生，97.94%(8318/8493)报告说他们对医生有一定或非常多的信任(图1)．表5显示了对三个最常用的多发性硬化相关信息来源(医生、互联网和患者维权组织)的信任(多与少)与社会人口统计学和临床特征的关联的逻辑回归分析结果。尽管某些联系因信息来源而异，但总的模式还是出现了。教育水平和收入水平越高，对这三个来源的信任程度越高，轻度残疾比重度残疾更容易信任。尽管年龄与对医生的信任无关，但较年轻的年龄与对互联网和患者维权组织的信任增加有关。

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讨论

主要结果

我们调查了多发性硬化症患者使用的信息源，对这些信息源的满意度和信任度，以及对多发性硬化症寻求的信息类型。2011年，超过85%的参与者报告了上网的情况。四年前，69%的美国成年人在接受hint调查(根据我们的研究改编)时表示，他们可以上网[14］．互联网的频率超过70%，是研究参与者在最近一次搜索时报告的一般健康信息的最常见的第一来源，报告的频率是卫生保健提供者的8倍，是患者倡导组织的13倍。虽然互联网是MS首选信息的频率略低，但仍被频繁使用(59.23%，4369/7376)。同样，一项针对96名以色列多发性硬化症患者的临床研究发现，63%的人使用互联网进行与多发性硬化症相关的搜索[5］．在一般人群中，互联网也是癌症信息的第一来源，而且这一比例正在上升，从2002-2003年的略低于50%上升到2008年的55%以上[15］．同样值得注意的是，与一般健康信息相比，互联网通常不是癌症信息的第一来源，这与我们对多发性硬化症的研究结果类似[11］．造成这些差异的原因尚不清楚，但特定疾病信息的复杂性可能会促使患者向医疗保健提供者寻求更多信息。先前对多发性硬化症人群的研究发现，使用互联网的人比不使用互联网的人更年轻，受教育程度也更高。5，就像对癌症人群的研究一样[16］．同样，我们发现高收入水平、拥有私人医疗保险和白人种族与更多的互联网使用相关。我们没有评估这是否与计算机访问有关，但这应该进行探索。

虽然互联网是报告的第一个信息来源，但80.02%(6796/8493)的参与者表示非常信任医生，而只有22.63%(1872/8271)的参与者表示非常信任互联网。这与在一般人群中的发现相似。在2008年的hint调查中，对医生的信任度更高，80%的普通民众受访者表示对来自该来源的信息高度信任，只有20%的受访者表示对互联网非常信任[15］．然而，互联网仍然是55%以上受访者的首选信息来源。

我们发现参与者在网上进行了多种与健康相关的活动(多媒体附件5)．2003年，hint的第一次调查发现，3.9%的受访者参加了在线支持小组，9.1%的人在网上购买药物或补品[11］．2007年，该调查发现，5%的受访者参加了在线支持小组，14.5%的人在网上购买药品，23%的人使用社交网站[14］．2011年，缉毒行动的参与者报告称，在这类活动中，互联网的使用率大幅提高，20%的人使用在线支持小组，34%的人在网上购买药物或补充剂，超过60%的人参加社交网络。尽管在普通人群中，出于健康原因使用互联网的人数正在增加，但这些研究结果表明，在多发性硬化症患者中，这一比例可能更高。

毒品调查和调查小组的参与者所寻求的多发性硬化症方面的信息范围突出了多发性硬化症患者对信息的各种需求，其中一些需求可能随着疾病的发展而变化。在我们的研究中，18-24%的参与者寻求有关获得保健的主题的信息，包括在哪里获得保健以及如何支付保健费用。社会经济地位较低的人最常寻求这类信息。这凸显了与多发性硬化症护理相关的经济挑战。在2156名多发性硬化症患者的样本中，较低的社会经济地位(包括较低的家庭收入和缺乏医疗保险)与接受神经科医生治疗的可能性较低有关[17］．较低的社会经济地位也与泌尿症状护理的差异有关[18和精神共病[19］．

与之前工作的比较

一项针对61名首次就诊于多发性硬化症诊所的患者的混合方法研究发现，82%的患者在就诊前曾在互联网上查找过相关信息[4，强调寻求信息往往甚至在确诊之前就开始了。这些人报告说，他们通过互联网搜索来收集背景信息，节省预约时间，验证医生的能力，寻找多发性硬化症医生并获得社会支持。在澳大利亚的一项针对23名新诊断为多发性硬化症的患者的研究中，大多数人希望从多发性硬化症协会和多发性硬化症专科护士那里获得信息。他们对从这些来源获得的信息量感到满意，但希望获得比目前从神经科医生、家庭医生和教育会议获得的更多的信息[20.］．因此，多发性硬化症患者经常从一系列来源寻求多种类型的信息，但对从某些来源获得的信息量仍然不满意。这与本研究中指出的第一选择的信息源和最值得信赖的信息源之间的差异是一致的。此外，尽管从互联网等来源可以轻易获得信息，但我们研究中39.86%(2998/7521)的参与者对信息质量表示担忧，21.11%(1590/7553)认为信息难以理解。社会经济地位较低的参与者报告在查找和理解信息方面有更多困难。

总的来说，这些发现对于向多发性硬化症患者及其家人传播信息具有重要意义。卫生保健提供者应该意识到，他们的患者可能会从互联网上收集大量信息，而且通常是在患者从提供者那里获得信息之前。此外，尽管患者相信从医生那里获得的信息，但他们可能希望从医生那里获得更多信息，而且是更及时的信息。传统的信息来源，如报纸、电视和广播，很可能是无效的沟通方式，因为它们要么不被使用，要么不被信任，要么两者兼有。互联网，包括社交媒体，为卫生保健提供者快速传播卫生信息提供了一种手段，这些信息可以随时更新。然而，重要的是，提供这些信息的方式要便于所有社会经济背景的人访问和理解。

限制

这项研究有其局限性。我们的回复率为66.18%(8586/12,974)，低于预期，但这可能低估了真正的回复率，因为我们无法确定有多少参与者实际收到了问卷，因为家庭或电子邮件地址的变化和死亡往往是在参与者未能回复很久之后才确定的。NARCOMS登记处是一个自愿登记处，因此它不能完全代表美国的多发性硬化症人群，而且非应答者的社会经济地位比应答者低。然而，NARCOMS人群庞大且在社会人口统计学上具有多样性，其特征与报道的其他多发性硬化症人群相似[21］．这项研究的一个关键优势是，参与者包括那些通过网络和邮件回复的人，避免了其他关于互联网使用的研究的限制，这些研究仅限于在线完成。此外，这是我们所知的与这个问题相关的最大的研究。

结论

我们的工作强调了多发性硬化症患者使用的健康信息的主要来源，并因此对健康信息的传播产生了影响，要牢记最容易获得的来源——互联网和最值得信任的资源之间的不一致。使用社交网络和促进患者之间直接交换个人健康信息的平台的增加[22，23正在显著改变健康传播的模式。