普通人群健康信息经纪人:2013-2014年健康信息全国趋势调查分析

介绍

朋友或家人之间交换的健康信息影响日常健康问题和严重健康问题的决策[1-5]。2014年，60%的美国人报告说，他们在遇到困难的健康问题时从朋友和家人那里获得了健康信息或支持[5]。虽然保健专业人员仍然是许多技术问题的首选信息来源，但根据个人经验、信仰和态度，家人和朋友提供真实的健康信息和情感支持[3.，5]。承认并支持那些向同龄人提供卫生保健建议的人(包括在线和离线)，可能是向更广泛的受众传播卫生信息的有效途径。

在向家人或朋友提供健康信息时，外行人所扮演的角色被用来描述各种术语。研究描述了代理寻求者(那些自我报告代表他人而不是自己寻求健康信息的人)和非专业信息中介(代表他人寻求信息而不一定被要求这样做的非专业人员);相关概念包括“把关”、“代理信息搜索”、“共享在网络上为他人发现的信息”、“信息获取和信息共享”或完成“强制查询”或“礼物查询”[6-11]。

这些术语的含义略有不同，但都强调在传递健康信息之前寻找和获取健康信息的行为。以前的文献描述了使用家庭、朋友或其他非专业人际接触作为广泛主题的健康信息来源[3.，12]。健康信息的人际来源往往是女性，健康状况良好或极好，生活在共同的家庭安排中(婚姻、与他人同住、照顾成年亲属)，并且往往与患有严重或慢性疾病的人有关[11，13，14]。这些人可能参与需要用户生成内容的在线活动(例如，与卫生保健提供者进行电子邮件通信，参加在线卫生支持小组)，并经常努力帮助患者克服寻求信息的障碍[14，15]。那些习惯于在线交流的人可以作为缺乏搜索和获取在线信息能力(由于语言、读写能力、认知挑战或对技术的熟练程度)的高危人群成员的中介，弥合传统弱势群体所描述的“数字鸿沟”。16]。许多因素可能促使一个人代表他人寻求健康信息。这种行为可能源于同理心、利他主义和帮助他人的愿望;帮助行为也可能是令人愉快的，从而使帮助者受益[10，15，17]。

通过个人经验获得的健康信息对社会网络成员也具有内在价值，无论是口头传递还是组织起来并通过互联网更容易获得[1]。以往的研究将拥有与健康有关的知识(并认为与他人分享这些知识很重要)的个人定义为"健康信息专家" [18]。在马萨诸塞州低收入的受访者中，马文主义与某些特征有关(女性、年龄较大、社交网络较大、一般媒体消费适度)[18]。在一项研究中，专家们在美国呆的时间也更短，语言文化适应水平也更低。18]。虽然这项研究提供了关于一个特定群体的有价值的信息，但这些发现可能无法推广到更广泛的人群。需要进一步的研究来更好地描述那些为朋友和家人提供健康信息的人。

使用卫生信息全国趋势调查(提示)的数据[19]，我们确定了作为健康信息经纪人的受访者。“健康信息经纪人”是指朋友和家人就健康相关话题向其寻求信息或建议的人。我们试图描述社会人口学特征、健康信息寻求行为(或缺乏行为)，以及经纪人与非经纪人之间的在线健康信息交流偏好。为了了解我们的研究结果是否适用于传统上处于不利地位的群体，我们还研究了低收入受访者和出生在美国以外的受访者的经纪人特征。了解健康信息经纪人的特征可能会对健康传播运动的设计产生影响，包括未来针对这些用户的电子健康和移动健康干预措施。

方法

数据收集和回应率

这些分析的数据来自hint，这是一项针对美国成年人的全国性调查，旨在评估与健康沟通及其结果相关的知识、态度和行为[19]。提示4，周期3是迄今为止唯一一个专门询问“家人和朋友是否向你询问有关健康问题的信息或建议”的提示版本。提示4、周期3的数据采集时间为2013年9月6日至2013年12月30日(n=12,010)。提示4，周期3的样本设计是一个两阶段的分层样本，其中地址从美国邮政服务的综合全国住宅档案中选择，每个抽样家庭选择个人受访者。最终回应率为35.19% (n= 3142) [20.]。有关抽样策略及调查设计的详情，载于第4阶段第3周期方法报告[21]。提示4于2010年获得了韦斯特机构审查委员会(IRB)的快速审查批准，并于2011年被美国国立卫生研究院(NIH)人类受试者研究办公室视为免IRB审查。

措施

社会人口变量

这些分析包括以下社会人口学变量:性别(男性，女性)，年龄(18-34岁，35-49岁，50-64岁，65-74岁和75岁以上)，种族或民族(非西班牙裔白人，非西班牙裔黑人，西班牙裔或拉丁裔和非西班牙裔“其他”)，家庭年收入(< 2万美元，20至< 3.5万美元，3.5万至< 5万美元，5万至< 7.5万美元，7.5万美元或更多)，教育(低于高中或高中毕业，一些大学，大学/学士学位)，在美国出生(是，不是)，会说英语(一点也不好，不好，很好，很好)，婚姻状况(已婚或以已婚身份生活，未婚)。

运行状况信息代理状态

每个受访者都被问及“家人和朋友是否向你询问健康方面的信息或建议?”回答肯定的人被归类为健康信息经纪人。

健康信息查找和来源

为了评估健康信息寻求行为，受访者被问及“你曾经从任何来源寻找过有关健康或医学主题的信息吗?”回答“是”的人被问到:“在最近的搜索中，为谁寻找信息(我自己，别人，两者都有)?”以及“你最近一次搜索有关健康或医学主题的信息，你首先去的是哪里?”回答被编码为家人或朋友、医疗保健提供者、互联网、印刷材料和其他来源。

从“一点也不”到“很多”，受访者被要求对来自以下8个来源的健康或医疗主题信息的信任程度进行评分:医生、家人或朋友、新闻、广播、互联网、电视、政府卫生机构和慈善/宗教组织。这个问题没有涉及提供这一信息所用的语言。回答被分为“很多”和“所有其他回答”。对于新闻来源，表示“非常”信任在线报纸、印刷报纸、特别健康杂志、医学杂志或新闻通讯的受访者被归类为“非常”信任来自新闻来源的信息;对于电视，表示“非常”信任地方或国家电视台的受访者被归类为“非常”信任电视信息。

信息寻求经验

所有受访者都被要求对自己获得必要健康或医疗信息的能力的信心程度进行评级，范围从“完全自信”到“完全不自信”。对于这个分析，回答被分为:完全或非常自信，有点自信，有点自信，或者一点都不自信。

每个受访者都被问及他们对信息来源的偏好，问题如下:“想象一下，你非常需要获得有关健康或医学主题的信息。你会先去哪里?”回答被编码为印刷材料、家人或朋友、互联网、医疗保健提供者和“其他”。

互联网的使用

研究人员询问了患者使用互联网的情况;那些表示使用互联网的人被问及他们的在线活动，包括访问社交网站、在社交网站上分享健康信息、写在线日记或博客、参加与健康问题相关的在线支持小组、观看与健康相关的YouTube视频。还记录了过去12个月的在线活动，其中包括为自己或他人寻求健康或医疗信息，在线寻求戒烟信息，在线购买药物或维生素，在线寻求医疗保健提供者，将健康信息下载到移动设备，跟踪个人健康信息，以及与医生或医生办公室的工作人员在线沟通。

数据分析

使用SAS 9.3和R 3.02版本的调查包对复杂的调查数据进行分析[22，23]。所有数据都经过加权，以提供美国人口的估计值，并纠正无反应偏差，所有标准误差都使用重复权重计算。对于健康信息中介的分析，我们采用交叉表和卡方统计来评估中介与社会人口学特征之间的关系，以及中介与在线信息寻求经验之间的关系。此外，我们对以下亚组进行了交叉表和卡方统计:收入< 20,000美元(n=744)和出生在美国以外的人(n=508)，再次检查中介和社会人口特征与在线信息寻求行为和体验之间的关系。所有卡方统计数据都进行了Rao-Scott校正，以解释调查的复杂性。采用多变量修正泊松回归分析对年龄、性别、种族或民族、家庭收入(估算)和教育程度与健康信息中介的独立关联进行了检验。使用修正泊松回归是因为在高患病率的情况下，患病率比(PR)比比值比更能近似于相对风险[24]。提示数据的管理员使用Cox-Iannacchione加权顺序热甲板代入来为缺失的收入数据代入值。

结果

我们的最终样本包括3142名受访者。大约一半(54.8)％)的答复者报告自己是卫生信息经纪人。

经纪人的社会人口特征(经纪人与非经纪人)

关于双变量分析(表1)，而女性居多(58.4%的经纪人为女性，非经纪人为43.8%;P<措施)。经纪人收入较高(36.0%的人年收入≥7.5万美元，非经纪人为29.0%;P=.02)和更高的教育水平(73.6%至少有大学学历，非经纪人为56.8%;P<措施)。35岁至64岁的受访者最常担任经纪人(32.7%的健康信息经纪人年龄在35岁至49岁之间，非经纪人占27.7%;26.5%的经纪人年龄在50-64岁之间，而非经纪人的比例为23.5%;P= . 01)。与非经纪人相比，经纪人已婚的比例更高(经纪人占61.6%，非经纪人占55.1%;P= .036)。

经纪人的健康信息寻求经验

关于双变量分析(表2)，经纪人更频繁地报告曾从任何来源寻找健康或医疗主题的信息(86.2%的经纪人曾寻求健康信息，而非经纪人的比例为67.4%;P<措施)。经纪人也对自己有能力根据需要找到健康和医疗主题的信息表示有信心(58.8%的经纪人和51.9%的非经纪人表示他们完全或非常有信心;P= .02点)。当参与者被要求评价他们对健康或医疗主题信息的信任程度时，经纪人和非经纪人对来自互联网的信息的信任程度没有显著差异。与非经纪人相比，经纪人表示“非常”信任医生的频率较低(66.1%的经纪人对72.0%的非经纪人;P= . 01)。

经纪人更频繁地代表他人寻求健康信息。近一半的经纪人(48.1%)表示他们最近一次是代他人搜寻资料，而非经纪人(P<措施)。

较低比例的经纪人表示，他们首先会咨询医疗服务提供者(46.6%的经纪人对54.8%的非经纪人;P= 0.021)，而许多经纪人认为互联网是他们在需要时获取健康信息的第一来源(44.5%的经纪人会首先使用互联网，而非经纪人的比例为36.4%;P= .021)。虽然不是所有的代理搜索都是基于互联网的，但经纪人更频繁地报告说，在过去的12个月里，他们使用互联网寻找代理健康信息(79.2%的经纪人曾使用互联网为他人寻找医疗信息，而非经纪人的比例为52.8%;P<措施(见表3)。

互联网体验

健康信息经纪人使用互联网的比例更高(84.4%的经纪人使用互联网，而非经纪人使用互联网的比例为71.4%;P<措施)。一旦在线，经纪人更频繁地寻求一些健康信息的活动。与非经纪人相比，经纪人使用互联网寻找医疗服务提供者、下载健康信息和跟踪个人健康信息的比例更高(表3)。42.3%的经纪人看过与健康相关的YouTube视频，而非经纪人只看过25.2% (P<措施)。经纪人和非经纪人都访问过社交网站(77.4%的经纪人对74.3%的非经纪人;P=NS)，经纪人更频繁地在这些网站上分享健康信息(30.0%的经纪人对14.5%的非经纪人;P<措施)。经纪人经常参加在线论坛或支持小组，帮助有类似健康或医疗问题的人(8.6%的经纪人对4.7%的非经纪人;P= 0.034)，并在网上与医生或医生办公室的人交流(36.3%的经纪人对20.4%的非经纪人;P<措施)。

低收入卫生信息经纪人

在年薪低于20,000美元的受访者中(n=744)， 54.1%为卫生信息经纪人。教育水平是低收入受访者中与健康信息中介相关的唯一人口统计学变量;与高中或以下学历的人相比，高中以上学历的人更频繁地担任经纪人(经纪人占53.4%，非经纪人占38.9%;P= .0138)。在年收入低于2万美元的人群中，没有其他人口统计学变量与中介有显著关联。

此外，在低收入人群中，经纪人(从任何来源)寻求健康信息的比例更高(81.1%对56.3%的非经纪人;P<.001)，中介更常在网上寻找代孕(72.6% vs 44.1%;P= .007)。低收入经纪人更频繁地报告对互联网的信任(15.8%的人“非常”信任来自互联网的信息，而非经纪人的这一比例为5.0%;P= .02点)。这个低收入群体的经纪人(与非经纪人相比)更频繁地使用互联网(见图1)，更有可能参与社交网站，下载健康信息，并使用互联网与医生或医生办公室的工作人员交流。我们还观察到经纪人更频繁地在线跟踪个人健康信息的趋势(25.5%的经纪人vs 11.6%;P= 0。06)。

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出生在美国以外的健康信息经纪人

分组分析仅限于在美国以外出生的受访者(n=508人)，其中56.5%是经纪人。与低收入经纪人一样，在外国出生的受访者中，教育程度是唯一与经纪人身份显著相关的社会人口统计学变量(69.5%的经纪人和47.1%的非经纪人完成了高中以上的教育;P= .0012)。

与总体人口和低收入亚组相似，外国出生的经纪人(从任何来源)寻求健康信息的比率高于非经纪人(分别为81.9%和51.5%;P<.001)，外国出生的经纪人更经常在互联网上为他人查找健康信息(81.5% vs 50.2%;P<措施)。外国出生的经纪人在信任互联网方面没有显著差异，但不太信任电视上的健康或医疗信息(10.4% vs 25.8%;P=.007)或慈善机构或宗教组织(10.7%对24.1%;P= 04);他们更频繁地选择互联网作为首选信息来源(45.6%比31.1%的非经纪人;P=措施)。如图所示图2在美国，这些经纪人中有较高比例的人使用某种形式的互联网。与外国出生的非经纪人相比，这些经纪人更有可能写在线日记或博客，参加在线医疗支持小组，在YouTube上观看健康视频，下载健康信息，并在线跟踪个人健康信息。我们发现，与医生办公室的工作人员进行互联网交流的频率呈增加趋势(45.1%的经纪人对27.1%的非经纪人;P= .09点)。

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多变量模型

基于整个样本的多变量模型(表4)通过年龄、性别、种族或民族、收入水平和受教育程度预测经纪人地位发现，与受教育程度为高中或以下的人相比，受教育程度高于高中的人更有可能成为经纪人(PR为1.42,95% CI为1.22-1.65)。与男性相比，女性更有可能报告充当经纪人(PR为1.34,95% CI为1.23-1.47)，而与35-49岁的老年人相比，75岁及以上的老年人更不可能报告充当经纪人(PR为0.81,95% CI为0.67-0.99)。

讨论

主要研究结果

据我们所知，这是第一个在全国范围内研究健康信息经纪人的特征和在线行为的研究。我们的研究建立在先前的研究基础上，强调了健康信息中介的广泛性质，并记录了经纪人的特征。作为一个群体，健康信息经纪人往往是女性，她们的教育水平更高。尽管在收入最高的人群中，中介的比例较高，但我们发现，这种行为存在于所有收入水平。我们还发现，在美国出生的人和在美国以外出生的人之间，中介率是相当的。我们的发现通过提供对健康信息经纪人在线行为的更深入的理解来补充文献。经纪人更经常地使用互联网来完成与健康信息查找和信息交换相关的各种任务。他们还更频繁地代表他人寻求信息，并报告对自己获得所需健康信息的能力更有信心。最后，这项研究为那些不认为自己是积极信息寻求者的人之间存在中介活动提供了见解。虽然大多数经纪人称自己是健康信息寻求者，但超过十分之一的经纪人并非如此。 This subset of brokers merits further investigation to understand whether they view themselves as sources of health information or advice based on their own experiences as opposed to their skill in information seeking.

我们发现，超过一半的受访者从事卫生信息中介活动;这一关于广泛使用人际健康信息来源的记录与以前的研究一致[5，25]。根据皮尤研究中心2014年的一项研究，当面临严重的健康问题时，大多数接受调查的成年人(60%)会向朋友和家人寻求健康信息或支持;四分之一的受访者(24%)向健康状况相同的患者寻求信息或支持，13%的成年人在网上搜索与自己健康状况相似的人，这种做法在患有慢性和罕见疾病的人中更为常见[5]。在一项评估癌症筛查决策的调查中，随机抽取了50岁及以上的全国成年人样本[2]，作者发现，家人和朋友经常被列为前列腺癌、结肠直肠癌和乳腺癌筛查的极其重要的信息来源，仅次于卫生保健提供者。在美国进行的研究估计，在接受全国调查的人中，有56-66%的人曾代他人寻求健康信息[13，14]。相比之下，2011年对英国访问国家卫生服务直接网站的在线健康信息寻求者进行的一项在线调查显示，只有30%的人为他人寻求信息[26]。

拥有关于健康主题的知识(无论是从搜索还是个人经验中获得的)并认为与他人分享这些信息很重要的个人，以前被称为“健康信息专家”。Kontos等[18研究发现，女性在“健康信息至上主义”的5项测试中得分较高;同样，我们发现健康信息经纪人更有可能是女性。我们的研究增加了目前对健康信息中介活动的理解，记录了高等教育与中介之间的联系。Kontos等人没有直接检验教育程度和分数之间的关系，但参与者高中以上教育程度的频率较低(7%，而我们的研究为76%)，总体而言，自认为是专家的受访者比例较低(44%)。妇女和受过高等教育的人以前已被确定为更有可能为他人寻求健康信息[13，14]。

虽然在我们的国家样本中，我们没有发现经纪人与出生地或语言之间的显著关系，但Kontos等人发现，在美国生活不到10年的人得分略高于其他人。此外，他们的研究发现，那些不以英语为主要语言，但偶尔在家阅读和说英语的人比那些以英语为主要语言的人更有可能获得更高的分数。Kontos等人认为，对于那些新近移民和英语技能正在发展的人来说，作为一个相互依存的社区的一部分可能会产生保护作用，并补充说，“用英语和母语有效沟通”的能力可能使这些人成为“社区信息的渠道，包括健康信息”[18]。

我们对健康信息经纪人在线行为的理解表明，他们在在线社区中比非经纪人更活跃。我们的研究表明，这些人更有可能创建和交换在线内容，无论是通过参与社交网络和医疗支持小组，还是通过与医生办公室的工作人员交流，他们更有可能寻找、下载和跟踪健康信息。类似的网络行为以前也在那些替他人寻找健康信息的人中被发现[13，14]。

虽然近年来“数字鸿沟”已经缩小，但在互联网使用和接入方面仍然存在差距。这些差异对老年人、不太富裕的人、受教育程度较低的人或生活在农村地区的人的影响尤为严重。27，28]。经纪人可以通过访问和传递健康信息来帮助减少这种差距的影响;然而，需要更多的研究来了解经纪人传播的信息的质量。常用的搜索引擎，如Google，并不根据质量(或特定卫生知识水平的适当性)检索卫生信息，并且通过在线社区和支持小组共享的信息并不总是准确的。这使得经纪人有责任在与他人分享信息之前判断信息的质量和相关性。进一步了解经纪人的态度、态度和行为可能有助于改进基于互联网的高质量卫生信息传播。

基于我们的发现，鼓励经纪人进一步探索支持患者参与和疾病管理的方式。我们的研究结果表明，与非经纪人相比，经纪人更有可能与医生或医生办公室的工作人员进行在线交流，但不清楚经纪人是代表自己还是代表其他人(例如，通过电子健康记录(EHR)中的代理门户访问进行安全消息传递)。未来的研究可能会检查当前的使用和潜在的好处，通过授予经纪人(在患者的许可下)代理访问患者的电子病历。这种途径可能会帮助那些已经与急性疾病和慢性疾病患者合作的经纪人进行自我管理。在医疗保健访问期间陪伴患者的家人或朋友也可以被引导到批准的在线资源，如疾病控制和预防中心(CDC)护理资源(http://www.cdc.gov/aging/caregiving/resources.htm)。这可以通过患者门户网站中的超链接来实现，并且可以方便地代表门诊患者访问高质量的信息，并且(在可用的情况下)代表住院患者(通过诸如Epic MyChart床边的应用程序)。可以制定关于基于技术的干预措施的其他职能，以支持代理访问和向他人传播信息。家人或朋友也可以通过打印的护理摘要在推荐的网站上获得信息，这些摘要通常在门诊结束时提供给患者。

研究社会网络特征和经纪人行为之间的联系，将有助于我们了解针对健康信息经纪人的健康宣传活动是否会受益。这些研究还可以检验作为健康信息经纪人是一种静态特征还是一种随时间变化的行为。

最后，我们的研究强调有必要进一步调查那些不认为自己是积极信息寻求者的中介;特别是那些根据个人医疗系统经验提供信息和建议的经纪人。

限制

本研究的一些局限性值得注意。提示数据是横断面的;因此，不能推断出因果关系。提示的回应率，虽然与其他国家调查一致，但很低[29]。诸如提示之类的全国性调查常常受到调查时间和应答者负担的限制。因此，用于测量多方面行为(如代表他人寻求信息)的项目数量可能无法完全捕获兴趣的构造。自我报告数据的使用引入了回忆偏差的可能性。最后，重要的是要认识到，外行信息来源可能并不总是传递医学上准确或与指南一致的信息。这项研究没有评估健康素养水平，也没有探讨传播的健康信息或建议的内容或质量。

结论

在一个全国性的样本中，很大比例的受访者，包括收入最低的人以及出生在美国以外的人，都自称是健康信息的经纪人。经纪人更频繁地从事各种在线行为，包括查找健康信息、创建在线内容和将健康信息下载到移动设备上。报告充当卫生信息经纪人的传统弱势群体成员也表现出同样的行为，未来的研究应检查这些经纪人是否以及如何缩小现有的数字鸿沟。将经纪人引导到熟悉的在线场所的基于互联网的高质量资源或设计用于下载的资源，可能是支持传播卫生信息的有效方法。

实践意义

健康信息经纪人在向朋友和家人传播健康信息和建议方面扮演着重要的角色，这对医疗保健专业人员来说是很重要的。这些经纪人可能是旨在支持患者参与和疾病管理的举措的有效目标。此外，自我认定为从事中介行为的人可能是那些有能力协助卫生宣传运动的人的一个标志。