不孕症网络专家论坛的信息需求与访客体验

介绍

健康的人和生病的人越来越多地使用电子媒体来获取医疗信息和建议[1]。四分之一的欧洲人通过互联网搜索获取健康信息，超过40%的人认为这是获取信息的可靠途径[2]。在美国家庭研究小组对近5000名互联网用户进行的一项调查中，40%的人使用互联网获取有关健康的建议或信息，6%的人使用互联网与卫生专业人员交流[3.]。

互联网有可能帮助病人变得主动和知情，而不是被动的医疗保健消费者[4，5]。Van Woerkum [6]从发送-接收模型的角度考虑这个问题:互联网用户不仅是接收者，而且是通过互联网积极解决问题的。用户积极地与他人交换有关感兴趣主题的信息。

有一些关于消费者为什么访问某些网站或专家论坛的报告。在对发送给心脏网站站长的电子邮件的分析中，Widman和Tong [7发现大多数咨询都是关于治疗和诊断的，只有少数是关于患者教育的。对发送到皮肤科网站的未经请求的电子邮件的内容分析得出结论，电子邮件包含有关特定治疗(30%)，新疗法(12%)或治疗特定疾病的专家(15%)的问题。大多数查询与特定疾病的一般信息有关(34%)[8]。似乎许多访问者似乎都在网站上寻求其他意见[7，8]。

根据最近一项关于瑞典公共卫生服务信息医疗的研究[9，10]，大多数人咨询互联网专家论坛“问医生”以获得第二意见(31%)，特别是因为他们对医生不满意(25%)。很少有人(15%)咨询论坛对医疗问题进行初步评估。方便地访问该服务是访客最欣赏的功能(52%)。根据对访问者问题的定性内容分析，信息和建议是访问华盛顿大学提供骨科和运动医学信息的健康教育网站最常见的原因。11]。

即使有了这些研究，我们仍然对访问医疗网站的互联网用户的具体需求，他们的请求的性质，或者他们对互联网服务的满意程度知之甚少。因此，很难就消费者健康信息学或电子通信服务及其对个人健康、患者信息和医患关系的影响形成有效的结论。通过定性和定量方法获得的更详细的信息有助于揭示传统门诊或医院服务未涵盖的保健需求[12]。

在本研究中，我们采用定性方法详细分析访问专业健康网站的患者的需求和期望。此外，我们还使用定量方法调查了游客对所提供服务的体验和满意度。为了进行这些分析，我们选择了一个关于非自愿生育的网站，原因有二:

1. 非自愿生育的负担很高[13使用互联网作为谈论不孕症的渠道的患者数量也在增加。14]。
2. 治疗不孕症有许多治疗选择;因此，患者经常面临的问题是，哪种治疗方法在他们的具体情况下可能是最成功的[15]。

方法

研究设计包括两个阶段:

• 对向互联网专家论坛发送请求的访问者进行的基于网络的调查
• 这些请求的内容分析。

设置

这项研究是在德国网站www.rund-ums-baby.de上进行的，该网站为父母和潜在父母提供信息。该网站由几个部分组成，如生殖、怀孕、生育和养育子女。在每个部分，访问者可以参考一组医学专家(专家论坛)，并通过基于web的界面或通过电子邮件直接提问。在“希望孩子”部分，专家组由6至8名在妇科、泌尿科、男科或胚胎学方面获得委员会认证的专家组成。她们中的一些人在门诊部工作，一些人在生殖诊所工作，一些人在大学医院工作。专家们在论坛的工作是自愿的，没有报酬的。访问者有可能在网站上找到专家的地址，但据我们所知，他们不太可能亲自拜访他或她的手术或诊所的专家。直到2003年(包括研究期间)，访问者提问不需要付费。在撰写本文时，收取2欧元的象征性费用。

如果访问者向其中一位专家发送请求，请求(没有任何电子邮件地址)和答案将公开发布在网站上。欢迎任何访问本网站的人提出进一步的意见，并将其公布。这些对话的结构类似于，例如，克利夫兰诊所基金会的心脏论坛[16]。关于该网站的ppt演示可以在多媒体附录1。在德国，还有其他一些关于不孕相关问题的在线资源，但直到2003年，www.rund-ums-baby.de是唯一一个将一般信息和专家建议结合起来的网站。

到目前为止，网站上发布的电子信息已超过10000条。其中，3840个可以确定为对专家论坛的原始请求(不包括专家回答、评论、要求或与非自愿无子女无关的请求)。访客的名字显示，只有69个请求(1.8%)来自男性。

开放的调查

我们于2001年8月27日至2002年2月28日在网站上发布了一份调查问卷。每当访问者向专家论坛发送请求时，问卷就会被“激活”。就在问卷的开始，访问者被告知他们没有义务回答问卷(知情同意)，并被告知他们如何退出问卷。问卷设计为适应性提问。来访者的要求和他或她对问卷的回答被立即分开，因此专家组不知道来访者是否回答了问卷，也不知道答案是什么。

问卷共22项。首先，参观者被问及他们过去是否填写过问卷。然后，在第一组问题中，参与者被要求解释他们访问网站和专家论坛的原因，他们之前是否发送过请求，如果有，他们是如何使用这些信息的，以及他们对专家的回答有多满意。第二组问题与参与者的实际治疗情况有关。在问卷的最后，参与者被要求提供一些社会人口学的细节。

该问卷在30名网站访问者中进行了试点测试。在问卷的最后，他们被问及在回答问题时是否有任何困难，以及他们在处理问卷时是否有任何技术问题。没有一个受访者报告有任何问题。问卷的最终版本载于多媒体附录2和3。还提供了一份未经编辑的英文译本。

使用描述性统计软件SAS 8.2对调查数据进行分析，包括绝对频率、相对频率和交叉表。17]。名义变量之间的差异采用皮尔逊卡方检验进行统计学显著性检验，alpha集为P< . 05。

请求分析

我们使用Atlas-ti [18，一种用于定性数据分析的软件程序。根据我们对以前提交给专家论坛的请求进行回顾性分析后形成的类别和子代码列表，对单个短语或整个请求进行编码。这些分类是由两名医生、一名生殖医学专家和一名社会学家(JM、MMK、HWM、WH)组成的多学科小组制定和完善的。详细地说，HWM从他在专家论坛的工作和经验中提出了广泛的类别，JM将其转化为专家论坛的一般期望和不同的特殊要求(“代码”;看到表4）.JM根据这份清单对请求进行编码，并由WH监督。为了确保编码过程的有效性，JM制作了一个不同示例及其各自代码的列表，并由HWM和WH进行调整。与所有作者讨论了编码中的问题。最重要的是，我们不仅编码了“官方”请求，还编码了关于专家论坛的隐含信息和期望。

数据安全

专家论坛的网站管理员负责处理这些数据。在研究期间，他负责管理所有的请求和问卷。之后，数据通过SSL(安全套接字层)连接安全地传输到全科医疗部门，而不使用任何电子邮件地址。

该研究得到了哥廷根大学当地伦理委员会的批准。

结果

研究人员分析了参与者的513个答案。这些用户访问了互联网论坛，向其中一位专家发送了请求，并回答了调查。

在研究期间，有1305名访问者激活了调查，其中632人(48.4%)表示他们已经多次访问过网站，并且之前已经填写了问卷。因为53位(4.1%)访问者没有孩子的愿望，他们被排除在进一步的分析之外;97名访客拒绝参与，回复率为84.1%(513/610)。几乎所有的受访者都是女性。与德国参考人口相比，更多的受访者生活在稳定的伴侣关系中，受教育程度更高。表1）.

调查结果

在调查开始时，访问者被问及他们是如何发现网站的。约有43%(220/509)的人偶然发现了该论坛，有83名访问者系统地在互联网上搜索了该网站。只有6名访客从他们的医生那里得到了这个或类似的互联网地址。超过一半的回答者(276/501)是第一次向专家论坛提出问题，225人以前咨询过专家论坛。

大多数报告遭受非自愿生育的答复者已经联系了妇科医生(361/484)。然而，对于15%的人来说，专家论坛是他们希望获得信息的第一个专业接触。表2给出受访者访问专家论坛的原因。他们中的大多数人询问了关于非自愿生育和怀孕的一般信息，或者对他们的实际治疗有疑问。

在之前联系过论坛的225名访问者中，223人得到了专家的回答。超过一半(55.2%);N = 123)对专家的回答感到满意，7人不满意，其余的人未定。65个答复国提供了关于专家论坛质量的补充评论。除了许多积极的反应外，这些受访者中有31人表示不满，因为他们要么没有收到之前问题的答案(n = 13)，等待答案的时间太长(n = 12)，或者认为答案肤浅(n = 9)，不充分(n = 5)或难以理解(n = 3)。

大约有一半的用户从专家论坛(105/223)收到了之前的答案，他们与自己的医生讨论了这个问题，一些人与生育诊所的医生讨论了这个问题，一些人与妇科医生讨论了这个问题，还有一些人与全科医生讨论了这个问题。在这些用户中，与那些没有与医生谈论他们的互联网体验的访问者相比，他们中更多的人对他们随后的医疗和/或咨询感到满意。这一差异仅对生育诊所的患者有显著意义(表3）.四分之一的受访者(51/221)因为专家的回答而更换了医生或咨询了专家，56人根据专家的建议开始治疗。

许多受访者对无法与医生谈论心理问题(79人)、性问题(37人)、身体问题(30人)或伴侣关系中的困难(30人)感到失望。那些详细描述对医生抱怨的人最常提到的是咨询时间不足(n = 28)和信息不足(n = 28)。在这些女性中，有20人对“被当作数字对待”、被缩小到腹部或被视为“下蛋母鸡”感到不安。

请求类型内容分析

我们根据访问者从专家论坛寻求的帮助类型对请求进行了分类。每个类别都有几个子类别(表4）.大多数人寻求有关受孕、不孕原因、药物评估、诊断程序和治疗方案的信息。这些要求中有许多是非常基本的。

在排卵期日历的帮助下，我确定了我的受孕日。但这意味着什么呢?比如，从周日到周四，我应该从周日到周四每天都做爱，还是最好每隔一天做爱?或者我应该怎么做才能尽快怀孕?很抱歉这么问，但我听到的完全不同。(110;FB 382. txt]

许多访客详细发送了他们的诊断测试结果，并要求第二意见作为检查或决策。

我们的医生建议辅助孵化。在体外受精周期中帮助胚胎植入子宫的过程。你觉得这个技巧怎么样?据说它可以提高怀孕率。我不确定，当然也害怕，如果植入，一个畸形的孩子可能是后果。你也用这种方法吗?[24;FB 12. txt]

专家论坛还被用作寻找适当的专家或获得是否需要医疗帮助的问题的答案的一种指南。

对信息的需求和对医生的抱怨往往是混杂在一起的，这给了专家论坛一个保证的作用。

根据一项新的激素分析，我的妇科医生告诉我，我的黄体酮值是灾难性的。1000-2800(??)的值是正常的，但我的值是47。这就是为什么可以排除怀孕。不幸的是，他们没有向我解释这些价值，也没有建议治疗。你能解释一下吗?也许我不排卵，我的价值观真的是灾难性的吗?当然，我再也不会找这个医生看病了。你建议我去不孕不育诊所还是我可以自己做?(196;FB 565. txt]

我有权知道手术室里发生了什么，还是我错了?我只收到了(从磨损处)送来的材料中发现的一份副本。请给我解释一下;我什么都不懂。我感觉他隐瞒了什么，因为医生告诉我，我非常健康，更让我不安的是，他拒绝给我手术报告。(105;FB 377. txt]

此外，专家论坛还提供了情感支持。游客有时会用“救命”、“呼救”或其他用大写字母书写的表达方式来表达他们的感受。

治疗方法:1。ICSI卵泡穿刺:14个卵母细胞，全部受精，3个冷冻保存，2个转移，阴性…ICSI卵泡穿刺;7个卵母细胞，5个受精，没有冷冻!， 3转移，负。也许这是因为我的子宫内膜异位症????。你能建议在三个月内放松管制吗?也许应该做个HLA分析。帮助! !我不知道该怎么活下去，我崩溃了，完全无助。(478;FB 1248. txt]

一些游客还希望在他们的关系中遇到问题时得到帮助。

我男朋友总是告诉我，如果我的生活被生孩子的愿望所支配，什么也不会发生。这总是浇灭我的希望。他不理解我的感受。我整天只想着要个孩子。(67; FB 294. txt)

与女性的请求相比，男性的少数请求只有一个不同——他们通常要短得多。

讨论

访问www.rund-ums-baby.de网站的人不仅需要关于不孕症诊断和治疗的具体问题的详细医疗建议，而且还要求获得有关生殖的一般信息和第二意见。此外，他们认为这个论坛是一个情感支持的来源，也是一个他们可以抱怨自己目前待遇的地方。虽然大多数参观者对专家的工作感到满意，但44.8%的人不完全相信。

限制

当网站访问者看到调查问卷时，有些人可能会离开网站，而不是声明他们不愿意参与这项研究。其他人可能声称他们已经对调查做出了回应，尽管这是他们自调查开始以来第一次访问该网站。由于我们没有使用cookie或检查IP地址来注册网站访问或识别来自同一用户的潜在重复条目-由于道德委员会的要求和非自愿无子女的高度敏感问题-因此不可能计算准确的浏览率或参与率。报告的84%的数字可能高估了真实的反应率。

因为研究参与者在被要求完成调查问卷的同时也想要得到他们的请求的答案，所以可能会有一些社会压力来回应调查。虽然我们告知参与者，专家只会收到他们的请求，而不是他们对调查的回答，但有些访问者可能会以更积极的方式评估专家的回答，因为担心会危及未来的请求。

偏见的另一个来源可能是，对专家答案的满意度只能由访问该网站至少两次的人来评估;然而，那些非常不满意的人不太可能再次访问该网站。

研究的意义

这项研究最引人注目的结果是访问者联系论坛的原因和不同类型的请求:

1. 一组参观者充分利用了专家论坛提供的机会:那些将实验室数据发送给专家以接受彻底评估或第二意见的人。这与其他有关网上咨询原因的研究结果一致[8，20.]。许多来访者在提问之前用医学术语和概念解释了他们的病情。
2. 许多要求不适合专家小组的专门知识。关于人类生殖基本方面的一般信息尤其如此。很明显，联系这个网站的患者对他们从医生、伴侣、父母、学校和大众媒体那里得到的信息不满意，这与早期的一项研究的结果相似[8]。随着互联网接入的扩大，请求的数量可能会增加，成为专家的负担。[7]。
3. 论坛的一个重要期望是情感上的支持，这是提出一些请求的主要原因，或者似乎嵌入了其他请求。非自愿生育常常导致压力、焦虑和不安全感，不知道是否选择人工生殖技术[21]。Epstein等[14我们确信，专家论坛可以给不育患者提供机会，让他们交流自己的抑郁、焦虑或愤怒情绪，从而为他们提供支持。相反，Baur [12怀疑电子邮件和互联网是否是合适的咨询媒介。因此，我们研究中的许多参与者可能已经适应了互联网交换或询问技术信息的“技术要求”。他们中的大多数人将他们的请求描述为寻求信息。只有经过更深入的分析，我们才意识到一些请求中隐含的情感问题和需求。

使用互联网获取医疗信息和建议反映了患者信息的缺乏。由于医生没有足够的时间回答所有问题或不愿花足够的时间与病人在一起，病人可能无法从医生那里得到足够的信息。[6]。在我们的研究中，大约三分之一的受访者对他们从家庭医生或妇科医生那里得到的信息不满意，他们抱怨自己的医生在专业或情感上的无能。对一所大学皮肤科医院收到的电子邮件的分析也证明了这一点，其中17%的患者对自己的医生表示失望。8]。在美国罗德岛州对初级保健实践的一项患者调查中，不信任也是人们强烈关注的问题。22]。超过57%的患者表示有兴趣使用互联网来了解他们的医疗保健提供者是否为他们提供了所需的检查和治疗，尽管迄今为止，只有17.3%的患者报告曾经在互联网上这样做过。因此，在我们的研究中，53%的来访者没有和他们的医生谈论专家的答案。与那些与医生谈论自己的互联网活动的患者相比，这些患者中有更多的人对他们进一步的医疗治疗不满意。然而，这种联系只对生育诊所的病人有意义，我们应该强调的是，与医生关系良好的来访者更有可能分享专家论坛的答案，并对他们随后的治疗进行满意的评价。进一步的研究应该澄清是否有证据表明与医生讨论互联网信息与对进一步医疗的满意度之间存在因果关系。

大约一半的参观者对专家论坛也不太满意。根据Kedar等人[23]，使用互联网的一个强烈动机是，患者对他们必须等待太长时间才能开始治疗感到不满。一些游客甚至对他们的请求要等几天才能得到答复感到不安。这类互联网机会的扩大可能会导致更多的来访者对医生的信息不满意，他们要么迷失在互联网信息的迷宫中，要么等待一个适当的答案的时间超过了他们所能忍受的时间。

有人担心，经常使用互联网与收入水平和教育程度高度相关[24]。这种“数字鸿沟”[25在我们的研究中也很明显。一种解释是，受过良好教育的人倾向于推迟生育，因此可能会遇到更多的不孕问题。26]。更有可能的是，这些人在使用互联网方面有更多的经验，更熟悉编写互联网请求。由于适当的信息对于做出卫生保健决定至关重要，特别是关于新的治疗方案，基于互联网的专家论坛可能会扩大数字鸿沟。

结论

基于互联网的专家论坛非常适合在困难的情况下提供医疗建议，在做出决定时提供帮助，并提供第二意见。医生没有正当理由不支持病人为此目的使用互联网。此外，医生应该让他们的病人公开讨论他们所收到的所有信息。

互联网似乎是医生无法满足的心理需求的地震仪，另一方面，虚拟专家也很难满足这些需求。还需要进一步研究，以确定访客在聊天室中的对话是否在情绪紧张的情况下更有帮助[27，28]，并通过与志趣相投的人交流信息，刺激参观者发挥更积极的作用。