基于网络的儿童脑震荡信息图的家长知识、自信和可用性评估:多方法研究

简介

背景

脑震荡被称为轻度创伤性脑损伤，是由头部受到直接或间接打击而引起的复杂损伤[1]。据估计，加拿大每年有12.5万名青少年遭受脑震荡，美国每年有75万名青少年遭受脑震荡[2，3.]。脑震荡的典型症状和体征包括头痛、恶心、头晕(或头晕)、对光或噪音敏感[4]。大多数儿童在受伤后1至4周内可痊愈[5]。据估计，三分之一的儿童和青年将出现持续28天以上的症状。持续性症状可能包括头痛、睡眠问题和情绪困扰[2，3.]。

卫生研究的数量迅速增加，特别是在儿科脑震荡方面，以及通过互联网提供的研究的可获得性增加，表明需要可靠的、基于证据的、与患者和家庭相关且易于理解的卫生信息[6]。在向消费者传递健康信息方面，创新媒体已被证明优于传统方法(即传单)[7]。我们的研究团队对互联网和应用商店中发现的儿童脑震荡资源进行了环境扫描。尽管创新媒体优于传统传播健康信息的方法，但我们的扫描显示，大多数儿科脑震荡资源都是PDF文档，这表明组织在共享健康信息时难以优化创新媒体(如信息图表、视频和叙述)的使用。我们的环境扫描还显示，许多资源没有与健康消费者合作开发。采用耐心参与的方法，让最终用户(如家长和儿童)参与教育资源的开发，是有效的知识转化(KT)的关键[8]。

系统检讨[9在评估青少年运动员教练和家长脑震荡教育项目的有效性时发现，研究教育干预对父母脑震荡知识的有效性的研究数量有限，而且缺乏专门为父母设计的干预措施。这表明有必要进行更多的研究，以调查教育干预后父母知识的变化，并需要针对父母和家庭进行更多的干预。此外，尽管研究评估了父母对脑震荡的了解程度，但大多数研究都集中在与运动有关的脑震荡[9-14]。很少有研究评估了接受教育干预后脑震荡知识的变化[13，目前还没有已知的研究评估过自信心的变化。自信是改变行为的重要因素。高水平的自信会增加个人在面临障碍时改变健康行为的可能性[15]。了解父母对自己为人父母的知识和能力有多自信，是父母行为质量和可持续性的重要组成部分[16]。在我们的研究背景下，了解父母对脑震荡知识的信心程度，以及在干预前后观察到的信心是否增加，可能会为他们对孩子的健康决策提供关键的见解，例如何时寻求紧急护理和在家恢复。

迄今为止，KT的工作主要集中在确保医疗保健专业人员使用最新的研究为他们的实践提供信息;然而，新出现的证据表明，针对健康消费者(例如，患者和家庭)的努力可以为他们的决策提供信息，并塑造他们的治疗期望(例如，在急诊科期望什么)[17-20.]。虽然研究开始证明，针对父母的KT策略可以减少医疗保健使用并改善结果，但还需要更多的研究来充分了解这些努力对儿童和家庭的力量和影响[21-23]。

目标

开发创新的KT工具，以用户友好的语言和格式呈现基于研究的信息，为消费者提供准确的建议，同时满足知识或信息需求。此外，这些工具可以促进和增强消费者对自己和家人的卫生保健作出知情决定的能力。迄今为止，有限的研究探索了基于网络的信息图表作为一种与患者和家庭共享健康信息的创新方式的有用性和有效性。这项研究的目的是与经历过脑震荡的儿童及其父母积极合作，开发、完善和评估儿童脑震荡网络信息图的可用性。我们还旨在评估家长在接触信息图之前和之后对儿童脑震荡的自信和知识。本文提供了信息图原型开发的概述，并报告了父母可用性、知识和置信度测试的结果。

方法

概述

一项使用患者参与技术的多阶段、多方法研究被用于开发、完善和评估基于网络的儿童脑震荡信息图的可用性，以促进KT。Campbell等人报道了这项工作的第一阶段和第二阶段的细节[24]。还通过干预前和干预后测试评估了脑震荡知识和反应信心的变化。

伦理批准

该研究获得了阿尔伯塔大学卫生研究伦理委员会的伦理批准(Pro0096202)。

探索当前脑震荡工具的差距(干预开发，第一阶段)

第一作者(AC)进行了一项环境扫描(2021年5月)，以确定在互联网和应用程序中提供儿童脑震荡信息的公开可用的加拿大开发资源。这些资源中的信息缺口被提取出来(例如，资源格式、目标受众和信息)，并用于为本研究的后续阶段提供信息，包括半结构化访谈的目标受众(阶段2)和信息图的元素，包括目标受众、内容和格式(阶段3)。Campbell等人报告了该环境扫描的完整结果[24]。

儿童和家长叙述汇编(干预发展，第二阶段)

该多期研究的第二阶段是定性描述[25，26]。第一作者(AC;在资深作者和首席研究员(SDS)的监督下，接受了定性方法的培训，对经历过脑震荡的儿童及其父母进行了半结构化的访谈。儿童和家长通过我们研究小组的社交媒体平台(Twitter @ echokresearch, Facebook ECHO research和Instagram @echoktofficial)和网站(儿童健康增强结果的证据[ECHO] KT)在网上招募。27]。这些访谈的主要目的是探讨儿童和家长的脑震荡经历，以了解他们对脑震荡的信息需求和偏好。对于孩子来说，问题集中在孩子的脑震荡经历上，而对于父母来说，问题集中在照顾脑震荡儿童的经历上。访谈主题包括损伤机制、症状体验、与医疗团队的体验、恢复和随访、脑震荡信息需求和偏好。采访被逐字记录下来。这些访谈的结果为基于网络的信息图表的内容和格式提供了依据。该定性研究的样本人口统计数据和完整结果由Campbell等人报告[28]。

原型开发(第三阶段)

信息图原型的开发首先涉及创建一个复合信息图骨架，该研究将家长和儿童的信息需求和偏好(定性访谈中报告)与现有的关于儿科脑震荡管理的最佳研究相结合[28-30.]。这种集成决定了信息图的内容。作者AC领导了信息图的开发，并得到了所有作者的持续输入和反馈。然后，我们与一个图形设计团队合作，该团队协助开发与信息图内容相一致的伴随艺术品。

父母，青年，专家反馈和原型细化

在信息图原型完成后，作者VP(内容专家)对其内容准确性进行了彻底的审查和审查。作者VP非常适合进行这种评估，因为她非常了解这一专业领域的最佳可用研究证据。所有作者在原型的每次迭代中都提供了广泛的输入和反馈，直到最终版本被同意传播给用户反馈和评估。然后，该原型与儿科家长咨询小组的一组家长分享。儿科父母咨询小组由父母、法定监护人和祖父母组成，他们担任ECHO研究和阿尔伯塔研究中心健康证据项目(作者SDS和LH的研究项目)的顾问，为旨在改善儿童健康结果的研究提供建议和反馈[31]。最后，将原型非正式地与不同的青年群体分享，以获得进一步的建议和反馈。根据内容专家、家长和青少年的建议和反馈，对信息图进行了修改(例如，改变颜色、图像、词汇选择和信息顺序)。

原型可用性评估与知识变更

我们收集了一个方便的参与者样本来完成我们的网络调查。来自加拿大各地的合作临床医生通过电子邮件向潜在参与者发送信息图表、可用性测试、干预前和干预后知识和信心测试的链接。潜在参与者包括父母、法定监护人或祖父母。参与者被要求阅读和理解英语。我们向已知与脑震荡诊所有联系的临床医生寻求帮助，因为来自这些诊所的潜在参与者最适合评估信息图的相关性，也更有可能寻求类似的资源。之前参加过本研究定性访谈部分的家长参与者也通过电子邮件联系了信息图表和调查的链接。此外，我们还通过在研究小组的社交媒体平台(Twitter、Facebook和Instagram)上发布带有调查链接的广告招募参与者。

向所有潜在参与者提供了信息图表、可用性测试以及干预前和干预后知识和信心测试的链接。研究描述，包括潜在风险和益处，在调查开始前就已提供。如果网上调查完成并提交，则表示同意。调查的完成完全是自愿的。参与者被要求完成一项基于网络的调查，使用经过验证的用户体验问卷(UEQ)的改编版本评估他们对信息图的看法[32，33]。根据与信息图的相关性，我们通过将项目数量从26个减少到11个来调整UEQ。改编后的UEQ包含11个项目，按照李克特量表(Likert scale)的10分制进行评分，从1(最不满意的答案)到10(最满意的答案)。与会者有机会就需要修订或提供更多信息的领域提供自由文本反馈。

为了评估儿童脑震荡的知识，参与者被要求回答10个正确或错误的问题，反映了对脑震荡最常见的误解。真假问题取自McKinlay等人开发的问卷[34]。参与者使用李克特5分制(非常确定到非常不确定)来评估他们对每个问题的回答的自信程度。在完成基线知识测试后，参与者将阅读信息图，并再次回答知识问题以评估短期知识变化。参与者再次被要求评价他们的信心。UEQ也在干预后知识和置信度测试后完成。

调查数据于2021年5月6日至6月14日通过加拿大基于网络的电子平台simplessurvey收集。simplessurvey是安全的，由几个防火墙和安全层保护，符合加拿大隐私法。通过simplessurvey收集的数据是完全匿名的，不能追溯到任何个人。我们按照网上调查结果报告核对表进行调查。

数据分析

数据输入SPSS (version 26;IBM公司)[35]，描述性统计(如频率)、集中趋势测量和统计显著性检验。我们根据总体知识评分的变化进行了样本量计算，以达到干预前和干预后知识评分之间有1点差异(10分制)的80%的幂和5%的显著性水平(双侧)(相关性估计为0.6)。总样本量为28名参与者。

为了评估知识变化，我们统计比较了干预前和干预后的总体知识得分，以及每个主题的测试前和测试后得分。为了评估每个主题的知识变化，知识问卷上的项目被分为正确的1分和错误的0分。然后计算每个项目和整体的正确答案的百分比。由于知识得分的非正态性，干预前和干预后问卷的知识得分中位数均采用Wilcoxon符号秩检验进行比较。

为了评估信心的变化，我们统计比较了干预前和干预后的总体信心得分，以及每个主题的前测和后测得分。平均李克特量表得分，用配对双尾法比较测试前后得分的差异t测试。使用内容分析对自由文本数据进行分析[25]。

结果

工具(基于web的交互式信息图)

在与一个创意设计团队合作的基础上，我们根据对14名有过脑震荡经历的儿童和父母的采访，开发了一个基于网络的信息图表。信息图的互动元素包括描述头部受到直接或间接打击后颅骨内大脑情况的GIF动画、下拉列表、水平滚动、儿童讲述脑震荡故事和经历的音频剪辑，以及针对教师、教练和家人或朋友的可下载PDF信息表(图1-4)．对信息图的修改也仔细考虑了那些经历脑震荡的人。例如，我们选择使字体大小大于平均大小，并确保在整个信息图中使用的颜色不光明的(软或无趣的)，以适应脑震荡常见的视觉障碍和对光的敏感[36，37]。我们确保整个信息图中使用的字符能够代表不同的人群。平均来说，从头到尾阅读和回顾信息图大约需要5到10分钟。

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可用性测试结果

总共开展了43项调查，其中完成了31项(72%)。表1显示了研究人群的人口学特征。

总的来说，家长对信息图的反应是积极的。可用性量表中每个项目的平均分从8.03 (SD 1.70)到9.26 (SD 1.09)(满分10分)不等。图5)．只有1位家长表示，信息图没有达到他们的期望，1位家长评论说，他们不会向其他管理孩子脑震荡的家庭推荐这个工具。关于可用性调查的普遍评论表明，家长们认为信息图表“简单易懂”、“用户友好”和“简洁明了”。对信息图最积极方面的其他评论包括:

良好的布局和流程回答问题，易于导航，流程图易于遵循下一步。
(参与者14)

这些观点被很好地突出了。简单易懂。信息丰富，快速看什么要做或观看。不要太过分。触动了最重要的信息。
(参与者23)

它没有过多的信息。
参与者[8]

一些家长认为信息图的颜色“沉闷”，“有时很难看到”(即参与者26和29)。例如，一位家长说:

大部分都是大段大段的文字，跟小册子没什么两样。颜色有些沉闷，文字和背景之间缺乏对比。对于视力较低或颜色感知差异的人来说可能很难。
(参与者11)

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知识评价与反应信心

10个知识主题的干预前知识得分中位数为9 (IQR 9-10)，干预后知识得分中位数为9 (IQR 9-10)。Wilcoxon符号秩检验显示，在观看信息图之前和之后，知识得分中位数没有统计学上的显著差异(Z=−0.593;P =53)。单独地，观察到主题2、7和10的总体知识增加(尽管不大)，观察到主题1、6、8和9的总体知识损失，但Wilcoxon符号秩检验显示干预前后没有统计学意义上的变化(表2)．在剩下的3个主题(主题3、4和5)中，100%(31/31)的家长在查看信息图之前成功地识别出了正确的答案，在查看信息图之后仍然如此。

干预前10个知识主题的平均置信度得分为3.9 (SD 0.56;3.9/5, 78%)，干预后平均置信度评分为4.4 (SD 0.44;4.4/5, 88%)。一对双尾t测试显示，在查看信息图之前和之后，平均信心得分有统计学意义上的差异(t_30.=−5.083;P<措施)。在每个知识主题上，成对2尾t测试显示，70%(7/10)的题目(题目2、3、5、6、7、9和10;表3)．

讨论

主要研究结果

这项研究评估了一种新颖的、基于网络的信息图表的可用性，这些信息图表不仅适用于有管理脑震荡儿童经验的父母，还适用于父母对儿童脑震荡的知识和对他们反应的信心。之前的研究探讨了学生和家长对脑损伤和脑震荡的知识和感知信心，但没有评估教育干预前后知识或信心的变化[38]。我们的研究首次研究了基于网络和艺术的媒体如何影响父母对儿童脑震荡的知识和信心。

父母的脑震荡教育是至关重要的，因为许多脑震荡的症状和体征可能在事件发生几小时甚至几天后才会出现。因此，家长有责任识别症状和体征，以确保及时和适当的诊断、治疗和管理，并安全返回游戏或学校[9]。先前关于父母脑震荡知识的研究发现，即使在接受教育干预之前，父母通常对脑震荡的体征、症状和恢复时间都有了解，在接受教育干预后，他们的知识也有小幅提高[9，13]。在我们的研究中，父母在接触我们的信息图表之前也被发现对脑震荡有普遍的了解。总的来说，这项研究的结果显示脑震荡知识没有显著的整体增加。这可能是因为在我们的研究中，大多数父母都有过脑震荡的经历，并且在基线时对脑震荡有很高的认识。更多样化的样本(特别是那些没有脑震荡经验的人)和基线时更明显的知识缺陷可能会产生更显著的知识变化。

我们研究的独特之处在于，不仅评估了父母的知识变化，还评估了他们对答案的信心变化。在阅读信息图后，在70%(7/10)的内容区域，家长对他们的回答的信心显著增加。这表明我们的信息图在帮助父母对他们的儿科脑震荡知识更有信心方面是有效的。增加父母对其孩子疾病或受伤知识的信心可能会对其孩子的医疗保健决策产生积极影响(例如，在寻求医疗护理、家庭护理和康复时)，最终改善儿童的健康状况[15]。我们的研究团队在之前的一项儿童慢性疼痛领域的研究中观察到了这种现象[22]。

总的来说，关于信息图的可用性的结果是积极的，大多数父母对工具的每个方面都给予了非常有利或非常有利的评价。我们的研究和其他研究表明，使用叙事和艺术元素的创新媒体是向父母和家庭传达复杂健康信息的一种有前途的方法[18，19，22]。尽管时间和资源紧张往往决定资源的开发方式，但更具创新性的媒体可能有助于唤起相关性、及时的可访问性和参与度。事实上，在向消费者传递信息方面，更多的创新媒体，如漫画和视频，已被发现优于标准的医疗单[7]。我们的慢性疼痛研究得出了与本研究相似的结果，表明创新的、基于网络的和基于艺术的干预措施(例如，电子书和信息图)受到父母的积极看待，并可能增加父母对他们对儿科疾病知识的信心[22]。

Feiss等人的系统综述[9]发现文献中只有3个脑震荡教育项目进行了评估。此外，尽管这些节目包括针对父母的书面内容，但没有专门为父母设计的节目。我们的信息图表是独特的，因为它是根据家长的信息需求和偏好专门为他们设计的，家长参与了整个工具开发过程。此外，我们的信息图被设计为安全或舒适的对于患有脑震荡的青少年，我们仔细考虑了字体大小和颜色等元素，这些元素不会导致眼睛疲劳，也不会加剧脑震荡症状。尽管儿童脑震荡的证据基础迅速发展，对教育干预措施中包含的更新信息提出了更高的要求，以确保其及时性和相关性，但研究人员有机会通过采取更具参与性的方法，让最终用户参与这些干预措施的开发，来扩大共享的证据。

这张信息图的最终版本(2022年2月完成)现在正在通过成熟的社交媒体平台传播，包括ECHO Research的Instagram、Twitter、Facebook和网站[27]和为孩子翻译应急知识[39这是一个由卫生专业人员和家长组成的全国性网络，其目标是改善儿童的紧急护理。

限制

我们依赖于家长的自我报告数据。我们研究中的父母一直拥有较高的教育水平，我们的发现不能外推到所有的父母，包括那些更明显的信息缺陷或健康素养较差的父母。本研究的招募和数据收集发生在COVID-19大流行期间;因此，为了遵守政府的指导方针，招聘是通过方便抽样在网上进行的，这可能不能提供最丰富的信息来源。我们承认，在我们的调查中，大约有25%(31/43)的人中途退出。在我们的研究中，虽然在基于网络的调查中很常见，但退出的原因尚不清楚。然而，对调查的仔细审查是有必要的，以潜在地减少未来的辍学率。我们的研究评估了知识和信心的短期变化。未来的研究应考察知识和信心随时间的变化，以及这种变化是否会影响有关儿童护理和结果的决策。此外，在我们的研究中，大约一半的父母有脑震荡的经历，可能通过其他渠道获得了脑震荡的信息。 This may confound our results in terms of the effectiveness of the infographic on knowledge and confidence. Furthermore, the baseline knowledge score was very high, leaving little room to see an effect in terms of knowledge change. Our study did not ask about previous education sources, training, or exposure to pediatric concussions. A better understanding of the impact of various forms of education on knowledge and confidence, including participants with lower socioeconomic backgrounds, will help improve the design and format of future educational interventions.

结论

我们的研究结果表明，家长对基于网络的关于儿童脑震荡的信息图表给予了积极的评价，该信息图表增加了他们对儿童脑震荡知识的信心。这些发现为未来基于网络、基于art的KT干预措施的开发、应用和有效性测试提供了希望，这些干预措施可将复杂的健康信息传递给父母。未来的研究应利用创新的数字媒体进行不同临床条件和参与者人口统计数据(即儿童和不同的父母)的知识转移，以及不同格式(如视频、电子书和标准信息表)的有效性。