开发和评估JIApp:智能手机应用程序系统的可接受性和可用性，以改善青少年特发性关节炎患者的自我管理

简介

幼年特发性关节炎(JIA)是一种最常见的慢性疾病，发病早于儿童或青少年。它会引起关节炎症，进而导致关节疼痛、肿胀和僵硬[1］．在大多数患有JIA的青少年中，JIA发展到成年是常见的[2]如果在儿童和青少年时期得不到有效治疗，可能会导致残疾和与以后的教育、心理和身体发育有关的并发症[3.］．目前有针对贾氏综合征的有效疗法，有可能改变年轻人(10-24岁;YP) [4]患有这种疾病[1］．如果进行最佳治疗，可改善JIA预后，并无需进一步的医疗投入，如关节置换手术，在新疗法出现之前，YP经常需要进行关节置换手术[5-8］．

然而，治疗JIA需要患者定期服用药物，并经常与医院预约，以监测疾病进展和副作用。此外，成功的治疗往往依赖于全面的方法，例如让青少年进行适当的体育锻炼和保持心理健康[9-11］．因此，健康结果高度依赖于自我管理行为，以促进YP坚持治疗方案，并参与促进身心健康的行为[12-15］．随着青少年的成熟和从儿科向成人服务的过渡，他们有望变得更加独立，并对自己的保健负责。不幸的是，卫生服务的提供往往无法提供YP管理其JIA所需的支持和技能，特别是在重大变化时期[16-18]，这可能解释青少年护生对治疗的依从性差及脱离服务的原因[19-22］．因此，医护专业人员必须采取有效和创新的方法，迅速和有效地促进自我管理[14，23-26］．

根据一个被称为COM-B系统的模型[27行为(B)可能取决于三个重要组成部分之间的相互作用:能力(C)、机会(O)和动机(M)。当一个组成部分没有实现时，它可能会对自我管理造成障碍;这已被用于解释依从性问题[28]并应用于几种干预措施[29，30.］．COM-B模型可以解释为什么仅提供旨在提高技能和理解的教育信息(这是以前自我管理干预措施的主要重点)不足以吸引YP，可能需要额外的干预功能[17，31］．这些可能需要发送提醒，监测问题和成就，或以YP可接受和适当的方式提供激励。

提高自我管理的一种理想的资源效率方式是通过智能手机技术结合多种干预功能来解决所有三种行为来源。一般来说，YP在日常生活中已经熟悉并习惯使用智能手机应用程序。据估计，英国13岁以上的青少年中有75%每天使用智能手机，而青少年中智能手机的拥有量最高。32］．利用基于智能手机的娱乐在青少年中的流行，健康应用程序可能是通过远程监控和获取信息来加强自我管理的重要手段[33-36］．例如，健康管理行为可以与日常活动集成在一起，使用可以“动态”跟踪信息的技术。用于远程监测症状的应用程序在帮助卫生保健服务提供者提供安全及时的医疗保健方面也具有相当大的潜力，因为与使用纸质日记相比，它提供了更准确和更频繁的健康状况报告[37-39］．可靠和安全的症状和情绪电子数据收集不仅有利于临床评估，而且也是有效收集研究中日常数据的一种公认方法[40-43]，并有助于提高对影响疾病进展因素的认识。

然而，最近对探索旨在支持YP管理慢性身体疾病的移动应用程序有效性的文献进行了系统综述[44-46]在科学数据库中发现了数量有限的应用程序。这与成千上万的商业应用程序形成了鲜明的对比，这些应用程序没有与最终用户密切合作开发。只有一个应用程序[47-49]已经为JIA患者开发，但在开发过程中没有涉及父母和HCPs，其功能仅限于监测症状。该应用程序还针对儿科诊所(<18岁)的患者，他们的需求和偏好可能与已经过渡到成人诊所(18-24岁)的YP不同。此外，之前的评论并没有为YP确定一个应用程序，该应用程序设计了临床医生界面与患者应用程序门户，而且没有一个应用程序具有合理的理论基础。

因此，本研究旨在通过开发和评估一个综合的基于智能手机的应用程序系统，并与(1)YP、JIA和(2)参与护理的HCPs合作，解决YP自我管理和参与医疗保健的问题。我们遵循理论和用户驱动的方法[50-52]，其中用户反馈有助于了解在COM-B模型中确定的提供干预功能的最佳方式，以克服YP自我管理的障碍。这种方法符合英国医学研究委员会(MRC)的指导方针，该方针强调了确定适当理论以为复杂干预措施的发展提供信息的重要性[50-52］．

方法

参与者

符合以下标准的患者有资格加入研究:(1)诊断为JIA，定义为病因不明的关节炎，持续6周以上，发病时间小于16年[53];(2)年龄10 ~ 24岁;(3)能读和说英语;(4)在大奥蒙德街医院(GOSH)或伦敦大学学院医院(UCLH)风湿病诊所就诊。如果患者患有严重的认知障碍或严重的共病性疾病或精神疾病，从而妨碍他们参加焦点小组讨论(fgd)，则排除在外。如果患者的父母能够阅读和理解英语，他们就有资格参加。收集的患者人口统计学和疾病相关数据包括研究时的年龄、诊断时的年龄、JIA类的分类和目前的用药情况。在两个招募中心的多学科团队中工作的HCPs如果根据自我报告在儿科/青少年风湿病学工作至少6个月，就有资格参加。参与者可以参与所有三个阶段的研究。表1总结哪些患者参与了多次。

过程

整个项目根据已发布的标准指南，采用了以用户为中心的定性方法[54-56］．这项研究分三个阶段进行(见图1)．第一阶段侧重于就应用程序的功能和内容达成共识。这涉及了解YP中自我管理的障碍和推动因素，并且，正如MRC指南所建议的[50-52]，从COM-B模型中确定应纳入应用程序的干预功能。第二阶段用于进一步细化和评估功能，并改进应用程序原型和HCPs Web应用程序的设计。第三阶段专注于YP最终应用界面的可用性测试。采用有目的的抽样，以涵盖由于人口统计学特征(年龄、性别和种族)、疾病持续时间和JIA亚型而产生的意见差异。在风湿病预约之前，研究团队的一名成员在诊所接触了YP和父母。同意参与研究的家庭在16岁以下儿童的父母同意下给予知情同意或适龄同意。之后，根据年龄为YP提供了第一阶段和第二阶段的分组。该研究得到了当地伦理委员会的批准(NRES委员会伦敦-皇后广场，15/LO/1288)。

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第一阶段:设计和开发

在第一阶段，我们使用名义上的小组技术来就应用内容和功能达成共识。这包括针对HCPs、年轻患者(10-15岁)及其父母和老年患者(16-24岁)的一些单独的FGDs。在关于会议总体目标的介绍性介绍之后，YP和家长被问及哪些特征和信息将帮助他们或他们的孩子更好地遵循他们的治疗计划，并应对关节炎相关的症状和后果。询问医疗服务提供者可以远程收集哪些数据，以帮助了解和评估患者的病情和治疗效果。所有参与者还被问及用户界面的设计和美学。向每个小组提出的问题的清单总结在多媒体附件1．当75%的参与者赞同一个给定的答案时，就被认为达成了共识。没有达到75%背书的答案将被丢弃或通过讨论重新制定。

参与者对第一阶段ffg中提出的问题的回答被用于生成初始系统需求的目录。随后，与UCLH计算机科学系合作开发了应用程序原型。一名来自计算机科学系的开发人员将商定的功能集迭代地构建到应用程序代码库中。当需要对生成的数据进行澄清时，通过电子邮件和电话询问参与者以提供进一步的反馈图1)．原型是使用跨平台兼容的开放框架开发的，可以在谷歌Android(4.4.1版本及以上)和Apple iOS(8版本及以上)操作系统上运行。

第二阶段:评估和融入临床实践

在第二阶段，我们再次与HCPs进行FGDs，并与JIA进行YP，以审查和完善第一阶段应用原型的需求。参与者可以使用智能手机测试和浏览应用程序的各种功能，以提高他们对应用程序的理解，并专注于他们的建议。应用程序中重要页面的截图也被显示出来，以检查YP和HCPs是否喜欢这个设计和问题格式。他们被要求提供进一步的改进建议，应用程序的技术问题也被记录下来。

还询问了HCPs和YP收集的信息在会诊期间是否有用，以及患者报告的临床相关信息应如何导入、汇总并显示在HCPs的Web应用程序中。此外，还讨论了应该存储哪些患者记录的数据和应用程序使用信息用于研究。基于有用性、满意度和易用性问卷而制定的半结构化面试问题[57]被用来指导fgd(见多媒体附件1)．修改了应用程序的设计，生成了新的屏幕截图并进行评估，直到没有进一步的更改建议。对每个参与者组进行所有fgd，直到数据冗余点或没有建议的新数据点[58]持续了60到90分钟。系统分析和最终设计是与计算机科学系的开发人员共同努力完成的。

第三阶段:可用性和可接受性试点

在开发最终应用程序之后，在第三阶段用YP测试了用户界面的可用性和可接受性，以及注册和数据提取过程。对YP的采访是一对一的，并向YP展示了智能手机上的应用程序。研究人员解释说，这项研究的目的是试点易用性和评估其功能，并鼓励YP在应用程序的所有部分至少输入一次信息。在浏览了应用程序的各种功能并使用了10到15分钟后，YP回答了一份可用性和可接受性问卷[57)，他们对应用程序的总体印象、用户友好度、提供的信息清晰度，以及他们是否觉得应用程序有用，是否会推荐给其他YP(见多媒体附件2)．此外，YP还回答了关于应用程序的具体功能以及它如何帮助他们提高自我管理的定性问题多媒体附件1)．每次访谈持续25至45分钟。对项目所有阶段的讨论进行了录音，并对第三阶段进行了实地记录。在所有的FGDs中，RAC和HC分别作为访谈领导者和观察员出席。

数据分析

对所有录音进行转录和定性内容分析[59，60]被应用。来自成绩单和现场记录的定性数据被仔细审查，以开发一个编码系统，反映基于智能手机的JIA应用程序的看法和建议。然后根据数据的内容为数据分配代码。内容相似的代码被分组到有意义的类别中。RAC和HC分别阅读和分析转录本，然后比较结果。讨论了不同分析的差异，直到达成一致意见。编码系统和分析过程进一步讨论了DE，一个经验丰富的儿科风湿病专家。最终的分析将这些类别组织在一起，形成一个总体主题，由RAC、HC和DE讨论开发和完善。研究人员还讨论了如何将每个类别映射到COM-B模型上。此外，根据YP的年龄组(10-15岁和16-24岁)进行内容分析，以确定意见是否存在年龄差异。所有定性数据均采用NVivo软件进行分析(NVivo version 10, QSR International, 2012) [61］．

结果

参与者的特征

I期共招募10例患者，分为两组:a组包括5例患者(中位年龄12岁，范围10-14岁，2名女性)，B组包括5例患者(中位年龄18岁，范围17-21岁，2名女性)。对A组患者的7名父母进行单独的FGD，再次对II期患者进行2次FGD: A组包括7例患者(中位年龄12岁，范围10-14岁;B组6例(中位年龄18岁，16-23岁，女性5例)。第三阶段采访了13名青年。纳入研究的YP的人口统计学和疾病特征见表1．参与者有多种JIA类别，I期患者自诊断以来的中位时间为4年(范围为5个月-17年)，II期患者为5年(范围为10个月-14年)，III期患者为8年(范围为1-21年)。参与者的种族也很多样化(62%的白人，24%的亚洲人，10%的黑人，3%的西班牙人)。

在I期和II期还进行了两项含HCPs的fgd。在第一阶段，共有19名中位数为7年(范围1-20年)的儿科/青少年风湿学经验的HCPs参与了研究。这些HCPs包括7名医疗顾问、4名临床护理专家、4名风湿学实习生、2名研究护士、1名物理治疗师和1名临床心理学家。在第二阶段，共有15名中位数为8年(范围1至20年)经验的HCPs参与。该组包括6名医疗顾问，3名风湿学实习生，2名临床护士专家，2名研究护士和2名研究员。

第一阶段:设计和开发

显然，YP和JIA想要一种多方面的方式来帮助他们管理自己的病情。对第一阶段收集的数据进行转录分析，揭示了指导该应用程序开发的三个不同主题图2)．

主题1:自我监控

第一个主题是自我监测，因为所有参与者都认为跟踪某些信息将(1)帮助他们了解影响他们JIA症状的因素，(2)为HCPs在评估期间使用提供更好的数据。这个主题包括六个初步监测类别;然而，只有那些在YP、父母和HCPs中对其重要性有>75%共识的项目被包含在应用程序中。这些项目包括监测(1)症状，(2)一般健康状况，(3)活动和(4)睡眠。没有达到这一一致性的类别与跟踪(5)天气和(6)营养有关。

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所有参与者都认为关节症状的跟踪，包括僵硬、肿胀和疼痛是非常重要的，特别是随着时间的推移，这种症状在强度、位置和持续时间上有所不同。他们认为，使用该应用程序可以减少回忆偏差，使患者和临床医生都能实时监测症状:

我想在忘记之前记下我出现症状的日期，这样我就可以告诉医生，帮助他们更好地了解我的疾病和真正发生的事情。
病人[3]

一位病人说:

每天对疼痛进行监测比每月在诊所进行一次平均监测更好。
[病人2]

参与者表示，该应用程序应包括连续视觉模拟量表(VAS)，通过在水平线上移动一根横杆(优先于分类选择)来指示jia相关症状的强度。一名青少年说:

而不是只选择一个数字，我希望能够在数字之间选择一个范围，比如6到7之间。
病人[3]

根据YP的要求，每个量表都配有一张卡通脸，面部表情从左边的非常积极到右边的非常消极。VAS的心理测量特性已在8岁以下儿童中被广泛探索，并证实了其测试重测信度、构念效度和标准相关效度[62，63］．

此外，YP希望使用身体地图来指示特定关节的疼痛和肿胀程度。身体地图可以帮助儿童报告疼痛的位置[64，65]，而电子版本已成功应用于小至8岁的儿童[40］．该应用程序将包括一个简单的身体地图(见图3)，在身体的主要关节部位画上圆圈，以反映常规临床评估所使用的方法[66］．YP可以点击疼痛或僵硬的关节，并使用VAS来显示疼痛和僵硬的强度，然后关节的颜色就会相应改变。这是很重要的，因为YP经常从不同的关节经历不同的疼痛强度，他们的僵硬强度也随着一天中的位置和时间而变化。YP和HCPs都认为记录这些将有助于他们更好地解释他们的症状，并评估是否需要治疗(例如，针对特定关节的理疗练习)。最后，YP要求一个开放的文本区域，在那里他们可以输入关于他们症状的额外细节，并添加关于疼痛类型的评论，其中一位患者陈述了以下原因:

这是关于你的感受和你如何描述它，而不仅仅是一个数字。
病人[4]

能够监测总体健康状况，如情绪、疲劳和功能健康也被认为很重要。例如，YP指出:

追踪压力事件和情绪以及它们如何影响你的症状是最重要的。
病人[4]

选取三种积极情绪(兴奋、活力、快乐)和三种消极情绪(焦虑/恐惧、悲伤、愤怒)，连同YP和HCPs，根据《儿童积极和消极情绪量表》[67］．使用VAS对这些进行评估，水平线的范围从左侧的“完全没有”到右侧的“非常”。压力量表也包括在内，但YP更喜欢压力言语评分量表(VRSS)而不是VAS。研究发现，VRSS比VAS更可靠，7岁以下的儿童都能轻松理解和完成[68］．它以0到5的等级来衡量压力，反应描述压力水平的增加。此外，YP希望获得一份与甲酰亚胺有关的儿童健康评估问卷的电子版本[69]，这是一种广泛使用的功能健康状况测量在YP与JIA，并在常规临床咨询中执行。他们认识到，在临床咨询期间每3 - 6个月填写一次问卷可能会提供不可靠的反馈，因为它不能反映随时间的变化:

我想更精确地跟踪，因为这些问卷的答案每天都在变化，甚至每小时都在变化。
(病人10)

数字chaq已在先前的研究中开发和测试[63]，并发现与纸质形式的CHAQ相比产生了类似的结果。

记录学童参与学校活动、体育锻炼和体育运动等活动是青少年青少年的另一个重要范畴。一位YP说，

运动通常会让我事后感觉更好，运动可以带走疼痛。
病人[8]

另一个说,

我希望能够写下我做过的运动类型，比如游泳。
病人[1]

YP建议应用程序应该提供数据的可视化反馈，这样他们就可以看到不同的因素是如何影响他们的病情的，以及哪些技术有助于控制他们的症状。

主题2:治疗依从性

参与者对使用该应用程序来提高治疗依从性感兴趣，方法是设置提醒，提醒他们何时服用常规药物，要求重复处方，完成物理治疗练习，并预约医院进行重要的评估和测试(如定期血液测试)。一个病人说，

有时当生活变得忙碌时，我确实会忘记，所以有一个提醒会非常有用。
病人[4]

然而，一些参与者认为这些提醒应该是可选的，以避免因为强制性提醒而烦恼而脱离应用程序。此外，YP感兴趣的是记录漏服药物剂量、漏服原因、副作用、药物变化，以及他们是否服用任何额外的药物，如止痛药或抗生素和止吐剂图4)．关于物理治疗练习，YP可以从GOSH物理治疗师推荐的可能练习列表中选择他们被分配或想要进行的练习，并可以输入组数和重复次数。此外，患者和HCPs都希望有一个部分，让患者可以输入他们的血液测试结果，并表明这些结果是否正常以及测试的结果:

我认为在应用程序上显示你的血液结果，以及医生的评论，比如没有什么可担心的，或者可能有什么问题，这很有趣。
[病人2]

主题3:教育和支持

除了想更多地了解自己的病情外，YP还想在应用程序中与其他患者建立一个论坛。此外，来自各个年龄段的YP强调了通过应用程序轻松获取与病情和治疗相关的信息、研究新闻和社会支持的必要性:

该应用程序应该有关于关节炎的信息，还有关于研究、参与的新闻，并且能够与其他人交谈。
[病人2]

此外，YP说，从同龄人那里学习不同的管理压力和痛苦的方法，知道他们并不孤单，会让他们感到更有力量和自信。此外，YP提到，他们的关节炎症状在压力和考试期间往往会恶化，并希望获得有关如何更好地处理压力情况和疼痛的信息。因此，该应用程序将包括关于JIA、药物、理疗练习和实际应对建议的一般信息，并链接到更详细和可信的Web资源(参见图4)．它还将为用户提供有关信誉良好、适合年龄的支持团体的信息，以及由当地组织和慈善机构组织的可能参与活动。

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年龄较大的患者(18-24岁)询问了更多关于成年后如何变得更加独立以及高等教育和工作可获得哪些支持的信息。该应用程序将提供涵盖这些主题的一般信息，并链接到其他有JIA的YP如何克服成长的挑战。此外，还有一个日记部分，YP可以写下他们的任何问题或意见，在咨询期间可以很容易地参考。

第二阶段:评估和融入临床服务

在第二阶段，又出现了三个主题(见图5)，其中涉及激励、设计和整合。

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主题4:激励措施

据观察，YP希望在使用该应用程序时获得奖励，他们更喜欢基于奖励的系统而不是惩罚性系统。其中一个病人说:

你应该通过积分来购买使用应用的奖励，但你不应该因为积分被取消，即使你有一段时间没有使用它。
病人[6]

因此，该应用程序将纳入基于积分的奖励系统，并包括名人和运动员的鼓励视频信息。然而，这对年轻人更有吸引力，而不是对老年人。年龄较大的一组喜欢选择奖励图片(如风景、动物和运动)作为他们的壁纸，以及他们可以在主页上显示的励志名言。

主题5:患者界面设计

在设计用户界面方面，YP和hcp有三个方面很重要:(1)数据安全性，(2)视觉吸引力/清晰度，以及(3)便利性。首先，由于应用程序将包含患者的个人信息，它需要密码保护:

关节炎是非常私人的，所以有些事情你可能不想和其他人分享。
病人[6]

此外，YP希望可以选择记录不一定与临床医生共享的信息:

有些事情可能有点私人，只是为了让我以日记的形式来看。
病人[13]

其次，YP想要一个丰富多彩的视觉显示，易于阅读的字体和图片，并热衷于能够个性化的颜色和背景。一位与会者说:

有图片和尽可能少的文字是很重要的。
病人[3]

参与者还建议，体重秤应该包括面部，以代表不同的疼痛或疲劳程度:

使用人脸和卡通会让它更亮一点
病人[4]

此外，YP希望主页有更多的空间，以便在底部展示奖励视频和图片;因此，主页显示了一个刻度盘(而不是一个下拉梯子)来计算离下一个每周截止日期还剩多少天(请参阅图4)．

最后，学生们一致认为输入所有所需资料的时间一般应少于10分钟:

输入必须非常快，不觉得像一个苦差事。
(病人12)

此外，YP认为需要有一个商定的最低投入，以向临床医生提供可解释的数据。一名青少年说:

即使你不疼，你也可以表示“不疼”，这样医生就知道你没有忘记这个应用程序。
(病人10)

YP和HCPs都同意收集的最重要的数据是关节炎相关症状、CHAQ和情绪，这些数据应该至少每周提供一次。其他部分的完成频率应由YP自己决定，以使他们能够控制整个过程。

易用性因此在几个重要方面得到了改善。首先，YP现在可以直接从主页而不是从菜单栏访问应用程序的三个主要监测组件(症状、CHAQ和情绪)。其次，在提交每个输入后，YP会看到一个弹出窗口，显示他们最后一次输入其他部分是多少天前，这让他们可以快速选择最近没有完成的另一个部分。同样，应用程序本身也添加了超链接，以方便访问相关提示和建议。YP证实，这些变化使输入数据和查找相关信息更快、更方便。最后，YP要求日历显示条目，并具有回顾性输入数据的能力。一个病人说，

有时我们有糟糕的一天，我们很累，所以我们不想使用应用程序，但我们可能想回头重新进入它。
病人[1]

所有的主题和它们相关的应用程序功能都被映射到COM-B模型(参见表2)．

主题6:临床实践整合

HCPs讨论了如何将JIApp无缝集成到临床实践中，以及如何接收患者的报告。从应用程序中收集的临床相关数据将自动汇总并以表格和图形摘要的形式呈现(参见图4)在临床医生的网页界面上。该界面为可用性进行了优化，数据以直观的格式呈现，以便随时间的任何变化或各种因素(例如疼痛和情绪)之间的关联直观地呈现，以帮助理解。图6该系统存储YP记录的原始数据，并在临床医生界面上汇总和显示临床相关信息。

应用程序内的工作流程也与临床医生的常规工作流程保持一致。例如，HCPs可以通过患者现有的电子健康记录访问Web界面，这可以增加风湿病团队中所有多学科成员的集成和访问的可能性。卫生保健服务提供者也可以下载这些信息，并用于编写诊所信件。

卫生保健cps还确定了整合的可能障碍，如所有患者的可及性和对额外资源的需求。例如，HCPs提出，应用程序的桌面版本将有助于在没有移动电话的情况下访问YP。此外，卫生保健cps对远程监测症状恶化和解释从应用程序收集到的额外信息所需的额外时间表示关注。商定的是，卫生保健cps只期望在临床咨询期间或之前审查数据。因此，在下载应用程序之前，参与者将被告知，在项目的这一阶段，数据不会被实时监测，但将在临床咨询期间进行审查。这一点也在应用程序的公开声明中得到了明确的解释。hcp建议，应用程序的使用对hcp -患者互动的影响和干预的成本效益应在项目的下一阶段的前瞻性试点研究中正式评估。

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第三阶段:可用性和可接受性试点

所有的青少年都认可了这款应用，并认为它从最初的诊断开始就对他们有益(平均可接受度=4.29;标准差，SD=0.70)。此外，YP能够在10分钟内输入重要数据，并且发现它使用直观，易于导航(平均可用性评分=4.25,SD=0.79)。

每个应用程序功能的有用性是通过定性访谈来评估的。显然，使用该应用程序有多种原因，例如它可以为YP提供机会以便更好地自我管理，因为所有YP都讨论了有药物提醒和容易获得信息、建议和支持的重要性。此外，YP评论说，该应用程序让他们感觉好像他们需要的所有信息都在他们的“指尖”上，这使得管理他们的关节炎似乎不那么困难，并增加了实际阅读信息、参与推荐行为和自我监控的可能性。他们还欣赏所显示的信息如何与他们的病情相关并简明扼要。一个病人说，

我喜欢这些部分的组织方式，它不会让人不知所措，但如果我想的话，我确实可以选择了解更多。
病人[22]

在改善方面动机在自我管理方面，YP认为，通过自我监控，他们能够了解自己行为的重要性，以及他们控制下的因素如何影响疾病活动:

我不知道我什么时候会发作……所以如果这能帮助我看看我所做的是否真的能影响我的关节炎，那将是非常有帮助的。
(病人29)

此外，YP强调，阅读他人的成功经验，并记录自己过去在管理疼痛和坚持治疗方面的成功，可以增强他们有效应对未来挑战的信心。

此外，YP特别感兴趣的是医生承认他们的输入，并使用从应用程序收集的数据来更好地评估和改善他们的护理。他们热衷于将这款应用程序集成到他们的护理中，因为它可以更容易地讨论事先记录的问题和症状:

这个应用程序可以帮助我记住我想对我的医生说的话，我经常在去医院的时候忘记了……它会让我更容易向他们表达我的意思。
(病人18)

改善沟通和患者-临床医生关系可以反过来激励进一步参与卫生保健。最后，YP认为奖励系统使用起来很有趣，而且很简单，但很吸引人:

应用程序本身已经对用户有益，但作为奖励的图像实际上非常漂亮和简单。我喜欢它。
病人[4]

大多数青年青年还反馈了如何使用这款应用程序可以改善与自我管理相关的领域能力，因为阅读关于疼痛管理技术的可靠建议将教会他们更好的应对策略:

有时候，除了自己处理，你什么也做不了，而这个应用程序可以帮助你做到这一点。
病人[21]

患者还强调，使用该应用程序记录出现症状的那一刻，可以更好地了解他们的病情和治疗，而不仅仅是通过教育。一个病人说，

这个应用程序是跟踪我的症状的好方法，医生应该给你，尤其是在你第一次被诊断出来的时候。
病人[4]

他们认为每个人都是不同的，定期输入数据可以帮助他们意识到他们的个人触发因素，并更好地控制他们的关节炎:

我喜欢视觉信息，看看我的压力水平如何与我的关节炎相互作用。
(病人26)

讨论

主要研究结果

本研究介绍了一款智能手机应用程序的设计和开发，用于远程记录症状，并鼓励所有年龄(10-24岁)患有JIA的YP的自我管理和参与医疗保健。我们与YP、家长和HCPs密切合作，确定了应用程序系统的初始需求目录，以及改善应用程序功能和易用性所需的必要更改。第三阶段的可用性测试表明，YP对应用程序的总体满意度很高，并进一步肯定了设计中所做选择的理论有效性。

通过这个应用程序，YP现在可以记录许多与他们的身体和心理健康有关的额外参数，访问相关的教育信息和社会支持论坛，接收与治疗相关的提醒，并改善与HCPs的沟通。更重要的是，临床相关数据是由YP自己在现实环境中收集，而不是由医院环境中的hcp收集，并由患者拥有，因此随着YP的成熟，培养了独立管理医疗保健的概念[70-72］．此外，有了明确的理论基础，未来的研究可以确定应用程序系统的哪些功能推动了自我管理的改进。

从HCP的角度来看，这款应用程序也有可能标准化在自然环境中捕获临床症状和药物依从性报告的方式，并实现对关节炎的细粒度监测，这是不可能通过偶尔的门诊访问获得的。对YP的症状和问题有一个更准确和全面的概述可能会改善会诊的动态，因为花在收集信息上的时间可以用于讨论患者关心的问题。该系统也可允许系统地收集临床相关的标准化数据集，以确保在临床环境中统一收集数据[73]，然后可以告知NHS的调试过程，如监测生物疗法的疗效和这种疗法对患者功能状态的影响。我们还希望在项目的下一阶段前瞻性地评估为HCPs收集和处理额外的情绪和疼痛相关数据的可行性，以及这对未来资源使用(有效利用咨询时间、早期发现问题和有效转诊)、治疗效果(是否有助于与YP和患者-医生关系的联合决策)以及最终与健康相关的结果的影响。

从医疗保健信息技术的角度来看，这项工作并不局限于一个独立的应用程序。JIApp是一个更大平台的前端数据收集和患者交互组件，涉及一个实质性的后端架构，包括(1)将缓存的电话数据同步到数据存储库的灵活数据库机制，(2)YP奖励服务，(3)用户反馈和问题跟踪系统，以及(4)将数据从设备安全传输到后端。最重要的是，该平台还包括一个基于web的临床医生界面，以方便以合适和有效的方式检索和展示患者数据。

此外，这不是一个纯粹为GOSH和UCLH风湿病科定制的应用程序，开发工作并没有将系统设计限制在这个领域。例如，问卷的软件组件可以生成带有各种答案选项的任何形式的问卷，例如可选/空白、单个、多个、自由文本、基于滑块的选项等等。人们可以重用这些组件来快速开发和部署类似的面向数据的医疗保健应用程序。前端JIApp将通过流行的应用商店(谷歌Play和Apple)提供。

与之前工作的比较

据我们所知，这项研究是第一个报告理论驱动和以用户为中心的方法来开发基于智能手机的多功能应用程序系统的HCPs和YP与JIA。以前与jia相关的应用程序只专注于监测症状[47-49也没有考虑如何将该应用程序整合到临床实践中。它也是唯一开发的解决COM-B模型自我管理的所有组件的应用程序。

类似的自我管理应用程序已被开发用于除JIA以外的慢性儿科疾病，特别是糖尿病YP [74，75]、哮喘[76，77]，以及癌症[78，79］．从之前的研究中得出的主题与YP和JIA在易用性、信息共享、奖励和设计方面所讨论的主题相关。然而，YP没有讨论其他慢性疾病的药物提醒和跟踪遗漏的药物和血液测试结果。这表明某些需求对于JIA患者是独特的，并强调了开发针对特定条件的应用程序的重要性。

就应用程序的有效性而言，一些哮喘和糖尿病应用程序已被证明可以通过加强哮喘控制而使YP受益[76]及血糖监测频率[74]，而其他人则认为手机应用没有任何好处[75，77］．这一领域的研究仍然匮乏，需要更多更大样本量和更长的随访研究来评估应用程序对YP自我管理的影响。然而，经历了YP和hcp的迭代开发周期的应用程序可能会更有效。

限制

我们的用户群体是多样化的，尽管相对较小，参与的患者在不同的治疗阶段有不同的JIA亚型，来自不同的种族背景。应用程序的设计和评估不受YP特征的影响，但参与偏见可能影响了从我们的fgd和访谈中出现的主题。例如，所有的研究参与者都精通电脑，而且很容易接触到智能手机;对于不太熟悉这项技术的患者来说，是否有必要对应用程序进行进一步的改进还有待确定。我们通过使用开放框架开发应用程序来考虑这一限制，以便它可以以最小的工作量部署为桌面版本(运行在大多数现代浏览器上，如Chrome、Safari和Firefox)。对于未来的研究来说，评估患者的智能手机使用/所有权及其与招募、应用程序使用和应用程序满意度的关系，以确保干预措施适合所有YP，并且易于获得，这是很重要的。

结论

总之，我们采用了以用户为中心的定性方法，与JIA一起为YP开发了第一个综合智能手机应用程序。下一步将涉及对该应用程序进行长期可行性测试，以确定其对患者自我管理技能、疾病结果和总体健康的影响，以及此类干预的成本效益。此外，还将监测患者的应用程序使用情况，以评估长期可持续性，并了解脱离应用程序的原因。