为患者和临床医生准备心理健康公开笔记:国际专家的定性调查

简介

背景

世界范围内越来越多的卫生组织现在向患者提供基于网络的临床记录(打开笔记) [1］．使用安全的互联网门户，患者可以在自己方便的情况下登录并快速访问和阅读他们的临床文件。访问不仅仅是药物清单、实验室结果、转诊或访问摘要，而且还包括临床医生所写的文字。源自斯堪的纳维亚半岛的参与式设计运动[2)通常被称为斯堪的纳维亚方法-为民主主义和民主化在数码设计中[3.]，在北欧国家，大多数患者已经得到了开放式病历。不同的文化和政策因素推动了美国的公开评论;从2021年4月5日开始(由于2019冠状病毒病，从2020年11月2日推迟)，新的联邦规则要求，除极少数例外，所有医疗服务提供者必须向患者提供基于网络的临床记录[4，5］．这些规则背后的驱动力是《21世纪治愈法案》，该法案的颁布旨在加速医疗产品开发，并为患者快速有效地带来创新[6］．

然而，共享精神健康记录，包括精神病学和心理治疗记录，仍然存在争议，一些临床医生不确定什么时候对患者隐藏记录是合适的。在瑞典，大多数患者可以通过开放式病历(viaJournalen该国的电子健康门户网站)，在该国21个地区中的11个精神病中心共享心理健康记录。在挪威，所有的病人都可以查看他们的临床记录，一项对在医院工作的精神病学临床医生的调查发现，8%的人保留了一份病历影子记录为了防止病人阅读他们所有的笔记[7］．在美国，心理治疗记录不受新的联邦规定的约束，而且信息封锁是允许的，如果这样做……将大大降低“对病人或其他人[4］．有执照的卫生专业人员可以决定什么构成重大风险。在目前或以前的临床医患关系的背景下" [4］．这些规则留下了相当大的解释空间，目前尚不清楚临床医生的自由裁量权将如何被监测或评估。

除了政策和审计方面的考虑外，调查显示，许多心理健康临床医生担心患者在阅读他们的记录后会变得焦虑或困惑[8，9］．在美国退伍军人健康管理局进行的一项研究中，63% (n=127)的临床医生受访者表示，由于患者的访问，他们的文件不那么详细，49% (n=98)报告说他们会很高兴如果停止这种做法[9］．在瑞典，62% (n=39)的临床心理学家报告说，在实施患者获取Journalen后，他们的笔记变得不那么坦率了。8］．为了减少对患者的伤害、困惑或与临床医生的分歧，取代了充分的临床医生编写心理健康记录的培训，可能会破坏最佳实践。

一些关于病人阅读心理健康记录的经历的调查是有希望的。例如，在最近对有和没有精神健康诊断的初级保健患者的比较中，Klein等人[10]报告开放式病历的患者体验没有差异:92%(336)有精神健康诊断的患者与91%(1789)没有精神健康诊断的患者报告感觉更能控制他们的医疗保健。波士顿一家精神科门诊的初步研究发现，大多数患者报告说，他们对自己的精神健康状况有了更好的了解，也更好地记住了他们的护理计划[11］．然而，并非所有患者都表示阅读他们的心理健康记录有好处，一些研究表明，患者的信任可能会因阅读而增强或紧张[12，13一般来说，关于精神疾病患者开诊记录的研究是有限的，文献中很少讨论如何为患者提供有关查阅其临床记录的益处和风险的指导。[14］．

目标

关于与寻求医疗服务的病人分享门诊就诊记录，目前有广泛的研究[15，16］．尽管一些调查调查了心理健康临床医生对开放式病历的态度[9，11]，只有少数临床医生有与患者分享病历的经验[8，17］．虽然在许多国家，如美国，大多数精神卫生保健是在初级保健中提供的，但迄今为止，很少有调查分析了在这种情况下精神卫生患者的开放式病历经验[10］．此外，很少有调查征求看过门诊或住院精神病学或心理治疗记录的患者的经验和意见[11，13，18，19］．与此相关的是，我们还不知道有任何研究开始探索患有严重精神疾病(如精神障碍、重度抑郁症和双相情感障碍)的患者的开放笔记经验。最后，只有有限数量的调查研究了如何在精神卫生保健的背景下为临床医生和患者的开场白做好准备[14，20.，21］．

正如以前的出版物所强调的那样，心理卫生保健的公开说明确实提出了新的实践困境[18，22，23］．临床医生必须在尊重患者自主权和透明信息披露的责任之间取得平衡，同时防止患者因阅读可能令人不安或困惑的病历而受到潜在伤害[22，24］．考虑到迫切需要更明确该领域的最佳实践，我们的目标是发起专家主导的政策建议讨论，包括如何更好地培训临床医生和指导患者，以实现这一实践创新。

方法

背景

我们使用了一项基于网络的结构化调查来探索国际专家的共识观点。定性网络调查被嵌入到一个改进的德尔菲方法中，该方法围绕3轮调查进行。德尔菲法是一种既定的方法，用于探索专家的共识观点。它尤其适用于新兴研究领域的预测和对新政策的评估。这种方法也被广泛应用于医疗保健管理[25，26］．专家被邀请，在三轮投票中，给出他们对一个话题的匿名意见。通过迭代过程，目标是在整个团队中建立一致的意见。

采用有目的的抽样方法，研究小组编制了一份92名在心理健康公开笔记中具有专业知识的参与者的名单。关于德尔菲民意调查的样本量并没有普遍的共识[27];然而，根据以往的调查，我们的目标是尽量增加回应量，同时保持两次调查之间的高回复率[28，29］．由于该调查是在COVID-19大流行期间进行的，因此不确定我们能获得多少回复，因此决定邀请尽可能多的合适专家。该名单是在联合会议后编制的，研究小组在会议上审查了已发表的研究、灰色文献、大众媒体文章和个人关系，以得出尽可能广泛的名单。认识到在特定领域定义专业知识的挑战，我们将专业知识解释为有经验的个人，作为临床医生，与患者分享心理健康记录;有精神健康诊断的患者，包括患者的倡导者和有第一手经验或实践知识的同行;首席信息官、首席医疗信息官或卫生组织各部门的主任，他们实施了共享精神健康记录;信息学家和其他健康研究人员，包括病人研究人员，他们在公开笔记领域发表了重要贡献。

为了确保国际视野，我们特别邀请了来自已实施临床病历共享的国家和卫生系统的个人。还采取措施确保性别、年龄和人口的多样性。该研究于2020年4月获得了贝斯以色列女执事医疗中心机构审查委员会(参考编号2020P000218)和英国普利茅斯大学的伦理批准。被邀请的参与者被告知该调查是保密的，他们的身份将仅限于研究团队的一名关键成员(AK)。所有受访者在参与前都提供了知情同意。

我们于2020年8月通过电子邮件联系了潜在的小组成员，并提供了调查邀请和互联网链接。被邀请者还被告知，参与是自愿的，无偿的，对调查团队保密。参与者的名字被AK替换为研究ID号，以在数据分析期间保持匿名性。

调查问卷

我们利用英国普利茅斯大学主办的JISC在线调查创建了一项电子调查[30.］．调查是用英语进行的。参与者被发送了3个提醒，间隔1周，并有4周的时间来回复每一轮。第一轮包括关于人口统计信息和参与者的专业知识性质的问题，并附有心理健康方面的公开说明。随后是四个部分，共有6个关于分享心理健康记录的开放式问题，以及一个额外的开放式问题，允许参与者对调查发表评论或提交额外的回答(文本框1；多媒体附件1)．这些部分包括(1)对患者的影响(2个开放式问题)，(2)对临床医生的影响(1个开放式问题)，(3)培训和教育(2个开放式问题)，以及(4)政策法规(1个开放式问题)。对第1节的回答被用来形成另外两轮德尔菲调查，结果将在其他地方发表。在这项研究中，我们只关注参与者对第3和第4部分的公开评论，以及对额外开放式问题的回答。

定性调查组成部分

描述性内容分析采用以下步骤来调查响应[31，32］．首先，CB、MH和JT阅读记录，以熟悉他们的反应。其次，采用了一个简单的描述性标签(代码)用于评论;对于某些注释，应用了多个代码。这种广泛使用的方法被认为是定性数据分析的有效方法[32］．CB、MH和JT对评论和规范进行了审查，并进行了修订，进一步完善了规范。随后，一阶码根据意义的共同性被分为二阶主题。CB, MH和JT审查并完善了最终的主题。

结果

概述

来自6个不同国家的92名专家中，76%(70人)做出了回应。70例患者中女性占50%(35例)，平均年龄50岁(SD 11.52岁;表1)．在70名参与者中，34%(24名)拥有博士学位，64%(45名)目前在临床实践中工作(表2)．在卫生保健、公开笔记研究或作为患者倡导者的工作经验的平均年数为16年。所有受访者都留下了评论(10445个单词)，通常都很简短(1个短语或2句话)。

由于内容分析的迭代过程，参与者对临床医生培训、患者指南、政策建议和“任何其他评论”的评论产生了独特的主题。由于数据集的局限性，这些新出现的主题反映了问题的主题，包括(1)明确提供者的豁免政策，(2)向患者提供关于开放式病历的基本信息，(3)临床医生在编写心理健康病历方面的培训，以及(4)处理患者与临床医生在心理健康病历方面的分歧(图1)．这些主题被进一步细分为类别，下面将用说明性评论描述这些类别。

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明确供应商豁免政策

允许的除外

与会者经常表示，在访问可能导致患者伤害的情况下，应允许排除注释共享。许多评论提到了家庭暴力情况，例如，“如果被亲属/配偶阅读，可能会危及患者的笔记”。一位与会者指出:

如果家属强迫患者登录门户，那么仅仅看到心理健康记录/访问就可能会让人怀疑患者一直在“八卦”。

如果有“特定的临床原因”，应该允许排除的观点也被普遍提出，参与者就何时隐藏笔记可能是合适的提出了建议。一位与会者建议，应该允许“患有他们认为会对患者造成不稳定的诊断或病情的患者”豁免分享。其他受访者提供了更具体的临床场景或条件，包括“性创伤记录”、具有“妄想”症状的人、“多重人格障碍、双相I和II型、精神分裂症和主动自杀意念”的人，以及“精神病、人格障碍和药物滥用障碍”的人。

在其他情况下，例如青少年获取笔记的问题，一些与会者对适当的政策和限制表示保留或不确定。正如一位专家所评论的:

对于青少年和他们的父母接触到这些笔记，应该做些什么呢?

一些参与者提出了不同的观点，他们提出了更广泛的观点，即应该“排除所有心理治疗记录”，而不是强制共享。然而，一些受访者对开放心理健康记录保持中立，他们断言，“我们需要做更多的研究”，“需要收集数据来记录益处和影响的现实”。

在患者排除的概念上，一些与会者提出，共享心理健康记录的时间延迟应该是“暂时可能的”，或者“治疗记录可能需要在共享之前保留更长的时间”。有嘉宾建议:

心理健康报告至少应该有一个星期的延迟期。

另一位受访者根据自己的经验指出:

我们在爱沙尼亚与精神健康患者分享临床记录方面有12年的经验。我们在全国卫生信息系统中使用了“选择退出”的概念。法律规定，医生有权对病人保密长达6个月。之后，应披露这些票据。

然而，值得注意的是，并非所有与会者都同意应允许豁免共享精神健康病历，以及“公开病历就是公开病历”。一些评论反映了限制访问是不道德的观点，例如:

我不认为仅仅根据诊断来设置限制在道德上是正确的。

单方面的家长式决定什么应该或不应该向患者透露是不可接受的。

如果患者无法实时访问和控制他们希望如何以及何时访问自己的记录，就表明了患者-提供者合作关系中的不公平。

临床医师裁量权

在谈到何时可以将患者排除在开放精神健康病历之外的问题时，许多评论都表达了这样的观点:“临床医生应该被赋予拒绝部分或全部病历的自由裁量权。”另一位受访者指出:

我主张，在非常具体的情况下，临床医生总是拥有撤销或阻止患者病历的最终权力。

一名答复者不同意这一立场，指出:

我不喜欢把病历限制在特定病人身上的想法，因为这样就会涉及到棘手的伦理领域和临床医生的主观性。

但是，一些与会者在进一步阐述酌情判决的想法时强调，必须采取其他措施。这些评论强调，有责任决定何时封锁病历，这样做的理由负担应该在临床医生身上。例如:

临床医生应该有责任记录为什么应该限制访问，并给出重新考虑这种限制访问的审查日期。

几位与会者建议，应建立正式的制衡机制，以确认临床医生关于何时拒绝获取病历的决定。例如:

至少需要两名临床医生在排除之前签字。

有嘉宾建议需要“定期审核和监察……提高哪些病人记录被封锁以及原因的透明度。”另一位嘉宾进一步建议:

应要求各组织由临床医生和付费服务用户组成的小组在以下方面进行审计:(a)访问其精神健康记录的患者比例和访问率极低的组织应评估其访问过程;(b)有限制访问权限的记录的比例，以及有多少限制访问权限超过了“按日期出售”。

为患者提供开放病历的基本信息

访问笔记

患者的数字素养和使用健康门户网站的知识等基本问题形成了一个紧急类别。例如:

[P]病人应该得到关于如何实际获取笔记的信息(技术部分，如何获取信息)。

受访者还强调需要交流有关医疗记录的基本信息;一位与会者写道:

解释健康记录和精神健康记录的目的。

一些评论还建议，患者应该被告知开放式病历的潜在价值，包括“它如何能带来更好的结果”，以及阅读他们的病历如何“为治疗参与和决策提供信息”。

阅读心理健康笔记

许多评论强调了告知患者病历结构的重要性。有些嘉宾建议，有关指引应包括“提供有关精神状态检查的基本资料”。另一位与会者指出:

精神状态检查在患者中引起了一些恐慌，直到向他们解释。

另一个常见的子类别是让患者准备好管理他们对病历内容的期望，包括“潜在的摩擦或挫折领域”;“为什么需要诊断，这种诊断可能是不确定的”;以及让患者放心，“病历/诊断不是判断(特别是对于药物使用和人格障碍)”。许多参与者还描述了让患者了解他们阅读的内容可能会让他们感到不安的重要性，例如:

提供关于笔记的潜在情绪反应的教育是至关重要的。

一些受访者建议，应该告知患者，如果他们选择阅读他们的笔记，他们将得到支持。一位患者维权人士指出:

我在精神病院当了20年的病人。我最近拿到了所有的笔记。专业人士对我的看法和看法既令人着迷，也令人不安。对患者来说，在阅读病历时得到支持是很重要的，以防止复发或创伤。

参与者经常注意到，患者需要建议如何对他们在笔记中读到的内容提出问题。一些评论强调，应该“鼓励患者就他们的记录向临床医生提出问题”。

编写心理健康记录的临床医生培训

写容易理解的笔记

与会者评论说，需要培训临床医生“如何写作，以便外行也能理解笔记。”许多评论建议，临床医生也应该被告知可能记录在案的“医学术语的程度”。一些受访者建议，应该“减少术语”或“避免让人混淆的医学术语和缩写”。一位与会者进一步建议，临床医生也应该了解常见的患者术语:

有一个不断增长的口语化表达和词汇表，用于描述存在于医学界之外的诊断和症状。有时，临床医生会使用同一个词，但在Reddit心理健康论坛上，它的意思完全不同。

在探讨这一类别的另一个方面时，许多评论表达了在临床文件中保存细节的培训的重要性。一些人表示，临床医生不应该“简化”他们的记录，因为他们的记录需要“准确、客观、真实”。一位与会者强调了指导临床医生“不确定性记录”的必要性。

总的来说，大多数评论建议临床医生有责任修改文档实践，例如:

临床医生应该始终假设他们的观众没有接受过任何训练……有效的沟通对于工作来说是必要的。

然而，一位受访者提出了一个门户设计解决方案:

为了解决专业语言精确性和外行理解之间的冲突，一个实用的解决方案可能是在期刊[医疗记录]中嵌入字典。我已经看到了这样一个系统的概念证明。向患者展示了一篇日志文本，将鼠标悬停在病历上，就会出现一个字典框。

记录敏感信息

一个经常被发现的困境是需要指导“如何描述敏感问题”和“困难的话题”，包括“如何以临床恰当和尊重的方式处理可能被视为负面的情况/撰写内容”。一些受访者强调，临床医生需要得到指示，“不应该因为担心患者的反应而遗漏重要信息。”一位与会者指出:

患者可能会讨论他们不想记录的敏感问题，而临床医生需要知道如何以患者愿意的书面方式记录信息。

更普遍地说，与会者建议对临床医生进行培训，使其在记录心理健康记录时采用"用心的方法"，并使用"对病人友好"的语言。受访者经常强调，临床医生需要在撰写“不被视为有辱人格”的笔记、采用“不那么具有煽动性的术语”以及选择“避免耻辱或尴尬”的语言方面进行培训。正如一位答复者指出的:

[M]任何病人都会被“病人抱怨”或“影响”或其他常见的心理健康术语绊倒。

一名受访者建议，为临床医生提供以下信息将会有所帮助:

经常使用的带有判断性或攻击性的词语(例如，患者说谎，患者有攻击性，患者否认，患者不服从，患者不安)。

与会者还强调了需要培训如何写笔记同理心而且温暖．一些评论强调了使用笔记提供更大的患者参与和治疗目标的动机的机会。正如一位与会者所指出的，培训还应该包括“一个承认优点而不只是病态化的框架”;或者正如另一位与会者所评论的那样，“教育应该包括对患者优点和缺点的检查;很多时候MH(心理健康)笔记可能是赤字模式。”

处理患者与临床医生关于心理健康记录的分歧

指导临床医生

与临床医生培训相关的另一类评论涉及因患者获得其心理健康记录而产生的潜在分歧。正如一位与会者所说:

临床医生应该接受与病人分享病历的道德规范以及如何解决冲突的培训。

其他意见建议，培训应包括如何讨论分歧的建议在活的有机体内例如，在访问期间:

这样的培训不是关于写笔记，而是关于如何以一种促进共同理解和公开分歧的方式与患者沟通他们的疾病(而不是秘密的文件)。

与会者提出了如何让临床医生为实践困境做好准备的想法，建议需要“提供关于如何解决某些情况的技巧、模板和脚本，以便临床医生更有信心。”一些受访者认为“退伍军人健康管理局的网络课程”是“一个有用的起点”(关于如何撰写心理健康笔记的网络研讨会[20.])。一位参与者指出了患者反馈对改善书写笔记的重要性:

当心理健康临床医生第一次学习如何写笔记时，他们应该有病人评估员。对于经验丰富的临床医生，可以进行这种培训的修改版本。

寻求患者合作

多条评论还描述了向患者提供建议的重要性，告诉他们如果发现病历中有不准确或遗漏的地方该怎么办，包括“如何处理他们认为事实不正确或在内容上被误解的事情”。建议还包括心理治疗记录中察觉到的差异，例如，向患者解释，“可能的不匹配总是可以在下一次治疗中得到解决。”一些参与者指出了征求患者反馈的积极方面。一些评论建议，患者应该被告知，任何错误或反馈都是“合作”和增加“患者和提供者之间公开对话”的机会。

讨论

主要研究结果

这一定性研究提供了基本的跨文化洞察一系列专家的意见开放笔记在精神卫生保健。我们确定了与开放心理健康病历相关的4个主要类别:(1)明确提供者关于豁免的政策，(2)向患者提供关于开放病历的基本信息，(3)临床医生编写病历的培训，以及(4)管理患者与临床医生之间的分歧。

提供者政策的明确性包括两种观点，即在某些情况下应允许排除病历共享，以及临床医生应被赋予自由裁量权来决定何时共享或不共享病历。然而，这些观点并没有得到完全同意，因为一些与会者强调限制获取将损害临床医生的伦理责任。许多受访者讨论了关于某些精神健康状况(如“精神病、人格障碍和药物滥用障碍”)的便条的特殊处理。虽然有关于开放式笔记和心理健康的研究，但这些情况往往被排除在研究之外，导致知识缺乏。患有这些疾病的患者对心理健康记录的反应可能不同，但将耻辱感和假设与事实分开是至关重要的。例如，精神病患者是心理健康应用程序的活跃用户，并且对远程医疗并不偏执，尽管人们对他们使用技术的情况有普遍的假设[33-35］．打开笔记会使精神病患者变得偏执;然而，可能会达到相反的效果。必须立即进行研究，以指导即将进行的实施工作。正如与会者所建议的，需要正式的监测来确认临床医生的决定，并确保患者不会被错误地拒绝查看他们的记录。

尽管最近的研究表明，精神健康患者在卫生系统门户网站上寻求的功能与内科患者相同[36]，必须承认，精神疾病患者，如精神分裂症患者，可能较少接触门户网站，因而较少参与公开笔记。与此同时，通过智能手机上网的人数在全球范围内不断增加，瑞典最近的一项研究表明，77% (n=11,001,189)的国家患者门户网站访问是通过智能手机进行的[37］．确保方便地移动访问患者门户是提高可访问性的重要手段。

支持患者如何获取和阅读他们的心理健康记录是一个争议较小的话题。与会者建议，患者可能需要关于如何访问患者门户网站和病历以及健康记录和精神健康病历的目的和内容的基本信息。建议的指导包括如何让患者在阅读心理健康记录时做好心理准备，以减少误解或有害情绪反应的风险。同样，大多数与会者也同意对临床医生进行书写笔记方面的培训，包括如何书写更容易理解的笔记以及如何处理敏感话题的具体建议。嘉宾都同意不应因担心造成病人痛苦而将资料排除在记录之外;然而，临床医生应该在与患者的谈话和记录中指导如何解决这些问题。

患者和临床医生之间因笔记引起的分歧也被描述为一个不仅仅需要如何写更好的笔记的培训的问题。相反，笔记应该被视为与患者整体沟通的一个组成部分，临床医生应该在如何处理和避免在探视和书面沟通中与患者的分歧和冲突方面得到支持。患者对病历书写的反馈被强调为一个重要的工具。此外，与会者还建议向患者提供指示或指导，告诉他们在意见不一致时该怎么做，以促进对话与合作，而不是冲突。

最后，本研究中被调查者没有提出的一个话题是鉴别诊断。在最近一项对有开放式病历经验的美国医生的调查中，约23% (n=176)的医生报告说他们改变了书写鉴别诊断的方式[38］．我们的受访者忽略了这一主题的答案，这可能表明这在精神卫生保健中不是一个考虑因素。然而，在瑞典的一项调查研究中，五分之一(22%，n=147)的心理健康临床医生[8而在美国退伍军人健康管理局的一项研究中，大多数(69%，n=108)的心理健康临床医生报告说，他们写的病历细节较少[9］．开放式笔记可能会对笔记的书写方式产生影响，这一点似乎很清楚，但还需要进一步的研究来进一步了解变化的类型及其后果。39］．

优势与局限

本研究提供了一个基本的定性探索专家意见开放笔记在心理健康。重要的是，这项调查建立在先前在该领域进行的调查研究的基础上，首次集中于专家意见，讨论有关政策、临床医生培训和患者指导的紧迫问题。这项调查受益于从患者可获得其心理健康记录的国家和卫生组织汲取的广泛专业知识。来自6个国家的受访者的国际多样性和专业知识的广度是本次调查的主要优势。对于基于网络的调查，50%的回复率被认为是很高的[40];我们的调查获得了76%的回复率，这是该研究的另一个主要优势。

这项研究有几个局限性。评论很简短——只有一两句话，或者用要点写出来——限制了更深入地理解参与者的观点。此外，由于网上调查的局限性，无法深入调查或探讨受访者的意见，以更深入地了解他们的意见。尽管11%(8/70)的受访者被确定为患者或患者倡导者，我们建议未来的研究应该直接征求精神健康患者作为专家的意见，特别是那些患有严重精神疾病的人，他们在专业医疗保健和学术界之外工作。

此外，我们的受访者大多是受过良好教育的白人，这可能影响了他们的回答。也许是考虑到这一点，关于访问患者门户的问题收到的评论较少。虽然这可能反映了调查对心理健康的关注，但许多弱势社会群体(老年患者、正规教育年数较短的患者和弱势患者群体)有可能失去获得临床记录的好处[41］．例如，在美国，并不是每个人都能上网或使用数字设备，从而能够登录医疗系统门户网站或阅读他们的病历[42］．

为了解决这些局限性，进一步的焦点小组或访谈将有助于促进对患者和心理健康临床医生对本次调查中提出的主题的观点进行更丰富和更细致的探索，并需要进一步的定性研究。未来的研究可能旨在更好地了解临床医生遗漏信息、不诚实的记录和少写细节的根本原因。例如，临床医生可能会对增加的工作量、预约时间和/或被质疑或对峙产生个人忧虑和恐惧。这样的调查或访谈可能涉及临床医生的基本原理，可能不会被广泛或公开披露。

结论

这项研究的结果表明，在共享精神健康记录的实践方面，需要对患者和临床医生进行培训和支持，并且需要明确的政策来指导临床医生在共享过程中，并确保患者能够获得他们的信息。

我们观察到结果在完全透明和临床医生需要能够排除某些信息以防止患者伤害之间存在紧张关系。尽管参与者普遍支持精神卫生保健中的病历共享，但一些人强调临床医生在分享哪些信息方面有自主做出细粒度决定的权利，而另一些人则强调患者获得所有信息的权利，以及将分享决定留给临床医生个人的伦理风险。显然，在这一领域需要有基于证据的政策。令人惊讶的是，很少有参与者提出了关于数字鸿沟的问题，以及一些患者可能无法访问他们的笔记的风险，这可能表明仍然更多地关注那些无法访问笔记的患者的挑战做查看他们的笔记。

这项研究的结果强调了需要进一步培训和支持临床医生和患者的笔记共享和更周到的改进用户友好的门户设计。这种培训和支持的一个主要部分必须解决文化变革的需要，并转变思维方式，以更协作的方式处理患者-提供者关系。我们建议优先培训临床医生，包括学生，如何写心理健康记录。迫切需要建立透明的系统，以支持精神卫生保健中灵活和安全的病历共享。正如受访者所建议的那样，让患者倡导者和电子健康设计团队参与这项研究，对于制定创新策略，使患者能够理解医疗术语和对病历的反馈至关重要。我们希望这项研究将为进一步的研究和政策反思提供方向和灵感，病人获得他们的心理健康记录。

伦理批准

本研究于2020年4月10日被贝斯以色列女执事医疗中心机构审查委员会(参考编号2020P000218)和英国普利茅斯大学视为豁免。